「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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(月)に病院
ぼわ～んと紅くなっている部分が出てきて、光線の方が効きそうな気がして、しばらく月１回の光線で様子見としました。
それと足裏が急にひび割れ状態になったり、皮がめくれてきたり、痛い😭
もしかして水虫？検査しましたが菌は無。
足裏も部分的に光線あててきました。
症状が治ったりぶり返したり、
同じ様な症状の方、いらっしゃいますか？
その他は元気です☺
2017年11月25日 (土) 11時20分
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カエルさん、お久しぶりです。
私は、月１の光線治療をずっと続けて来ましたか、２ヶ月に一度の光線で様子見となりました。
診察時には消えてしまうのですが、たまに痒みを伴う直径1センチ前後の薄赤い紅班が出ます。
慌ててデルモベート使用すると、しばらくすると消えてしまいます。これは病気のものか？関係ない湿疹なのか？
よくわかりません(^^;;
自分の中では、消えれば良しとしています(^^)
足のビビ割れは辛いですね💦
乾燥と、皮膚が薄くなっているんでしょうか。
早く改善されるといいですね。
個人的には、菌状は落ち着いていると思うのですが、夏過ぎ頃から体調がパッとしない日々が続いています(⌒-⌒; )
それでも元気な時には、テニスを楽しんでいるので、大した事ないですかね( ^ω^ )
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カエルさん
こんばんは！
足の裏のひび割れ同じです！
私もひび割れて痒かったり痛かったりしてるので水虫検査してもらいましたが菌はなくて気になるときはステロイド塗って靴下はいといてーで終わってます。
この病気の症状なんでしょうか？
他にもおられたらそうかもですね。
サプリさんも暫くお会いしてませんが元気そうで嬉しいです♥
私も元気にやってます！乾燥の季節ですがお風呂あがりに保湿しなくても大丈夫な日があるほどです(*´ω｀*)
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もう12月、
早いですねぇ。
サプリさん、あやたろうさん、ありがとうございます。
やっぱりこの病気の症状のひとつなんでしょうか。
ひび割れは痛いのでオロナイン軟膏やバンドエイド貼ってます。
何かと忙しい12月、
皆さんも体調崩されませんように🙇
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2017年12月04日 (月) 22時41分
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| No.5572 おひさしぶりです |
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| NAME:ちょら |
急に寒くなりましたがみなさま、体調の変化はないでしょうか。
このところ、季節の変わり目のせいか瞼の皮膚がカサカサになって皮がポロポロ落ちるようになりました。通院の時に先生に聞いても、病気との関係があるかは答えてくれません。本当に少しづつですが、おでこのデキモノは広がっていっています。この広がっていくことで瞼に何か出ているのかと考えてしまっています。
この病気での私の症状がネットで見ても当てはまるものがないので、小さなことでもなんでもいちいち気になってしまいます。
大変な症状を抱えてらっしゃる方もいるので、大したことないと言われるかもしれませんがもし、似たような経験がある方がいれば教えてください。よろしくお願いします。
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ちょらさんはじめまして。
私も瞼の上が腫れて赤くなり、カサカサ皮が剥けることがあります。リンデロンAのお薬とアレグラを処方していただき、繰り返してしまいますが、症状が悪化することもなく、今は瞼の症状はなくなりました。参考になりますように。
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ラテさん
ありがとうございます！リンデロンAとアレグラですね。次の通院の際に薬の相談をしてみます。
なんでも、関連づけるのはよくないとは思うのですが、少し変わった事があると気になってしまいます。治療の情報は本当に嬉しいです。
ありがとうございました。
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☆カエルさんへ☆
お久しぶりです。
数値の件
私も調べてみます。
光線治療の回数を増やすことを
オススメします。
ステロイドは皮膚を薄くして
しまいますし、副作用もあり
もしかしたら皮膚萎縮と
関係があるかもしれません。
また、情報共有させて
頂けたらと思います☆
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2ヶ月前にした血液検査の結果、TARCの数値が１年前の倍近くにはねあがり、基準範囲も越えてしまいました。SIL-2R の数値も高く、
光線の回数増やすかどうかとなり、しばらく強めのステロイドに替えることにしました。
皮膚の萎縮は治療を優先しているから仕方ないと言われ、ちょっと凹んでいます。
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2017年09月30日 (土) 23時03分
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カエルさん、こんにちは。お久し振りです。
ステロイドによる皮膚の萎縮だから仕方がないと言われると、そうですよね😢と我慢するというかあきらめるというか･･･凹む気持ちわかります💧
私は3月から数年ぶりにナローバンドを週1で再開し最近やっと2週に1回になりホッとしているところです。
紅斑も良くなってきました。それと光線がいいのか、それともやっぱりステロイドの塗る量が減ってきたからなのかはわかりませんが萎縮も良くなってきたように感じています。
光線再開は想定内でしたがちょっぴりショックも。でもやっぱり光線治療は効果あるんだなあと再認識しました。
ただ毎週往復2時間の通院は自分が思っている以上に負担だったらしくメニエール病になってしまい、ついていない夏でした。勿論、これだけが理由ではないでしょうが、最近ストレスになることや疲れることなかった？と聞かれると他に思い当たることもなくて(^_^;)
お互い、元気出していきましょうね🎵
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カエルさん、お久しぶりです。
血液検査の数値は、腫瘍マーカーですか？
基準値を、どの程度外れているのかわかりませんが、ステロイドと光線で様子を見るしかないのでしょうね。光線の回数を増やせば、落ち着いて来ると思いますよ。
基本は光線とステロイドですからね。
皮膚の萎縮は広範囲なんですか？
これから冬場に向けて保湿をしっかりとですね。
山あり谷ありで、気持ちもその都度振り回されてしまいますが、何でも掲示板に書き込んでくださいね。
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記事を最近読みました。
主治医が乾癬の講演でお話しされたことを、
まとめられている、皮膚科医の方がいまして、その文をこちらに引用させて頂きます。
コピーは以下の文です。
「患者は患者を救う、医師も救われる」と題して、「患者の気持ちは同じ病気に悩む患者が一番よく理解できる、患者はかたわらにいるだけで患者を救うことができるのである。そして患者会活動はその範囲にとどまらず、多くの方々が熱心に勉強し、最新の情報を共有している。この情報は医師にとっても有益であり、私は大いに救われてきた。また全国の患者会による署名活動のおかげで私たちは生物学的製剤の使用をいち早く手にすることができた。すべての患者、皮膚科医が救われている。」の内容をお話しされました。
この上記の文を患者へ実践して下さる、主治医です。私は、主治医の治療で7年目を迎えられたとも、思っています。先程のブログと一緒にするとかなりの長文になりスペースを頂き申し訳ないと思ったのですが、少しでも菌状で同じこころの苦しさや、行き場所がなく皮膚の疾患で悩んでいる方がこちらの ブログに辿り着きこころが良い方向に行けば幸いです☆
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ラテさん、
お久しぶりです。
オフ会はお会いできず残念でしたが、お元気そうで何よりです。
いいお話ですね。
永年同じ先生に担当してもらえるというのは、大学病院ではなかなか難しいですよね。
それに素晴らしい先生だと思います。
私は今2ヶ月に1度の通院、光線治療で、来週予約日、最近メガネをかけてよく見ると、皮膚の萎縮がいっぱい、最初の先生に現状を診て欲しいと思う事多くなりました。
ラテさん、またいろんな情報教えて下さいね😃
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2017年09月20日 (水) 22時58分
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本当にお久しぶりです(^-^)
本当に
カエルさんからも、
沢山の
応援を頂き今は
こころが徐々に
元気になりました。
オフ会で仲間に会うことが
今の私の目標です。
このブログの仲間は
本当にこころが
暖かく
自然と強がらずに
涙で一杯になります。
今は2ヶ月に1回の
光線治療をされている
近況もブログを通して
お伺いできて
治療の情報交換もできて
本当に勉強になります。
大学病院に
以前の先生はいらっしゃいますか？
萎縮の皮膚の部分は
どの軟膏を塗られていますか？
私は、エクラーとヒルロイドを
その時の皮膚の状態に合わせて
調整してもらっています。
私の主治医ですが、
必ず写真を撮り
治療経過を再来の時にも
しっかり診て、
私の今の皮膚は
光線治療をしているため、
紅斑の
乾燥が気になるそうです。
来週皮膚科受診された時に、
萎縮のことを
相談されて
来てくださいね。
少しでも、
皮膚の萎縮が
改善されるように
私も明日
週1回の皮膚科受診なので、
首元に出た赤み、
月一ペースで出る
帯状疱疹。。。
情報共有出来れば、
本当に嬉しいです☆
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| No.5561 ☆お久しぶりです☆ |
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| NAME:ラテ |
オフ会参加今年もできなくて、本当に残念でした。また、菌状の病気のみでなく、他の疾患も出てしまったことから、手術それから放射線ご心配をおかけしました。また、 無事に終了出来た報告、そして一緒になり心配して下さった、仲間へ感謝いたします。
さて、お話は私の主治医です。ドクターは自身が乾癬の治療をされています。乾癬の患者の会の相談医もされているみたいなのですが、私は乾癬ではないので、会員ではありませんが、必ず私達の菌状も患者が諦めないで、活動していれば希少癌ではありますが、声が届き人生全う出来る日がくるかもしれないと、主治医の治療のみに戻り、こころがまた豊かに、週1回の光線治療にも継続出来ています。私は、週1回の光線治療7年目を迎える事が出来ました。心配な事沢山ある中、私はこちらで仲間に救われました。また、7年経ち最近思う事は主治医にもかなり救われたこと、ドクターに感謝の気持ちで一杯になりました。週1回のの光線治療、それから皮膚の事を一生懸命になり聞いて下さるドクター、その姿勢に感銘を受けています。主に治療の時は、皮膚の相談を聞いて下さるので、前向きになります。主治医との信頼関係はとても 治療をして頂く上で大切なことだと、菌状の告知を受けて思いました。それまで、大きな病気もしたことがなく、病院とも無縁でした。7年前より病気の事で気持ちが複雑で複雑でネットサーフィンをしている時に、こちらのブログにたどり着きました。当時は、ドクターよりも私にはこちらの仲間の方が大切でした。ただ、今気がついたことがあります。私は、自分の主治医が総合病院で入院中かわりました。ドクターにより治療方針は様々です。私は、たまたまではありますが、7年前より治療をして下さる主治医で良かったと思っています。長文になってしまいましたが、最後までお読み頂きありがとうございます☆また、時々こちらに訪問させて頂きます。
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「ステージ1Aから扁平湿潤期になる可能性は少なからずあるとのことです。」
と言われるのは、必要以上に患者に不安を与える言葉だと思います、
大多数の方はきちんと治療していれば、ある程度良くなり、もしくは現状維持で推移していると思います。
私の担当医師もそう言っておられます。
従って、ステージ1Aから治療をしていも腫瘤期になることはあるのでしょうか？と言う心配はゼロではないでしょうが、
ほとんど無いのでは？と考えます。
長期においては解りませんが、、、、
症例が少なすぎるようです。
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＞ファントム2世さん
ファントム2世さんがそう言ってくださると安心しますね(>_<)
やはり最近は可能性が少しでもある場合はお医者さんは言わなくてはいけない風潮になっているのですかね？
貴重なご意見ありがとうございます。
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