「菌状息肉症」って何だろな？

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5601
NAME:なな

とりあえず隔日で飲むことになりました。そのうち3錠に増やすと思います(>_<)その後効果はいかがですか？

2018年02月18日 (日) 00時10分

No.5604
NAME:マメ

効果はまだ実感ありません。
甲状腺ホルモンの低下と貧血が進んだだめ４錠から３錠に減りました。

隔日３錠での効果はいかがですか？副作用は大丈夫ですか？

2018年02月21日 (水) 09時34分

No.5605
NAME:なな

まだ3錠服用しておりません。次の診察で増やすことになるのかな、、と思っています。
ベキサロテンは効果が出るまで少し時間がかかると聞いたことがあるので、効果はまだ感じられませんがもう少し頑張ってみようと思っています。
マメさんは甲状腺数値を維持する薬は飲んでおりますか？

2018年02月21日 (水) 13時56分

No.5607
NAME:マメ

ななさん、甲状腺ホルモンの低下の為に内分泌科も受診し薬も飲んでいます。チラージンと言う薬です。

ベキサロテンは効果が出るまでに時間かかるんですね。私もまだ効果が実感できませんが頑張ってみたいと思います。

2018年02月22日 (木) 09時04分

No.5619
NAME:なな

3錠の隔日で今度はやることになりました。これで効いてくれば良いのですが、、今のところは横ばいあるいは少し悪化。というところです。でも、もしこの薬を飲まなかったらもっと早く悪化しているかもしれないと思うと、少しは効いているのだと信じたいですね。
ちなみに、近々点滴の治験が出るようです。海外での検証結果では、ベキサロテンよりも効果があるとのこと。新しい薬が出てくるということに嬉しく思います。

2018年03月08日 (木) 20時56分

No.5635
NAME:マメ

点滴の治験が出るんですか？新しい薬が出て来てくれるのは本当にありがたい事ですね。試してみたいです。
ベキサロテンの効果はまだ実感ありません。
ななさんと同じく横ばいな状態で飲むのを辞めたくなる日々なのですが、飲んでいなかったら早く悪化してるかもしれないですよね。
もう少し頑張ってみます。

また効果や副作用など状況教えて頂けるとありがたいです。

2018年03月12日 (月) 17時13分

No.5595
NAME:なな


お久しぶりです。
現在ベキサロテンを服用中です。
効果はあまり感じられず、副作用が辛いこともありこのまま続けていくか悩んでいます。。同じ治療をしている方もいて、思わず書き込みをしたくなりました。
ちなみにチガソンはベキサロテンの前に一年間続けておりました。今までインターフェロンやオンタックなど試してきましたが、チガソンが一番効果があったように思えます。ただ、わたしの場合年齢がまだ若いということで、催奇形性の問題もあり、他の治療を試してみようと思って模索しているところです。
ベキサロテンが効かないとなると、どうしようかなあ、、という気持ちです。先生は治療法を上げてくれる方なので、心強いですが。。

たまにこちらにも顔を出しますね(^^)

2018年02月02日 (金) 20時02分

No.5596
NAME:マメ

どんな副作用が出て辛いですか？

チガソン、わたしも使った事がありますが私には効果かありませんでした。

タルグレチンが副作用で使えなくなるかもという状態です。そうなると次はどんな治療法があるのか不安な思いでいます。

2018年02月03日 (土) 11時49分

No.5597
NAME:なな


頭～首が痛重くて、少し気持ち悪いという感じです、、とにかく気分が優れず、、ちなみに私は少なめの2錠でこの副作用なので、厳しい気がしています。本来もう少し数を増やさないと効きにくいということなので、、泣
マメさんは何錠服用しておりますか？副作用はどのような感じでしょうか。？

2018年02月03日 (土) 18時56分

No.5598
NAME:マメ

私は今４錠を朝服用しています。

副作用は甲状腺ホルモン低下、高コレステロール、中性脂肪増加、貧血、頭痛、倦怠感などです。

甲状腺ホルモン低下の治療を並行して行う事になりました。あまり効果がなければタルグレチンをやめることになります。

私も本来なら５錠を飲む予定みたいだったので、２錠はきっと少ない処方なのでしょうね。

2018年02月04日 (日) 09時04分

No.5599
NAME:なな

4錠なんですね、、！
私は一番最初のとき３錠でしたが、それだと白血球減少で、続けられなくなりました。なので2錠で試しましたか、きっと少ないと効果も出ないのかな～って思ってます。体調だけ悪くなり効果もないならやめたいという気持ちが強くなりました。ただ、続けていれば聞いてくるかもしれないし、止め時が難しいですよね。。
マメさんは効果はどうですか⁇

2018年02月05日 (月) 22時15分

No.5600
NAME:マメ

白血球減少で２錠になったのですね。

私は４錠を飲んで1ｶ月くらいになりますが、効果は感じられません。
効果を感じられないとやめたくなりますね。

2018年02月07日 (水) 14時34分

No.5594
NAME:マメ

カエルさんありがとうございます。
タルグレチンの効果はまだありません。
血液検査では貧血や低蛋白になっていました。

あと右足の膝下からリンパ液が漏れ出してしまいました。浮腫が全身とてもひどいです。

同じようにリンパ液が漏れ出して方いらっしゃいますか？

2018年01月27日 (土) 20時08分

No.5593 がん患者さんのための インフルエンザＱ＆Ａ
NAME:あすなろのパパ

－２℃　
この冷え込みでガス給湯器が凍ってしまい使えなくなっています。
今回の寒さは特別ですね。

これも影響してかインフルエンザも流行しています。
皆さんも気を付けてください。

国立がん研究センターのがん情報サービスサイトに
インフルエンザに関する情報が掲載されています
https://ganjoho.jp/public/support/infection/infulenza.html

2018年01月27日 (土) 09時21分

No.5592
NAME:カエル

寒いですね。
外はもう真っ白です⛄

遅ればせながら今年も宜しくお願いします🙇

マメさん、初めまして、
その後いかがでしょうか？
私もですが、皆さん手探り状態みたいなものだと思います。治療方法は各々異なりますが気持ちは共有できます。だからいつでも書き込みして下さいね。


ヒルドイド軟膏のニュースはTVで見ました。
まさか若返りに効果があるとは⁉
だとしても、薬は本来の目的に添って使用されるべきですよね。

恥ずかしい話、私ず～とヒルドイド⏩ヒルロイドと
思い込んでいました😅

足裏の症状は治りそうでぶり返したりを繰り返しながら、大部良くなってきました。
パックリひび割れ状態の時はヒビケア軟膏が効きました。

暮れから母が入院していて病院へ行ったり、諸々の用事で結構ハードな毎日です。

皆さんも風邪、インフルエンザ気をつけて下さい☺

2018年01月26日 (金) 22時22分

No.5622 お久しぶりです☆
NAME:ラテ

カエルさん、
ヒルドイドクリーム写メします☆

2018年03月09日 (金) 11時19分

No.5623
NAME:ラテ

私もヒルロイドと思っていました☆

2018年03月09日 (金) 11時20分

No.5624
NAME:ラテ

7年もお世話になっていて、今頃気がついたら自分に大爆笑です☆

2018年03月09日 (金) 11時23分

No.5625 どのタイプを使用していますか？
NAME:ラテ

カエルさんはどのタイプを使用されていますか？
私は、部位によりタイプが違います。放射線治療の時もヒルドイドを塗るように言われました。お互い皮膚の痒み、赤み、腫れ少しずつ良い方向にいくように諦めないで治療しましょうね☆

2018年03月09日 (金) 11時49分

No.5591 保湿剤「ヒルドイド」
NAME:あすなろのパパ

毎日寒い日が続きますが肌の具合は大丈夫ですか？
かなり以前にも話題になった保湿剤「ヒルドイド」についてこんなニュースが出ていますね。

http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye3273157.html

アトピー性皮膚炎の治療薬が美容目的で大量に処方されている疑いがある問題で、厚生労働省は、処方量の制限を見送ることを決めました。

　アトピー性皮膚炎などの治療に処方される保湿剤「ヒルドイド」をめぐっては、「肌が若返る」などの口コミが広がり、美容目的で使用されている疑いが指摘されています。

　このため、厚生労働省は、処方量の制限などを検討していました。しかし、がん患者の団体などから、「抗がん剤の治療で起きる皮膚の乾燥やかゆみを緩和するため、ヒルドイドは欠かせない」などの要望書が出されたということです。

　厚労省は、「全身疾患の患者を配慮する」として、処方量の制限については見送ることを決め、２５日の中医協で明らかにしました。ただ、美容目的など不適切な処方がないか、医療機関などへの審査を強化するということです。

2018年01月25日 (木) 10時36分

No.5589 はじめまして、マメさん
NAME:あすなろのパパ

はじめまして、マメさん！
遅ればせながらですが、みなさんあけましておめでとうございます。

タルグレチンについて
2016年1月22日、株式会社ミノファーゲン製薬は、ベキサロテン（商品名：タルグレチン®カプセル75mg）について皮膚T細胞性リンパ腫を効能・効果として製造販売承認を取得したと発表しました。https://oncolo.jp/news/160126h01

ということですが、この掲示板で最初にベキサロテンの話題が出たのは、No.2522　2009年08月26日のフランス在住のようちゃんさんの書き込みからのようです。
この後も複数の人から治験等の書き込みがあったはずです。
しかしなんとようちゃんさんの書き込みから日本で製造販売承認されたのが６年も７年も後の話ねんですね。
これが日本のドラッグラグなんですよね。

承認されてから２年ですからこの薬使っている人いるはずですよね。体験談聞かせてもらえると嬉しいですが・・・
でもケースバイケースですからそれもいいのやら悪いのやらですが・・・

こんなページもありました。参考になれば
http://www.minophagen.co.jp/Japanese/medical/product/pdf/tar_kanjya.pdf

2018年01月09日 (火) 10時40分

No.5590
NAME:マメ

あすなろのパパさん、返信ありがとうございます。
教えて頂いたページ見てみました。

自分に合う薬、治療が主治医と手探り状態で不安です。長い付き合いの病気だとはわかっていますが先が見えず不安で憂鬱になってしまいます。

2018年01月09日 (火) 18時19分

No.5588 タルグレチン
NAME:マメ

初めて参加させていただきます。
昨日よりタルグレチンを飲み始めました。
飲んだことのあるかた、
効果や副作用など経過を教えて頂きたいです。

2018年01月07日 (日) 16時14分

No.5587 明けましておめでとうとうございます！
NAME:サプリ

皆さま、明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願います！
(⁎⁍̴̆Ɛ⁍̴̆⁎)
今日から仕事が始まりました💦
お正月休みもあっという間に終わってしまい‥
午前中は溜まった仕事の処理に追われていました～(´；ω；`)

年末の書き込みの中で、師匠さんの書き込みを見つけました。お変わり無いようで安心しました。
ただ、北海道の過酷な冬のリアルさが‥
ニュースで観るよりもダイレクトに伝わって来ました。何事も無く、春が早く来る事を願ってます。

今年もこの掲示板で、新しい出会いがある事と思います。
同じ悩みを持つ仲間同士、皆んなで心の拠り所となる場所にして行きたいですね。

2018年01月05日 (金) 14時24分

No.5585 よいお年を！
NAME:あすなろのパパ

今年もあと１０時間ほど・・・
皆さんお世話になりました。

今年の冬は格別の寒さのような気がしますが、
風邪などひかぬよう体調には充分気を付けてよいお正月を過ごしてください。
そして新年が皆さんにとって良き年なりますように！

2017年12月31日 (日) 14時23分

No.5586
NAME:カエル

後１時間、
孫と紅白見ています。

今年もこの掲示板でお世話になりました。
来年も沢山の方と交流できますように🙆

皆さん良いお年をお迎え下さい🙇

2017年12月31日 (日) 23時04分






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