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菌状息肉症と診断され、1か月間入院して外用とPUVAの治療を続けた結果腫瘤がでてきてしまいました。光線治療ができないとこで、来月からタルグレチンを飲むことになりました。
現在のところ血液検査の結果は良好なのですが、薬と飲むことによる副作用が心配です。
そのリスクを冒すのと皮膚の状態が悪化してしますのと、、、、どちらが良いのかと悩んでおります。
また、この病気の為に入退院を繰り返したり、かゆみで日常的に大変つらい思いをされている方ばかりだかとお察ししますが、障害年金の対象になりうることはあるのでしょうか？
皆様からのご意見、アドバイス等をいただけるようでしたら幸いです。
お読みいただきありがとうございます。
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初めまして。
4月よりタルグレチンを服用されることで、とても悩まれていると思い少しでも私に出来ることが出来ることがあればと思いコメントします。当時私も告知を受けかなり薬悩みました。ベルさん、PUVAの治療をされる前、生検の結果をもしよろしければお伺いできますか？私の病変は7年間治療をした結果今は、1abとおととし総合病院にて教えてもらいました。今の病院は光線治療機が出来ないところだそうですが、私は、週1回光線治療を7年間継続し治療をしています。自身の治療も何か参考になればと思い、コメントさせて頂きます。おととし好酸球胃腸炎の疑いで入院して、ステロイド外用薬を医師より勧められた経験があります。私は、外用薬かなり服用するか悩むタイプなので、もし私でよければ相談にのります☆
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コメントありがとうございます。
3年前とある有名な先生に菌状息肉症の疑いあり。という事で大学病院でで生検していただいたところ、尋常性乾癬と診断され何も治療せず、保湿剤だけでどうにかやり込めていました。それから悪化と寛解を繰り返し去年の11月に前出の大学病院ではないところで、再度3か所を生検して頂き、菌状息肉症との診断を受けました。クラスは、、、そういった知識がなかったのでお聞きしたことがなかったのですが。頭皮も含めて全身のリンパ節に症状が見られるとのことでした。
7年間も光線治療とは、驚きました。現在の症状は、落ち着いていらっしゃるのですか？
外用は、アンテベートにプロペトを混ぜたものを全身に塗、腫瘤があるところには、出るもべーとを塗っています。
アンチステロイド波だったので、使用するのはかなり躊躇しましたが、、、。
タルグレチンを服用して、どこまでの改善が見込めるのか、入院前の最後の診察でお聞きするつもりです。
どのようなお話でも、参考にさせて頂きたいと思いますので、宜しくお願い致します。
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ベルさん、私も外用薬もかなり今でも悩みながら使用しています。でも、必ず塗った方が良いとのアドバイスを主治医より聞き、夜1回塗っています。ベルさん、PET CT受けられましたか？
私は受けました。
また、生検1回目の時は、結果は大丈夫でした。
2回目の時に菌状と告知を受けました。
光線治療はベルさんの主治医はおすすめされないのでしょうか？
私のように7年間光線治療を週1でされている方とは、お会いしたことがないのですが、私にはこの治療が皮膚に効いたようです。
また、主治医の先生との近況コメントを載せて頂けると私も自身の治療方法を再度考える時間が出来て、少しでもお互いの皮膚の症状が良くなるように情報交換お願い致します。
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ベルさん初めまして。現在タルグレチンを服用中のものです。
副作用は隔日で服用とのこともあり、甲状腺数値の低下以外は見られません。薬の量を調整して上手くやっていけるといいですね！
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| No.5621 初めましてななさん☆ |
| NAME:ラテ |
ななさん、初めまして☆
ななさんタルグレチンの情報ありがとうございます☆
ななさんは、光線治療されたことありますか？
もし治療をされたことありましたら、どのくらいの期間と頻度など教えて頂きますか？
あまり私のように週1回光線治療をされている方とお話ししたことがないので、他のお薬でオススメありましたら教えて頂けると嬉しいです☆
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１回目のCT,PET,生検の結果を聞いて、その時点で菌状息肉症と診断されました。
入院までに時間が空いてしまうので、その間は外用のみでしたが、入院してからは、外用と光線治療PUVAの治療を受けました。光線は、１日おきに週３回受けましたが、３週間目あたりから腫瘤が出てきたので中止して外用のみに切り替えたところ、腫瘤が引いたので、いったん退院に至りました。
光線治療に反応したために腫瘤が出てきたとの判断だったので、今後光線で治療できなくなり、タルグレチン服用という流れになりました。
ラテさんは、光線治療をなさって症状はどのくらい改善されましたか？
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私は、免疫力が下がると全身赤くなりますが、
光線治療をする以前は全身ヒョウ柄のような状態でジクジクした皮膚や粉をふいたような、うろこ状の皮膚とても悩みました。7年間の間に全身麻酔で手術を2回、また放射線も受けました。今は、ジクジクの皮膚部位はありません。とても薄い赤みが全身にあり、以前よりは皮膚の管理がらくになりました。また、私の皮膚の状態でよければ、治療の時の何かの役に立てればとおもったのですが、光線治療受けられないのですね。UVB受けられてはいかがでしょうか？
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手術と聞いて驚きました！！
何を目的とした手術だったんですか？
差支えなければ、、、。
以前私もUVBを受けたことがありますが、皮膚がチリチリして辛かったので断念したんです。今回のPUVAは、原因が表面近くではなく深いところにあるという判断だったようです。
外用薬は何をお使いですか？お薬は飲んでいらっしゃいますか？
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私は3年前子宮筋腫10cm大
乳がんより約1年経ちました。ベルさんを心配させると悪いから書き込みするか悩みましたが、こちらのブログで悩まれている仲間からのコメント、私の治療が少しでもお役に立てば、幸いです☆ベルさんもUVB試されたのですね。
チリチリするのは辛いです。
私はuvb初めての時は皮膚が赤くなりました。
外用はステロイドを調整しながら、今は首にはキンダベート、腕にはエキサロベ、と混合の薬、
飲み薬は、その都度皮膚の症状に合わせて服用していますので、また、タルグレチンは服用したことがありません。また、私に出来ることなどありましたらいつでも聞いて下さいね☆
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お話しにくい内容を伺ってしまい失礼いたしました。
大変な思いをなさいましたね。経過が良好でありますように！
色々お聞きできて参考になりました。聞いた事がないお薬名なので調べてみたいと思います。
ありがとうございます。
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ラテさん、初めまして！
紫外線治療は最初の頃は週一でした。が、他の治療を始めてからは、病院に行ったときにあてる。くらいで、今では1ヶ月に2回ほどしかあてていません。というのも、紫外線がなかなか聞かなくなってしまい、中心の治療が紫外線ではなくなったので、ついでにあてる。くらいです。でも、あてないよりはやはり効果あります！
ラテさんはずっと紫外線治療のみですか？
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