オフ会のお知らせ (大阪)

●と き 令和６年５月１８日（土） １３時～１６時 （利用時間内で何時からでも参加自由です。） ●と こ ろ クレオ大阪西 会議室 大阪市此花区西九条6-1-20 JR大阪環状線.西九条駅 阪神なんば線、西九条駅から徒歩５分です。 新大阪でJR に乗り換え、１駅で大阪駅 ホーム移動して環状線内回り、３駅目です。 当日飛び入り参加大歓迎です！ 掲示板に参加されてない方もぜひ気軽にご参加を！ みなさんとお会い出来ることを楽しみにしています。

No.5591 保湿剤「ヒルドイド」 NAME:あすなろのパパ 毎日寒い日が続きますが肌の具合は大丈夫ですか？ かなり以前にも話題になった保湿剤「ヒルドイド」についてこんなニュースが出ていますね。 http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye3273157.html アトピー性皮膚炎の治療薬が美容目的で大量に処方されている疑いがある問題で、厚生労働省は、処方量の制限を見送ることを決めました。 　アトピー性皮膚炎などの治療に処方される保湿剤「ヒルドイド」をめぐっては、「肌が若返る」などの口コミが広がり、美容目的で使用されている疑いが指摘されています。 　このため、厚生労働省は、処方量の制限などを検討していました。しかし、がん患者の団体などから、「抗がん剤の治療で起きる皮膚の乾燥やかゆみを緩和するため、ヒルドイドは欠かせない」などの要望書が出されたということです。 　厚労省は、「全身疾患の患者を配慮する」として、処方量の制限については見送ることを決め、２５日の中医協で明らかにしました。ただ、美容目的など不適切な処方がないか、医療機関などへの審査を強化するということです。 2018年01月25日 (木) 10時36分

No.5589 はじめまして、マメさん NAME:あすなろのパパ はじめまして、マメさん！ 遅ればせながらですが、みなさんあけましておめでとうございます。 タルグレチンについて 2016年1月22日、株式会社ミノファーゲン製薬は、ベキサロテン（商品名：タルグレチン®カプセル75mg）について皮膚T細胞性リンパ腫を効能・効果として製造販売承認を取得したと発表しました。https://oncolo.jp/news/160126h01 ということですが、この掲示板で最初にベキサロテンの話題が出たのは、No.2522　2009年08月26日のフランス在住のようちゃんさんの書き込みからのようです。 この後も複数の人から治験等の書き込みがあったはずです。 しかしなんとようちゃんさんの書き込みから日本で製造販売承認されたのが６年も７年も後の話ねんですね。 これが日本のドラッグラグなんですよね。 承認されてから２年ですからこの薬使っている人いるはずですよね。体験談聞かせてもらえると嬉しいですが・・・ でもケースバイケースですからそれもいいのやら悪いのやらですが・・・ こんなページもありました。参考になれば http://www.minophagen.co.jp/Japanese/medical/product/pdf/tar_kanjya.pdf 2018年01月09日 (火) 10時40分 No.5590 NAME:マメ あすなろのパパさん、返信ありがとうございます。 教えて頂いたページ見てみました。 自分に合う薬、治療が主治医と手探り状態で不安です。長い付き合いの病気だとはわかっていますが先が見えず不安で憂鬱になってしまいます。 2018年01月09日 (火) 18時19分

No.5588 タルグレチン NAME:マメ 初めて参加させていただきます。 昨日よりタルグレチンを飲み始めました。 飲んだことのあるかた、 効果や副作用など経過を教えて頂きたいです。 2018年01月07日 (日) 16時14分

No.5587 明けましておめでとうとうございます！ NAME:サプリ 皆さま、明けましておめでとうございます。 今年もよろしくお願います！ (⁎⁍̴̆Ɛ⁍̴̆⁎) 今日から仕事が始まりました💦 お正月休みもあっという間に終わってしまい‥ 午前中は溜まった仕事の処理に追われていました～(´；ω；`) 年末の書き込みの中で、師匠さんの書き込みを見つけました。お変わり無いようで安心しました。 ただ、北海道の過酷な冬のリアルさが‥ ニュースで観るよりもダイレクトに伝わって来ました。何事も無く、春が早く来る事を願ってます。 今年もこの掲示板で、新しい出会いがある事と思います。 同じ悩みを持つ仲間同士、皆んなで心の拠り所となる場所にして行きたいですね。 2018年01月05日 (金) 14時24分

No.5585 よいお年を！ NAME:あすなろのパパ 今年もあと１０時間ほど・・・ 皆さんお世話になりました。 今年の冬は格別の寒さのような気がしますが、 風邪などひかぬよう体調には充分気を付けてよいお正月を過ごしてください。 そして新年が皆さんにとって良き年なりますように！ 2017年12月31日 (日) 14時23分 No.5586 NAME:カエル 後１時間、 孫と紅白見ています。 今年もこの掲示板でお世話になりました。 来年も沢山の方と交流できますように🙆 皆さん良いお年をお迎え下さい🙇 2017年12月31日 (日) 23時04分

No.5582 NAME:カエル 爆弾低気圧、暴風雪、、の被害ニュースが流れています。 皆さんの地域は大丈夫でしょうか？ 師匠さん、お元気ですか？ 2017年12月26日 (火) 22時19分 No.5583 NAME:師匠 カエルさん、ご指名ありがとうございます。 ちゃんと生きてますよ！ 思えば前回書き込みをした時も 昨年の台風被害を心配していただいた あすなろのパパさんからの お気遣いのご指名だったような気がします。 今年の北海道は･･･ 一口に北海道と言っても場所によって 全然違うのですが、私の住んでいる地域では 初冬から真冬並みの冷え込みで マイナス２０℃を下回ったかと思えば クリスマスイブに雨が降るという 明らかに以前の気候とは違う様相を呈しています。 昨日は最寄りのアメダス地点の風速で 瞬間最大風速32.5ｍを記録し 全国のニュースにも取り上げられました。 地吹雪が吹き荒れ いわゆるホワイトアウト状態に陥ると 自分の周りのすべての視界が真っ白になり 運転中だと、車が動いているのか 停まっているのかもわかりません。 追突、立ち往生の事故が報じられていますが 幸い事故に至らないまでも 私も同様の経験は少なからずあります。 数年前には爆弾低気圧が人の生命を奪いました。 ここに住んでいると、明日は我が身 と言っても過言ではありません。 不謹慎な表現になるかもしれませんが 菌状息肉症で死ぬ確率より 猛威を振るう気象現象で死ぬ確率の方が 高いと思うのです。 ･･･なので自身の菌状息肉症の症状については 「現状維持」 まったく心配していません。 ここまで書いてきた内容だけでは 北海道への印象が悪くなる一方なのでは ないかと心配になってきましたが 厳しい自然環境は、時として 神秘的な情景を眼前にもたらし その光景に触れる度に 日常の煩悩にまみれた私の心を癒してくれている ということも付け加えておきますね。 足の裏のひび割れの件ですが 私は、昨年あたりから冬の乾燥期になると かかとにひび割れの症状が出ます。 老化現象かな、と思って 菌状息肉症の症状とは別に 乾燥肌用に処方してもらっている デリゾナとヒルドイドの混合塗り薬を すりこんだら改善の兆候が見られています。 個人の見解ですので、あくまでご参考に･･･ 今年も掲示板やオフ会には 何の貢献もできませんでした… というお詫びの気持ちを イッキに長文で綴ってみました。 2017年12月27日 (水) 16時22分 No.5584 NAME:カエル 師匠さん、 お変わりなく、お元気そうで何よりです。 ➖20度って、凍らせないために🍺を冷蔵庫へ入れる、という世界ですか、想像できません😅 今日実家に帰ったら外気温２度、雪が降ってさぶい😭 そちらとは比べ物にならないですね。 ひび割れは治ってはぶり返し 菌状とは違うやろうなと思いながらも、 加齢、、⁉😢 今年もあと4日 明日が仕事納めです。 来年はオフ会でお会いしたいです☺ 2017年12月27日 (水) 23時43分

No.5578 NAME:カエル (月)に病院 ぼわ～んと紅くなっている部分が出てきて、光線の方が効きそうな気がして、しばらく月１回の光線で様子見としました。 それと足裏が急にひび割れ状態になったり、皮がめくれてきたり、痛い😭 もしかして水虫？検査しましたが菌は無。 足裏も部分的に光線あててきました。 症状が治ったりぶり返したり、 同じ様な症状の方、いらっしゃいますか？ その他は元気です☺ 2017年11月25日 (土) 11時20分 No.5579 NAME:サプリ カエルさん、お久しぶりです。 私は、月１の光線治療をずっと続けて来ましたか、２ヶ月に一度の光線で様子見となりました。 診察時には消えてしまうのですが、たまに痒みを伴う直径1センチ前後の薄赤い紅班が出ます。 慌ててデルモベート使用すると、しばらくすると消えてしまいます。これは病気のものか？関係ない湿疹なのか？ よくわかりません(^^;; 自分の中では、消えれば良しとしています(^^) 足のビビ割れは辛いですね💦 乾燥と、皮膚が薄くなっているんでしょうか。 早く改善されるといいですね。 個人的には、菌状は落ち着いていると思うのですが、夏過ぎ頃から体調がパッとしない日々が続いています(⌒-⌒; ) それでも元気な時には、テニスを楽しんでいるので、大した事ないですかね( ^ω^ ) 2017年11月28日 (火) 14時27分 No.5580 NAME:あやたろう カエルさん こんばんは！ 足の裏のひび割れ同じです！ 私もひび割れて痒かったり痛かったりしてるので水虫検査してもらいましたが菌はなくて気になるときはステロイド塗って靴下はいといてーで終わってます。 この病気の症状なんでしょうか？ 他にもおられたらそうかもですね。 サプリさんも暫くお会いしてませんが元気そうで嬉しいです♥ 私も元気にやってます！乾燥の季節ですがお風呂あがりに保湿しなくても大丈夫な日があるほどです(*´ω｀*) 2017年11月28日 (火) 23時31分 No.5581 NAME:カエル もう12月、 早いですねぇ。 サプリさん、あやたろうさん、ありがとうございます。 やっぱりこの病気の症状のひとつなんでしょうか。 ひび割れは痛いのでオロナイン軟膏やバンドエイド貼ってます。 何かと忙しい12月、 皆さんも体調崩されませんように🙇 2017年12月04日 (月) 22時41分

No.5574 NAME:カエル 報告します。 今日、当初大学病院で診ていただいた先生が開業されている個人病院へ行ってきました。 2.3年ぶり？ 血液検査の結果と気になっている脚、 先生一言、キレイになった❗ 当初とは全然違う、色素沈着はしてるけど 病変では無い。 血液検査の結果もその時の状況で変わるし、今ならまた違う数値になるかも、らしき事を言われました。 採血時、すんなりできないとそれだけで数値が高くなる、ということも初めて知りました。 検体コメントがありました。 ただ、高くなった数値に関して、 菌状ではなく、別のリンパ腫が入り込むという可能性もあり、と言われました。 先生にお会いした途端、なんかめっちゃ懐かしいというか、自分の気持ちが解放されているのを感じました。 セカンドオピニオンのつもりで行ったのですが、 良かったです。 全身型光線治療器もあり、いっそこちらの病院でと 思いましたが、交通の便等考えると、今のまま近くの大学病院でお世話になろうと。 昨年大阪のオフ会で同じ先生だった方、 先生とてもお元気でしたよ😃 何かと忙しいのもあって疲れも溜まっていたんですが、今日思いきって行って良かったです。 また今の先生に不安なことはその都度尋ねていこうと思いました。 結果が変わった訳でもなく、新たな不安材料できたかも知れませんが、気持ちはスッキリしました。 大 2017年10月24日 (火) 23時24分 No.5576 NAME:ラテ カエルさんへ お久しぶりです☆ 私の、主治医も開院 去年の4月ごろされました。 近況をまたブログでお知らせ下さいね⭐ 私は来月乳腺の1年検診と 週1回の光線治療継続中です。 お互い維持に心掛けましょうね。 乾燥しないように保湿保湿保湿 毎日頑張っています☆ 2017年11月07日 (火) 22時48分 No.5577 NAME:カエル ラテさん、明日病院行ってきます。 また書き込みしますね。 2017年11月19日 (日) 22時36分

No.5572 おひさしぶりです NAME:ちょら 急に寒くなりましたがみなさま、体調の変化はないでしょうか。 このところ、季節の変わり目のせいか瞼の皮膚がカサカサになって皮がポロポロ落ちるようになりました。通院の時に先生に聞いても、病気との関係があるかは答えてくれません。本当に少しづつですが、おでこのデキモノは広がっていっています。この広がっていくことで瞼に何か出ているのかと考えてしまっています。 この病気での私の症状がネットで見ても当てはまるものがないので、小さなことでもなんでもいちいち気になってしまいます。 大変な症状を抱えてらっしゃる方もいるので、大したことないと言われるかもしれませんがもし、似たような経験がある方がいれば教えてください。よろしくお願いします。 2017年10月21日 (土) 13時57分 No.5573 NAME:ラテ ちょらさんはじめまして。 私も瞼の上が腫れて赤くなり、カサカサ皮が剥けることがあります。リンデロンAのお薬とアレグラを処方していただき、繰り返してしまいますが、症状が悪化することもなく、今は瞼の症状はなくなりました。参考になりますように。 2017年10月24日 (火) 22時11分 No.5575 NAME:ちょら ラテさん ありがとうございます！リンデロンAとアレグラですね。次の通院の際に薬の相談をしてみます。 なんでも、関連づけるのはよくないとは思うのですが、少し変わった事があると気になってしまいます。治療の情報は本当に嬉しいです。 ありがとうございました。 2017年10月24日 (火) 23時54分

No.5571 NAME:ラテ ☆カエルさんへ☆ お久しぶりです。 数値の件 私も調べてみます。 光線治療の回数を増やすことを オススメします。 ステロイドは皮膚を薄くして しまいますし、副作用もあり もしかしたら皮膚萎縮と 関係があるかもしれません。 また、情報共有させて 頂けたらと思います☆ 2017年10月08日 (日) 00時14分