「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.5711 関西の皆さんへ |
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| NAME:あすなろのパパ |
昨日の地震驚きましたね。
大丈夫でしたでしょうか。
被害がないことを祈っています。
今朝、グループ・ネクサスから地震のお見舞いと、被災された血液がん患者さん（リンパ腫・白血病など）が注意すべき事項についてというメールをいただきました。
ネクサスのお知らせページです。参考にしてみてください。
http://group-nexus.jp/nexus/?p=4004
2018年06月19日 (火) 09時19分
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Yukiさん、
リンパマッサージは私もお医者様から止めた方が良いと言われました。
オフ会でもやはり止めるように言われた方もいらっしゃいました。 リンパを刺激して全身廻ってしまうからでしょうか？
なるべく余計な刺激は与えないという方針の元治療しているので、私は当初の生検と血液検査、今は光線、塗り薬だけです。
オフ会で他の方がPET 検査や血液検査も頻繁にされているとか聞くと、どうなんだろう？?
自分の経験範囲の話しかできないですから、現状が落ち着いているなら、いいか、皮膚の症状も眼が慣れているのでこんなもんかと、毎回納得したことにしていますが😅
ネクサスの冊子を読んで感じた事は先にも書きましたが、例えば今回のyuki さんの質問、
もし、ここにお医者様がいてくれたらって思います。
自分の症状がこんなもんだろうと思っている半面、もうちょっといろんな情報欲しいと思うことがあります。
主治医に相談するのがベストかも知れませんが、
そこがなかなか難しいところで、差し迫った状況ではないけれどセカンドオピニオン受けたいみたいような。
それと悪性度の低い、と言われてもガンはガンです。リンパ腫って何❓みたいなところもちゃんと知りたいというか、勉強不足のまま何年も経ちました。
リンパ腫全体の話や最新の治療法等知りたいなと思います。
せっかくあすなろのパパさんが天野理事長さんと繋ぎを作ってくれたのだからチャンスかなと。
自身の症状と照らし合わせて今必要かどうかは別として、知識として持ちたいと考えます。
オフ会は東京と大阪で今していますが、日時や場所が合わなくて参加出来ない方も多分いらっしゃると思います。ネクサスの各地方での日程が合えば参加しやすいのかと思います。
決して強制するつもりもありませんし、もし興味あれば、オフ会同様、いろんな方と知り合いになれれば嬉しいと考えます。
梅雨時はなんとなく体だる～い、
皆さんお元気で☺
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2018年06月14日 (木) 12時18分
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カエルさん
お返事ありがとうございます。
私も、ＷＥＢ上で調べてみたところ
「リンパ周辺をマッサージすると、悪性の細胞が他の場所に転移する可能性がある」
という言葉を見かけました。
やはり、あまり良くないという事ですよね。
私は主治医の先生には、このような話を聞いた事がないので、今度の診察時に聞いてみたいと思います。
ネクサスの件…
ここでみなさんと情報交換していると、先生によって治療方法などの考え方も違うようですし、「自分は今の治療で良いのかな？」と思う事も出てきますよね。それを、主治医以外の先生にも相談できるような場が出来るならいいなと思います。
それと、今回のように急ぎ聞きたい事などあれば、気軽に知識のある方に聞ける場が出来るようなら助かりますよね！
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| No.5712 先生に聞いてみました |
| NAME:yuki |
今日、診察日だったので先生に「リンパマッサージ」の件を聞いてみました。
私の主治医の先生は『特に問題ない』との事でした。
とは言っても、良くないという考え方もある以上、神経質になる必要はないけれど、良いとは言えないのかな。
やはり、はっきりしない事が多くて迷ってしまいますね…
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| No.5713 私も聞いてみました |
| NAME:miya |
ご無沙汰してます。
私は15年以上お世話になった病院を担当医が辞めることをきっかけに、4月から家から近い病院に替え通い始めました。
先日、リンパマッサージについて聞いてみたところ、あっさりと「問題ないですよ～」「えっ？ゴリゴリやっても…？」「うん。大丈夫ですよ。」とおっしゃっていました。
前の先生にも6~7年前に聞いたことがあり、その時は、「う～ん、菌状息肉症にリンパマッサージの良し悪しが実証されているわけではないけど、あんまりおすすめはしないなあ。」と言われました。
この数年でリンパマッサージOKという認識になったのでしょうか？
それとも、病院・先生方の考え方の違いなんでしょうか？
ホント迷いますね。
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| No.5708 リンパマッサージ |
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| NAME:yuki |
表題の件で、急ぎお聞きしたいことがあります。
この病気に関しては、「リンパマッサージ」は受けない方が良いのでしょうか？
確か以前、「あまり良くないらしい」という話が出ていたような…
みなさんどう考えていますか？
また、先生から何か聞いていたら教えてほしいです。
私は、スポーツをしている関連でマッサージを受ける機会もあるので、気を付けなければいけないなと思っていますが、今回は友人からリンパマッサージのモデルを頼まれて、返事を迷っている次第です。
私的にはマッサージは受けたいけど、病気的にはＮＧなのかなぁ…と。
「悪性“リンパ”腫」ですもんね。
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別件になりますが。
先日病院へ治療に行った際、毎回出して頂くお薬が決まっているので、2か月分くらいまとめて出してもらおうと多めにお願いしたのですが、「ヒルドイド（ローション）」に関しては、少し前に話題になった美容関連で処方されたりした事で、1か月に出せる量の制限が厳しくなってしまったと聞きました。
ちなみにその際、限界まで出したと言われたのが「全量 200g」でした。
私は毎日全身にたっぷり塗る為、結構な量を使うので、保険適用外にならなくて良かったとは思いますが、量の制限が以前よりは厳しくなったという事なのかもしれません。
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カエルさん
あすなろのパパさん
早速、グループネクサスの情報ありがとうございます！ＨＰ覗いてきました。
各地区で定期的にお茶会？交流会？が開催されているんですね。
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| No.5707 オフ会でグループネクサス |
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| NAME:あすなろのパパ |
カエルさん、入会されたんですね。
オフ会の終わり際で私がお話しした
悪性リンパ腫全国患者会：一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンは http://group-nexus.jp/nexus/
私たちの病気も含まれるリンパ腫の患者の会です。こちらの会の代表の天野 慎介さんはhttps://www.nhk.or.jp/d-navi/link/gan-iryo/interview_01.html
全国がん患者団体連合会理事長もされていてたびたびテレビなどでも見かける方です。
この天野さんと昨年の東京でのオフ会翌日お会いしてお話させていただきました。
その際私から「菌状息肉症」の患者のための講演会？勉強会？・・のようなものをしてみたいのですが、協力をお願いできませんかとお尋ねしてみました。。
以前からこの掲示板のこともよくご存じで快いご返答をいただきました。
（実は第１回目のオフ会の会場探しの時もお手伝いしていただきました。）
リンパ腫と言っても範囲が広くなり、以前カエルさんと参加したこの会の大阪でのお茶の会も全然話の中に入れなかったこともお話ししました。
グループネクサスとしても私たちのような希少がんの取り組みとしてありではないかとという話になりました。
が、そのまま一年が経ってしまったわけです。
そこでもう一度その時点まで戻って勉強会のようなものを出来ればと思っています。
その時は協力よろしくお願いします。
興味がある人はグループネクサスのページhttp://group-nexus.jp/nexus/
一度ご覧になってみてください。
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2018年06月11日 (月) 14時39分
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| No.5706 グループネクサスに |
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| NAME:カエル |
加入申込みしました。
オフ会から３週間、早い、そして梅雨入り😭
☔☔の日は憂鬱です。
皆さんお元気でしょうか？
先日グループネクサスに加入申込みしました。
オフ会でも話題になっていましたが何となく？?？が多く、仕事柄少し興味もあり申込みしてみました。
ホームページから✉しただけです。
後日振込用紙が送られてきて4000円振込ました。
低悪性リンパ腫読本
生活工夫カード集
緩和ケア、メーク、表情、カツラ等のアドバイス、
統合医療情報発信サイト利用マニュアル、
そして直近のnexus通信等、沢山の資料が同封されていました。
冊子を読むと。ネクサスは全国12の支部があり、それぞれセミナー、お茶会、交流会を定期的にされているようです。
以前参加したのは大阪支部のお茶会だったかも？
あの時は何が何かさっぱりわからず、うろたえていましたが😅
医療セミナーでは診察時ではなかなか聞けないような最新情報等のお話も聞けるようです。
グループネクサスの会ではさらに知識やリンパ腫全体像、対処法等が学べるのではないかと思いました。
勿論患者、家族、友人等の交流会があるので、住まいの近くの会場で参加できるのはいいと思いました。
リンパ腫にもいろんな病名があるので、その中で菌状息肉症のグループができれば新たな出会いもあるかと思いました。
今のオフ会は私は大好きです。ず～と続いて欲しいと思っています。
プラスαで拠点の多いグループネクサスのセミナーやお茶会にもたまには参加してみるのもいいかなって思います。
以上最近の報告でした🙋
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2018年06月08日 (金) 23時55分
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| No.5703 オフ会に参加しました！ |
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| NAME:mina |
東京から新幹線にて参加しました！
あすなろのパパさん、カエルさん、会場手配等今年も大変お世話になりありがとうございました。全くお手伝いできず、すみませんでした。
大阪でのオフ会は3回目になりますが、たぶん今までのオフ会の中でも初めて？ではないでしょうか、新たな参加者に会えずとても残念でした。
が、菌状と診断されて一人で悶々と悩みを抱えてる方がいるのなら、絶対に参加してみて下さい！私も言いたいですが、
集まらない理由が別にあって、この病気の患者が少なくなっている？または必要性がなくなってる？のであれば、嬉しいことの様な何だかとても複雑な心境ですね。
毎回参加してる者の感想としたら、お久しぶりの方達に出会え、各自それぞれの悩みを抱えつつもお元気そうな笑顔がみられたこと。本当に嬉しかったです。
三次会？まで参加でき、個人的には前回あまりお話できなかった人達とも話すことができて良かったかなって思います。
若い人達にとって、仕事に恋愛、結婚や出産、先行きがみえないことだらけで不安要素がたくさんあると思います。だけど誰かに話して共感できるって、このオフ会じゃないとなかなか出来ない事なのですよね。。。
毎年お会いしてるのに、皆さんともっともっと話がしたいと思えるオフ会って本当に貴重だし、大事にしていけたらなと思ってます。
何と言っても美味しい手作りクッキー！！残りは参加できなかった母にお土産にもって帰らせてもらいました。美味しいと喜んでました。皆さんにくれぐれも宜しくお伝えくださいとの事でした。
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2018年05月22日 (火) 00時18分
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| No.5702 オフ会楽しかったですね！ |
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| NAME:あやたろう |
皆さんお疲れさまでした！ カエルさんお世話になりました。
お手伝いするといいつつ任せきりなってしまって申し訳ないです。
大阪のみ参加して今回が3回目でしたが皆さんが変わらず元気だったのですごく嬉しかったです^_^
また最初にお会いしたときのことを覚えてくださっていてよくなったねーって言ってもらえたのがなにより嬉しかったですねー(^^♪
初めて子供を預けて参加したので話もよく聞けてすごくいい機会になりました！
次回は飲み会まで参加したいですっ！
また次回はたくさんの初めての方や同性の方、同じ年齢層の方が増えているといいなーと思いました。
カエルさんが50歳なんて100歳まで生きることのまだ半分ってkenjiさんにおっしゃってたので笑
私もあと65年頑張って生きたいですね^_^ʕ•ٹ•ʔ
オフ会で聞いた体によさそうなこともどんどん試していきたいと思います！
どうぞこれからもよろしくお願いします♡
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| No.5699 オフ会お疲れさまでした。 |
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| NAME:カエル |
二次会から参加の方を含め男性4人、女性６人の10人、
今回は初参加の方がいなかったので、お久しぶり～から始まり、お互いいろんな話ができたと思います。
病状も落ち着いている方がほとんど、その分
この病名と診断されるまでが長かったとか、
光線治療はいつまで続けて大丈夫なんだろうかとか、
このストレスどうする？
みたいなぶっちゃけトーク。
ストレス対処法で退職して元気になった。
別の目的で行った鍼治療が効果あり❗
他に集中できることを見つける。
スボーツ、アイドル追っかけで超元気で若いオジサマ🙇
サラダ油⏩米油にする等食材に気をつける、等々。
一方、この病気の事をどこまで話せばいいのか思い悩む若者もいます。
数時間の再会でしたが、お互いに少しでも元気になる時間になっていたら嬉しく思います。
私は相変わらず言いたい放題でしたが🙇、色々思い悩む時期であっただけに皆さんからスゴいエネルギーをいただきました☺
また次回も沢山の方にお会いしたいです。
今回参加された方のコメントをこの続きに投稿していただければもっと嬉しいです。
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2018年05月21日 (月) 14時00分
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| No.5700 ありがとうございました。 |
| NAME:yk |
カエルさん、何から何までお世話になりました。
パパさんはじめ、参加された皆さんには、本当に心地よい空間を共有できて、よい仲間に恵まれたと、心から感謝申し上げます。
来年またお会いしましょうネ！
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2018年05月21日 (月) 20時31分
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オフ会、お疲れ様でした！
今年は残念ながら、初めてお会い出来る方がいませんでしたね。
きっと、参加を迷っていた方もいたのではないでしょうか。
一方踏み出す事って、なかなか難しいですよね。
次のオフ会では是非お会い出来ますように(^ ^)
そのようなわけで、お久しぶりと始まったオフ会。 皆さんの笑顔が見れて良かったです！病気の事も含め、それぞれ色々な思いや悩み、皆んなで聞いて皆んなで解決？出来たかはわかりませんが(^_^;)
アットホームな雰囲気で二次会に流れ、お酒を🥃呑みながら楽しく食事会✨
会場探しから二次会予約と、カエルさんには感謝ですm(__)mありがとうございました。
遠方から飛行機✈で来られた方もお疲れ様でした。日常に戻り、また通院や治療、面倒な塗り薬などの繰り返しですが、地道に頑張って行きましょう。その中で、こちらの掲示板で様々な情報交換が引き続き出来ますように。
これからもよろしくお願いしますヽ(´▽｀)/
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| No.5705 オフ会、お疲れさまでした☆ |
| NAME:yuki |
オフ会お疲れさまでした。
そして
参加された皆さん、ありがとうございました。
直前まで参加しようか迷っていましたが、参加を決めて本当に良かったです。
最近ストレスでしんどい事が多いのですが、皆さんとお話して元気を分けて貰いましたし、良い気分転換にもなりました☆
私は2年ぶり3回目の参加で、今回は何度かお会いしている方ばかりでしたが、みなさんお元気そうでほっとしましたし、悩みなど共有できたことは良かったです。
3次会まであったんですか？！私ももう少し参加していたかったです！！
私は2014年夏に病気が分かり、web上を検索しているとこの掲示板を発見し、すぐ書き込み、入院治療する前からお世話になり始め、2015年のオフ会に初参加させてもらいました。
病気が発覚してすぐは、自分で調べる限りでは怖い文字ばかり目につき、相談できる相手もいなくて怖くて1人で泣き続ける日々でしたが、この掲示板上で同じ悩みを持つ方にアドバイスを頂けたことで凄く気持ちが落ち着きました。
また、オフ会に参加し、病人とは思えないようなみなさんの元気な姿を見て元気を貰いましたし、細かな情報交換も出来ますし、直に顔を合わせてお話すると、ここでは話しきれないようなことも相談出来たりするのではないかと思っています。
もし、同じ病気で不安をお持ちの方がいらっしゃれば、是非オフ会に参加してみて下さい。色々な情報が得られると思いますし、元気を分けて貰えるかと思います。
☆オフ会に参加された皆さん、元気に帰宅しましたか？私はその夜中、自宅で嘔吐してしまいました（移動中じゃなくてよかった！）
最近胃の調子が悪いので、私だけかな！？特に変な物食べてませんよね(-_-;) でも、翌日はテニスの試合をしていた程元気でした(笑)
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そう、明日です。
師匠さんが書き込みして下さったように、
ほんとに不思議な？体験。
時間内でしたら自由に参加して下さい☺
明日大阪☔は上がると思いますが気温低い！
西九条駅は環状線内回りに乗ると進行方向に向かって前から２両目がベストです。
改札出て斜め右、階段降りて信号斜め左、🚶3分位
手前が公園です。
遠くから来られる方も気をつけていらして下さい☺
明日お会いできること楽しみにしています🙋
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2018年05月18日 (金) 13時35分
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| No.5697 オフ会よろしくお願いします😊 |
| NAME:サプリ |
お久しぶりです！
明日は大阪オフ会ですね🎵
会場手配など、準備してくださったカエルさん、色々ありがとうございましたm(__)m
明日は東京から新幹線で向かいます。
1年ぶりにお会い出来ることを楽しみにしております。また、初めてお会いする方、久しぶりにお会い出来る方、どんな出会いが待っているか‥
充実したオフ会になりますように^_^
皆さまよろしくお願いします！
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| No.5693 明日です！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
私は愛媛からで、毎年ちょっとした旅行気分で行ってます。
今まで北は北海道から南は鹿児島からの参加がありました。
本人はもちろん奥さん、娘さん、高齢のお母さんとむすめさんと、カップル、友人、ベビーカーに赤ちゃんを載せて来たママさん・・・・
毎回この掲示板に一度も書き込みをしたことのない人も飛び入りで来られます。
おしゃべり会です。
お気軽においでください！
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2018年05月18日 (金) 09時17分
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