「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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三寒四温といいますが、TVでは今朝の東京雪でしたね、大阪も日差しなく風冷たいです
週末から暖かくなる予報に期待してます
お久しぶりです
私はいろいろありながらも元気に過ごしています
例年5月のオフ会ですが、今年は関東、関西の中間で名古屋方面でというのはいかがでしょうか？
どなたかに場所を探して頂くことになりますが、距離的にも参加しやすくなります
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カエルさん 皆様
ご無沙汰しております。
名古屋方面、賛成です^_^
日程は例年通り5月の第3土曜日でしょうか？
土地勘もなく申し訳ないのですが行けそうなら行きたいなーと思います！！
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| No.6247 名古屋方面で何処か |
| NAME:あすなろのパパ |
まさか自分が癌になるなんて思っていたのになったように、自然災害もないかなぐらいに安易に考えていましたが、近くで森林火災がおきています。引っ切り無しに消防車のサイレンや昼間はヘリコプターの音が聞こえています。
何事にしても他人事とせずこころしていかないといけませんね！
オフ会の件ですが名古屋方面ので何処か会場ありませんかね？
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カエルさん、GDさん、ありがとうございます。役所で、説明を聞いてきましたが、提出書類も様々ですし、ハードル高そうです。
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カエルさん、GDさん、ありがとうございます。役所で、説明を聞いてきましたが、とてもハードル高そうです。
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皆様ご無沙汰してます。お聞きしたい事がございます。菌状息肉症での障害年金の受給は可能なのでしょうか？
(人それぞれ副作用も違うと思いますが……がん治療は受給の対象になると聞きました。)
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| No.6241 詳しくないのですが |
| NAME:カエル |
多分、障害の程度１級、２級、
3級（厚生年金保険のみ）に該当しているかどうかが支給条件になると思います
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こんばんわ！気になる話題だったので、ちょっと調べてみたところ、
ファイザーのHPにこんな記載がありました。
ーーーーーーーー以下引用ーーーーーーーー
抗がん剤などの薬物治療の副作用による倦怠感（だるさ）や末梢神経障害（しびれ、痛み）、貧血、下痢、嘔吐、体重減少など、客観的にわかりにくい内部障害の場合でも、その原因ががんの治療によるものであり、現在の仕事に支障をきたすことが認められれば支給される可能性があります。
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1級2級に該当して、かつ、仕事含めて日々の生活にどれだけ影響が出る副作用に悩まされているのか。。。がポイントでしょうね。
菌状息肉症、抗がん剤治療だと改善の見込みも病勢進行もありますので、症状固定ができない場合どのように判断されるのか等、一般的な障害等級の認定よりもハードルは高い気がします。
ある程度規模が大きな病院に設置されている「がん相談支援センター」で聞いてみるのが確実でわかり易いかもしれませんね。
どちらにせよ一生付き合っていく方がほとんどの病気ですし、年金などで負担する費用を抑えられるならぜひ抑えたいですよね
※一応ファイザーのリンク貼っておきます
2025年03月13日 (木) 00時10分
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| No.6234 ステロイドの塗布 |
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| NAME:エディ |
詰まらない質問で申し訳ありませんが、教えてください。今ステロイドとPUVA療法をしていますが、ステロイドにつき、結構塗る範囲が多く、特に背中など手が届かない場所にも何箇所も斑部分があります。病院からはご家族に塗ってもらうように、と言われていますが、現在一人暮らしなので、それもできません。お一人の方とかは、手が届かない部分へのステロイドの塗布はどのようにされているでしょうか？諦めなければならないのでしょうか？その場合、放置となってしまい、病状が悪化してしまうのではないかと心配になってしまいます。
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私はコレで代用してます
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初めましてカエルです
あとちょっと伸ばせば！と無理をするとあちこち引き攣ってしまうので、
私はたまたま家にあったシリコンのスプーンの背の部分にステロイド軟膏のせて患部に塗ってます
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エディさんこんばんは
Amazonで1～3000円くらいで販売されている
棒状のものを使用していました。
※リンク貼っておきます。私の使用していた物と同一ではありませんが、これに似た形状です。
ただ、何度も何度も腕の角度を変えてみたり、
もう片方の手で軟膏を持った手を押したりサポートすることを年単位で繰り返していたら
自然と関節が柔らかくなったのか、背中の全面に自分の手で濡れるようになりました（笑）
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2025年02月17日 (月) 02時01分
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みなさん、早速のご返事ありがとうございます！何か棒のようなもので試してみます！
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| No.6232 契約更新完了 |
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| NAME:あすなろのパパ |
今年もこの掲示板の更新手続き完了しました。
昨年からの管理人交代については師匠さんに引継ぎをしていきます。
みなさん今後ともよろしくお願いします。
ホープさん初めまして！
「移植に対する考え方」難しいですよね。
また抗がん剤治療につても同じく正解といえること難しいですね。
全国がん患者団体連合会理事長をされている天野慎介さんが理事長のグループ・ネクサス・ジャパンhttp://group-nexus.jp/nexus/の情報がとても参考になるのではないでしょうか。
グループ・ネクサスは悪性リンパ腫の患者さんやご家族に、医療情報や交流の場を提供することなどを目的とする全国患者団体です。
私たちの「菌状息肉症」もこの悪性リンパ腫に含まれていて私も一応メンバー登録をしています。会報誌やウエブセミナー各種イベントもあるみたいです。
天野さんとは随分前になりますが二度お会いしたことあります。
最近では高額療養費制度のことについて厚労省への陳情に出かけている様子がニュースで流れていました。
参考してみてください。
2025年02月13日 (木) 23時47分
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| No.6231 初めまして、ホープです |
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| NAME:ホープ |
初めまして、ホープです。愛知県在住の40代(男)です。
専門的な医師もおらず不安ばかりですが、掲示板で皆様の生の声を心強く感じています。
現在はステロイド薬、タルグレチン（7年目）、PUVA（週1回）にて治療中ですが、自己紹介を兼ねて私の病歴です。
・20代後半より湿疹があったものの、菌状息肉症と30代半ばで診断
・その後、ステロイド軟膏→PUVA
・インターフェロン（入院）、チガソン
・放射線（現在至るまで数年間で3回実施）→タルグレチン
・昨年にリンパ節に腫瘍ができ切除（ステージ4）
最近になり腫瘤ができ、かつ、血液検査でのIL-2Rも上昇
医師からは、今後は抗がん剤（ブレンツキシマブベドチン？）治療へ移行し、効果がでなければ、寛解の可能性がある移植を推奨されております。
とはいえ、診療ガイドラインに確率の記載があるように、リスクの高さに逡巡しています。
早く病状が安定しているときの方が、確率も高いことは分かっているものの。。。そもそも将来に移植を逃す状態になるかもしれませんし。。。
子供もおり、経済的なことも考えてしまいトンネル状態です。
どなたか「移植に対する考え方」について参考にコメントいただけないでしょうか。
また抗がん剤にて長期効果継続があるなど良い情報があれば教えてください。
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ホープさん、初めまして。
同じ愛知県民同士、よろしくお願いいたします。
移植について…難しい問題ですよね。
私は菌状息肉症が後腹膜、腸腰筋に浸潤し
末梢性T細胞リンパ腫（PTCL-NOS）へ
病期が移行いたしました。
まずはガイドラインにそって抗がん剤の標準治療となりましたが、寛解どころか奏功もせず、病期も進行ということで、救援療法の選択となりました。
この救援療法の中に骨髄移植があります。
ですが、元々、慢性心不全も患っており、
循環器内科も受診しているのが現状です。
この状態だと、移植前の大量抗がん剤治療の段階で体がもたない可能性が高いため、移植が候補から外れており、現在も別の抗がん剤治療を続けております。
移植についての考え方ですが、あくまで、あくまでも私個人的な考えを記載いたします。
個人的には「やれる治療はやれるときにやる」
ですね。
やらずに後悔ではなく、やって後悔したいタイプです。
「奏功又は寛解の可能性があるもの」を
条件に医師と何度も協議を重ね、こちらの不安や不明点などすべて解決が条件となりますが…
移植に関しては担当医よりも専門知識が深い医師(同病院内にて)にも面談の機会を頂き、
その医師とも何度も協議の結果、移植に関しては諦めざるを得なかったという結果です。
移植治療に関しては半年～1年単位となるケースもあるらしく、その間の仕事も休まなければなりません。経済的な打撃はもちろん避けられませんし、寛解しない、治療効果が出ない、私のように体力がもたないなど、さまざまなリスクがある為、簡単には結論出せないと思います。
不安に思った事、不明点をすべて担当医にぶつけてみてはいかがでしょうか。
全て納得した状態での治療のほうが効果も出る気がします。(気の持ちようかもしれませんが)
いずれにせよ、ホープさんの選択された治療方法が良い効果に繋がることを祈っております。
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| No.6239 コメント有難うございました |
| NAME:ホープ |
現在入院し、ブレンツキシマブベドチンの投薬を始めるところです
ドタバタしお礼の返信が遅れ失礼しました
＞ＧＤさん
「やれる治療はやれるときにやる」との熱い言葉を有難うございます。
諦めざるを得なかったＧＤさんの考え方は身に沁みます。
移植についても、おっしゃる通り、医師より詳しく聞いておりますが、より専門の医師にもぶつけた上で、家族も納得して判断したいと思います。
週末に職場の信頼できる先輩にも話を聞いてもらいしたが、1人で悶々とするには大きい問題だと実感しています。
これまで、比較的に順風かつ安定志向で人生を送ってきました（笑）ので、このあたりでチャレンジ必要かなと思っている次第です。
今すぐの判断する必要はありませんが、移植へのタイミングを考えながら足元の治療効果が出るよう祈ります。
同じ愛知の空の下で、働き世代？で菌状息肉症と闘う者として頑張ってまいりましょう！
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| No.6229 エディさん初めまして、 |
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| NAME:あすなろのパパ |
私は70歳で最初に病名がついてから20年ちょっとになりますが、症状はほとんど変わらず1a1bのまま過ごしています。
治療は３ヶ月ごとの血液検査と日々の塗り薬を続けています。
最初１年半ぐらい？ PUVAを通院でしました。
振り返ってみるとこの紫外線治療が効いたのか少しずつ良くなったようにおもいます。
バスPUVAについて過去の投稿でNo.2384 Aryaさんが書き込みをしてくれています。参考にしてみて下さい。
師匠さん
雪☃️大丈夫ですか？
オフ会、いつもついでに旅行をしているので、今年は中部地方でできたらなんて勝手に思っています。
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あすなろのパパさん、アドバイスありがとうございます。もうすぐPUVA治療入院1ヶ月ですが、少しずつ良くなってきている気がします。私もあすなろのパパさんのように病状進行なく、生きられれば、と思っています。
残念ながら海外駐在はストップしてしまいましたが、日本で残りの会社生活を全うしたいと思っています。息子も来年には結婚予定で、孫ができて一緒に長く遊ぶのを目標に治療を頑張っていきたいと思います。また何かあれば相談に乗っていただければと思います。
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初めまして、エディと申します。現在仕事の関係で南アフリカにおりますが、１年位前から足の付け根や脇が赤くなりはじめ、アトピーと診断されしばらく放っておいたところ悪化したので、先日生検したところ菌状息肉症と診断され、それに伴い、急遽駐在もストップし、日本に本帰国となりました。今はステージは1aか1bとのことですが、1か月入院して現在2週間が過ぎたところで、その間バスPUVAを平日毎日とアンテベートを1日2回塗布していますが、まったく変化はなく、逆に小さな斑点のようなものが少し増えてきています。そこでお聞きしたいのですが、入院して毎日ＰＵＶＡされた方で、どのくらいで効果が出てきたのか教えてください。先生からは2週間ではまだ結果出ないことも普通にあるよ、とは言われていますが、変化がないので、すごく不安に感じております。。。 ちなみに50代の商社マンです。
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はじめまして。
診断されたばかりとのことで
心中お察しします。
病気の症状についてお調べになったり
この掲示板の過去の書き込みをご覧になれば
だんだんと理解されてくると思いますが
結論から端的に申し上げますと
「劇的に改善することはない」
のではないかと思います。
と同時に「症状とうまく付き合えば
急激に悪化することもない」
というのがこの病気の特徴でもあります。
かくいう私も、エディさんと同じステージで
かれこれ17年、可もなく不可もなくの状態を
維持しています。
私の場合はPUVAではなく週2回のUVBでしたが
治療効果を感じるまでに1年半かかりました。
海外駐在もあるお仕事のようですので
不安や焦りもあるかと思いますが
この病気で一番大事なことは
「気長に向き合う覚悟」
だと思います。
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師匠さん、ご返事ありがとうございます！
やはり劇的には変わらないのですね？ただ、師匠さんみたいに良くも悪くもなく長くステージ変わらないのであれば、そういった付き合い方を目指したいと思います。
海外駐在が突然打ち切りになったり、周りの環境が劇的に変化して戸惑っていますが、仕事よりも体が第一、と思って気持ちを入れ替えて、日本で仕事頑張りたいと思います。
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| No.6224 明けましておめでとうございます！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
遅まきながら
明けましておめでとうございます！本年も宜しくお願いします。
インフルエンザが流行っていますが皆さん大丈夫ですか？
私は去年の今頃は病院で脊柱管狭窄の手術後のリハビリ中でした。
おかげさんで現在は快調に過ごせています。
菌状息肉症の方は相変わらず塗り薬での対処が続いています。
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気づいたら、あっという間に
2025年の１月が終わっていました。
ご無沙汰しております。
術後快方に向かっているとのこと。
安心しました。
掲示板の管理人を引き受けたものの
引き継ぎがずるずる引き伸ばしに
なってしまい申し訳ありません。
昨年は私の仕事の方が
バタバタしておりましたが
現状は少し落ち着いてきつつありますので
今年中には手続き進めましょう。
ただ、まだ自由に身動きするには
予断を許さない状況ですので
今年のオフ会については
私抜きで進めてもらえたらと思います。
ということで
なかなかちゃんとお役に立てませんが
今年もよろしくお願いします。
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