「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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遅ればせながらあけましておめでとうございます。
2011年からこの病気と闘って、10年間で放射線13クール（1クール15日間）治療し
て2019年5月（東京オフ会開催月）で放射線は終了しました。
その間紫外線照射、チガソン、イムノマックスγで治療し、とうとう今月の定期検診で一切の治療がなくなり、当面は3～6か月毎の血液検査と2～3年毎のＣＴ検査だけとなりました。
思い返すとこの掲示板に行きついてからは精神的に安定し、最近はすべてにおいて良い方向に物事を考えることに努めてきました。
その一つが
昨日の定期検診日に自分の診察がいつになく2時間以上待たされたので、
受付に行き担当医師に聞いてもらったら、予約を入れていなかったということでした。
若いころの自分なら、医師に食ってかからないまでも、アンケート等で厳しく投書しただろうと思い出しました。
おかげで当日の予定もつぶれ精神的にも疲れ果ててしまいました。
いよいよ診察室に呼ばれた時に、真っ先に先生が予約を失念したことをわびたので、自分も前回診察日の領収書に次回予約日の記載がなかったことを確認しなかったことの手落ちを釈明し、さらに診察の順番が遅れたのは、症状の重い方から先に診察したのかなと、と医師に述べて、医師の過失については一切言及しませんでした。
この結果担当医師とは今まで以上に良いコミュニケーションが取れて、うっぷんをはらすより何倍も今後にとって良かったと思いました。
自分としては、遅まきながらこのように物事を良い方向に考える習慣ができるようになったことも、症状が良い方向に軽快した理由ではないかと考えます。
「病は気から」といつも念じていますが、
精神作用では症状が軽快しない方や、症状が重く参考にならない方もおられると思います。
そのような方が少しでも症状が軽快されることを心から願っております。
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y kさん、初めまして。(今まで何度かこちらの掲示板に投稿させて頂いてます。)一切の治療がなくなったとの事、本当に良かったですね。私は、現在も、チガソンと光線療法を継続して来月で、丸5年になります。最近は、左手首と頭皮の炎症がとても酷く、(勿論髪の毛はチガソンの副作用で、斑に抜け落ちた部分は未だ生えてきてません。治療6ヵ月目から、坊主頭に😁)浸出液と常にかさぶたが出来る状態を繰り返している日々です。色々と薬を試していますが、全く改善されていない状態が続いてます。先週年に1度のPET CTを受けました。今までのPET CT検査は、問題なくきています。(極々小さい反応が出ている箇所は幾つかあるのですが、転移ではないようです。)勝手に長々と書いてしまい済みません。辛い時、この掲示板に戻ってきてしまいす。
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y kさん、初めまして。(今まで何度かこちらの掲示板に投稿させて頂いてます。)一切の治療がなくなったとの事、本当に良かったですね。私は、現在も、チガソンと光線療法を継続して来月で、丸5年になります。最近は、左手首と頭皮の炎症がとても酷く、(勿論髪の毛はチガソンの副作用で、斑に抜け落ちた部分は未だ生えてきてません。治療6ヵ月目から、坊主頭に😁)浸出液と常にかさぶたが出来る状態を繰り返している日々です。色々と薬を試していますが、全く改善されていない状態が続いてます。先週年に1度のPET CTを受けました。今までのPET CT検査は、問題なくきています。(極々小さい反応が出ている箇所は幾つかあるのですが、転移ではないようです。)勝手に長々と書いてしまい済みません。辛い時、この掲示板に戻ってきてしまいす。
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2024年冒頭の投稿に際し
書き出しの文章をどう記すべきか
まったく答えがみつからない
名ばかり管理人の師匠です。
被災、被害に遭われた方には
心よりお見舞い申し上げます。
さて
20年前の今日1月7日は
この掲示板がスタートした日です。
ちなみに
投稿No.1は管理人のあすなろのパパさんで
No.2は深雪さんです。
私個人のことで言えば
2008年に正式に菌状息肉症と診断され
（症状はそれよりずっと前から発症）
すぐにこの掲示板に辿り着き
皆さんとの情報交換や
オフ会交流することで
病気とうまく付き合う術を
学ばせてもらいました。
掲示板を立ち上げていただいた
あすなろのパパさんには
感謝しかありません。
菌状息肉症と付き合うにあたっては
「現状維持ならＯＫ」の気持ちが
大事かと思います。
この掲示板も
特別なことはせず現状維持を目指しますので
今後ともよろしくお願いします。
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| No.6172 今年もお世話になりました！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
今年も残すところ４日になりました。
何もできないまま終わってしまいましたが、
来年はみなさんと会える機会が出来るといいですね。
どうぞ来年もよろしくお願いします！
よい新年をお過ごしください、
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| No.6169 やっと涼しくなって来ましたね。 |
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| NAME:あすなろのパパ |
師匠さん、カエルさん、みなさん今晩は！
やっと秋到来ですね。
みなさん夏バテ出てませんか？
季節の変わり目は何かと不調になりがちです。
どうぞ頑張り過ぎないように気を付けて下さい。
師匠さんに管理をお願いして快く引き受けてもらいとても感謝です。
一度北海道まで行って対面でお願いしたいと思っていたのですが、ここのところ脊柱管の狭窄や滑り症の影響か左足の痛みで長い距離を歩くことが出来なくなるときがあり躊躇しています。
師匠さんもいろいろと仕事も大変そうです。
みなさんにも師匠さんを応援してもらえると嬉しいのですが〰️〰️
コロナ後いろいろ環境が変わってしまいましたがよろしくお願いします。
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こんばんは。お久しぶりです。
あすなろのパパさん、長い間管理人さんお疲れ様でした。
そして、引き継ぎをしていただいた師匠さん。これからよろしくお願いします！
やっと夏が終わり過ごしやすくなりましたが、寒暖差で身体がついていきません💦
皆さんも体調管理に気をつけてくださいね。
昨年から体調を崩していましたが、最近少しずつ戻って来ている様に感じます。
年齢的な事や、日々の忙しさやストレスなど、色々重なっていた様な気がします。
菌状の方は、3カ月毎の経過観察と光線で、ここ５年位は同じペースで通院しています。
これから冬に向けて、肌の乾燥には気を付けなくてはなりませんね。
コロナやインフルも流行中です。皆さんお気をつけてお過ごしください。
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あすなろのパパさん お久しぶりです。
この掲示板を立ちあげて頂きありがとうございます。こちらで皆様の頑張りに励まされ、また、いろいろな情報を知ることができ感謝です。
長い間ご苦労さまです、ありがとうございました。
そして、新しい管理人の師匠さん、大変だと思いますが、よろしくお願いします。
サプリさん
体調は戻られましたでしょうか？
寒暖差は辛いですね、無理をなさらずにご自愛ください。
これから一気に寒くなりそうで、私も皮膚の乾燥が気になります。放射線照射後からは以前に増して皮膚の乾燥が酷く痒いので、ＲＨ軟膏（ヒルロイド２：デルモゾール１）を塗ってます。ステロイドが入っているのでヒルロイドだけの時と比べると痒みが大分収まってます。
オフ会は今まで参加したことがないので、都合がつけば参加したいと思います。コロナがもう少し落ち着くと良いですね。
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９月も終わりやというのにいつまで暑いん💦💦
とぼやいていたら、あっと言う間に秋の気配、
朝晩はほんとに過ごしやすくなりました😄
お久しぶりです、皆さんお変わりございませんか？
私は元気です。
2ヶ月毎の通院を大学病院から個人病院に変えました。
当初からお世話になっていた先生が開業されたのと、
通院が大学病院より近い、 症状が安定しているので、8月から変わりました。
先生もお変わりなくとっても懐かしく感じました😄
涼しくなったと喜んでいたら皮膚は乾燥するし、足裏切れてくるし😫
秋にオフ会で皆さんにお会いできたらいいな🤗
と思っていましたが、
コロナにインフルエンザの流行、異常気象とほんとに不安要素がいつまでも消えません😵
１０月は私も何かと行事も多く、やっぱり定例の５月位がちょうど良いのかなと思います🤔
勝手なことばかり言ってますが、また皆さんにお会いできる日を楽しみにしています。
先日の中秋の名月、しかも満月🌕
見られましたか？
ほんとに綺麗でした。まわりに雲ひとつなく、凛と輝く月を見ていると何か不思議なエネルギーと希望を感じました。
阪神優勝、VIVANTもらんまんも終わり、大谷選手のリハビリが順調に行われて来年の活躍を楽しみに😁
今年もあと３ヶ月、
体調管理に気をつけましょう🖐️
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カエルさん、お久しぶりです。
充実した日々をお過ごしのようですね。
掲示板をご覧の皆さん
このたび、あすなろのパパさんから
掲示板の管理人を仰せつかりました師匠です。
６月にあすなろのパパさんから
管理人引継ぎの投稿がありましたが
皆さんへのご挨拶がたいへん遅くなって
しまいました。
申し訳ありません。
さてオフ会の件
秋開催の話も出ていましたが
次回開催時は管理人の引継ぎ作業を伴うのですが
あすなろのパパさんも私も
身辺の状況が整わないということで
今年は断念することにしました。
で、
あれやこれやと言い出したら
いつまでたっても実現しないので
次回開催の目標を設定します。
定例の５月第３土曜日
２０２４年５月１８日
場所は東京にします。
この日程で開催するか否か
２０２４年３月末で判断します。
実現に向けて動きますが
なにぶん私の仕事の状況が先行き不透明で
ここが一番のネックになりそうです。
何卒ご容赦ください。
定例開催ができなかった場合は
即秋開催に向けて動きます。
以上、新管理人就任の決意表明…
というワケではありませんが
この場を借りてのご連絡でした。
今後とも、よろしくお願いします。
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師匠さん、
お久しぶりです。
掲示板の管理人引き継ぎもオフ会のお知らせもありがとうございます🤗
来年５月
オフ会再開できるように楽しみにしています🍀
何かとお世話になりますが宜しくお願いします🙇
掲示板はラインのように既読がつかないので、
書込みしてから誰か見てくれたかな？と少々不安になることがあります。
そういう私も毎回コメントできてるわけではないのですが、
できれば何らかの書込みお願いします🙇
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| No.6165 全身放射線照射治療後 |
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| NAME:深雪 |
ご無沙汰しております。
全身放射線治療が終了して5カ月が過ぎました。治療前は体中に、大(2.5cm)小(0.5cm)様々な大きさの腫瘤が数えきれないほどありましたが、すべて無くなりました。しかし、痕はシミだらけです。
後遺症として、手(指)足(全体)の浮腫みがありますが、日常生活は特に問題はありません。
放射線を照射したことにより皮膚の近くを流れているリンパが影響を受け流れが悪くなっているのだそうです。
照射治療中、治療後で最も辛かったことは、手足に火傷をしてしまい、夜、痛みが増し、眠れない事でした（照射で火傷をするのは角質の固いところが強く反応してしまうからだそうです。）
他には、治療後、左足に浮腫みで出て靴が履けない位酷かったです。血小板、白血球の減少、手足の爪の変形もありました。
今回は全身照射ですが、首と顔、頭は照射していないので、1カ月半前、首と顔に数か所一気に腫瘤が出来てしまいました。まだ、小さかったのでブレオ軟膏で対応し、色素沈着がありますが、腫瘤の盛り上がりはなくなりました。この軟膏は私には効果あるようです。
isぐっさん
はじめまして、チガソン私も2年前に4カ月と放射線治療前に10日間服用しましたが、唇、鼻、口の中、皮膚の剥がれ、脱毛等副作用が強かったので中止してしまいました。isぐっさんさんが4年服用とは、拝見させていただいているとかなり副作用が出ているようでお辛いと思います。
タルグレチンはチガソンより濃度が強いと聞いていますが、副作用が違うのでしょうか？
イムノマックス点滴もしましたが私には効果
がありませんでした。
この病気は人によって症状、進行、薬の効き方が本当に違うと改めて思います。
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| No.6161 久しぶりの投稿です。 |
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| NAME:isぐっさん |
チガソンを服用中ですが、そろそろ限界なのかもしれません……次のステップとして、タルグレチンと担当医は考えているようです。(タルグレチンの副作用は、チガソン以上に辛いのでしょうね……)治療初めて5年目に入りましたが、副作用も継続的に出ていますし、身体中あちこち腫瘤、炎症もあります。色素沈着も、かなり……で。あれだけ、様々な副作用と戦ってきたのに。どこが改善されているのか……どんどん身体が、汚く😢。。(愚痴ばっっかりで、済みません。)毎年のPET CT検査では、何ヵ所かに極々小さな反応が出ていますが、内臓への転移では無いとの事。この結果だけには、今日までの治療の成果だと受け取っています。この場でしか、話せなくて……愚痴ばっかりで、ごめんなさい。(前を向かなきゃ✨)
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| No.6162 はじめましてカエルです |
| NAME:カエル |
isぐっさんさん
この掲示板で
辛いしんどい治療をされている他の方の書込みも
いつも拝見しています。
ただ、すぐに返信もできず、
というか、私は腕や脚のシミはいっぱいありますが、皮膚表面だけの症状でもう何年もきているものですから、治療も2ヶ月に一度の光線治療と塗り薬だけ。
寛解とは言われませんが、軽い状態だと認識しています。だから年相応に自分の身体とつきあっていこうと考えています。
そんな私ですから、皆さんの大変な治療状況を拝見した時に十分頑張っていらっしゃるのに何と声をかけて良いのかわからず、しんどいのに掲示板に書込みしてくれたんやな、読むだけで何の励ましもできないな、、、
ですが、今回isぐっさんさんの書込みで感じました。
どうかいつでも愚痴ってこの掲示板にしんどい事辛い事吐き出してもらえたら、治療の状況も教えていただければ、拝見する事はできます。
ラインのように既読マークは付きませんが。
検査で内臓への転移がなかったのはほんとに良かったですね。
これからもよろしくお願いいたします🐸
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| No.6163 タルグレチンンについて |
| NAME:トリス |
少しずつ病状が悪くなっていくのはつらいですよね。治療しても効いているのか自信がなくなってきたり。。。
私もタルグレチンを4年くらい服用しました。あくまで私の経験ですが、タルグレチンの副作用はそんなには強く出なかったので、特に日常生活に困るようなことはなかったです。具体的な副作用としては高脂血症と甲状腺ホルモン低下がありましたが、どちらも別の薬でカバーできるので自覚症状としては特に何もありませんでした。
ただ薬価が高く、3割負担でも月に10万円を超えるので、高額療養費の適用認定を先にもらっておくと楽でした。あと、保険組合に高額療養費の付加給付等あるか確認しておくといいと思います。
ぐっさんさんの状況は詳しくは存じ上げないのですが、年齢によってはタルグレチンの開始前に精子保存等も検討されるほうがいいかもしれません。タルグレチンは催奇形性があるので、必要なら服用開始前にしておいたほうが楽かと。私はよくそのあたりわかってなかったので、途中で全身の電子線照射等をつかいながらタルグレチンを休薬するのが大変だったので。
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カエルさん、トリスさん、有難う御座います。チガソンを4年間も服用(治療初め2019/3/8～8/15まで１日一回50g、8/16～2020/2/22まで１日一回30g、2/23～2021/8/20まで１日30gを3回に分けて服用、8/21～現在まで1日20g１日2回に分けて服用中)しています。4年間もチガソン服用されている方、いらっしゃるのでしょうか？私は、チガソンの副作用がとても強く多岐にわたり出てしまったため、担当医もチガソン以外の(タルグレチン)治療には、踏み出せないようでしたが、5年目を鑑みて、そろそろ……と……お気持ちを吐露されています。タルグレチンの副作用は、チガソンの副作用とは違うようですが、とても不安です。現在もチガソンの副作用として、脱毛は、止まっていますが、元には戻らず全体的に薄いままですし、縮毛がすごい😁です。(ある程度伸びてきたら、坊主に近い状態にします😁)。両目周りだけは、何故か❔良くなったり悪くなったりを繰り返しています。腫瘤や紅斑が、増えているような……現在1番酷い箇所は、右こめかみ、左手首、鼠径部、両足に数ヶ所。頭皮は何ヵ所か浸出液が出てます。鼠径部からも出てるかな……約3年前には、異所性骨化切除手術もしました。(左上腕にチガソンの副作用により骨が出来てしまい……神経を圧迫していた為です。8ヵ月位かけて徐々に痛みが増してきた為レントゲンを撮ってみたら骨が出来ていました。国内では、3例目だったそうです。整形と放射線の各学会で、発表されたようです)はぁ😞💨…まだ細かい副作用あるかな……今現在は、こんな症状です。
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ご無沙汰してます、トリスです。
骨髄移植をして、直近二年間ほぼ入院していました。やっと先日退院したので久々の書き込みです！
オフ会、もし開催されるのであれば参加したいです。長期間ほぼ寝たきりで歩けなくなってしまい、今リハビリ中なので、秋以降位なら行けるかなって思っています。
ちなみに下記、私の経過です。
移植を計画されている方等いたら参考になればなと思います。
＜2021＞
7月：入院
8月：造血幹細胞移植（１回目：末梢血）
10月：退院
11月：再発/再入院
＜2022＞
2月：造血幹細胞移植（2回目：臍帯血）
5月上旬：退院
5月下旬：体調不良により再入院（起立性低血圧、潰瘍、肺炎、腰椎圧迫骨折等）
＜2023＞
1月：転院
3月：リハビリのため再度転院
6月：退院
7月から時短リモートで職場復帰もできました。
最近は梅雨とは思えない暑さですが、皆さん体に気を付けて頑張ってください。
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| No.6157 お久しぶりな経過報告です |
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| NAME:ＧＤ |
皆様、お久しぶりです。
ポテリジオ初めてからの約9ヶ月の経過報告となります。
なんとなんと…寛解状態とのお言葉を
担当ドクターから頂く事が出来ました！
途中、10cm大の腫瘤が何個かできましたが、
全て放射線で叩いております。
暫くは維持療法の為、続ける事になります。
体には色素沈着が至る所にありまして、
今年の夏も長袖で過ごすことになりそうですが😭
腫瘍マーカーも500代まで下がり、
一旦は安心できることとなりました。
薬の効き方、個人差が大きい病気ですが、
少しでも皆様の治療の参考になればと思っております。
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GDさん、初めまして
治療中は大変だったと思いますが頑張られて
寛解状態!
素晴らしいです。
GDさんの朗報は私にも元気を与えてくれます。
色素沈着もだんだん薄くなって、早く暑い時期は長袖シャツにさよならしたいですね。
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ＧＤさん、お久しぶりです。
寛解状態になったんですね。
ポテリジオの効果が出て良かったです！！
私の方は今もポテリジオと時々の放射線治療でなんとか維持していますよ。
今年は無理でも来年の夏には半袖で過ごせるといいですね。
2023年07月05日 (水) 21時11分
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| No.6154 みなさん元気ですか？ |
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| NAME:あすなろのパパ |
なかなか投稿考えてしまいますよね。
私自身がほとんど出来ていないのに言うのもおかしいですが、
皆さんのからの意見があればぜひ投稿してください。共有したい情報や最近の出来事など、何でも構いません。あなたの投稿をお待ちしています！
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| No.6155 ありがとうございました |
| NAME:カエル |
あすなろのパパさん、
開設から今に至るまでありがとうございました。
師匠さん共々これからもよろしくお願いいたします🙇
私はＧＷ明けから近くの市民プールに通っています。
ひたすら１時間半前後歩いています。
市民プールなのにお風呂、サウナもあり快適、
お昼過ぎに行くと人も少なく、
高齢者定期券でコスパばつぐん🖐️
朝はベランダの野菜の世話、お昼はプール、夜はサスペンスに読書、たまに孫のお迎え、母の施設、2ヶ月に一度通院と現役時代に比べるとほんとに優雅な時間を過ごしています。
５月に定例のオフ会ができればと考えていましたが、Ｇ７サミットもあり何かと警戒が厳しく、
久しぶりの開催はやっぱり関東の方が集まりやすいのではと思いました。
今回、管理人をあすなろのパパさんから師匠さんが引き継いで下さるということなので、
できれば１０月にお会いできれば嬉しいなと思っています。
会場探しは関東在住の方でどなたかお願いします。
今までは談話室→居酒屋の流れでしたが、
例えば食事しながらでも良いんじゃないでしょうか🤔静かめの場所で😅
よろしくお願いいたします🙇
テレビでWBCみて興奮、侍ジャパンの映画を観て私の中ではまだまだ感動が続いています😁
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もしかしたら大学生だったかもしれません。そうなると9年ほど前でした（笑）確か会議室で過ごして、最後の方に先に帰らせていただいたかもしれません！
秋頃開催も良いと思います。よろしくお願いします。
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