「菌状息肉症」って何だろな?
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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こんにちは。お久しぶりです。 最近、ご無沙汰しておりましたが、元気にしております。
カエルさん、大阪オフ会の手配ありがとうございます。 オフ会、参加出来れば…と思うものの、現在まだ検討中です。もし参加出来るようなら連絡させてもらいます。
私は3年前の東京、2年前の大阪で参加させてもらいましたが、2年前に参加した時からはほぼ何も変わらず、少しだけ治療の間隔が延びた程度でしょうか。
相変わらずストレスをかなり抱えつつも、体調もよく、体もきれいな状態が続いていますが、未だにPUVAを3週に1度治療しに遠くまで通っています(しばらく隔週だったのが、今年に入って3週に延びました)皆さんの治療内容を聞いていると、状態の割には治療頻度が多いのかな?と感じますが。
あとは、気になる事と言えば… 前から引き続きですが、目の周りが赤くなり、かさつき、しわのようになり、皮がめくれてくることでしょうか。 これはこの病気ではないと言われますが…そうなのかなぁ?と思っています。今まで何種類か軟膏を出してもらいましたが治らず、現在はネリゾナを塗っているのですが、眼の周りなので怖いなと思いつつ、恐る恐る塗っています。
顔の中心ですし、赤みは人から指摘されるほどなので、これだけが悩みです。
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Yuki さん、お久しぶりです。 お元気そうで何よりです。
目の周りの湿疹、憂鬱ですよね。 私も右目の目尻が赤くガサガサになってきます。 治りそうで酷くなったりの繰り返しです。
顔は嫌ですね。
オフ会でまたお会いできれば嬉しいです😊
2018年04月23日 (月) 21時04分
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カエルさん 返事遅くなりまして、申し訳ありません。 前回の大阪で参加したものです。 今回も仕事の目処が未だ ただず、微妙なところですが、 参加したい意思はあります! 四時に間に合うかどうか…またしっかりわかり次第連絡いたします!
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No.5669 ショウさん、ご心配なく |
NAME:カエル |
連絡ありがとうございます。 会場は17時まで🆗です。
場所は未定ですが二次会からの参加も大歓迎🎵 また皆さんと楽しい🍻時間迎えましょう☺
2018年04月18日 (水) 11時39分
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すっかりご無沙汰してしまって、すみません。
カエルさん、会場手配等いろいろお世話になります。ありがとうございます^ ^
こちらへの投稿もままならず、いつも管理して下さってるあすなろのパパさんにも本当に感謝しています。
せめてオフ会には参加したいと思ってます!できれば母も一緒に行ければ良いのですが(^^;また皆さんにお会いできる日をたのしみかしています!皆さま宜しくお願いしますm(_ _)m
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mima さん、お久しぶりです。 オフ会、是非お母さんと一緒に参加して下さい。 楽しみにしています☺
2018年04月11日 (水) 13時44分
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モーリさん、 生着確認できたとの事、良かったですね。
このまま順調に回復されますように🙇
2018年04月08日 (日) 22時44分
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カエルさん ありがとうございます(^ω^) このまま何事も無く回復してくれれば良いのですが(^-^;元気になったらいつかみなさんとお会いして情報交換したいです🎵宜しくお願いしますm(_ _)m
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ファントム2世さん、、サプリさん、Kenji さん、ラテさん、miya さん、連絡ありがとうございます。
今回ご都合悪くてもまた次回お会いできれば嬉しいです。
初めて参加される方もお待ちしています。
2018年04月08日 (日) 13時36分
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大阪市此花区西九条6-1-20 クレオ大阪西
JR大阪環状線.西九条駅 阪神なんば線、西九条駅から🚶5分です。
2018年04月07日 (土) 19時21分
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カエルさんへ☆ こんにちは! 大阪のオフ会のロケーションを教えて頂けますか? 土地勘が無い為、よろしくお願い致します🤲
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ラテさん、こんにちわ
オフ会でお会いできると嬉しいです。 どちらからいらっしゃいますか?
2018年04月07日 (土) 17時12分
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私は九州からです☆ 大阪のどちらでオフ会しますか? ホテルを探しています☆
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新幹線でしたら新大阪でJR に乗り換え、1駅で大阪駅、ホーム移動して環状線内回り、3駅目です。
2018年04月07日 (土) 19時27分
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カエルさん☆ ありがとうございます😊 今、飛行機、新幹線迷ってます🚅
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✈なら伊丹空港? モノレール、地下鉄で新大阪か大阪(梅田)又はリムジンバス利用になるんでしょうか?
2018年04月07日 (土) 21時17分
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カエルさん☆ 飛行機伊丹空港から現地へ行くかもしれません☆
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ご無沙汰しております。ハンドルネームを忘れるぐらいで申し訳ありません。 近況ですが帯状疱疹に3回なり、めまいが数回おこり(免疫力がおちたことにより、耳のところに菌が入ったとのこと。マツコ・デラックスと一緒だといわれました笑)と今までにない状態です。さらに母のリウマチ状態が悪く、要介護2で老老介護でなく病病介護状態です。笑でない。 さてオフ会ですが開催あればぜひとも参加したいと思います。よろしくお願いします。
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4月、🌸はあっという間に満開になり、🌸吹雪の中花見をしました。
毎日暑いです😅 皆さん体調崩されていませんように🙇
前にも書き込みしましたが、今年のオフ会どうされますか? 勝手に会場予約しましたが、参加者いなければキャンセルしようと思っています。 がキャンセルできるのは4/18まで。
参加、不参加の連絡をこの掲示板でお願いできませんか🙇
2018年04月04日 (水) 22時29分
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カエルさんお手数をおかけします。 今回は都合により欠席します。 皆様によろしくお伝えください
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カエルさん、お久しぶりです。 出欠席の返答が遅くなり、申し訳ありません。 出席の方向で調整しています。 1年ぶりにお会い出来る方、新しく参加される方、久しぶりの参加の方も、皆さんお会い出来るといいですね! 楽しみにしています( ^ω^ ) よろしくお願いします。
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お久しぶりです。 仕事のシフトが入っていなければ参加希望致します。ただ、シフト数日前になる為また分かりましたら、連絡致します。よろしくお願い致します☆
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カエルさん、お久しぶりです。 今回は残念ながら欠席致します。 またの機会を楽しみにしたいと思います。
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