「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5736 痒み
NAME:アラキ

菌状の初発症状に蕁麻疹のような膨らみ、
痒みはありますか。

2018年09月06日 (木) 18時07分


No.5738
NAME:サプリ

もう20年以上前の話になりますが(^^;;
痒みから始まり、気づくと色素沈着の円い紅班が出来ていて、徐々に広がって行く感じでした。
お腹や背中、太ももなど。
盛り上がりや膨らみ、ブツブツした感じはありませんでした。
日々痒みとの戦いでしたね。
でも、掲示板やオフ会で皆さんの話を見たり聞いたりすると、共通する部分もありますが、それぞれ皆違うんです。全く痒みの無い方もいますし。
アラキさんは、痒みや盛り上がりなどあるのですか?身体のどの辺に症状が出ていますか?

2018年09月07日 (金) 08時55分

No.5733 ご無沙汰してます!
NAME:mina

関東にまた台風が近づいているようですが、皆さんの地域は大丈夫ですか??わたしの近況は変わらずで、採血結果も問題なく寛解状態が続いていて本当に有難いです。

最近ではウィルス性のイボに悩まされていて、週1ペースで近所の皮膚科にお世話になってます。イボが移るものとは知らず放置していたら増えてしまってえらいことになってしまいました(T ^ T)

些細なことでも、やはりちゃんと病院で診てもらうべきだったと後悔してます。皆さん体調いかがですか??お変わりありませんか??

2018年09月04日 (火) 17時45分


No.5737
NAME:あやたろう

minaさん
お久しぶりです!
お元気そうでよかったです(^o^)

実は私も足の裏にウイルス性のイボができていました(+_+)
液体窒素で何回も焼いたのですがめっちゃ痛かったです…
何か出来ていると思いつつも次の診察までいいやーと放置してたのですが皮膚が触れたら子供にもうつると言われ急いで治療しました。minaさんのおっしゃるように少しの異変でも早めに行かないとダメですね。

イボの治療痛いと思いますが頑張ってください(*_*)

2018年09月06日 (木) 20時26分


No.5743
NAME:mina

あやたろうさん、ご無沙汰です!
返事ありがとうございます^ ^

私も手にできる人は足にもできやすいと診ていただきましたが足は大丈夫でした。やはり子供がなりやすい様ですね?痛い治療がんばりまーす!

2018年09月07日 (金) 22時07分

No.5731
NAME:カエル

シンプルに自宅から近い、交通の便が良い、という選択肢もありますね。

2018年09月03日 (月) 22時37分


No.5734 市大病院
NAME:アラキ

市大病院に行って参りました。
教授に診察して頂きました。
薬疹の様だ。とおっしゃていましたが、生検をしたほうが気持ちも落ち着くでしょう。と
優しくし診察して頂きました。結果は3週間後だそうです。結構時間がかかるもんですね。色々教えて頂き本当に感謝しております。

2018年09月04日 (火) 23時17分


No.5735
NAME:あやたろう

アラキさん
市大に行かれたようですね。
私もずっと教授に診ていただいていました(^^)
先月から病状が落ち着いていると言うことで他の先生でもいいでしょうと言われ先生が代わりましたが…
すごく優しくて安心できる話し方をされる先生ですよね。
生検の結果が悪くないといいですね!

2018年09月06日 (木) 17時37分

No.5730 色々ありがとうございます
NAME:アラキ

カエル様、皆様。色々ご教示頂きありがとうございます。私も市大か阪大がよいのかまよっています。

2018年09月03日 (月) 21時47分


No.5732
NAME:ファントム2世

アラキ様
no5716を読まれて来夏がですか

2018年09月04日 (火) 16時07分

No.5727
NAME:あやたろう

あと生検についてですが私は神戸の方で生検を受け、結果が出てから引越しに伴って市大へ通うようになったので生検についてはわからないです。

神戸大学で結果を聞いてその結果を持って市大に行って神戸大学の先生と意見の相違はありませんという風に言われた感じでした。

気になされていることにお答えできずすみません(-_-;)(-_-;)

2018年09月03日 (月) 19時54分


No.5728 ありがとうございます
NAME:アラキ

早速のご返答ありがとうございます。
菌状の初期紅斑は少しずつ色づくのでしょうか。それとも、急に紅斑が出来るのでしょうか。なんとなく赤いところがあり心配しています。

2018年09月03日 (月) 20時08分


No.5729
NAME:カエル

あやたろうさん、市大情報ありがとう。

ちなみに私は阪大です。
生検は局所麻酔に切開、何針か縫いました。抜糸まで消毒は自分でします。

血液検査も同時にすると思いますので、結果判るまで私は1ヶ月ぐらいかかったような記憶があります。
が、

菌状~の結果が出てからリンパ腫外来の先生が担当になりました。

⏫10年近く前の事ですので、今はもっと早いかもしれません。

紅斑も人によって様々な現れかたをしています。

結果がわかるまで何かと不安だと思いますが、いつでもこの掲示板に書き込みしてくださいね。

みんな、経験者ですから🙋


2018年09月03日 (月) 20時43分

No.5722 菌状息肉症について
NAME:アラキ

半年前に脇腹に5㎝円の紅斑ができました。最近、膝側面にも紅斑ができました。
色調は褐色化していますが菌状息肉症がきになり、近くの皮膚科を受診しました。
多分、大丈夫だろうという診断ですが生検をお願い致しましたところ、大きな病院での生検の方が良いということで大学医学部附属病院にいくことになりました。
しかし、その大学病院には皮膚リンパ腫専門医はおられないようです。
大阪在住です。
菌状息肉症などに精通された医師のおられる
病院があれば教えて頂きたいのです。
宜しくお願い致します。

2018年09月02日 (日) 19時11分


No.5723
NAME:サプリ

アラキさん、はじめまして。
ご心配ですよね。ご自身の判断で皮膚生検をされるのですね。懸命な判断だと思います。
菌状は生検でしか見極めがつきません。
医師の、多分大丈夫の判断では不安ですよね。
菌状でなければ、もしかしたら類乾癬かもしれませんね。その辺もはっきりすると思います。
この掲示板には、大阪近辺在住の方が何人かいらっしゃいます。色々なアドバイスをもらえると思いますので、返信をお待ちくださいね。
生検は局部麻酔で、円柱で数ミリでくり抜くイメージです。傷もさほど残らないと思います。
皮膚悪性リンパ腫の専門医がいなくても、皮膚科があり、大学病院やある程度大きな病院なら検査は可能です。診断も大丈夫だと思います。
何かありましたら、遠慮せずこの掲示板をまた活用してくださいね。

2018年09月03日 (月) 09時03分


No.5724
NAME:カエル

アラキさん
初めましてカエルです。

関西でしたら、大阪大学医学部附属病院(阪大)
はリンパ腫専門外来があります。
あと、大阪市立大学(市大)も大丈夫だと思います。

取り急ぎ

2018年09月03日 (月) 11時11分


No.5725 生検
NAME:アラキ

皆様,ご返事有難うございます。
明日、市大病院に行ってまいります。
生検をして頂けたら気持ちも落ち着くとおもいます。生検はしてくれるのでしょうか。
また、結果までの日数はどれくらいかかるのでしょうか。

2018年09月03日 (月) 16時26分


No.5726 アラキさんはじめまして
NAME:あやたろう

アラキさんはじめまして!
私は市大病院に通っていますよ(^^)

教授がアメリカで勉強をしていたので菌状息肉症は割と症例をみたいことがあると言っていました!
看護師さんに他にも菌状息肉症の方が通われているか伺った際も何人もおられるとおっしゃっていました!


市大病院は紹介状に先生の指名がない限り専門の先生に振り分けられるのではなく初めて行った日の先生が担当になるというシステムだった気がします。

私が初診で行ったのがもう6年前なのでシステムが変わっていなければですが…

生検の前で不安だと思いますが参考になればと思います(^^)

2018年09月03日 (月) 19時33分

No.5718 はじめまして
NAME:司令官多聞

初めての書き込みです。
菌状息肉症と診断されました。
ステージ1の1Aだそうです。
経過観察で様子を見るとのことです。
今は軟膏を塗るだけ・・・。

2018年07月28日 (土) 13時20分


No.5719
NAME:カエル

はじめましてカエルです。

病名告げられた時の心中お察しします。
でもきっと大丈夫❗

軟膏きちんと塗って様子見ていきましょう。

地震、大雨、猛暑、そして今台風の進路が心配です。自然には逆らえませんが、体調崩さないように気をつけましょう。

これからも宜しくお願いします🙋

2018年07月28日 (土) 19時14分


No.5720
NAME:サプリ

司令官多聞さん、はじめまして。
初期の段階で、病名が確定して良かったと思います。なかなか診断が難しいですからね。
でも、ゆーたさんの情報でもありましたように、これからは診断がつきやすくなりますね。
ステロイド軟膏、しっかりと続けてみてくださいね。焦らず病気と上手く付き合って行きましょう!

久しぶりの書き込みです( ^ω^ )
地震や豪雨、台風もまだ停滞していますね。
自然災害の怖さを痛感しています。
皆さんのお住いの方面は大丈夫でしょうか。
くれぐれも気を付けてお過ごしください。

毎日暑くて、保湿をずーっとサボってます
( ;∀;)
ヌルヌルベタベタ💦
困りました。
まだまだ夏は続きます。
熱中症の心配もあります。体調管理に気をつけて、暑い夏を乗り切りましょう。🌞

2018年07月31日 (火) 08時42分


No.5721 ありがとうございます
NAME:司令官多聞

カエルさん、サプリさん、励ましの返信ありがとうございます。
大学病院で、医師から血液のガンの一種で悪性リンパ腫ですとの説明があり、自分でもびっくりです。

2018年08月05日 (日) 09時11分

No.5716 新潟大学発表のニュース
NAME:ゆーた

こんばんは。ゆーたです。
(1年ほど前に一度だけ書き込みした者です。)

「菌状息肉症における新規診断マーカーを同定しました」
https://www.niigata-u.ac.jp/news/2018/45201/

という大学発表のニュースを見つけ、掲示板の皆さんと共有したいと思い、
久しぶりに書き込みました。


もっと研究が進んで、この病気のメカニズム解明や克服につながってほしいと期待するばかりです。

2018年07月13日 (金) 20時31分


No.5717
NAME:カエル

ゆーたさん、
最新の情報ありがとうございます。
この病名にたどり着くまで何年もかかっていたのが、早く確定診断されるということですね。

連日の猛暑、天気予報の☀☀☀、☀マークデカイ😭

熱中症に気をつけましょう🙋

2018年07月16日 (月) 10時03分

No.5715
NAME:あすなろのパパ

NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会 松本陽子のブログより転載です。
参考にしてみてください。

「豪雨災害で被害に遭われた患者さんとご家族へ がん専門医からのアドバイス」

豪雨災害の状況が明らかになってきました。

この暑さの中、避難所などで過ごしているがん患者さんやご家族も

いらっしゃることと思います。



全国がん患者団体連合会では

日本医科大学武蔵小杉病院腫瘍内科の勝俣範之先生からの

災害時の注意点についてのコメントを掲載しています。

http://zenganren.jp/?p=1508  

2018年07月11日 (水) 08時36分

No.5714 リンパマッサージ
NAME:カエル

地震、豪雨の後は猛暑です。

大阪も連日警報、避難勧告出ていましたが、
幸い私の周りは大丈夫でした。

一転してこの猛暑に身体がバテそう😭

今日2ヶ月ぶりに病院行きました。
先生にリンパマッサージの事を質問したところ、あっさり、別に問題ないよ!

え、❓、
毎日するもんでもないでしょうし、
たまにリラックスさせる為にするくらい問題ないでしょう。との事。

もうひとつ驚いたのは、
この病気、最近は一年に400人ほど
増えてきているという事実。
つい数年前まで100人とかの話でしたよね。


2018年07月09日 (月) 23時03分






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