「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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| No.5761 2回目の書き込みです |
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| NAME:ぷに子 |
PETの検査はリンパや内臓、血液には癌細胞は行っておらず皮膚だけで留めててくれました。
今日から入院してタルグレチンという新薬の治験に入ります。
どんな感じかまた報告します
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ぷに子さん、はじめまして。
同じ病名でも症状は様々ですが、検査の結果
皮膚だけに留まっているとの事、良かったですね。
治験がどうなるのかまた教えて下さいね。
2018年10月24日 (水) 18時01分
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ぷに子さん、PET検査お疲れ様でした。
内臓に浸潤していなくて良かったです。先ずはひと安心ですね。タルグレチンの治験.頑張ってください。副作用も人それぞれ出方が違うと思いますが、相性もありますからね。
症状が改善される事を願っています！
また、無理のない範囲で経過を教えていただけたらありがたいです。よろしくお願いします。
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ぷに子さん
ご無沙汰しております。PET検査の結果少し安心されましたでしょうか？
お子様がいる中での入院。母子共に寂しい思いをされているのではないでしょうか？
タルグレチンの治験がうまく行くといいですね。
また経過等の投稿お待ちしております！
くれぐれも無理なされないでくださいね！
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2018年10月29日 (月) 22時15分
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| No.5758 ありがとうございました。 |
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| NAME:アラキ |
早速のご返答ありがとうございます。
あまり心配せずに診断を信じて次回の検査を受けたいと思います。
皆様の病状の安定、回復や新薬の開発等を願っています。これからもよろしくお願いします。余談ですが私の子供も国家試験に合格すれば4月から研修医になります。
まだまだ、医師の卵です。菌状に関しての知識は皆さまの方が豊富だと思いますが、患者に寄り添える心の優しい医師に成長して欲しいと考えています。菌状についても医学的な知識を深めてお役に立てればと思います。
これからもよろしくお願いします。
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2018年09月28日 (金) 11時51分
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お子さん、お医者様になるんですね。
楽しみですね(^^)医療も日々進歩していると思います。新しい治療法や新薬に期待したいですね。
オフ会、ご都合が合えば是非参加してください！
よろしくお願いします。
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| No.5756 司令官多聞です。 |
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| NAME:司令官多聞 |
サプリさん、返信ありがとうございます。
私の菌状息肉症は、ステージ１Ａです。
医者曰く、この段階では強い治療はしないで、経過を見るそうです。なので、今は軟膏を塗るだけです。
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塗り薬のみで良かったです。
光線治療もリスクが伴いますから。
現実維持で上手く付き合っていけるといいですね。
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サプリさん、あやたろうさん、皆様。
色々、ご教示いただきありがとうございました。診断は固定薬疹だろうという事でした。
生検では皮膚に異常リンパ球の浸潤はない。ということでした。ただ、ネット等では数回の生検で菌状の診断がついたという報告があります。また、いまでも5ミリ程度の湿疹がよく出てきています。
実際のところ菌状の紅斑はもっと大きいもの
でしょうか。先生はもっと粉が吹いた感じだと言われました。少し心配です。教えてください。２か月後に薬疹のパッチテストに受診
します。本当にありがとうございました。
これからもお付き合いのほどよろしくお願いいたします。大阪でのオフ会等に参加させていただければ嬉しいです。
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2018年09月27日 (木) 15時07分
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アラキさん、薬疹との結果だった様で、取り敢えずひと安心ですね。良かったです(^^)
これから原因を探さなくてはならないですね。
私も、診断が確定する前の数年間は、色々な病院へ行き、パッチテストも一度やった事があります。家庭で使用している、洗剤やシャンプー、リンスなど色々持参した覚えがあります。
一日も早く原因が特定されるといいですね。
菌状の出方は人それぞれだと思いますが、私の場合は小さくて直系１センチ、大きいものは４、５センチあったと思います。少しカサついていましたね。様々でした。
菌状の画像をネットで調べた事がありますが、比較的大きい様な気がしますが、何とも言えませんね。
結果を信じて安心してください(^^)
心配はストレスになります。湿疹にも悪影響ですよ。きっと良くなります！
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| No.5753 2回目の書き込みです。 |
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| NAME:司令官多聞 |
お久しぶりです。私の菌状息肉症ですが、先日、大学病院に2か月に1回の診察に行ってきました。主治医曰く、症状が落ち着いているので次は3か月後とのことです。
3か月分の軟膏を抱えて帰りました。(@_@)
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司令官多聞さん、診察お疲れ様でした。
光線治療はされていますか？軟膏だけでしょうか。実際の症状の詳細はわかりませんが、月単位での経過観察で良いのであれば、初期の段階で病気の勢いも無いのでしょうね。
その段階で病気が見つかって、良かったですよ(^^)
ただ、これから肌も乾燥して来ますから、変化を見逃さないようにしなくてはですね(^^)
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サプリさん。皆様。
自分の疾患を抱えながらも、他人の私にまで
優しくして頂いて感謝しております。
検査結果まで気持ちが落ち着きませんが、
頑張ります。検査結果に異常があっても、なくても、皆様の友人として参加させて頂きたいと思います。宜しくお願い致します。
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2018年09月08日 (土) 12時37分
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アラキさん、こちらこそよろしくお願いしますね。検査結果、差し障りなければ書き込みしてください。病気がはっきりすれば、治療方も決まってくると思います。先ずは菌状なのかそうで無いのか。たとえ菌状であっても、ほとんどの場合は比較的進行は緩やかで、長い経過をたどります
が、悪性度は低い様です。
夏が終わり、これから冬に向け皮膚が乾燥してきます。保湿は大事ですよ(^○^)
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皆様はじめまして、愛知県在住のGDと申します。
7月中旬に菌状息肉症の局面期と診断され、現在マイザーの処方、週2回NUVB通院しています。
寛解されてる方に質問です。
どれくらいの期間、どういった治療で寛解されましたか？
元々の病変はかなり小さくなってきたのてすが、
新たに発疹と膨らみが出てきて、イタチごっこみたいになっています。ドクターが見た他の症例より、進行が早いらしく、化学療法も考えてますとドクターに言われています。
痒みもひどいので、フェキソフェナジン、デザレックスも併用、ステロイドの副作用？で首から肩にかけニキビが多数出現し、その周りにはステロイドを塗らないようにと指示が出ており、先の見えない不安に駆られております。
個人差の大きな病気ですが、今後の事を考える為にも是非教えて下さい。
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ＧＤさん、はじめまして(^^)
７月に菌状の診断がついたのですね。局面期ということはII期になるのでしょうか。
自分が寛解にあたるのかはわかりませんが、現在紅班はありません。2カ月に一度の診察・光線治療と、チガソンを週に３回1日1錠服用しています。ペリアクチンは痒み止めに処方してもらい、光線治療の後の数日間、痒みが強い時に寝る前に使用しています。
発症は20年以上前ですが、症状が悪化して入院したのが9年位前、毎日の光線治療でもあまり効果が無く、チガソンの服用を始めました。私にはこの薬が合っていた様で、見る見るうちに症状が改善されました。手足など、紅班が多数出ていました。この頃は1日３回毎日服用していましたが、副作用が辛かったです。現在の７倍飲んでいた事になります。
おっしゃる様に個人差があり、それぞれ皆さん経過も症状も違います。自分に合った薬や治療方が早く見つかるといいですね。
数年前に比べたら、使える薬剤も増えている様です。治療方も増えていると思います。
痒みがあるとなおさら辛いと思いますが、どうか前向きに頑張ってください。
そして、この掲示板の皆さんは同じ病気を抱えている仲間です。いつで遠慮なく書き込みしてくださいね。
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| No.5748 ご返信ありがとうございます |
| NAME:GD |
サプリさん、ご返信ありがとうございます。
病期はⅡAとなっています。
既に20年ですか…やはり付き合っていく覚悟も必要なんですね。
それに光線治療後は痒みが出るんですね。
私も今週当ててから中々の痒みが出ています^^;
幸いにも初診から信頼出来るドクターに出会えておりますので、ドクターの言う事をしっかり聞いて前向きに付き合っていきたいと思います。
今後の体の変化や治療効果など、また書き込ませて頂きますね。
ありがとうございました。
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サプリさん。
御親切にご返答頂きありがとうございます。
初発は半年前の痒みのある５㎝円の膨らみのある膨疹です。今は、褐色化して痒みもありません。輪郭もぼやけています。
ただ、体が痒くアレグラを服用しています。
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2018年09月07日 (金) 15時37分
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アレグラは一時私も服用していました。
今は寝る前に、ペリアクチンを処方してもらっています。ほとんど痒みは無いのですが、光線治療の後しばらく痒みがあるので、よく寝れない時の為に処方してもらっています。
５cmの初期のものは、今はシミの様な状態なんですね。痒みが無く、赤みが引いている様なら治りかけかもしれませんね。
何事も、前向きに考えるように心掛けていると、自然と気持ちも落ち着いて来ますよ(^^)
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サプリさん。ご返答ありがとうございます。
太もも、臀部、など色々です。
１㎝円位の紅斑で虫さされみたいに少し
膨らみます。痒みもあります。毎日１つ位できますがリンデロンを塗ると治まる場合と
治まらない場合もあります。
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2018年09月07日 (金) 14時05分
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痒みがあると辛いですよね。
痒み止めの飲み薬などは処方されていますか？
リンデロンで効く場所もあるようですが、あまり変化が無い場合は、もう少し強いステロイドに変更してもらってもいいかもしれませんね。その辺は先生とよく相談してみてください。
ステロイドも副作用がありますから、強くなればその分、身体にもダメージがあります。塗る範囲も広いでしょうから慎重に判断しなければならないですね。
検査を受けて結果が出るのは、まだまだ先になると思います。気持ちも落ち着かないでしょうが、
気にし過ぎも良くないですからね。
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