「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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カエルさん、早速の返信をありがとうございます。
カエルさんも週1回紫外線療法から始められたのですね。
このあと、どうしていくのか全くわからず…(^^;
主人には話しましたが小学生の子供たちや両親にどこまで話すか、セカンドオピニオンを受けるべきなのかと悩んだり、進行が遅いとわかっても次々にできる紅斑に不安をおぼえたりとこの病気とどう向き合っていいのか悩んでおります。
一つお聞きしたいのですが、息子に親子マラソンに出たいとと言われています。マラソン等の激しい運動は行っも大丈夫なのでしょうか？
主治医のことは信頼しているのですが、中々聞きづらく、どうぞ宜しくお願い致します。
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ぱんみみさん、はじめまして(^^)
私もこの病気とは長く付き合っていますが、ずーっとテニス🎾しています。
まだお若いし、体力に問題なければ全く気にする事は無いと思いますよ。
普段の生活で何かあるとすれば、皮膚の保湿には気を使った方が良いかと思います。
適度に紫外線に当たるのも良いみたいですよ。
紅班は身体のどの辺りに出ていますか？
私が手足に出ていた頃は、やはり夏でも半袖は避け、足も極力隠して生活してました(＞人＜;)
どうしても気にしてしまいますね、、、
おそらくですが、良くなったかと思えば、また他の所に出て‥を繰り返すかもしれません。
気分も上がったり下がったりと、辛い事も多々あると思いますが、上手く付き合っていくしか無いです。きちんと治療をしていれば、急激に悪化しる事もほぼ無いと思いますよ。
セカンドオピニオンについては、ご自身が受けたいのであればですね。
皮膚生検をして病名が確定しているのであれば、必要あるのかな～？とは思いますが。
治療法や薬、今後どんな経過をたどって行くかなど、聞きたい事を聞く意味では良いかと思います(^^)色々心配だとは思いますが、この掲示板を活用して、上手く病気と向き合っていきましょうね！
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ぱんみみさん、はじめまして。
私は治療開始したのがぱんみみさんと同じ頃で子供は小二と小四でした。で、気づけば子供たちは成人し社会人です。
この病気のことを話すか…悩んでおられるのならもう少し時間をかけてもいいのでないかしら？しばらくして光線治療の効果がでてきたり、病院にも慣れてきたりすると気持ちも落ち着いてくると思うのです。その時話すか話さないか考えてみてもいいのではないかしら。この病気はご存じのように進行は遅い方がほとんどです。早期に治療を始めているならなおさらです。だから、この問題もゆっくり考えても大丈夫だとおもいますよ。
私の場合は入院しての治療開始だったので両親には話しました。子供たちには病名とか詳細は話さないまま今に至ってます。たしか、紅いのを治すのに注射と日焼けサロンみたいのしないといけなくなったからよろしくね😉みたいなことを言ったような気がします。
私も入院がなければ話してないかなと思います。
それから私も食事や運動などの制限は受けたことはありません。
ですから、ご自身の体力に合わせて生活して大丈夫なんではと思います(^-^)v
この病気とは嬉しくないけど長いつきあいになります。なるべく考えすぎず気長にやっていきましょうね(^-^)v
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ぱんみみさん、初めまして。
昨年診断されたサニーと申します。
ぱんみみさんが不安に思っているのであればセカンドオピニオンを行ってもいいと思います。
ぱんみみさんは今の主治医の先生にも相談しづらいようなので…人間なので、合う合わないってありますよね。
自分に合うドクターを探す意味でもセカンドオピニオンは有りだと思いました。
私は自分の不安なことや意見はきちんとドクターに伝えるようしています。自分の体は自分でしか守れないですからね😊一緒に頑張りましょう☀
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サプリさん、ありがとうございます。
サプリさんはテニスをされているのですね。
心強いアドバイスをありがとうございます。
皮膚の保湿が大切とは知りませんでした。
日光に当たると湿疹が出るのですが、無理のないよう日光浴もしていきたいと思います。
紅斑は胴体の前面にまばらに出ています。
〉うまく付き合っていくしか無い
まだ実感はないのですが、これに尽きるのですね。
病名は生体検査で確定しております。
セカンドオピニオンについては、みなさんのご意見のようにもう少し主治医と話をしてから検討したいと思います。
今後ともよろしくお願い致します。
miyaさん、ありがとうございます。
そうですね、m仰るとおり子供たちには通院のことだけ伝えて、もう少し気持ちが落ち着いてからにします。miyaさんは今もお子さまたちには伝えていないのですね。
生活に制限がないと聞き、安心しました。
ネットでは「適度な運動を」としか見当たらず、日頃激しい運動をしていないので不安になってしまいました^^;
どうぞよろしくお願い致します。
サニーさん、ありがとうございます。
セカンドオピニオンについて、もう少し主治医と話をしてから考えます。
聞かないと教えてもらえないことが多く、私が無知なので何を聞いたらいいかその場で分からず、帰ってから悶々としていました。何か聞いても面倒臭そう話す先生ではないのですが。
まだ会う合わないもわからない感じです。
自分の体は自分でしか守れない、そうですね、自分がしっかりしないとダメですね。
これからもよろしくお願い致します。
2019年03月02日 (土) 23時41分
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みなさま初めまして。
四国在住30代のサニーと申します。
昨年春に菌状息肉症と診断されました。たまにこちらのサイトを覗かせて頂いております(^^)
100万人に2、3人しかならない病気、なんで自分がこの歳で癌に…と泣いて落ち込む日も多かったように思います。
診断される前、腹部に数センチの紅斑がいくつも出来て痛くも痒くもなく様子を見ていました。痒みもなにもないことが逆に気持ち悪くて…1ヶ月後に皮膚科を受診し皮膚生検をし県病院でも診てもらい病名が確定しました。
ステージは初期の初期のようで、今は特に治療もしておりませんが癌に良いと聞き酵素風呂に通ったり食生活を気をつけているくらいです。
今の症状なのですが、脇腹と太ももに１つずつの紅斑がうっすらあるようです。
昨年出ていた腹部の紅斑もすっかり消えています(ステロイドも塗布していません)。
紅斑は消えたり出たりを繰り返すものなのでしょうか。
このまま現状維持、悪くならないままおばあちゃんになって寿命を迎えられればいいのになと思います。
急に不安な気持ちに襲われて消えてなくなりそうな感じになってしまう時もあるのですが、同じ病気をされている方が全国にいると思うと少し心強いです。
みなさまも頑張っていると思うと自分も頑張らないといけませんね！
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| No.5786 サニーさん、初めまして |
| NAME:カエル |
カエルです🙋
病名告げられた時の心中お察しします。
ほんとに初期段階で診断されたんですね。
漢字で書くと何か恐ろしいイメージですが、
普通に寿命全うできる病気でもあると聞いています。
この掲示板やオフ会でも若い方も沢山いらっしゃいます。
自身の皮膚の変化に気をつけながら、うまく病気と付き合っていきましょう☺
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2019年02月28日 (木) 19時50分
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| No.5787 初めまして😊 |
| NAME:あすなろのパパ |
サニーさん初めまして。
四国在住60代のあすなろのパパと申します。
2003年に菌状息肉症と診断されました。
2004年minaさんと相談してこの掲示板をつくりました。
これからもよろしくお願いします❗
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| No.5794 お返事ありがとうございます。 |
| NAME:サニー |
カエルさん、あすなろのパパさん、
お返事ありがとうございます😊
このまま現状維持で寿命を全うすることが一番の願いです。紅斑が出るたび一喜一憂し、これからずっと病気と付き合っていく難しさと心の弱さを実感しています。
あすなろのパパさん、同じ四国在住なのですね。嬉しいです！私はみかんの県に住んでいます🍊
オフ会などもされているんですね(^^)
病気になった人にしか辛さとかしんどさは分かりませんよね。。機会があれば参加させていただきたいです。
みなさまこれからもよろしくお願いします。
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| No.5797 私も🍊県 |
| NAME:あすなろのパパ |
ひょっとしたら近いかも？
ご近所どうし連絡取り合いませんか？
オフ会の様子なんかお話し出来ると思います。
枠の下にあるメールマークをクリックするとアドレスがでますのでメール下さい。
メールアドレス分かるでしよ！
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2019年03月02日 (土) 19時39分
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こんばんは。
ご無沙汰しております。めぐです。
現在一昨年の会場含め検討中です。
決まりましたら連絡しますのでもうしばらくお待ち下さい。
今年も皆さんにお会いできるのを楽しみにしています。
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めぐさん、
お久しぶりです。
お忙しい中、オフ会の会場探し等お世話になります。
先に勝手な書き込みしましたがどこでも大丈夫です。
昨日、今日と日中はほんとに暖かいです。
このまま春になってくれたらいいですね😉
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2019年02月26日 (火) 15時15分
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| No.5781 契約更新 |
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| NAME:あすなろのパパ |
2020年２月まで掲示場の契約更新できました。
どしどし利用してください。
明日は三ヶ月ごとの病院受診の日です。
採血をして二週間後結果を聞きにいきます。
十年以上問題があったことありません。
が、おとなしくドクターの言う通り続けています。
菌状息肉症見つけてくれた先生の指示ですから！
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あすなろのパパさん、
いつもありがとうございます。
現状維持がベストな状態になりますね。
ななさん、
治療経過教えて頂きありがとうございます。
オフ会でお会いできれば嬉しいです。
そのオフ会ですが、今年は関東になると思いますが、一昨年と同じ五反田駅近くの会場だったら、
大阪からハラハラドキドキしなくても行けるかな😅
と思い、また関東在住の方にはお世話になりますが宜しくお願いします🙇
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2019年02月20日 (水) 23時25分
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ご無沙汰です。自分のニックネームも忘れてしまうほど投稿は久しぶりでした^^;
現在はチガソンを継続で行なっています。正確にいうと、再開したという感じです。その間に、ベキサロテンという飲み薬を、飲み方を変えたりして色々試みましたが、副作用が強く出てしまい、続けることができませんでした。
チガソンはこれまでやってきた薬の中で一番効いているかなと私個人は思っているのですが、まだ20代ということもあり、将来子供が欲しいとのことを主治医の先生にも相談しているため、四月頃から新しい治験に乗っかることができれば、挑戦してみたいと考えております。
チガソンの副作用は中止後二年間の避妊というのが思い副作用ですが、それ以外は唇が荒れたり髪の毛にクセが出てきたりと言ったものくらいなので、毎日を元気に過ごすことができるのは良かったです。
これまでもインターフェロン、オンタック点滴、UVA、UVB、など色々試してきたので、何か答えられることがあれば答えますね(＾ω＾)
p.s
今年はオフ会は東京ですかね？久しぶりに参加したいなと思っています！(＾ω＾)
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| No.5780 またお会いしたいですね。 |
| NAME:あすなろのパパ |
お久しぶりですね！
色々と情報ありがとうございます。
オフ会の件！
いつも通りだったら５月の１８日、第３土曜日ですよね。
実は気が早いかもわかりませんが、お安く上げるためにANAのスパーバリューで航空券押さえました。
もし予定変更になってもこの日は遊びに行くつもりです。
kenjiさんその時は遊んでください！
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2019年02月16日 (土) 09時46分
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皆様こんにちは！以前寛解について質問した者です。
光線治療(NB-UVB)を約40回ほど受けましたが、どうも私のそれは頑固なようでして…そこまで大きな変化は出ませんでした…現在も紅斑が体幹に数多くあります。
幸いなことに内臓その他には進行しておらず、皮膚病変のみですが…
来週からゾリンザ服用となりました。
副作用に恐怖感を抱いていますが、何とか頑張っていきたいと思います。
また経過報告いたします。
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GDさん、はじめまして。
私は、インターフェロンとPUVAの併用治療から始めて18年程経ちます。現在は2～3週間に1回程度の間隔でNB-UVBをしています。ステロイドは今はアンテベートです。
ゾリンザ服用開始とのこと。副作用なく効果がでることを願っています。
副作用への恐怖心、わかります。効果と副作用…ホント悩ましいです。無理しすぎず頑張ってください。
光線治療の効果の出方もそれぞれだと思います。
私は2週に1回の間隔になるのに数年かかりました。数回で効果を感じる方もいらっしゃれば、私のように何十回もやってから少しずつ効果がでてくることもあります。
どんな治療にもリスクがないわけではないし、回数が多い時は通院も負担ですが、お互い気長に治療を続けていきましょうね😉
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初めまして☆私は、病気が分かり8年目、2年前に乳がん手術、放射線経験ありです。光線治療週1で今でもしています。今では、皮膚にステロイドをたまに塗るだけで、光線治療を継続しています。私も全身なので、時々医師に全部綺麗になりませんか。。。？と尋ねます。あまり鏡を見ないようにしています。色々痒みが出たり、痛みが出たり、帯状疱疹がでたり沢山沢山悩みましたが、治療を継続していれば、悪化はしません。光線治療が出来ることに感謝しています。色々合う合わないがあると思います。信頼できる医師のもとで治療を出来ている私は沢山沢山先生に助けてもらっています。色々ドクターに治療の事もそうだんされてみてはいかがでしょうか？きっとこころ救われると思います。
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| No.5778 返信、ありがとうございます |
| NAME:GD |
miyaさん、ラテさん、返信頂きましてありがとうございます！
今現在、なんの副作用も出ていません。とはいってもまだ２日目ですが…(^-^)
強いて挙げるなら口の乾きくらいです…
ゾリンザ服用の為、光線は一旦中止との事ですが、
ドクターと話し合って出来ることは全部やっていこうかと…
通院のペースがこれからどうなるかもまだわかっていないので、
気長に付き合って行こうと思います。
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結局、新薬のタルグレチンは合わずに中止になってしまいました。
今はステロイドを塗ってるだけなのですが微妙に広がってたり日によってはすごく赤い時もあり不安な日々を過ごしています。
そんな中でTwitterでこの病気の事をツイートしたらリツイート5万件になりました。
少しでもこの病気の事を知って貰いたいのともし同じ症状があるなら病院に行って欲しいという気持ちからです。
Twitterでは、ぽにょぽにょ子という名前です。
もし間違えて投稿している所があればアドバイスよろしくお願いします(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ
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すみません。
ちょっと文章が分かりずらいかなと思うので捕捉です。
私の投稿したTwitterの文章でもし間違えがあればアドバイスお願いします。
良ければ見て頂ければ幸いです(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ
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| No.5773 なんとかTwitter登録できました。 |
| NAME:あすなろのパパ |
ぷに子さんこんにちは‼
今までTwitterはやったことがなかったのですが、
トライしてみました。なんとか登録することはできたのですが、あまりよくわかりません。
何はともあれぷに子さんのツイートまでたどり着きました。
同じ病気の人もたくさんいるものですね。
もうすぐ65歳のおじさんには新しいSNSは手ごわ過ぎます。
同じ悩みを持つ者同士繋がりを持てることがとても大切だと思います。
どうかぷに子さん、Twitterでの発信を続けてこの掲示板との橋渡しをお願いします。
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あすなろパパさんこんにちは(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ
Twitterで微力ですがこちらのブログの紹介させて頂きました。
不安な日々過ぎてなかなか気持ちがしんどいです...
またこれからよろしくお願いします(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ
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| No.5767 あけましておめでとうとございます |
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| NAME:mina |
昨年は大変お世話になりました。なかなかこちらにも投稿できず申し訳ないです。
皆さんお元気ですか？？今年もみなさんでお会いできたら嬉しいです。本年も宜しくお願いしまーす！！
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| No.5768 あけましておめでとうとございます |
| NAME:あすなろのパパ |
昨年はお世話になりました。
何も出来ないままの一年でしたが、
今年こそはと思いながら元旦からテレビの前でほとんど座ったままの一日でした。
今年もぼちぼちやって行きます。
どうかよろしくお願いします。
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2019年01月02日 (水) 10時25分
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| No.5769 今年も宜しくお願います😊 |
| NAME:サプリ |
明けましておめでとうございます🐗
年末から寒波到来で、寒い日が続いていましたが、皆様お変わりありませんか☺
体調には充分気を付けてくださいね。
今年もどうぞよろしくお願いします🤲
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| No.5770 今年も宜しくお願いします🙇 |
| NAME:カエル |
大阪はまぁまぁ良い天気が続いていますが、豪雪や地震のニュースを聞くと皆さんの地域は大丈夫でしょうか？
昨年はほんとに大変な１年でした。
慶び事もありましたが、お世話になった方、身近な方を何人も見送りました。
初詣のおみくじは凶😭
あれもこれもダメ、でも最後の生死は10中8.9生、
生きてるだけもうけもん🎵
部分日食も☁で諦めていたら一瞬雲の切れ目からハッキリ見えました☺
昨日二ヶ月ぶりの診察日、
現状維持で光線治療と塗り薬処方。
足の裏の亀裂とカサカサにはサルチル酸ワセリンを塗り込んで治まっています。
今まで仕事と並行していくつかの事こなしてこれましたが、体力と集中力無くなってこれはヤバイなと痛感した１年でした。
今年はボチボチやっていこうと思います。
今年もまたどこかで、皆さんにお会いできれば嬉しいです。
宜しくお願いします🙇
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2019年01月08日 (火) 23時49分
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| No.5765 お久しぶりです |
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| NAME:司令官多聞 |
２日前、大学病院に定期の診察に行ってきました。
なんと、担当の医師が交代していました。
いままでは女医先生でしたが、今度は男性の医師でした。なんでも10月から交代したそうです。
それはともかく、私の菌状息肉症は、赤いものが足に１か所増えてはいるものの、全体としてあまり変わりなく、現在の治療を継続するそうな・・・。
次は3月の予約です。
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司令官多聞さん、お久しぶりですね。
病状も然程変わらないようで、落ち着いているのですね。良かったです。次回は３月ですか(^^)
患者としては、同じ先生にずーっと経過を診てもらいたいですよね。信頼関係も出来て来ますし。
私の通院している付属病院も、曜日によって先生が違います。そして、1年で大体先生が変わります。移動やら外来担当の交代など色々あるんでしょう。ただ、先生との相性もありますからね。ショックだったり、ホットしたりと様々です(^◇^;)
急に寒くなってきましたね。
体調に気をつけてお過ごしください(^^)
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