「菌状息肉症」って何だろな？

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。

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No.5827 お無沙汰してます
NAME:kenji

ご無沙汰しております。kenjiです。
5月１８日参加します。よろしくお願いします。だんごさん一つご質問あります。
おいくつで退職されたのでしょうか？
私もストレスが多くまた、帯状疱疹になり、
医者からも免疫力が相当落ちているので、気を付けてと言われております。正直職場のストレスを回避したく退職を考えたいのですが・・・
追伸　あすなろパパさん２月の掲示板見逃してすみません。大体お付き合いできます（笑）

2019年04月23日 (火) 00時56分

No.5831
NAME:だんご

kenjiさんはじめまして。
某輸入車ディーラーで、高校卒業後から長年勤めておりましたが、45歳でリタイヤしました。顧客クレームの対応だけならまだしも、会社上層部からの、根拠のない業績要求に対し、私自身が耐え切れなくなってしまった状況です。　ついてきてくれた部下を見捨てるのか？など、半年ほど前は苦渋の選択でしたが、今は退職して良かったと思っています。あまり無理なさらないようにして下さいね。

2019年04月26日 (金) 12時21分

No.5823 菌状息肉症からの湿疹
NAME:だんご

皆様ご無沙汰しております、菌状息肉症と診断され3年半が経過します。　6か月程前より血液中の好酸球の数値が上がり、蕁麻疹の様な湿疹発生し（特に顔面）発生&消退を繰り返し困っています。　強いステロイドを顔面に塗り副作用でニキビが出たりなどで長引いています。私と同様の症状をご体験された方、いらっしゃいましたら経過をご教授頂けたら幸いです。

2019年04月06日 (土) 16時23分

No.5825 だんごさん 、はじめまして。
NAME:ぱんみみ

私が診断を受けたのは1ヶ月程前、紅斑に気付いたのが半年程前です。
ですが、4年程前より1年のうち1～2ヶ月、足に発疹が出たり治ったりを繰り返していました。すごく痒く、ダニやノミの類いかと思ったのですが刺される場所も違い、一緒に寝ている家族は全く刺されず、どんなに対策をしても必ず出ていたのですが、去年からぱったりと出なくなりました。
私の場合、この病気との関連もわからず、参考にならない体験談で申し訳ありません。

副作用が出る中、お辛いかと思います。
早く治りますように。

2019年04月08日 (月) 10時53分

No.5826 ぱんみみさん、ありがとうございます
NAME:だんご

ぱんみみさんはじめまして。
ご連絡ありがとうございます。
月1回の光線治療で落ち着いていたのですが、6か月程前からの湿疹で苦労しています。
中間管理職で、重度にストレスを受ける職場でもありましたので、長年勤めてきましたが、昨年末で退職をしました。過去投稿拝見しましたが、人により様々な病状があるようですね。
本病が早期に解明され、皆様の苦痛が解放される事、お祈りします。　

2019年04月08日 (月) 21時35分

No.5821 オフ会出席
NAME:yk

5月18日の東京でのオフ会（二次会も）に出席させていただきます。
昨年の大阪オフ会ではパパさんを初め、準備に奔走されたカエルさんには、ことのほかお世話になりました。
東京でのオフ会でも幹事の方にはご苦労をかけますが、よろしくお願いします。

2019年03月30日 (土) 15時13分

No.5822
NAME:サプリ

ykさん、お久しぶりです😊
お変わりありませんか。
昨年の大阪オフ会からあっという間に１年。
今年も元気で前向きなykさんとお会い出来る事を楽しみにしております。

2019年04月01日 (月) 20時45分

No.5824 私も参加予定です
NAME:カエル

お久しぶりです。
もう１年経つんですね。

また皆さんにお会い出来るのを楽しみにしています。
会場手配等宜しくお願い致します🙇

2019年04月07日 (日) 12時55分

No.5817
NAME:サプリ

りくさん初めまして。
お父様ご心配ですね。
生検されて、病変が確認できなかったのであれば、現段階では菌状ではないと思います。ただ、おっしゃるように診断が難しく、意見が分かれるという話は聞いたことがあります。（医師の間で）
先生を信じるしかありませんね(^_^;)

私の場合なのですが、菌状息肉症の前段階の類乾癬と診断されたのが、30歳過ぎた頃です。お腹・背中に痒みを伴う赤い紅班が複数ありました。大きさも様々で、大きいところは直径１０センチ位ありました。稀に悪性リンパ腫(菌状）に移行していくケースがあると当時の先生から言われていました。それから10年位経過し悪化してしまい、入院。生検の結果、菌状と診断され、そのまま１か月間毎日紫外線治療を受けました。
今は５０歳も半ばですが、病状は落ち着いています。
過去の投稿をご覧になると分かると思いますが、皆さん同じ病気でも、症状も経過も様々です。
盛り上がり部分を気にされているようですが、仮に病気が進んでいたとしたら、その部分の生検は、初期ではないので意見が分かれることなく病変が確認できると思います。
そちらも異常無しであれば心配ないと思いますよ(^^)
ただ、個人的な意見ですので、絶対ではないです。ご心配ならセカンドオピニオンを受ける選択も有りだと思います。

2019年03月21日 (木) 11時16分

No.5819
NAME:りく

サプリさん、ご返信ありがとうございます。
ネット検索していると怖い情報ばかりが目に入ってしまう中、こちらの掲示板に辿り着きサプリさんの実際のこれまでの経緯や父へのアドバイスをいただけたこと、とても感謝しております。
サプリさんも現在は病状が落ち着いていらっしゃるとのこと、良かったです。
こちらの掲示板の過去の皆さんの投稿も少しずつ読ませていただいているのですが、適切な治療により元気に過ごされている方が多いようで、そこまで恐れる病気ではないのだなと、少し安心しました。

父は塗り薬を変更して様子を見ることになり２週間後にまた受診する予定なので、
父のこともあまり心配しすぎず、今後症状の改善が見られなかったり悪化した時にはセカンドオピニオンも考えたいと思います。

2019年03月22日 (金) 12時57分

No.5816
NAME:りく

はじめまして、投稿失礼いたします。
父(62)が菌状息肉症の疑いで皮膚生検しました。
今日結果が出たのですが、大きな病変はなく組織は正常とのことで「原因不明の皮膚炎」と診断されました。

菌状息肉症について調べていると、初期は診断がつきにくいということがわかり不安が残っています。
父は、半年ほど前に背中にまばらに紅斑が出て「ジベル薔薇色」と診断されステロイドを塗っていましたが良くならず、
ステロイド内服薬を2週間飲んでも改善しなかったため先週紹介状をもらって大きな病院で検査しました。

・菌状息肉症の診断がつくまでは期間をおいて何度か皮膚生検が必要な場合もあるのでしょうか。
・現在は背中、おなかに紅斑が出ている状態でところどころ虫刺されのように盛り上がっている部分もあるのですが、菌状息肉症だった場合に紅斑が出てから半年で盛り上がりが出ることもありますか。(調べると紅斑が盛り上がってくるのは数年～十数年かかるとあり、症状が進むペースが早すぎるのでは？と不安です)
・皮膚生検は盛り上がりのある部分と平らな部分の2ヵ所採取したのですが、もし菌状息肉症の進んだ症状だとしたら生検で何かしらわかるのでしょうか。

はじめて聞いた病名でとても不安になり、いろいろ調べているうちにこちらのページにたどり着きました。
菌状息肉症や初期症状や診断に至るまでの経緯なども教えていただけると嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

2019年03月20日 (水) 14時53分

No.5812 はじめまして
NAME:3児ママ

こんにちわ。いきなり投稿すいません。
主人が菌状息肉腫かもしれないと言われました。
病気のことを調べているとこのページにたどり着きました。
わからないことだらけなので教えていただけたら心強いです。

調べた感じ今は紅斑期で茶色いしみ？みたいなのが二箇所、赤っぽいのが一箇所あります。
ここ一年ぐらいの間にできたように思います。
皮膚科にてステロイドをいただき塗っていたのですが、消えてなくて大学で生検をと言われています。最初よりは薄くはなっています。
1.菌状息肉腫とは薄くなったりするのか？
2.もし菌状息肉腫だと診断されてすぐ治療を開始した場合紅斑期→腫瘍期とは進まずそのまま留まってくれるのか。

子供がまだ小さいためとても不安です。
どなたか教えていただけると心強いです。

2019年03月18日 (月) 08時47分

No.5813
NAME:師匠

３児ママさん、はじめまして！
（ちなみに私は４児パパです）


ご主人に菌状息肉症の疑いがあるということで
心中お察しします。

私は医者ではないので
ハッキリしたことは言えませんが
まだ初期段階のようですので
そんなに心配する必要はないかと思います。

過去の投稿をご覧いただければ
参考になるかと思います。

質問がありましたので
あくまで私個人の意見として
記しておきますね。

Ｑ１、菌状息肉症は薄くなったりするのか？
　Ａ、私はなりました

Ｑ２，すぐ治療を開始した場合、症状は留まるのか？
　Ａ，私はず～っと留まっています

生検すればハッキリすると思いますが
あまり考え過ぎないようにしてくださいね。

もしご都合がつくようでしたら
５月開催予定のオフ会に
ぜひ参加してくださいね。

2019年03月18日 (月) 13時54分

No.5815
NAME:3児ママ

師匠さんありがとうございます。4児パパさん尊敬します^ ^
そうなんですね！薄くなるんですね！
生検すればはっきりするのですが、焦らなくてよいと言われまだ紹介状をいただいていない状況です。
やはり心配なので来週紹介状をいただいてこようと思っています！
師匠さんは菌状息肉症と診断されたのはいつですか？
年齢ももし、差し支えなければ教えてください。
過去の投稿見させていただきました！
みなさん長い間戦っておられるのですね。

あまり心配しないで、考えすぎないようにと言っていただけて少しホッとしました。

年末に第三子を産んだばっかりですのでオフ会参加してみたいですが少し難しいです。
いつか夫婦でお邪魔させていただきたいです。

2019年03月18日 (月) 22時09分

No.5818
NAME:師匠

ここに集う方と同様に
アトピーとして治療を続けること１０年。
薬を飲んでも塗っても一向に改善されない症状に
医師を信頼できず転院、また転院…
３軒目の皮膚科の医師から生検を提案され
ようやく病名が確定した時が39歳
第４子誕生の１年後でした。

それから１１年が経過しましたが
ほとんど症状は変わっていません。

病名がハッキリしないことって嫌だと思います。

菌状息肉症であっても、そうでなくても
お肌の大敵はストレスですので
ご家族で楽しく日々の生活を送られることが
一番の薬になると思いますよ。

2019年03月21日 (木) 14時08分

No.5820
NAME:3児ママ

師匠さん
そうなんですね！かなり長い間診断がつかなかったんですね(>_<)
主人の場合はいつのまにか腰に丸いあざ？のような皮膚炎ができてて気になって受診したのが始まりです。痛くも痒くもないので放置してたみたいです。
普段も皮膚が荒れやすい方ではなくどちらかというと脂性です。
39歳から11年変化かがあまりないと聞いて安心しました。
お肌の方は何の不快感もないみたいなので本人はあまり気にしてないようです(>_<)
私もあまり気にしないようにします！
師匠さんのお話聞いてかなり楽になりました！ありがとうございました^ ^

2019年03月22日 (金) 22時23分

No.5805 やっと整理
NAME:あすなろのパパ

長い間ほったらかしにしていた上部にある“参加者・初回投稿No.を見る”を整理しました。
もし抜けがありましたらお知らせください!

しかし、このれは他の無料サーバを利用させてもらっているのですが、この３月末で利用出来なくなります。
どうしたものでしょう？

2019年03月11日 (月) 22時34分

No.5806
NAME:ファントム

いつもお手数をおかけします
これからも続けて行く為にも
有志の会費制（年間）にしませんか
1,000円～3,000円程度で多少多めに設定して残金は年に一度の会合に使えば宜しいと考えます
経理ぐらいであれば私が引き受けますがいかがでしょうか

2019年03月13日 (水) 11時01分

No.5807
NAME:あすなろのパパ

ファントムさん、お久しぶりです。
お気遣いありがとうございます。
利用料ではなくて、上のふたつの項目がこのままでは使えなくなるので取り扱いをどうしたものか考えています。
やっぱりあった方がいいですかね？
なくても問題ないですかね？
誰か詳しい人、管理の相談に乗ってくれませんかねぇ？

2019年03月13日 (水) 16時58分

No.5809
NAME:サプリ

あすなろパパさん、お久しぶりです。
いつも掲示板の管理ありがとうございます( ^ω^ )
個人的な意見としてですが、無理して残さなくても良いと思います。
今までは無料サーバーであすなろパパさんが整理してくださっていて、御負担をお掛けしていました。私は、書き込みや情報交換が出来れば十分だと思っています。過去の投稿も、ある程度のラインを決めて保存し、過ぎたものは順次整理して良いのではと思います。
あくまでも個人的な意見です(^^;
管理人さんに極力負担がかかりませんように(^^)

2019年03月14日 (木) 13時50分

No.5810 何とかかんとか
NAME:あすなろのパパ

何とか出来ました。
掲示板運営会社とメールやり取りをしたり、
つたない化石のような知識をもとに、
無料掲示板ではなくある企業のサーバー上に載せ、
見ることができるようにしてみました。
これで当分は今まで通り見ることができると思います。
うまくいっていればいいのですが・・・・

2019年03月14日 (木) 16時22分

No.5811
NAME:カエル

よく解らないんですが、企業さんのサーバー上に載せてもらうにしても、何らかの費用が発生すると思いますので、ファントムさんの仰るように
私たちにも少しでも負担させていただければ、と思います。

2019年03月17日 (日) 10時00分

No.5814
NAME:あすなろのパパ

新たな費用が発生したわけではないので、
心配ご無用です。
まずは一段落です。

2019年03月18日 (月) 18時10分

No.5803 初めまして
NAME:しゅくる

初めまして　
東海地方在住のしゅくる（40代女性）と申します。

長年アトピーの治療をしていましたが
症状が改善されず、医師への不信感もあり
別の病院を受診したところ、菌状息肉症と診断され、現在週1で光線治療をしています。

来月大学病院に入院して、広範囲の皮膚を切り取りどのタイプに該当するのか、また光線治療の強度、時間を色々試してどれが一番効果があるのかを調べる予定です。

医師からは「初期なので今の時点でCT検査の必要もないし、抗がん剤を使う必要もない」と言われましたが、「治ることはありません」とも言われ不安で仕方ありません。

ネットを見てもこの病気について怖いことしか書かれていませんので、実際に同じ病気の方と交流ができればと思い、書き込みさせていただきました。

オフ会にも都合がつけばぜひ参加させていただきたいです。

どうぞよろしくお願いします。

2019年03月10日 (日) 21時05分

No.5804
NAME:サプリ

しゅくるさん、初めまして。
私も40歳過ぎた頃に菌状と診断されました。
先ずは初期で病気が見つかって良かったです。
長い間、アトピーとの診断で治療をしていたんですね。医師に不信感があっても、病院を変えるのは色々な気持ちの葛藤もあったでしょう。良く思い切って一歩踏み出しましたね。
病気がはっきりした事、初期で治療が初められる事。前向きに捉えてくださいね。
医師には治らないと言われた様ですが、病気と上手く付き合っていければ、悲観する事は無いと思います(^^)通院や塗り薬など、煩わしいと思う事もありますが、皆んな同じ病気の同志ですから、一緒に頑張っていきましょうね。
入院して色々調べる様ですが、お時間のある時に経過など書き込みしていただけたら助かります。

オフ会でお会い出来るといいですね！
楽しみにしております。

2019年03月10日 (日) 22時49分

No.5808
NAME:しゅくる

サプリさん、初めまして
返信をいただき嬉しいです。
診断に加え入院が決まって気分が落ち込んでいたのですが、サプリさんの「前向きに」の言葉に救われました。

通院は車で片道1時間近くかかるし、この寒い中朝晩塗り薬塗るのは煩わしいし…

って気持ちを分かっていただけるのは、同じ病気に立ち向かう同志だからですね。
来月の入院治療の経過もお知らせできればと思います。

サプリさんや他の皆さんとオフ会でお会いできるのを楽しみにしています。
これからもよろしくお願いします！

2019年03月13日 (水) 21時38分

No.5796
NAME:あやたろう

サニーさん　ぱんみみさん
はじめまして！
私は関西在住の35歳です。

29歳でこの病気とわかり初めは週に2回のペースで光線治療をしていましたが今はステロイドを塗って3ヶ月に1回の通院と半年に1回の血液検査、1年に1回のCTで経過を見ています。塗り薬もさぼりさぼりです…
主治医にも毎日塗った方がいいけど努力目標くらいでいいと言われました笑

病気が見つかった頃は全身の皮膚が粉がふいたようにボロボロで冬になると痛かったです。そして全身真っ赤でシミだらけでした。今はあんまりお薬を塗らなくてもツルっとしています！そして赤みも落ち着きシミも消えてきています😊

ぱんみみさんお子様への告知まだ悩まれていますか？どうされたか教えてほしいです！
私には6歳と3歳の子供がおり最近お風呂で「お母さんはなんでいっぱい茶色のんあるん？」と聞かれ私も悩んでしまいました。3歳の子にどう答えるのか…その時は「なんでやろー？よく痒くなるからかなー？」と答えましたがもう少し大きくなるとさらに疑問に思う時期が来ると思い考えさせられました。

2019年03月02日 (土) 18時16分

No.5801
NAME:ぱんみみ

あやたろうさん、よろしくお願い致します。

治療経過を教えていただき、ありがとうございます。
状態がよくなれば、光線治療の回数も減ると聞き安心しました。
CTも撮られているのですね。

全身に痛みがあったとはお辛かったですよね。
今は落ち着つかれているとのことで良かったです。

子供たちには通院のみ伝えて詳細は落ち着いてからにしようと思います。
私もお風呂で「これどうしたの？」と聞かれます。
恥ずかしながら紅斑ができたことも、それが大きくなってきたことも気付いたのは子供たちでした。
miyaさんように話さないままいられるのか、まだわかりませんが不安がらせないようにできたらなと思っています。

小さい子がいながらの通院は大変でしたよね。
子育てや仕事にも悩みが尽きないのにまさか自分の体のことまでと戸惑っています。
皆様、いろいろな環境化の中で長期の治療を続けられて、自分も頑張らなければと思いました。

どうぞよろしくお願い致します。

2019年03月03日 (日) 16時39分

No.5802
NAME:サニー

あやたろうさん、初めまして！

私も29歳の時に診断されました。
病気が分かってからそろそろ一年が経とうとしております。
あやたろうさんと同じく、最初は二の腕や下腹部が粉を吹いたように肌が荒れました！今まで肌は丈夫な方だと思っていたのですが…その後に紅斑が出てきた感じです。
この病気も色々と解明されて完治しない病気から完治する病気になってほしいと願っています。
宜しくお願いします😊

2019年03月03日 (日) 19時21分

No.5792
NAME:カエル

運動制限とかは無いと思いますが、週１で通院される時に主治医に確認されるのが、ベストだと思います。

私は10年ほど通院しています。今は２ヶ月に１度の光線治療です。仕事もしていますし日常生活に何ら支障ありません😉

この病気って原因不明、確固たる治療法なし、
完治しないと言われると不安だらけの毎日になりますが、私は自分で知りたいことはその都度主治医に聞いてみました。とても良い先生でしたので、安心できました。今でも感謝しています。

ぱんみみさんも主治医を信頼して、どんな些細な事でも聞いてみられてはいかがでしょうか😃

両親や子供にはあえて言わなくてもいいように思います。特に両親が遠い場合は不安を煽るだけになるかと、私は未だに言ってません。

沢山の方とお会いして情報交換できるオフ会もあります。

2019年03月02日 (土) 10時27分

No.5799
NAME:ぱんみみ

カエルさん、ありがとうございます。
運動制限がないと聞き、安心しました。

そうですね、主治医に何でも聞けるように心掛けたいと思います。長い治療を思うと信頼関係は凄く大事になってきますよね。

カエルさんは今まで光線治療のみでしたか？
状態がよくなれば、光線治療の回数も減るのですね。


カエルさんの仰る通り子供たちには病名や詳細は述べずに通院することだけ伝えようかと思っています。
両親には近居ではないですが幸い会おうと思えば会える距離ですし、後で知らせることになったら「何で言ってくれなかったのか」と思われそうなので折りをみて話そうかと思います。

こちらに相談させていただき、大変助かっています。
文章にすること、みなさんのアドバイスを拝見することで色々と冷静になれました。
ここがなければ心が落ち着いてからなんて発想もなく、まだグルグルと悩んでいたと思います。

オフ会、ぜひ参加したいと思います。
どうぞよろしくお願い致します。

2019年03月03日 (日) 00時13分






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