「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5856 皆様、お久しぶりです。
NAME:司令官多聞

昨年12月以来の書き込みです。
5/18本日は、オフ会ですね。
私も参加したかったのですが、地方に住んでいるので東京には行けませんでした。
いつか、東京に行くタイミングと重なれば参加したいものです。

2019年05月18日 (土) 14時01分


No.5859
NAME:サプリ

司令官多聞さん、お久しぶりです。
その後お変わりありませんか?
先週土曜日のオフ会は16名集まりました。
間際まで迷われて参加された方も数名いました。
いつかご都合が合えば是非参加してみてくださいね。東京だけでなく、大阪、そしてその他の地域の開催についても話が出ていました。
お近くで開催される時があるかもしれません。
お会いして話せるのを楽しみにしています。
また気が向いた時に、掲示板で近況報告してくださいね。

2019年05月20日 (月) 08時54分

No.5853 今日はオフ会!
NAME:あすなろのパパ

おはようございます。
飛行機に乗り込みました。
今日はよろしくお願いします!

2019年05月18日 (土) 07時18分


No.5854
NAME:サプリ

おはようございます!
朝早くからお疲れ様です。
もう到着している頃ですかね。
こちらこそ、よろしくお願いします。

2019年05月18日 (土) 08時56分


No.5855
NAME:mina

参加です!
皆さん宜しくお願いします!

2019年05月18日 (土) 10時35分

No.5849 はじめまして
NAME:もんち

初めまして。昨年菌状息肉症と診断されました、関東在住40代半ばのもんちと申します。

明後日のオフ会に参加させて頂きます。宜しくお願いいたします。
(サプリ様書き込みが遅くなり申し訳ありません)

20代後半から赤い斑点がではじめ、昨年診断されるまで、何カ所か病院を変えて診察してもらっても良くならず、病名も分からず。乾燥がひどく粉がふくのは困っていましたが、痛くも痒くもないので、ずっとこのままかなぁと諦めていたところ、別件で皮膚科に行った際に先生が赤い斑点に気づいてくださり、診断に至りました。

診断後から月に2.3回のペースで光線治療を行っています。現在はかなり症状は良くなっていますが、まだまだ通院は必要なようです。

オフ会で皆さんのお話を、色々とお伺いできるのを楽しみにしております。
宜しくお願い致します。

2019年05月16日 (木) 11時27分


No.5850
NAME:カエル

もんちさん、はじめまして🙋

お会いできるのを楽しくにしています。

宜しくお願いしますね👍

2019年05月16日 (木) 14時50分


No.5851
NAME:サプリ

もんちさん、書き込みありがとうございます😊
当日はよろしくお願いします!

2019年05月16日 (木) 21時33分


No.5852
NAME:もんち

カエルさん、サプリさん、ありがとうございます。当日、宜しくお願い致します。

2019年05月16日 (木) 22時11分

No.5847 お騒がせして申し訳ありませんでした。
NAME:しゅくる

カエルさん、あすなろのパパさん、サプリさん
お騒がせして大変申し訳ありませんでした。

ピンクのメール宛にメール送信できました!

当日皆さんにお会いできるのを楽しみに
しております。

ありがとうございました。

2019年05月14日 (火) 12時28分


No.5848
NAME:カエル

良かったです👍

当日楽しみにしています。
品川駅前のホテルを予約しています。

2019年05月14日 (火) 14時28分

No.5845
NAME:サプリ

しゅくるさん、はじめまして。
私も2度ほどメール送らせていただきましたが、送信出来ませんでした。
オフ会のお知らせの最後に記してあるピンクのメール宛に再度メールいただけませんか。
カエルさん、パパさん宛でも大丈夫です。
よろしくお願いします🤗

2019年05月14日 (火) 08時52分

No.5840 オフ会について
NAME:しゅくる

こんにちは。
3月に初投稿させていただいた、しゅくるです。
オフ会の場所を教えていただきたくて、メールを送信したのですが、届いていますでしょうか。

こちらの受信設定の問題でしたらすみません。
申し訳ありませんが、再度メールをいただけると助かります。

よろしくお願いします。

2019年05月13日 (月) 12時59分


No.5841
NAME:カエル

オフ会会場をしゅくるさんの✉アドレスに送信しましたが、送信できません。

まだ連絡きてないようでしたら私の✉に連絡下さい。

2019年05月13日 (月) 14時09分


No.5842 今度の土曜日です!
NAME:あすなろのパパ

しゃくるさん、連絡とれましたか?
お会い出来ることを楽しみにしています。

他の人とも是非お会いしたいものです。
迷っている人もどうぞ参加してください!
お待ちしています!

四国から行くので天気が気になりますが、
早起きして行きます。

2019年05月13日 (月) 22時05分


No.5843
NAME:しゅくる

あすなろのパパさん

こんばんは、初めまして
お気づかいありがとうございます。

私がメール設定にうといため、カエルさんに
ご迷惑おかけしていて、メールのやり取りがうまくいきません( ´•̥  ̫ •̥` )
カエルさんにはLINEいただきたい旨を
メールさせていただきました。

というわけで会場がまだわからないんですが
西五反田とのことなので、五反田駅付近で
宿泊先を探せば二次会参加後も迷子にならずに
済みますか??
(今からじゃ予約難しいのかな…)

土地勘が全くないので、お勧めのホテルなど
どなたかお詳しい方、教えて下さい。
よろしくお願いします。

2019年05月13日 (月) 22時38分


No.5844
NAME:カエル

おはようございます。
何度かしゅくるさんの✉に送りますが、いきません。
私にも✉届いていません。

どなたか連絡お願いします。

私は大阪から行きます。

しゅくるさんはどちらからいらっしゃいますか?

2019年05月14日 (火) 06時33分


No.5846
NAME:しゅくる

カエルさん

こちらからのメール届いていないのですね。
せっかく連絡係を申し出ていただいたのに
ご面倒をお掛けすることになり、申し訳ありません。
他の連絡方法が思いついたら、また書き込み
させて下さい。

私は名古屋から向かいます。

2019年05月14日 (火) 10時25分

No.5835 お久しぶりです
NAME:ぷに子

オフ会に参加したかったのですが関西在住なので関東までは行けません。
また関西のオフ会があれば参加させて欲しいです。
あと少し質問です。
最近光治療を部分的に始めたのですが逆に当てたとこだけ痣が赤くなっているのですがそんなものでしょうか?

2019年05月07日 (火) 17時49分


No.5837
NAME:カエル

ぷに子さん、
関西オフ会の時は是非参加してみて下さいね。

光線治療した後、紅く発色?する、
そう、私も鮮やかな紅にビックリしたことありますが、当初は数日、今は数時間で消えています。

2019年05月08日 (水) 07時43分


No.5838
NAME:あやたろう

ぷに子さん

赤くなるのはあざの部分だけでしょうか?
私は全身に当てていたのですが皮膚の薄いところだけあてたあと赤になっていたので主治医の先生に診ていだたいたら光線によるヤケドと言われました。
今度あてたときになったら水で冷やしておいてと言うような感じでした。

ぷに子さんのインスタ拝見したのですが同じ病院に通っているのでは?という気がします。
私も大阪のオフ会は過去参加しているのでまたお会いできるといいですね(^^)

2019年05月10日 (金) 11時27分


No.5839
NAME:あやたろう

インスタではなくTwitterですね!
失礼しました。

2019年05月10日 (金) 11時31分


No.5864
NAME:ぷに子

あやたろうさん

私が通っているのは大阪市立大学医学部付属病院です。
先生に言ったらヤケドっぽいということで下げたのですがまだ赤いんですよ( ̄▽ ̄;)
うーん...

2019年05月21日 (火) 19時34分

No.5832 生命保険の件
NAME:さらだ

生命保険のことで聞きたくて書き込みさせていただきます(>_<)
皆さん生命保険ってどうされていますか?
私はこの病気と診断された時にあまり手厚くない保険には入っていたのですが、最近結婚をして、子供も再来月には生まれる予定です。
そこで手厚い保険に入りたいなぁとは思うのですが、この病気だとやはり入るのは難しいでしょうか?病気はIA期と診断されたのですがやはりガンの一種ではあるので厳しいですかね(;_;)
又、なにかオススメの保険があれば教えて頂ければ嬉しいです。

2019年05月04日 (土) 00時31分


No.5833
NAME:サプリ

さらださん、はじめまして(^^)
手厚い保険とは、どの程度の事なのかわかりませんが、2年前に医療保険には入れましたよ。
生命保険等、他の保険はどうなんでしょうか。
この掲示板に書き込みされている方で、保険のお仕事に携わっている方がいます。
詳しい話が伺えると思いますよ。しばらくお待ちください(^o^)
再来月出産されるのですね。
まだ初期の様ですが、上手く今の状態を維持出来るように、根気よく病気と付き合って行けたらいいですね。お互いがんばりましょう!
無事に元気なお子さんが誕生しますようにo(^-^)o

2019年05月05日 (日) 12時28分


No.5834
NAME:さらだ

>サプリさん
おお!医療保険には入れたんですね^ ^
ちなみにどちらの保険会社か伺っても良いでしょうか?
生命保険は今かんぽ生命で死亡保障が500万円なのでできれば3000万円くらいつけたいと考えています(ーー;)
難しいとは思っているのですが‥
なにか情報頂ければありがたいと思い書き込みました( ; ; )

励ましのお言葉ありがとうございます!
言っていただけるだけですごい嬉しいです!
サプリさんもお互い頑張りましょう!!

2019年05月07日 (火) 02時24分


No.5836
NAME:カエル

サラダさん、初めまして

私は国内生保に勤めています。
よろしければ私の✉アドレスに直接連絡お願いします。

2019年05月08日 (水) 07時39分

No.5829 オフ会の詳細が決まりました(^∇^)
NAME:サプリ

こんばんは。
来月第3土曜日、オフ会の詳細が決まりました。
めぐさんが会場を予約してくださり、場所、時間等お知らせ出来る事になりました。
参加をお考えの方は、メールしてくださいね。
よろしくお願いします!
もう8回目になるんですね。皆さん気さくな暖かい方々ばかりです。
迷っている方がいましたら、是非思い切って参加してみてください(^^)
ご都合の良い時間で大丈夫です。
何かご不明な点があれば、メールで対応可能です。もちろん掲示板でも。
気軽に書き込みしてくださいね。

2019年04月25日 (木) 23時31分

No.5828 会場決まりました!
NAME:あすなろのパパ

遅くなりました。
オフ会の会場が決まりました。

今回はそれぞれの人にメールでお知らせすることになりました。
詳しくは上の緑の枠内を見てください。

2019年04月25日 (木) 10時34分


No.5830 会場手配ありがとうございました。
NAME:カエル

今年も皆さんとお会いできること、楽しみにしています。
この掲示板を見られて、参加しようかどうか迷われている方がいらっしゃいましたら、是非気楽に参加して下さい😆

2019年04月25日 (木) 23時31分






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