「菌状息肉症」って何だろな？

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。

名前 メール 件名 メッセージ ホームページ アイコン / アイコンのURL アイコン ねこ くま 少女１ 少女２ 少女３ ひよこ かえる パンダ１ パンダ２ ロボット ペンギン / アップロード 削除キー COOKIE 文字色 ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ 背景色 ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■

No.2369 NAME:sin minaさん お返事ありがとうございました。 ２週間後の検診、必ず受けますね。 私自身は、潰瘍性大腸炎という持病をもっており、今は緩解期なのですが、小さな爆弾を抱えて生活しているような感じです。 この病気、安倍元首相もかかっているということで、知られるようになりましたが、近年急増しているそうです。原因は今のところ不明ですが、食生活の欧米化による免疫の異常、という説が有力だそうです。 私には中学生の子供が二人おりますので、何とか子供たちが成人するまでは、酷くならないといいな、と願っております。 minaさんと娘の病が良くなるよう、祈っております。 いつもご親切にありがとうございます。 2008年08月04日 (月) 00時04分

No.2367 NAME:Sin minaさん あすなろのパパさん 本日、東大病院から来ている皮膚科の専門医の診察を受けました。 体中の発疹と赤斑（先生は紫斑と診ました）診断は　突発性色素性紫斑　ということでした。おしりの酷い方は、にきびのようなものということでした。リンパ系の病気とは考えにくいとのことで、一安心です。ご心配おかけいたしました。 でも、要経過観察で、二週間後にまた診察を受け、今後、ひどくなるようであれば、生体検査をうけるということです。 ひどい貧血の方は、鉄欠乏性貧血とのことで 鉄剤を一ヶ月間飲みます。思春期の女の子にはあることのようです。 中学生になると、一緒にお風呂に入ることもなくなり、娘の体に起きている異変に鈍感になってしまっている、と反省しました。多分、内面的にも。今回のことで、もっと娘に近づかなければいけないと思いました。日頃、勉強や部屋の片付け等に関しては煩く口をだすけれど、大切なところを見失っていたなぁと思います。あと何年一緒に生活できるのかわからないのだから、もっとかわいがってあげなくては・・・と思いました。 ありがとうございました。 2008年07月30日 (水) 20時37分 No.2368 よかったですね＾＾ NAME:mina 皮膚の病気は本当に難しいですよね。 私自身も含め皆さんもそうだったかと思いますが、初めて皮膚に湿疹ができた時、まさかそれがリンパ系の病気だなんて思ってみませんでした（；＾＾Ａ 私が「菌状息肉症」になってから、母が自身のかかりつけの病院の先生に「娘が菌状息肉症なんです。」と言っても、どの先生も「それはどんな病気ですか？」と聞き返されるらしく、お医者さんでも知らない事もあるんだね？！って母と良く言っていたんですよ＾＾ｂ だからＳｉｎさんだけじゃないですよ！ 皮膚の湿疹を見ただけじゃ、大した事じゃないと思ってしまうのが普通だと思います。 これをきっかけに、これから気をつけていくことは良い事だと思いますので、２週間後の検診は、きちんと受診された方が良いかと思います＾＾ｂ でも本当にこの病気じゃなくて安心しました♪ また何か疑問に思う事などありましたら、遠慮なしに投稿して下さいね～！ 2008年08月02日 (土) 16時05分

No.2365 ごめんなさいｍ（_ _）ｍ NAME:mina ＮＯ．２３３６のチョムさんに対する、へかとんけあふるさんの投稿、見落としてました（＞＿＜）気付けなくてすみませんｍ（_ _）ｍ あとから投稿して下さっていたのですね♪ 本当に、ありがとうございました。 その後、お姉さんの具合はどうですか？？ もしかして、骨髄移植されるのでしょうか？？ 2008年07月30日 (水) 13時51分

No.2363 NAME:Sin minaさん、お返事ありがとうございます。 見ず知らずの私共のためにお時間を割いて下さり、本当にありがたく、感謝しております。 水曜日の結果はまた、ご報告させて下さい。 2008年07月30日 (水) 00時11分 No.2364 はじめまして！ NAME:あすなろのパパ Sinさん、はじめまして！ 遅くなりました。 あすなろのパパと申します。 よろしくお願いします。 娘さんのことご心配ですね。 娘をもつ身として身につまされる思いがします。 私も、娘の肌に何かちょっとした吹き出物のようなものが出たら、 私の劣勢遺伝かも・・・なんて考えてしまうこともあるんですよね。 本当にminaさんにはいつも助けてもらってばかりです。 私が勉強や経験不足でうまく伝えることが出来ません。 そこをいつも、minaさんにフォローしてもらっています。 感謝感謝です。 2008年07月30日 (水) 08時43分 No.2366 NAME:mina 単なる暇人ですので（；＾＾Ａ そんなこと、全然ないです。 そんない褒めて頂いても何も出ませんよ＾＾ｂ 2008年07月30日 (水) 13時55分

No.2361 娘のことです　２ NAME:Sin minaさん、早速のお返事ありがとうございました。 本日、血液検査の結果がわかりました。本人に自覚症状が無いものの、かなりの貧血になっているとのことです。 今通っているクリニックは、皮膚科の専門医が週に一度水曜日にしか来ませので、病名などの話は今日はでませんでした。水曜日に専門医に診てもらい、それから必要であれば、大学病院を紹介してもらうことになるのでは、と思われます。生検はクリニックでできるのか、それとも大学病院でするのか、わかりません。まだこれからです。 専門医は東大病院の先生だそうですが、東大病院はうちからは、ちょっと遠いので、そこにかかることが良いのかどうか、と思っています。 私共は、神奈川在住なのですが、都内または、神奈川で大学病院にかかるとすれば、どこが良いのでしょうか？臨床経験が豊富、とか名医がいる、かかっているがなかなか良いとかもしご存知でしたらば是非教えて下さい。 2008年07月29日 (火) 01時05分 No.2362 そうでしたか。。。 NAME:mina 報告ありがとうございました。 でわ明日、その東大の専門医に診ていただいてから結果を聞けるってことですよね？？ たぶんクリニックでは詳しい検査等は出来ないと思うので、結果次第ではやはり大学病院を紹介されるのでしょうね？？ 通うのが大変であれば、無理に東大病院へ行く必要はないと思います＾＾ｂ 東大の先生も相談すればその辺は考えてくれるかと思いますよ！ 先生に聞かれた方が名医もご存知かと・・・ 確かこの掲示板の香さんは、横浜方面の病院でしたよね？？その後、香さんはお元気でしょうか？？ 香さん以外にも、皆さん良い情報があれば、教えていただけると助かります。 2008年07月29日 (火) 15時52分

No.2358 娘のことです NAME:Sin 娘は１４歳の中学生です。数ヶ月前からおしりにしつこいおできができはじめました。 思春期の娘のことですから、私も大して気にせず、そのうち治るだろうと思っておりました。 ところが、腰の周りや、両足に紅斑が数箇所、また、小豆色の小さな虫刺されのような発疹が無数にでき、心配になって皮膚科にかかりました。現在、血液検査の結果を待っているところです。 色々とパソコンで調べた結果、菌状息肉症なのではないかと思っております。 医者からは、特に病名は聞かされませんでしたが、簡単なものではない、といわれました。 この病気だった場合、初期段階としては、どのような治療を行うのでしょうか？ 娘は体操部に入っており、部活命！の毎日です。スポーツは続けられるのでしょうか？ 不安でいっぱいです。どうかお力を下さい。 2008年07月27日 (日) 16時23分 No.2359 Sinさん、はじめまして。 NAME:mina 娘さんまだ１４歳とのこと。 結果が心配ですね・・・ でもまだ、はっきり診断された訳ではありませんし、ただ・・・医師の「簡単なものではない」という言葉がひっかかりますね？！ でも皮膚の病気といっても沢山ありますし、ここはひとまず結果を待ってから、考えた方が無難に思います。単なる早とちり・・・だと良いのですが。。。 それから娘さんは採血の他に、生検（皮膚の表面を採って顕微鏡または専門の機関で調べる検査）はされましたか？？ この病気の方達はほぼ全員、生検によってこの病気と診断されました。たぶん血液検査だけでは診断つかないのではないかと思います。 念のため、この病気の初期症状の治療は、ステロイド外用、又は併用で紫外線療法だと思います。ほんとの初期段階の方は、何も治療されていない方達も沢山います。 あまり先の事は考え過ぎず、焦らず結果を待ちましょう！本当に単なる早とちりだったということを願っています・・・ 2008年07月28日 (月) 13時31分

No.2348 はじめまして。 NAME:Yuka 皆様、はじめまして。 64歳になる母がセザリー症候群の疑いがあり現在入院しております、Yukaと申します。 ネットで色々と調べましたが、情報乏しくこちらの掲示板にたどりつきました。どうぞよろしくお願いいたします。 母の病状についてですが、まず３年半前位から痒みを伴う赤い湿疹ができはじめました。入院時には白血球が４万位になり、慢性Ｔ細胞リンパ性白血病か悪性リンパ腫と言われＣＨＯＰ療法をしました。１週間たった段階で、現時点ではセザリー症候群という診断になってきれいると言われ、もともとは菌状息肉症だったようです。 それから２週間経ちますが、明後日また先生からお話をされます。 そこで、この病気について先生に聞いておくポイントなどアドバイスがありましたら教えてください。 過去ログを読みましたが、将来東京近辺に転院も考えているため、東京付近でこの病気をよく診てもらえる病院や先生がいましたら、そちらの情報もいただけると助かります。 こちらのメールに返信して頂いてもかましませんので、どうぞよろしくお願いいたします。 2008年07月10日 (木) 13時07分 No.2349 yukaさん、はじめまして！ NAME:mina 投稿ありがとうございました♪ minaと申します。 こちらこそヨロシクお願いしますｍ（_ _）ｍ お母さまの病状、とても心配ですね。。。 私も含めわりと皆さんそうですが、この病気は大変めずらしい病気なので、なかなか診断がつかないことも多い様です。ハッキリしない状態が、一番嫌ですよね（＞＿＜） 明後日のお話合いとは、ＣＨＯＰが効いたかどうか？とかいった内容でしょうか？どんな検査をされましたか？ 私の知っている都内の病院は紹介できますが、ＣＨＯＰをされている状態でお母様の体力的にも、大丈夫でしょうか？？ 詳しくは、メールさせて頂きます＾＾ 2008年07月11日 (金) 15時21分 No.2352 菌状息肉腫とセザリー症候群 NAME:あすなろのパパ ようこそYukaさん 遅くなりましたが あすなろのパパと申します。 どうぞよろしくお願いします。 以前、No.1864でも紹介しました 菌状息肉腫とセザリー症候群についてのページがありましたので参考にしてみてください。 http://cancerinfo.tri-kobe.org/pdq/summary/japanese.jsp?Pdq_ID=CDR0000258022#scrollTop 四国地方ではいち早く梅雨明け宣言が出ましたが、 その後毎日猛暑が続いています。 でも、不思議なことに今年は蝉の鳴き声がほとんどしません。 ・・・異常気象かな・・・？ 2008年07月16日 (水) 08時32分 No.2353 Yukaさんと NAME:mina メール交換させていただいたところ、こないだの医師とのお話し合いでは、私と一緒の「皮膚Ｔ細胞性リンパ腫」だったそうです。 都内の思い当たる病院は一応紹介しましたが、詳しい事は色々と落ち着いてから報告して下さるそうです。 関東は、梅雨明けまだですね。 毎日、暑っちーです（＞＿＜） 2008年07月17日 (木) 13時50分 No.2354 皮膚Ｔ細胞性リンパ腫 　治験 NAME:panda こんばんは～ minaさんは「皮膚Ｔ細胞性リンパ腫」だったんですか～ 知りませんでした。 皮膚症状の似ている病気ってかなりたくさんありますよね。 こんな治験情報があります。 Yukaさん、参考にしてください。 http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/tvorinostat.html それと、日本皮膚科学会のHPに ・皮膚悪性腫瘍診療ガイドラインII：皮膚リンパ腫【暫定版*】があります。 病院、先生名も載っていますので参考に。 難しいんで皮膚Ｔ細胞性リンパ腫の専門かどうかはよくわからないですが。 http://www.dermatol.or.jp/ 2008年07月17日 (木) 19時44分 No.2355 あれ？？ NAME:mina え～（＋＿＋）？！ pandaさん、私の病名知りませんでしたか？？ 初めは「菌状息肉症」でしたが、移植前の説明では 「皮膚Ｔ細胞性リンパ腫＋大細胞型Ｂ細胞リンパ腫＋コンポジットリンパ腫」という盛り沢山な病名になっちゃいました（；＾＾Ａ 色々な貴重な情報ありがとうございます♪ 皮膚悪性腫瘍診療ガイドラインII：皮膚リンパ腫【暫定版*】に私の担当して下さった先生の名が載っててビックリしました＾＾ ところがYukaさんのお母様、化学療法に入られているので、皮膚科というよりは血液内科で・・・と言われたそうです。 皮膚科なら私も紹介できるのですが・・・ 両方でうまく連携して診て頂けると良いですよね＾＾ｂ 2008年07月18日 (金) 13時48分 No.2356 みなさんどうも返信ありがとうございます。 NAME:Yuka まずは、この前主治医の先生とお話した結果の報告いたします。 現在の母の病名はminaさんから書き込みして頂いたように「皮膚Ｔ細胞性リンパ腫」。セザリーなど特に断定は難しいようです。 ステージはⅣで、白血化しているということで血液内科でCHOP科学療法をしたのですが、効果はいまいちでした。 今日から、デトック療法という新しい科学療法を試します。こちらは一般的に再発した時などに使いCHOPより強めの薬だそうです。 とりあえずは、治験ではなく一般的な化学療法を選んでいますが、今回の結果によっては、病院や治療法ももっと探していくつもりです。 あすなろのパパさん、 はじめまして。下記のNo.1864確認させていただきました，ありがとうございます。 ジメジメして暑い日が続きますが、体調などくずされないようにしてくださいね。 pandaさん、 はじめまして。情報ありがとうございます。 私もネットで検索して下記の治験の情報見ました。とりあえず今はまだ一般的なお薬で試していますが、今後の状況次第では参考にさせて頂けたらと思っております。 minaさん、 お元気ですか？色々とご連絡頂きましてありがとうございます。 とりあえず母は、今回の化学療法を試すということになったのでまた効果等はまた報告させて頂きます！ 「皮膚Ｔ細胞性リンパ腫」は通常は皮膚科の治療になるのですか？うちの母は皮膚科から血液内科にまわされましたが、今後によってはまた皮膚科にいくかもしれません。。 私もまた何か情報がありましたら、書き込みメールさせて頂きますね！ 最近私も夏バテ気味ですが、みなさんも気をつけてくださいませ☆ 2008年07月18日 (金) 15時29分 No.2357 yukaさん NAME:mina お忙しい中、ご報告ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ お母様の次の治療、うまく効くと良いですね！ Ｔ細胞性のリンパ腫は、皮膚科から病状が進行すると化学療法に入るため血液内科へ移ることが多いようです。実際、私もそうでした。ただ、皮膚に症状が出る病気ですので、皮膚科と血液内科でうまく連携して診て下さるところが、ベストだと思います。 毎日本当に暑いですね（＞＿＜） Yukaさん自身も倒れてしまはない様に、お体きをつけて下さいね！ またのご報告お待ちしていますｍ（_ _）ｍ 2008年07月19日 (土) 14時15分

1ページ 2ページ 3ページ 4ページ 5ページ 6ページ 7ページ 8ページ 9ページ 10ページ 11ページ 12ページ 13ページ 14ページ 15ページ 16ページ 17ページ 18ページ 19ページ 20ページ 21ページ 22ページ 23ページ 24ページ 25ページ 26ページ 27ページ 28ページ 29ページ 30ページ 31ページ 32ページ 33ページ 34ページ 35ページ 36ページ 37ページ 38ページ 39ページ 40ページ 41ページ 42ページ 43ページ 44ページ 45ページ 46ページ 47ページ 48ページ 49ページ 50ページ 51ページ 52ページ 53ページ 54ページ 55ページ 56ページ 57ページ 58ページ 59ページ 60ページ 61ページ 62ページ 63ページ 64ページ 65ページ 66ページ 67ページ 68ページ 69ページ 70ページ 71ページ 72ページ 73ページ 74ページ 75ページ 76ページ 77ページ 78ページ 79ページ 80ページ 81ページ 82ページ 83ページ 84ページ 85ページ 86ページ 87ページ 88ページ 89ページ 90ページ 91ページ 92ページ 93ページ 94ページ 95ページ 96ページ 97ページ 98ページ 99ページ 100ページ 101ページ 102ページ 103ページ 104ページ 105ページ 106ページ 107ページ 108ページ 109ページ 110ページ 111ページ 112ページ 113ページ 114ページ 115ページ 116ページ 117ページ 118ページ 119ページ 120ページ 121ページ 122ページ 123ページ 124ページ 125ページ 126ページ

Number
Pass
	一般 管理人

SYSTEM BY せっかく掲示板