「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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返事が遅くなってしまい、すみません。
ご報告、ありがとうございました☆
お母様、治療再開できた様で、ひとまずは良かったですね！薬疹は、やはり内服していたお薬が原因だったのかも知れないですね？ともかく原因を突き止めないと今後も困りますものね。私もあの時ダメだったお薬は未だに飲んでいませんよ＾＾ｂ
昨日はお母様のところへお見舞いに行かれたのですか？？治療の効果を得て、１日も早く退院できるように祈ってます（＾人＾）
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minaさん、いつもお返事ありがとうございます。昨日母に会ってきました。紫外線治療を再開して１回で、また体中に新たな湿疹が出てきたようです。昨日また皮膚を切って検査しました。オクソラレンの内服が合わないのでしょうか・・検査結果が分かるまでまた治療がストップです。先が全くみえないので、きっと母も心の中ではとても不安で焦りもあると思います。どうやって支えてあげたらいいのか・・・と思っています。結果が分かったらまた報告させて下さいね。
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そうでしたか・・・
その新たな湿疹は、治療がしばらくストップしていたから出てきてしまったものではないのですかね？？ともかく、検査して頂くのが無難ですよね。ところが検査の結果がでるのって、長いんですよね～（＞＿＜）
早く原因がわかって、スッキリ治療も再開できると良いのですが・・・
やっぱりどうしても焦りますよね・・・何ていってあげればいいのかも本当に悩みます・・・でも家族がありのままで側にいてくれるだけで充分支えになっているのではないかな？と私は思います。それと愚痴や不満を聞いてあげて下さい。何か気がまぎれる様な事があると良いですね？！・・・
ちなみに私は医師から嫌な話をされる度に、母と院内の喫茶店に入り、とりあえず甘いものでも食べて忘れちゃおうとチョコパフェばかり食べてました＾＾ｂ元々甘い物好きなので、本当にそれを食べている一瞬だけは幸せで、ほとんど食べ物でごまかされていたような？・・・単なるくいしん坊ですよね（；＾＾Ａ糖尿にならなかったのが不思議なくらいです。
だけど、そんなたわいのない当たり前の幸せって、見つければ沢山ある気がします♪
結果報告、お待ちしています。
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| No.2393 お久しぶりです |
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| NAME:とあるナース |
血液内科に勤務する看護師です。
私が受け持っている菌状息肉腫の患者さんはCHOP療法という化学療法を行いました。びらんも消失して、疼痛もなく過ごしています。外観の事を心配していましたが少し赤みがあるほどで、本人も良くなって良かったと言っています。
これからは通院して経過をみていくそうです。初めて菌状息肉症の患者さんを受け持って、分からないことばかりでしたが、患者さんが少しずつ良くなっていく姿をみていて私も本当に嬉しく思います。
みなさんも治療や病気のことで不安なことがいっぱいあると思いますが、少しでも力になれるよう私を含め医療スタッフが協力していくので、どんなことでもいいのでじゃんじゃん医者や看護師に相談してください。言わないと気付かないこともあったりすると思うので・・・。私も患者さんが悩まずすぐになんでも言って貰えるよう日々患者さんとよく話し合って一緒に病気について考えていきたいと思います。
なんだか長々となってすみません。またいろいろ教えてくださいね。
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| No.2394 お久しぶりです＾＾ |
| NAME:mina |
そうでしたか。。。
その後、どうしたかな？って思ってました。
受け持ちの患者さんＣＨＯＰ療法で効果を得られた様で、本当にヨカッタですね♪
お忙しい中、報告していただき、ありがとうございます。また医療スタッフ側としての貴重なご意見も、本当にありがとうございましたｍ（_ _）ｍ すごく参考になります。
患者さんによってはモンスター・・・なんでしたっけ？のように、病気のイライラから医師や看護師さんたちに当り散らしてしまう方もいるみたいですが（；＾＾Ａ
私からみた医師や看護師さんって自分の命を預けている様なものなので、立場上、意見できなかったり、恥ずかしくて相談できないと思ってしまいがちでした。
でも、とあるナースさんのように何でも言ってね！と言っていただける医師や看護師さん達が私の入院の時にもいて、本当に心強かったです＾＾
医療スタッフって、自分がお世話になってみて本当に素晴らしい職業だなって尊敬しています。これからも患者さんの支えになってあげて下さい。
応援しています（*＾ー＾*）/
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とあるナースさん、さくらと申します。母が菌状息肉症で入院して３週間になりました。あまりにも少ない病気のため、情報も知識もなく、最初は母も家族も不安でいっぱいでした。地方になると治療出来る病院も限られてしまうので、自宅から離れた大学病院等で入院になると、普段の支えは身近にいる看護師さんだと思います。とあるナースさんのような看護師さんがたくさんいて下さるといいな・・・と思いました。これからもどうぞよろしくお願いします。
minaさん、こんにちは。母ですが、一週間すべての治療をストップして、薬疹を抑える注射をして来ました。一番疑わしくない治療から始めるということで、月曜から紫外線治療を週３回再開しました。これで体に異常がなければ、来週からまた治療を増やして行くそうです。インターフェロンでしょうか。母はレチノイドという薬を内服していました。薬疹はそれが原因なのでは・・・と思っています。はやくはっきりしたことがわかるといいのですが。でも紫外線が開始できたことで少し安心しています。明日また母に会いに行ってきます。いつもminaさんにお返事いただいて、とても心強く思っています。
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今日母に会いに行ってきました。入院して２週間、紫外線治療３回目、インターフェロン注射３回目ですが、身体中に薬疹が広がって、治療を１週間ストップするそうです。何に対しての副作用なのか一旦治療をやめて判断するそうです。今までにあった発疹の上に薬疹が広がったため、その薬疹がなくならないと治療が進められないようです。副作用といえば、熱や吐き気や脱毛ばかりを気にしていましたが、薬疹もあるんですね。始まったばかりですが、心配です。
サングラスですが、そうなんです。病院のを借りています。あまりにもごっついので、父も私が持っているのがあったら貸してあげてと言っていたぐらいで。私もサングラスは持っていないので、minaさんのお話を参考に探して見たいと思っています。
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| No.2392 そうでしたか・・・ |
| NAME:mina |
私の時は、治療で免疫がおちていた時に普通の飲み薬（抗生物質とか）が体に合わなくて、薬疹が出たり熱が出たりした事はありましたが・・・
でも紫外線療法で薬疹って出るんですかね？？
だとしたらインターフェロンでしょうか？？
でもあまり聞いたことないな？。。。
ともかく早く原因が判って薬疹が治り、治療を再開できると良いですよね！
それからサングラスは紫外線透過率の他に可視光線透過率があって、確かそれが明るさに関係しているのですが、その度合いも先生に一応聞いてみてからにして下さいね！
ご報告、ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
薬疹の結果がわかり次第、また報告お待ちしています！
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| No.2388 はじめまして！ |
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| NAME:mina |
おはなさん、はじめまして！。
遅くなりましたが、メールで返信させてもらいました。
こちらこそ、ヨロシクお願いします（*＾＾*）
さくらさん、はじめまして！
返事が遅くなてしまい、すみません。
最近、ご家族の方からの投稿が多い様です。
みなさんの投稿も、参考になさて下さいね！
投稿欄の一番上に赤い字で、｛過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る｝っていうところから、過去の投稿も見れますので、よかったらこちらも参考に！
お母様の治療はもう始まっていますか？？
紫外線療法中は、私もオクソラレンを飲んで、サングラスかけましたよ＾＾ｂ入院中サングラスを部屋の中でかけてると余計に真っ暗に見えるものだから、気分まで滅入ってきちゃうのですよね（_ _；）私は明るい音楽やテレビなんかで気持ちを持ち上げてました！
インターフェロンは点滴で２年半くらいやりましたが、髪は抜けなかったし、嘔吐もありませんでした。
Ａｒｙａさんのいうように、人によっても副作用は違うと思いますが、一番心配なのは、やはり熱がですかね？私の時は点滴した当日には下がりましたが、サングラスで視界の悪い中、熱でフラフラになりながら家に帰るのはとても危険ですので（＞＿＜）院内でしばらく休ませてもらってから、お気をつけてご帰宅くださいね！それから免疫が下がるので風邪を引きやすくなるかと思います。そちらも気をつけてあげてください！
皆さん、家族思いで本当に立派ですね＾＾
皆さんの体験が、他の皆さんの参考になります♪
投稿、ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
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| No.2389 ありがとうございます |
| NAME:さくら |
minaさん、はじめまして。お返事ありがとうございます。母は昨日が２回目の紫外線治療で、今日がインターフェロンの注射でした。最初の注射の後はやはり熱が出たようです。サングラスは、食事の色もわからないので、口に入れてからなんの食べ物かわかる・・とう感じらしいです。minaさんも同じ治療をされていたんですね。毎日でも母に会いに行きたいのですが、子供を３人抱え、また隣の県の大学病院なので、週に２回行くのがやっとです。ここの掲示板を見つけた時は心の支えが一つ増えたように思いました。まだ入院して１週間、始まったばかりです。過去の投稿を読みましたが、発症して１年で病名がわかったのは早いほうなんですね。みなさん頑張っているのだから、私もしっかりしなくては・・minaさんも体調のほうはいかかでしょうか。どうぞお大事にしてくださいね。
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| No.2390 そういえば・・・ |
| NAME:mina |
＞サングラスは、食事の色もわからないので、口に入れてからなんの食べ物かわかる・・とう感じらしいです。
と書かれていましたが、サングラスは病院の方でお借りしたものでしょうか？？
病院のものだと、かなり真っ暗なのですよね（＞＿＜）
私も初めはお借りしていましたが、通院するのにそのサングラスでは恥ずかしくて（_ _；）医師に相談してみたところ、ＵＶ１００のものだったら市販のものでも大丈夫と言われ、もっと見え方の明るいものに替えた事がありました。
ところが紫外線透過率１００％のものってＨＯＹＡとか値段の高いサングラスにしかないので、９９．９％のものならそこらに沢山売っているので、医師に聞いたみたのですが、それでも大丈夫でしょうとの事で、そちらに替えて何年か通院してました。
もし良かったら、さくらさんも医師に相談してみて下さいね＾＾ｂ
それから前にもお母様の病気に気付いてあげられなかったと言っていましたが、発症して１年で発覚するのは、そうです！早い方ですよ！
過去の投稿読んでいただいて、解ったと思いますが、１０年２０年誤診されていた、又は気付かなかったなんでざらです。
私も４年「薬疹」と診断されて疑いってもみませんでした。
前の投稿でも書きましたが、誰もみなさん皮膚に湿疹ができたからって、血液の病気だなんて思ってもみなかったのではないかと思います。ですので、あまり気にしないほうがいいですよ！この先のことをこれから皆さんと一緒に考えて行きましょう！
またのご報告、お待ちしています♪
さくらさん自身も滅入ってしまわない様に、あまり無理しないで下さいね！
今の治療、お母様に良く効くとよいですね☆
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大好きな母が菌状息肉症と診断され、先日大学病院に入院しました。あまりにも情報が少なく、ここにやっとたどり着きました。１年前から体に赤い湿疹が出来、個人病院にかかっていましたが違う病名で薬を出されていました。結局総合病院を紹介され、今度は大学病院で検査。悪性リンパ腫と診断され、今回の入院になりました。今週から週３回の紫外線治療、筋肉注射が始まりました。１年前に大学病院を受診していたら・・とくやまれます。私は３人の子どもがいて、なかなか母のことを助けてあげることが出来ず、毎日泣いていました。そんな中、この掲示板を見つけ、すがるような気持ちで投稿しています。母は内臓や脳への転移は見られず、お見舞いにいってもとても元気です。主治医の先生は、進行がゆるやかなので、体に負担のかからない方法で・・とおっしゃっています。母は６９歳。この病気と向き合いながら寿命をまっとうしてくれたら・・・と願うのは無茶なのでしょうか。紫外線治療の入院はどれくらいかかるのでしょう。退院後は定期的に通院しながら普通の生活ができるのでしょうか。わかることだけでかまいません。教えていただけたらありがたいです。よろしくお願いします。
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さくら さま はじめまして。お母様のこと，心配ですね。
私は紅斑が出てから延々15年間，いろんな病院で単なる皮膚病（乾燥肌）として保湿剤やステロイド治療だけをしていました。
3年前に大学病院で菌状息肉症と病名が確定し，入院してBathPUVA治療（週3回の紫外線治療）を受けました。
BathPUVAは紫外線吸収剤入りのお風呂に入って紫外線を浴びる治療で，最新の装置ならアッというまの治療です。もちろん何の苦痛もありません。（日焼けのケアは大事ですけれど）
入院は6週間でした。あのときほど「お肌のターンオーバーは28日周期」という化粧品会社のCMコピーを実感したことはありませんでしたよ。
紫外線治療で患部が黒く，きたな～くなっていくんですが，4週間目にはびっくりするほどキレイに生まれ変わりました。新しい皮膚になったんだな～と実感。
残り2週間はUVAからUVBに紫外線の種類を変えての治療，退院して2週間に一度の治療，1ヶ月に1度，2ヶ月に1度...と，現在は3ヶ月に1度診察のみ（治療はなし）になっています。
この3年は寛解が続いています。最近ちょっとおシリがカサカサするのが気になるので，今月の診察でステロイドを処方してもらおうかと思っているところです。
入院しているお母様は元気な様子とのことなので，同じような感じかな～と思って私の事例を書いてみました。
病気はかなりショックな病気なんですが，私の場合，かなりお気楽に対処しています。
ウチは長寿の家系なので，100歳ぐらいまでこの病気と上手くつきあうつもり（笑）好きなことをして，楽しく天寿を全うしますよ～。100歳まであと50ン年...がんばります。
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早速のお返事ありがとうございました。母と同じ病気で闘っているAryaさんの体験談、とても勇気付けられました。母は今日が２回目の紫外線治療になります。治療後は消灯までサングラスをかけているのが大変なようです。母は注射も週３回うけるようですが、
Aryaさんもそうでしたか？これは人によっては副作用もあると聞かされ、心配しているところです。でも入院も１～２ヶ月、その後も治療をしながら普通に暮らせるというのを聞き、安心しています。母は主治医の先生に、悪い宝くじに当たったようなものですね、と言われたそうです。それだけ珍しい病気なのですね。頑張って母と父を支えて行きたいです。ほんとにありがとうございました。また母の様子、報告させて下さいね。
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サングラスをかける，ってことはソラレン（紫外線吸収剤）を経口投与されてるんですね。ソラレンはお風呂で体表に浸透させるのが一番効果的で副作用が少ないんですけど，どの方法で治療するかは病院の施設にもよりますし，病気の進行状態にもよると思います。
私は入院中は注射どころか何の薬も処方されず（お風呂に入れるソラレンのみ），せっかくなので...と，美白用にビタミンCとハイチオール（＋便秘薬）を処方してもらっていました。
紫外線は顔以外の全身照射だったので，色白自慢はできなくなってしまいましたが，結構健康的な，というか...平均的な肌色になりました。
お母様の注射は何の注射でしょう？副作用ありとのことなので，インターフェロンでしょうか？
もうご覧になってるかもしれませんが，治療について国立がんセンターのサイトにも載っています。
参考まで↓
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/mycosis.html
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| No.2387 ありがとうございます。 |
| NAME:さくら |
Aryaさん、いろいろ教えていただいてありがとうございます。母はソレランを経口投与されています。地方の大学病院なので、施設は都会の病院に比べたら多少不安はあります。でも自宅から１時間のこの病院以外は通院の事を考えると無理と思われます。幸い先生や看護師さんが良い方ばかりなので安心していますが。注射はたぶんインターフェロンです。吐き気や脱毛など、これから出てくるのか・・家族が一番心配している事です。母が前向きで明るいのがとても救いになっています。医療を信じて頑張ると言ってくれています。がんセンターのサイト、とても分かりやすく参考になりました。また色々教えてくださいね。ほんとにありがとうございます。
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初めまして。
下記にセザリーの方がいらっしゃったので投稿させていただきました。
宅の高齢の母も菌状即肉症からセザリーに発展してしまいました。現在、某大学病院にて色々な科も受診しておりますが、皮膚科に関しましては特に頼り無く、移転を考えております。
もし、都内近郊でこの病気に関しまして、信頼度の高い医師と紫外線の全身療法の機器が揃った病院がありましたら、メールで構いませんので教えて頂けないでしょうか。
今回、検査結果の判断能力の遅れのミスから、臓器が弱りかなり危ない状況です。もし臓器が安定してもこのまま医師に任せるのはとても不安です。
どうかお知恵をお貸し下さい。
よろしくお願い致します。
2008年08月24日 (日) 23時24分
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返信が遅くなってしまい、すみません。
過去に投稿されているＹｕｋａさんのお母様はセザリーではなく、皮膚Ｔ細胞性リンパ腫だった様なのですが。。。
セザりーの専門かどうか？ちょっとわかりませんが、皮膚科の専門なら東大病院（文京）にリンフォーマ外来がありますよ。
ただナローバンドは入院棟にしかなかった様な？でもナローもＰＵＢＡもあります。
セザリー症候群の方、確か他にも投稿された方がいらっしゃいませんでしたかね？？
この掲示板の投稿欄の一番上に、過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見るがありますので、過去の投稿も読んで見て下さい！
誰かセザリーの専門医を紹介していただけると助かります。もしご存知の方がいらっしゃったらメールしてあげて下さい。ヨロシクお願いしますｍ（_ _）ｍ
良い病院が見つかる様に祈ってます（＾人＾）
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すみません。
今、No.2352のあすなろのパパさんが投稿してくれた情報を読んでいたら、セザリー症候群も皮膚Ｔ細胞性リンパ腫の一種なのでしたね（；＾＾Ａ・・・ってことはやっぱりリンフォーマ専門で良いと思います！
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| No.2383 ご回答ありがとうございます。 |
| NAME:おはな |
メールにてもお返事頂きありがとうございます。
ご紹介頂いた病院について、器具の点などまだ不明な部分があるので、母の臓器の状態の回復を見ながら、皮膚科治療が再開すれば引き続き、病院、医師探しはしていきたいと思います。
どうぞもし、何か新しい情報などありましたらお教え頂け頂けると幸いです。
mina様もどうぞご自愛ください。
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2008年08月27日 (水) 13時18分
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大変ご無沙汰しております。
父が菌状息肉症と診断されたチョムです。
お盆で帰省した際に主治医に父の病状について話を伺ってきました。
簡単にまとめてみました。
（父の症状）
左眼下瞼に腫瘍
背中から足にかけて皮膚に紅班
「菌状息肉症」と診断
（治療）
左眼下瞼は放射線療法
その他の皮膚は紫外線療法
約１ヶ月入院
（経過について）
左眼下瞼の「しこり」はほぼ消失。
放射線の影響で眉毛が薄くなり、また皮膚の汗腺がふさがれたせいでやや腫れぼったい。
先生によると、時間の経過とともによくなるとのこと。
背中の紅班もほぼ消失。
足は色素沈着があり、引き続き紫外線療法を続けていく。次第に間隔をあけていく予定。
（主治医との話）
皮膚は初期の紅班期であるが眼瞼の方は腫瘍期となる。紅班期から腫瘍期へ兆候もなく飛んでいるのでかなり珍しいとのこと。外見上見えなかっただけかもしれない。
PET-CTでは紅班期は見えないことが多い。
腫瘍になってから見える。
生検でも組織の採取箇所によっては診断が難しいこともある。
今回の父のケースは眼の腫瘍ではっきり診断ができたから、すぐに病名がついた。
いずれにしても、父も元気そうですし、治療も成功しているようですので家族としても安心しております。
この病気は、皮膚に紅班が出たり消えたりして本人ですら、気づきにくいみたいですね。これから長く付き合っていかねばなりませんね。
なにか進展や情報がありましたら連絡させていただきます。
今後ともよろしくお願いします。
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近況報告、ありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
体の場所によって病期が違うなんて私は初めて聞いたので驚きました（＋＿＋）本当に珍しいのでしょうね？？
私も医師からこの病気はある程度進行していないと発覚しづらいと聞いたことがありました。きっと腫瘍があったから早期発見できたのでしょうね？？ともかく、早期発見でき、治療効果をだいぶ得られたご様子で、本当に安心しました♪
この調子で薬で抑えていけると良いですね＾▽＾
またチョムさんのお父様の経験が、皆さんの参考になります。報告して下さって、本当にありがとうございましたｍ（_ _）ｍ
またどうぞ、ヨロシクお願いします。
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| No.2371 はじめまして、 |
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| NAME:MnO2 |
現在、３０代の男性をやっておりますが、
腰・背中などが
http://homepage1.nifty.com/ysh/indexc.htm
に出てくる菌状息肉症によく似た
状態になっております。
本日皮膚科は受診しましたが、
まとまった硬い部位がないため、
同じように紅班～色素沈着を
たどる普通の病気ではないか？
という見解でした。
さしあたって紅班を抑える塗り薬が
処方されましたが
生検を受けるべきか悩んでおります。
潰瘍やびらんのような状態が
あればためらうこともないのでしょうが、
紅班が発生した部位は色素沈着し、
未発生の部分が徐々に少なくなっている
気がします。
たぶん背中を押してほしいだけなの
かもしれませんが、
アドバイスいただけたら幸いです。
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| No.2372 はじめまして！ |
| NAME:あすなろのパパ |
あすなろのパパと申します。
お尋ねの件ですが、
私は、
一度大学病院とかの皮膚科を受診されとよいのではないかと思います。
私も含め、
何年も皮膚科にかかり治療を続けましたがよくならず、
別の病院で発見された方がたくさんいます。
初期は大して痛くも痒くもないのでそのままになっています。
紹介の写真のような症状があるのでしたら
ぜひ生検を受けてみることをお勧めします。
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2008年08月21日 (木) 09時46分
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| No.2373 はじめまして！ |
| NAME:mina |
ＭｎＯ２さん、初めまして！
返事が遅くなってしまって、すみません。
ヨロシクお願いしますｍ（_ _）ｍ
私もあすなろのパパさんの意見に賛成です！
写真の様な症状があるのなら、私も生検をお勧めします。
皆さんそうですが、なかなか１つの病院では初期症状は気付かれない事が多いようですし、かといって菌状息肉症とは限りませんが念のため、検査してハッキリさせた方がご自身もスッキリするのではないでしょうか？？
あとは金銭面の問題ですかね？？
生検ってどのくらいかかりましたっけ？？
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またパソコンの調子が悪く、携帯からの投稿になります。
返信が遅くなってしまって、すみません（；＾＾Ａ
ご自身も持病をかかえているそうで、大変ですね（＞＿＜）
私もＳｉｎさんと娘さんの健康を祈ってます！
二週間後の結果が出たら、また報告お待ちしていまし♪
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