「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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Ｎｏ２４１９へ新たな返信かきました。
もしこの掲示板を読まれていたら、見てみて下さいね～＾＾ｂ
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| No.2424 お返事ありがとうございます。 |
| NAME:嬢 |
遅くなってすみません。
ちょっと風邪引いて寝込んでました。
病理医の診断の補足しますと、
「菌状息肉症へ移行する可能性が高い＝まだ移行していない」
との診断です。（皮膚科医はそこまで心配しないでも・・・と。どっちににしても今の段階では治療方法は同じだから）
内科医うんぬんの話は私も？？？なんで、一度内科医の意見を聞いてみようと思います。
もともと皮膚科に行くことになったのも、定期的にその病院の内科に通っていて、そこでこんな発疹できたけど・・・と見せたら、「水虫だ」と言われ皮膚科にまわされた結果なんです。（スゴイ誤診）
この病院は電子カルテなんで、次回の通院の時に内科医に生検の結果を印刷してもらってついでに意見をもらおうと思ってます。
（皮膚科医はご年配のせいか機械操作が苦手だったのでお願いできなかった・・・）
って書くとトンデモない病院みたいですが、どちらの先生もすごくイイ先生です。
検査結果がもらえたらまた書き込みにきます。
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| No.2425 そうでしたか＾＾ |
| NAME:mina |
嬢さんご自身が、信頼されている先生なのでしたら安心です♪
私が心配だったのは、血液内科へまわされるくらい？っていうが・・・？
血液内科ってことは何か医師が気になっていることがあるのかな？ってちょっと勝手に想像して不安に思ってしまったので（；＾＾Ａ
今まで私、あまりにありえないことばかり起きてきたもので（_ _；）病気をしてからどうももの凄く心配症な性格になってしまいました（；＾＾Ａ
ご自身が信頼できるところが一番です！
検査結果のご報告、お待ちしています♪
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こんばんわ。
検査結果を見せてもらって、ついでに内科医意見も聞いてきました。
皮膚生検の結果はＣＤ－３、ＣＤ－４が陽性で皮膚への浸潤あり（ここまでは皮膚科医の依頼範囲）で、
病理医の判断で追加の検査をして、ＣＤ－２０も陽性で浸潤あり、ただし異型性なしとのことです。
（他にも書いてあったけど理解できた範囲で）
内科医に聞いてみると、
「異型性なしだから血液内科へはまだおくらないね」だそう。
皮膚科にもその後で診察してもらったのでそのことをチラッと聞いたら、
「わけのわからん症状は専門医にお任せする」と内科医が言っていたためで、
皮膚科医（えらい先生）にしてみれば「まだまだ（内科医は）青い！」だそう。。。心配して損したorz
で、今類乾癬の症状は治まってるが必ず再発するし、類乾癬→菌状息肉症への移行の確率はやっぱり高い！（結局、皮膚科医も病理医と同じくらい可能性はあると見ている）と脅されて治療をサボらないようにと言われました。
とりあえずの疑問は解消したのでスッキリです。
皆さん、お騒がせしてすみません。
そしてminaさん、ありがとうございました。
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ご報告、ありがとうございました♪
とりあえず、問題が解決してよかったですよね＾＾
先生方のおっしゃる様に、移行しないように気をつけることはとても大事だと思います＾＾ｂ
風邪も流行っていますし、お体には十分気をつけて下さいね！
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| No.2421 おひさしぶりです。 |
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| NAME:Yuka |
母の治療結果について報告しようと思っていましたが、バタバタしていて遅れてしまいました。。。
血液のほうは、前の病院でCHOPの抗がん剤治療を２回終えた時点で、
白血球は１８０００程度、異常リンパ球の数値も特に変わらないとのことで、とりあえず退院。
現在はその状態が続いている感じです。
その後、都内でセカンドオピニオンをうけ、家族で話あった結果、都内の病院に転院を決めました。
（その際は、minaさんに色々とアドバイスや情報を頂き、お陰様でよい病院をみつけることができました。本当にありがとうございます！）
そして都内の病院に転院し、ナローバンドの治療＆検査の為に一カ月程入院しておりましたが、
２週間ほど前に退院致しました。
転院後は、血液のほうは比較的落ち着いてる為、
皮膚の治療に入り、ナローバンド治療と軟膏での治療をほぼ毎日やることになりました。
痒みは特に激減とはなりませんでしたが、見た目は紫外線治療の色素沈着はあるものの
かなりきれいになりました。ですので、若干の効果は見られたかな？という感じです。
リンパ節腫れは、二センチ程度のものがクビの付け根と、腕の付け根あたりにありますが、
ＰＥＴ検査の結果をみても、現状では特に即治療とは至らない状況のようです。
ただしこれだけは一カ月後にはどうなるかわからないので、要注意と言われました。
先生のお話では、ＤＮＡ検査や皮膚生検、その他の検査（前の病院のデータ）から判断して、
セザリー症候群で間違いないでしょうとのことでした。（前の病院では、皮膚Ｔ細胞性リンパ腫）
病気はStage4bで、一般的に予後はよくないが、人によってそれぞれですので、治療を続け頑張っていきましょう。
といった現状です。現在は週一回の外来で問診とナローバンドをしております。
今のの病院は、できるだけ強くない治療をしていくということで、高齢の母にもリスク高くない為
よかったと思います。
現在母は、ほぼ日常生活をできている状態ですので、できる限りQOLという点を重視して
家族としても治療をさせていけたらと考えております。
2008年12月01日 (月) 13時07分
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| No.2422 お久しぶりです＾＾ |
| NAME:mina |
返信が遅くなり、すみませんm(_ _)m
ご報告、ありがとうございました。
その後、どうされたかな？って思ってました。
お母様の状態、とりあえず落ち着いているようで、安心しました＾＾
このまま、なるべく負担のかからない治療で病状を抑えていけると良いのですが。。。
これからインフルエンザなど、様々な感染が心配な季節ですので、手洗いうがいをこまめに！（←意外と重要！）それから人込みではマスクも！お互い気をつけていきましょう！！
｛ QOLという点を重視して ｝と書かれていましたが「ＱＯＬ］って何ですか？？
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| No.2418 ご無沙汰しています～ |
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| NAME:めぐ |
皆様、こんばんは。大変ご無沙汰しております＾＾
今日は女友達4人でディズニーシーへ行ってきました。
クリスマス一色でとても素敵でしたよ。
でも、風が強くて寒かったので風邪をひかなければいいなぁと思っています。
さて、私の最近の状態なんですが、良好と先生に言われました。
おしりのまわりに症状が出やすくいようで、毎日の塗り薬は欠かせませんが、なんとかPUVAはやらずに済んでいます。
診察も月に一度ですみ、今年もあと1回で終了です。でも血液検査をするらしいので、気持ちがダウンです…。
皆様も体調を崩さないようにお気をつけくださいね。
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| No.2420 お久しぶりです＾＾ |
| NAME:mina |
近況報告、ありがとうございます♪
とてもお元気そうで、何よりです＾＾
めぐさんは、採血は苦手ですか？？
私は入院時にはほぼ毎日、通院中の今でも月１程度のペースで何度もやってるので慣れちゃいました＾＾ｂ
ディズニーシーいいですね（*＾ー＾*）／
本当に羨ましい～！！
私達もそろそろ定番の巨大クリスマスツリーをみにディズニーランドへ行こうか？悩んでいます♪
またの報告、お待ちしています！！
嬢さん、下にまた返信させて頂きました＾＾ｂ
↓ ↓
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はじめまして、嬢と申します。
つい先日、大学病院で小局面状類乾癬と診断されました。
初期での診断のため、
皮膚科医は類乾癬で治療すれば菌状息肉症への移行はないと診断で、
病理医はこれから菌状息肉症への移行の可能性が大きいとの診断が分かれている様子です。
今の状況は、ほぼナローバンドとオキサロール軟膏で症状はほぼ収まっていますが、
初めにできた紅班は、色の白いところは色素沈着し、逆に日焼けして色の黒いところは色素脱し白くなってます。
これってフツウに日焼けすれば判らなくなるんですか？
ちょっとスレ違いかもしれませんが・・・
情報が全然ない状態で困ってます。
類乾癬→菌状息肉症への移行もどの程度の確率なのかさっぱりで・・・
こういう症状がでたら要注意みたいなものがあればお教えください。
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| No.2415 はじめまして！ |
| NAME:mina |
返信が遅くなってしまい、すみませんm(_ _)m
嬢さん、はじめまして！minaと申します。
書き込み、ありがとうございました。
類乾癬からこの病気への移行、確かに心配ですね。。。。
この掲示板に参加されている方の中にも乾癬から移行した方がいらっしゃった様な？・・・
ただ、どうゆう症状が要注意！といったことは、ハッキリいって私達にもわかりません。お役に立てずに本当に申し訳ないのですが、菌状息肉症と診断された人達どうしの中でも、それぞれに皆さん症状が全く違うもので・・・
それから私がナローバンドを行なっている時期は、日焼けはどんどんして下さいと勧められましたが、色素沈着したところが戻るかどうかはちょっと・・・？
確率も含め、そういった相談は担当医師に訊ねてみた方が良いかと思います。
きっと気持ちもスッキリできるかと思いますよ＾＾ｂ
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流れ星と申します。
２年前の３月、私はご近所の皮膚科で斑状類乾癬の疑いと診断され、斑状類乾癬はがんに移行することもあるのできちんと調べた方がいいこと、生検をしなければ確定診断はできないこと、そこでは生検をできないのでできる病院を紹介しますと言われ、紹介された病院で菌状息肉症と診断されました。
生検をなさっての診断であれば、取敢えず類乾癬ということでいいのだと思います。
ストレスを溜めずに、食事をちゃんとして、健康的な生活を送れれば、紅斑はよくなり、薬をつけなくても消えたものもあります。
私は殆ど治療をしていないので、治療をなさった結果の色の変化については、全くわかりません。お役に立てず申し訳ありませんが、担当医に聞かれるのが一番だと思います。
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2008年11月28日 (金) 00時52分
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| No.2417 お返事ありがとうがざいます。 |
| NAME:嬢 |
minaさま、流れ星さままとめてのレスで申し訳ありません。
やっぱり主治医に聞くのが一番ですよね。
ただ、類乾癬とは言うものの（皮膚生検済）検査結果は他の内科医などが見れば血液内科へ送られる程度らしい（皮膚科主治医談、主治医はそこまで深刻ではないとの診断）とのどう考えればいいのか微妙な診断で・・・
こんな診断もアリなのか、それすらわからないので書き込ませていただきました。
菌状息肉症にも様々な症状があるのですね。
さらに症状が進んで移行しないように努めたいと思います。
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| No.2419 ただ個人的に感じた事は・・・ |
| NAME:mina |
嬢さんがおっしゃっていた↓
皮膚科医は類乾癬で治療すれば菌状息肉症への移行はないと診断で、
病理医はこれから菌状息肉症への移行の可能性が大きいとの診断が分かれている様子です。
っていうのは、少し個人的にひっかかっていました（；＾＾Ａ
というのは、私は皮膚科医が見た目には判断し得ない理解できない部分を、皮膚生検によって病理で細胞検査をしてもらい、その結果に基づいて、病理医と皮膚科医とで診断した結果を患者に伝えられるもの・・・と思ってきたのですが・・・
病理医は「移行の可能性が大」と診断しているのに対して「移行はない」と皮膚科医が診断するっていうのが・・・ちょっと不思議ですよね？！なら何の為に？何故に生検されたのか？？
ちょっと一般ピープルの私には理解できませんが・・・
嬢さん自身が気になっているのでしたら、その辺を担当医師に問い質してみるか？もしくはセカンドオピニオンも考えて見た方が良いのかも知れませんね？？
それから・・・
｛類乾癬とは言うものの（皮膚生検済）検査結果は他の内科医などが見れば血液内科へ送られる程度らしい（皮膚科主治医談、主治医はそこまで深刻ではないとの診断）とのどう考えればいいのか微妙な診断で・・・｝
の意味は、血液内科へ送られる程度って、どういう意味なのでしょうかね？？
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| No.2407 ご無沙汰です＾＾ |
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| NAME:mina |
以前、参加していただいた方達の書き込みが最近全くみられませんね？皆さん、どうしてますかね？お元気でしょうか？？
そういう私自身も久々の書き込みですが（；＾＾Ａ
先週辺りから、また帯状疱疹になってしまいました（＊＿＊）
ある朝、おでこが今までにない腫れ方をしていて再発かと思い、焦って病院で診てもらったのですが「帯状疱疹かも･･･」と言われ、薬を貰ってしばらく様子をみていました。
ここ最近ずっと頭痛が続いていましたが、季節の変わり目だし、前回帯状疱疹になった時の後遺症の神経痛かな？って勝手に思ってました（；＾＾Ａ３日後にもう一度診ていただき、やっぱり「典型的ではないけど帯状疱疹」ということがわかりました。
一瞬！リンパ腫の再発かと思って本当に生きた心地がしませんでしたが（Ｔ＿Ｔ）念のために診て頂いた眼科でも目とは関係のないところに出ている帯状疱疹という事で、頭痛も前回より軽いみたいなので、帯状疱疹でよかった･･･と言うのも変ですが（；＾＾Ａ再発じゃなくて本当に、本当に、良かったです♪
以上、近況報告でした＾＾ｖ
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| No.2408 おはようございます |
| NAME:さくら |
こちらはだいぶ寒くなってきました。minaさん、帯状疱疹大丈夫ですか？私も去年なりました。お腹まわりに原因不明の痛みが続いて、何か内臓が悪いのかな・・・と心配してたら体の片側だけにぶつぶつがば～っと広がって、診察したら帯状疱疹でした。私は眠れないほど痛かったです。再発じゃなくてほんとに良かった。お大事にしてくださいね。私の母ですが、今、週2回インターフェロン注射をしています。今日は車で病院に送ってきます。来週は大学病院で診察です。このまま落ち着いてくれたら・・と思っています。minaさんがいつもこの掲示板を見ていてくださるのが、とても心強いです。
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| No.2409 お久しぶりです(*^^)v |
| NAME:ちゅーりっぷ |
こんにちは。
寒くなってきましたね、皆さんお元気でしょうか？
姉が菌状息肉症と診断されてから2年以上がたちました。
状態は落ち着いているようで通院（治療）回数も減ってきていて気持ちの上でもホッとして過ごしています。
でも、油断は禁物ですよね、姉もせっせと毎日薬を塗っているようです。
ちょっと広範囲なので時間がかかる～～～と、ぼやいていますが…。
ｍｉｎａさん、帯状疱疹、大変でしたね。私の周りにもかかった人が何人もいますが、痛いんですってね。
早めに気が付いたようでよかったですね(^^)
皆さんも、季節の変わり目、お体を大切になさってくださいね。
免疫力アップのために、楽しいこといっぱい考えて、笑って過ごせますように！
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| No.2410 ありがとうございます。 |
| NAME:mina |
ここ最近、こちらもだいぶ寒くなってきました（＞＿＜）
さくらさん、ちゅーりっぷさん、返信ありがとうございますm(_ _)m
帯状疱疹、良くなりました♪
今回も早期発見ではありましたが、前の時の様な頭痛が心配でした。でも以前より免疫もありますし、だいぶ体力もついてきているので、今回は頭痛もさほど大した事もなく、後遺症もなく全然、大丈夫で安心しました＾＾ｖ
ご心配おかけしました（；＾＾Ａ
さくらさん、いつも報告、ありがとうございます♪お母様の状態が、このまま落ち着いてくれると良いですよね！
ちゅーりっぷさん、本当にお久しぶりです！
お姉さん共に、お元気そうで良かったです♪
軟膏、塗るのってホント意外と大変なのですよね（＊＿＊）私も全身、朝晩とお風呂に入って塗っていた時期には、もうお風呂にすら入りたくないと思ってしまったこともありました（；＾＾Ａお姉さん、ファイトです♪
またの報告、お待ちしています＾＾
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おはようございます。母がおととい急遽退院しました。2ヶ月ぶりに実家に帰ってきました。あまりに急に決まったので、喜びの前にどうして？？という言葉が出てきました。オクソラレンの内服で薬疹が出てから、母の治療はインターフェロン注射だけになっていたので、主治医の先生が通院治療に切り替えて下さったみたいです。紫外線治療は皮膚の状態を見ながら、考えて行くみたいです。インターフェロンだけで抑えられたらいいのですが。でも母も父もとてもうれしそうです。もちろんこれからも治療は続きますが、家にいられる・・というのは精神的にも落ち着くんでしょうね。今は症状も落ち着いてるので、このままでいてくれたらな・・と願っています。
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返信が遅くなってしまい、すみませんｍ（_ _）ｍ
お母様とりあえずは家に戻れて本当に良かったですね＾＾私もそうでしたが（；＾＾A やっぱり我が家が一番です♪
薬疹の方は、治まりましたか？？
今はともかくお家で十分リラックスして下さい★
私もインターフェロンで効果が得られる様に祈ってますから（＾人＾）いつも報告して下さり、本当にありがとうございます（*＾＾*）
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minaさん、おひさしぶりです。母の報告させてください。先週から月水金の週3日、インターフェロンが始まりました。今まで薬疹を抑える強い薬を服用していましたが、その量を少しずつ減らしながら、インターフェロンだけ開始して、皮膚の様子を見るようです。薬疹を抑える薬がゼロになったときに、もともとの病気の発疹がどう出てくるかで判断するようです。菌状息肉症の方は、みなさん紫外線治療をしているようですが、母はまだ出来そうにありません。それが今不安でたまらないのですが、インターフェロンだけでも開始できたことは、少し前に進めたのかな・・と思っています。明日、また母に会いに行ってこようと思っています。
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| No.2403 さくらさんですよね？？ |
| NAME:mina |
お忙しい中いつも報告して下さり、ありがとうございますｍ（_ _）ｍ
お母様、治療再開できたそうで、良かったです♪インターフェロンが開始されたってことは、薬疹の原因はやっぱり内服？結局は原因がハッキリしないといったところでしょうか？・・・
ともかく照射の届く範囲に限りのある紫外線療法よりも、中から直接治療できるインターフェロン療法の方が重要だって、私も以前に医師から聞いた事があったので＾＾ｂそちらだけでも治療が再開できて、安心しました♪
でもやはり一番良いのは、早く薬疹が引いて紫外線療法も併用できることですよね？！
焦らずに、今回の再開で良い結果に向かう事を祈ってます（＾人＾）
お母様にヨロシクお伝え下さい☆
またの良い報告を、お待ちしています♪
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| No.2404 すみませんでした～ |
| NAME:さくらです |
minaさん、ごめんなさい。名前のところに間違えてあいさつを入れてしまいました。いつもお返事ありがとうございます。今日はこれから母に会いに行ってきます。インターフェロン療法のほうが重要とのお言葉、とっても心強いです。早く紫外線治療が再開してくれること、祈っています。また報告しますね！
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おひさしぶりです。こんにちは。
母の病状ですが、未だに薬疹が治まらず、治療がストップしたままです。先週末は入院して1ヶ月、初めて外泊許可もらって1泊だけ自宅に帰ってきました。家にいると本当に普通に元気で、病気がうそみたいです。このままいてくれたらなあって思うほどでした。慌ただしい帰宅でしたが、母も久しぶりの自宅でリフレッシュ出来たんじゃないかな・・って思います。連休があったりで、皮膚の検査結果もなかなか分からなくて、いつまで治療がストップしたままなのか、とても不安ですが
もう先生たちにお任せするしかないんですよね。私もお見舞いに行った時には、母とお菓子を食べながら、おしゃべりして過ごします。たわいのない事でいいんですよね。minaさんの言葉にはいつも勇気付けられています。また報告させてくださいね。こちらは涼しくなって来ました。minaさん体調のほうはいかかですか？風邪引かないで下さいね。
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| No.2401 こんにちわ＾＾ |
| NAME:mina |
返信が遅くなってしまい、すみませんｍ（_ _）ｍ
お母様、一度でもお家に戻れて本当に良かったですね♪やっぱり我が家が一番です＾＾
まだ結果、出ていない様ですね（_ _；）コチラは気が気じゃないですよね～（＞＿＜）早く原因がわかるといいのですが。。。
結果が解り次第、空いた時間で構いませんので、また報告よろしくお願いします。
それから私の体調の心配までしていただき、ありがとうございますｆ＾＾；こんな変な気候のせいか？風邪をひきやすいです（＞＿＜）でも薬を予備に貰ってあるので、早めに飲むと直ぐに治りますので、大丈夫です！月に１度の検診でも、今のところ再発の心配はないといわれています。ご心配おかけして、すみません（；＾＾Ａ
最近、皆さんはどうしてますかね？？
あすなろのパパさんの「幸せの鳥」何か良いことありそうですね（*＾＾*）
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