「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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ありがとうございます。
大変参考になります。
正直、初めて正式な？要望書をみました。
いろいろと主治医と相談したいと思ってます。
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pandaさんへ
メールありがとうございました。
返信させて頂きました。
いつも色々とありがとうございます。
よろしくお願いします。
なぎささんへ
pandaさんのお話では個人個人ではなく、例えば菌状息肉症･患者の会などと団体名をつけ、人数を把握して･･･とのことでした。
もう少し話がまとまり次第、なぎささんや掲示板の皆さんにも何かとご協力いただくことになるかと思いますが、その時は是非よろしくお願いしますm(_ _)m
なので、もう少しだけお待ち下さい。
まゆさん、なぎささん、さくらさん、の他に、要望書を是非出してもらいたい！と思っている方は、どのくらいいらっしゃいますかね？？
もしこの掲示板を読んでいる方の中にも、出してもらいたいと願っている方、人数を把握したいので、メールまたは書き込み頂けると幸いです。どうぞ宜しくお願いしますm(_ _)m
2009年02月12日 (木) 23時11分
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minaさん ありがとうございます。
私の主治医が説明していた内容と全くおなじでした。当たり前ですけど・・・
今日、病院行ったのでインターフェロンの注射の説明書？みたいなものもらってきました。製薬会社の連絡先等ありました。
ちっちゃい字でいろいろ書かれているので、これからじっくり読みます～！
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はじめまして！！
返信が遅くなってしまい、すみませんm(_ _)m
斑状類乾癬から、この病気への移行は確か以前にも話題になったかと思いますが･･･
正直なところ、類乾癬のことに関してはあまり良く解りません。お役に立てず本当に申し訳ないのです。
書き込み欄の上に｛過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る｝というところをクリックしていただくと、過去の投稿も見れますので、是非参考にしてみて下さい！
菌状息肉症は足の裏にも症状が出ますが、生検されて出た結果なのでしたら、類乾癬で間違いないのではないでしょうか？この病気への移行の確率も含め、一度医師に相談してみてはいかがですか？？その方が確実かと思いますよ＾＾ｂ
またの報告、お待ちしています！
参加して頂き、ありがとうございました♪
この掲示板を見ている方で、類乾癬に詳しい方、是非情報をお待ちしています！
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2009年02月09日 (月) 17時47分
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| No.2460 遅くなってすみません(_ _；) |
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| NAME:mina |
さくらさん、なぎささん、pandaさん、書き込みありがとうございました♪
私も先週病院で皮膚科の主治医にオーガンマの件について訊ねてみたのですが･･･残念ながらやはりビオガンマに続きオーガンマも中止になってしまうとの事でした。
なぎささん、
貴重なご意見ありがとうございましたm(_ _)m
「インターフェロンアルファ」ですか･･･
私も前にインターネットでその様なことを聞いたことがありました。
インターフェロンの件で検索していたら、確か薬剤師さんのブログに塩野義製薬のイムノマックスが肝炎治療に使えるがこの病気には許可されていないと書かれていた様な･･･？
もう一度検索してそのブログ探してみますね！
そんな薬があるのなら、是非許可してもらいたいものです（＞＿＜）なぎささんがおっしゃる様に、本当に行動に移してアピールしていかないと、いけないのかも知れないですね。。。
チョコチョコと言わず、思ったことは何でも良いのでどんどん参加して下さい。皆さんの参考になり、本当に助かります♪
さくらさん
いつも書き込みありがとうございます♪
私もなかなか返事できない時がありますので、私に構わずどんどん皆さんで情報交換し、この掲示板を有効に使っていって下さいね！本当に、命に関わる大問題です。
pandaさん情報も、本当に心強いです。
いつもありがとうございます！
パパンダの掲示板の方へも返信させてもらいましたが、｢要望書」なるものがあるのですね（＊＿＊）なにやら難しいそうですが・・・行動してみる価値ありそうですよね！
でもホント具体的にはどうすれば良いのでしょうか？？
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2009年02月09日 (月) 17時33分
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| No.2458 お分かりになる方いらっしゃいますか？ |
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| NAME:みかん |
こんにちは、私は斑状類乾癬と診断を受けましたが、菌状息肉症に移行する確率は少なくと聞きましたが、本当なのでしょうか？
調べても、なかなか斑状類乾癬じたいが見当たりません。
今はステロイドを皮膚の黒く変色している部位に塗っています。
でも、塗っても塗らなくても変わりはありません。
また、最近5mmくらいのしみのようなものが足の裏に出てきました。病院では、見ただけで問題ないと言われていますが、少しづつ広がっているような…
皮膚表面は凹凸もなく綺麗です。
足の裏に出ることもあるんですかね？
ちょっと、不安です。
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なぎささん wrote
>日本国内では、この病気にはインターフェロンガンマが使われているそうですが、海外ではインターフェロンアルファという種類のインターフェロンが多く使われているそうです。
>医者の立場から、私達のような患者が本当に困ってしまう、そのような声かけ、たとえば新聞や雑誌などに投書したり、そんなふうに行動してみないといけないかもしれないっとおっしゃってくださいました。
昨年暮れに全く別の件で厚労省舛添大臣宛てに要望書をだしました。
「菌状息肉症 患者の会」として要望書を出してはいかがですか。
出してすぐに「はい」とはいかないでしょうが動くことが必要です。
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私も動くこと必要だと思います。
でも、何をどうしたらいいのかわからずで・・・
そもそも、製薬会社の決定は絶対なのでしょうか？
そこも大臣、もしくは製薬会社あての要望書でなんとかなるのでしょうか？もちろん、すんなりとはいかないと覚悟してますが。
今は、主治医と薬剤師さんに情報聞いて、なんとかしたい気持ちでいっぱいです。
さくらさん、はじめまして。
私もお母様同様、この問題は命に関わる大問題です。せかっくこのような掲示板あるのですから、情報交換しましょう！！よろしくお願いします。
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以前から気になって拝見してました。
私は、斑状類乾癬と大学病院での生検で診断名を受けています。
これから宜しくお願いします。
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| No.2456 よろしくおねがいします。 |
| NAME:さくら |
みかんさん、初めまして。
私は母のことでいつもこの掲示板で不安をはきださせてもらっています。
色々書くことで、気持ちが落ち着いたりします。
これからどうぞよろしくお願いしますね。
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| No.2453 ご無沙汰しております |
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| NAME:なぎさ |
みなさん、大変ご無沙汰しています。
掲示板に以前参加させていただいていたなぎさです。
菌状息肉症と診断され、いろいろありました
今は週1回、インターフェロンとナローバンドしています。
インターフェロンの件ですが、私も主治医に相談してきました。
私の主治医によると、おそらく今年いっぱいくらいで製造中止になるであろう、とのことです。オーガンマの時もそうでしたが、メーカーのコストが大きな原因だそうです。
オーガンマがなくなると、この病気に対して認可されているインターフェロンは無くなってしまいます。日本国内では、この病気にはインターフェロンガンマが使われているそうですが、海外ではインターフェロンアルファという種類のインターフェロンが多く使われているそうです。日本ではアルファは肝炎の治療方として認可されているみたいですが、この病気には認可されていないようです。１から、認可に向けて動くとなると、費用も時間もかなりかかる・・・だからメーカーも認可にに向けて動くのはあまり積極的ではないそうです。
医者の立場から、私達のような患者が本当に困ってしまう、そのような声かけ、たとえば新聞や雑誌などに投書したり、そんなふうに行動してみないといけないかもしれないっとおっしゃってくださいました。
本当に切実な問題ですよね。
長々とすみません。また、チョコチョコ参加させてくださいね。
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なぎささん、初めまして。
私は母が菌状息肉症と診断され、週2回インターフェロンで治療中です。
紫外線治療がうまくいかなかったため、母にとってはインターフェロンがなくなることは、ほんとうに命にかかわることです。
年内で製造中止ですか・・
色んな方の主治医の先生のお話、とても参考になります。
これからも情報交換、どうぞよろしくおねがいします。
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| No.2449 ナローバンドＵＶＢ療法 |
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| NAME:りりこ |
すみません。訂正があります。
私の治療法は、PUVAではなく「ナローバンドUVB療法」でした。
↓ここのページに、簡単な説明があります。
ttp://kumanichi.com/iryou/kiji/skin/1.html
オクソラレンを外用・服用せず行っていますので、こちらです。先生も「短い波長」と仰っていました。
ＵＶＡではなくＵＶＢの方でした。すみません。
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| No.2451 ありがとうございました |
| NAME:さくら |
りりこさん、先生に聞いていただいてありがとうございました。
こちらでこの病気の治療が出来るのは、各県に一つしかない大学病院だけになるので、情報にとても乏しいのです。
違う先生のお話を聞けるのは、本当に助かります。
私の母は入院して紫外線治療の予定が、オクソラレンの内服による薬疹が体中に出てしまい、2ヶ月の入院中、ほとんど紫外線治療が出来ずに一旦退院して来ました。
今は通院で週2回のインタ－フェロンと軟膏で治療中です。
minaさん、3月にはっきり決まるんですね。
なんとか製造中止にならないように祈るばかりです。
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りりこさんへ
ナローバンド情報ありがとうございましたm(_ _)mナローバンドＵＶＢは私も知っていたのですが、内服も外用もなしだったとは。。。？！
私の時は最初はＰＵＶＡしかなくて、途中からナローに切り替わったもので（；＾＾Ａちょっと記憶が混乱してるのかも知れませんね（＞＿＜）スミマセン。ナローの時も内服していた様な気がしたのですが･･･勘違いだったかも？ホントすみませんm(_ _)m
だけど、きっと皆さん今はＰＵＶＡというよりはナローバンドなのでしょうか？
教えてくださったサイトも皆さんにとっても凄く参考になります。いつも本当にありがとうございますm(_ _)m
あっ！でもアドレスの頭文字ｈが抜けてました＾＾ｂ 皆さん開く時に「ｈ」をアドレスの頭につけてから「http;//・・・」で見てみて下さいね！りりこさんに、感謝です♪
さくらさんへ
さくらさんも、いつも報告して下さり本当にありがとうございます♪私も３月で製造中止なんてことには決してならないよう祈るばかりです。もしくは代わりになる薬があると良いですよね。。。（＞＿＜）
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2009年01月23日 (金) 21時05分
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