「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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| No.5894 サプリさんへお聞きしたいことがあります。 |
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| NAME:ISぐっさん |
こんばんは。今はだいぶ症状が落ち着いているとの事、自分の如く嬉しく思ってます。今までの治療経過など参考にさせていただきたくご連絡致しました。(特にチガソンは、１錠何gのものを服用していましたか？)10g.25g.35gと3種類あると思いますが？間違っていたら、ごめんなさい。私は現状チガソン１錠35mg１日一回の服用にしてから、そろそろ2週間経ちますが髪の毛の脱毛がまだ進んでいるみたいです。正直鏡を見たくないですし、長年お世話になっているヘアサロンにも行きずらさを感じていて…………。髪の毛の脱毛はチガソンを服用している間は止まらないのでしょうか？宜しくお願い致します。
2019年07月31日 (水) 19時58分
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こんばんは。チガソンは１０mgを1日３錠服用していました。当時1週間21錠。現在は2錠。
当時に比べたら、脱毛もかなり落ち着いています。年齢的なものか、チガソンの副作用かわかりませんが(^^;)多少の抜け毛はありますけど。
マックスで服用していた時期は、脱毛やその他の副作用は、落ち着く事もなくずっと続いていたと記憶しています。髪の質も変わってきて、少しチリチリして来ました。減らし始めて緩和されてきましたね。ただ、個人差がありますからなんとも言えません、、、
やはり、髪の毛が1番辛かったかな。
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サプリさん、初めまして。私は幼少の頃よりアトピー体質でした。多少辛い時期もありましたが、小、中、高、大学と、皮膚科への通院だけでした。(薬をもらいに行くだけの、リピーターでしたね。)社会に出てから数年で急激にアトピーが悪化し、(合併症の白内障にも……)仕事からも遠ざかる時間が、何年も続いてしまいました。一時期安定した状態で社会復帰もできましたが、ここ6年位前から、アトピーが、騒ぎだし😁特に夏場は、汗による頭皮の痒みによる脱毛のストレスが、続いていました……。3年半前から、右こめかみ辺りに、赤くポコッとした膨らみが、出始め？何だろう？(強い痒みは、多少あったと記憶していますが)と思いながらも、4、5センチ大に大きくなったり、小さくなったりを何度も繰り返していました。皮膚科の担当医にも、診てもらってましたが、担当医の言葉で(これは、何でしょう？？と……。顔用の弱いステロイドで様子みましょう。)初めて診るような対応でしたね。結果これが、菌状息肉症の初期症状だったのです。初期症状を見抜いて欲しかった➰との気持ちは、ありましたね。でも全て自分に原因はありますから……ね。話を戻しまして、昨年の初秋頃、どんどん身体中に、こめかみにできた赤い膨らみが、広がり始め自身でも、これはアトピーの症状ではないな！と思い、皮膚科担当医に、診てもらいました。その場で、すぐ近くの大学病院を紹介されました。(担当医もビックリしてましたね、この症状を診たのは初めてだったのかな……)大学病院の担当医に、初見で菌状息肉症と思われます。と言われ、すぐに血液検査、皮膚の一部を切除する生検手術を二回(遺伝子検査も含め)、さらに、CT検査を行いました。遺伝子検査、CT検査共に異常はありませんでした。最終検査結果報告として病名が告知され、その場で初めて菌状息肉症は悪性リンパ腫の病気だと告げられ、まさか！癌！！だとは……正直動揺しました。希少がんとの説明もあり、治療は大丈夫なのだろうか？病院はここで良いのか？等々……考えてました。が、担当医からの、これからの治療方針など、聞いているうちに、まずはこちらでお世話になり、治療に専念する思いを固めました。治療内容ですが、[治療開始は、3月8日からです。]①、週1回の光線療法、②、チガソンの服用、(始めは、25mgを１日２回を4ヵ月続けましたが、副作用が強く、且つ症状も担当医が思っていた以上に良かったので、25mgを１日１回で二週間様子を見ましたが、こめかみのポコッが、また膨らみ始めたので今現在、35mg１日１回の服用を先週から始めまたばかりです。)③、身体の炎症部分に、アンフラベート、顔には、ロコイドの軟膏が処方されています。副作用ですが、色々と、でています。治療初めて２ヶ月ほどで、強い倦怠感と一時的な強い痒みかありました。次第に、唇、手、足裏の皮が剥け始め、今現在も続いています。先月から今月に掛けて急に、髪の毛、眉毛、ワキ毛、が、薄くなり、髯は、生えるスピードが、極端に遅くなっています。治療前との比較ですが、１日で生える長さが、今は1週間です。やはり一番気にしてしまうのは、髪の毛です。急に薄くなりましたから笑笑。夏場は、毎年、汗による痒みで頭皮を掻いてしまい髪の毛も一緒に抜けてしまうので、Wパンチ〰️にならないよう注意したいです。当分外出時は大好きなNEWERAのcap被ります。(すでに外出時は被ってます(≡^∇^≡))気にし過ぎが、一番のストレスになりますからね。長くなりましたが現状は、こんな感じです……。最後まで目を通して下さり有り難うございました。{誤字、脱字等、ございましたら、お許しください。}あ！最後に年齢ですが50歳になります。
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2019年07月27日 (土) 19時09分
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ISぐっさん.さん。詳細をありがとうございます😊幼少期から肌が弱かった様ですね。
チガソンの副作用。私も経験しているのでとても共感出来ます！１日３錠服用していた時は、同じような副作用に悩まされました。
髪の毛、見る見るうちに少なくなって行きましたね。私は部分ウィッグでカバーしていました。
でもお陰様で、今は週2回1錠のみの服用で経過観察中です。光線治療も２ヶ月に一度です。身体中ヒョウ柄だった肌も、ぼぼ気にならない様になりました。
薬との相性もあります。上手く対応出来るといいですね。
焦らず地道に病気と向き合っていきましょうね。
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| No.5889 初めて投稿させていただきます。 |
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| NAME:ISぐっさん |
今年の2月から、菌状息肉症の治療を始めました。様々な副作用が出ていますが、皆様との交流を楽しみにしています。宜しくお願い致します。
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2019年07月26日 (金) 17時42分
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ISぐっさん、さん！はじめまして。
２月から治療されているんですね。
副作用が出ているようですが、どんな治療をされているのですか？
差し障りなければ、病歴や経過など教えてくださいね。掲示板がこれから病気と向き合って行く為の、何かの手助けになればいいですね。
何でも良いので、遠慮なく書き込みしてください。よろしくお願いします。
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ご無沙汰してます。
オフ会にも参加させていただいた20代男です！
昨年末に造血幹細胞移植、3月に再燃して化学療法をしていましたが、6月にまた再燃し放射線治療をしました。
あまりよい報告ができなく心苦しいのですが、
先日検査したところ、皮下に新しく病変が出ていたため再移植を勧められました。
主治医に聞いた限りでは、この病気で再移植をした例がなさそうでして、もし同じような事例を知っている方や詳しいお医者さんがいらっしゃれば教えていただけると幸いです。
以前通っていた病院にも相談しているのですが、判断材料は多ければ多いほどよいと思っています！
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ぐるりさん、お久しぶりです。
移植に関しての情報を持ち合わせていないのですが、２回目ですか。慎重に判断しなくてはですね。セカンドオピニオンを受けて、色々な意見を聞き、納得出来る治療が出来るといいですね。
リスクが大きい治療です。ダメージが心配ですが、お若いですから乗り切れると思います！
皆んな応援してます。
また経過を教えてくださいね。
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サプリさん、お返事ありがとうございます。
セカンドオピニオンやこの掲示板の方にもご協力いただいて、再移植の例をいくつか見つけることができました。
数は少ないですが寛解の例もあるようですので、
再移植にトライする判断材料になりそうです。
もう少し情報を集めてみる予定ですが、進捗があればまたご報告します！
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7年程前20代半ばで菌状息肉症I-bと診断されました。その頃からこちらの掲示板は拝見させて頂いております。
ナローバンドでの治療から局部的なPUBA療法を行いましたが、火傷が出来る、なかなか良くならない、ということで隣県の大学病院へ転院し入院でPUBAバス療法を行いました。1回の入院が2ヶ月、今までに3回入院治療をしました。
診断された時は私も家族も落ち込みましたが、幸いにも病気になってからこの病気を理解してくれる相手と出会い、結婚出来ました。2回目の入院治療の後に妊娠・出産もし、子どもが1歳半で3回目の入院治療でした。
会社もとても良い方ばかりで、今の仕事が好きで正社員でずっと続けています。
入院以外は月に一度通院して、セラビームとステロイドの処方をしてもらっています。
この掲示板には前向きな方が多く、私もいつも元気をもらっています。
私の状況を書き込むことで、どなたかの希望や元気に繋がれば良いなと思い書き込みさせて頂きました。仕事や結婚、子どもが全てではありませんが、診断されて色々とあきらめている方がいましたら、私のような者もいることを参考にして頂ければと思います。
PUBAバスが効かなくなったら…急に悪化したら…転移したら…と考えることもやっぱりあります。でも、逆にこのまま病気と上手に付き合って長生き出来るかもしれない！そうだとしたら出来るだけ普通に生きよう！美味しい物食べよう！って考えるようにしています。
私もいつか、オフ会参加させて下さいね☺
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ごろママさん
はじめまして😀
すごく前向きな書き込み嬉しいです！
私は29歳で一人目の子供を産んですぐにこの病気と診断確定されました。
7年くらい前なのでちょうどごろママさんと同じ頃です。
それから第二子を妊娠、出産し今は上の子が1年生に下の子が年少になったのでパートを始めました。
少しでも仕事がしたくてこの時期を待っていたので楽しいです😁
心配は尽きませんが普通に生きたいですね！
オフ会等でお会いできる日を楽しみにしています😊
情報交換もできると嬉しいです♡
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2019年06月28日 (金) 21時20分
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メッセージを見て元気になりました。ありがとうございます。
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はじめまして。ツイッターで病名を知り
色々調べたところ菌状息肉症がかなり高く
今度検査したいのですが
すみません、大変失礼ですが検査にかかった費用を教えていただけませんか？
体が悪く正社員で働けてないので費用がとても心配です。すみせん
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ひかさん、こんばんは。
サプリと申します。よろしくお願いします。
検査の件ですが、皮膚科に受診して検査を進められたのでしょうか。
皮膚の病変を採取して、組織を調べる検査だと思いますが、保険適用ならば一万円かからないと思います。採取する場所の数や、範囲でも多少は前後するのかもしれません。
もっと大掛かりな検査だと、pet CTになるのですが、こちらだと保険適用で2～3万かかると思います。いずれにせよ、医師の判断なので、どの程度の検査になるかわかりませんね。
皮膚に紅班が出ているのですか？
はっきりした病名がわかり、直ちに治療に取り掛かる事がとても大事だと思いますよ。
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昨日はお疲れ様でした。
とても楽しい集いでした。
色々な方と話せて良かったです♫
参加できなかったかたもぜひ！
次回は参加してみて下さい。
写真をラインのアルバムにいれました。
よかったらどうぞ！！
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昨日はお疲れ様でした。
久しぶりに皆さんとお会いし、楽しいおしゃべりができて楽しかったです🎵
初めて参加された方々の気持ちが少しでも軽くなっていたらいいなと思います。
病気のことを気兼ねせずに話したり聞いたり…こんな楽しく貴重な機会を設けてくれたパパさん、minaさん、サプリさん、カエルさん、めぐさん、どうもありがとうございました。
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土曜日はお疲れ様でした！
皆さんにお会い出来て楽しいひと時を過ごす事が出来ました。自分の症状で辛い思いをする事も多々あるとは思いますが、掲示板のメンバーは唯一共感できる仲間です。その事を思い出してもらえれば、きっと今後も頑張って行けると思います！
minaさん、写真ありがとうございます😊
よく撮れていますね。
また掲示板で、よろしくお願いします🤲
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皆さんオフ会お疲れ様でした。
フロム茨城のヒロポンです。^_^
掲示板の書き込みもしたこともなく、オフ会へのいきなりの初参加でした。
緊張気味で会場入りしましたが、皆さん温かく迎えて下さりありがとうございました。
なんと言っても一番は皆さん同じ病名のお仲間です。同士です。（日常生活でお目にかかれません）
年齢、病歴や進行度合いなど様々な方が一堂に会し、それぞれ皆さんから本当に貴重なお話を聞き意見交換することが出来ました。
もしかしたらという希望を抱くこともできました。
さっそく今後の治療に取り入れていきます。
そして定期に自分の状態などこのサイトで発信したり、出来るだけ投稿してくる方にも返信するようにと思っております。
何よりも今までこのサイトの運営に携わっていただいた方々には感謝、感謝です。m(_ _)m
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土曜日はお久しぶりの方、初めましての方、大変お疲れさまでした。
悩みを打ち明けたり、他愛ない話で盛り上がったり、本当に楽しいひとときでした。
また次回皆様にお会いできるのを楽しみにしています。(^^)
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| No.5863 思い切ってオフ会に参加して良かったです！ |
| NAME:しゅくる |
皆さん、土曜日はお疲れ様でした。
今回が初参加でしたので、ドキドキしながら会場に入ったんですが、サプリさんが笑顔で声をかけてくださったおかげで緊張が和らぎました😁
今まで不確定な未来の事を考えて不安でいっぱいだったんですが、直に皆さんの体験談(辛いことも含めて)を聞かせていただき、諦めず気長に治療に取り組む気持ちに変わりました💪
そして何より皆さんがポジティブでキラキラしていたのが印象的で、あれ？この病気って大した事ないんじゃない？って思えました（笑）
もしこの掲示板を見ている方で、書き込みを迷っている方がいらっしゃったら、気負わずに書き込みしてみて下さい。皆さん同じ病気を持つ仲間ですので、色んな経験からアドバイスをいただけると思います。
そして、情報交換はもちろん、皆さんのポジティブさとキラキラを分けてもらえるオフ会への参加をお勧めします✨✨😉
(堅苦しい雰囲気は全くありませんでしたよ)
改めて、今回のオフ会の準備に携わっていただいた方々、おかげ様で有意義な時間を過ごす事ができました。本当にありがとうございました！
皆さん、これからもよろしくお願いします😌
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2019年05月20日 (月) 22時27分
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遅くなりましたが、先日のオフ会ではありがとうございました。
色々とお話を聞かせて頂き、とても参考になりましたし、治ることもあるんだ！と希望✨を持つことができました。
初参加で、事前の参加意思をお伝えするのも勇気が要りましたが、参加して本当に良かったです。
皆さま暖かく迎えてくださり、ありがとうございました。
また、ご準備くださった皆様、ありがとうございました。
今後も掲示板で宜しくお願いします😊
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よっしーです。
先日はオフ会に2回目の参加させて頂きました。あすなろのパパさん、ご準備頂いた皆さん、ありがとうございました。
一昨年初めて参加した時も感じましたが、皆さん超ポジティブ！！そしてそれは伝染しますね～
また次回参加させてください。
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先日はオフ会お疲れ様でした。
20歳で造血幹細胞移植をした男です。
(オフ会は本名参加でしたがハンドルネームにしました)
初参加だったのですがみなさん気さくな方ばかりだったので、気軽にお話できてよかったです。
初書き込みになりますが、自分のように移植まで至った方は珍しいようなので、
この病気になった方々のためにも、今後は病気の経過などお伝えできればいいなと思っています。
予定があえば、来年の大阪も参加したいです！
ちなみに1次会と2次会、合計で何名ぐらいの方が参加されたのでしょうか？
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ぐるりさん、先週はお疲れ様でした。
体調が心配でしたが、大丈夫でしたか？
二次会に流れたのは、１６人中ぐるりさん含めて2人。二次会から合流した方が2人です(^^)
来年のオフ会でも是非お会いしたいです。
お時間のある時に、また近況を書き込みしてくださいね。
今日も関東では真夏日らしいです。
お互い、体調に気をつけて過ごしましょう。
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訂正です。
オフ会のみで帰られた方が、ぐるりさん含めて２名ですね(^_^;)
１４名二次会に流れました。
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サプリさん、ありがとうございます。
その日は疲れましたが、翌日には復活しました！
16名ですか！
参加前に想像していたより参加者が多くて、びっくりでした😁
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