「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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| No.2495 お久しぶりです |
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| NAME:tomson |
お久しぶりです。高知のtomsonです。掲示板はいつ拝見していたのですが～ minaさんの
書き込みにはいつも感心し、勇気をもらっています。ところで、お聞きしたいのですが？～皆さんはＴ細胞のリンパ腫だと思うのですが～その治療でＣＨＯＰ療法をされた事がありますか？一般には悪性リンパ腫はＣＨＯＰ療法を行うようですが、それは、Ｂ細胞リンパ腫で～Ｔ細胞には紫外線とか、今問題のインターフェロンとか、放射線とか？とネットで調べてもそのような療法で～効果があるのはＢ細胞のようで～前に掲示板でＣＨＯＰ療法が効かなかったというような書き込みがあったように思うのですが？～どうなのでしょうか？～今度、私もＣＨＯＰ療法を薦められているのですが？～Ｔ細胞に効果のある薬とかも、アメリカの方ではあるらしいのですが、日本では認可されていないので、どうしようもないのですが～ ～困った時だけ書き込みをして、申し訳ないのですが～治療法について、何か、情報があればとメールしました。
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| No.2496 お久しぶりです＾＾ |
| NAME:mina |
本当にお久しぶりですね＾＾
掲示板見て下さっていて嬉しいです♪
「ＣＨＯＰ療法が効かなかった」とう書きこみをしたのは、きっと私ですね＾＾ｂ
初めはインターフェロン療法を２年半位治療していたのですが、いずれ効かなくなるといわれていた通りに病状が悪化してしまい、その後チガソン（飲み薬）を試してみたけど効果がなく、確かその次でしたかね？ＣＨＯＰ療法を行なったのは･･･
私の場合、Ｔ細胞性もＢ細胞性もあったもので、どちらかというとその時は顔にでたＢ細胞性の腫瘤を何とかしないとといった感じでの治療でした。でもＣＨＯＰはどちらに有効だったか？？ちょっと申し訳ないけど良く覚えてなくて、ハッキリした答えはわかりません。お役に立てずにすみませんm(_ _)m
医師に尋ねてみてはいかがでしょうか？？この病気は皆さんそれぞれに病状も治療法も様々ですので、その患者さんの皮膚の状態や内臓等への進行状況によって、医師がきちんと判断して下さっている事と思います。
不安や疑問に思ったことをうやむやにしてしまうと、後で後悔するのは自分自身だと思うので（；＾＾Ａ
「ＣＨＯＰ療法はＢ細胞に有効な薬だと噂に聞きましたが･･･」とでも切り出してみて、医師の反応を伺ってみてはいかがでしょうか？？ダメですかね？？
Ｔ細胞性に有効な薬がアメリカにあるのですか（＋＿＋）素晴らしい情報ですね！何て言う薬ですか？どこからの情報でしょうか？？答えられる範囲で全然構いませんので（；＾＾Ａ貴重な情報、有難うございますm(_ _)m
アメリカと言えば、マロさんはお元気でしょうか？もしかしてこの情報ご存知ですかね？？
困った時の為に役に立つように、あすなろのパパさんが立ち上げて下さった掲示板ですので、どんどん有効に使って下さいね（＾０＾）／
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| No.2497 思い出しました（；＾＾Ａ |
| NAME:mina |
確か･･･tomusonさんも、Ｔ細胞性とＢ細胞性の両方でしたよね？？
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| No.2498 セカンドオピニオン？ |
| NAME:tomson |
今日、セカンドオピニオンという事で、他の病院へ行って、血液内科の先生と皮膚科の先生にも診てもらったのですが～やはり、ＣＨＯＰ療法が一般的な治療法なようで、最初は入院をしてというので～ＣＨＯＰ療法をやるしかないと、思っています。 そして、私もＴ細胞とＢ細胞が混在していたのですが～フルダラビン治療でＢ細胞は消えた？のですが、Ｔ細胞がしつこく、残っていて～悩みの種？になっているのです。 それから、Ｔ細胞の治療薬は、ネットで調べたのですが？エーザイのオンタックとかという薬で、それは日本では、副作用とかが酷しく？死亡者とかも？～あって、認可されないという事らしいのですが～とりあえず、ネットで調べてみて下さい。 ｍｉｎａさん、返信ありがとうございました。
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| No.2499 とても参考になります＾＾ |
| NAME:mina |
フルダラビン治療っていうのは、抗癌剤ですか？？消えたって･･･凄いですね（*＿*)
それからエーザイのオンタック、これからネットで調べてみますね！貴重な情報、助かります♪
ＣＨＯＰ療法、頑張って下さい！！
でわまたの報告、お待ちしています（＾０＾）／
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ちびぱんだと申します。
昨日初めて書き込んだのですが、少し不適切なコメントだったので削除させていただきました。
あざができて、病院に行き、斑状類乾癬で何年後かに菌状息肉症という癌になることがありますといわれて、約8年くらい？たちます。赤いあざができたり、消えたり繰り返し、そのたびに、悪化してないかなっと心配になります。
今日も3ヶ月前からできているあざの色が濃くなってきたので病院に行ってきましたが、様子を見てみましょうとのことでした。進行しているのか、現状維持の状態なのかよくわからないです。
情報が少ない病気なので、また掲示板をのぞかせていただきますね。
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| No.2488 はじめまして＾＾ |
| NAME:mina |
ちびぱんださん、はじめまして！
お返事が遅くなってしまい申し訳ありません(_ _)m
不適切なコメント？！･･･って、あまり気にしないでジャンジャン書きこみして下さいね＾＾２度も書きこみありがとうございます♪
乾癬暦８年ですか～（＞＿＜）この病気の皆さんもそうですが、ホント長く付き合っていく病気ですので、色々な不安とかどうしても出てきますよね。。。
乾癬からの移行するという話は私も医師から聞いたことがありますが、皆が皆という訳ではないと思いますよ（？＿？）医師からは、何パーセントの確率とかって、聞かれますか？？
以前にもこの話題が出たかと思いますが、よかったらこの書きこみ欄の一番上にある赤い字をクリックしてみて下さい！過去の投稿・保存ページが読めますので是非参考までに！！
遠慮しないで、これからもドンドン質問とかありましたら問いかけて見て下さいね＾＾
これからも宜しくお願いします！！
なぎささん、
色々な情報、とても助かります。
ご協力、本当にありがとうございますm(_ _)m
2009年05月17日 (日) 18時01分
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返信ありがとうございました。
そして書き込み遅くなりました。
病院に行った結果、様子を見ましょうとのことでした。
類乾癬になって、確かに長いです。何パーセントの確立で移行するのかは、わからないようです。
しばらく様子をみます。
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| No.2485 オーガンマについて |
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| NAME:なぎさ |
こんばんは。お久しぶりです。なぎさです。
インターフェロンについてですが、私の主治医によると・・・
オーガンマ、来年3月まではなんとか手に入るそうです。
オーガンマに使われるアルブミンという成分が（たしか牛から作られる）製造中止の原因になっていて、アルブミンを人間の細胞から作って試験したけど結果が良くなく、オーガンマ製造に厚労省からストップがかけられている状態らしいです。（minaさんからのご説明と重複して申し訳ありません）
現在は、将来に向けいろいろ薬の研究がされているみたいです。オーガンマにかわる候補？の薬もあるそうです。認可が必要らしいですが。
皮膚科学会でなんとかして、オーガンマにかわる薬を！と頑張ってくださっているようです。
オーガンマ製造中止、それ自体が無くなって欲しいと思っていましたが、主治医の説明をきいてそれは無理なのかな、って思い始めました。
minaさん。
いろいろありがとうございます。
オーガンマ問題、新しい展開も含め患者の私達にとって早く安心できるといいですね！
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mina様
チガソンはPUVAと併用でやっております．
チガソンには催奇形性があるそうです．
いずれにしましてもお医者さんが，それぞれの患者さんに適したオーガンマの代わりなり，使用延期の方法なりを，必ず検討していると思います．
自分には強すぎるとはいえ，オーガンマが使用出来なくなることは大変なことと思います．この問題がよい方向で解決することを切に祈念致します．
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| No.2480 PUVA時の生活めがねについて |
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| NAME:禁酒 |
内服PUVAの場合，その日は一日中紫外線ブロックめがねをかける必要があります．レンズは紫外線カット製品がありますが，レンズと顔の隙間から35％ほど紫外線が入るため，そこを何らかの方法で埋める必要があります．現在，釣り用のサイドシールド（花粉めがねにたいなサイドガード）付きめがねを着用していますが，サイドシールドが素通しでなく真っ黒なため圧迫感があり，かつ格好も悪いためストレスをためています．皆さんはどうされておりますか．宜しくお願い致します．
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| No.2481 はじめまして！ |
| NAME:mina |
禁酒さん、はじめまして＾＾
ハンドルネームが「禁酒」ってことは、ホントに禁酒されているのですか？？
内服ＰＵＶＡの件ですが、
以前私も内服ＰＵＶＡを行なってました。紫外線ブロックめがねとは、サングラスですかね？？私の時は、普通に市販のサングラスを使用してましたよ＾＾ｂ
最初は病院で用意された、やはりサイドガード付きのサングラスを使用していましたが、やはり格好悪いし目立ってストレスになってしまうので･･･（；＾＾Ａ
普通のサングラスじゃダメですか？と医師に尋ねてみたところ、紫外線を１００％防げるものでしたら全然問題ないですよ！と言われ、市販の物を探してみました。
ところがＨＯＹＡとか値の高いものじゃない限り、殆んどの物が紫外線カット９９．９％の物だったのでそこでまた医師に相談してみると、それでもまあ問題ないでしょう。ということだったので、なるべく大きく目を覆う様な？サイドガードは付いていないものを使用してました。
私は約２年半くらい内服ＰＵＶＡを行いましたがそれでも全く問題なかったので・・・
禁酒さんも一応、医師に相談してみて市販の物にしてみてはどうでしょうか？？
病院でサングラスをかけてるとかなり目立つので、若いし尚更いきがってる人の様にみられてるんじゃないかと、私もかなり苦痛な時期がありました（Ｔ＿Ｔ）
ただでさえ病気でストレス溜まるのに（；＾＾Ａ早く改善されると良いですね！
＜皆さんへ＞
要望書の件ですが、しばらく報告できなくてすみませんm(_ _)m
大塚製薬さんには問い合わせてみたのと、おはなさんからの大変為になる情報により、何となくだいたいの要因は理解できたのですが、大塚製薬さんに問い合せた内容はやはり転載禁止ということでした。残念（Ｔ＿Ｔ）
また私も色々な伝手をたどって、相談にのってもらっているのですが、今年いっぱいはオーガンマがある様なことも噂に聞きました？が現在治療されている方は、どの様にされているのでしょうか？？まだ普通に使えているのですかね？？
また新たな情報が入り次第、引き続き報告させていただこうと思います。
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2009年05月08日 (金) 12時45分
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mina様
ご回答有り難うございます．
私の場合，仕事の都合上，朝一でPUVAを行い，その足で職場に行って夜中まで働くため，サングラスですと職場ではくるしいものがあります．
巨大なサングラスのような，巨大なメガネフレームにUV400の素通しレンズを入れる方法も考えましたが，そんなフレームはなく，結局，巨大サングラスフレームにUV400の素通しレンズを入れることになり，お金がかかる割には格好がわるそうです．
病気で疲れが出るため，せめて仕事中にかけるメガネくらいは少しでも快適なそれを選びたく，皆様のお知恵を頂きたくお願い致します．
私はオーガンマからチガソンに切り替えになりました．そのため肝臓に負担がかかるらしく禁酒を指示されております．
オーガンマはPUVAと併用で外来で週3回のペースで打ってきました．私にとって仕事中かなり苦しく，いつまで仕事を続けられるか真剣に考えたこともあり，チガソンはそれほどインパクトが強くないので（効き目はよくないですが）これでもいいのかなと考え始めています．
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この治療、仕事をしながらとなると、色々な面でも本当に厳しいでしょうね（＞＿＜）でも偉いですよね～両親に世話になりっぱなしの私は感心するばかりです(_ _;)
この病気もせめて難病指定になってくれると助かるのですが･･･
ＰＵＶＡには禁酒さんや私も行なっていた内服や、塗り薬、バスＰＵＶＡの３タイプがあるのですが、内服はかなり長時間サングラスをかけていないとならないと思うので、でしたら塗り薬タイプか、バスタイプに変えられないでしょうか？？
ただ朝照射して仕事となると時間もないでしょうし、バスタイプは私は行なったことがありませんが、時間がかかってしまいそうですしね？？
もしくは大きめの設備の整っていそうな病院ならナローバンドが置いてあると思うので、そちらなら何も服用しないし塗らなくても照射できる様です。電話で最寄の各病院に問い合せて尋ねてみれば、ナローが置いてあるかどうか？教えていただけると思いますよ。
ただ地方なんかですと病院を移るにはかなり大変でしょうかね？？
チガソンは、ＰＵＶＡと併用でしょうか？？
オーガンマからチガソンへ切り替えられる時、医師からはどのような説明を受けましたか？？参考までに、是非宜しくお願い致しますm(_ _)m
大したアドバイスもできず、ホントに申し訳ないのですが(_ _;)あとは、ともかく一度医師に相談してみた方が良いかも知れませんね＾＾ｂ何かいいアイデアを下さるかもしれませんし♪
他の方の意見も聞けると有り難いのですが･･･皆さん良いアドバイスがあったらどうか宜しくお願いしますm(_ _)m
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2009年05月08日 (金) 18時53分
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| No.2477 米国産のウシが原因？！ |
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| NAME:mina |
最近はだいぶ温かくなってきましたね＾＾
オーガンマの製造中止について調べていたらこんなのを見つけました。
http://www.yakuji.co.jp/entry1475.html
このページの下の方に、
◇切り替え未実施医薬品は10品目
と書かれていて、その１０品目の中にオーガンマ１００が入ってました。
･･･ってことは、米国産ウシ由来の原材料を使用していることが製造中止の要因ってことでしょうかね？？
良く考えてみると、今まで製薬会社の方にきちんと問い合せてみたことがありませんでした。電話で聞いて難しい話をされても絶対に理解できないと思ったので（；＾＾Ａメールのお問い合わせホームで尋ねてみているところです。
pandaさん、ご協力本当に感謝しています！
ネクサスさんの代表の方もお忙しい様ですね（＞＿＜）気長に待ちます！出来る事から、頑張ります！！
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2009年03月24日 (火) 12時56分
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| No.2479 厚労省、田辺三菱に立ち入り検査 |
| NAME:おはな |
田辺三菱製薬が血液成分製剤の開発過程で試験データを改ざんした問題で、厚生労働省は８日、薬事法に基づき、大阪市の同社本社への立ち入り検査を始めた。
厚労省は同社の内部調査の結果を担当者から聴取。ほかの製品での改ざんの有無や、組織的改ざんかどうかなどについても調査した上で、同社に対する処分を決める。
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| No.2475 現在の状況は・・・ |
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| NAME:mina |
以前この掲示板に参加して頂いて以来、色々とお付き合いさせてもらっている「まゆさん」と、pandaさんのご協力により、ネクサスさんの代表の方に取り次いもらったのですが、代表に方がお忙しいご様子で、いま連絡待ちの状況です。
この前の書き込みに「どんどん皆さんも行動に移して見て下さい！」と書きましたか、どう動いて良いものか？わかりませんでしたよね（；＾＾Ａ
「公共の場に今の現状をさらしていった方が私達にとって有利」という意味は、pandaさんのお話ではオーガンマの製薬会社は大塚製薬といった良く聞く大手なので、新聞社などに現状を訴えていくのも、製薬会社が悪者になるのを嫌うかもしれません。ということでした。
そこで皆さんにも協力して頂こうと思い以前の書き込みに至った次第なのですが（；＾＾Ａ説明不足で、本当にすみませんでした。
･･･とはいっても前回も書きましたが、それぞれにそれぞれの生活がありますので、あまり気負いせず！気長に！できることから！をモットーに皆さんで協力していけたら･･･と思っています＾＾
メールを下さった方、ありがとうございました♪是非、ご協力、お願いします！
また何か、進展があり次第、こちらからも報告させて頂きたいと思います♪
最近、要望書の話しになってしまってますが、本来の病状や近況報告などもお待ちしていますので＾＾是非、宜しくお願いします！！
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2009年03月09日 (月) 18時30分
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ご無沙汰でした。
どうしたかなと気になってました。
ネクサスさんは忙しいんですね。
＞製薬会社が悪者になるのを嫌うかもしれません。
そんなことを前にお話ししていましたか。
すんません、言葉が足りなかったみたいです。
その逆で、マスコミに訴えていったほうがいいと思います。
それに合わせて、大塚製薬にも現状を訴えて、中止を延期してもらうように
請願書とか要望書を送ったらいいと思います。
できることから行動してみてはいかがでしょうか？
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小沢さん、はじめまして！
賛成意見ありがとうございましたm(_ _)m
またメールを下さった方、本当にありがとうございますm(_ _)m
私も出来る限りのことはやっていきたいと思ってはいるのですが、最近なかなか忙しく、急な話でしたので、今ちょっといっぱいいっぱいな感じです（；＾＾Ａ
出来れば皆さんで、協力し合って行動していけたら良いな？と思ってます♪
＜今の状況は・・・＞
初めは、この掲示板から代表を決めて活動団体として･･･というお話でしたが、pandaさんからのご紹介で、悪性リンパ腫の会の「ネクサス」さんにお願いし、郵送で要望書を出して頂けないか相談にのってもらおうと思っているところです。
http://www.group-nexus.org/nexus/
私も初めてなことで、どこをどの様に動いたら良いのか？さっぱりで（＞＿＜）
要望書を出せるか出せないか？はっきりしたことは安易に言えませんが、出来る限りのことは協力したいと思っています。
pandaさんのお話では、ともかく公共の場に今の現状をさらしていった方が私達にとって有利なのだそうですので、新聞に載せるなど、どんどん動いていった方が良いそうですよ！
なので、主治医に相談してみます。とおっしゃていたのはなぎささんでしたっけ？是非、お願いします＾＾ｂなぎささんの様に、どんどん皆さんも行動に移して見て下さい！･･･といっても、皆さんもそれぞれの生活があり、お忙しいかと思いますので、出来る範囲で構いませんので（；＾＾Ａ
嬉しい報告、お待ちしています！！
pandaさん、色々と心強いご協力、本当に本当にありがとうございましたm(_ _)m
また困ったことがあったら頼ってしまうかと思いますが、その時は是非、宜しくお願いしたします！
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2009年02月20日 (金) 11時11分
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