「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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パソコンの調子が悪く、しばらくは携帯からの投稿になります。書き込みが遅くなってしまいがちですが大変申し訳ないですm(_ _)m
ソレイユさん、はじめまして！
素敵なハンドルネームですね♪辛いことも沢山あったでしょうに、それでも太陽の様にキラキラ輝いたオーラを周囲に与えられるソレイユさんって素晴らしいです！これから宜しくお願いします（＾▽＾）／
くろかめさん、はじめまして！
貴重な情報ありがとうございました♪私もプロフィール聞きたいです！･･･が、やはり言える範囲で構いませんので！
これからどうぞ宜しくお願いします（＾▽＾）／
ようちゃんさん
返事が遅くなってしまい、申し訳ないですm(_ _)m
今日はもう遅くなってしまったので、また明日返事をさせて頂きたいと思います♪
携帯だと打ちずらいので、遅くて皆さんに迷惑かけてしまうと思いますが、しばらくはご了承下さい。すみませんね～
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minaさんからはたくさんのパワー♪を頂いて
います！！ありがとうございます！
皆さんにそんなパワーを与えられるminaさん
とっても素敵だと思います。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
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| No.2512 治療薬の名前が分かりました |
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| NAME:ようちゃん |
zolinza というそうです。
詳しい副作用やなんかは英語のサイトでしか見つかりませんでしたが、やはり化学療法なのでしょうか、脱毛や体重減少、痒みや便秘、その他かなりたくさん書いてありまして、やっぱり、、という気持ちです。
でも、何でも試してみないと！前に進まないと！という気持ちで頑張ります。
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| No.2513 ようちゃんさん！ファイト！ |
| NAME:ソレイユ |
新薬で治療されるのですね。
こちらの掲示板に参加されている方々は
病期こそそれぞれですが
病気と向き合い治療していこう！という
前向きな方々ばかりで私もたくさんパワーを
頂いています。心から感謝♪♪
ようちゃんさんには素敵なご家族がいらっしゃいますが私も含めてみんな応援していますよ～～！！！
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| No.2511 過大な期待はいけませんが |
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| NAME:くろかめ |
高知大学医学部で、皮膚癌に対し過酸化水素水で湿布しながら放射線を当てる治療によって外科手術でも取り除けないほどの大きさの腫瘍が大幅に小さくなった例があります。かなり実用性が高く、乳癌、その転移したリンパ腫にも応用され、外科手術に匹敵する効果がある方もいるそうです。 参考までに・・
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| No.2514 貴重な情報ありがとうございます。 |
| NAME:あすなろのパパ |
くろかめさん、はじめまして！
あすなろのパパと申します。
今回は私たちの希望につながる情報をありがとうございました。
ぶしつけなお願いで申し訳ありませんが
差し支えない程度で結構ですので
くろかめさんがこの掲示板を見つけていただいた経緯や、プロフィールなど教えていただけると大変嬉しいのですが・・・
病院の先生ですか？
私たちと同じ患者さん？
今後ともよろしくお願いします。
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| No.2509 ソレイユさん はじめまして！ |
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| NAME:ようちゃん |
同じ時期にこの掲示板に加わったお仲間として、私もよろしくお願いします！
フランス語でソレイユは太陽であってますよ♪太陽のように明るいソレイユさんなら、この病気ともきっと上手く付き合っていけることでしょう。お互いに頑張りましょうね！
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ようちゃんさん！
返信ありがとうございます。嬉しいです♪
お子さんが三人いらっしゃるとの事、母は強し！でお互い頑張りましょう♪
こちらこそこれからもよろしくお願いいたします。
ナローバンド治療ですが担当医師から
「ベストなのはTバックだね」と言われたのですが持っていませんしさすがに・・・（笑）
Tバックに近い格好で（汗）治療に励むソレイユでありました。
これからもこちらの掲示板を励みに治療と仕事と母業ポジティブに前進します♪
皆さんよろしくお願いいたします。
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先ほどのメール訂正です。
ソレイユはひまわりでした。大変申し訳ありません。
文字色も選んだはずが違う色で・・脱字もあり・・ごめんなさい。
この様に不慣れでボケボケな私ではありますが皆さんどうぞよろしくお願いいたします。
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| No.2507 ようこそ！ソレイユさん！ |
| NAME:あすなろのパパ |
はじめましてソレイユさん！
私が平成15年６月に診断を受けて６年
やっぱりこのわけの分からない名前の病名を告げられたときは
少なからず混乱をしたように思います。
でもこうしてみなさんと情報交換をすることが出来て
ずいぶんと助けられました。
ソレイユさんも気軽に参加していただければと思います。
今後ともよろしく・・・
そうそう、かなり以前にも話題になりましたが、
この病気がん保険の対象になりますよ。
特に最近診断を受けられた方、
ご自分の保険を一度見直してみてはいかがでしょうか！
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はじめまして！
あすなろのパパさん！！
皆さんのお仲間に入れて頂いた感じで返信とっても嬉しいです☆
今日は日帰りで伊豆の河津にある七滝巡りを
してきました。
澄んだ空気とマイナスイオン全開で
リフレッシュしてきました。
明日から土曜日まで連日仕事です！
皆さんに見習って頑張ります。
保険先日給付金おりました。
お気遣い頂きありがとうございました。
これからもよろしくお願いいたします。
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| No.2505 はじめまして！ |
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| NAME:ソレイユ |
先月この病気を告知された４０代の主婦です。中学生と小学生の子供がいます。
どれだけこの掲示板にパワーを頂いた事でしょう！！８年程前から生検やパッチテストをしたものの原因がわからずアレルギー性接触皮膚炎と言われていました。
今年になり紅斑が顔と背中以外全身にでき再度生検して今の主治医に見つけて頂きまた。
告知された日は、初めて聞く病名！予期せぬ結果にいっぱい泣きました。
今は家族や友人達の励ましそしてこの掲示板に出会えてこの病気と共存して付き合っていこうと思えるようになりました。
今は週三回のナローバンドＵＶＢ治療とステロイドの薬で治療しています。
仕事をしながら往復１時間以上の紫外線治療は最初は大変でしたが今は生活の一部になっています☆
ソレイユはフランス語で太陽です。友人から太陽みたいだね！と言われることが多いです。これからも皆さんと一緒に気持ちや情報を共有しキラキラ輝いていくぞ～～！
よろしくお願いします。
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| No.2503 はじめまして！ |
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| NAME:mina |
遅くなって、すみませんm(_ _)m
またパソコンの調子が悪く、携帯での投稿になります。
ようちゃんさん、はじめまして！！
貴重な情報ありがとうございました。これからもどうぞ宜しくお願いします！！
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| No.2504 minaさん、はじめまして！ |
| NAME:ようちゃん |
これからよろしくお願いしますね！
体の調子はいかがですか？
過去ログを読ませていただいたので、なんとなくの予備知識は頭に入れてきました。
移植後、この病気の再発などは無いのでしょうか？
私も最近急に悪化してきたので、minaさんのその後の様子などとても気になります。
色々と参考にさせていただきたいので、、、
２４日に検診があって、その時に今後の薬の詳しいことが分かると思います。
副作用など聞くのも怖いような気がしますが、まずは症状の改善が先決ですよね。
頑張ります！
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| No.2500 初めての書き込みです |
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| NAME:ようちゃん |
こんにちは。この病気になってかれこれ１０年経つ者です。
現在３６歳、４年前からフランス在住になりまして、はっきりと病名が発覚したのは３年前、それからインターフェロンやナローバンドで治療を続けてきました。
ここ一年半ほどは、下の書き込みでも話題になっているエーザイのオンタック(フランスではタグレタンといいますが)を一日６錠、インターフェロンの代わりに飲んでいます。
でも症状はだんだん悪くなるばかりで、とうとう一ヶ月ほど前から腫瘤が体のあちこちに出始めてしまいました。
なんだかもう最近はこのことで気持ちは落ち込むばかりです、、、
９月から軽い抗がん剤のようなものを始める予定ですが、この副作用が半端ないということで、それも気がかりの一つです。
あ、下のほうで皆さんが気にかけていた、タグレタンの副作用ですが、私はまったく何もありませんでした。
もちろん個人個人の体によるんでしょうけど、怖い薬では無い様に思います。
なかなか珍しい病気のうえ、私も海外在住ということで、今まで気持ちを分かち合える人がなかなかいませんでしたので、これからは皆さんと少しでも繋がっていけたらと思っています。
家族は旦那と子供が３人居ますが、私以外の全員がとても元気なのが救いです。
では、時々書き込みさせていただきますね。
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| No.2501 ようこそ！ようちゃんさん！ |
| NAME:あすなろのパパ |
はじめまして、ようちゃんさん！
そして、みなさんお久しぶりです。
ご無沙汰をして申し訳ありませんでした。
一度書き込みそびれると・・・
ごめんなさい！
ようちゃんさんはフランスにいらっしゃるととの事ですよね。
今までにもアメリカ・中国在住の方からも投稿があったのですが、みなさんその後いかがですか？
海外での治療となるとこのような得意な病気だと特に言葉の問題などで大変なのでしょうね。みなさんの治療が順調に進まれるよう祈っています。
また、海外からの情報もお願いします。
私の方は今年に入っても３ヶ月に一度の血液検査と怪しい部分にデルモベートを塗る程度で問題なく推移しています。
今では診断をされてＰＵＶＡ治療をしていたいたことが不思議なくらいです。
また、これからもぼちぼちになると思いますが今後ともよろしくい願いします。
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| No.2502 あすなろのパパさんはじめまして！ |
| NAME:ようちゃん |
こちらこそ、どうぞよろしくお願いします。
あすなろのパパさんは、もうかなり状態は落ち着いているんですね、重症化し始めている私にとっては、希望の光です。
めざせ、あすなろのパパさんですね！
海外ということで、確かに言葉の壁は大きいですが、家の旦那が出来るだけ検診には付いて来てくれますし、何より皮膚に来る病気ということで、見た目を気にすることも大きなストレスになるところですが、フランスは見た目重視の国ではけっして無いので、そこはとても助かっているように思います。
９月から始める治療は、アメリカの新薬と聞いていますので、詳しいことが分かったらまたここでお伝えしますね。
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