「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.2558 ご無沙汰しております。 |
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| NAME:YUKA |
ご無沙汰しております。
以前こちらで母の相談をさせて頂いてから、
こちらで色々情報を頂きまして、その後報告ができておりませんでした。すいません＞＜
うちの母（63歳）は去年の６月に、「T細胞性リンパ腫」ステージⅣ（当時、白血球30000）といわれ地元の病院でCHOP療法をうけましたがその効果はあまりなく、余命半年～１年と宣告されておりました。
その後こちらの掲示板の方々から情報を頂きまして、家族と相談をして東京に転院。
東京では、一か月半の検査入院をして、「セザリー症候群」と診断されました。
状態はやはりステージⅣ、骨髄浸潤、腕と太ももの付け根にリンパ節の肥大という状態でした。皮膚の状態は、顔と体はほぼ全身に紅斑があり強い痒みがありました。
先生の話ですと、菌状息肉症からセザリーになったのか、最初からセザリーとして発症したかは分からないとのこと。
先生の治療方針と家族の希望とで、退院して週１でPUVA療法をうけ、あとは塗り薬（ステロイド+ワセリン）という治療へ。
インターフェロン等の治療はしないのか？と尋ねたところ、インターフェロンもそれなりに副作用はあるしうちの母の
治療法としては適していないだろうという見立てでした。（去年の１１月でしたが、その時に今後インターフェロンはなくなりそうだともおっしゃってました・・）
去年の１１月通院になり、治療をはじめて一ヶ月くらいから全身が日焼けした感じで黒くなりはじめました。
11-2月位までは、全身に乾燥がひどく、手足はひび割れがひどい状態でしたが治療の効果がでてきたのか、
春頃からは赤みがひき、乾燥もなくなり、紅斑が黒く沈着したような？状態になり、痒みも少なくなりました。
それに伴い、血液も白血球が20000→12000程度になり、異常リンパ球の数値も半分以下に下がりました。
現在は2週間に1回の通院でPUVAをうけ、ステロイドのお薬をもらっている状態です。
皮膚は全体的に黒い感じで日焼けをしたですが、不自然さもなくなりました。
体力もだいぶ戻り現在はさらに血液の状態も落ち着き、リンパ節のほうも変わりがないようです。
私も毎回病院に付き添っていくわけではないので、ざっくりとしか報告ができませんが、母のような一例もご参考になれば幸いです。
現在小康状態とういう感じですが、一時はもうダメだと思っていた母もここまで回復しました。
Minaさんには色々情報を頂きまて感謝しております。本当にありがとうございます。
長くなってしまいましたが、その後もまた報告できたらと思っております☆
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| No.2556 お久しぶりです |
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| NAME:ようちゃん |
しばらくのご無沙汰でした。
１０月中は結局入院三昧でした。
何とか体力も回復し、退院も無事に出来たので、念願の日本に一時帰国したいと思っています。
出発まであと一週間も無いのですが、今のところは希望がいっぱい、不安が少々というところでしょうか。
ま、日本では文字通り寝て食べてという暮らしでしょうが、、(笑)
ネット環境はなくなるので、またしばらくこの掲示板から姿を消すことになると思います。
皆さんお元気で！私も頑張りますね。
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| No.2557 お久しぶりです。 |
| NAME:mina |
投稿ありがとうございましたm(_ _)m♪
お元気そうで、安心しました。
先月は大変でしたね（＞＿＜）
日本へは、どのくらいの期間いられるのですか？東京ですか？今度こそリフレッシュできるとよいですね！
日本でも今インフルエンザが流行っているようですので、お気をつけて＾＾ｂ
私は今日、季節性のインフルエンザの予防接
種を近所の病院で受けてきました！新型の方もこないだ診察の時に担当医に聞いてみたのですが、私の通う病院ではまだ対応していないとのことで一応「優先接種対象者証明書」なるものを貰ってきました。
近所で対応している病院へそれを持っていけば打ってもらえるとのことで、やろうかどうしようか？只今考え中です。
インフルエンザ対策、皆さんはどうされていますか？？今新型のワクチンの副作用が騒がれているようですが、あれって平気なものなのでしょうか？？
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| No.2552 久しぶりの生検 |
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| NAME:あすなろのパパ |
今日診察を受けてきました。
その中で自分では対して気にもしていなかったのですが、
左脇一帯の褐色でカサカサしている部分を
先生が見て一度検査をしてみましょうと言うことになり、
明日午後生検となりました。
今日も採血をしたのですが、
ここのところ三ヶ月に１度の血液検査と、デルモベートとヒルロイドローションを塗布のみで過ごしてきたのですが、
ちょっとガックリです。
結果は１週間後くらいに抜糸予定でその時に聞くということになりました。
トホホ・・・
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検査今日ですね？！
もう終わりましたか？？
検査は嫌ですよね～
私は結果がでるまでが何より嫌でした（＞＿＜）
たぶん念のための生検じゃないですかね？？
随分生検してないと、状態が変わっていないか確認の為に診ますよね？！
一週間後の結果、無事を祈ってます（＞人＜）報告、お待ちしています☆
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| No.2554 結果報告 |
| NAME:あすなろのパパ |
ちょっとブルーな気分です。
血液検査につては問題ありませんでしたが、
皮膚生検で、一部異型リンパがあるという結果が出ました。
ＤＣなんとかいうのも陽性があるようで、
単なる湿疹ではないとの事です。
でもすべてが「菌状息肉症」にあてはまるような内容ではないとのことでした。
まあ、この１週間のデルモベートの塗布でかなり改善がみられるので、
５週間後の受診となりました。
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ＤＣ…ってなんですかね？？
だけど一週間のデルモベートで改善がみられるなんて、かなり効果有りですよね？！そのまま薬が効いて消えてくれると良いのですが。。。
その後の報告、お待ちしています。
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| No.2550 フコイダンの件 |
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| NAME:tak3 |
‘と４さん’からフコイダンの使用経験者はいませんか？との件で、初めてこの掲示板に書き込みしております。昨年4月以来この掲示板からとても勇気をいただいている者です。
60歳の妻が「菌状息肉症」と診断されて約4年になります。はじめは乾癬の一種だろうと思い込んでいました。大学病院で治療を始めて既に3年になります。昨年4月に1ヶ月間インターフェロンによる治療のため入院しました。週5日注射して2日休むを4クール実施したのですが、ほとんど効果はありませんでした。その後、必ず効果ある治療方法を見つけますのでと言ってくれました。程なく、「べプシドカプセル25ｍｇ」という化学治療薬などを服用し始めました。これは効果抜群で喉元と側頭部に出来ていた結節が消えました。
主治医が「効果は劇的でしたね！」と何回も言ってくれて、私たちも感激でした。現在も皮膚科と血液内科の先生方が逐次治療方法を協議しながら当たってくれています。
その後、抗がん剤の副作用で吐き気・倦怠が始まりちょうどその頃、日本経済新聞の一面広告で知った「フコイダン」（鳥取県の企業と大学医学部の共同研究によるものか?）を思い切って使い始めました。しばらくすると吐き気がおさっまた様で今に至っております。この商品の効能が抗がん剤の副作用を緩和してくれる食品というものでした。妻は他の薬プレドニゾロン錠などにより元気をもらっているようで、くれぐれも無理をしないようにといわれております。無理すると身体のバランスをたちまち崩すらしいのです。それでも一緒に毎日40分ぐらいの散歩と体によい食事と十分な睡眠を心がけています。何とか日常の生活には支障なく過ごしています。当然不安はありますが、妻には余計なことをあれこれ考えないように互いに努めております。この掲示板に大変お世話になっていますので、少しでも役に立つことがあればと思って書きました。これからもどうぞよろしくお願いいたします。
2009年10月05日 (月) 15時20分
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| No.2551 はじめまして！ |
| NAME:mina |
台風凄いですね？！
皆さん、大丈夫でしょうか？？
tak3さん、投稿ありがとうございます♪
奥様の体調とても落ち着いているようで、よかったです。また、貴重な情報をありがとうございました。フコイダンは、抗癌剤の副作用の緩和を目的に使用するものなのですね？！私もそれを聞いてネットで調べてみましたが、どうやら昆布やわかめについてるヌルヌル成分がフコイダンらしく「食品」なのですね！食品と聞くと安心な気もしますね！とても参考になりました。
近況報告でも何でも良いので、またの投稿を是非是非お待ちしています♪
と４さん、使用されている方いらっしゃいましたよ？？
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| No.2548 お久しぶりです！ |
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| NAME:ようちゃん |
しばらくのご無沙汰でした。
実は今、３度目の入院生活を送っている最中です。
まあこれは薬を飲み始めて一ヶ月、ということでの検査入院というか、経過を見るためのものなので大したことはしてません。
前回の入院のときには、精神的にも肉体的にもいっぱいいっぱいで大変でした。
今回は先生方が皮膚の様子を見て、薬は効き始めていると断定してくれたので、大分気持ちも安らかに入院生活を送れています。
ただ、ここにきて２週間ほど副作用の味覚障害が始まってしまっていて、甘いもの以外は石鹸のような味がするのでまったく受け付けられませんでした。
なのでずっと栄養ドリンクや果物で済ましていたら、急激な体重減少に加えて血糖値の上昇で、昨日から糖分をコントロールするように言われました。
普通の食事もままならないのに、この上糖分も規制されるなんて、、とかなり落ち込んでいたら、なんと昨夜の夕食で出たスープを決死の覚悟で味見したところ、味覚が戻っていたのです！
先生には、味覚障害には出してあげられる薬もないし、治すには治療をやめるしか方法がないといわれていたので、かなり絶望的な気持ちでいたのに、血糖値のコントロールを言われたとたんに味覚が戻りました。
体が、これ以上摂取する栄養がなくなると大変なことになると思って味覚を戻してくれたのでしょうか？
とにかく、小さな危機を脱出した気持ちです。
データなんてくそくらえですね！
自分の体は自分で守っていくものなんだなって改めてそう感じた出来事でした。
順調に行けば、土曜日には退院する予定です。
また経過報告しに来ますね、では！
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思い返してみて思ったのですが…
私、「退院できましたか？リフレッシュできましたか?」なんて…入院してリフレッシュできる訳ないですよね？！大変失礼な事いってしまって、すみませんでしたm(_ _)m
だけどお元気そうで、よかったです（*＾＾*）
そーですよ！データなんてくそくらえです！！
「医師の言うことにいちいち一喜一憂してちゃダメよ！結局決めるのは自分なんだから。絶対に健康を取り戻してみせる！くらいの意気でいかなちゃダメ！」と…私もとある人から言われたことがありました＾＾ｂ
でも本当にそうなんですよね～。結局はいつだって、試されているのは自分自身なんだと私も当時、感じました。
ともかく、味覚が戻って本当にヨカッタですね♪退院後の経過報告、無理のない程度に…お待ちしています（＾▽＾）
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| No.2545 フコイダンを試されてる方いませんか？ |
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| NAME:と4 |
妻が菌状息肉症の様で只今検査中です
フコイダンを試されてる方いませんか？
日本癌学会にて発表
この「フコイダン」のアポトーシス作用に関しては、すでに第56回日本癌学会、第69回日本癌学会において「コンブ由来フコイダン及びその酵素分解物により誘導されたヒト胃癌と結腸癌細胞株のアポトーシス」という論文でその作用が発表されています。また、その他「第18回糖質シンポジウム」「第69回日本生化学会大会」などでも学会発表がなされています。
この「フコイダン」の研究の先駆けはアメリカであり、世界中で研究が進み、論文は各国合わせると100種類を越しております。特にアメリカに於いてはかなりの注目を浴びており、事実「フコイダン」の認知度は、日本国内よりもアメリカの方がかなり高い結果となっております。これはアメリカには日本よりも約7倍の癌患者が存在するという背景などもあると思います。
いずれにしてもこの「フコイダン」は、日本やアメリカに限らず、世界中が待ち望んでいるものなのです。
日本でも 大阪の吉田先生
福岡の下記の細井先生が推進してます
http://www.dr-hosoi.jp/index.html
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| No.2546 はじめまして！ |
| NAME:mina |
と４さん、貴重な情報
ありがとうございましたm(_ _)m
フコダインですか。。。。。
以前こちらの掲示板でもどなたか使用されていたような？いないような？
確かに聞いたことはあります。どなたかご存知ないでしょうか？？
ちなみにその後、奥様のご様子はどうですか？？検査は入院をされているのでしょうか？？
入院といえば、ようちゃんさん。
その後、退院されましたでしょうか？？
リフレッシュできましたかね？？
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| No.2542 おはようございます。 |
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| NAME:あすなろのパパ |
自分の投稿の削除について
まず、投稿する際
メッセージの書き込み欄の下にある
削除キーの窓に
ご自分だけにわかる適当な数字でもキーワードでもいれておいてください。
そうすれば、このページの最下段にある
Numberに投稿№を入力
Passに先の 削除キーを入力
その後、編集か削除を選択
これで出来ると思いますので
やってみてください。
もし削除キーを入れ忘れで
変更や削除が出来ない場合は
こちらでしますので
お知らせいただければ行います。
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削除ありがとうございましたm(_ _)m♪
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| No.2537 ようちゃんさんへ |
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| NAME:mina |
ゆっくり休んできて下さいね！痛みが少しでも和らいでくれると良いですね（＞＿＜）
退院したらまた報告宜しくお願いしますね♪
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前向きだなあと感心していたminaさんでも、やっぱり色んな葛藤があったんですね、、
でも、それはそうですよね、だってこんなに厄介な病気なんですもん。あたしも今が特に辛い時期なので、正直余命を宣告されたほうが楽だと思うことはありました。
この苦しみがいつ終わるのかが分からないというのが、死んでしまうことよりも辛い～と家族に泣きついたことも一度や二度ではありません。
でも、そうして落ち込んだり立ち直ったりしながら、確実に成長していく何かがあると、どこかでは信じてもいるんですよね。
自分に起こるすべてのことは必要なこと。
そう誰かが言ってました。普段は気にも留めないような言葉が、最近胸にしみるようになりました。
明日から痛みの緩和ケア病棟というところに１０日間の入院が決まりました。
薬は飲み続けながら、とにもかくにも痛みと苦しみですっかり参ってしまった精神のケアも兼ねて、しばし休んでくるのが目的です。
子供たちに説明するのはなんとも心苦しいところでしたが、さすがに最近の私の生活を見ていると、子供ながらに納得するところがあったようです。
病院にインターネットの接続はないのでサイトのチェックは出来なくなりますが、１０日後に帰ってきたら報告も兼ねてまた顔を出させてもらいますね！
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いつもほんとに元気をもらえるお返事、とてもありがたく思っています(涙)
私も毎朝起きたときが一番辛いかも、、おそらく夢で普通に生活していたりするのを見るからかな、とも思います。起きて、あ～今日の私もこんな感じなんだ、、と泣きたくなることがよくあります。
最近特に辛いのは、乾燥肌に加えて、ちっとも皮の再生が無い箇所があることです。先生によればこれも腫瘤の一種だから、との事ですが、湿潤タイプの絆創膏を毎日取り替えながら痛みと精神的な苦しみにさいなまされて、本当にこんな体いらない！！と投げ出しそうになります。
今朝は眉毛の辺りにまた新しい腫瘤が出来ていましたし、新しい薬を飲み始めてまだ一週間ですが、ほんとに効くのか、効かなかったらどうなるのか、と不安な日々を過ごしています。
こんな状態なので家にいても子供達と接していてもなんとなく上の空のことが多くて、その申し訳なさもあって、ストレスが溜まってしまいます。
ストレスは病気には良くないんですよね～！
分かっては居てもminaさんのようにうまくそれを逃すことが出来ないでいます。
自分のコントロールが下手なんですね、それも病気を進行させた原因の一つかもしれないと思うと悲しいジレンマですね。
ともかく、今は大きな修行だと思って耐えるしかなさそうです。出口のないトンネルはない！とは家の母の言葉。どんなに真っ暗闇でも前に進まなきゃその先の光は見えてきませんものね。
長々と心の内を書いてしまいましたが、この掲示板は今の私にとってとても大きな存在ですので、改めて立ち上げてくれたあすなろのパパさんとminaさんに感謝します。
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私も一緒ですよ！
この掲示板では割といつも超ポジティブなことばかり言ってるかも知れませんが、病状がひどい時、やはりこんな体もう嫌だぁ～（Ｔ＿Ｔ）と何度思ってしまったことか・・・何度も死んだほうが楽！と思ってしまった時期もありました。きっとようちゃんさんだけじゃなく、この掲示板を読んでいる皆さん同じ気持ちだと思います。落ち込んでは、立ち直っての繰り返しですよね。。。
元気になれた今の私でも、今は今ならではの悩みがまた新たにありまして(_ _；)｛あの時、死んでしまった方がよっぽど楽だった｝なんて罰当たりな事、考えてしまう時も実はあるんです。でも今まで支えてきてくれた人達のことを思い返すと、なんて罰当たりな事考えてたんだろ～って反省するんですよ（；＾＾Ａ
きっと悩みのない人なんていないのでしょうね？病気をしたからどうこうってことじゃなく、いきなり事故や災害で亡くなってしまう人達だって沢山いる中で、考える時間を与えてもらっているってことは、考え方によっては幸せな気がするんです。上をみても下をみてもきりがないよ。母が良く言ってます＾＾ｂ
どんなに辛い出来事にも全ての事に意味がある！結局、自分の考え方１つで自分を不幸にもできるし、幸せにもしてあげらるんだと思います。
家事に育児に家庭を支えながら、ご自身の病気と必死で向き合っている。そんなに頑張ってるようちゃんさんを私も心の底から尊敬しています。だからあまり自分を責めないで下さいね＾＾
私もとりとめのない話を長々と書いてしまいましたが、すみませんでした（；＾＾A
あすなろのパパさんは、いつもなかなか忙しくて投稿できないことを気にされている様ですが、毎日欠かさず３・４回はこの掲示板をチェックして下さっているのですよ！私なんて無責任なもので（；＾＾A
本当にいつも有難いです（＞＿＜）♪
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