「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.2580 今年もよろしくおねがいします |
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| NAME:サプリ |
こんばんは。
みなさん、お変わりありませんか？
年末に、膝の横にできているできものの話を書き込みましたが、やはり生検に出すことになりました。
今回は今までで一番大きく(直径２センチ位）
切り取ったので、５針縫ってありました・・・。
結果は２週間位ででるそうです。
悪いものでないといいのですが・・・。
膝の横は結構動かす部分なので大変です。抜糸までも時間がかかりそうです。
また結果がでたら報告しますね！
私が塗っている軟膏は、デルモベートとヒルロイドを混ぜて（割合は７：３だったような・・・）作ってあるものなんです。
でも、塗っていて伸びはいまいちかな・・・。ベタつき感もありますね。
ヒルロイドをローションにかえてもらえば、もっと塗りやすくなりますかね？
今度、先生に聞いてみます。
菌状息肉症も色々なタイプがあるんですね。
ペコさん、もうすぐ出産なさるんですね。
頑張ってくださいね！母は強し！！！
温泉の件では誤解させてしまいましたね。
人の目が気になって、入りたくてもいつも自分だけ部屋風呂で我慢してます。
良くなって、いつか友達と温泉旅行に行ける日が来る！！！
みなさん、お互い前向きに頑張りましょうね。
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サプリさん
コメントありがとうございました。
温泉、安心しました＾＾；
膝の生検、お疲れさまでした。本当に生検私は大嫌いです。まずあの麻酔の痛さが嫌ですね。傷口、お大事にしてください。
出産まであと３日となりました。
まずは希望だけを考えて子どもとの対面を楽しみに検査などがんばります！
“母強し”の精神が備わり、今後の治療に強く立ち向かえるようになればいいなーと思ってます☆
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| No.2577 あけましておめでとうございます＾＾ |
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| NAME:mina |
ペコさん、はじめまして！！
投稿ありがとうございました。
返事が遅くなってしまい、申し訳ないです。
患者の会に参加されているとのこと…リンパ腫のですか？病院の？？私も移植後しばらくしてから知人の紹介で、自分の通う病院の患者の会じゃなく、某移植で有名な大学病院の患者の会に１度だけ参加したことがありました＾＾ｂＴ細胞性の方はいましたがＴもＢも両方っていうのは初めて聞いたと私も言われたことがありますよ！だけど、この掲示板では確かtomusonさんが唯一いっしょだったかと思います。
温泉は、ごめんなさい。勘違いされた方もきっといますよね(_ _；)温泉自体は問題ないと思うのですが、見た目のことで問題があり恥ずかしくて入れない…と言った感じでしょうか…
ただ移植後の免疫抑制剤を飲んでいる間は、かけ流しじゃないと湯船に菌が溜まっているのでダメと言われたことはありました。
医師に良く相談してみると良いかと思います！
妊娠中は、薬や治療が限られてしまうので大変ですね（＞＿＜）ともかく今は母子共に健康で無事安産を祈っています（＾人＾）☆
2010年01月08日 (金) 11時54分
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温泉はそういうことですね！
確かに、私も周りの視線を気にしながら入るの、嫌でした。
患者会は悪性リンパ腫の【nexus】です
各都道府県でお茶会的に集まって話ができるので、あと最新情報の資料が届いたり。
minaさんは移植されたんですね。ご兄弟からですか？
お元気そうでなによりです＾＾
私は簡易検索でも全部白血球型が一致するドナーは今のところいません。
昨日から入院しています。まずは来週帝王切開です。そのあと血液内科と相談です。
Ｔ細胞型のtomusonさんにもお話きいてみたいです。
情報ありがとうございました！
また聞かせてください。これからもよろしくお願いします。
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あすなろのパパさん
お返事ありがとうございます。これからどうぞよろしくお願いします。異型の・・・とはまた不安ですね。リンパ腫は５０種になったと患者会でも聞きました。
早く解明されてほしいですね。
生検自体すごく嫌なのに、結果が不透明だと本当に、見つけてくれた医師を信じるだけですね。
みなさんの文、参考にしてて サプリさんや
minaさんが温泉に入っていないということで、進行性のこの病気は禁忌症だからでしょうか？お二人の話を聞いて、これまで私は温泉についつい長く入り楽しんでしまってましたが、急に怖くなり、年越しは温泉宿でしたがシャワーだけにしました(笑)極端に＾＾；
あと糖分はがん細胞を活性化してしまうとの情報も思い出し、新年から甘いものをやめたりしています。
みなさん普段の食事はどうしてるんでしょうか？
毎日覗きますねー♪
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ええぇ！
私はまったく気にせず入っているのですが・・・？
しいて言えば、肌の見た目が良くないので、ちょっと恥ずかしいかな？なんだけど、
よくないのでしょうか？
家でも以前はエモリカ一本だったけど
今はいろいろな入浴剤を買って来て毎日温泉気分です。
湯船から出たときはよくシャワーをして
その後デルモベートとヒルロイドです。
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あすなろのパパさん
私も自宅では液体入浴剤を使って、ヒルソフにデルモベート、アンテベートです。
入院中の今はシャワーで軟膏してます。
温泉、大丈夫みたいですね♪
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| No.2573 Ｔ細胞型・今年は長期入院予定です |
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| NAME:ペコ |
新年明けましておめでとうございます。
はじめまして。
去年診断されてからちょくちょく拝見していたのですが、新年になりいよいよ本格的に治療を受けることになるので、しっかり向き合わなければ、という意味でも元旦に仲間入りさせてもらいます・２０代後半のペコです。よろしくお願いします。
私は Ｔ細胞型 毛包好性菌状息肉症 と診断され、かなり珍しいタイプということです。リンパ腫の患者会に参加した時も私一人だけでした。まずＴ型の方がいませんでした。
精密検査を受け、追加の生検を繰り返しやっと病名が決まったころ、妊娠がわかり、治療をＵＶＡとＵＶＢ、軟膏塗布、顔面へはステロイド注射という治療を続けました。
もう今月出産になるので、そのあとはリンパ節への転移を生検で確認し、有り無し関わらず放射線と抗がん剤の予定です。
骨髄バンクにも登録しました。
私は進行が速いタイプのようで、移植がベストだと言われています。
でも抵抗があり、せめて化学療法だけで済ませたいとも思っています。
正解のない治療選択。迷うことも多いです。
皆さんのお話を聞いて、ひとつひとつ決めていきたいので、これからよろしくお願いします！
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| No.2574 明けましておめでとうございます！ |
| NAME:あすなろのパパ |
ペコさん、はじめまして！
みなさん、明けましておめでとうございます。
菌状息肉症・・
本当になんだかわからない病気ですよね。
「毛包好性菌状息肉症」
はじめて目にする病名ですが、
minaさんもなんだか複雑な病名だったですよね。
私も昨年暮れの生検で、菌状息肉症ではない？疑う？・・・
とにかく異型リンパが見つかりました。
これって何なんでしょうかね？
みなさんの治療法を聞いてもいろいろですよね。
症例も極めて少ないので、治療にあたる医師にも絶対これだと言うものはないような気がします。
ほとんどの人が何年も幾つもの病院を渡り歩き、やっとこの病気を見つけてくれた医師を信じて治療を続けていく以外ないですよね。
ただ、この掲示板を通じて得た情報を医師に伝え治療の参考にしてもらえたらいいですよね。
そうそう、私が使っているヒルロイドは容器はふたがピンクで本体は白の小判型の筒状をしていて「液状」です。
以前がmimaさんが言っているチューブタイプでしたが、こちらの方がずいぶんと塗りやすいです。
今年はもう少し書き込みをしたいと思っています。
どうぞ本年もよろしくお願いします。
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| No.2571 明日からは2010年！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
あっという間の1年でした。
みなさんにとってこの一年はいかがでしたか？
私は久しぶりの生検で？？がまた出ました。
ちょっと凹みました。
でも、その後はデルモベートとヒルロイドローションだけで変わりなしです。
そうそうサプリさん、
ヒルロイド軟膏を使われてるみたいですが、
ローションがあるんですよ。
私も最初は軟膏だったのですが、伸びが悪くベタベタもするのでＤｒに話すとローションに変更してくれました。
伸びやすくてすごく使いやすいですよ。
この掲示板2004年1月にスタートして
2009年は新たに14名の参加があり100名を超えました。
立ち上げておきながら充分なことが出来ず、
いつもminaさんに助けてもらってばかりで少々心苦しくもあるのですが・・・
本当に今年もありがとうございました。
みなさんにとって2010年がよい年になりますようにお祈りいたします。
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| No.2572 よいお年を！！ |
| NAME:mina |
１年本当に早いですね～
だけど今年も無事新年を迎えることができ嬉しいです♪この掲示板ができてから、もうそんなに経つのですね？！知らなかった(_ _；)あすなろのパパさんはちゃんと管理人して下さってますので、そんな心苦しく思わないで下さい＾＾今年も１年こちらこそ大変お世話になりました♪
サプリさん、
確かヒルロイドは「軟膏」と「クリーム」と「液状」の３種類あります。あすなろのパパさんがおっしゃっているローションはピンクのチューブのクリーム状のやつですかね？私も未だに使ってますよ！肌がもの凄くデリケートになってしまったようで、市販の化粧品が使えないので保湿液代わりに全身に使用しています。私も断然そちら派です＾＾ｂ扱っている病院であれば種類があると思うので医師に聞いてみると良いですね！生検の結果報告お待ちしています。大したものじゃないと良いのですが…
皆さんも、
今年も１年素敵な出会いを本当にありがとうございましたm(_ _)m皆さん、良いお年を！！
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| No.2568 やっと！はじめまして！ |
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| NAME:サプリ |
みなさん、はじめまして・・・。
この掲示板を見つけたのは、もう２ヶ月位前なのですが、なかなか時間が無く、書き込みが出来なくて読むばかりでした。
私は４０代の主婦です。正社員で働いています。子供は二人。上の子は来年２０歳になり、家族は４人家族です。
初めて症状が出たのは、かれこれ１２～１３年前になります。
身体がかゆくて、かいているとその部分が染み(色素沈着）状態になり、だんだん広がってきて・・・。
何軒目かの病院で、組織検査をしましょうという事になり、結果、類乾癬という病気だとわかりました。
先生はそんなに心配はしなくてもよいが、まれに悪性リンパ腫に移行してしまうことがあるので、気をつけるようにとの事でした。
途中、すっかり綺麗になったかと思えばまた症状が出て・・・
でもここ２年位は落ち着いていたので、
週１回の紫外線照射とデルモベート、アレロックを朝晩服用で過ごして来ました。
今年の春頃からだと思いますが・・・
今までと何か違うかゆみと広がる紅班。
なんかおかしいと思い、先生に確認してもまだ大丈夫・・・。
なかなか言い出しにくかったのですが、思い切って先生に自分の病気がどの位進んでしまっているのか不安なので紹介状を書いて欲しいとお願いして、９月の終わりに大学病院へ行きました。
そして、１ヶ月の入院となり・・・
組織検査の結果、菌状息肉症に移行していたことがわかったんです。
まれだし、自分は絶対大丈夫だと軽く考えていたところがあったので・・・
かなりショックでした。
今は、週３の照射とデルモベートとヒルロイドの軟膏。かゆみ止めの飲み薬を３種類で過ごしています。
これからどんな経過をたどって、どうなってしまうんだろう・・・と考えると気持ちが沈んでしまうので、なるべく考えないようにしてはいるのですが・・・なかなか。
でも、この掲示板を見つけてから、同じ思いをしている人がいるんだな～と少しホットしたり・・・（失礼ですね。ごめんなさい）
自分の知らなかった病気の事も勉強させてもらっています。そして、頑張って受け入れて生きていくっきゃないと思っています。
遺伝的な事が心配だったのですが、そのような報告はないと先生に聞いて、その点でも少しホッとしています。
子供にはこんな思いはさせたくないですよね。特に女の子はかわいそうです。
夏には足も腕も出せない、温泉には入れない。愚痴ってしまいました・・・。
今は主人しか病気の事は知りません。
これから、両親や子供たちにも時期をみて話さなければならないと思っています。
長々と書かせてもらいました。すいません。
これからもちょくちょく拝見させてもらいますね。
今日書き込めてよかったです。
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| No.2569 はじめまして！ |
| NAME:mina |
サプリさん、はじめまして！
投稿ありがとうございました♪
菌状の人達の中にも初めは「乾癬」と誤診され、やっとこの病気と判ったと投稿される方も多い様ですので、もしかしたら乾癬とこの病気の初期症状とはとてもよく似ているのかも知れないですね。治療方法もよく似ている様ですし…
でもサプリさんの的確な判断により、この病気が早期に判明して、プラスに考えれば良かったのかな？と思いました。
｛同じ思いをしている人がいるんだなと思うとホッとする｝全然失礼なことじゃないです！一人じゃないんだと思えることはとても大切です＾＾ｂ勇気が出ますよね！その為の掲示板ですので、これからもおおいに利用して下さいね♪癌かそうじゃないかの差は気持ち的にかなり大きな差があるかと思いますが、あすなろのパパさんもおっしゃっている様にこの病気も初期症状でしたらある程度症状が落ち着いた状態をキープできているのではないかと思います。遺伝的なことは心配ないと私も医師から聞きました。自分遺伝じゃないので、この病気になった原因が遺伝じゃないことは確かですよね！温泉…私も何十年入ってないだろう？って今ちょっと考えちゃいました（；＾＾Ａでも今は、貸切露天風呂って流行ってるみたいですよね！私もそろそろ入れるので、貸切露天旅行に行ってみないな？と思ってます＾＾
女性にとって肌にできる病気っていうのは、男性にとってもそうでしょうけど本当～に辛いものですよね（＞＿＜）
愚痴はどんどんココで吐き出して下さい。きっと共感できる人も多いかと思いますよ＾＾
時間がないなか、本当に投稿して下さりありがとうございました。皆さんの参考になり、助かりますm(_ _)m
marutaさんへ
はじめまして！投稿ありがとうございました♪
お返事が遅くなってしまい、すみません。
上にも書きましたが、この病気は病気（ステージ）によって、特に１期２期から３期４期にかけての差はとても大きいかと思います。初期症状でしたら、あすなろのパパさんの様にゆったり進行していく状態を保てるのではないでしょうか？？
良い状態を保っていける様、皆さんの健康を祈っています（＾人＾）☆
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| No.2570 心強いお言葉ありがとうございます。 |
| NAME:サプリ |
ｍｉｎａさん、お返事ありがとうございます。とても暖かい気持ちになりました。
ｍｉｎａさんが言うように、あの時、思い切って紹介状を書いてもらい、大学病院へ行って良かったんだな～と。
いきなり入院になって動揺しましたが、病名も、病状も（ステージⅠａだと思います）はっきりしましたので・・・。
この状態を維持できるように、心から祈るばかりです。
今、少し心配なことが・・・
左ひざの脇に初めはニキビの様なものかと思っていたのですが、だんだん大きくなってきていて(直径１・５センチ位）硬く膨らんでいるものが出来ているんです。痛くも痒くもないのですが。もしかしたら年明けにとって組織検査しなければならないかもしれないんです。
まぁ、心配しているよりは検査してはっきりしたほうがいいとは思うのですが・・・。
ちょと、モヤモヤしてます。
年明け、また報告出来たらと思います。
みなさん、よいお年をお迎えください！
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今年もあとわずか、みなさんいかがお過ごしですか？
体調はいかがですか？
私の方は毎日バタバタとしています。
日中は病気のことを考えている暇もないのですが、
この時期乾燥のためか風呂に入ると最初良くなかった腰の周りが皮膚の色も褐色でカサカサしていて痛みます。
ステロイドの使いすぎでしょか？
今日、いつもの皮膚科とは別の病院で
健康診断を兼ねて
初めて胃カメラの検査を受けました。
思っていたより楽でスムーズに出来ました。
５ミリほどのポリープが一つあり、生検のため一部をとりましたが、おおむね問題なしでした。
ほか、腹部エコーと胸部レントゲンを撮りましたが、これも異常なし！
ただ、血圧が高いため本日より降圧剤を飲み始めます。
以前こことは別に画像掲示板がありましたが、
都合により新たに下記アドレスに作りましたので、皆さんも良かったら投稿してみて下さい！
http://jpdo.com/kik8/65/joyful.cgi
よろしくお願いします。
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| No.2564 早いですね（＞＿＜） |
| NAME:mina |
もうすぐクリスマス！ですね♪
皆さんはどのようにお過ごしですか？
そして年末がきて、あっという間にお正月！
歳を重ねる程に１年があっという間に過ぎていってしまう気がします（；＾＾Ａ
あすなろのパパさん、
健康診断の結果、特に問題ない様で良かったですね＾＾ｂ私も最近では内科も２・３ヶ月に一度程度になり、風邪も引かずに順調です！
画像掲示板の件、ありがとうございました♪
使わせて頂きたいと思います！
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2009年12月18日 (金) 20時35分
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| No.2559 はじめまして |
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| NAME:あっきーな |
はじめまして。この掲示板は以前から拝見させていただいております。主人のことでご相談があります。今40代で、10年ほど前に地元の病院で菌状息肉症と診断されました。治療内容はくわしくはわからないのですが、おそらく、PUVAやステロイド剤の塗布などをおこなっていたんだと思います。最初のうちは皮膚が赤く、かゆみがある程度だったようなのですが、1か月ほど前から足がむくみ始め、おそらく腫瘍がリンパ節にあるのではと言われました。今は飲み薬で様子を見ているのですが、一向に良くならずとても不安です。
ほかの病院で診てもらったほうがと思うのですが、どこがいいのかよくわからず、途方にくれています。
YUKAさんのお母様やminaさんはどちらの病院で診ていただいているのでしょうか？もしよろしければ教えていただけないでしょうか？よろしくお願いします。
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2009年11月29日 (日) 01時53分
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