「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.2612 妄想旅行ができますね！ |
| NAME:ペコ |
大画面での綺麗な写真。
お花からは自然なパワーを。春の嬉しさも。
そして風景写真は旅してる気分になれますね！私旅行大好きなもので＾＾
私も外出時に写真撮ってみます☆
ありがとうございました！
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| No.2614 写真拝見させて頂きました！ |
| NAME:モカモカ |
あすなろのパパさん、はじめまして。
昨日初書き込みのモカモカです。
梅の花の可愛らしく咲く姿でなごみ、
橋と空の風景で爽快感を味わい、
スカイツリーの見事な佇まいに興奮しました！
昨日、３０３ｍに達したそうですね。
１１年春に高さ６３４ｍとなり、１２年春に店舗と共に開業というニュースを読みました。
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| No.2606 資料について・・・ |
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| NAME:サプリ |
こんばんわ。
ペコさん、治療がうまくいっていてなによりです。よかったですね！
母は強し！！！ですね。
今までの色々な検査結果については、口頭で聞くだけで、資料を渡されたことは一度もないんですよ。
検査の同意書、説明書などは渡されましたが・・・。
こちらから、お願いしてもらったほがいいんでしょうか？
今は何も考えていないのですが、今後他の病院へかかるような事があったなら、持っていたほうがいいんでしょうね・・・。
紫外線治療と、ステロド、痒み止めの飲み薬、本当にこの治療でいいのか・・・
セカンドオピニオンに別の病院へ行ってみたいような、みたくないような。
いまだに、両親にいつどんなタイミングで病気の事を話そうか・・・子供たちには・・・
毎日、頭の片隅でウズウズしています。
あまり考えないようにはしているのですが・・・
考えちゃいますね。
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| No.2610 セカンドオピニオン |
| NAME:ペコ |
私も考えてました。サプリさんのコメント、読んでからなんて言っていいか・・・考えてまして遅くなりました。
私も家族や親せきにセカンドオピニオンを薦められて去年はどうしよか考えていましたが結局は今の病院に不信感はなかったこと、調べても他のことと大差がないこと、ワクチンや陽子線などもまずは転移したところを叩いて寛解状態で、そして出産後にじゃないと治療ができないことなど理由が重なってしないままです。
初めこの病名をつきとめてくれたこの病院の先生たちを信用してなんの疑いもありません。
サプリさんもそうは思えないなら、そしてまだ化学療法の段階じゃないステージであるなら、他の意見も聞いてみるのにいい時期だと思います。
あとご家族にもまだ話せてないようですし、ほんと一人で抱え込まず、プロや身近な人に相談してみてはいかがでしょうか。
私も精密検査の段階では両家の両親には話せず、夫と兄弟にしか言えませんでした。
でも入院も治療自体も長くなるとわかった時に打ち明けました。
もちろん、見てないところで悲しくて心配で泣かせてしまったかもしれません。
心配させるのが最大の親不孝だと思っていたから隠してたけど、去年病室が一緒だった方が言ってくれたのです。
『もし、逆の立場でご両親がたいへんな病気で黙ってたらどう思う？？』って。
今になってあの言葉をありがたく思えます。
タイミングとしてはもう少しサプリさんがこの病気、これからのプランが見えた時点で話したらいいんじゃないかなーと思います。
暗くなりたくないし、話して泣くのも嫌だし、大げさにとってほしくないし、・・・っていろんな想いにぶつかりますからね。
痛いほど気持ちはわかります。
資料については今の時代 ほしいといって断るとこはないと思います。
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先日顔から生検した結果を渡されまました。
ＣＤ３陽性、ＣＤ３０少数陽性、ＣＤ２０陰性・・・・と言われても良かったんだかなんだかよく解りませんが（笑）
主治医が言うには“大型化”してないか心配したがそれはなかった、と説明されたんで、去年と比較して 細胞の顔つきに変化なし、と言えるのかな？と思ってます。
でも、私時々思うのですが、知らない方が心配しない→気分が安定→ストレスなく進行しない といういいサイクルが生まれる気がします＾＾
サプリさんは検査結果の詳細のプリントは渡されないのでしょうか？？私はもうファイルが分厚くなるくらい資料が増えてます。
がん専門病院というより、この病気の専門の皮膚科医と血液内科医が揃ってる病院がいいと、私の親戚の医者も言ってました。
あすなろのパパさん、四国にお住まいなのですね。近い大学病院はどこになるのでしょう。大学病院だと世界中の病院と相談・連携してくれるので診断には安心できますよね♪
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| No.2603 Ｔ型だそうです・・・ |
| NAME:サプリ |
ペコさん。
その後、順調に治療は進んでいますか？
先日、担当の先生に（月・水・金で通院しているのですが、その都度先生が違うので３人の先生に診てもらっています）自分は何型なのか聞いてみました。
皮膚のリンパ腫はほとんどがＴ型だそうで・・・
私の検査結果も、ほぼ、Ｔ型みたいです。
ほぼ？？？って事は他の型も混ざってる？
そこまで突っ込んで聞かなかったのですが・・・
なんだかよくわかりませんでした。
T型には間違いないようですがね。
検査結果、書類等。いっさい渡されてません。病院によってですかね～
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| No.2604 化学療法効いてるかも！！！！ |
| NAME:ペコ |
サプリさん、資料もらったことないとは驚きです！そんなことがありえるんですね（笑）
この説明と同意の医療界の中で・・・。
そうですか、ま、あまり細かく教えられても人それぞれの性格によっては知らされないタイプの方が精神的にも健康でいれたりしますからね♪
私もステージがⅡからⅣに進行してしまいましたが血液疾患でのステージは他の癌のステージとは全く別だと聞いてるので、たいして気にしてません。
私は内臓に浸潤してしまい化学療法を急いだわけですが、皮疹に効果が表れています。
皮膚が変わると自分でも変化に気づけるので、大きい腫瘤も柔らかくなり、全体に赤みも減り、平坦化しました。
明日からの変化も楽しみになってきました。
まさに抗がん剤も“毒を毒で制す”です（笑）
あすなろのパパさんも皮膚が落ち着いてるということですし、サプリさんも痒みがなくなってるとなると、みんなでいい方向に向かってるってことですね！！
なんか嬉しいです♪
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ペコさん！
治療頑張っているようすでなによりです！
サプリさん！
血液検査結果のプリントももらってないのでしょうか？
先生にお願いしてみてはいかがでしょう？
私は前回の生検結果はソフト上でプリント出来ないようだったので、
パソコンのモニターをプリントアウトしてもらいました。
ちなみに、内科での胃カメラの映像もカラーでプリントしてもらっています。
そうそう、生検の時は手術の同意書を書きましたが、これなども病院で違うのでしょうかね？
難しいですね。
説明も本当に患者の為に、患者に分かりやすくされているのか、
医療側の説明責任の履行の為に行われているのか・・・？
ですよね。
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| No.2599 私って何型の細胞なんだろう・・・？ |
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| NAME:サプリ |
ペコさん、色々ありがとうございます。
細胞の型とか、自分から聞かないとダメなんですかね・・・。
何も聞かされてないもので。
情報は自分で積極的に集めないとダメですね。今度聞いてみます。
ガン専門の病院が一番いいんですかね～。
通院の事を考えると、仕事をしながらは難しいかな・・・。
周りにも相談してみます。
あすなろパパさんは、落ち着いているみたいでなによりです。
私も一番の悩みだっった痒みが最近ほとんどなくなり、かかなくなったのでかなり皮膚もキレイになってきました。
山アリ谷アリで頑張ります！
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| No.2600 複雑ですね！ |
| NAME:あすなろのパパ |
前にも書きましたが私の生検では
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紅班期のmycosis fungoidesも疑われる像です。
しかし、表皮内に浸潤するリンパ球がＣＤ８陽性であることは定型的ではありません
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・・・・？ なら私の病名は？
ですよね！
○○型菌状息肉症？？
いろいろあるんでしょうね。
でも、今かかっている病院がもっと大きなところだったら、
この結果から先はどうなんだろうと考える時もあります。
私ももし症状が悪くなるようだったら、
minaさんやペコさんがかかっているような大きな病院に一度は診てもらいたいと思っています。
でも、四国からはなかなか思いつくのも大変です。
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| No.2597 検査結果 |
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| NAME:あすなろのパパ |
今日血液検査の結果を聞いてきました。
問題ないようでした。
診察も私の申告と先生の目視だけで終わりです。
今日は薬もつけずに診てもらったのですがカサカサしたところもあまりなく、
脇の下の色もほとんどなくなったようなので、
今まで通り塗り薬だけ処方してもらいました。
前回の検査での異常についても聞いてみましたが、
腫瘤のようなものもないのでこのままだそうです。
最近はまじめに薬を塗っているからか、診断をされて一番いい肌の状態かもしれません。
みなさん苦労しているのに自分だけ落ち着いた状態が続いて申し訳ない気がします。
何かごめんなさいって言う感じです。
次の診察は４月、５６歳の誕生日です。
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皮膚が落ち着いてるのは何よりです！！
そんな申しわけなくなることないですよ！
どんどん自分も皆さんも問題なし、なところがこれから増えていくと思って、まずはあすなろのパパさんが希望となってください＾＾
お誕生日の診察、さらにいい結果が待ってることを祈ります！！
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サプリさん、腫瘤のこと、ショックですよね。投稿読んだ後に私の場合ですが主治医にきいたところ、出来る度に切除、というのはしないと言われましたよ。
おできのように大きく硬いのでしょうか？
私は１つおできのような硬いけど痒みも痛みもないものが額の目の横に出来たのが始めで、それを形成外科でとり、病理にだし今の病気が疑われ検査に入ったのですが、今はいっぱい小さいのが顔中にできてます。
こないだ筋肉注射でステロイドをうったら全体的にひきました。
サプリさんも摂るより注射、という選択もないのでしょうか？と思いコメントしました。
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| No.2595 今日も紫外線をあててきました・・・ |
| NAME:サプリ |
ペコさん。
大変な時に、気にかけてくださってありがとう！
腫瘤は膝の脇にドーム型の硬いしこりの様な物でした。
初めは、ステロイドの注射を打って様子を見ようかと言っていたのですが、取ったほうがいいだろう・・・と言う事になりました。
今日、先生にもう一度聞いて来たのですが、
仮に、たくさん出来る様ならその部分に直接放射線を当てる方法を取るそうですが、そうでないなら、採れる範囲で採るのがいいとの事です。他の部分は、紫外線が効いているので様子を見ながらしばらくはこのままの治療で行くそうです。
なんだか、不安です。
この病気にもっと詳しい専門医がいる病院ってないんでしょうか・・・
先生を信用するしかないのですが・・・正直、不安だらけです。
でも、皮膚科の先生たちで結果を見て検討し、その結果の治療法だと思うので、信じるしかないんでしょうね・・・。
とりあえず、前向きに頑張ろうと思ってます。
ペコさんも、治療頑張ってくださいね！
何か、新しい情報とかありましたらこの掲示板をお借りして、教えてください！
ところで、赤ちゃんは男の子？女の子？
カワイイでしょうね。
子供のためなら母親ってものすごいパワーが沸いてくるんですよ！
そのパワーで頑張りましょう！
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サプリさん
本当に子どもからもらえる勇気はすごいですね！！先輩ママたちの言うとおりでした！
我が子は女の子です＾＾
家族みんな待望の女の子で喜んでます☆
私はさっそく一姫二太郎を望んでます＾＾
でもこれからの化学療法、移植により生殖機能が失われる事実を告げられ、こないだ大泣きしました。・・・が今日内科の先生に、治療後に妊娠した人みてると希望のある情報ももらい、明日婦人科の専門医に相談にいきます。未来が制限されるってほんと悲しいですが、考えをかえてみるのも大切ですよね。
そこでこの病気の専門医ですが、Ｂ細胞型だと欧米に患者が多いのでアメリカに良い病院
があるのは知りましたが、私たちにはやはりアジアに発症が多いため、アジアで医療が進んでる、日本、その中では国立がんセンター、岡山大学、東京医科歯科大、ということでしょうか。札幌ではがんセンターと鉄道病院にいるらしいです。
私は病理検査を４つの他の大学にも相談して最終的に病名が確定しました。
一時はドイツに専門医がいるかドイツまで標本を送るということにもなりましたよ。
私も紫外線で大分消えましたから、サプリさんも光が効くんだ！と体に言い聞かせ、先生たちを信じて明るく取り組んでくださいね☆
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おひさしぶりです。
二週間前に生検をした結果が先日出ました。
やはり、同じ細胞だたようで・・・
ちょっとショックでした。
今までは、平面に染みのように出ていただけでしたが、おできの様にしかも大きくなってきていたので（先生いわく腫瘤）、今後も同じような物が出来る可能性もあるし、その都度採らなければならないと言ってました。
でも、治療方法は今の状態を継続して行くとの事です。
山あり谷ありですね。
以前にヒルロイドの話が出ていましたが、先生に聞いてみました。
私の場合、ヒルロイドソフトとデルモベートを混ぜた物を処方してもらってますが、ヒルロイドローションとデルモベートは無理だそうです。別々に２回塗る方法しかないそうで、時間がかかって面倒かな～と思ってやめました。
ちょっとベタベタしますが、頑張って忘れないようにきちんと塗らなくては・・・
ペコさん、まずは無事ご出産おめでとうございます。無事に生まれてきてなによりです。
喜びもつかの間で大変な事になっているようで・・・私が想像も出来ない位の色々な葛藤があるんでしょうね・・・。
まずは先生方を信じて治療に専念し、一日でも早くお子さんと一緒に生活が出来るように
頑張ってください！応援してます。
まだお若いから、私みたいなおばさんよりは、ガッツもパワーもあるはず！
病気を跳ね飛ばしてやってくださいね！
こんな言葉しかかけられませんが・・・
心から応援しています。
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サプリさん＞＞
お祝の言葉とエールをありがとうございます
色々ドクターから告げられた２日間、存分に泣き涙をだしたら今朝は大丈夫でした。
隣をみると我が子のスヤスヤ眠る顔に癒され、この子家で暮らす日が早くなるようにと祈りました。
そうですね、先生たちを信じて、気落ちせずに明るく若さで戦わないと！！そうだ、そうでした！！
ありがとうございます
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あすなろのパパさん＆minaさん
お祝コメント、ありがとうございます！
励みになると嬉しいです！！
世界でも菌状息肉症合併妊娠は、大学にある症例で６件でした。私はその方たちから勇気をもらい、出産までゴールできました。
次は私の例が世界の同じ病気と戦う誰かの役に立てたら、と思います。
症例のなかでは妊娠中に進行した例はないとされていましたが、出産後１週間たち私の精密検査は進んで、造影剤ＣＴにより、もはや肺への転移が確認されてしまいました。
若さはがんにはあだとなるようですね。進行スピードが速いため来月からついにＣＨＯＰ療法をスタートすることになりました。
せっかく生まれてくれた我が子と数カ月離れなければならない悲しさと、肺へ転移のショックでこの２日間よく泣きました。
看護士たちが話を聞いてくれて、長期入院前に今我が子と母子のみで個室にいれてくれて感謝感激のところです。
悲しいこと、嬉しいことありますが、今年はこの病に勝つために時間を費やそうと諦めました（笑）
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| No.2587 今日、診察でした。 |
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| NAME:あすなろのパパ |
昨年１０月１５日に行った生検の結果についてもう一度聞いてみました。
よく分かりませんが以下のような内容でした。
被検組織では、真皮浅層から表皮内にかけてのリンパ球の浸潤、表皮基底層の空胞変性がみられます。
免疫組織学的検索で、被検切片内のリンパ球はＣＤ３が弱陽性、ＣＤ８とＣＤ４５ＲＯが陽性、ＣＤ４は陰性です。
表皮内に浸潤するリンパ球の一部に軽度の核異型がみられることから、紅班期のmycosis fungoidesも疑われる像です。
しかし、表皮内に浸潤するリンパ球がＣＤ８陽性であることは定型的ではありません。
以上所見を参考に、臨床的な検討をお願い致します。
※mycosis fungoides･･･菌状息肉腫
この診断・所見についてネット上でいろいろ調べてはみたのですが、なにがなにやらさっぱり分かりません。
今日も採血をしました。結果は２週間後の診察の時です。
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そうそう、私も『ＣＤ何が陰性だけどＣＤ何は明らかに陽性、とは言えませんので追加染色します』・・・というようなはっきりしない病理結果を繰り返し、追加追加でやっと診断ついたのです。わけわからないですよね。
４日前、無事に帝王切開で出産しました。
今週からまた精密検査の一通りを再度していく予定です。皮膚の生検もまたします。ドクターが言うには 『細胞の顔つきが変わってることがあるので』という説明でした。
何度してもあの麻酔は痛いし切除したあとはのこるしで嫌なもんですよね。
でも、菌状息肉症って変化するんですね。
顔つきが、今までより軽い種類になってるといいのですが…
あすなろのパパさんのも複雑だと、病理検査の繰り返しになるのでは・・・と思いました。
結果待ち、この間嫌ですよね
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| No.2589 ご出産おめでとうございます！！ |
| NAME:あすなろのパパ |
ご出産おめでとうございます！！
ここに参加している若い女性にとって
これほどの朗報はないと思います。
もちろん私たちおじさん、おばさんにとってもとても喜ばしいことです。
本当におめでとうございます。
リンパ球の核異型について
私の場合、この検査結果について
これ以上の突っ込んだ検査もなく
今まで通りの塗り薬のみです。
肌の状態が悪くならない限りこのまま行くみたいです。
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| No.2590 バンザーイ＼（＾▽＾）／ |
| NAME:mina |
手放しでは喜べませんが、ともかく無事出産おめでとうございます！！本当にヨカッタ＾＾だけど、これからがちょっと大変ですね（＞＿＜）育児に協力してくれる方は周囲にいらっしゃいますか？大丈夫？？
生検は跡に残ってしまうのが本当に嫌ですよね。でも私も細胞の顔が常に変化しているって話、聞いたことがありました。普通に健康な状態の人でも、リンパの細胞って常に変化しているそうですよ＾＾ｂただその顔が悪いか良いかで？決まるそうです。ましてや出産という大仕事の後では…どのように変化しているのか気になりますよね？調べてもらった方が安心の様にも思います＾＾
検査の結果が良い方向へ向かっているよう祈ってます。又のご報告、お待ちしています☆
あすなろのパパさん、
この病気って本当に複雑ですよね（＞＿＜）
菌状息肉症と菌状息肉腫ってどう違うのでしょうか？？私も調べてみましたがさっぱりでした…以前にもこの掲示板に肉腫の方がいらっしゃった様な？菌状息肉症っていっても、きっと色々な種類があるのでしょうね？？
治療が変わらないだけでもラッキーでしたね？！これ以上進行しないことを願います（＾人＾）☆
2010年01月19日 (火) 18時22分
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| No.2581 投稿ありがとうございます＾＾ |
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| NAME:mina |
ペコさんへ
悪性リンパ腫の会【nexus】でしたか＾＾聞いたことあります！
あの会は会員制なのですか？そうゆう交流の場に参加すると沢山お仲間が出来て本当に勇気づけられますよね♪
私の移植は、家族も兄弟も残念ながら不一致だったものでドナーさんからでした。最終３人と言われていましたが、本当に助かりました（＞＿＜）ペコさんは、もうコーディネート登録されているのですね？それとも簡易検索とはまた違うものなのでしょうか？？私の今までの経験上あまり先行きのことを考え過ぎてしまうと色々な不安が出てきてしまうかと思いますので…今はただ無事安産を！サプリさんもおっしゃっている様に、母は強し！ですね＾＾私も祈ります☆
tomusonさんと私は同じ病名ではありませんが、Ｔ細胞性とＢ細胞性の病気を両方持ち合わせているという意味で一緒でした。言葉って難しいですね＾＾また誤解させてしまってすみません。ちなみに菌状息肉症はＴ細胞性の病気なので、この掲示板へ参加して下さっている方々も皆さんＴ細胞型ですよ！
こちらこそ、これからも宜しくお願いします☆またのご報告をお待ちしています♪
サプリさんへ
膝横の生検？！大変でしたね（＞＿＜）
聞いただけでも痛そう～ 良い結果だといいですね…
ヒルドイドも色々な種類があるのですね！
あすなろのパパさんがいっていた、小判型の液状タイプも私は知りませんでした！色々医師に相談してみるものですね＾＾
またのご報告、是非是非、お待ちしていまーす！
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2010年01月10日 (日) 11時49分
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| No.2584 そっか、そうでした＾＾ |
| NAME:ペコ |
minaさん
そうですよね。Ｔ細胞型だ＾＾
なんて心強い。
私も兄弟とは残念なことに不一致でした。
年明けから血液内科の先生が本格的コーディネートで動いて順位もつけたといってましたが、５本一致が４人といってました。
minaさんはドナーさんから受けたのですね。
はあ・・・私も受けたいけどまだまだ恐怖だし、移植までする必要あるのかなと悩んでしまいます。
あすなろのパパさん＞＞＞
しっかり読んでみます！結構軟膏塗らないで過ごした日もあります＾＾：
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