「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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この病気の症状は
日光が当たらない肌に出ると言われたのですが
そうなのでしょうか？
最近、日光が当たる首や足首がかゆいなぁと感じます。
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さささん、はじめまして
比較的体幹に出ると言われていますが、私はほぼ全身に紅斑出ていました。首、腕、脚酷かったですよ。
光線と塗り薬でほとんどわからなくなっています。
腕や脚にはまだ色素沈着たくさんありますが、自分で許せる範囲です😄
個々に様々な症状が出ているようですよ。
これからも宜しくお願いします🙇
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しゅくるさん、ご返信有り難うございます。私もまず始めに皮膚科担当医に耳の症状を説明した時は、しゅくるさんと同じような回答でした。でも症状は、どんどん悪化していく感じでしたので、以前(菌息の治療の数年前)から他の病院の耳鼻科で鼻炎の治療をしていたので、現在の症状を説明しましたら、現在治療(菌息)をしている大学病院を紹介されました。先日、耳鼻科を受診し、症状を説明しまして、簡単な検査を受けました。(耳に、ファイバースコープのようなものを挿入して内部を見る)鼻をつまんで息を鼻から息を出す感じの簡単な検査です。すると画面に耳間が、プクッと膨らむのが見てわかりました。(通常は、プクッと膨らまないそうです。)この症状は、耳間開放症です。との診断でした。原因は、やはり現在の菌息の治療にあるとの事でした。担当医から、(チガソンの副作用ですね、且つ、がん治療の方によくあらわれる症状)との説明も受けました。急な体重減少も原因の一つみたいです。自分も7月からの１ヶ月で4キロ落ちていたんですよね😁。どのように治療していくのか？なのですが、副作用で、耳以外で骨盤痛(激痛)で、リリカという神経痛に効く薬も服用していまして、たまたまそのリリカが耳の症状を軽減してくれていたみたいだったんです。(気のせいかも？？)なんだか、リリカを服用してから症状が頻繁に出なくなったような気がすると、担当医に話してみたら、リリカは効果はありますので続けてみてください。との事でした。又、どうしても辛い時は、水100ccに対し食塩0.9g~1.0gを混ぜ、座った状態で頭を後ろに反らしながら鼻から食塩水を入れ、状態が強く出る耳の方にゆっきり傾けると、耳間に食塩水が届くので症状が緩和されるとの説明も受けました……。次は月末に診察がありますので、改めて治療方針など決まりましたらご連絡しますね。[私も今は、チガソン10mgを１日3錠と痒み止めのルパフィン、リリカを服用してます。他の副作用は、しゅくるさんとほぼ同じです。脱毛なんか、この２ヶ月であっという間に、頭頂部～後頭部にかけて抜けてしまい地肌も丸見え😁なので短くバリカン( ´△｀)を入れましたぁぁぁ😁＿。
2019年09月04日 (水) 02時07分
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白血球の減少ですw
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ぷに子さん、はじめまして。ご返信ありがとうございます。白血球減少と紅斑が増したんですね。
この病気自体も個人差が大きいので副作用の出方も個人差が大きいのでしょうか…
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副作用の出方は個人で異なると言ってました。
タルグレチンはまだ薬の中では副作用がマシだと先生が言ってましたよ。
私みたいに急に赤くなり広がるといった事例はなかったらしいです(￣▽￣;)
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ぷに子さん、ご返信ありがとうございます。
やはり個人差は大きいみたいですね。
何分経験のないことで、とにかくよくなるのか、副作用にはどんなに悩むのか…不安感がものすごいです。
この現状から少しでも良くなることを信じて
治療に当たっていきます！
ありがとうございました。
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皆様こんにちは！
来週からタルグレチン服用となりました。
過去記事から副作用がきつく、止めたとの記載も見ましたが、具体的にどのような副作用に悩まされましたか？なかなか具体的な事が検索しても出てこなくて…不安に駆られてます…
ちなみに服用開始に合わせて副作用の出方を見るために入院予定です。
よろしくお願いします。
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ご無沙汰しています。タルグレチンの服用になるんですね。私はタルグレチンの服用経験がないので副作用は解りませんが、前回のお話では、骨痛、腰痛などの痛みが改善されたら……との事でしたが痛みは改善されたのでしょうか？
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2019年08月25日 (日) 22時45分
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ISぐっさんさん、ご無沙汰しております。
１ヶ月ちょっと休薬しており、股関節痛は改善しております。
若干の腰痛はあるものの、皮膚病変が進行(紅斑が増え、一部の紅斑の中に1cmに満たないしこりのような膨らみ)し始めた可能性があるとの事でタルグレチン開始となりました。
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1か月も休薬されていたんですね～。その間の副作用は軽くなりますけど、症状とのバランスが難しいですよね。私も2週間ほど、チガソンですが服用量を少なくしましたが、すぐに紅斑が再発してしまうことがありましたから……。この掲示板内でタルグレチンを現在服用中の方もいらっしゃると思いますので、みなさんGDさんに、アドバイスお願いします。ポジティブに、入院治療に頑張ってくださいね。
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2019年08月26日 (月) 01時06分
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初めまして。
ぷに子といいます。
私は治験でタルグレチンしました。
飲み始めて4回目で急速に広がりだし紅斑も赤みが増したので急遽中止になりました。
それでも副作用として白血球の現象ありました。
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ＧＤさん、掲示板参加者の皆さまはじめまして。きねと申します。
ずっと拝見するだけでしたが、タルグレチンの副作用の情報をお求めということで、初めて書きこませていただきます。
宜しくお願い致します。
私は6月中旬よりタルグレチンの服用を始めました。
最初は半量（3カプセル）で始めたのですが、すぐに甲状腺機能が低下し、チラーヂンを処方されました。
7月に入り4カプセルに増やしたのですが、肝機能の数値が高くなり、肝臓の薬も処方されています。（肝機能が落ち着けば5カプセルに増やす予定です）
他の副作用としては、指先の皮が剥ける（今まで持ててた熱い皿などが素手で持てなくなりました）、脱毛、髪質が変わる（ちりちりした感じになりました）などがあります。
タルグレチンは私には効果が出てきていますので、少々の副作用は気に病まないようにしています。
ＧＤさん、いろいろご不安かと思いますが、副作用も人それぞれでしょうし、前向きに治療を頑張ってくださいね！
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きねさん、初めまして。ご返信、ありがとうございます。
甲状腺機能低下は主治医からも必発と言われております。
脱毛や髪質の変化は起きてしまうんですね。
以前、チガソン服用中に私も脱毛などに悩まされていましたが、治療の為と我慢しておりました。ベネフィット・リスクを考えると仕方のないことなんでしょうね…
なるべくなら出ないほうが良いのですが、
体幹部の紅斑やしこりが良くなることを信じ、前向きに治療に当たりたいと思います。
励ましのお言葉も非常に心強く感じます。
ありがとうございました。
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おはようございます！(^^)
本日よりタルグレチン開始です。
用量はほぼMAXの6カプセルスタートとなりました。
(MAXで7カプセル)
また副作用の状況や効果の程報告致します。
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| No.5928 タルグレチンの効果 |
| NAME:GD |
皆様こんにちは！
先々週から開始のタルグレチンの効果等について
いったんご報告いたします。
想定通り、甲状腺機能低下と高トリグリセリド血症（中性脂肪増加）が出ております。
甲状腺機能低下に関してはチラージン50を始め0.5錠から開始し、現在は1.5錠服用中
来週の血液検査にてさらに増量の可能性あり
中性脂肪増加に関してはベサフィブラート200を1日2錠服用するも、下がらず…
もう1週間様子見となっております。
他の副作用に関してですが
きねさん同様、指の皮が剥けてきました。
ただ、日焼けした時に薄皮がめくれる程度で
日常生活に支障が出るレベルではありません
髪質の変化というより…
すでに脱毛が始まっております(笑)
入院中、再生検、PET、造影CT実施し、
皮膚以外への転移なし。ただ、首の左側の
リンパ節に怪しい集積あり、当面は様子見との事。
タルグレチンを候補に挙げられている方、
すでに医師から説明されている方の参考になれば…
また定期報告させていただきます。
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わたしの悩みはこんな体でも受け入れてくれる人がいるのかということです。
20代前半なのですが、これから結婚して子供ができてと考えていたのですが。
毎日悩みます。
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こんにちは。
毎日不安な気持ちを抱えながら過ごしているのですね。私は30代に差し掛かった頃に症状が出始めました。この先自分の身体はどうなってしまうのか、、、やはり毎日不安な日々を過ごしていました。
誰もが幸せな人生をおくりたいと願っています。でも現実はなかなかそうはいかないです。
とても失礼な事だとは思いますが、身体に障害のある方や、歩く事も出来ず寝たきりの人。
見えない、喋れない、聞こえない。
世の中には様々な事を抱えながら、その中でも楽しく前向きに過ごしている方、たくさんいますよね。そして、ステキなパートナーと人生を歩んでいる人達も。
もっと大変な人がいる。自分だけじゃない。
そんな中で、始めてのオフ会に参加させていただき、私は気持ちが楽になりました。
20代！まだまだこれからです(^^)
自分らしさを忘れずに、病気と上手く付き合いながら楽しく過ごしくださいね。
その中で、あなたの全てを受け入れてくれる、素晴らしい出会いがきっとあるはずです。
病気に負けない事を願ってます(*^^*)
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症状が出て1年が経ちました。
良い先生に出会えて、なんか皮膚の色が違うなと思って病院へいくすぐ大きな病院を紹介されてこの病気だと知りました。
皆さんのコメントを見て、この病気と向き合っていきていこうという気持ちになれました。
まだ若いので笑もっともっと人生楽しみたい！
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始めまして。そうですよ！楽しみましょうよ(*^^*)。なんてね(;o;)、ににさんの、楽しみたいという気持ち……忘れてました笑笑。これから宜しくお願い致します。(こちらの掲示板を作って下さった方に感謝ですよね～。)
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2019年08月24日 (土) 18時25分
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ISぐっさんさん、
お返事ありがとうございます。
悲しくなったらここの掲示板見ます。
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お久しぶりです。
ぷに子です。
私の症状は塗り薬と部分的な光線で紅斑が1ヶ所で落ち着いています。
ただ今日は私の長女も肌が前からアトピーみたいだったのですが生検の結果同じ病気の可能性が高いと...
珍しい病気なうえに家族間でこの菌状息肉症に親子でなるのは先生も初めてらしいです。
でも私の遺伝のせいではないのか今めちゃくちゃ自分をせめてしまってます...
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ぷに子さん、こんばんは。
この病気の遺伝について、私も以前に医師に確認した事がありますが、無いとはっきり言われた記憶があります。生検しての結果の様ですが、原因が不明の病気なので、どういう経緯で発症するのか、解明される事を期待したいですね。
ぷに子さんは落ち着いている様で良かったです。娘さんの症状も落ち着きます様に。
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サプリさんありがとうございます((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺﾘ
遺伝は関係ないんですね...
ただ娘はまだ20代で彼氏との結婚も考えてた矢先だったので私のがそうだと聞かされた時よりも今回ショックが大きすぎました...
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お久しぶりです。
相変わらず、おでこの腫脹は少しずつ生え際に進んでいますが、医師からは特に問題ないと言われています。
紅斑はありませんが、腕、腹などに毛穴が盛り上がってブツブツとしたような部分が増えてきました。触るとサメ肌のようにザラザラします。医師に相談しても乾燥と言われてステロイドの塗布をするよう言われましたが、本当にこの病気に関係ない症状なのか聞いても明確に答えてもらえません。また、診断から3年くらいになりますが、特に検査もありません。症状がなければ検査など何もしなくて良い病気なのでしょうか？
自分では少しずつ広がっている感じしかしないため、不安に思っています。
皆さんのように大変な症状ではないので申し訳ないくらいですが、どなたか同じような方はいらっしゃいますか？それとも考えすぎでしょうか？
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ちょらさん。こんばんは。
今の状態で検査等必要ないのか、不安を抱えているのであれば、セカンドオピニオンを受けるのもアリだと思いますよ。
私も、まだ大丈夫と言う医師に疑問を感じ、紹介状を書いてもらい、自ら病院を探して受診。すぐ入院となり、生検。病気が確定し、治療スタートとなりました。
今では、あの時勇気を持って行動に移して良かったと感じています(^^)
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サプリさま
病気は確定していますが、なかなか症状がはっきりしないのと進んでいないとはっきり言ってもらえないので、モヤモヤしているのは間違いありません。
セカンドオピニオン。検討します。
ありがとうございました！
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