「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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軟膏１日２回、夜はお風呂上がりにちゃんと塗れますが朝風呂無理！今まで起きて着替える前に塗っていただけ、いわゆる重ね塗り？
薬局でステロイド軟膏の処方される回数が多いので何度も大丈夫ですか？と聞かれて困ったことがあります。軟膏しっかり落とすと言ってもあまり石けんつけてゴシゴシ洗わないほうが良いですよね。
リンパマッサージは知らなかったです。
１度先生に話した時は、治療としての効果はなくて気休め程度と言われたことがあります。次回質問してみます。
この病気は他人にうつる事も遺伝することも無いと聞いているんですが、そうですよね？
今日両腕に環状になった新しい紅斑発見。
仕事も忙しくなってくる時期に嫌～な予感。
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朝晩の軟膏は確かにきついですよね(_ _;)
私は入院時に行ってましたが、先生の指示がなければ夜だけで十分なのかと思うので…その辺も聞いてみると良いかもしれませんね？
石鹸つけてゴシゴシもそうですね！よくないようです＾＾シャワーで流すだけで十分落ちるし、むしろ素手で洗っても良いくらいだそうです。ただ私はさすがに手だけでは洗った気がしないので、皮膚科で勧められた肌が弱い人用（アトピー用）で綿１００％のあみあみタオルを使用してます。ボディソープは素肌と同じ弱酸性！
以前にもこの掲示板でこの話題になり、どうしてもゴシゴシ派とで意見がわれましたが皆さんはどうですか？どんなのを使ってますか？
他人に移ることも遺伝もないと私も聞いてます。確かに親や祖父母やご先祖にこの病気にかかったと聞いたことがないので。
2010年05月31日 (月) 11時26分
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私、以前「朝夕２回塗布」の指示の時は
守らずに、夜の入浴後の１回だけでした…
現在は「１日2、3回塗布」の指示ですが
やっぱり、夜の1回だけですね…
入院中なら指示通りにできるかもしれませんが、通常の生活の中で、2、3回というのは、なかなか難しいです。
お風呂での身体洗いは、純石鹸使用の素手派です。ゴシゴシ洗いをしたもんなら、確実に肌に傷がつきます。私もステロイドの多用で、先生曰く「肌が薄くなっている」状態です。
minaさんのおっしゃる通り、遺伝も感染もないハズですよ。
私も、気温の上昇とともに、動き回るようになってきたのですが、やはり、疲労や睡眠不足、ストレスがかかっているのか、紅斑が目立つようになってきました。普通の人なら、なんてことない運動量ですが、やはり私にはオーバーペースのようで、もう少し抑えなきゃ、と思っています。
カエルさんも、気をつけてくださいね～
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ありがとうございます。
汗をかいている所は紅斑も少なかったように思うので、類乾癬と信じていた半年前までは岩盤浴やリンパマッサージも何度か行きました。もっと全身の汗腺開いたら身体が楽になりそうなんですが・・・
保湿剤とステロイド軟膏の塗り方ですが、
ず～とまず保湿剤を塗ってからステロイド軟膏を塗るようにと言われてきましたが、今の主治医は保湿剤はどれだけ塗っても病気には効果が無い、先にステロイドを塗るようにと
言われます。マイザー軟膏からプロパデルム軟膏に変わりましたが、どうなんでしょう？
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軟膏の塗布方法について、先生によって言うことが違うことがあるのは、私も経験しています。
ステロイド薬での話ですが
「薄く塗ればいい。べたべたするようでは塗りすぎ」という先生もいれば
「がっつり塗ってください」という先生もいます。
どっちが正しいの？と思いますが、裏を返せば、塗布方法には諸説あるということですかねぇ？
ひとつの選択肢として、最も効果を実感する方法を自分で見つけ出す、というのはどうでしょう？
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ステロイドの塗り方ってホント様々でしょうね？！私もどちらかというと今の先生の意見に賛成です。保湿剤はいくら塗っても保湿のためのものなので…先にステロイドを塗らないと効果が薄れるような気が…？もしくはステロイドと保湿剤を混ぜて塗っていた人が確かこの掲示板でいましたね？
師匠さんがおっしゃってた湿布方法の場合は、特殊な軟膏を足や手に塗った経験しか私にはないのでよく判りませんが、普通に塗る通常の塗り方でしたらたっぷりつけた方が効果的ではないでしょうか？？
ただ軟膏はどんなに重ね塗りをしても意味がなく、きちんと毎回お風呂でしっかり軟膏を落としてから塗らないとあまり効果を得られないそうです。１日に朝晩２回塗るときは、朝晩しっかりお風呂に入り、水分が飛ばない直後（５分以内くらい）に軟膏処置を行うとより効果的だそうです＾＾その上にガーゼや包帯をまくと浸透力がアップし更に良いとも聞きました。
ちなみにリンパマッサージは、リンパ腫の人にとってはあまり良くないと確か前に担当医から聞いたことがありました。血行が良くなることがまずい事とは聞いてませんので岩盤浴は大丈夫な気もしますが…念の為医師に聞いてから行った方が無難かもしれませんね？私の場合、リンパにも悪性のものがあったのでそうの性かも知れませんし(_ _;)
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2010年05月28日 (金) 22時51分
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ちびぱんださん、良かったですね。この状態が続くといいね。私は今、月１診察ですが先日の先生の話では、光線治療は弱すぎても効果出ないし、強すぎるとやけどする。やけど寸前が１番効果が出ると。それに光線治療は皮膚ガンになるリスクも高いので、新しい皮疹が出たときは注意するようにとも言われました。紅斑が消えて喜んでいたけど、こんなにほくろがあったかな？
みなさんにお伺いしたいのですが、紅斑が出てきたときでも汗かいていましたか？
実は私顔や頭は汗いっぱいでも身体はほとんど汗が出ない状態で紅斑が増えてきました。
皮膚がかさかさだったのも汗が出ないからだったのか、この病気だから汗出ないのか、全く無関係なのかわかりませんが、もし同じような症状の方いらっしゃいましたら教えて下さい。
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| No.2768 汗はかいたことありません |
| NAME:ペコ |
カエルさん
私は紅班期のときも、扁平浸潤期のときも、
汗をかいたという覚えはありません。
むしろ、やっぱり乾燥してました。
それで保湿剤をべったべった塗ってから、ステロイド軟膏を発疹部に塗っていました。
参考になってんだかわかりませんが、そんな状況でしたよ（＾ｖ＾）
そして私はＰＵＶＡ、ＵＶＢとも週３で照射していましたがホクロはでてません。
こんがり焼けましたけどね。
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汗ですか・・・
確か病状がひどい時ほど出難かった様な気がします。私もカッサカサでしたので(;^^A
移植して皮膚の状態が落ち着いて初めて私ってこんなに汗っかきだった？って感じました。
ちなみに私は移植前の前処置で放射線を大量に浴びているのでホクロは物凄く増えました。
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2010年05月27日 (木) 19時18分
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私は、汗のかき方は特別多くも少なくもなく普通、そして乾燥肌です。
もっとも症状のひどかった時は、患部に汗をかくと、ヒリヒリした痛みがありました。
それと菌状息肉症との因果関係の有無は、う～ん、どうなんでしょう？ちょっと、はっきりわからないですね～
ホクロはもともと多くて、紫外線治療後また更に増えたような気がしないでもない、という微妙なところです。
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カエルさん、ありがとうございます。
乾燥の件ですが、私はものすごい乾燥肌です。冬は体中がカサカサしてます。
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| No.2763 病院行ってきました。 |
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| NAME:ちびぱんだ |
運動会も無事に終わり、病院に行ってきました。
生検覚悟で行ったのですが、色素沈着したあざしかなくて、検査しても結果が出ないということでした。
少し様子を見ましょうということになりましたよ。
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紅斑が消えたってことですか？
症状が治まっているのなら何よりです！
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| No.2765 そうでしたか… |
| NAME:mina |
覚悟していったのに拍子抜けでしたね(*_*)
でもホント症状が治まっているなら何よりです！報告して下さり、ありがとうございましたm(_ _)m
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2010年05月24日 (月) 21時17分
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返信おそくなりました。
症状が治まった、ということではなくて、紅斑ができて、少したつと、紫色になる状態のようです。
紫色になってしまうと、検査しても結果が出ないようです。
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| No.2769 喜ばしいことですね！ |
| NAME:ペコ |
ちびぱんださん
それってめちゃめちゃ幸運なことですよ！
良かったですね！
このまま、何も悪させず済んじゃうんですよきっと（●＾o＾●）
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| No.2770 そうでしたね。。。 |
| NAME:mina |
乾癬か？菌状か？白黒はっきりさせたかったちびぱんださんとしては微妙なところでしょうか？？でもやっぱりみんなが言ってくれているように、生検しなくても良いってことは、イコール病状が落ち着いてるってこと？ではないかと思うのですが・・・
私は最初に行った病院で誤診され４年間「薬疹」だと思って通ってしまったことがありました。４年後転院した先で約２ヶ月半くらい検査入院し、やっとこの病気と判明したのですが、その時その４年前に誤診された病院で行った生検の細胞を、転院先の担当医がわざわざ取り寄せて病理で診てくれたことがありました。ところがこの時点で来られても、もしかしたらこちらの病院でも判らなかったかもしれない…と言われたことがあって…この掲示板をみていても、やっぱりこの病気はある程度進行しないと生検してもその境界線？みたいなものがハッキリしないのではないか？と感じたことがありました。
硬くなっていた部分はどうなりましたか？？
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2010年05月27日 (木) 19時05分
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たくさんの書き込みありがとうございます。
このまま落ち着いてくれたらいいのですが。
硬くなってた部分は、今は、紫になっています。
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間違いました。
ペコさん、医学の進歩と共に私たちの病気にも治療法がたくさん選択できるようになってくると信じています。
minaさん、ありがとうございます。
嫌な思いをしたんだよねってわかってもらえたというだけで、気持ち救われます。あなたの大変さに比べたら何を泣き言言ってるの！自分に言い聞かせながら、でも次回はもっと自己主張していこうと思っています。
師匠さんもほんとにありがとうございます。辛いことや嫌なことはいっぱい吐きだして
元気に病気と向き合わなくては。
ちびぱんださん、今は類乾癬か菌状息肉症かはグレーゾーンでもあると先生が言われました。私は腕や背中や足に広がってきたのと赤くガサガサになりました。でも皮膚の色はカメレオンのように変わります、と１０年前言われたように赤くなったり褐色になったり色々です。
産まれてきた以上必ず終わりはありますが、
同じ状況でいることはないと思うので、この瞬間、この時間大切にしたいと思います。
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子どもが通う保育所の桜が満開になりました！この木は、私個人の標本木で、例年ＧＷ真っ最中に満開になるのですが、今年は低温の影響で、２週間遅れです。あまりにも寒くて今年は咲かないんじゃないか、と心配していたのですが、やっとのやっとで咲いてくれました！
病気のことばかり考えていてもしょうがないですから、楽しいこと、幸せなことを、いっぱいイメージしましょう！
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| No.2760 今日は暑い一日でした |
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| NAME:カエル |
皆さんこんにちは、
今日は暑かったですね。私は毎日仕事で外回りをしているのでこれからの季節嫌いです。
今日は光線治療、全身型でベッドに寝て表、裏今は８００とか聞いたのですが・・・
ペコさん、医学の進歩と共に
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ＣＣＲ４
先日、血液内科で聞きました。
私たちの“菌状息肉症（腫）”に限定して使用する 抗体療法？って言ったかな？？
（スミマセン、次回またしっかりと聞きます） がでてきたらしいです。
アメリカではもう使用してるようです。
【ＣＣＲ４】というようです。
組織検査で良く聞く、ＣＤ○○が陽性だのなんだのってありますよね。
そのＣＤ？番の細胞が反応しているか、抗体が有る無しを調べて、有効か、使えないかが判明するようです
私は現在、病理部に調べてもらっています
この方法は確立されていないけど、Ｂ細胞性のリンパ腫でも別のものでかなり効果をあげているとか、
これから注目の方法のようですよ。
メリットは 他の正常細胞を、臓器を傷めなくて済むこと。
私も今しているような ＣＨＯＰ療法とかの多くの抗がん剤は関係ないところも攻撃されてしまいますが、この方法だと菌状息肉症に関係してる悪い奴だけを標的に攻撃してくれるので、優れた方法ですよね。
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| No.2757 素晴らしい！！ |
| NAME:mina |
こちらにも報告してくれたんですね＾＾
医学の進歩って本当に凄い！
【ＣＣＲ４】ですか(*_*)この新薬は、他の細胞に影響がないってことは抗癌剤とは違う薬なのでしょうか？？これもまだ治験の段階でしょうね？？ボリノスッタットもそうですが、病院によって治験を行えないところもあるようなので、まずは主治医に相談してみるとよいかも知れませんね！
ペコさん、この治験が行えるといいですね！
有力な情報、本当にありがとうございましたm(_ _)m♪
ちびぱんださん、
いきなり４期だった私は一度死にぞこなっていますので(;^^A みなさんとはちょっと違った考え方を持っているかも知れませんね。おまけの人生ですのでいつまで生きられるんだろう？というよりも、今日も無事に生きれたという感覚ですかね？！３０歳を迎えられたことが奇跡みたいな状況でしたで。。。
未だに再発の心配ももちろんありますし死ぬのは怖いですけど、今日１日無事だったことに感謝できる自分でいたいです！そう心掛けてます＾＾
カエルさん、
そうでしたか。。。余計なことを言ってしまったようで何だかスミマセンでした(__;)
私なんて看護師さんに「だんだん羞恥心なくなっていってるでしょ？」って言われて、「そんなのとっくにありませんよ！」って感じで見せてやってるんだ！くらいの感覚だったので…(;^^A女性って強いですね。。。
余程ひどい対応だったのでしょうね？？
そういったことはどんどんこの掲示板ではきだして下さい！これからも宜しくお願いします＾＾
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2010年05月15日 (土) 16時53分
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ペコさま
他の臓器をいためない治療法って良いですね。それは、すごいうれしいです。
minaさま
書き込みありがとうございます。
一日無事だったことを感謝できる自分でいたいです。
再発しないといいですね。
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| No.2752 ちびぱんだです。 |
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| NAME:ちびぱんだ |
minaさま、気にしてくださり、ありがとうございます。毎日仕事に追われ、あわただしくすごしています。
そして、カエルさま、はじめまして。斑状類乾癬もちのちびぱんだです。やはり、類乾癬から移行するんだぁ～って思いながら、拝見してました。
私の場合は、皮膚科に初診の時に、斑状類乾癬という病気で、まれに菌状息肉症という癌になることがあると、言われ6～7年くらいたちます。
さて、皆様にご報告があります。仕事場の運動会が無事に日程どおり行うことができたら、振替日に生検することになりました。
今年は、紫外線に当たりに、海に行こうと思います。
それにしても、時々、あとどれくらい生きられるんだろうと、ちょっと不安になることがあります。
皆さんはそういうときってありますか？ そして、どうしてますか？
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進行しないまま終わることも多いのですから
健康に気をつけるメッセージをもらえたと思って寿命を全うしましょうよ！
私なんて去年のステージⅡから今年Ⅳですよ
資料を読めば読むほど怖いこともあります
見なきゃよかった数字や言葉もあり、頭の隅から時々でてきます。
けどそうそう悪いことは起こるわけが無い、そう思ってます。
怖いという感情をためずに、犬の散歩の時に思いっきり泣いたりしてました。
不安になる分気をつければいい方向にいけるとも思います。
医療は日々進歩してます
もうすぐ私たちの不安が晴れる日も近いような気がしますよ(^O^)
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師匠さま。
書き込みありがとうございます。
「菌状息肉症は治療をしなくてもすぐには進行せず、寿命を全うできることも多いリンパ腫です。」
を信じて、前向きに考えようと思います。
ペコさま。
「健康に気をつけるメッセージをもらえたと思って寿命を全うしましょうよ！」ってとても良いですね。
医療がもっと進歩して欲しいです。
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| No.2750 わかっているんですが |
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| NAME:カエル |
確かに目に見える症状ですから、記録という意味でも写真は判るんですが、いろんな先生の判断を仰ぐためにも必要です、はい、全部脱いで下さい、あっち向いてこっち向いて、
ああして、こうして、誰か判らないようにしますから大丈夫です。次は組織取りますからこちらに来て下さい。
あの時犯罪者でももっと人間らしく扱われるんじゃないかと思うと、ほんとに悶々とした日々を送っていました。封印するべき感情かもわかりませんが、ここでは同じ経験をされている方もいらっしゃるのではと思い、吐きだしてしまいました。こんな内容ばかりですみません。
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悶々とした感情を封印するのは、身体に毒だと思いますので、ここで吐き出してください。
ただ今後も、同じことが起こる可能性があるのなら、病院の苦情を受け付ける窓口に、言ってみてはどうでしょうか？
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カエルさん
師匠さんのいうように、ここで気持ちをはきだして聞いてもらいましょう♪
私たちの気持ちは患者同士しかわからないことも多いですよね。
そういったことを看護師さんに言ってみてもイイと思いますよ。
先生達も接し方の勉強中で、言ってもらわないと気づけないこともいっぱいあるとおもいますしね！
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| No.2747 温かい部屋ですね |
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| NAME:カエル |
ペコさん、あすなろのパパさん、はじめまして、よろしくお願いします。
経緯でも書きましたが、この病名がわかるまでの１ヶ月はほんとに長かったです。生検や血液検査をしているときに、そう言えば、１０年ほど前、「皮膚が急に盛り上がってきたりすると菌状息肉症という病気になるかも知れません」と当時の先生がメモに書かれた記憶が蘇りました。何より辛かったのは、写真
撮影、酷くなっていく症状を何とかして欲しいと行っているのに、どうしてこんな惨めな
思いをしないといけないのかと・・・
これは今でもトラウマになっています。
その頃から病名を検索してはこの掲示板を発見、皆さんの病気に向き合う姿勢に勇気づけられ、元気をいただき、私なんかほんまに軽い状態なんやって思い、そうなると、なってしまったもんは仕方ない、前向きに対応していこうって気持ちがムクムクと出てきて、
今に至っています。
この掲示板ってほんまに温かい部屋ですね。
病名言ってもほとんど？？？の中で、ここだけはポツリとつぶやいた一言にでも誰かが気づいてくれるみたいな温もりを感じます。
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心中お察しします。
私も、少しずつ症状の範囲が広がっていった時には、恐怖を感じました。今でも、たったひとつの発疹にビクビクしてしまいます。
＞なってしまったもんは仕方ない、
＞前向きに対応していこうって気持ちが
＞ムクムクと出てきて…
その割り切りが大事だと思います！
不安やストレスが一番の敵ですから。
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写真とられるのってホント嫌ですよね(>_<)
私も何度とられたことか判りませんが、撮るからには理由があると以前担当医から聞いたことがあります。
正直者のその先生が言うには、沢山いる患者さんの中で、どの人が今どんな皮膚の状態かを先生方も全てを把握しきれないようです。それに以前と今の状態も比較できるので、症状の変化を見逃さずに済む。と…
そんな思いで接してくれていたのか知った時、気持ちがだいぶ和らいだことがありました。だから何でもそうですが先生の説明って本当に大事ですよね。
この病気って本当に長く付き合っていくものなので、落ち込んでは立ち直っての繰り返しですよね＾＾ヘコんだ時にはこの掲示板を思い出して自分だけじゃないんだと思っていただければ幸いです☆
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2010年05月13日 (木) 10時47分
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