「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.6189 今度の土曜日！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
こんにちは！
18日 土曜日
この週末になりましたね。
私は前日の夜フェリー🚢に乗って行きます。
またタオルハンカチ手配したので持って行きます。
みなさんとお会い出来るのを楽しみにしてます！
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あすなろのパパさん
術後オフ会に参加できるまで回復されているようで
安心しました。
私の方は、職場の状況が整わず
残念ながら今回は不参加です。
管理人の引継ぎは
別途手段を考えて行いましょう。
明日参加される皆さんは道中お気をつけて！
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| No.6193 フェリーに乗りました。 |
| NAME:あすなろのパパ |
出港しました、
ゴールデンウィークからいた大阪にいる娘と孫も一緒です。
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| No.6186 オフ会のお知らせを宜しく |
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| NAME:カエル |
きねさん、
当日お会いできる事楽しみにしています。
それと是非たくさんの方にオフ会開催のお知らせをお願いします🙇🙇
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お返事ありがとうございます！
お知らせしてみますね。
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カエルさん
オフ会の手配ご苦労様です。
当初、参加予定でしたが、飼い猫の具合が悪く（頸椎に出来た骨肉腫のため寝たきりです）、長時間家を開けることが出来なくなりました。皆様にお会い出来ず残念ですが、また次の機会には是非参加したいと思います。
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深雪さん
連絡ありがとうございます
愛猫ちゃん心配ですね
次回お会いできれば嬉しいです
１日の気温差も激しい日々、お互いに上手く乗り切りましょう
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深雪さん、お会いしたかったです……
猫ちゃん、心配ですね😢どうぞお大事に。
カエルさん、明日はよろしくお願いします😆
Twitterのフォロワーさんがおひとり参加予定です🙌
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| No.6180 オフ会のお知らせ |
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| NAME:カエル |
５月18日㈯午後１時～５時
クレオ大阪西会議室
(大阪市此花区西九条6-1-20)
西九条(JR環状線.阪神なんば線)徒歩5分
「菌状、、ってなんだろな」オフ会
上記でコロナ以降初めてのオフ会を開催します
会場は午後１時～５時で予約していますので、
参加出来る方はご都合の良い時間に来て下さい
お久しぶりの方も初めての方も大歓迎、
ざっくばらんな茶話会にしようと考えています
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オフ会の手配ありがとうございました。
愛知県在住ですので、大阪は参加しやすいです。都合が合えば参加したいと思います。
去年2月に放射線全身照射後、症状は落ち着いてましたが、首、顔は照射してないため、11月頃から顔に少しずつ紅斑と腫瘤が出来始め、2月26日から腫瘤のある鼻、上唇、右頬（3月8日で終了）、左目の当たり（3月19日で終了予定）を放射線部分照射をしています。目は鉛？で出来たものを保護のため目に入れて照射です。
終了した鼻と唇は乾燥と特に唇と上歯茎、上顎が口内炎状態です。唇は乾燥すると出血してしまうので乾燥しないようにしています。
なので、目の当たりはどうなるんだろうと不安です。
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| No.6183 参加予定です。 |
| NAME:あすなろのパパ |
久しぶりですね！
参加予定です。
みなさんとお会い出来るのを楽しみにしてます！
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カエルさん
会場の手配ありがとうございます😊
多分…予定大丈夫なはずなので参加させてもらいます！
変更あればまた連絡させてもらいます！
またみなさんにお会いできれば嬉しいです！
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カエルさん
オフ会の手配ありがとうございます。
ぜひ参加したいです。
この掲示板におじゃまするようになっての初めてのオフ会には体調が悪く行ける状態ではなく、その後コロナ禍になってしまったので初参加になります。
皆さんとお会いできるのを楽しみにしています！
そして、同じ菌状息肉症の方とお会いするのも初めてなので、いっぱいお話させていただきたいと思ってます。
どうぞよろしくお願いします。
ところで、X(旧Twitter)で繋がってる菌状息肉症の方が何人かいらっしゃるので、オフ会があることを書き込んでみたいのですがよろしいでしょうか？
2024年04月17日 (水) 21時23分
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| No.6178 3月になりました |
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| NAME:カエル |
元日の能登半島地震
被害に遭われた皆さんはまだまだ大変な状況だとお察しします。
少しづつ平穏な日常生活が戻ってくるよう願っています。
あすなろのパパさん
更新手続きありがとうございます。
診断当初はこの掲示板でどれだけ励まされてきたことか、症状が落ち着いてくるとほんとにご無沙汰になってしまいます。
ところで久しぶりのオフ会を大阪で企画しようかと考えています。
来年は万博で大阪は規制も厳しくなるだろうし、今年定例の５月に集まれる人だけでもお会いできれば嬉しいかなと思っています。
皆さんいかがでしょうか？
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昨年10月に次回オフ会の目標設定を
勢いよく書き込んだものの
その後、わたくし名ばかり管理人の身辺状況は
より一層厳しい状況に追い込まれ
開催断念やむなしと思っていたところでしたので
カエルさん主催で開催していただければ
たいへんありがたいです。
私も奇跡的に身辺状況が改善されれば
参加したいと思います。
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| No.6177 更新手続き出来ました❗ |
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| NAME:あすなろのパパ |
この掲示板の更新時期が来ましたので手続きをしました。
20年前訳も分からずどうにかこうにか立ち上げました。最初は検索サイトにヒットするように色々やってみたり掲示板荒らしみたいな投稿もあったり四苦八苦でした。当時はほとんどの人が初めて診断を受けた場合検査入院をしていたように思いますが、今はどうなんでしょう？
当時は情報もほとんどなく皆さんの投稿もたくさんありましたが、現在は他のサイトもたくさん出来たせいか低調気味です。併せて私の対応も出来ていなくて気にはなっているのですが〰️〰️
また１年皆さん気兼ねなくお使い下さい！
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遅ればせながらあけましておめでとうございます。
2011年からこの病気と闘って、10年間で放射線13クール（1クール15日間）治療し
て2019年5月（東京オフ会開催月）で放射線は終了しました。
その間紫外線照射、チガソン、イムノマックスγで治療し、とうとう今月の定期検診で一切の治療がなくなり、当面は3～6か月毎の血液検査と2～3年毎のＣＴ検査だけとなりました。
思い返すとこの掲示板に行きついてからは精神的に安定し、最近はすべてにおいて良い方向に物事を考えることに努めてきました。
その一つが
昨日の定期検診日に自分の診察がいつになく2時間以上待たされたので、
受付に行き担当医師に聞いてもらったら、予約を入れていなかったということでした。
若いころの自分なら、医師に食ってかからないまでも、アンケート等で厳しく投書しただろうと思い出しました。
おかげで当日の予定もつぶれ精神的にも疲れ果ててしまいました。
いよいよ診察室に呼ばれた時に、真っ先に先生が予約を失念したことをわびたので、自分も前回診察日の領収書に次回予約日の記載がなかったことを確認しなかったことの手落ちを釈明し、さらに診察の順番が遅れたのは、症状の重い方から先に診察したのかなと、と医師に述べて、医師の過失については一切言及しませんでした。
この結果担当医師とは今まで以上に良いコミュニケーションが取れて、うっぷんをはらすより何倍も今後にとって良かったと思いました。
自分としては、遅まきながらこのように物事を良い方向に考える習慣ができるようになったことも、症状が良い方向に軽快した理由ではないかと考えます。
「病は気から」といつも念じていますが、
精神作用では症状が軽快しない方や、症状が重く参考にならない方もおられると思います。
そのような方が少しでも症状が軽快されることを心から願っております。
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y kさん、初めまして。(今まで何度かこちらの掲示板に投稿させて頂いてます。)一切の治療がなくなったとの事、本当に良かったですね。私は、現在も、チガソンと光線療法を継続して来月で、丸5年になります。最近は、左手首と頭皮の炎症がとても酷く、(勿論髪の毛はチガソンの副作用で、斑に抜け落ちた部分は未だ生えてきてません。治療6ヵ月目から、坊主頭に😁)浸出液と常にかさぶたが出来る状態を繰り返している日々です。色々と薬を試していますが、全く改善されていない状態が続いてます。先週年に1度のPET CTを受けました。今までのPET CT検査は、問題なくきています。(極々小さい反応が出ている箇所は幾つかあるのですが、転移ではないようです。)勝手に長々と書いてしまい済みません。辛い時、この掲示板に戻ってきてしまいす。
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y kさん、初めまして。(今まで何度かこちらの掲示板に投稿させて頂いてます。)一切の治療がなくなったとの事、本当に良かったですね。私は、現在も、チガソンと光線療法を継続して来月で、丸5年になります。最近は、左手首と頭皮の炎症がとても酷く、(勿論髪の毛はチガソンの副作用で、斑に抜け落ちた部分は未だ生えてきてません。治療6ヵ月目から、坊主頭に😁)浸出液と常にかさぶたが出来る状態を繰り返している日々です。色々と薬を試していますが、全く改善されていない状態が続いてます。先週年に1度のPET CTを受けました。今までのPET CT検査は、問題なくきています。(極々小さい反応が出ている箇所は幾つかあるのですが、転移ではないようです。)勝手に長々と書いてしまい済みません。辛い時、この掲示板に戻ってきてしまいす。
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2024年冒頭の投稿に際し
書き出しの文章をどう記すべきか
まったく答えがみつからない
名ばかり管理人の師匠です。
被災、被害に遭われた方には
心よりお見舞い申し上げます。
さて
20年前の今日1月7日は
この掲示板がスタートした日です。
ちなみに
投稿No.1は管理人のあすなろのパパさんで
No.2は深雪さんです。
私個人のことで言えば
2008年に正式に菌状息肉症と診断され
（症状はそれよりずっと前から発症）
すぐにこの掲示板に辿り着き
皆さんとの情報交換や
オフ会交流することで
病気とうまく付き合う術を
学ばせてもらいました。
掲示板を立ち上げていただいた
あすなろのパパさんには
感謝しかありません。
菌状息肉症と付き合うにあたっては
「現状維持ならＯＫ」の気持ちが
大事かと思います。
この掲示板も
特別なことはせず現状維持を目指しますので
今後ともよろしくお願いします。
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| No.6172 今年もお世話になりました！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
今年も残すところ４日になりました。
何もできないまま終わってしまいましたが、
来年はみなさんと会える機会が出来るといいですね。
どうぞ来年もよろしくお願いします！
よい新年をお過ごしください、
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| No.6169 やっと涼しくなって来ましたね。 |
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| NAME:あすなろのパパ |
師匠さん、カエルさん、みなさん今晩は！
やっと秋到来ですね。
みなさん夏バテ出てませんか？
季節の変わり目は何かと不調になりがちです。
どうぞ頑張り過ぎないように気を付けて下さい。
師匠さんに管理をお願いして快く引き受けてもらいとても感謝です。
一度北海道まで行って対面でお願いしたいと思っていたのですが、ここのところ脊柱管の狭窄や滑り症の影響か左足の痛みで長い距離を歩くことが出来なくなるときがあり躊躇しています。
師匠さんもいろいろと仕事も大変そうです。
みなさんにも師匠さんを応援してもらえると嬉しいのですが〰️〰️
コロナ後いろいろ環境が変わってしまいましたがよろしくお願いします。
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こんばんは。お久しぶりです。
あすなろのパパさん、長い間管理人さんお疲れ様でした。
そして、引き継ぎをしていただいた師匠さん。これからよろしくお願いします！
やっと夏が終わり過ごしやすくなりましたが、寒暖差で身体がついていきません💦
皆さんも体調管理に気をつけてくださいね。
昨年から体調を崩していましたが、最近少しずつ戻って来ている様に感じます。
年齢的な事や、日々の忙しさやストレスなど、色々重なっていた様な気がします。
菌状の方は、3カ月毎の経過観察と光線で、ここ５年位は同じペースで通院しています。
これから冬に向けて、肌の乾燥には気を付けなくてはなりませんね。
コロナやインフルも流行中です。皆さんお気をつけてお過ごしください。
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あすなろのパパさん お久しぶりです。
この掲示板を立ちあげて頂きありがとうございます。こちらで皆様の頑張りに励まされ、また、いろいろな情報を知ることができ感謝です。
長い間ご苦労さまです、ありがとうございました。
そして、新しい管理人の師匠さん、大変だと思いますが、よろしくお願いします。
サプリさん
体調は戻られましたでしょうか？
寒暖差は辛いですね、無理をなさらずにご自愛ください。
これから一気に寒くなりそうで、私も皮膚の乾燥が気になります。放射線照射後からは以前に増して皮膚の乾燥が酷く痒いので、ＲＨ軟膏（ヒルロイド２：デルモゾール１）を塗ってます。ステロイドが入っているのでヒルロイドだけの時と比べると痒みが大分収まってます。
オフ会は今まで参加したことがないので、都合がつけば参加したいと思います。コロナがもう少し落ち着くと良いですね。
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９月も終わりやというのにいつまで暑いん💦💦
とぼやいていたら、あっと言う間に秋の気配、
朝晩はほんとに過ごしやすくなりました😄
お久しぶりです、皆さんお変わりございませんか？
私は元気です。
2ヶ月毎の通院を大学病院から個人病院に変えました。
当初からお世話になっていた先生が開業されたのと、
通院が大学病院より近い、 症状が安定しているので、8月から変わりました。
先生もお変わりなくとっても懐かしく感じました😄
涼しくなったと喜んでいたら皮膚は乾燥するし、足裏切れてくるし😫
秋にオフ会で皆さんにお会いできたらいいな🤗
と思っていましたが、
コロナにインフルエンザの流行、異常気象とほんとに不安要素がいつまでも消えません😵
１０月は私も何かと行事も多く、やっぱり定例の５月位がちょうど良いのかなと思います🤔
勝手なことばかり言ってますが、また皆さんにお会いできる日を楽しみにしています。
先日の中秋の名月、しかも満月🌕
見られましたか？
ほんとに綺麗でした。まわりに雲ひとつなく、凛と輝く月を見ていると何か不思議なエネルギーと希望を感じました。
阪神優勝、VIVANTもらんまんも終わり、大谷選手のリハビリが順調に行われて来年の活躍を楽しみに😁
今年もあと３ヶ月、
体調管理に気をつけましょう🖐️
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カエルさん、お久しぶりです。
充実した日々をお過ごしのようですね。
掲示板をご覧の皆さん
このたび、あすなろのパパさんから
掲示板の管理人を仰せつかりました師匠です。
６月にあすなろのパパさんから
管理人引継ぎの投稿がありましたが
皆さんへのご挨拶がたいへん遅くなって
しまいました。
申し訳ありません。
さてオフ会の件
秋開催の話も出ていましたが
次回開催時は管理人の引継ぎ作業を伴うのですが
あすなろのパパさんも私も
身辺の状況が整わないということで
今年は断念することにしました。
で、
あれやこれやと言い出したら
いつまでたっても実現しないので
次回開催の目標を設定します。
定例の５月第３土曜日
２０２４年５月１８日
場所は東京にします。
この日程で開催するか否か
２０２４年３月末で判断します。
実現に向けて動きますが
なにぶん私の仕事の状況が先行き不透明で
ここが一番のネックになりそうです。
何卒ご容赦ください。
定例開催ができなかった場合は
即秋開催に向けて動きます。
以上、新管理人就任の決意表明…
というワケではありませんが
この場を借りてのご連絡でした。
今後とも、よろしくお願いします。
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師匠さん、
お久しぶりです。
掲示板の管理人引き継ぎもオフ会のお知らせもありがとうございます🤗
来年５月
オフ会再開できるように楽しみにしています🍀
何かとお世話になりますが宜しくお願いします🙇
掲示板はラインのように既読がつかないので、
書込みしてから誰か見てくれたかな？と少々不安になることがあります。
そういう私も毎回コメントできてるわけではないのですが、
できれば何らかの書込みお願いします🙇
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