「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.6201 オフ会行きたかったです… |
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| NAME:あやたろう |
こんばんは🌙
今回のオフ会は参加予定だったのですが息子の用事が入り不参加になってしまいました。
すごく残念です😭
そして初めてオフ会に参加した時は息子をベビーカーに乗せて連れて行きました。その後娘も産まれました。
それがもう６年生と３年生です！
そして相変わらず特に変化なく元気に過ごしています。
また皆様にお会いできる日を楽しみに待っています🥰
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| No.6199 オフ会お疲れさまでした |
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| NAME:カエル |
何人参加してくれるかなぁと正直ドキドキしてましたが、
７名(初参加４名)でした
診断に至るまでの経過、現在の状態、治療法、💊の情報、病名の漢字変えて欲しい要望、
センシティブな内容も含め、いろんな情報交換が出来たと思います
初参加の方が多かったのも嬉しかったです
この掲示板の存在は大きいですし、
病歴長く年齢いっても元気に参加できたのも良かったと思いました
幸いというか病変は自分の目で知る事ができるので、無理をしない、ストレス溜めない←これが超難題、でも心は強く持ち続けたいと思います
大阪４回目のオフ会でした
又次回も多くの方とお会いできますように🤗
皆さんお元気で🖐️
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オフ会のお知らせはこの掲示板だけですが、今回Ｘからの繋がりで遠くから参加された方が
いらっしゃいました
今後も窓口が広がっていくといいなと思いました
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カエルさん、企画してくださってありがとうございました。
初めて同じ病気の方にお会いしお話できて嬉しかったです🙌
この掲示板で情報を得たり励まされたり、本当に必要な場所だということを、あすなろのパパさんに伝えることができて良かったです。
また、書き込みをされてなくても熱心に読んでいる方がいらっしゃると知ることができたので、私の病状や治療についてもどなたかの参考になるよう時々は書き込んでいこうと思いました！
現状維持できるよう治療を頑張ってまた参加させていただきます！
カエルさん、皆様ありがとうございましたm(_ _)m
2024年05月24日 (金) 13時10分
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カエルさんにお伝えし忘れてました！
私も冬になると踵がパックリ割れちゃって痛くて困ってたのですが、保湿シートをかかと部分に入れてある靴下を履くようになってからは冬でもつるつるです！
いつも生協の注文書で買うのですが、ネットには同じものは見つけられませんでした😣
(つるつる小町という商品です)
Amazonで似たものを見つけたので貼っておきます。
温むすび 足うら美人しめつけないタイプ
https://amzn.asia/d/39QRP24
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2024年05月24日 (金) 13時31分
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はじめまして！
私は体幹や腕脚に紅斑あり2年前に診断されました。
大阪公大病院にて3ヶ月毎の採血と診察、年1回CT検査、治療はステロイド塗布です。
今日は7名の集まりでしたがパパさんやカエルさんともお話しできて嬉しかったです！明るい考え方やお陰様の気持ちも大切ですね。
この掲示板はこれからも拝読させていただきます。宜
しくお願いします！
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一花さん
はじめまして！
このオフ会は息子の用事で参加できなかったのですが同じ病院に通院しています😁
またお会いできれば嬉しいです！
よろしくお願いします。
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| No.6196 オフ会、楽しかったです。 |
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| NAME:アヤ |
当日飛び込み参加にも関わらず、暖かく迎えていただき、ありがとうございました。
みなさんとお話しできて、前向きになれました。
また、機会がありましたら、参加させてください。
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| No.6194 オフ会に行ってきました！ |
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| NAME:ひつじ |
みなさん、お元気ですか〜。今日も参加できてよかったです♪
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| No.6189 今度の土曜日！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
こんにちは！
18日 土曜日
この週末になりましたね。
私は前日の夜フェリー🚢に乗って行きます。
またタオルハンカチ手配したので持って行きます。
みなさんとお会い出来るのを楽しみにしてます！
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あすなろのパパさん
術後オフ会に参加できるまで回復されているようで
安心しました。
私の方は、職場の状況が整わず
残念ながら今回は不参加です。
管理人の引継ぎは
別途手段を考えて行いましょう。
明日参加される皆さんは道中お気をつけて！
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| No.6193 フェリーに乗りました。 |
| NAME:あすなろのパパ |
出港しました、
ゴールデンウィークからいた大阪にいる娘と孫も一緒です。
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| No.6186 オフ会のお知らせを宜しく |
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| NAME:カエル |
きねさん、
当日お会いできる事楽しみにしています。
それと是非たくさんの方にオフ会開催のお知らせをお願いします🙇🙇
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お返事ありがとうございます！
お知らせしてみますね。
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カエルさん
オフ会の手配ご苦労様です。
当初、参加予定でしたが、飼い猫の具合が悪く（頸椎に出来た骨肉腫のため寝たきりです）、長時間家を開けることが出来なくなりました。皆様にお会い出来ず残念ですが、また次の機会には是非参加したいと思います。
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深雪さん
連絡ありがとうございます
愛猫ちゃん心配ですね
次回お会いできれば嬉しいです
１日の気温差も激しい日々、お互いに上手く乗り切りましょう
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深雪さん、お会いしたかったです……
猫ちゃん、心配ですね😢どうぞお大事に。
カエルさん、明日はよろしくお願いします😆
Twitterのフォロワーさんがおひとり参加予定です🙌
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| No.6180 オフ会のお知らせ |
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| NAME:カエル |
５月18日㈯午後１時～５時
クレオ大阪西会議室
(大阪市此花区西九条6-1-20)
西九条(JR環状線.阪神なんば線)徒歩5分
「菌状、、ってなんだろな」オフ会
上記でコロナ以降初めてのオフ会を開催します
会場は午後１時～５時で予約していますので、
参加出来る方はご都合の良い時間に来て下さい
お久しぶりの方も初めての方も大歓迎、
ざっくばらんな茶話会にしようと考えています
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オフ会の手配ありがとうございました。
愛知県在住ですので、大阪は参加しやすいです。都合が合えば参加したいと思います。
去年2月に放射線全身照射後、症状は落ち着いてましたが、首、顔は照射してないため、11月頃から顔に少しずつ紅斑と腫瘤が出来始め、2月26日から腫瘤のある鼻、上唇、右頬（3月8日で終了）、左目の当たり（3月19日で終了予定）を放射線部分照射をしています。目は鉛？で出来たものを保護のため目に入れて照射です。
終了した鼻と唇は乾燥と特に唇と上歯茎、上顎が口内炎状態です。唇は乾燥すると出血してしまうので乾燥しないようにしています。
なので、目の当たりはどうなるんだろうと不安です。
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| No.6183 参加予定です。 |
| NAME:あすなろのパパ |
久しぶりですね！
参加予定です。
みなさんとお会い出来るのを楽しみにしてます！
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カエルさん
会場の手配ありがとうございます😊
多分…予定大丈夫なはずなので参加させてもらいます！
変更あればまた連絡させてもらいます！
またみなさんにお会いできれば嬉しいです！
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カエルさん
オフ会の手配ありがとうございます。
ぜひ参加したいです。
この掲示板におじゃまするようになっての初めてのオフ会には体調が悪く行ける状態ではなく、その後コロナ禍になってしまったので初参加になります。
皆さんとお会いできるのを楽しみにしています！
そして、同じ菌状息肉症の方とお会いするのも初めてなので、いっぱいお話させていただきたいと思ってます。
どうぞよろしくお願いします。
ところで、X(旧Twitter)で繋がってる菌状息肉症の方が何人かいらっしゃるので、オフ会があることを書き込んでみたいのですがよろしいでしょうか？
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2024年04月17日 (水) 21時23分
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| No.6178 3月になりました |
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| NAME:カエル |
元日の能登半島地震
被害に遭われた皆さんはまだまだ大変な状況だとお察しします。
少しづつ平穏な日常生活が戻ってくるよう願っています。
あすなろのパパさん
更新手続きありがとうございます。
診断当初はこの掲示板でどれだけ励まされてきたことか、症状が落ち着いてくるとほんとにご無沙汰になってしまいます。
ところで久しぶりのオフ会を大阪で企画しようかと考えています。
来年は万博で大阪は規制も厳しくなるだろうし、今年定例の５月に集まれる人だけでもお会いできれば嬉しいかなと思っています。
皆さんいかがでしょうか？
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昨年10月に次回オフ会の目標設定を
勢いよく書き込んだものの
その後、わたくし名ばかり管理人の身辺状況は
より一層厳しい状況に追い込まれ
開催断念やむなしと思っていたところでしたので
カエルさん主催で開催していただければ
たいへんありがたいです。
私も奇跡的に身辺状況が改善されれば
参加したいと思います。
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| No.6177 更新手続き出来ました❗ |
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| NAME:あすなろのパパ |
この掲示板の更新時期が来ましたので手続きをしました。
20年前訳も分からずどうにかこうにか立ち上げました。最初は検索サイトにヒットするように色々やってみたり掲示板荒らしみたいな投稿もあったり四苦八苦でした。当時はほとんどの人が初めて診断を受けた場合検査入院をしていたように思いますが、今はどうなんでしょう？
当時は情報もほとんどなく皆さんの投稿もたくさんありましたが、現在は他のサイトもたくさん出来たせいか低調気味です。併せて私の対応も出来ていなくて気にはなっているのですが〰️〰️
また１年皆さん気兼ねなくお使い下さい！
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