「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
 |
去年に続いて、オフ会に参加させていただきました。
紫外線療法や放射線療法、お薬など色々な話を皆さんから伺うことができて、勉強になりました。
診断を受けてから、不安な気持ちになることも多かったですが、自分もがんばろうと思えました。ありがとうございました。
|
|
|
 |
| No.6277 オフ会2025年 |
|
| NAME:ケセラセラ |
オフ会に初めて参加させていただきました。
とても有意義で楽しい時間を過ごさせて頂き感謝してます。
深雪さん。会場の手配等色々とお世話になりありがとうございました。
2019年に診断されてから掲示板を覗いていた私。
まさか、オフ会に参加するなんて自分でもビックリしてますが、本当に良いオフ会でしたので感謝の気持ちで初めて書き込みしました。
本当にありがとうございました。
|
|
|
 |
オフ会
昨日のオフ会には思いのほか大勢参加いただきました。
１１名と付き添いのご主人様２名、合わせて１３名、今回は愛知県での開催のため中部地区の方に多く参加いただきました。
皆様の生の声をお聞きすることが出来、有意義な時間でした。
ありがとうございました。
2025年05月18日 (日) 10時22分
|
|
|
|
深雪さん、お世話になりました。ありがとうございます。参加された皆様の貴重なお話しを聞けてとても参考になりました。ありがとうございました😊
|
|
|
|
| No.6272 オフ会参加します |
|
| NAME:yuki |
明日のオフ会、参加できる事になりました。
皆様、よろしくお願いします。
遠方から来られる方、気をつけて来て下さいね！
久々の方、はじめましての方、お会いできるのを楽しみにしております。
|
|
|
皆様へ
私も急遽参加できることになりました。
初参加ですが、宜しくお願いします。
|
|
 |
明日の天気が心配ですが、雨は予報だと午前中に上がるようです。雨が止んでくれることを祈ります。
それでは、皆様お気をつけてお越しくださいませ
|
2025年05月16日 (金) 22時55分
|
|
|
|
|
| No.6268 明日の夜のフェリーで |
|
| NAME:あすなろのパパ |
大阪にいる娘のところへ孫の顔を見がてら明日の夜のフェリーで行きます。
新幹線で名古屋まで行くつもりですが何年ぶりかの新幹線、名古屋への土地勘も無し。
何とか昼過ぎには辿り着くようがんばります！
みなさんにお会いできることを楽しみにしています！
|
|
|
初めての中京開催、楽しみですね。
私は、またしても都合がつかず
残念ながら欠席です。
参加予定の方は道中お気をつけて！
|
|
|
あすなろのぱぱさん、参加予定の皆様
明日は雨のようです。
分かりやすいので、刈谷駅の出口を階段で案内しましたが、エレベーターが北出口に2か所（改札を出て少し行ったところの左側と出口の最後の右側）ありますので、傘と荷物とで大変だと思いますのでお知らせまで。
師匠さん
来年は予定が合うといいですね
私は今回が初参加となります
|
2025年05月16日 (金) 11時55分
|
|
|
|
|
オフ会当日の団体名は、あすなろのパパさんのお名前をお借りしました（すみません勝手にお借りしました）
502会議室を「あすなろ会」予約してあります
JRの在来線、岡崎、豊橋方面のホームは新幹線乗り場から一番遠くの②番線（特急）、③番線（各駅停車）になります。
「刈谷」駅は全ての特急（快速）が止まります。
刈谷駅の出口が北口です。名鉄乗場、スーパーマーケットバローが見えたら逆ですので反対の出口に向かってください。
北口を出たら、相生二丁目方面（柱に貼ってある）の右の階段を降り、道なりに歩くと右側に「市営相生駐車場」の建物が見えてきますので、その手前の建物が「刈谷市産業振興センター」の建物です。
ダラダラと書きましたが、刈谷市のホームページと合わせて参考にしてください。
それでは、当日は宜しくお願い致します。
そして、皆様にお会いできるのを楽しみにしております。
|
2025年05月10日 (土) 23時25分
|
|
|
|
深雪さま
はじめまして。アヤと申します。
去年のオフ会に当日飛び入り参加させていただきました。
明日も、参加させていただきたいと思います。楽しみにしております。
どうぞよろしくお願いします。
|
|
|
|
オフ会参加できそうです！！
何年ぶり？になるのでしょうか…たくさんの方とお会いできることを楽しみにしています😁
|
|
|
|
| No.6261 ステージと余命について |
|
| NAME:エディ |
ご無沙汰しています。以前投稿させていただいたエディです。これまでは1Aまたは1Bと言われていましたが、最近直径3㎝程度の腫瘤がひとつと2㎝程度の腫瘤がひとつできました。先週に放射線治療をして小さくはなってきましたが、先生からはT3のステージであるといわれました。1Aや1Bだと余命はほとんど健康な人と変わらないと聞いていましたが、T3の余命（5年後）を見ると56％くらい、と記載されています。どなたかこのT3ステージの余命に関する情報などお持ちであれば教えてください。ちなみに、カラダは皮膚の病変以外は極めて元気です。紅斑部分もほとんど（光線治療を経て）ない状態です。
|
|
|
３か月前に初回投稿された時から
少し症状が出てしまったようで
心中お察しします。
余命とか心配になりますよね？
でも…
皮膚病変以外は極めてお元気なんですよね？
であれば…
あまり深く考えず、ストレスをためず
日々を前向きに過ごしてみてはいかがですか？
心身良好であれば抵抗力も増し
症状改善にもつながるかと思います。
いろいろご都合あるかと思いますが
17日開催のオフ会に参加されてみては
いかがでしょうか？
参加される皆さん同じ病気を持った同士
心置きなく症状についてお話できますよ。
|
|
|
師匠さん
ご返事ありがとうございます！
はい、皮膚以外は元気です。あまり気にしないように心がけたいと思います。
オフ会ですが、東京であれば参加できるのですが、残念ながら同日は遠出ができません。次回、関東開催の時に参加できればと思います。
|
|
|
エディさん
はじめまして！
私はステージⅢaです。
ちなみに診断確定したときにはすでにそのステージでした。
診断確定したのは2012年ですが発覚してから確定するまでに妊娠、出産があったのでその期間できる検査等が限られており症状がでてから確定まで時間がかかりました。
酷くなってきたのは2010年頃だったよーに思います。
ただ私の場合、紅皮症型と言われるものらしくエディさんの症状とは異なるようです。
ただ今でも元気です！！とお伝えしておきます😁
|
|
|
あやたろうさん
ありがとうございます！
ⅲAで、病期確定後10年以上経たれてもまだお元気でおられるとのこと、非常に勇気づけられます！私も気持ちを強く持って過ごしたいと思います。オフ会には残念ながらいけませんが、また皆さんのいろいろな話をお聞きできる機会を楽しみにしております。
|
|
|
 |
yukiさん
レンタルスペースの情報有難うございました。私も使用経験が全くないのでよくわかりませんでした。
どなたか名古屋市内でお願いできないかと思いましたが、日にちも差し迫ってきているので、勝手ながら本日会場の予約をして来ました。
会場は前の書き込みの通りの会議室です。
日時：5月17日（土）
13：00～17：00
会場：刈谷市産業振興センター
５階 502会議室
住所：愛知県刈谷市相生町1-1-6
TEL0566-28-0555
新幹線名古屋駅より在来線へ乗り換え
↓
名古屋（JR東海道本線）岡崎、豊橋方面へ
↓
刈谷
↓
出口は北口になります
↓
徒歩5分ぐらい
（会場への案内図等、後日書き込みます）
JR在来線の乗車時間は、新快速で19分、普通で30分
車の場合は、隣に相生市営駐車場があります。（振興センター使用の人は無料になります）
刈谷市産業振興センターのホームページです
↓
https://www.city.kariya.lg.jp/shisetsu/sangyo_keizai
以上、勝手しましたがよろしくお願いします。
名駅近くで良いところがあれば、こちらはキャンセル可能（利用日の3日前まで）なので、まったく問題ないです。
ご質問等ありましたら、書き込みまたはメールでお願いします。
|
2025年04月08日 (火) 22時34分
|
|
|
|
深雪さん
会場手配ありがとうございます
会場によっては既に予約済みであったりとか大変だったと思います
私は参加予定です
お久しぶりの方や初めましての方にたくさんお会いできると嬉しいです
そろそろオフ会かなぁ〜とこの掲示板を覗いてくれる方が増えていますように
|
|
|
| No.6257 参加予定で |
| NAME:あすなろのパパ |
深雪さんお世話になります。
名古屋方面はほとんど縁がないのですが旅行気分で参加させていただきます。
今日生検結果聞いてきました。
今回の部位には問題ないとのことでした。
そうなると痛い思いをしただけでなんだっただろうと考えてしまいます。
|
|
|
深雪さん
会場手配ありがとうございます！！
まだ仕事の予定がわからないのですが…
調整できれば参加したいと思います！
よろしくお願いします☺️
|
|
|
深雪さん、予約などありがとうございます！
当日予定があり、昼の部は参加出来ない可能性が高いのですが、夜の部があるなら行けたら良いなぁ。とは思っています。
また日が近づいたら連絡させて頂きます。
|
|
|
深雪さん ありがとうございます😊
参加させていただきます。
よろしくお願いします。
|
|
|
|
| No.6248 何年ぶりかの生検 |
|
| NAME:あすなろのパパ |
二週間前に受けた、血液検査の結果を聞くための受診がありました。
そこで右足太もも内側に手のひらより少し小さな範囲に皮膚表面がちりめんのような細かく萎縮したとこらがあるので来月２日生検となりました。結果がでるのは一週間後です。
この前生検したのは10年以上前かも？
最初の麻酔注射の痛みと、縫った後の痛みとつっぱりが嫌ですね。
|
|
|
ご無沙汰しております
あすなろのパパ様
麻酔の注射は痛いですね、おそらく数か所打たれると思いますが頑張って下さい。
オフ会、去年は愛猫の具合が悪く（病名は骨肉腫）参加できませんでしたが、実はその猫は、寝たきりですが酸素室に入って、まだ、頑張ってます。本当に生命力の強い子です。
オフ会 私は愛知県在住なので名古屋は賛成です。愛知県でも地方なので名古屋市内の施設は全く分かりません。
名古屋の方で会場をお願いできればと思いますが、
とは言っても私も土地勘のある所で探してみました。
新幹線の名古屋駅からJRの在来線で20分ぐらいの距離で「刈谷市」ではどうでしょうか？市のホームページで駅から徒歩数分の施設の会議室がありました。
ただ、市外在住でも使用可能か取り合えず確認してみます。利用料、空きがあるかの問題もあるので。
|
|
|
↑
の続きです
先ほど、電話で確認しました
誰でも使用可能な施設でした
|
|
|
昨日生検してきました。
結果は一週間後です。
麻酔注射は大した事ありませんでした。
一昨年した脊椎の神経根ブロック注射の痛さの100分の1ぐらい？
あっという間でした。
深雪さんお久しぶりぶりです。
他の皆さんは如何ですか？
|
|
|
こんにちは。
そろそろオフ会の時期だなと思い覗いたところ、まさかの名古屋というお話が出ていたので書き込みしました！
…とは言っても、私は東海地区民ですが愛知県民でもないので詳しいわけでもないのですが…
そして、５月第３土曜だと今のところ参加出来るかも怪しく…せっかくなので、予定が合えば参加できればと考えております。
日程は5/17確定でしょうか？
最近はレンタルスペース、貸し会議室も多いので検索してみたら記載のようなサイトが出てきました。
名駅近くでも今なら空きがありそうな雰囲気ではあります。
あとは、栄、金山辺りが便利でしょうか？あとは、深雪さんご提案の刈谷？
その辺りで時間と人数で検索すると良いのかなと思いました！
参考になりますでしょうか。
2025年04月08日 (火) 20時27分
|
|
|
|
リンクの表示がわかりにくかったですが、日付横のアイコンをクリックして頂くと、レンタルスペース検索サイト「instabase」が表示されます。
私も初めて見たので利用経験はないです…（すみません）
|
2025年04月08日 (火) 20時36分
|
|
|
|