「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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早とちりして、すいませんでした。
3か月前の診断確定時の症状は大変でしたね。
そこからの、自覚症状を感じないほどまでの回復力はスゴイ！
来月には移植とのこと…
ドナーがすぐに見つかって良かったですね。
治療がうまくいくように、お祈りしています。
病状が落ち着いているのであれば
ぜひぜひ経過報告お待ちしています！
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| No.2896 はじめまして＾＾ |
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| NAME:mina |
投稿が遅くて、すみませんm(_ _)m
ハハさん、はじめまして！！
移植待ちですか(*_*)ドナー探し中ということでしょうか？？体調の良い時は、ちょっくらと言わず、ちょくちょく顔だしてって下さいね♪この掲示板でも、移植をした経験をもつのはちょっと前まで私だけでしたが、最近では移植されるという話もちらほらうかがっています。今のところあっきーなさん、ペコさん、ハハさん、でしょうか？皆さんの移植の大成功を願っています☆
pandaさん。ご無沙汰してます^^
治験の情報ありがとうございました♪
＜ＣＣＲ４＞ってもしかして以前に確かペコさんが言ってくれていたやつでしょうか？治療の選択肢も広がりますね。いつも助かります。ありがとうございますm(_ _)m
ソレイユさん、顔ですか。。。顔はやっぱり辛いでしょうね（；＿；）マスクをされて仕事とは…やはり”母は強し！”ですね。…とは言え、そうも言っていられない時もあるでしょうけど、せめてこの掲示板では愚痴ってくれてＯＫ！ですよ＾＾
オクソラレンは製造中止と聞いていますが、使用されている方もいらっしゃるようですね？紫外線療法されているかたいらっしゃったら投稿して下さると助かります。
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師匠さん、あすなろのパパさん、サプリさん、返信遅くなってごめんなさい。
ｍinaさんコメントありがとうございます。
そして皆様はじめまして＾＾
実は、私が菌状息肉症と診断されたのは、ほんの３ヶ月前です。今までの経過をたどってみれば２５年も経ってしまっていたというだけで、知識は皆さんよりはるかに少ないんです＾＾；大先輩でもなんでもないんですよ。
私もここの皆さんと同じように、原因がわからないまま何年も酷い皮膚症状に悩まされてきました。３ヶ月前、「菌状息肉症」と診断されたときには、すでに肺にまで浸潤しており、呼吸困難、４０度を超える熱発、全身の皮膚の炎症症状などがみられ、起き上がることもできなくなるほど悪化していました。
現在入院中なのですが、最初は肺炎として入院しました。入院から１ヶ月経った頃、リンパ節生検によって皮膚T細胞性リンパ腫であることがわかり、色々な検査結果や経過観察からやっと「菌状息肉症」と診断名がつきました。そこからすぐに抗がん剤での治療が始まりました。現在４クール目の抗がん剤投与が終わり、来月には骨髄移植を受けます。（有難いことにドナーさんは見つかりました♪ドナーさんには感謝感謝です！）
現在の状態は、かなり良い方向に向かっているのではないかと思います。肺の水も引き、呼吸が出来ずに苦しかったことや、猛烈な皮膚の痒みで眠れなかった日々の記憶も薄れてしまい、抗がん剤が効いてくれている間は、「本当に私って病人だっけ？」というほど自覚症状がありません。（血液検査のデータはやっぱりおかしいですが。。。）
現在の皮膚の状態は、炎症や潰瘍の痕が色素沈着として残っているのみで、ほぼ落ち着いています。抗がん剤の治療が２クール目、３クール目と進んでいくうちに、肺炎の症状や血液検査の結果と並行して皮膚症状が消えていくのを見て、本当にこんな湿疹や潰瘍が癌の症状だったんだとしみじみ思いました。
菌状息肉症と診断されてから、インターネットで色々と調べましたが情報が少なく、しかも２５年も経過してしまっている症例さんをお見かけすることもなく、一体この先どうなるんだろうなぁと不安に思ってました。
こちらでminaさんが移植を受けられていたことや、その他にも移植を受けられる方がいらっしゃるということで、なんだかとても心強く感じています＾＾
これからもときどきお邪魔すると思いますので、皆様よろしくお願いします＾＾
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| No.2899 minaさん、ソレイユさん、ハハさんへ |
| NAME:ペコ |
●minaさん
＜ＣＣＲ４＞ってもしかして以前に確かペコさんが言ってくれていたやつでしょうか？
＞＞＞そうです。
ちなみに私はこのＣＣＲ４抗体に＋とでたので、今後、使用可能となりました。
移植後の保険ですね。
●ソレイユさん
私も初めてできた腫瘤が顔面で、その後もステージがⅣにくるまでにどんどんボコボコとできてピーク時にはひどかったです。マスクをしてるのも苦しいし、していないと周りはびっくりしちゃうし、辛かったです（涙）
●ハハさん
はじめまして！
これから移植なのですね。
私はまさに今無菌室からです。
長年解らず、解った途端に化学療法開始とは、心が付いてくのが大変だったのではないでしょうか？
抗がん剤が効いてるようでどんどん良くなってるようで何よりです。
何クール予定してるんですか？
ドナーさんも見つかるとはラッキーですね！
私は臍帯血のフル移植をして今生着を待っているところです。何かお役になてれば、と思っています。何でも聞いてくださいね！
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顔に出るのは一番ツライですよね。。。
私も、チガソンを服用する前は、こめかみや、目の周り、顎の辺りに赤く少し盛り上がった紅班が出ていたので、化粧で多少はカバー出来ていましたが、外に出るのがイヤで、でも会社には行かなきゃならない・・・
ストレスでした。
今はチガソンが効いているのか、少し目立たなくはなってきています。
でも、痒みは相変わらずありますけどね。
治療、頑張ってくださいね！
きっと、今よりも良くなりますよ。
そう信じて。。。
仕事の事、家庭の事、色々考える事があると思いますが、乗り切りましょう！
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きんもくせいの香りが漂い、すっかり秋めいてきた今日この頃であります♪
とうとう顔にまで紅班が表れてしまいました～・・・最初は頬に小さな丸い班点だったのが、みるみる頬全体に広がり、あごは赤く大きく腫れてしまいました・・・
さすがに、落ち込みです。人と接する仕事なので、マスクは必須であります。
PUVA治療は、飲み薬を飲み、ナローバンドのUVAを週に数回、数分あてるそうです。医師の話によると、効果をみながら
一ヶ月から二ヶ月の予定だそうです。
オクソラレンという薬は、製造中止なのですか。
薬を服用したら、ガラス越しの紫外線も赤くなる為あたってはいけないといわれました。
副作用はないのでしょうか。
大好きな仕事も辞めなければいけないかもしれない決断の時がきそうです～～。
ですが、母は強し！で乗り切ります。（誓）
また皆さんのパワーを頂きに伺いますね♪
季節柄皆さん、お体ご自愛くださいね。
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ん～、そうでしたか～
症状は書きたくないことだと思いますが
ちゃんと病気と向き合おうとする姿勢は
さすが、「母の強さ」ですね！
この掲示板にかかわる皆さんは、ちゃんと
受け止めることができる方たちばかりですから
思いっきり気持ちをさらけ出してOKですよ！
しっかり応援させてもらいますので
きっちり治療に専念してくださいね！
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ソレイユさん、はじめまして。
私の経験から、少しでもお役に立てればと思いました。よろしくお願いします。
集中して治療を行うので、やはり入院が最善（最優先）になろうかと思います。
私の場合は、2日に一度（週3回）の内服PUVAを行っていました。
内服して2時間後に吸収率がピークになるので、そこで照射します。
その後は薬の効果が切れるまで、約8時間遮光して過ごします。（日に当たらなくても蛍光灯からも微量の紫外線が出ていますので、サングラスは必須です）
入浴PUVAを希望したところ（オクソラレンを入れた温湯に10分間入浴し、その後に照射）、「真皮まで届かせるには内服の方が確実であるので、内服PUVAを行う。」との説明を受けました。
メラジニンを内服すると100倍～1000倍に吸収力が上がるそうなので、ガラス越しの紫外線どころか完全防備の遮光をしなければなりません。
実際は１分間しか日に当たって無くても、計算上最低でも100分間以上、日に当たったことになるのです。
10分だと1000分（16時間以上）の日焼けしたことになります。
通院中ですが、照射後の帰宅は、真夏でも長袖に帽子を深く被り手袋を着けていました。
最も気をつけたいのが、目の保護です。照射中は専用のサングラスがありますが、自分で用意する物は、ただ黒っぽいサングラスでは意味がありません。
色はそれほど関係なく、黒いだけでUVカットされていないものは、瞳孔を開かせることになりますから、返って危険です。UVカットの優れたものを用意されると良いです。
普通のメガネ屋さんで売っているもので大丈夫だと思います。（ちなみに私は2万円くらいの物を購入しました。）
副作用についてですが、私は内服してから薬の効果が切れるまで、吐き気続いていたので辛かったです。でもこれには個人差があるようです。
そして私の治療は、2000年～2004年に行ったものなので、治療内容やデータに変更があろうかと思います。
また、断定的な表現になっている箇所がありますが、ご了承ください。
最初の投稿で、退院後1年で自然妊娠・・・と書いてしまいましたが、正しくは2年後でした。詳細を忘れてしまう程、今は良い状態なのだと改めて思いました。
ソレイユさん、今の不安が、安心に変わる日がきっと来ると信じて、治療に臨んで欲しいです。お互いに頑張りましょうね。
長文にて失礼致しました。
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情報ありがとうございました！
医学の進歩に期待したいと思います。
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うれしい限りですね。
近い将来きっと治る日がきますよね！
期待してます。。。
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| No.2886 はじめまして(^_^) |
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| NAME:ハハ |
発症から２５年、現在移植待ち、抗がん剤治療中のハハです。時々こちらを覗かせていただいてます。
ここは良い掲示板ですね。殆ど情報のない菌状息肉症について、これだけ多くの患者さんの体験談が語られているところはなかなかないのではないでしょうか。
こちらを読ませていただいてるうちに、ちょっくら顔を出してみたくなったので、今日はご挨拶に来てしまいました。
また体調の良いときにはお邪魔するかもしれませんが、よろしくお願いしますね。(本当に挨拶だけで、何の情報提供もなくすみません(汗))
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ハハさん、ようこそお越しくださいました！
発症から25年なんですか？大先輩ですね！
よろしくお願いします！
25年前のインターネットなどない時代に
ほとんど情報を得る手段がなく
さぞかし不安な日々を送られたのでは
ないでしょうか？
いつでも、どんなことでも、気分転換にでも
書き込みお待ちしています！
移植待ちとのこと、ぜひうまくいくように
お祈りしています！
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| No.2888 はじめまして！ |
| NAME:あすなろのパパ |
あすなろのパパと申します。
２５年すごいですね。
この間の状態はどのようなものだったのですか？
また体調がいい時にでも教えてください。
私は診断を受けて７年ですが、
それ以前の状態を考えて１０年ちょっとかなと思っています。
この間最初にＰＵＶＡを１年半ほどして落ち着いてきたので、
その後は３ヶ月に１度の血液検査程度でほとんど問題なく推移しています。
でも、これかから１０年２０年とどんなになって行くのか少々不安でもあります。
この掲示板２００４年１月に出来て
ハハさんが丁度１１０人目になります。
どうかこれからもよろしくお願いします。
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はじめまして。サプリです。
ハハさん、大先輩ですね！
２５年間、この病気と向き合ってきたんですね。。。
山あり谷ありだったと思います。
時間があるとき、気が向いたらでいいので経過などを教えていただけたらうれしいです。
移植がうまくいきますように。。。
願ってます！
頑張ってくださいね。
ペコさんも。。。
頑張ってくださいね！
｢母は強し！｣ですよ。
病気をやっつけちゃいましょう！
ください
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| No.2882 ペコさんがんばって！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
ペコさんがんばって！
ここに参加しているメンバーみんな応援しています。
とうとう１０月！。
四国もさすがに朝夕はずいぶんと涼しくなりましたが、
今日も暑くてクーラー使ってます。
夏の間、汗でベタベタするので
塗り薬さぼりっぱなしでした。
でもこれからは乾燥の季節、
まじめにケアしないといけないと思っています。
最近参加してくれた人もわかっていただけてると思いますが、
この掲示板ではある程度のところで過去の書き込みが見えなくなってしまいます。
直近の書き込みを見る場合は
ページ下のほうにある
--次のページ-- --最新のページ--で
--1(1-10)▽-- の▽をクッリクしてみてください。
かなり前のものまで読むことが出来ます。
最初からの書き込みを見る場合は
このページの上のほうにある
-過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る- をクリック
その中の保存ページhttp://www.geocities.jp/orgelmelody/hozon.htmを
みてください。
ページ数が多いので何とか整理をしようとしていますがなかなか作業が進みません。
特に最初頃のを整理しかけています。
・・・
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| No.2883 ありがとうございまーーーす（泣） |
| NAME:ペコ |
今みたら 応援タイトルが！！！！
<(_ _)> みなさんありがとうございます！
今日は治験段階の方法を受けました。
今のところ高熱・震え・嘔吐なしです
楽です～～(T_T)
引き続き、生着を待ちます！！！！
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ご無沙汰してます！
そちらは、まだクーラーですか…
こちらは先週、我が家から100キロ彼方に望む
十勝岳連峰に、積雪を確認しました！
冬はすぐそこまで来ています。
肌ケアには要注意ですね。
ついでに私の現状を報告しておきます。
先週、２か月ぶりの定期受診でしたが
診察室に入って、肌を見せて、薬出してもらって
イスにさえ座ることなく１分で終わりでした。
現状維持で、良しとしておきます。
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こちら複雑な天気が続いてます。
最近やっと寒くなってきたなーと思ってコート着てたら、次の日暑くて暑くて半袖着てみたりで(;^^A毎日なに着ていいやら？関東のみなさん悩みませんか？
あすなろのパパさんとこはまだクーラーですか(*＿*)塗り薬サボれる程、症状も安定しているようで安心しました＾＾保存ページの管理ご苦労さまですm(_ _)m
師匠さん。一分の診察って逆に凄いですね！それだけ変わらず…ということなのでしょうね？
ペコさん。治験受けられたのですね！
熱も落ち着いた様で良かった（＞＿＜）
無事、生着！祈るのみです☆ファイト！
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| No.2877 検査結果を聞いてきました。。。 |
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| NAME:サプリ |
こんばんわ。
ようやく涼しくなってきましたね。
今年の夏の暑さはホント、過酷でしたから・・・
今日、二週間前に受けたCTの結果が出いて、内臓・リンパ節共に異常なしでした。
血液の腫瘍マーカーも３００台で、とりあえず正常範囲内だそうです。
ホットしました。
チガソンの話を少し。。。
飲み始めて１ヶ月半経ちましたが、私には合っているんでしょうか・・・？
目に見えて皮膚の状態が良くなりました。
硬く盛り上がっていた部分はほとんど平らになり、色素も薄くなってきています。
痒みもまったく無いわけではありませんが、ピーク時の半分位には軽減されてきていると感じています。
ただ、皮膚が敏感になっているのか、薄くなっているのか、今まで光線を当てていてもそれ程赤くヒリヒリとはならなかったのですが、今は結構な日焼け状態で皮も剥けて背中、腕はカサカサです。
チガソンの副作用で皮が剥けているのかもしれませんが。。。
以前にも書き込みましたが、唇の荒れがひどくワセリンが手放せません。
口の中はいつも納豆が口の中に入っているような(笑)感じでヌルヌルしています。
手を洗っても、手のひらに油が塗ってあるような感じで、いつまでもヌルヌルしています。(その代わり乾いているときはスベスベです)
先生には長期で飲む事になると言われました。それで今の状態が維持出来るのなら飲むしかないですよね。
副作用の不安はありますが・・・
やれる事、可能性がある事は積極的にやってみるしかないですね！
少しでも病気を進行させない為に。。。
そのうちに、きっといい薬が出来ますよね！
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検査結果が異常なしとのこと
まずは、その結果を大いに喜びましょう！
チガソンの件も、目に見えて肌が良くなり
痒みも半減なら、少しは気持ち的にも
楽になれているのではないでしょうか？
副作用もいろいろあるんですね。
勉強になりました。
医学の世界は、日進月歩ですから
期待しましょう！
私の住む北海道は、朝夕めっきり肌寒くなり
朝、布団から出るのに勢いをつけています。
（躊躇すると抜け出せなくなりそうなので）
季節の変わり目、皆さん体調管理に
気を付けてくださいね！
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検査結果異常なし＆皮膚の状態がよくなられたとの事よかったですね。
治療や検査をされながらのお仕事・・・同じく仕事をする４０代母として励まされます。
母は強しで、前進しましょう♪
病気には大敵の暑さが和らぎ、ようやく涼しくなりそうですね。（嬉）
皆さんお風邪などひかれませんように。
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東京も今日やっと涼しく…というよりは、かなり寒いです（＞＿＜）昨日のあの暑さから今日のこの寒さ…最近本当に異常ですよね。
サプリさん、検査の結果問題なくてよかったですね＾＾チガソンの経過報告もありがとうございましたm(_ _)m効果は得られる様ですが、やはり副作用が酷いそうですね？チガソン使用した人は皆さんそうなるのでしょうか？いい様な悪い様な？？
「やれる事、可能性がある事は積極的に…」って、とっても前向きでいい考え方ですね！母は強し！ホントだな～（＞＿＜）♪
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チガソンの副作用は、ほとんどの人に出るのが唇の荒れだそうです。粘膜に出やすいと先生は言ってました。口の中が気持ち悪いのも、歯茎が浮いたような感じになっているのもそうなんでしょうね。。。
あと、手のひら足の裏など皮が剥けてきています。人によっては強く出る箇所が違うかもしれませんが、長期で飲む事を考えると不安になりますよね。
でも。。。｢母は強し!｣で頑張ります♪
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師匠さん、サプリさん、minaさんお返事ありがとうございます。
1997年頃、肌が乾燥して痒かったので、皮膚科に通院するようになりました。
もともとアレルギー性鼻炎だったのもあり、アトピーと診断されました。
痒み止めの飲み薬と保湿剤とステロイドを使用していました。
この頃には、紅斑も出ていたと思います。
2005年、二人目の子供を出産した後、体中に（特に腕とお腹）に蕁麻疹が出てきたので、近くの皮膚科に通院するようになりました。
（以前の病院は、遠いのと忙しいのとで通院を止めていました。）
ここでも、アトピーと診断され、以前と同じ薬で対応していました。
2008年頃、蕁麻疹が出なくなりました。
この頃、腕にふれる様な紅斑が出始めました。
2009年後半、腕やお腹に赤い硬く触れる紅斑が増え始めました。
2010年5月頃、通院していた病院で、皮膚のリンパ腫の疑いがある事を告げられ、皮膚の生検を受けました。
結果は、確定は出来ないが疑いが強いのでと、現在通院している病院を紹介されました。
この頃、体中（特に辛かったのはおでこや首の見える所）に盛り上がった紅斑が出て、毎日、痒みとの戦いでした。
2010年7月、3週間の入院で、体の隅々まで検査をしました。
結果は、菌状息肉症。ステージは、Ⅰb or Ⅱb（胸に二つある紅斑が、現段階で、腫瘤と捉えていいのか判断できない為。）内臓への浸潤は認められない。
でした。
入院中から、ヒルロイド軟膏とアンテベート（体）とロコイド（顔）を１日2回塗布、セルテクトとジルテックを飲用、ＰＵＶＡ療法を週3回受けていました。
退院してからは、ＰＵＶＡ療法が週２回に減りました。
ＰＵＶＡ療法が始まって一週間で、ひどい痒みと体の赤みが殆ど消えてきました。
しかし、退院して６週間、一度退いた赤みと痒みが徐々に増しているのが悩みです。
胸の紅斑（腫瘤？）も少しずつ成長しています。
長くなってしまいごめんなさい。
これからも宜しくお願いします。。
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診断までの経過、病期が
私の場合と、とても似ています。
そして、現在の症状…
一度快方に向かっていたものが
また元に戻りつつあるようですが
気になりますね。
私の場合、週２回のＰＵＶＡを１年間続けて
やっと効果が出ましたので
病気とは長期的に付き合う覚悟が必要かと
思います。
やんちゃ盛りの小さい男の子二人を抱えての
入院、通院治療は、さぞかし大変なことと思いますが、一緒に頑張りましょう！
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やはり病気が判るまでも、長～い道のりだったのですね（＞＿＜）この病気はなかなか診断がつくのも難しいようで、アトピーや乾癬と間違えられることも多いそうです。みなさんの参考にもなりますし、教えてくださり本当にありがとうございましたm(_ _)m♪
日々、痒いのは本当に辛いものですよね～。私も最初、痒みが酷かったもので…夜はちゃんと眠れていますか？？現在はわりと軽めのステロイドの様ですが、もっと強くはできないものでしょうか？？私も少し強めのものにしたら痒みが治まった経験があったので。。。
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師匠さん
励ましの言葉すごく嬉しいです。
この病気は、ゆっくり気長になんですね。
少し気持ちが楽になりました。
minaさん
薬の件、先生に相談してみます。
ありがとうございます。
今は、治療前ほどの痒みは無いので、朝までぐっすりです。
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りんごさん♪私もちょうど去年の夏にこの病気を告知されました。
聞いたこともない病気ですし、進行は遅いですががんですし、最初はとっても動揺しました。
ですが、こちらの掲示板の存在を知ってから皆さんの投稿や返信が本当に心の支えとなりました♪
これからも、一緒に病気と向き合っていきましょうね。
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はじめまして
私は30代の主婦です。子供は男の子が二人います。
今年の８月に菌状息肉症と診断されました。
掲示板を通して、沢山の元気と勇気をいただきました。
よろしくお願いします。
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りんごさん、はじめまして！
診断されて、まだ一か月ほどなんですね。
きっと、とまどいや不安などあったのではと
思います。
まだまだ未知の病気ですので、よろしければ
診断されるまでの経緯や現在の症状、治療法など、教えていただければと思います。
今後とも、よろしくお願いします！
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| No.2870 はじめまして。。。 |
| NAME:サプリ |
りんごさん。はじめまして!
私もこの掲示板で、病気のこと沢山勉強させてもらってます。元気ももらってます。
一緒に前向きに頑張って向き合って行きましょうね！
よろしくお願いします。。。
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りんごさん、はじめまして！
８月ってホント最近の話ですね(*＿*)
この病気、すぐに診断つきましたか？差し支えなければ経緯も是非、宜しくお願いします！
判らないことなど情報交換しあいながらみんなで一緒に乗り越えていけたらと思います。どんどん掲示板を利用していって下さいね＾＾これからも、宜しくお願いします♪
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