「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
 |
| No.2924 今日はポッキーの日 |
|
| NAME:ハハ |
携帯から返信するとどういうわけか、下にコメントが付けられない不思議…。まあいっか^^
☆サプリさん
体調は抗がん剤をやめた途端に良くなりました^^
まさか前処置の段階でひっかかるとは思ってもみなかったので、移植はどうなるのぉ？！と心配していましたが、すぐに方向転換して新しい方法で前処置が始まりました。良い先生に恵まれています。今回は問題なく順調です♪
☆師匠さん
肺炎じゃありませんでした。大量の抗がん剤を入れたことによって腫瘍が壊れて肺に水が溜まってしまったようです。
それと、仕切り直しが出来たのは、骨髄移植がダメになり臍帯血移植に変更したことが幸いしました。骨髄移植はドナーさんから骨髄をいただくため移植日の変更がききませんが、臍帯血は冷凍保存されているため日程をずらすことができました。不幸中の幸いってやつです^^
☆minaさん
肺炎じゃありませんでした。minaさんに質問されるまで勘違いしていたのですが、入院当初『間質性肺炎』と診断されていたため、肺炎もあり、その後の組織検査で肺ガンもある、と思い込んでいました。正しくは『転移性肺ガン』ということのようです。CTなどの画像で白いもや(水)が消えたり出たりするのを見たり、炎症値を見て、治ってる！悪化してる…と一喜一憂してただけで、あまり深く考えていませんでした(笑)
前回の合わなかった前処置のおかげで腫瘍は小さくなったようで、LDHは正常範囲内に治まり、また私には負担の少ないミニ移植に変更になったので、結果オーライ♪安心して治療に取り組めています^^
|
|
|
|
とんでもなくおくれましたが、杞憂さんはじめまして！ハハといいます^^杞憂さんとおよそ同じぐらいの経過で、発症から２５年になります。
妊娠で免疫が高まるなんて、人間の身体ってすごい！って思って読んでました^^私はすでに内臓にまで浸潤してますが、杞憂さんのように病状を食い止めることが出来る病気だと思うと、この病気にも希望が持てますね！
とくにこの病気は経過が長いのが特徴ですし、ずるずると進行を遅らせてる間に、近い未来、本当に治る病気になってると思います^^
そしてここからはわたくしめの経過報告。(誰も期待してないかもしれませんが^-^;)
先日、移植の前処置で大量の抗がん剤を入れたところ、反応し過ぎ(？！)て肺炎悪化。次の放射線治療は元々肺炎がリスク高まるらしく、危険を回避して、今回は前処置の段階で中止になってしまいました。なので、また移植に向けて一から仕切り直しです。頑張るぞ！
|
|
|
体調は大丈夫ですか？？？
なかなか順調にはいかないものですね・・・
あせらず、ゆっくり一歩一歩ですね!
きっと、うまくいくと思います！
頑張ってくださいね♪
|
|
|
肺炎は治まったのでしょうか？
仕切り直しは、適切な処置がなされている
という意味で安心しています。
無理は禁物ですからね。
次の経過報告、期待していますよ！
|
|
 |
前処置の抗癌剤で肺炎”悪化”
ってことは肺炎が元々あったのですか？
違ってたらごめんなさいm(__)m
気になったものですから…
ともかく肺炎は怖いですからね（＞＿＜）
適切な処置だと私も安心しました。
仕切り直しも大変でしょうけど
経過報告、私も期待大でお待ちしています＾＾
|
|
|
|
| No.2918 ごめんなさーい(^-^; |
|
| NAME:ハハ |
minaさんがmimaさんになってる…。失礼しました。
|
|
 |
返答ありがとうございました♪
ホント！リハビリになってたかもですね＾＾
いよいよ２週間後ですか（＞＿＜）
無理のない程度に経過を報告していただけると助かります。無事大成功を祈ってます☆
|
|
|
|
mimaさん、ペコさんお返事ありがとうございます(^-^)
★mimaさん
やっぱり移植は点滴なんですね！素人の勘違いというか思い込みってすごい(笑)細胞がざわめく感じってどんな感じなのでしょうね。あと２週間後には体験すると思うとドキドキします(^-^)
無菌室はとても不便なところだったようですね。冷蔵庫とベッドの行ったり来たりが案外いいリハビリになってたかもしれませんね！
★ペコさん
また明日なのですね。ペコさんがまた何処かのベビーちゃんとママさんの幸せをわけてもらって、元気になれるように私からもパワー送っておきます！
因みに私も臍帯血移植に変更になりました。なのでまた一緒ですね(^o^)
臍帯血の方がお肌はキレイになるって話もあるらしいですよ！
携帯からなので思うように文章が書けなくて悔しいなぁ。
|
|
|
|
minaさん、ソレイユさん、サプリさん、温かいコメントをありがとうございます。
この掲示板の存在はとても心強いですね。
もっと早くに気付けばよかった。と、少々後悔です。
湿疹が治らないなぁ・・・と思い悩んでいた17歳の頃から、もう26年が経ちました。
悲しく辛いこともありましたが、ひとつずつ乗り越えて、その度に強くなれたように思います。
この病気になって、人として大切なことをたくさん学びました。病気になって良かったというと語弊がありますが、人生を考える良い機会を与えて貰ったと思います。
これからもよろしくお願い致します。(*'ー'*)
＞ソレイユさん
私も廊下側のベッドでした。お約束ですね（笑）
|
|
 |
本当にそうです・・・最初告知された時は何故１００万人に一人の確立にあたってしまったの～？と愕然としましたが・・・それによって家族の絆は深まりましたし、病気によって学ばせて頂いていると今は思えるようになりました。
この掲示板に出会えたのもご縁♪ですし、これからもこのご縁を大切にしていきたいです。（嬉）♪
|
|
|
確率・・入力ミスすみません
|
|
|
|
杞憂さん♪下に投稿頂いていたのですね。気付かずすみません。ぼけぼけで・・失礼いたしました。ＰＵＶＡの丁寧な説明ありがとうございました。（嬉）
|
|
|
|
現在43歳の主婦です。診断が付いたのは10年前でした。
17歳の頃より赤い発疹ができ、病院もいくつか変えましたが、
生検するも、「色素性蕁麻疹」ということでした。
夫の転勤により紹介してもらった大学病院で、初めてこの病気を
見つけていただきました。発病（自覚症状）からは約16年の経過です。
その時は、皮膚が常にただれている箇所もありましたので、
扁平浸潤期から腫瘤期に進行して間もない段階だったと思います。
検査の結果、幸い、内臓器官には至っておらず、
治療は2ヶ月の入院で、2日に一度の内服PUVA（メラジニン服用）と
ステロイド（マイザー）塗布でした。内服して2時間経過後に照射をする
のですが、内服してから効果が消えるまで（約10時間）の吐き気が
辛かったです。
治療がよく効き、退院後は週に一度の通院で内服PUVAでしたが
2年後に再発して、また同じ様に入院し治療を行いました。
退院して約1年後に、結婚13年目で初めての赤ちゃんを
自然妊娠し、無事に出産しました。
再発も無く、現在に至っています。ときどき紅斑が出ますが
マイザーを一週間ほど塗ればなくなります。
出産後は年に一度の定期健診のみ行っています。
極めて状態が良いのは、妊娠により免疫力が高まったのではないかと
主治医の先生は仰います。
この病気とは一生のお付き合いになるので、
自分の免疫力が病気に負けないように、しっかり食べて眠って
ストレスを溜めない穏やかな生活を心掛けています。
（心掛けてはいますが、なかなか・・・；）
今はまた色々な治療方法があるのですね。
当時、病棟医の先生が
「30年後には完治する病気になっていますよ」
と仰ったのを思い出しました。その頃は、
夢物語にしか聞こえませんでしたが、
少しずつ確実に、その日が近づいているのが見えて嬉しいです。
ご挨拶だけのつもりが・・・長文失礼致しました。
お互いに頑張りましょうね。
最後に、この病気を見つけてくださった先生に、
心から感謝申し上げます。
|
|
|
杞憂さん、はじめまして！
書き込みありがとうございます！
詳しい治療過程は、参考になりました。
多感なお年頃の女性で、肌に症状が出るのは
お辛かったのではないかと想像します。
長年に渡る治療も、それ自体がストレスに
なったのではないでしょうか？
幸い、現在は安定されているご様子…
本当に、良かったですね。
定期検診が、年に一回でいいなんて
それはスゴイ！
その調子が維持できればいいですね！
今後とも、よろしくお願いします！
|
|
|
師匠さん、早々に返信をありがとうございました。
こちらこそよろしくお願い致します。時々お邪魔させていただきますね。
掲示板を拝見していて、ソレイユさんの投稿が気になり、返信させていただいてます。
気付いてくださると良いのですが・・・。
|
|
 |
| No.2909 はじめまして＾＾ |
| NAME:mina |
杞憂さん、はじめまして！
状態が良いとのこと。嬉しい報告、ありがとうございました♪妊娠によって免疫が高まるって凄いですね(*＿*)逆に免疫が下がってしまうイメージがあったので、本当に驚きました！無事、出産されたこと♪女性にとって、何よりの励みになることと思います。
ソレイユさんへのＰＵＶＡのアドバイスもとても有り難いです♪ソレイユさんもお忙しそうですが、きっと気づいてくれると思いますよ＾＾これからも、どうぞ宜しくお願いします！
|
|
|
杞憂さん♪投稿ありがとうございました。
入院日程はまだ決まっていませんが、お心遣い嬉しいです。ありがとうございます。
杞憂さんとは、同世代です。これからも、よろしくお願いいたします。
医師に言われているＰＵＶＡ治療は、薬を服用又は塗布して、ナローバンドを週二回程照射するようです。薬を使用したら、ガラス越しの紫外線も浴びると赤くなる為、廊下側のベットと言われました。
以前の投稿では、通院可能なＰＵＶＡもあるようですね。
また、近況お知らせしますね。
ストレスフリー♪免疫力アップ♪そして、母は強し♪であります。
|
|
|
杞憂さん。はじめまして♪
ご出産を期に症状が良くなったようで、良かったですね。
すばらしい事です。
よく、出産すると体質が変わると聞きますが・・・
もしかしたら、いい方向に変わったのかもしれませんね。
逆のパターンもあるかもしれませんが。。。
同じ世代なので心強いです。
よろしくお願いします♪
|
|
|
|
ペコさん、生着はまだのようですが少しずつ体調も良くなってきているようで何よりです^^
EPOCH療法ですが、CHOP療法にラステットという抗がん剤を足したものです。私の場合、CHOP療法が効かなかったため、EPOCH療法に切り替わりましたが、とても調子が良いです。
ところで、先日移植はCV(中心静脈カテーテル？)から行うと他の患者さんたちに聞いたのですが、ペコさん、minaさんもそうでしたか？私はてっきり腰椎辺りに針をブスッと刺して移植するものだと思ってました。CVから流すのなら、痛みとかはなさそうですね？前処置のエンドキサンは大変キツそうですが…。
あとどうでもいい話ですが、最近の無菌室は透明なビニールで覆われていないのですね(笑)面会者とはビニール越しにしか会えないとか、勝手な思い込みをしてたのですが、病棟自体が無菌になっているので、自由に動き回れるし、家族とも触れ合えるし、一般病棟とあまり変わりないのですね。
あ～もうすぐマズい食事の時間です。味覚さえおかしくならなかったらまだよかったのに…。では。
|
|
|
移植は普通に点滴でした＾＾ｂ
私は確か腕？からだったと思います。痛くも痒くもないですが、細胞がざわざわと動く感覚があり、かなりの高熱とちょっとヤバイくらいな悪寒がありました。何回か点滴を中断して熱を下げては入れてを繰り返したので、夜から始めて一晩かかりました。
前処置の抗癌剤。正直、確かにきつかったですね！でも私、放射線の胃痛で１度だけ吐いたことはあっても、幸い抗癌剤で気持ち悪くて吐いたことは１度もないんです。不思議でしたね。
最近の無菌室ってそんなに自由なのですね(*＿*)私も驚きました。私が移植をしたのは何せ４年前なので…ビニールではなかったですが、面会者とはガラス越しに電話でした。家族はホントは入れたかも知れませんが、あまりに酷い状態だったので万全を記して家族も無理でした。部屋は想像していたよりは広く、確か事前に見学させてもらるのですよね＾＾ｂ何故か？私の部屋だけ冷蔵庫がガラス戸一枚はさんだ先の遠いところにあって、思い点滴棒を転がしながら、飲み物取るのに何度も行ったり来たりしてた覚えが…。ともかく落ち着くまでは動ける範囲は部屋の中のみでした。一般病棟とあまり変わらないなんて医学の進歩って本当に凄いですね！
|
|
|
| No.2916 ハハさんへ ＣＶからでしたよ |
| NAME:ペコ |
ハハさん
EPOCH療法っていうのは初めて聞きました！
味覚、早く戻るといいですね。
味覚障害があっては、ただでさえ食べれなくなるのに、食事がつまらなくなりますもんね(T_T)
私は移植の時はＣＶからでしたよ！
次回もＣＶからなので、今は末梢から点滴していますが、明日いよいよまた入れます。
ＣＶから、なので、シリンジにはいった臍帯血の細胞いっぱいの溶かした血液を、グーっと首元でドクターが注入、最後に薄める生食を入れて、ものの１５分以内で終わっちゃいました。
記念撮影はしましたが、あっという間ですよ
でも私は臍帯血だったから、ハハさんは点滴吊るしてもっと時間かかるはず。
でもなんら、点滴と変わらないです。
|
|
|
|
はじめまして^^
臍帯血移植されたんですね。お疲れさまです！
私も無菌室に入ってます。お仲間ですね^^
今生着待ちということで、まだまだ予断を許さない時期だと思いますので、ご無理はされないでくださいね。
私がやっている化学療法はEPOCH療法というもので、5クール目が終わった時点でフル移植もしくはミニ移植を行う予定です。
私は診断名がついて化学療法を行うと決まったときには、ショックというよりむしろ嬉しかったです。入院してから1ヶ月間は、何の病気なのかわからず治療方針も決まらないまま、ただ毎日高熱にうなされていましたので、悪性リンパ腫だとわかったときには、「助かった！これで治療ができる！」と思いました。
菌状息肉症での移植例はまだまだ少ないですが、皆さんにいいお知らせができるようにお互い頑張りましょうね！^^
|
|
|
| No.2902 仲間の仲間ですね♪ |
| NAME:ペコ |
そうでしたか～。その化学療法初耳です。
考えてみればそうですよね、
何年も解らず、やっと治療方法が見えたんですもんね！
嬉しいことですね！
ミニかフルか、まだわからないんですね。
どっちにしても、始まると大変な治療です。
私は、前処置から高熱が続いて、大変な苦しい思いをしました。
今日、やっといろんな症状が落ち着いて幸せ感じる体調です。
まだ生着しません。
ハハさんの場合はドナーさんからの幹細胞なので、生着も早く、白血球の上がりもぐんぐんいくと聞いています。
その分ＧＶＨＤが強いらしいですが、女性は割と楽に乗り切れるとも聞いています。
スタッフに甘え、先生たちに存分に甘え、支えてくれる人に甘え、言いたいこと言って
自分らしく過ごしてください！！
一緒の時期と言うのが私にとっても仲間ができて嬉しいです(^o^)
|
|
|
 |
| No.2900 pandaさん 感謝です！ |
|
| NAME:あすなろのパパ |
pandaさん 貴重な情報ありがとうございました。
この掲示板を読んでいる人全員の感謝の笑顔が見えるようです。
本当に最初から気にかけていただきありがとうございます。
この１週間の掲示板の展開、驚いています。
ペコさん無菌室からとの事、無理しないでくださいね。
ハハさん、詳しいお話ありがとうございます。
きっとみなさんの参考になったと思います。
これからもよろしくお願いします。
１週間不覚にも風邪を引いたようで不調でした。
一日の気温差が激しいせいでしょうかね？
みなさんも気をつけてくださいね！
|
|
|