「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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| No.2944 良いお年を！！ |
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| NAME:mina |
目のアレルギーはステロイドの目薬でとっくに良くなっていたのですが、何かと忙しいのとしばらく大事をとってまして(_ _；)ご心配おかけしました。最近ますます乾燥がひどくなり風邪やインフルエンザも怖いので予防接種を受けてきました。今回のは新型も全部含まれているそうで値がちょっと高めでした（？）皆さんは予防接種もう受けましたか？
tak3さん、いつもご報告ありがとうございます♪痒いのは辛いでしょうけど、大きな問題が出ていないのが何よりですよね！私も３つの心がけを肝に銘じます(_ _;)私の心配までして下さり、ありがとうございました☆スッカリ良くなりました♪
モカモカさん、それって医療ミスですよね？え～！ってちょっとびっくりです。その後皮膚はどうなりましたか？大丈夫ですか？医師や看護師も一人の人間。ミスは絶対にないとは言えませんよね！…とは言え、その後の対処の仕方がどうかと…処置を怠るなんて…え～～？！
Ｌｕｌｕさん、はじめまして！
アメリカからとは・・・マロさん以来で驚きました。とても嬉しいです♪投稿ありがとうございました＾＾確かに欧米人基準の治療って気になりますね？！でも聞いている限りではステロイド軟膏に痒み止め。今のところはこちらとそう変わらない様ですが…こちらの掲示板でお役に立てることでしたら、どんどん活用して下さいね☆貴重な情報ありがとうございました。これからも宜しくです☆
ペコさん、ご自身も大変な状況の中、投稿本当にありがとうございます♪３度目の正直！わたしも祈ってます☆
あすなろのパパさん、サボれる程に順調のようでヨカッタです＾＾相変わらずお忙しいことと思いますし、掲示板の事はどうかお気になさらずに☆そして保存管理、いつもご苦労さまですm(_ _)m
師匠さん、師匠さんこそお子さんが沢山いてお忙しいでしょうに…たまには気を抜いて下さいね＾＾いつもありがとうございます☆
今年も１年、皆さん大変お世話になりました。そして沢山の書き込みをありがとうございました。皆さんの病気の治療法が１日も早く確立して良い方向へ向かうことを切に願います（＞人＜）☆皆さん良いお年を！！
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アレルギー症状、回復したようで
良かったですね。
私の今年一番の出来事は、掲示板デビュー
と言っても過言ではありません。
minaさんの過去投稿を拝読して
どれほどパワーをいただいたことか…
お礼を言うのは、私の方です。
ありがとうございます！
来年もよろしくお願いします！
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| No.2946 ７年経ちました！ |
| NAME:あすなろのパパ |
この掲示板も2004年01月07日スタートで７年経ちました。参加者も今までに113名になりました。
結構アバウトな感覚で開設しましたが、minaさんを始めとして沢山の方のおかげを持ちましてここまで続けることができました。
相変わらず適当な管理人ですが、今年一年、本当にお世話になりありがとうございました。
minaさん、師匠さん、そしてみなさん来年もどうかよろしくお願いします！
来年が皆様にとってよい年となりますように！
過去の投稿を見るときの参考になるといいのですが・・・
今までの参加者です。
http://www.geocities.jp/asunaronopapa/member
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| No.2942 お久しぶりです！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
なな、なんと前回の書き込みが
2010年10月11日 (月)
この間この掲示板の中でも劇的なことが沢山あったのに・・・
一人一人の方に声掛けをしなくてはいけなと思いつつ・・・
みなさん、本当にごめんなさいね。
本当に師匠さんのフォローには感謝感謝です。
ありがとうございます。
みなさんいろいろな症状の方がそれぞれ頑張っているようす、私もちゃんとしなくてはと思うこともあるのですが、塗り薬もおかしくなりかけたところにチョチョと風呂上りに塗る程度。さぼりまくりです。
次の診察は来月１９日、多分血液検査のみだろうと思います。
今年も後一週間、寒さも厳しくなるみたいです。
風邪など引きませんように。
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こちら北海道は昨日の降雪で
すっかりホワイトクリスマスですが、
一度に60センチのドカ雪では
ホワイトにもホドがあるやろ！と
お天道様にツッコミながら、
雪かきに明け暮れていました。
あすなろのパパさん同様
私の症状も落ち着いてはいますが
1か月前の診察時に
副作用の軽い薬に変更してもらったところ
肝心の本来の効き目も軽かったようで
紅斑がちょこちょこ出てきました。
と言っても、ひどいものではないので
定期診察の来月まで様子を見ようと
思っているところです。
インフルエンザも、そろそろ
本気を出し始めたようですので
皆さん、気をつけましょうね！
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| No.2940 大学病院へ行ってきました。 |
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| NAME:tak3 |
本日は4週間ぶりの採血と診察に行ってきました。結果は全体的に落ち着いていますとのこと。
水分を多くとるように（1日２Ｌ）と言われていますが、少ないのでは？とのことでした。そのためか腎臓の数値が若干落ちているとの説明あり。しかし、現在の治療を当分は続けていきましょうとのことでした。
妻も私もほっとしております。
minaさんへ
いつもありがとうございます。アレルギー反応が強く出たそうで大変ですね。
しばらくは目の休息を十分にとって大事にしてください。
ペコさんへ
いつもありがとうございます。
臍帯血移植に臨まれるそうで、３回目の正直で今度はしっかり生着しますようにお祈りしております。
お二人はこの掲示板を通して､私たち夫婦にとりましては希望の星のような存在です。ご回復とご成功をお祈りします。
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この病気は、「現状維持は良し！」ですから
良かったですね。
水分摂取は大変でしょうけど
症状を進行させないためにも
頑張ってくださいね！
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| No.2939 みなさんへと、再再臍帯血移植 |
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| NAME:ペコ |
●tek３さん
奥さま、化学療法とアンテベートの塗布で腫瘤期でストップしているようで、効果が出て良かったです！
私もここまで各ステージを体験してきましたが、アンテベートは“こんなもの塗っても”なんて思っていてもなんとかすがるように消したくて塗ってると薄くなったりしたものです。 まあ、化学療法でのステロイドの濃度の方がはるかに多いからと医師は言いますけどね＾＾
塗ってもらってることの気持ちの面も大きいと思います。このままどんどんいい方向へ行くように願ってます☆
●モカモカさん
お父様、退院よかったですね。やっぱり家が一番ですよ♪
抗がん剤の漏れは大変でしたね。その後どうでしょうか。
私も２月から１１カ月間、何度もＣＨＯＰ療法のルートは取ってますが、漏れは細心の注意が配られ、何度も確認されました。
１回目は必ず医師がルートを摂り、夜中に入れ替えなどの時だけナースが。
あとは途中、もう腕からは難しいとなったときは、漏れを起こさないように鎖骨や首からの大静脈からに切り替えました。
お父様にはそういった提案はなかったのでしょうか？
少しでも疑問を感じたら口に出すことも守るのに大事なことですよね～。
●Ｌｕｌｕさん
はじめまして。ＮＹでの治療、不安もあると思います。情報を取って安心してください。
きっと今の症状でとどめておくことが重要だと思います。
私は２８歳で発症しました。
日本でも欧米でも女性で２０代、３０代は稀と言われますが、なんだかこの掲示板をみてるとそうでもない気になっちゃいますね。
悪性リンパ腫としてはアメリカの方が症例も多いし、データも多いけど、このＴ細胞型のリンパ腫となるとアジア圏での発症が多く、菌状息肉症はアジアの中だと日本が一番研究が進んでるってことになるみたいですね。
医療も充実してるし。
ただ新薬を使える早さは圧倒的アメリカなのでそういう意味ではＬｕｌｕさんはラッキーかも。
今後も情報お願いします！！
●サプリさん
現状維持、いいことですよ！血液検査の結果もいい数値なら、このまま進行しないと信じていってください。
●minaさん
目が開かなくなるアレルギーって恐ろしいですね！
お大事にしてください。
そしてここの掲示板のみなさん全員に☆
来年はもっといい薬がでますように、今の症状より軽くなりますように♪
私は菌状息肉症が進み、ステージⅣ-bになりましてＣＨＯＰ療法を皮膚科に入院で６コース受けました。
骨髄移植についてのセカンドオピニオンに東京の国立がんセンターに行きました。
その後、血液内科に転科し、９月に初めての臍帯血移植を受けて生着不全。（というか、生着拒否反応ともいえるそうです）
そして２回目の臍帯血移植を１１月に受けましたがこれも不全に終わり・・・
そして今、今月２０日の移植に向けて前処置を１週間かけてしてるところです。
次こそは、と願うしかありません(-"-)
また報告させてもらいます<(_ _)>
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| No.2937 ご無沙汰でした（＞＿＜）！ |
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| NAME:mina |
最近、乾燥が酷いせいか？ついに見えている方の右目が痛くて痛くて開かなくなってしってました。（左目は網膜剥離で失明してます。）あまりに炎症が引かないので仕事にならず、休んで目医者に行って診察してもらったところ「アレルギー」とのこと。ステロイドの目薬をもらって今日だいぶ落ち着きました♪そんなこんなで今は読むので精一杯で、はじめまして！の方やお返事が遅くなってしまい申し訳ないですm(_ _)mもう少し落ち着いたら改めてご挨拶させてもらいます（＞＿＜）
・・・というか私や管理人さんからの書き込みがなくても皆さんご自由に遠慮せずに掲示板の方利用していって下さいね＾＾
そして師匠さん、いつも助かります☆ありがとうございますm(_ _)m
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あら～、それは大変でしたね。
今は落ち着いたということで安心しております。
でもＰＣ画面は目に良くないですから
くれぐれも無理されませんように…
日に日に冬の寒さが厳しくなり
それに比例するように、湿度も低下しています。
まだ、患部への影響はありませんが
手指はカサカサ、あかぎれが出てきました。
保湿クリームを塗っても、あまり効果を
感じないのは、私だけでしょうかねぇ？
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Luluさん、はじめまして^^
私はLuluさんと同世代になります。この掲示板を見るかぎり、30代の方も多くいらっしゃるようですよ。日本でもやはり中高年に多い病気だと言われていますが、私は初発症状が出たのは8歳のときでした(笑)
私が医師から聞いた話では、欧米人の方がアジア人に比べ、腫瘤の出方が派手なようです。欧米人ではまさにマッシュルーム状の腫瘤ができ、ときには花が咲いたようになるそうです。一方アジア人では、腫瘤そのものが出来ないタイプの人も多く、私はそれに当てはまります。
治療の違いは分かりませんが、日本では欧米のデータをもとにしている事も多く、大きな違いはないんじゃないかと思ってます。これは私の勝手な意見です)
この掲示板は本当に役に立ちます。何より読んでるだけで精神的に支えられますよ^^
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初めまして。アメリカはニューヨークからお邪魔しています。私は１年前に菌状息肉症と診断をされました。アメリカでは５０代の男性、特に肌の色の濃い人種がこの病気に多いと言われています。私は女性でしかも３５歳で診断をされたので、専門家の先生からはとても稀だと言われています。私の症状は今のところ肌の所々が赤みがある程度で、処方されたColbetasol (コルチコステロイド軟膏)を使っています。最近は体中に強いかゆみがありますが、あまりかゆみがひどい時はZyrtecなどの抗ヒスタミン剤を服用しています。私は日本人なので欧米人がベースになったデータをもとにしている治療法で、大丈夫なのかとても心配で、いろいろと日本のサイトを見ている時にこちらの掲示板を見つけました。また掲示板を覗かせていただきます。
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Luluさん、はじめまして！
現在の症状は紅斑期ということでしょうか？
日本では、35歳女性でも、稀ではないんじゃ
ないでしょうか？
異国の地での治療は、不安になることも
多いのでしょう。
この掲示板を有効に活用してくださいね！
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久ぶりの書き込みです。
Luluさん、始めまして!
遠い異国の地で稀な病気にかかり、不安だらけだと思いますが、仲間は以外に沢山いると思って、どうぞ前向きに頑張って行きましょうね!
私も、この掲示板をとっても頼りにしているんですよ。
師匠さんも言うように、お互いに有効活用していきましょう!
さて、私の病状ですが・・・
今のところ、現状維持でしょうか・・・
皮膚の紅班は、多少の盛り上がり部分はありますが、ほとんど平です。
これも、チガソン効果なのでしょうね。
つらい副作用も我慢しなくてはならないです。(先生いわく、許容範囲だそうです)
でも肝機能に異常が出てきたら、使えなくなってしまうので、頻繁に血液検査が必要で、
結果が出る度にホットしてます。
なんとか、特効薬が出来るまで病気を進行させない様にしたいものです。
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| No.2931 おひさしぶりです |
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| NAME:モカモカ |
こんにちは。おそらく７か月ぶりの書き込みであろうと思います。腫瘤期に入っていた父親の、CHOP療法による入院を今年６月から８クール行い、お陰さまで10月末に無事に退院しました。
私は嫁ぎ先の理解を取り付け、東京から月に２回くらい帰省、父に会う事が叶い、父娘ともに心の不安等の少ない５か月でした。
この件も含めましてこちらの皆さんのアドバイスのおかげで、精神的にずいぶん助けられました事、心から感謝しております…m(_ _)m
さて、ここからは恐ろしい話なのですが…
父の入院中、新米女医による点滴の際、血管に流れるはずの抗がん剤が漏れ、左腕の内側全般の皮膚と肉の一部分が溶けてしまうという事故（ミス）がありました。退院して２か月の今でも患部の肉が再生せず、リンパ液がジュクジュクにしみ出ており、皮膚も作られていない状態です。父と私は、（退院後の）通院の際に当然の処置があり患部が回復してくるだろうと信じていましたが、いまだに困難な生活が続いている状態なので、病院側もこのことを軽視せず本気で治療してくれないと、免疫力が下がり、様々な感染症で命を落としかねません。
…と同様の言葉を父に話したところ、驚いて「明日、病院に処置して貰ってくる」と、当の本人がこの調子でした。
私も気付くのが遅いけど、父も相当です…。
（深く反省します）
菌状息肉症が治り、うれしく開放感に満たされていただけで、漏れた患部の放置に関する私達の危機感のなさにも問題ありですが、病院って患者が言わないと「他人事」と思ってケアを怠るケースもあるんですね。
CHOP療法は一歩間違えるとこのように恐ろしい凶器にもなり得る、強い抗がん剤ですので、皆さんと情報を共有させてもらい、事故の怖さをあらためて知っていただきたく思います。
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| No.2932 退院おめでとうございます！ |
| NAME:師匠 |
どんな世界、分野でも、新人は失敗しながら成長するものですが、こと医療という分野では
ひとつの失敗が、人の命を奪いかねない
重大な事故につながる恐れがありますから
病院側には、ちゃんとした対応を望みたい
ところですよね。
お父様、お大事に…
貴重な報告、ありがとうございました。
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| No.2929 妻の病状について |
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| NAME:tak3 |
平成２０年になった頃から腫瘤期に入っている妻ですが、その年の５月より化学療法により治療を続けています。２８日を１クールとして３４クールを経過しています。
幸いにしてひどい痒みに悩んではいますが、病状は落ち着いており毎月の採血結果も特に大きな問題は今のところ出ていません。
これまでおなかや背中周り、腋の下、顔の一部に青黒い色素沈着がずっと消えないでいたのですが、２ヶ月ほど前から塗り薬が変わり、上から２番目に強い？というアンテベートを頂きました。主治医はこの薬は満遍なく塗るのではなく、ピンポイントで塗るようにと注意があったのです。
それで１００箇所ぐらいの黒い所に塗るのが私の役目です。当初、先生の言葉をあまり信用していなかったのですが、１週間たち、２週間経つうちに目立って黒い箇所が薄くなってくるではありませんか。
私も楽しみが出てきて毎日懸命に塗り役を努めております。今ではかなり薄くなってきており、鏡を見たくないと言っていた妻が少し薄くなってきたね、と喜んでいます。
先行きに少しは不安もありますが、今は３つのことを心がけて妻ともども励んでいます。
１つは体によい野菜中心の食事、２つ目は十分な睡眠（８時間）、３つ目は適度な運動（二人で夕食後４０分程度の毎日の散歩）。
朝起きると必ず“しっかり眠れたね？”と尋ねるのが挨拶です。
以上が私たちの日課です。
私たちはこの掲示板でとても勇気を頂いており、慰められたり、皆様の病状を聴きながら大変参考にさせていただいております。
これからもどうかよろしくお願いいたします。
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人生の先輩に向かって言うと
大変失礼かもしれませんが
治療という辛い現実の中にあって
「とても微笑ましい光景だな～」
と思いながら、読ませていただきました。
お肌の状態が目に見えて良くなり始めると
気持ちも上向きになりますから
相乗効果で、更に症状の改善が期待できますね！
「３つの心がけ」は
私も肝に銘じさせていただきます。
こちら北海道は
今朝、起きて窓の外を見ると
5センチの積雪でした。
いよいよ、冬本番です。
年末年始に向けて体調管理気をつけましょうね！
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| No.2925 誠に残念ながら・・・ |
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| NAME:おはな |
minaさん、ご無沙汰しております。
闘病中にメールさせて頂いておりましたが、お返事がまだでしたので、これでお別れのつもりでこちらに書き込んでみました。
親類がこの病気と診断されて以来、掲示板を拝見し、minaさんにもメール等で長期に渡り情報交換などさせて頂きましたが、闘病の甲斐なく、この度、その者が逝去致しました。
西部から川○市の某大学病院に、距離や治療器具の有無の関係で通っておりましたが、医師や看護の信頼に欠ける場面に当初より多々直面し、医療体制にも心中常に不穏な日々を長期に渡り過ごして参りました。
この難病に対する適確な診断をできる熟達した皮膚科医がおらず、通常の診察やケアはもちろんのこと、ステロイド剤やインターフェロンその他多くの薬の副作用により併発してきた他の症状に対しても、ここでは絶対的に安心信頼できる医師や看護の医療体制が整っておりませんでした。
インターフェロン薬の急な製造中止に関しましては、某製薬会社の違法も重なり、未だ闘病中の患者の皆様やご家族の方々も同様の怒りや悲しみなど複雑な念を抱いていらっしゃるのではないかとも思います。
高齢ではありながらも、患者本人が忍耐し生きる意欲があったので、家族も見守り助けて参りましたが、様々な皮膚病変を経て、免疫力がある時点から急激に落ちていったことが他界につながったように思われます。
しかし、その引き金を引いたのは、本来は助けるべき病院側であり、皮膚科医の診断の未熟さや、腎臓内科医の投薬の選択や治療判断の技術的なレベルの未熟さが、さらなる低栄養を招き、より患者の命を短くし、また、看護師の未熟さが心身共に弱っている患者に、さらなるダメージを心身に与えたのでした。
末期を迎える患者に対する緩和ケアの体制も名ばかりで全く整っておらず、ただただ悔しい気持ちで一杯です。
これからの病院の向上を強く願うと共に、患者の皆様には本当に信頼できる病院で、闘病に励んで頂きたく、ご健康とご多幸をお祈り申し上げ、記させて頂きました。
長々と申し訳ありません。
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| No.2926 ご冥福をお祈り致します。 |
| NAME:mina |
本当にショックです。
久々に掲示板を拝見して驚きました。
こないだもメールをいただき読んではいたのですがなかなかお返事が返せずに申し訳ありませんでした。まさかこんなことになってしまうなんて思ってみませんでした…
知らせて下さり本当にありがとうございます。対してお役に立てず、申し訳なかったです。あまり病院側の対応がよくないようでしたが、最後まで辛い治療に耐えながらも頑張りきったお母様を誇りに思います。お別れは本当に寂しいですが、お母様のご冥福をお祈り致します。
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| No.2927 お悔やみ申し上げます |
| NAME:師匠 |
はじめまして。
このたびは、お辛い状況の中でのご投稿
ありがとうございました。
症例が稀で、治療方法が確立されていない状況下であっても、信頼に欠く対応であっては、ご本人はもとより、支えるご家族も、納得いかないことが、多々おありだったのだろうと推測いたしました。
あらためて、心中お察し申し上げます。
合掌
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