「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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おめでとうございます！
皆さんの体験を聞いていると私なんかほんとに軽い症状なので、想像すらできない事がいっぱいです。でもいつどう変化していくかわからない不安のなかで、皆さんの闘病体験はほんとに元気と希望を与えてくれます。
でも、くれぐれも無理をされませんように・・・
ちなみにガン保険の生存給付金４回は、たぶん５年生存率に関連していると思います。
保険の給付金請求について
あすなろのﾊﾟﾊﾟさんの事例のように解約後であっても請求は可能です。
もともと、入院、手術、死亡などの給付金手続きは、ご契約頂いている方から保険会社に連絡をいただいて初めてわかることです。
ご契約の内容によって該当する、しないはありますが、何かあればまず、担当者や保険会社に連絡をして下さい。フリーダイヤルの専用窓口もあります。
契約が有効な時の症例であれば解約後でも請求可能です。何年か遡って請求することも可能です。なので、とにかくまず連絡をしてみてください。
また、会社により形態は異なりますが、１年に１度はご契約の内容についてお知らせが届くと思いますので、それを機に、内容の確認と請求漏れはないか等チェックしてみて下さいね。
師匠さん、ー２０度の世界想像もつきません。厳しい寒さの中からのメッセージ、いつも暖かいです。私もこの掲示板でほんの少しでも情報発信できればと思っています。
来週は月に１度の診察日です。
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| No.2978 カエルさん、ありがとうございます！ |
| NAME:ハハ |
私も半年前はこんなことになるなんて夢にも思っていませんでした。
その頃に、誰かが移植したなんて話を聞いてもよくわからなかったでしょうね。
今日、母にこの掲示板での保険の話をしたら、そういえば自分の生命保険がどうなってるのかよくしらないわ、と色々と引っ張り出してきてみてました。母にもよいきっかけになったようです。
あと、もう一つ皆さんにご報告。移植前、私はO型の女性でしたが、臍帯血を提供してくれた赤ちゃんがAB型の男の子だったので、AB型になりました！しかも、血液も男性になってしまいました＾＾；体は女、血液は男。オカマちゃん状態です♪
今のところ、二重人格にもなってないし、ヒゲも生えてきません(笑）
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生着おめでとうございます！
そんなGOOD NEWSは、もったいぶらないで
どんどん報告してくださいよぉ～
みなさんの希望になりますから！
まだ、退院されて間もないでしょうから
くれぐれも、風邪などには気をつけてくださいね。
ちなみに私、本日2か月に一度の定期検診でした。
菌状息肉症とは別に、
乾燥肌用の保湿クリームを追加処方して
もらって、6290円でした。
正月明け以降、最低気温マイナス20℃前後
日中の最高気温もマイナス10℃前後と
厳しい寒さが続いており、
お肌には辛い季節です。
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| No.2974 師匠さん、ありがとうございます＾＾ |
| NAME:ハハ |
あまりにも調子よく、先生方も予測できなかったほど順調で、私自身『あれ？こんなんでいいの？』という感じで、ちょっと気持ちがついていってませんでした＾＾；
退院して少し落ち着いたので、なんとなくこちらに書き込みをしてるうちにご報告という形になってしまいました。
遅れちゃってすみません＾＾；
>>正月明け以降、最低気温－20℃前後
日中の最高気温もマイナス10℃前後と
厳しい寒さが続いており、、、
北海道にご在住でしたっけ？
南に住んでる私には体験したことのない世界です。一瞬で凍りつきそうですね＾＾；
今はインフルエンザも流行しているので、外出時にはマスクを２重にして、うがい・手洗いをしっかりして、セルフケアは怠らないようにしてます。
今日は２ヶ月に１回の受診日だったようですが、これ以上病状が進行しないで止まってくれるといいですね＾＾
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| No.2968 給付金支払いについて |
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| NAME:カエル |
２日ほどこの掲示板見ていなかったら保険給付金の話題になっていてビックリ。
給付金の支払いは加入されている保険の内容によって異なります。
また入院や手術の有無、治療方法によっても請求できる範囲が異なります。
私は入院も手術もしていないので、診断ー時金としてアフラックから１００万円と自社の３大疾病に対応する保険から２００万円（契約時５００万だったのに減額していました、泣）アフラックからはさらに生存給付金として１０万円振り込まれました。これは診断されてから１年ごとに生存していればもらえる特約で４回までです。
今後入院や手術をするとなると、特約から給付金の請求をすることができます。
疾病特約とは別に、女性医療特約や生活習慣病特約を付加していると、この特約からもガンの場合請求できます。
抗ガン剤治療だけで通院されても給付金の対象となることもありますから、ご確認下さい。
あすなろのﾊﾟﾊﾟさんのような事例はあり得ることだと思います。ただ給付金の支払はあくまでも病院の先生の診断書により保険会社が判断します。（診断書がなくても領収書などで請求できるように簡素化されてきていますが、ガンの場合は診断書が必要になります）
いまや３人に１人から２０１５年には２人に１人ががんで亡くなるといわれています。長寿国になったのでガンの罹患が多いのです。
ガンの元は毎日５０００個の細胞分裂をしている中でのコピーミスから始まるそうです。
だから誰でも罹患する可能性はありますよね。
保険の契約内容によっては、以後の保険料の支払いが全額免除になったり、さらに生活を支えるための生存給付金が出る特約もあります。ただこの掲示板に登場の方は私も含め保険の見直しは難しいと思いますが・・・
私は診断されてから１年以上経ってから、ふと、ガン保険の請求しようと思い、でもそのときには、紅斑や痒みやかさつきが収まっていたので、深く考えていませんでした。アフラックのガン保険にしても上皮だからせいぜい１０万だろうし、自社は対象外だと思っていました。が。先生にそのことを言ったら、
菌状息肉症は悪性リンパ腫だから・・・
、で、実際給付金を受け取って改めて自分の病気を再認識した次第です。
保険って快晴の日の雨傘みたいなもんだとよく言われますが本当にその通りです。健康な時は高いと思う保険料が、病気になると心身の支えのなります。
今インフルエンザが流行していますが、ガンは他人にうつりません。細胞分裂をする時点でミスコピーした細胞をやっつける免疫細胞は、自分の身体以外の細胞は徹底的にやっつけてしまうそうです。私もこの病気が家族にも他人にもうつることはないです。と言われたときは安心しました。
保険の仕事をしているので何かお役に立てばと思いわたしの事例をオープンしました。
シンデレラタイムになったので今日はこれで
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さすが！保険会社勤務のカエルさんですね！
保険は各人の契約内容によって事情は異なり
自分にはあてはまらない場合もありますが
何より今回、皆さんの書き込みで
様々なケースを知ることができて
ほんとうに勉強になりました。
自分が加入している年金や保険の中身も
100％把握しているわけでもなく
見過ごしていることがあるかもしれませんね。
選択肢を多く知っているということは
あの手この手を駆使する上で強みになります。
こんな話を、病気になる前に知っておきたかった…
と言っても、あとの祭りですが
今後、この掲示板にたどり着くかもしれない
方々のためにも、皆さんの書き込みは
きっとお役に立つであろうと思います。
カエルさん、この掲示板の保険アドバイザー
になってください！
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| No.2973 はじめまして、カエルさん＾＾ |
| NAME:ハハ |
おお！プロの方がいらっしゃったんですね！これは力強い＾＾
保険てどうしても素人には難しいんですよね。実際に病気になってみないとその大切さがわからなかったりして。
私は自分が菌状息肉症になってからは、友達にがん保険の加入を勧めてます。
>>生存給付金として１０万円振り込まれました。これは診断されてから１年ごとに生存していればもらえる特約で４回までです。
この４回というのは５年生存率とかそういうところからきてるんでしょうか？ちょっと変なところに疑問もっちゃいました＾＾；
>>私もこの病気が家族にも他人にもうつることはないです。と言われたときは安心しました。
私もこれにはほっとしました。同じ悪性リンパ腫でも母子感染のあるものもありますもんね。あと、とくに家族性もないようですし、そういう意味では安心な病気ですね。
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| No.2967 ハハさん、おめでとうございます！ |
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| NAME:tak3 |
臍帯血移植が無事に成功された由、本当におめでとうございます。それは私たちにとっても大変な朗報で嬉しいです。
掲示板を見ていらっしゃる皆様も様々なステージの状態にあり、ハハさんの今度の結果はとても勇気と希望を持たれたことと思います。
もちろん私たち夫婦にとっても大きな喜びでした。
また今度は治療費などの書込みもとても参考になります。
私たちの場合はたまたま今日が定期診察の日
でした。
診察料と薬剤費で２万５千６百円でした。
抗がん剤が高いのでほぼ毎月これぐらいです。
来月は１年に１回の他臓器への浸潤がないか、検査があるので、別途３万３千円ぐらい検査料がかかります。私たちの場合はこの他に抗がん剤の副作用を緩和するための
食品を定期購入しているので、これが１万４千円かかります。昨年夏まではこの食品を２万４千円分購入していましたが、少し金額を抑えるために食品を７千円分減らしました。
がん保険は入っているのですが入院しなければ治療費はでませんので今のところは、寛快状態が続いていることを喜ぶべきと感謝しているところです。
３年近く前に１ヶ月ほど入院しましたが、妻は病院で寝る時は非常に不安になり、落ち込みそうになる場合があると言っておりました
ので、入院していない現在は時折病気であることを忘れたりするらしいです。嬉しいことです。
現在の状況は痒みがひどいので大変です。
痒みを少しでも解消出来る方法をご存知の方があれば、どうか教えてください。
長々と書込みしましたが、まずはハハさんおめでとうございました。
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症状改善のための食品購入まで及ぶと
病気を中心に家計がまわることになりますね。
私はまだ、抗がん剤治療を行うまでの
症状ではありませんが、もしそうなれば
tak3さんのおっしゃるような薬剤費が
かかることを知り、とても参考になりました。
奥さんの痒みの症状については
以前にも書かれていたと思います。
私も以前は掻痒症で全身に痒みがありましたが
ごくごく一般的な痒みを抑える薬を
処方してもらってからは
劇的に改善されました。
投薬では対処できないほどの
症状なのでしょうか？
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| No.2972 tak3さん、ありがとうございます！＾＾ |
| NAME:ハハ |
臍帯血移植の成功を喜んでいただいて、こちらこそうれしいです♪
そうなんですよね！みんなに希望を持ってほしくて、私も移植を頑張ることができたんです＾＾とはいっても私は寝てただけで、実際頑張ったのは、先生方と看護師さん達なんですけど＾＾；
tak3さんご夫婦はお互いに理解があって、協力し合ってるところがいいですね。ほのぼのとしてなんだか暖かい気持ちになります＾＾
ところで奥様、かなり痒みが強そうですね。痒みは本当に辛いですよね。痛いのも嫌だけど、痒いのも本当に嫌ですよね！！
入院中、外泊許可が出て久しぶりに自分の家へ帰ったとき、ベッドの脇から保冷剤がいくつも出てきたことがありました。そういえば、入院前は痒みで寝れずに保冷剤を沢山抱えて寝てたっけ･･･不眠になって睡眠導入剤を使い出したんだっけ･･･とあの頃の辛さを思い出しました。
私の場合、痒みの最高潮は、皮疹が治りかけて皮膚が乾燥するときです。とにかくヒルドイドローションで保湿して、皮疹にはアンテベートかデルモベートを塗る。またポララミンという抗ヒスタミン剤で、痒みと不眠に対応してました。
で、結局何が一番痒みに効いたかといえば、抗癌剤とヒルドイドローションでした。
アンテベートやデルモベートは効いてるのかいないのか、今でも効果がよくわかりません。きっと効いてくれているのでしょうが、効果が感じにくいです。アレグラなどの抗ヒスタミン剤も同じく分かりにくいです。
けれど、抗癌剤は効いている間はしっかりと皮疹を押さえ、痒みを取り除いてくれるし、外からは常に保湿を心がけヒルドイドローションを塗っておくと、患部の乾燥からの痒みを防ぐことができます。これはあくまで私の場合です。何か奥様に合うお薬や方法が見つかるといいですねー。
>>３年近く前に１ヶ月ほど入院しましたが、妻は病院で寝る時は非常に不安になり、落ち込みそうになる場合があると言っておりました･･･
とのことですが、最初は慣れなくて不安ですよね。でも、半年間入院した私は、完全に病室がマイルーム化しており、退院して２、３日はホームシックならぬ病院シックになってしました T_T 住めば都です。
>>入院していない現在は時折病気であることを忘れたりするらしいです。
この状態てすごくいいですね。人間調子よくなってくると、辛いことなんて忘れてしまうんですよ。いい傾向で良かったすね＾＾楽しい時間が多い方が、絶対に体にもいいと思います＾＾
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はじめまして。ハハといいます。
お父様は、初めて診断を受けられたのはいつ頃ですか？また年齢はおいくつですか？
初診日から１年６ヶ月をすぎていて、６５歳以下で働ける年齢であれば、働けない期間障害年金がおります。
私は今、障害年金を取るために病院のSWさんからお話を伺ったり、家族に市役所の年金課にいってもらったりして、障害年金をもらおうかと思っています。
なかなか申請も難しく、時間もかかりますが、入院費、治療費、薬代とバカになりませんもんね。
一度調べてみるのもいいかもしれませんよ。
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| No.2959 モカモカさん、ごめんなさい＾＾； |
| NAME:ハハ |
しっかり『年金収入･･･』って書いてありましたね＾＾；
読んだそばから、内容がどこかへ飛んでいってるみたいです。
すいません！
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ハハさん、今年もよろしくお願いします。
その後、体調はいかがですか？
治療費は、切実な問題ですよね。
私の場合、生命保険の特約で
がん保険をかけていました。
実は、「自分ががんになるはずがない」と
思って、保険料を節約するために
その特約を解約しようかと
思案していた矢先、菌状息肉症と診断され
保険が適用されました。
そのまま解約していたら…と今思うと
ゾッとする話です。
結局、そもそも保険って
こういう時のためにあるんだということを
痛感した次第です。
患者さんの年齢や立場によって
ケース・バイ・ケースだと思いますが
単に症状、治療法だけでなく
お金の件についても
この掲示板で情報共有できればいいなと
思います。
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| No.2961 がん保険 |
| NAME:あすなろのパパ |
私も受け取りました。
私の場合は、
解約後であきらめていたのですが、発病時に契約中だということで保険金が出ました。
しかし、これは知り合いが保険会社に在職中でいろいろと手を尽くしてくれた結果です。
この人がいないと受け取れなかったと思います。
特に地方の支店・支社外交員さんではまず「解約後だからダメです」で終わりだったでしょうね。
また、皮膚がんは適用されないような記述もありますが、「菌状息肉症」は適用されました。
ずっと以前にも書きましたが、発病時期と診断時期とで影響が出るようです。
解釈の仕方で変ってくるのでしょうが、
例えばはじめての受診の時ドクターから、
「いつ頃から症状がありますか？」と問われた時
｢５年前から」と答えると
保険会社からのドクターへの問い合わせの中にそのことがあると
その時期に保険契約中かどうかが問題となるみたいです。
診断されたのが今日で、発病は５年前と言うことになります。
うまく書けませんが分かっていただけたでしょうか？
もう一度、私の場合は解約後だったけれど、
症状が出始めたであろう時期に契約中であったために保険金が出たと言うことです。
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| No.2962 すっかり云い忘れてましたが、 |
| NAME:ハハ |
皆様、あけましておめでとうございます。
本年もどうぞよろしくお願いします＾＾
☆師匠さん
お気遣いありがとうございます。
その後の調子はばっちりです！
実は、臍帯血移植後、無事に生着し、昨年末に退院することができました。
何が良かったのか、移植後マッハの速さで血球があがり、とくに酷いＧＶＨＤもなく、移植から４０日で退院となりました。
いつ皆さんにご報告しようかと迷ってたのですが、そろそろ書き込んでも良いのかなと思い、ここで報告させていただくことにしました。
ところで、師匠さん危機一髪でしたね。がん保険ないと本当に苦しいですよ。
私は保険が満期になって、その後どうしようか考えてるところで、菌状息肉症と診断されました＾＾；
今や頼れるのは障害年金のみ。絶対に獲得して見せます！
余談ですが、先日退院後初めての外来だったのですが、２週間分の薬代がなんと２万円でした(- -;)診療代＋２万円て･･･。ビンボーな私がキャッシュコーナーまで戻ったのはいうまでもありません。院外薬局を出るときの恥ずかしさといったら･･･。
☆あすなろのパパさん
良いお知り合いがいて、本当に良かったですね！
解約してから保険金がおりたというのは初めて聞きました。本当にラッキーだと思います。
あと、保険適用された理由として、
>>また、皮膚がんは適用されないような記述もありますが、「菌状息肉症」は適用されました。
とありますが、多分、菌状息肉症は皮膚がんではなく、白血病や他の悪性リンパ腫と同じ「血液のがん」として扱われるのだと思います。だから保険が適用されたのだと思います。また、
>>ずっと以前にも書きましたが、発病時期と診断時期とで影響が出るようです。
のくだりですが、がん保険だと、受診していない５年前までさかのぼって保険が適応されるのですね。びっくりしました！
障害年金は、『初診日』というのが重要になります。初めて病院を受診した日から１年６ヶ月目が『障害認定日』になり、その日から障害年金がおります。受診していなければ、いくら症状が出ていても障害年金はおりません。
もう一つお金の話ですが、私は最初に骨髄移植をする予定でした。結局、いろいろな都合で中止になり臍帯血移植になりましたが、骨髄移植はコーディネート料など沢山のお金がかかります。もし、ご本人やご家族に骨髄移植に必要なだけの収入がなかった場合、特別に無料で受けられるというシステムがあります。こういうのも覚えておくと良いかもしれません。
では長々と書いてしまいましたが、
皆様、今年も良いお年をお過ごしくださいませ＾＾
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>>受診していない５年前までさかのぼって保険が適応されるのですね。びっくりしました！
のことですが、
受診時に保険契約中で「菌状息肉症」と診断されても、
症状が出始めたであろう時期にその保険に入っていなければ適用されないということのようです。
例えば５年前に保険契約し、
今日診断が出たとしても、
１５年前から同じような症状があると言えば発病が１５年前となり、
契約時にはもともと病気があったと言うことで、その病気には適用されないみたいです。
難しいですね！
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お金の話は以前にも何度かでてましたが、全くそういった話はお恥かしながら親任せで疎いもので、皆さんの話は本当に参考になります＾＾
確か私の場合、診断がついた当時２６歳でしたが都民共済に入ってました。親が「うちが貧乏なんだから若くても万が一の事を考えて入っておきなさい！」と…当時いやいや入りましたが親の言うことは素直に聞いておくものですねｆ＾＾；当時の担当医から若いのに良く入ってましたね～と感心されました。まあ微々たるものでしょうけど・・・
ハハさんへ。
移植成功おめでとうございます☆どうしたかな？と思ってました。４０日？！って凄い～ともかく無事でよかった～（＞＿＜）報告するタイミングなんていつでもＯＫ！ですよ。遠慮しないで下さいね～その後の体調はどうですか？？ＧＶも出ていないようで？感染が怖い時期ですので、まだまだ油断禁物で気をつけて下さいね＾＾！
それから障害年金の話や骨髄移植がタダになる話驚きました！ところでハハさんって障害を持っているのですか？移植はそうそう！うちもイメージ的にかなりの額がかかるのではないかと想像していて先生に「うちにはそんなお金はありません！」って言ってしまったことがありました(;^^A…そしたら先生が、「心配しないで大丈夫ですよ！高額医療でかなり戻ってきますから！」と言われ家族で安心したことが♪ここでは書けない思わぬ計らいを受けたり、病院側には色々といろんな意味でもお世話になりました。何でも病院に相談してみるものですよね＾＾今はそういった相談所もあるようですし！
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☆あすなろのパパさん
なるほど！よく意味がわかりました。
保険に加入している期間に、発症したかどうかが問題なんですね。保険加入後に診断がついたとしても、初発症状が加入前に出ていたりすると駄目なんですね。
これから保険会社とお話する方は、担当医の先生に上手く話して診断書かいてもらうなり、保険会社に話してもらうなりしてもらわないと、保険が適用されたり、されなかったりってことが出てきそうですね。
本当に難しいですね～＾＾；
☆minaさん
ありがとうございます＾＾
移植にあたっては、minaさんの存在にとても助けられました。移植直前には、なんとなく『もうこのまま死んじゃうのかな？』とか普通に考えてました。でも、minaさんが移植から数年たっても、まだこうやって皆さんのためにアドバイスされてることや、今後もしかしたらこの掲示板をみてらっしゃる方の中にも移植を受けられる方が出てくるかもしれないと思うと、私も移植の成功例として絶対に生き残らなきゃ！と思ってました。
まだ世界的に見ても、菌状息肉症の移植の報告は100例にも満たないそうです。（実際の移植例はもっとあるようですが）私は、成功例が１人でも増えて、これが日本といわず世界の医学の実績となればと思ってました。minaさんやここの掲示板の方々のこの数年間の情報のやり取りや優しさに、本当に助けられました。ありがとうございました。
あと、障害があるのかということですが、私の場合、毛胞好性菌状息肉症というタイプで、このタイプの人が必ずしもなるというわけではないと思うのですが、私の場合、初発症状が脱毛でした。なので８歳から頭髪がなく、ずっとカツラ生活です。多分もう生えてくることはありません。おかげで抗癌剤の副作用で髪の毛が抜けるというショックを受けずにすみましたが＾＾
しかしそれとは関係なく、障害年金は後遺症や障害がなくても受給することができるのです。移植後すぐは免疫が低く、退院しても働くことができない時期がどうしても出てくるため、その働けない期間だけ障害年金を受けることができるんです。厚生年金か国民年金か、子どもがいるかいないかで金額は変わります。
私も入院先で出来たお友達に聞くまで、全く知りませんでした。
持つべきものは友ですね！
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師匠さん
大阪の方やったんですか。
いつもこまめにコメントして下さってほんまありがとうございます。
誰かが言葉をかけてくれるって嬉しいですよね。
以前スキーに行ったときに、「大雪で喜んでいるのは遊びにきている人だけで、現地は死活問題や」と言われた宿舎の方の言葉を思い出しました。
師匠さん、くれぐれも気ィつけて下さいね。
私の担当の先生は、何でも言ってくれた方が医者も気づくことになると言われるので、
その都度質問したり訴えたりしています。
モカモカさん、お父様の手術の成功お祈りします。同時にモカモカさんもお疲れが出ませんように・・・
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★カエルさん
はじめましてヽ(^^)(^^)ノ ♪
父のこと、私のことまでお気遣いありがとうございます！
カエルさんも思うように、私もこちらの掲示板で、心身のバランスを取っています。
父の身体の事で一喜一憂する私が、唯一、慰められ、助けられ、励まされる場所です。
これからもよろしくお願いします♪
★師匠さん
父の場合も地方の土地柄、今の病院以外にはすがる所はない状態です。
今後もずっとお世話になる病院なので、いざこざを起こしたくない心情になってしまいますねぇ～(-_-；)
『治療行為の中での事故』…来週の皮弁移植手術にも、もちろんリスクが付き物です。
この手術で新たな障害が発生したらと不安になります。
・・・・・・・・
独り言ですが(^^;)
ガン保険、みなさん掛けてらっしゃるんですね。とても大切なことだと痛感します！
父は掛けておらず、年金収入で暮らしているため、負担が大きいです。
このたびの医療事故の負担だけでも、半額は病院側が持って下さるかと一度尋ねたのですが、無理でした（悲）
『こころ・からだ・おかね』の３つの苦しみを早く乗り越えて、健康を取り戻したいものです。
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カエルさん、ご無沙汰です＾＾
投稿ありがとうございます♪
私も同じようなこと医師から言われたことありました。やっぱり医師や看護師も沢山の患者さんを抱えているので言われないと気づかないことも多いようです。大げさに病院を訴えてやる！って言うようなことではなくて、質問や軽い訴えはやっぱり必要ですよね＾＾
モカモカさん、
お父様が一大事な時に、私の目の心配までしていただきありがとうございますm(_ _)m乾燥時期は本当に目が辛いです（＞＿＜）
モカモカさんや師匠さんの話ではやっぱり土地柄みたいなものがあるのですね～？他に頼りがなければ確かに言いたいことも言えなくなるかも…難しいものですね。お父様の手術はどうなりましたか？？無事大成功をひき続き祈ってます☆
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| No.2952 ひとつ前の書き込み |
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| NAME:モカモカ |
一部、コピペを失敗した部分があり、読みずらくなりました！すみません！
自ら訂正することができず、お恥ずかしい限りです。
（管理人さま）３つめの★印のあとは間違いですので、削除して下さいますでしょうか？
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（引用させて頂いた方の文面コピペに際し、大変ご迷惑をかけてしまったこと、申し訳ございません！）
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| No.2953 削除しました！ |
| NAME:あすなろのパパ |
これで如何でしょう？
お父さん大変でしたね。
私も初回のＰＵＶＡで大やけどをしてしまい、完治するまでには半年ぐらいかかったような記憶があります。
でもやっぱりドクターとの関係もあり
何も言わずにいました。
難しいですね。
これからもよろしくお願いします。
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| No.2956 ありがとうございました＾＾ |
| NAME:モカモカ |
あすなろのパパさん、私のぼんやりミスの件でご面倒をおかけしました…m(u_u)m
早速の処理を頂きまして、感謝致します！
あすなろのパパさんもツラい目に遭っていたんですね～～(＞_＜)
過ぎたこととはいえ、半年間も苦しまれたとは恐ろしいことです！
初回のPUVAは、強弱の度合いがつかめなくて難しいのでしょうね。患部お大事になさってくださいね。
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| No.2951 2011年が皆様の回復の年になりますよう！ |
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| NAME:モカモカ |
新年が明けましたね♪
今年は掲示板に快方の声がたくさん書かれることを期待しております（＾＾）
★ペコさん
親身のお言葉ありがとうございます！
父曰く、新米女医さんによるルート摂りの際、少しプクッとしたような感じだった…と。後日、その女医さんが「痛い思いさせましたね」とおっしゃったそうです。
父はここまでヒドくなると思ってなかったし、病院側と争いたくなくて、言葉を飲み込んでいたそうです。
現在、漏れた患部は形成外科手術を受け、再生できない皮膚を切除、縦８cm×横４cm×深さ１cm程のえぐれた穴が開き、内腕の白い腱が２本むき出している状態です（こんな書き方で想像つきますでしょうか？）
漏れたあと医師との面談の際に、今後腕から困難となったら、漏れ防止策として鎖骨に小さな箱状の器具を埋め、そこから抗がん剤を入れる事もできますと提案されました(^^;)
来週父の大腿部から、漏れた患部への皮膚・血管吻合・筋肉の移植手術があります。
全身麻酔、人口呼吸器、術後せん妄…とリスクを聞かされ、びっくりしています。
ペコさんの臍帯血移植が無事に成功されますよう、心の底から祈っています！！
★minaさん
目の具合いかがですか？乾燥の季節は大敵ですね！これからも無理なさらず、充分にいたわってくださいね！！
処置の遅れについては、父も痛みを数日間我慢してしまった為、悪化した事もあり、病院側を100％責められないのと、争っても父がストレスを抱え、菌状息肉症が再発でもしたら…と考えると大ごとには出来ません(^^;)
★はじめまして、の皆様
時々しかこちらを拝読出来ない状態で、ご挨拶できず、失礼をしております。
父の症状の関係でお尋ねになりたいことなどありましたら、「モカモカ」とコメント残して下さればお答えさせてもらいます^c_^♪
★師匠さん
大雪など天候の荒れた日々で、雪かきなどでお怪我されませんように！！（祈）
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モカモカさん、今年もよろしくお願いします！
それにしても、お父さん、大変でしたね。
字面だけでも、十分想像できてしまいましたが
本当になんと申し上げれば良いのか…
一瞬、私なら訴えるかも、と思ったのですが
よくよく考えてみれば、
私の場合、地方という地理的条件上
病院の選択肢が他にない事に気付き
言葉を飲み込んだお父さんの気持ちを
改めてお察ししました。
来週の手術がうまくいきますよう
お祈りしています。
って言うか、ちゃんとやってもらわないと
困りますよね。
雪かきは、無理な体勢で行うと
必ず腰を痛めてしまいます。
私はヘルニア持ちなので
そこは十二分に気をつけてやっています。
お気遣いありがとうございます。
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| No.2949 今年もよろしくお願いします |
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| NAME:カエル |
２０１１年、皆さんはどんなスタートを切られたんでしょうか？
お久しぶりです。毎日この掲示板は見て元気をもらっていました。私は大阪在住、来月で５０代後半、保険会社に勤務しています。
今年、自身の保険請求手続きをして、何よりその事実をしっかり受け止めないといけないということ・・・わかっていたつもりでしたが、正直少し凹みました。が、幸いというか毎日とっても忙しく仕事と家事に追われています。
現在はステロイドと保湿剤、毎週の光線治療で１度前ガン状態になったこともあり、今は２週間に１度のペースで光線治療に通院しています。
紅斑は色素沈着状態ですね。
光線治療器が年末からベッドタイプから全身型になり、照射時間が超短縮、でも、治療後赤くなる部分が急増、さらに短くして様子見状態です。
周りから病気扱いされていないので、
毎晩、この掲示板を見ては自分で心身のバランスを取り、翌日につなげています。
いつも皆さんに感謝、感謝です。
卯年は繁栄の年になるそうですよ。
今年１年がほんとに良い年になりますように・・・
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お久しぶりです！
以前の書き込みの文面から
カエルさんは関西圏の方なんだろうな～
と思っていたのですが
大阪だったんですね。
私は現在は北海道在住ですが、
もともとは大阪出身ですよ。
私もがん保険がおりて初めて
その事の重大さに直面したひとりです。
一瞬顔から血の気が引いた記憶があります。
周りから病気扱いされないぐらい
元気に過ごせている、
日々の忙しさで、病気のことも忘れられる、
と思えば、それもまた良し！
ではないでしょうか？
でも、私も、ふとした時に
「こんなに普通に生活できているのに、
自分は、悪性リンパ腫を持っているんだ…」
と、頭をよぎることが、
精神的にキツイと感じます。
カエルさんのおっしゃる通り
心身のバランスのキープが大事ですね！
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| No.2947 あけましておめでとうございます！ |
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| NAME:あすなろのパパ |
本年がみなさまにとってすばらしい年となりますように！
新年早々、各地で大雪のニュースが流れていますが皆さんの地方ではいかがでしょうか？
四国瀬戸内海地方は昨日まで強風と一部では雪で高速道路通行止めなどもありましたが、
今日は風もなく久々に穏やかな天候になっています。
昨日も今日も職場へ出ています。
介護の職場では完全に正月休みと言うわけには行きません。何の役にも立っていませんが頑張っているスタッフがいると思うとゆっくりもしていられません。
医療も介護もこうして朝も夜も関係なく働いていてくれる人たちで持っているのだと思います。
本当に感謝、感謝です！
どうか今年もまたよろしくお願いします。
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| No.2948 ２０１１年！！ |
| NAME:mina |
あけまして、おめでとうございます^^
今年も宜しくお願いしますm(_ _)m
大雪のニュース。ホントに心配ですね？！皆さん大丈夫ですか？？関東は申し訳ないくらい最近良いお天気が続いてます。ただ少しくらいは雨が降ってもらえないかと…乾燥が酷いです（＞＿＜）無い物ねだりでしょうか？
私も一応介護に携わっているのですが、お正月三が日はしっかりお休みもらっちゃいました☆介護って（医療もそうですが）あすなろのパパさんが言うように昼夜問わず働いて下さっている人達がいるからこそ成り立っているもので、本当に尊い職業ですよね☆有り難いことで感謝☆感謝☆です。
今年のお正月は何故かお正月な気がしない…といった声を私のまわりでもよく耳にしますが、不景気だからでしょうか？皆さんはしっかりお正月を感じてますか？？
今年もみなさんにとって良い１年となりますように☆（＾人＾）☆
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