「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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皆様、ご無沙汰しています。
去年入院と言われ、こちらの掲示板でもお伝えさせて頂きましたが、症状が回復し入院せずにすみました。
同時に母の入院、手術もありバタバタしておりました。
今年になり症状がかなり回復。お腹にできた肉腫も平たくなり少し安心したところです。
ただ油断は禁物！
ストレスフリーと健康的な生活を心がけていきたいと思います。
主治医には、「免疫力が大切」で、肉腫がひいたりできたりするのにも関係してくると言われました。
今年は、うさぎ年♪
飛躍の年になればいいなと願いつつ、今年もよろしくお願いいたします。
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症状回復よかったですね。
ステレスフリー、免疫力…
どちらも大事なキーワードですが
私は、年度末が近付くにつれて
何かとやらねばならないことが増えて
ややストレス過多気味です。
みなさんも、気をつけてくださいね～
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入院せずに済むぐらい回復するなんて、ホント良かったですね！
2011年、出だし良し！って感じですね＾＾
私もストレスフリーで再発しないように頑張ろーっと♪
ちなみに私は腫瘍ができないタイプなんですが、先日お腹にコリコリとした1センチぐらいのしこりをみつけました。真ん中に穴があって黒っぽく、痛みがあるので、粉瘤かな？って思ってるんですが、腫瘤ってどんなものですか？
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ハハさん♪
肉腫ですが生検しないまま平たくなってしまったので悪性かどうかはわからないのですが・・
楕円で横４センチ程で、厚みが数ミリあり皮膚がそのまま盛り上がった感じでした。
痒みも痛みもなかったです。
参考にならずすみません♪
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ご回答ありがとうございます＾＾
そうですか、部分的に皮膚に厚みが出る感じなんですね。
私のしこりとはちょっと違うみたいです。
私のは皮下にある感じがするし。
次回、担当医に相談してみます。
ありがとうございました＾＾
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●ソレイユさん
『腫瘤』私の場合ですが、顔面にいっぱいできました。
皮下に硬くできて山状に盛り上がってきます
色は赤黒くなっていきました。
触っても痛くなく、痒みもありませんでした。
生検するとＣＤ●○と細胞の色んなものが出てきました。
ＰＵＶＡやＵＶＢ、光線治療もしていましたが
直接、腫瘤にステロイド注射をしてる時期もありましたよ（泣）
生検が一番です！
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☆ペコさん
心配してます。
今は私が入院していた病院の患者さんたちがいうところの“暗黒の時期”なんだと思います。移植後のつらい時期を皆そう呼んでいました。何もしなくていいので、ねばってください。一日でも早くつらい時期から抜け出せますように。
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| No.2990 モカモカさん、カエルさん |
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| NAME:ハハ |
☆モカモカさん
お父様の手術８時間もかかるほど大変なものだったんですね。待合室でまってるモカモカさんもさぞやお疲れになったかと思います。とにかく手術成功されてよかったですね＾＾
おめでとうございます！
☆カエルさん
http://t-saitaiketu.org/qa.html
↑の『さい帯血移植をする』のところのQ.1、Q.4、Q.5のあたり読んでみてください＾＾
血液型の一致不一致のことや、臍帯血の性別のことについて簡単に書いてあります。
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お父様の手術の成功と術後も良好とのこと、おめでとうございます。今は笑顔で会話されている様子が目に浮かびます。抗ガン剤が漏れたなんてどうなるんだろうとハラハラしていましたが、ほんとに良かったですね。
１日１日とお元気になられますように・・・
ゆっちさん
はじめまして、カエルです。
元気いっぱいの子供と家事、なかなか思うようにゆっくりできないと思いますが、、ちょっと無理しての積み重ねを控えるようにして自分の体調と向き合いましょう。
これからもよろしく！
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はじめまして。
菌状息肉症宣告３日目の３６歳主婦、ゆっちです。
状態は紅斑期ですが、体のだるさと全身の痒みに悩まされております。
来週胃カメラ・来月ＣＴで内臓に浸潤がないか調べる予定です。
私も医師から病名を宣告されて初めてこの病気のことを知りました。
今までなかなか治らなかったアトピー性皮膚炎の症状について納得する一方、これからどうなるんだろう・・・といった不安とも戦っている最中です。
４歳のやんちゃ坊主を抱えているので、なかなか思うように体を休められなかったり、しんどくても家事をやらなくてはならなかったり・・・と問題山積ですが（笑）、私なりに病気と向き合っていければな・・・と思います。
よろしければ、これから参加させて頂けたらと思います。
よろしくお願いします。
2011年01月19日 (水) 18時05分
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| No.2987 ゆっちさん、よろしくお願いします |
| NAME:ペコ |
はじめまして<(_ _)>
病名を告げられて３日目で掲示板に参加してくださるとは、勇気がありますね。
紅班期で体がだるいのは辛いですね。
何か良くなる薬があるといいですね。
アトピー性皮膚炎は併発してるってことなんでしょうか？
私はアトピーやアレルギーは誤診で菌状息肉症ということになりました。
お子さんの育児と家事は気を抜いて自分に甘く、ストレスためないようにこれからこの病気を付き合って行って欲しいです。
ステージを進めないことです。
それでは今後も報告お待ちしてますね☆
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ゆっちさん、はじめまして！
宣告4日目の体調はいかがですか？
私は、宣告3日目、4日目の頃はまだ
事の重大さに気付いていませんでした…
私も身体のだるさの症状がありますが
その原因が、菌状息肉症からきているものなのか？
はたまた、薬の副作用か？
基礎体力の無さか？
加齢的自然現象か？
精神的な問題か？
見極めが難しいところです。
特に、気温が低いこの時季は
体温維持にエネルギーを消耗するためか
夏場以上に、疲労が激しいと感じています。
そういう時は、とにかくよく寝て、
よく休むよう心がけています。
ゆっちさんも、家事は最低限に抑えて
しんどい時は、休んでくださいね。
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| No.2996 レスありがとうございます。 |
| NAME:ゆっち |
＞ペコさん
私の場合はアトピー性皮膚炎を併発しているタイプのようです。
もともとアレルギー体質で、子どももアレルギー持ちですし、アレルギー性結膜炎もけっこう酷いです。
ただ、小さい頃には全くアトピー性皮膚炎が出なかった人なので、「昔出なくて今こんなに酷いのはなんかおかしい」ということで生検に至って病名がわかったので、アレルギーもこのときだけは感謝ですかね（笑）
＞師匠さん
やはり体のだるさが出る人はいるのですね。私も師匠さんと同じように原因が何なのか迷っておりますが。
育児・家事はどんなにしんどくてもやらなければいけないハードルが実は意外に高めだと私は思っています。
毎日毎日外食というわけにはいきませんし、幼稚園のお迎えを代わってもらうわけにもいきません。
実家が遠く、義実家もアテにならないし、旦那は朝早くて帰りが遅い私としては、孤立無援（笑）の状態でどこまで妥協するべきか難しいところです。
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2011年01月25日 (火) 19時54分
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| No.2984 抗がん剤が漏れた患部の手術 |
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| NAME:モカモカ |
こんにちは。
父の手術が成功、術後良好というご報告をさせて頂きます^^
振り返りますと、父の皮弁移植手術の日、もう～何と言いますか…８時間以上にわたる長丁場だったので、手術終了まで本当に不安で気が休まりませんでした（＞＜）
おかげ様で、全身麻酔、人工呼吸器等の後遺症、術後せん妄もなく、父と日常の会話が出来る幸せをただ噛み締めております。
こちらの皆さんから無事を祈って頂きありがとうございましたー！
◆minaさん
心配して頂き、また成功を祈って下さり、嬉しかったです☆
こうして一つ山を越えたというご報告ができて良かった（Ｔ＿Ｔ）
◆ハハさん
はじめまして！モカモカです。
父の診療費のことで親身にコメント下さり、有難かったです。
そして、臍帯血移植のご成功と退院おめでとうございましたヽ(^^)(^^)ノ ♪
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お父さんの手術成功、術後良好のご報告
安心しました！
8時間待つ身は、大変だったことと思います。
お疲れ様でした。
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移植って自分の造血機能を殺して新しいのを入れる？んですか。初めて知りました。
部分的な移植だと想像していました。
人間の身体と医学ってすごいですよね。
私、何にもしていませんが顎髭伸びて困っています（笑）
師匠さん、
私ずっと師匠さんは女性だと勘違いしていました。先日何年も前の投稿を見ていて、あれっ男性？？ 若輩者ですのでお許しあれ。
今後ともよろしくお願いします。
大阪は夕べ雪化粧でしたよ。
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| No.2982 師匠さん・カエルさん・ははさんへ「 |
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| NAME:tak3 |
妻の痒みの件、アドバイスありがとうございます。次の定期診察の折に先生に相談して色々と試してみたいと思います。
妻の痒みに遇うものが見つかるかもしれませんね。
皆さんの書き込み助かります、ありがとうございます。
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tak３さん、
全身の痒みは本当に辛いとお察しします。
全くの素人意見ですが、同じ強さのステロイド薬でも１度別の薬に変えてもらうというのはどうでしょうか？
私は最初の強力ステロイドが肌に合わず、同じランクで変えてもらったことがあります。
今はプロパデルム軟膏ですがこれも質感が違って別の軟膏から変えてもらいました。
少しでも痒みから解放されますように・・・
ハハさん
血液に性別ってあるんですか？
輸血で血液型が変わったというのは聞いたことがありますが、性別なんて初めてです！
性格変わるっていうのがそうなんですか？
臍帯血移植には血液型の一致不一致というのもあるんですか？
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私もびっくりしたんですけど、確かに先生から性別が変わるとききました。
染色体って不思議ですね。体の皮膚や内臓、筋や脂肪全ての細胞に染色体ってあるんですよねぇ？性染色体も常染色体も同じ情報がはいってるのに、なんで別々のものに別れていくんでしょう？血液のどこかにも、やっぱり性染色体があるんでしょうね。
骨髄移植も臍帯血移植も、自分の造血機能を殺してしまって、他人の造血幹細胞を入れるので、血を作る大元の細胞が他人のものに変われば、血液中の情報はまるっきり自分のものとは違うものになるんでしょうね。それを狙っての移植なので。
私の我侭さは、移植前も移植後も変わりありません(笑)移植を受けたあと『血液型が変わったからといって、性格はかわりませんよ＾＾』と先生にニッコリ微笑まれました。なんとなく答えは分かってた気もするけど、聞いてみたい質問ですよね(笑)性格変わったらもっと面白いんだけどなー。おしい！
それから、血液型の一致不一致というのは、ＡＢＯ式では関係ないです。ＨＬＡ(だっけ？)の型が合わないといけないようで、でも確か少しぐらい型が合わなくても移植はできたような・・・。
すいません、全てがかなり曖昧なので、調べて出直してきまーす！＾＾；
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…話せない」とあるのは「…離せない…」でした。
以上、訂正いたします。
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1/13付けでひどい痒みを少しでも軽減できればと思い、お尋ねしました。
現在、服用している痒み関係薬はアレロック錠５だけのようです。塗り薬はアンテベート軟膏0.05%、保湿剤としてプロペト（白色ワセリン）を多用しています。
こんな寒い日でもアイスジェル（太い棒状のアイスノン）を話せないようです。
足先から頭まで痒くていつも引っかいています。傷をつけるので少し我慢するようにと言うのですが、妻はなかなか我慢できないようですね。
何かよい薬剤とか方法をごぞんじのかたは教えてください。よろしくお願いいたします。
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No.2979のカエルさんの書き込みと同様ですが
同じ効果の薬でも、メーカー違いの類似品を
いろいろ試すというのはどうですか？
患者と薬との相性もあるようですから…
私も現在、副作用を軽くするために
数種の類似品薬を試していますが
本来の効用もそれぞれ微妙に違いを感じます。
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