「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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５６歳になりました。誕生日を当たり前のように迎えられるのは、有り難いことだと思えるようになりました。職場でミニ花束をいただき、現役で仕事ができるのも有り難いことです。月曜日月１回の診察日にステロイド軟膏を１部変えてもらいました。色素沈着している肌に効くかなと期待して。
この掲示板に出会えたおかげで治療に対してもチャレンジャーになれますよね。
皆さん今後ともよろしく！！
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カエルさんお誕生日おめでとうございます！
私は今日、皮膚科の受診日でした。背中、腕、お尻などを見せて特に変わりないとの事
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| No.3035 ＨＡＰＰＹ ＢＩＲＴＨＤＡＹ！！(＾-＾) |
| NAME:ハハ |
カエルさん、お誕生日おめでとうございまーす！！
お誕生日に花束いただける職場っていいですね。それともカエルさんの人柄がそうさせるのか＾＾
色素沈着治ったら教えてください。体中に模様が出来て、鏡を見るたびに『何科の動物だろう？』と自分を疑ってしまいます。ま、あまり気にしていませんが。
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お誕生日おめでとうございます！
「誕生日を当たり前のように迎えられるのは
有り難いことだと思えるようになりました」
…う～ん、ずしりと重い言葉ですね。
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カエルさんお誕生日おめでとうございます。
花束頂けるなんて素敵な職場ですね。
やっぱり皆さん色素沈着あるんですね。
私も出産後から酷いところがあり悩みの１つでした。
気にしないのが一番・・・と思いつつ、それでもやっぱり気になるのが乙女（？）心です。
2011年02月19日 (土) 17時50分
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| No.3025 移植後のインフルエンザ |
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| NAME:ハハ |
インフルエンザにかかりました(T-T)
症状は、咳と痰と微熱がでるくらい。
悪寒もなければ下痢もない嘔気もない。
ものすごく元気です。
担当医曰く、免疫抑制剤が入っていると、ウイルスに反応しにくく、症状が出にくいんだとか。でもインフルエンザウイルスに感染していることには違いなくて、タミフルを処方されました。
以前にもインフルエンザにかかったことがありますが、こんなに軽いインフルエンザ初めてです。症状が殆どないので、インフルエンザにもしかしたら気づかないという怖さもありますが、ある意味楽チンでいいです。
移植後の新しい発見でした＾＾
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インフルエンザに感染しているのに
ものすごく元気な方には
なんて声かけすればいいのでしょう…？
難しいです。
お大事に…て言っても、元気なんですもんね！
移植後の新しい発見は、移植した方からしか
聞けない貴重な情報でした。
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私見ですが、「免疫抑制剤を使っている＝免疫機能を抑制しているんだから風邪などにもかかりやすい＝だから気をつけなくてはならない」と思っていました。
たぶんこの考えは基本的には間違ってはいないと思うんですが、風邪でも重症化するようなイメージを持っていましたので、インフルエンザが軽いというのは驚きです。
でも、この時期はインフルエンザだけでなくいろいろと流行りますよね。
どうか症状が軽いとはいえ、お大事になさって下さい。
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2011年02月15日 (火) 20時18分
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何と言っていいのか、インフルエンザを軽くあしらっている（こんな表現いいのかな）なんてすごいです。ハハさんの画像up見せてもらって、正直ショックでしたが正に闘っているんだと思いました。
お大事に・・・色々教えて下さい。
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師匠さん、ゆっちさん、カエルさん、コメントありがとうございます＾＾
この２日間、家族にインフルエンザをうつさないよう、部屋にこもりきりで退屈です。
補足ですが、、、
普通は、ウイルスが体内に入ってくると、それをやっつけようと免疫系が働いてくれるので、それによって熱がでたり色々な症状が出てくる（ようは症状自体が体が戦ってくれている証拠）みたいなのですが、免疫抑制剤が入っていると、ウイルスと戦ってくれないので、感染しているのに症状が軽い、という状態になるみたいです。なので、多分ほっとくと恐ろしいことになります。早め早めの対応が大事みたいです。
ゆっちさんがおっしゃっている、
「免疫抑制剤を使っている＝免疫機能を抑制しているんだから風邪などにもかかりやすい＝だから気をつけなくてはならない」
これは間違いないと思います。
「免疫を抑制している＝ウイルスを退治してくれない＝症状が出にくい＝重篤化しやすい」んだと思います。
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ハハさんのインフルエンザ感染のご報告、
症状が軽くお体へのダメージが少なくて本当に良かったですね～(^^)V
このことで、免疫機能について新たに感心させられました。
発熱、炎症、下痢、嘔吐、咳、鼻水等…挙げたらキリがないほど沢山の苦痛や様々な不快な症状がありますが、これらすべて免疫機能が細菌・ウイルスに対し、まさに体を張って戦ってくれている証拠なんですよね…。
普段あまり意識せず暮らしているけれど、免疫って健康でいる為の重要なバリアなのだと再確認しました。
◆ハハさん
せっかくupして下さったのに、画像開けず、
Not Foundと出てしまいました（涙）
でも、私の心の中でのハハさんは、カテーテルを首から下げ、温かくニッコリと写っているんだろうな～と勝手に描いております(^ｰ^)。
◆師匠さん、カエルさん
父の選択が、皆さんにひとときの明るいニュースとして届いたと感想を頂き、私も嬉しくなりました♪
父はまだ抗がん剤との付き合いは続きますが、病状を抑えながら明るく生活しております(^^)
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| No.3020 すみません、続きです…。 |
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| NAME:もも |
紅斑は薄いピンクですが、調子が良い時は赤みも殆ど消えてしまいます。かゆみも痛みもありません。
だけど同じ紅斑期でも紫外線照射をしている方がたくさんいますよね？
私も照射治療をしたいのですが、紫外線は人間にあてる量が決まっているので、もっと悪化した時の為に取っておいた方が良いと言われました。今は照射する時期ではないとも言われました。
主治医は、この病気を疑って調べてくれて、見つけてくれた信頼できる女医さんですが、塗り薬だけではやっぱり不安で…。
治療がステロイド軟膏の塗布だけの方っていますか？
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| No.3022 塗り薬のみです。 |
| NAME:あすなろのパパ |
平成15年６月に診断を受けて１年半ほど通院で週３回のペースで紫外線治療をしましたがその後は、
塗り薬のみです。
それも本当はいけないのかもしれませんが
最近２日に１度くらい塗っているだけです。
先生にしかられそうです。
師匠さんも塗り薬だけでしたよね。
最近参加して下さった方も
ページ上部の「過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る」
ページ下部の
「次のページ」
から過去の投稿が見えるのをご存知ですよね。
もし時間があるようでしたら参考にしてみてください。
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診断された時は扁平浸潤期で
週2回の紫外線照射を約1年続けました。
その結果、症状は改善され
紫外線照射は終了。
2か月に1回の定期検診に変更になって
もうすぐ2年になります。
受診の際には、肌の状態を診てもらって
ステロイド軟膏と抗アレルギー薬を
処方してもらうだけです。
先生の口からハッキリ言われたわけでは
ありませんが、現在の私は、
ももさんと同じ紅斑期です。
私個人の素人の意見としては
ももさんの主治医の判断は、適切だと思います。
紫外線照射は、長期間受けると
副作用もあるようですから
無理して受ける必要もないと思いますよ。
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| No.3024 ありがとうございます。 |
| NAME:もも |
あすなろのパパさん
過去の投稿はほとんど見させてもらいました
心配になったり、励まされたりでしたがみんな主治医を信じて頑張って要るんだなぁと感じました。
私も今のところ皮膚の悪化はないので、このままの治療を続けていきますネ♪
師匠さん
あすなろパパさんも、師匠さんも１度は紫外線治療をしているのですよね…。私も1度位はしたいな～なんて思ってしまったのですが副作用等、大変なのですね…。
師匠さんの言葉を信じて、主治医を信じて当分はこのまま頑張ろうと思います。
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私は菌状息肉症ステージⅠ-ａの紅斑期です。紅斑はお尻に小さめのが１０個前後と、太腿に大きめのが１個と中くらいのが５～６個と、両腕の裏に中くらいのが１個ずつあります。
アンテベート軟膏とヒルロイドローション（保湿剤）を処方されていて、朝晩せっせと塗っています。紅斑
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| No.3014 皮下埋込型ポートの手術をしました。 |
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| NAME:モカモカ |
こんばんは。
昨年の抗がん剤漏れ事故により、皮弁移植手術を経験した父親ですが、これからも定期的に抗がん剤（効力は弱め）を点滴する必要があるため、表題の手術をしました。
ご参考
http://www.medicon.co.jp/general/index.php?m=P04
父親の腕の血管はこの先ずっと点滴に耐えられるかとおびえながら生活するより、簡単な手術を受け安全に治療を続けようという、前向きな手術です。（50分程度の日帰り手術でした）
おかげ様で父の術後は順調です^^
◆ハハさん、カエルさん
レス遅れましたが・・・
父の手術成功に温かいコメントを下さり、
とても嬉しかったですヽ(^^)(^^)ノ ♪
ありがとうございました☆
春を迎えるまではまだ寒い季節が続きますので、
お二人もご無理なさらず、体調を崩されませんように♪
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お父さん、順調とのこと…良かったです。
「前向きな手術」というフレーズに
モカモカさんとお父さんの
病気に立ち向かう姿勢が込められている
ように感じました。
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モカモカさんとお父様が１番に春の風を届けてくれたような気持ちになりました。
辛い治療と不安の中で、進歩している医療技術をいかに自分の治療のために生かせるか？
情報をたくさん持っているということは大切な事ですよね。ありがとうございます。
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へぇぇ、こんなタイプのものがあるんですね！モカモカさんのお父様の場合ですと、通院のようですので、確かに埋め込み式のほうが便利良さそうですね。
私のはＣＶＣとかＣＶと呼ばれていて、カテーテルが頸部から静脈に直接入ってます。
画像の赤い矢印のところが挿入部分、青い矢印のところが点滴との接続部分になります。お風呂のときにも、外泊するときにもこれをブラブラとぶらさげていないといけないので若干不便ですが、腕から点滴するより、両手が自由に使えるのでずっと楽でした。
画像upしときまーす。
http://upload.fam.cx/cgi-bin/img-box/0h9110208230628.jpg
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みなさん、いかがお過ごしでしょうか。私が住んでいるところは、ここ数日とっても暖かく、過ごしやすい陽気になってます＾＾
昨日は、退院後３回目の外来受診日でした。血液検査で、入院当初には万単位だとか振り切ってるとか云われていた可溶性ＩＬ-２受容体は８００台になっており、大分正常値に近くなっていました＾＾ＧＶＬ効果がでているということでしょうか？よく分かりませんが、まあ順調のようです。
☆ゆっちさん、ももさん
はじめまして＾＾
お二人とも小さなお子さんがいらっしゃるんですね＾＾同時期に似たような環境の方がこられるというのも面白いですね！私は独身なので主婦の大変さはよくわかりませんが、あまり頑張りすぎずに適度に手を抜きつつ、自分を大切にしてください。お二人の病期がこのままとどまりますように！
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ハハさん、順調で何より、私も嬉しいです。
このところ仕事やいろんな事でストレスと疲労と・・・手の甲に紅斑らしきものが広がってきて、これは気をつけなくてはと。
日中は暖かいですが、朝晩はまだ冷え込み厳しいです。
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| No.3013 どうぞよろしくお願いします。 |
| NAME:ゆっち |
ハハさん、はじめまして。
今後ともどうぞよろしくお願いします。
まずは手術後の順調な経過、おめでとうございます。
自分は紅斑期に病気がわかったということで喜ばしいことなのですが、まだ自分の中でも受け入れられない部分があるようで、毎日いろいろと揺れながら過ごしています。
体調も心もお構いなしに毎日襲ってくる家事や育児は時にかなりの負担になりますが、同時に仕方なく１つ１つなんとかこなしているうちに心も凪いできたりするので不思議です。
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2011年02月07日 (月) 20時31分
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| No.3018 ハハさんはじめまして。 |
| NAME:もも |
体調が順調との事、良かったですね！
みなさんの良い報告は、私も励みになります～。これからも宜しくお願いします。
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菌状息肉症と告知されて半年です。紅斑期です。7歳の男の子のママです。告知されてからすぐに鬱状態になってしまい心療内科にも通っています。主人にも迷惑かけっぱなしです…。
このサイトを見てみんながんばっているんだなあと、少し元気になりました。たまにお邪魔させていただきます。
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| No.3003 はじめまして、ももさん！ |
| NAME:あすなろのパパ |
鬱状態、辛いですよね！
誰もそんな状態になりたいなんて思っている訳じゃないのに、
なってしまうことがあるんですよね。
今を受け入れさえ出来ればいいのだということもわかっているのですがね。
何故かギアが想いとは違うところに入ってしまった感じかな。
私は最近ストレスを感じ、このままではいい感じの眠りが出来そうにもないと思った時は、
気にせず内科で処方してもらった眠剤を服用してから寝るようにしています。
私も最初診断を受けた時そこそこショックでしたが、その後は症状も安定していることもあり結構気楽にしています。
また、この掲示板でも話題になっていますが、
紅斑期で診断を受け治療に入れたということはとても幸運だったとも思っています。
それよりこの年になって思うのですが、
この病気より高血圧とかその他生活習慣病のほうが深刻な問題になってきています。
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| No.3005 ももさん、はじめまして。 |
| NAME:ゆっち |
通院が多くなると、辛いときは本当に辛さが極まってしまいますよね。
私も５歳の息子の通院が多く、自分の通院と合わせると、毎日何かしらの病院に通っているような状態です。
私は紅斑期と診断されて半月です。
普通、突然こんな病気を宣告されたら、ももさんのように心も不安定になって当然だと思うのですが、私はむしろ長年解けなかった難しい数学の問題の答えがようやくわかったような気持ちで今に至っています。
７歳・・・まだまだ安心して見てられないですよね、特に男の子は（笑）
うちはももさんとは反対に、主人が軽い鬱で４年間通院しています。
今は甘えていいんですよ。
お子さんのためにも、一緒に頑張りましょうね。
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2011年02月03日 (木) 17時32分
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突然、聞いたことのない病気を
告知されて、気持ちが落ち込むのは
誰でも当たり前の反応だと思います。
ご主人には迷惑をかけていると思わないで
甘えてしまおう！というスタンスで
協力をお願いしましょう！
ストレスが一番の大敵です。
どんなことでも、掲示板で吐き出してくださいね。
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| No.3008 レスありがとうございます。 |
| NAME:もも |
みなさんのお言葉、本当にうれしくちょっぴり涙が…出ました。この病気を理解してくれる人がこんなにいたなんて！！
あすなろのパパさん
紅斑期で治療に入れた事、幸運に思います。
これからもよろしくお願いします。
ゆっちさん
ホームページの方も見させて頂きました！私と息子ちゃんの年も近くて、親近感湧きましたぁ。（私３７歳・息子７歳←やんちゃです）しかも旦那さまが鬱で通院されているなんて…。私もがんばらねば～。
師匠さん
ありがとうございます。これからも主人に甘えてがんばります！
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ももさん、はじめまして。
この掲示板はある意味家族以上の支えや励ましや元気を与えてくれます。
一人で抱え込まないでストレス発散して子供には優しいママでいてあげて下さいね。
私も紅斑期でわかり、治療開始できたことを
ありがたいと思っています。
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| No.3021 はじめまして、カエルさん |
| NAME:もも |
ほんとにこの掲示版に出会えて良かったです。優しいママめざしてがんばります！
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| No.3001 血液検査問題なし |
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| NAME:あすなろのパパ |
みなさんの地方、雪は大丈夫ですか？
四国でも今年は氷点下になることが
度々で経験のない寒い冬です。
また、九州では火山の噴火で大変なことになっていますね。
特に一時期あの霧島連山のふもと、
鹿児島県国分市、現在の霧島市に住んでいたことがあるのでとても気になります。
どうかみなさんお気を付けください。
今日血液検査の結果、いつもと同じく異常なしでした。
ただ、２年前くらいからずっと同じ箇所に湿疹状態のところがあるので、
生検との話も出ましたがとりあえずこのままと言うことになりました。
次の診察は４月２６日です。
最近の朝の日課は、まずこの掲示板のチェックをしてその後
ペコさん、パパさん、ゆっちさんのブログへお邪魔しています。
みんなに勇気をもらっています。
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| No.3004 ご訪問ありがとうございます。 |
| NAME:ゆっち |
あすなろのパパさん、いつも拙いブログにお越し下さっていますようでありがとうございます。
寒いせいかなんなのか、ここ数日体のだるさが続いていますが、こちらへ集まられる皆さんの前向きな気持ちに奮い立たされて、毎日の育児・家事と治療を頑張らなきゃ、と思ってます。
私も治療間隔が少しでも伸びることを目標に、地味～に照射を続けていこうと思います。
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2011年02月03日 (木) 17時22分
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とりあえず、現状維持の異常なし…
いいことですね。
こちら北海道、今日は久しぶりに
気温がプラスになりました。
最高気温が3℃！暖かい！
太陽の光をまともに受けると
シャツだけでも外を歩けました。
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| No.2994 レスありがとうございます。 |
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| NAME:ゆっち |
カエルさん、ペコさん、師匠さん、レスありがとうございます。
昨日胃カメラを済ませてきました。
ポリープが１つ見つかったので生検をされましたが、おそらく菌状息肉症との関係性は低いとのことで、カメラ担当の先生は「皮膚科で心配されているようなことはないと思います」とのことでした。
一安心・・・なんでしょうか？
ＣＴは来月になりますので、まだまだ油断はできそうにありません。
おとなしくせっせと紫外線浴びることにします。
幸い、回数を重ねるごとに、徐々に体が紫外線照射に慣れてきているように思います。
やんちゃ盛りの息子を抱え、旦那は朝早く帰りが遅いし、実家は遠く義実家はアテにならないしで孤立無援（笑）に近い私ですが、無理せずにぼちぼちやっていこうと思います。
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2011年01月25日 (火) 10時09分
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| No.2999 胃カメラお疲れ様です |
| NAME:ペコ |
ゆっちさん、
まずは胃への転移がないってことは万々歳ですよ！
内臓に悪させず、皮膚だけでとどまってくれれば、光線治療の効果もでてきて進行しなければ安心じゃないでしょうか。
これからＣＴということですが、良い結果を待ちましょう♪
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私は、病名発覚後からPET検査の
「内臓への転移なし」の結果が出るまでの間が
一番精神的にきつかったです。
まだ、CT検査が残っているようですが
とりあえず、胃への転移がなかったというのは
一段階クリアということで喜びましょう！
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