「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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すっかりご無沙汰しております。
掲示板はたまに見ておりますが書き込みはとても久しぶりです！
今年の夏にアドセトリスというCD30陽性のリンパ腫対象とした治験に参加する予定でしたが、生検結果CD30の陽性率？が基準に満たなかったため、参加できませんでした。。
でもこの薬は海外などでは評価されているようで、近いうちに日本でも使えるようになるそうです。(CD30陽性の場合、効果があるとのことです。）
治験に参加する話が出たタイミングで数年飲んでいたチガソンはやめて、今はムンデシンという飲み薬の治療を始めたところです。あまり知られていない薬だそうですが、前からあるそうです。
チガソンをやめてみて、顔などにもできてきてしまい、やっぱりチガソンは自分に合っていたなと実感しているのですが、まだ20代で将来子供が欲しいという思いは捨てれず、何か他の治療で病気が落ち着けば良いなと思っております(＞＜)
ムンデシンは数ヶ月飲んでいますがあまり効果は感じられず。。
もうすこし続けてみて駄目ならポテリジオに変えるかどうかと言ったところです。
きねさん、はじめまして。ポテリジオの副作用など教えて頂けると助かります！
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ななさん、初めまして。
ポテリジオについて投稿しましたのでご覧くださいね。
ご質問があればなんでもお聞きくださいね。
お顔にもできたとのこと。つらいですね。
私は顔の３分の１くらいに腫瘤があっという間に広がり、放射線で萎んだのですが跡が黒くなってしまいました。もう半年以上外出時はマスクで隠してます(;_;)
ポテリジオでもほかの薬でも症状が落ち着くといいですね！
2020年01月16日 (木) 22時52分
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| No.5963 あけましておめでとうございます。 |
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| NAME:あすなろのパぱ |
令和最初のお正月、皆さんいかがでしたか。
この土日まだエンジンかかっていませんかね。
ぐるりさん、活動的に動かれている様子ツイッターで拝見しています。
安心、感心しています。
こちらの掲示板へも顔を出してくれると、
みんなの力にもなると思います。
本年もよろしくお願いします。
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| No.5964 本年も宜しくお願いします🐁 |
| NAME:カエル |
大阪は穏やかな年明けでした。
元旦に子供孫が集まり賑かに過ごしました。
２ヶ月毎の通院、光線治療に6日行きました。
現状維持ですかね、季節柄こまめに保湿していないと直ぐにカサカサになってきます。
認知症が進みつつある母、孫守り、仕事、気力と体力のバランスが難しくなってきました。
掲示板もなかなか書き込みができていませんが、皆さんの状態が今年は少しでも良くなりますように、又情報交換お願い致します🙇
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| No.5965 あけましておめでとうございます |
| NAME:ゆーた |
お久しぶりです。
私も全体的には現状維持で、週一の光線治療と約3か月おきの診察を続けています。
何かきっかけがあれば、ここで情報交換できればと思います。
今年もよろしくお願いいたします。
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| No.5966 あけましておめでとうございます |
| NAME:きね |
あすなろのパパさん、皆さん、本年もよろしくお願い致します。
昨年末のPET-CTの結果を昨日聞いて、今のところ皮膚だけに留まっているとのことでホッとしたところです。
現在はポテリジオの点滴治療を2週に1回しています。詳しくは別途書かせていただきます！
皆さんにとって良い1年でありますように♪
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| No.5967 あけましておめでとうございます |
| NAME:あやたろう |
ご無沙汰しております。
年末年始、子供たちが冬休みに入るとバタバタで久しぶりに掲示板をみることができました！
皆さん私の知らない治療法をたくさんされていてすごく勉強になります。
私の状態は１年半ほど前にオフ会でお会いしたときよりさらによくなってきていてこの病気とわかってから初めて血液検査で白血球の数値とIL２レセプターの数値が正常値の範囲に入りました^_^
また今年も色々と情報交換ができると嬉しいです。
よろしくお願いします。
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2020年01月08日 (水) 23時56分
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| No.5968 明けましておめでとうございます |
| NAME:GD |
後れ馳せながら本年もよろしくお願いいたします。
現状、月１で通院継続中です。
昨年９月よりタルグレチン服用から
皮膚の状態も少しずつですが改善してきています。
副作用はありますが今の自分との相性は一番だと思いますので、担当医と相談の上しばらく服用を続ける予定です。
また色々と情報交換させていただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
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| No.5962 5月依頼の投稿です |
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| NAME:司令官多聞 |
先日、大学病院に定期の診察に行ってきました。またまた担当医が交替していました。
なんか、1年ごとに替わるのかな？
ところで、掲示板見ると皆様に比べ、私の症状ははとても軽いと感じます。治療は軟膏を塗るだけです。
しかし、医者曰く、この病気は数年間安定していても急に進行することもあるので、変化なくても通院は必要とのことでした。
次は3月です。
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| No.5960 おめでとうございます‼️ |
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| NAME:あすなろのパパ |
退院おめでとうございます‼️
まずはお家でゆっくりしてください‼️
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ぐるりさん、退院おめでとうございます🎉
お家のベッドは無敵ですね☺️
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| No.5959 ぐるりさん |
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| NAME:あすなろのパぱ |
生着おめでとうございます。
ツイッター毎日拝見しています。
結構いろいろなんでも食べられるんですね。
今朝のチーズ乗せトースト美味しそうですね。
こちらの掲示板にも画像投稿できますので、
良かったら使ってみてください。
「アップロード」のところへファイルを選択して入れてください。
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| No.5948 ポテリジオ（モガムリズマブ）について |
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| NAME:きね |
みなさんこんにちは。
きねと申します（50代女です)
近いうちにポテリジオの点滴を始めるのですが、どの程度の副作用が出るものか、もし使われた方がいらっしゃいましたら教えてください。よろしくお願い致します。
毛包向性菌状息肉症 腫瘤期 Ⅱbで、現在はタルグレチンと放射線治療を併用しています。
放射線は全身皮膚照射をした後、効果の少なかった部分への照射中です。
それぞれ効果は出ていますが新しい病変も出てきているので、ポテリジオに期待しています。
治療が始まったらまた報告させていただきます！
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きねさん、はじめまして。
私も50代半ばで年齢が近いです😊
ポテリジオは初めて知りました。ネットで検索してみましたが、副作用は色々あるようですね。
治療経験がある方の情報が欲しい所だとは思いますが、心配し過ぎもよくありません。
治療が上手くいくイメージで、前向きに。
応援しています！
体調の良い時に、また経過を知らせてくださいね。
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サプリさん、はじめまして。
私も半ばです！よろしくお願いします(^^)
ポテリジオ(モガムリズマブ）については私も最近知ったばかりで、ネットで実際に使用した方の情報を探しても全然出てきません。
サプリさんのおっしゃるように、前向きに良いイメージを持って治療に向かいますね。
今日は放射線治療だったのですが、待合で同じ病気の方同士がアドバイスしたりや励ましあっているのを見てちょっとうらやましかったです。
そのあと、サプリさんからの返信を見て元気が出ました！！ありがとうございました。
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きねさん、放射線治療お疲れ様でした。
同世代ですね。人生まだまだこれからです！
上手く病気と付き合いながら過ごして行きましょうね。
この病気は希少ガンと言われていますね。周りに同じ病気の方がいなくて心細く思う事があるかもしれませんが、この掲示板があります！
いつでも、書き込みしてくださいね。
新たな治療が良い方向へ進む事を願っています。
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きねさん、こんばんは。
入院して造血幹細胞移植中の20代男性です。
ポテリジオ(モガムリズマブ)は、ここ10年ぐらいで新しく出てきた分子標的薬ですね。
私はCCR4が陽性ではなかったので使用経験はなく、副作用などはお伝えできないのですが、
九州の病院でポテリジオを使用されて寛解に至った例があると聞いたことがあります。
副作用については、分子標的薬なので抗がん剤よりは軽いとは思うのですが、
不安なようでしたら、主治医にお伺いするのが一番かと思います！
どの副作用が何%ぐらいの確率で出るかもしれないというところまで分かるはずです！
治療が上手くいくことを祈っています！！
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サプリさん、ありがとうございます。本当に人生まだまだこれからですね。
また書き込みさせていただきます！
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ぐるりさん、はじめまして。
入院中の大変な時にコメントいただきありがとうございます。
副作用について主治医から詳しく説明していただきました。ぐるりさんのおっしゃる通り抗がん剤より軽いようですね。
効果を期待して治療を受けてきます！
ところで、ぐるりさんのtwitter、フォローして拝見していますよ。ご自身が頑張っておられる中、私のことも気にかけていただいて嬉しいです。私もぐるりさんを応援してます！！
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ありがとうございます！
ポテリジオ、効果出ることを祈っております！！
一緒に頑張りましょう！！
2019年11月16日 (土) 23時11分
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ご無沙汰しています。みなさんに、お聞きしたいことが、御座います。副作用による爪の保護は、どのようにされていますでしょうか？とても軟化しています。さらに、すぐ欠けてしまいます。宜しくお願い致します。
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2019年10月14日 (月) 17時05分
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ISぐっさんさんこんにちは！
私もチガソン服用時はかなりの頻度で割れ・欠けがでましたよ。
今はチガソンを服用していませんが、
チガソン導入前の強度までは戻っていないと感じます。
結局…家・車・職場に爪切りを常備し、少しでも伸びたら切ってました。
これで当初よりはだいぶんマシになりましたが。。。
適格な答えになってなくてすみません…
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GDさん、ご無沙汰しています。ご連絡有り難うございます。私も同じです😁。だから、殆どの爪が、深爪になってます。爪の有り難さが、わかりました。
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2019年10月17日 (木) 09時40分
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久し振りにかきこみます
5年以上前から参加しています。
最近、この病に関して多様な症状があるのだと、このサイトの書き込みによって知りました。以前は皮膚の症状によっての状態の変化で判断していたと思います。
それ以外は直接的な自覚症状も有りません。
いまだに光線治療をして月１で行なっています。
このまま現状維持で推移する事を願っていますが、皆さまの投稿を拝見してするとそうも行かないのか、、、と不安にもなります。この病のみによる治療の副作用なのででしょうか。
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前回の再移植の相談から間が空いてしまいましたが、オフ会にも参加させて頂いた29才の男です。
8月中旬から病院に入院して化学療法を始めました。
3月に効果があったGCD療法を2クールの途中ですが、血球現象や吐き気がある程度で、病院内で元気にリハビリしております。
いくつかの医療機関へのセカンドオピニオンや、掲示板の方からも情報をいただき、試せる体力とチャンスがあるのであれば ということで、再度 造血幹細胞移植をすることを選択しました。
現在のGCD療法にICE療法を上で今月末に移植を行う予定です。
前回はバンクドナーからの移植だったのですが、今回は血縁ドナー（実姉）からの移植になります。
あまり移植治療までされる方も少ないかと思いますが、同じような状況や移植を検討されている方がいれば、なんでもご質問など受け付けますのでお話かけください！
（密かにツイッターもやっているのでDMなどでも可です）
また経過をご報告します。
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2019年10月04日 (金) 23時19分
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ぐるりさん
お久しぶりです。
お姉さんからの骨髄移植が良い結果となりますように祈ります🙇
そしてオフ会で又お会いしましょう🙋
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ぐるりさん、今月末に2回目の移植なんですね。
お姉さんからの骨髄移植、心強い‼
良い方向にへ向かうと信じてます。今までもたくさん頑張って来たと思います。今回も若さとパワーで乗り越えてくださいね。
微力ながら、治療が上手く行く事を願っています！
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大変な状況の中、ご報告ありがとうございます。決して無理はしないでね！
オフ会でいつか「必ず」会いましょう！！
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みなさん、ありがとうございます！
再移植の成功例になれるように頑張ります！
体調は院内で毎日ウォーキング1時間、エアロバイク1時間しているぐらい元気です。
（移植時に体力と筋力が大事らしく・・・）
ご参考までに、昨年の入院から受けた治療を記載しておきます。
※個人によって治療は異なると思うので、ほんとうにご参考までです・・・！
・2018年10月: 入院・ICE療法×3クール
・2018年12月: 放射線照射（皮膚腫瘍部のみ8Gy×2回）
・2018年12月: 移植前処置（フルダラ/歩けラン/ATG）→ 骨髄バンクからの末梢血幹細胞移植
・2019年2月: 全身皮膚 10Gy×10回
・2019年3月: GCD療法（80％量）×1クール
・2019年8月: GCD療法×2クール
・2019年10月: ICE療法×1クール
・2019年10月: 移植前処置（フルダラ/ブスルファン）→ 血縁からの末梢血幹細胞移植 → 移植後エンドキサン
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2019年10月13日 (日) 09時26分
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| No.5931 お久しぶりです。 |
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| NAME:ぷに子 |
今日娘の検査の最終結果を聞きました。
やはり菌状息肉症でした。
娘はまだ25歳彼氏との結婚を視野に入れているところでした。
先生的にはタルグレチンを使いたそうでしたがタルグレチンを使ってしまうと子供が産めないという問題が...
まさか家族で2人この病気になるなんて...
娘の方が全身に症状が出ているので心配です
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| No.5932 ぷに子さん、みなさんお久しぶりです！ |
| NAME:あすなろのパぱ |
ぷに子さん、こんなことがあるのでしょうか？
本当に何と言ったらいいのでしょう？
これを告げらた時のお気持ちとても察するにおよびませんが、もし自分がそうだったらと思うと胸が締め付けられる思いでです。
NPO法人愛媛がんサポート おれんじの会から
http://machinaka-orange.jp/情報がありました。
キャンサーペアレンツ
https://cancer-parents.com
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探すことができ、仲間になることができるピアサポート（仲間同士の支えあい）webサイトです。
AYA世代への情報提供のwebサイトです。
AYA世代とは
小児とＡＹＡ（アヤ、１５～３９歳の思春期・若年成人）世代のがん患者のことです。
https://plaza.umin.ac.jp/~aya-support/
ページ上部にある[参加者・初回投稿№を見る]を更新しました。漏れがありましたらお知らせ下さい!
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2019年09月21日 (土) 21時49分
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ぷに子さん
なんと申し上げていいのか言葉がみつかりません🙇
この病気は親子間でも遺伝しないと聞いていただけに一抹の不安があります。
AYA世代のガンが増えています。
新聞に治療の前に卵子凍結という選択肢が注目されているという記事がありました。
お嬢さんに最適な治療法が見つかりますように。
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あすなろパパさん、かえるさん返信ありがとうございます。
確定してからの初めての診断があり、先生から1週間に2回の光治療その為の2週間ほどの入院。
あとタルグレチンと勧められたらしいです。
どれも無理やと。仕事があるからと。
どうしたら娘にもう少し危機感が分かって貰えるか悩んでます
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ぷに子はじめまして（かな？）
あすなろのパパさんお久しぶりです
（覚えてないかもですが）
へかとんけあふると申します
軽く自己紹介すると
かれこれ１２,３年前 当時
姉が菌状即肉症→セザリー症と診断され
何度かここに書き込みさせていただいていたものです。
その後もたまにここを拝見させていただき
あすなろのパパさんがお元気そうなのをみて
ほっとしている者です。
ほんとは発言するつもり無かったですが
・愛媛（わたしも愛媛人です）
・子供が産めないという問題
（うちも子供無しです）
に不謹慎ですが惹かれて発言させてください。
親として、子供（娘さん）に
子供が産めないというリスクがある事は
非常に心配だと思います。
私自身、妻に結婚前に子供が出来にくい
告白された時 妻が非常につらそうに話し
ていた事を今でも思い出します。
（私３０、妻２８の時です）
ですが、私は気にしませんでした。
私の周りにもいろいろな要因でそうゆう人
います。
ただ、父母（父は今年８月に旅立ちました）
には寂しい思いをさせてしまっています。
ただ、私は、子供の無い事に４０代後半になるまで<つまり最近まで）後悔はなかったです。
大きな理由は仕事にいそがしかったので
（ちなみに今福島市から投稿してます）
ぷに子さんの娘さんもいまその時期なのかもしれませんね。
また、ぶしつけで、あえて言わせていただきますが
彼に関しても娘さんの病気と、子供の事向き合えない程度の覚悟もないならその程度だと思います。
まあ、私自身 奥さんに子供ほしいので里子・養子といわれて決断できなかった
へたれなのですが。
娘さんがもし里子・養子ほしいといわれたら
決断できる男の子つかまえたらよろしいですね。
私はぷに子の娘さんがどのような方かわかりません。
ただ親御さんとして、娘さんの事心配なのは
すごくわかります。
また、無き姉の弟として、姉の苦悩と親・旦那・息子にいえなかったであろう苦悩を思うと・・・
もう 行われているかと思いますが
娘さんとこの病気の事
そして、決して 日本の医療はこの病気を
放置しているのではない、日々方策を模索
・進歩している事を教えてあげてください。
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