「菌状息肉症」って何だろな？

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。

名前 メール 件名 メッセージ ホームページ アイコン / アイコンのURL アイコン ねこ くま 少女１ 少女２ 少女３ ひよこ かえる パンダ１ パンダ２ ロボット ペンギン / アップロード 削除キー COOKIE 文字色 ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ 背景色 ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■

No.5988 NAME:ファントム 最近はあまり投稿しなくなってしまいました 誤解を恐れず話します 以前はこの病は完全治癒は期待できないが、 これによって生命の危機まで行くのは稀ですと医師からも皆さんからも聞いていました 5月のオフ会にも3回ほど出席させていただきました 皆さん前向きで和やかで楽しい会だったと思います 私もプールや温泉にゆくのもはばかられた時期もありました 今では治療の成果もあり？、醜い痕跡はありますが 特段の変化もなく身体的精神的苦痛も感じなく過ごしております。 今は自らの意思で治療は行っておりません この病はは一種の癌ですと言われたと思います 確かにそれは事実ですが、癌イコール死と言う考え方は今はありませんよね、特にこの病はそう思います しかしそれは患者さんによってだいぶ様子が違う様だとこのサイトでわかる様になりました 今年も5月ごろに会があると思います 皆さんできれば参加しましょう 担当医師からは得られない情報も沢山あります 私は70歳を越えました。 今は老化による、もの忘れ、仕事のスピードの低下 認識力の衰え等々に悩まされてている次第です 今後もこのサイトは見つずける所存です 2020年02月17日 (月) 12時51分

No.5983 お久しぶりです。 NAME:ぱんみみ 去年3月に初めまして投稿しました ぱんみみです。 昨年12月まで全身の光線治療を週2回受け、治療当初、ポコポコと増えていた紅斑も段々と落ち着いて、先月より週1回の光線治療となった矢先、また新たな紅斑ができ生検の結果、やはり菌状息肉症でした。 根治は難しいと分かっていても、仕事を早退して通院するのに時々ため息が出てしまいます。 皆さんもこの病気と長年向き合っていると思い、私も頑張らねばとこの掲示板で元気をもらっています。 私の通院しているのは個人の皮膚科クリニックで、検査は生検と血液検査だけです。 紅斑のみなので初期かと思われるのですが、同じような段階の方でも、PETやCT検査を受けられているのをお見受けします。大きい病院では必須なのでしょうか。 久々の投稿の上、こんな質問ですみません。 よろしくお願い致します。 2020年02月13日 (木) 17時20分 No.5984 NAME:ぷに子 初めまして。 私は生検の結果がこの病気だと分かり造影剤のCTをして、それが引っかかったのでペット検査しました。 2020年02月13日 (木) 19時58分 No.5985 NAME:ゆーた ぱんみみさん、初めまして。 私も症状は紅斑のみですが、大学病院でPET-CTなどの検査を受けました。 生検で菌状息肉症と診断された後、「ステージを確定させるために、精密検査を強くお勧めします」のように言われた記憶があります。 ただ、どういった検査を受けるかは、一人ひとりの症状や、病院もしくは先生の方針次第かな、と思っています。 余談ですが、私はぱんみみさんと違って、生検を受けたのは診断がつくときだけでした。新しい紅斑ができても「生検しましょう」とは言われず視診だけです。。 2020年02月13日 (木) 21時01分 No.5986 ありがとうごさいます。 NAME:ぱんみみ ぷに子さん 返信ありがとうごさいます。 やはりCT検査、PET検査をされたのですね。 CT検査で引っかかったというのは、紅斑以外にも進行していたということでしょうか。 ゆーたさん 返信ありがとうごさいます。 大学病院だと精密検査が薦められるのでしょうか。 確かに保険会社の診断書にはステージの記載は空欄でした。 先生からも「初期だと思います」としか言われてないです。 新しい紅斑に一つ一つに生検をしている訳ではないのですが、療法の回数を週2から回数を減らしましょうというタイミングで、新しく出来たため行ったのだと思います。 通院しているクリニックは、CT等の検査できる施設はないので行うとしたら別の病院となります。 先生がその必要はないと判断されているとは理解しつつも、不安も多少あり質問させて頂きました。 ありがとうごさいました。 2020年02月16日 (日) 19時59分 No.5987 NAME:miya ぱんみみさん、お久しぶりです。週1の通院になってよかったですね。とはいえ、一週間なんてあっという間でまだ大変ですね。 私は大学病院で17年程治療していますが、PETはやったことありません。CTは単純CTを"念のために"といった感じて数回撮りましたが、ここ7～8年はやっていません。生検も同じくらいやっていません。 毎回の視診と約半年ごとの血液検査で経過をみています。血液検査のデータは毎回いただいています。私は数値を知ることは、大丈夫でしたよと言われるだけよりは安心感が増します。 皮膚の症状がひどくなったり、血液検査での数値が悪かったりしたら、その時はリンパ節や内臓への浸潤もあるかもと考えCTやPETなどの詳しい検査をすると言われています。 ぱんみみさんの先生も、同じ様な考えをお持ちなのかもしれませんね。 思いきって聞いてみては？ 私はPET検査はしなくていいんでしょうか？とド直球質問を何度かしてます(笑) 私はこの病気になって、自分の症状や不安や疑問を先生にきちんと伝えることは大事なことだと思うようになりました。 思いきって話したものの言いたいことがうまく通じなかったこともありますが、ほとんどの先生方はいろいろ教えてくださいましたよ。 できるだけ病気を理解して納得して治療を続けていきたいですね。 2020年02月17日 (月) 01時24分

No.5979 NAME:YU はじめまして 40代女性です このHPを見つけまして思わずコメントしてしまいました。 20代前半から少しづつ症状が出ていましたが乾燥肌やアトピーと診断されており、最近菌状息肉症と診断されました。 現在はPUVA療法に月２回通っています。 わからない事が沢山ありますので、皆様の書き込みを参考にさせていただきたいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします！ 2020年02月07日 (金) 00時02分 No.5980 NAME:サプリ ＹUさん、はじめまして😊 お若い頃からずっと肌の状態が良くなかったのですね。菌状と診断がついて月2回の治療だと、おそらく初期段階だと思います。 気長に病気と向き合っていきましょうね。 久しぶりに掲示板を覗いてみましたが、新しく参加されている方々、そして初めて目にする薬剤や治療法など、日々医療が進歩している事を実感しました。診断がついてから１０年以上経ちました。この病気は希少ガンと言われていましたが、以前よりも診断は付きやすくなったのでしょうか。患者数は増えているように感じます。 私は月２回の光線治療、半年に1度の血液検査。 週２のチガソンとペリアクチン。 今年も地道に病気と向き合っていきます😊 ＹUさん、はじめましての方々、そして皆さま。 今年もよろしくお願いします🤲 2020年02月07日 (金) 23時34分 No.5982 NAME:YU サプリさん 返信ありがとうございます。 おっしゃる通り気長に向き合っていかないといけませんね。 どうぞよろしくお願いします！ 2020年02月10日 (月) 21時40分

No.5975 今年も宜しくお願い致します。 NAME:ISぐっさん チガソン服用初めてから10か月が過ぎました。今年に入ってから、副作用と思われる強い痛みが身体中にでています。骨盤、腰、背中、肩、首、左手首……。以前は骨盤の激痛だけでしたが、なぜ…………。整形外科で、リリカを処方されていますが、強い痛みは継続しています。リリカ以外で良い薬ご存知でしたら、教えて頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。 2020年01月24日 (金) 22時53分 No.5977 NAME:GD ISぐっさんさん、ご無沙汰しております。 副作用の痛み、お辛いですよね。お察しいたします。 私も以前、チガソン服用時に激しい腰痛、股関節痛に悩まされましたが、整形でも痛み止めすら渡されず、皮膚科で処方されたロキソニンのみでした。 恐らく日常生活にも影響出ている痛みだと思います。ドクターと相談し、休薬or減薬も検討されてはいかがでしょうか？ 休薬と症状のバランスがなかなか難しいと思います。私はチガソンの副作用に耐えられず休薬して症状が悪化してしまった経験もありますので、明確な回答ができず、申し訳ないです… 2020年02月03日 (月) 00時23分 No.5978 NAME:ISぐっさん GDさん、ご連絡有り難うございます。その後のタルグレチンでの治療効果は、どうですか？。12月に2週間程、チガソンを30gから、20gへ減薬しましたが痒みが、とても強くでるようになり、(痒み止めも効果がなくなっていました)その為か、睡眠もしっかり取れない状態になっていましたので、また30gに戻しました。ですので、減薬は難しいですね……。先週担当医に、トアラセットという鎮痛剤を勧められました。リリカより効果はあるみたいです。 2020年02月04日 (火) 19時10分 No.5981 NAME:GD ISぐっさんさん、おはようございます。 その後お体の調子はいかがでしょうか？ トアラセットがうまく効いてくれると良いですね！ タルグレチンは体との相性は悪くないですよ。一時期コブのような感じに進展していましたが、だいぶ平たくなってきました。紅斑は増えたり消えたりしてます。 ホルモンバランスがかなり崩れますので私の場合は副作用コントロールできる薬で見た目以外は日常生活に影響なく過ごせています。 ただ寛解を目指せる状態でないことも医師からは言われています。やはり病気や薬とも長い付き合いになりそうです。 2020年02月09日 (日) 09時46分 No.5989 NAME:ISぐっさん GDさん、こんばんは。ご返信有り難うございます。その後の治療経過は、どうですか？前回の返信して頂きました内容につきまして幾つか質問がございます。お答えできる範囲で構いませんので……。①ホルモンバランスが崩れているとの事ですが、血液検査etcで判定が出たのでしょうか？②副作用をコントロールできる薬を教えて頂けないでしょうか？。以上につきまして、今後の治療の参考にさせて頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。 2020年02月18日 (火) 22時45分

No.5973 初めまして^_^ NAME:ヨーキー 初めまして。50代女性のヨーキーと申します 昨年12月に菌状息肉症と診断されました 青天の霹靂という感じで、なんで？私がガン？本当に？と言った感じで日に日に夢でもなく現実なんだなぁと受け止めていきました 情報が欲しくてAmebaのblogを読んだりこちらのコミニティーも読まさせて頂いております 自分だけではないんだなと… 色々教えて頂きたいと思います。よろしくお願いします 2020年01月21日 (火) 18時53分 No.5974 はじめまして NAME:カエル ヨーキーさん、はじめましてカエルです。私も50才台で判明しました。 お気持ちお察しします。 治療方法は具体的に決まっていますか？私は軟膏と光線治療だけでもう10年になります。 今は２ヶ月に１度光線治療の通院は続いていますが、元気です😄 同じ病名でも症状は様々です。 いつでも書き込みして下さいね。 これからも宜しくお願いします🙇 2020年01月24日 (金) 17時37分 No.5976 おはようございます^_^ NAME:ヨーキー カエルさん初めまして╰(*´︶`*)╯♡ 同じ50代で発症されたのですね。 10年経たれていらっしゃるのですね この病気は長いお付き合いと先生からも聞き、慌てずのんびり構えていかなくてはと思ってますが、同じ病気の経験談聞けること嬉しく思います。私は造影剤CT、PET CT検査、血液検査を終えて今年に入ってから週一で光線治療、ステロイド塗薬マイザー軟膏を塗ることが始まってます。 初めは、ジベルばら色粃糠疹と診断されていましたが治りが悪すぎて皮膚生検した所菌状息肉症と診断されました。 2020年01月25日 (土) 08時19分

No.5970 ポテリジオについて NAME:きね 私の行っているポテリジオの点滴治療についてお話しします！ ポテリジオはCCR4を標的とするのですが、菌状息肉症の場合はがん細胞にCCR4が存在しているかの確認は不要となっています。 私の場合は検査で陽性を確認しました。 ポテリジオの治療は、１週間間隔で５回投与した後、２週間間隔で投与を継続します。 いつまで継続するかは副作用や効果を考慮して決めるようです。 治療開始は入院して行いました。 ２週間の予定でしたが、副作用が出なかったため３日で退院しました。 ２回目からは通院治療センターでの投与になり、７回目の投与が終わったところです。 【効果】 放射線治療後２週間で新たな病変が次々と出てきていたのが、ほとんど消えました。 ただ、新たな病変はちょこちょこ出てきています。 【副作用】 薬疹 喘息発作 肝機能異常 食欲減退 喘息は長年薬でコントロール出来ていたのですが、２回目の投与後発作が出ました。 ３回目からは投与後プレドニンを飲んで予防してます。 副作用に関してはタルグレチンより軽く、体調も良くなってきた気がします。 ご参考になれば。 ご質問があればどうぞ。メールもOKです。 2020年01月16日 (木) 22時34分 No.5972 NAME:なな 色々と教えていただきありがとうございました(＞＜)メールしましたのでご確認いただけると嬉しいです！ 2020年01月17日 (金) 21時22分

No.5969 NAME:なな すっかりご無沙汰しております。 掲示板はたまに見ておりますが書き込みはとても久しぶりです！ 今年の夏にアドセトリスというCD30陽性のリンパ腫対象とした治験に参加する予定でしたが、生検結果CD30の陽性率？が基準に満たなかったため、参加できませんでした。。 でもこの薬は海外などでは評価されているようで、近いうちに日本でも使えるようになるそうです。(CD30陽性の場合、効果があるとのことです。） 治験に参加する話が出たタイミングで数年飲んでいたチガソンはやめて、今はムンデシンという飲み薬の治療を始めたところです。あまり知られていない薬だそうですが、前からあるそうです。 チガソンをやめてみて、顔などにもできてきてしまい、やっぱりチガソンは自分に合っていたなと実感しているのですが、まだ20代で将来子供が欲しいという思いは捨てれず、何か他の治療で病気が落ち着けば良いなと思っております(＞＜) ムンデシンは数ヶ月飲んでいますがあまり効果は感じられず。。 もうすこし続けてみて駄目ならポテリジオに変えるかどうかと言ったところです。 きねさん、はじめまして。ポテリジオの副作用など教えて頂けると助かります！ 2020年01月12日 (日) 16時01分 No.5971 NAME:きね ななさん、初めまして。 ポテリジオについて投稿しましたのでご覧くださいね。 ご質問があればなんでもお聞きくださいね。 お顔にもできたとのこと。つらいですね。 私は顔の３分の１くらいに腫瘤があっという間に広がり、放射線で萎んだのですが跡が黒くなってしまいました。もう半年以上外出時はマスクで隠してます(;_;) ポテリジオでもほかの薬でも症状が落ち着くといいですね！ 2020年01月16日 (木) 22時52分

No.5963 あけましておめでとうございます。 NAME:あすなろのパぱ 令和最初のお正月、皆さんいかがでしたか。 この土日まだエンジンかかっていませんかね。 ぐるりさん、活動的に動かれている様子ツイッターで拝見しています。 安心、感心しています。 こちらの掲示板へも顔を出してくれると、 みんなの力にもなると思います。 本年もよろしくお願いします。 2020年01月04日 (土) 10時52分 No.5964 本年も宜しくお願いします🐁 NAME:カエル 大阪は穏やかな年明けでした。 元旦に子供孫が集まり賑かに過ごしました。 ２ヶ月毎の通院、光線治療に6日行きました。 現状維持ですかね、季節柄こまめに保湿していないと直ぐにカサカサになってきます。 認知症が進みつつある母、孫守り、仕事、気力と体力のバランスが難しくなってきました。 掲示板もなかなか書き込みができていませんが、皆さんの状態が今年は少しでも良くなりますように、又情報交換お願い致します🙇 2020年01月07日 (火) 14時49分 No.5965 あけましておめでとうございます NAME:ゆーた お久しぶりです。 私も全体的には現状維持で、週一の光線治療と約3か月おきの診察を続けています。 何かきっかけがあれば、ここで情報交換できればと思います。 今年もよろしくお願いいたします。 2020年01月07日 (火) 19時39分 No.5966 あけましておめでとうございます NAME:きね あすなろのパパさん、皆さん、本年もよろしくお願い致します。 昨年末のPET-CTの結果を昨日聞いて、今のところ皮膚だけに留まっているとのことでホッとしたところです。 現在はポテリジオの点滴治療を2週に1回しています。詳しくは別途書かせていただきます！ 皆さんにとって良い1年でありますように♪ 2020年01月07日 (火) 21時25分 No.5967 あけましておめでとうございます NAME:あやたろう ご無沙汰しております。 年末年始、子供たちが冬休みに入るとバタバタで久しぶりに掲示板をみることができました！ 皆さん私の知らない治療法をたくさんされていてすごく勉強になります。 私の状態は１年半ほど前にオフ会でお会いしたときよりさらによくなってきていてこの病気とわかってから初めて血液検査で白血球の数値とIL２レセプターの数値が正常値の範囲に入りました^_^ また今年も色々と情報交換ができると嬉しいです。　 よろしくお願いします。 2020年01月08日 (水) 23時56分 No.5968 明けましておめでとうございます NAME:GD 後れ馳せながら本年もよろしくお願いいたします。 現状、月１で通院継続中です。 昨年９月よりタルグレチン服用から 皮膚の状態も少しずつですが改善してきています。 副作用はありますが今の自分との相性は一番だと思いますので、担当医と相談の上しばらく服用を続ける予定です。 また色々と情報交換させていただければと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。 2020年01月09日 (木) 21時55分

No.5962 5月依頼の投稿です NAME:司令官多聞 先日、大学病院に定期の診察に行ってきました。またまた担当医が交替していました。 なんか、1年ごとに替わるのかな？ ところで、掲示板見ると皆様に比べ、私の症状ははとても軽いと感じます。治療は軟膏を塗るだけです。 しかし、医者曰く、この病気は数年間安定していても急に進行することもあるので、変化なくても通院は必要とのことでした。 次は3月です。 2019年12月08日 (日) 10時30分

No.5960 おめでとうございます‼️ NAME:あすなろのパパ 退院おめでとうございます‼️ まずはお家でゆっくりしてください‼️ 2019年12月05日 (木) 20時50分 No.5961 NAME:miya ぐるりさん、退院おめでとうございます🎉 お家のベッドは無敵ですね☺️ 2019年12月07日 (土) 09時59分

1ページ 2ページ 3ページ 4ページ 5ページ 6ページ 7ページ 8ページ 9ページ 10ページ 11ページ 12ページ 13ページ 14ページ 15ページ 16ページ 17ページ 18ページ 19ページ 20ページ 21ページ 22ページ 23ページ 24ページ 25ページ 26ページ 27ページ 28ページ 29ページ 30ページ 31ページ 32ページ 33ページ 34ページ 35ページ 36ページ 37ページ 38ページ 39ページ 40ページ 41ページ 42ページ 43ページ 44ページ 45ページ 46ページ 47ページ 48ページ 49ページ 50ページ 51ページ 52ページ 53ページ 54ページ 55ページ 56ページ 57ページ 58ページ 59ページ 60ページ 61ページ 62ページ 63ページ 64ページ 65ページ 66ページ 67ページ 68ページ 69ページ 70ページ 71ページ 72ページ 73ページ 74ページ 75ページ 76ページ 77ページ 78ページ 79ページ 80ページ 81ページ 82ページ 83ページ 84ページ 85ページ 86ページ 87ページ 88ページ 89ページ 90ページ 91ページ 92ページ 93ページ 94ページ 95ページ 96ページ 97ページ 98ページ 99ページ 100ページ 101ページ 102ページ 103ページ 104ページ 105ページ 106ページ 107ページ 108ページ 109ページ 110ページ 111ページ 112ページ 113ページ 114ページ 115ページ 116ページ 117ページ 118ページ 119ページ 120ページ 121ページ 122ページ 123ページ 124ページ

Number
Pass
	一般 管理人

SYSTEM BY せっかく掲示板