「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
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＜ソレイユさん＞
そうでしたか(>_<)やっぱり医師も手探り状態なのですね。私の医師もそうでした。思い返してみれば不信に思ったこと、私も何度もありましたよ(;^^A私は一番最初に４年も通った病院で誤診されているので、医師への不信は尚更強かったです。そんな経験から、そういった意味ではセカンドオピニオン事態はダメなことではなく、むしろ医師が協力的なら尚更良いと思うのですが、やはり医師もおっしゃっている様に結論が出てからの方が、また行った先で検査することになってしまっても２度手間かと…
難しい病気なだけに沢山の医師に見ていただける状況ならその方が良いのではないかとも思います。もちろん自分の命を預ける医師を信頼するのは大事ですけど、見極めるのも難しいところですよね(>_<)
化学療法にもよりますが、治療を受けるとなると血液内科へ自然に回されると思います。一番良いのは皮膚科と血液内科が協力して情報提供をしあってくれるところではないでしょうか？私達の病気は血液の癌の病気なのでそういった面では血液内科となりますが、症状が全て皮膚に出る病気らしいので、皮膚で現在の状態を把握していくことも重要だそうです。内臓浸潤ともなると血液内科では採血で、皮膚科で皮膚の状態をみてもらえるとベストかと思います。
採血ではもうご存知のレセプターと、私はもう１つＣＲＰ（炎症の値）を未だに検査しています。ＣＲＰは風邪でも数値が上がるそうですが、症状が酷い時かなり高くなってました。最終的には全身の皮膚と言う皮膚にびらんやら潰瘍やら腫瘤ができましたので、頭皮は珍しくないと思いますよ？安心して下さい。ともかく結果が良い方向へでますように☆結果のご報告、お待ちしています。
＜サプリさん＞
お久しぶりです！痒いのは辛いですね(>_<)
チガソンの副作用とのこと。チガソンはこの病気の症状自体にはやはり効果が出てますか？？まゆさんの旦那さんもチガソンを行っているのですが、だいぶ症状が落ち着いているようでした。ただ副作用が皮が一枚むけてしまうそうで良し悪しだとも…なかなか一筋縄にはいかない様ですね(T_T)
＜tak3さん＞
奥様の痒みもやはり薬の影響でしょうか？それともこの病気自体の症状ですか？毎日毎日痒いと泣きたくもなりますよね(;_;)でも奥様たくましいですね～仕事をしながら治療も…造営ＣＴの結果も良い結果であるといいですね☆ご報告、お待ちしています＾＾
皆さんとの出会いに、私も感謝・感謝です☆師匠さんの言葉、どっかにメモって飾りたいくらいです＾＾
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☆ソレイユさん
ちょっとズバズバと書きすぎちゃいましたね＾＾；さっき、自分のコメント読み返してて怖くなっちゃいました。もし、私のコメントのせいでソレイユさんを不安にせてしまったなら、本当にすみません。もっと慎重にコメントしないといけませんでした。反省します。
ＩＬ-２レセプターですが、minaさんがＣＲＰのことをおっしゃっているように、ＩＬ-２レセプターも炎症値ですので、他の原因で高値を示すこともあるようです。先日インフルエンザにかかったときにも、やっぱり上がってました。
良い検査結果なりますように！
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minaさん♪ハハさん♪ご返信ありがとうございます。
主治医も私にあまり心配させまいと、ｵﾌﾞﾗｰﾄに包んで言って下さるので、ありがたい反面、現在の症状やこれから先の治療がわからず不安にもなりました。
ご返信頂き、皆さんが同じ症状で向き合われていたり、大変な治療と格闘されていたりするのが伝わり共感すると共に、勇気も頂きました！
ありがとうございました♪
結果わかり次第ご報告します。
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いつも投稿ありがとうございます♪
移植後の状況はどうですか？化学療法は、ホント大変でしたね（＞＿＜）白血球が下がっている時の外出は大変危険です！絶対安静にしている方が私もベストかと思います。特に私達は血液の病気ですのでただでさえ免疫力がなく、その上化学療法の影響で白血球が下がるとかなり感染し易い危険な状態だと医師から聞いたことがありました。
色々な経験をしていると、なんでも知ってしまうので、この掲示板でもどこまで教えてあげたら良いのか？文章だと特に悩みますよね(;^^A私も直球型なので実はいつも物凄く悩んでいるのですが、知らないよりは…と思い結局書いてしまうのです…傷ついている方がいたとしたら、本当に申し訳ないですm(_ _)m
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かなりお辛そうですね。もう落ち着かないですよね？痒いし、イライラするし、不安だし。頭皮のべたべたは潰瘍になっているのでしょうか？
私は腫瘤はできませんでしたが、潰瘍は体中にできて、シーツに浸出液の黄色いシミがいっぱいついていたときがありました。場所は全身です。頭皮や顔面にもできたし、胸部・腹部、大腿部・下腿部の何故か前面に多く、何十個もできました。潰瘍はとても治りが遅いです。
ＩＬ-２レセプターの最大って700ぐらいですよね？それの５倍ぐらいだった頃、確かに私も痒みで気が狂いそうでした。毎日睡眠導入剤を飲んでましたが、それでも眠れませんでした。痒みとの戦いでした。でも、一番酷いときのＩＬ-２レセプターは万単位です。この頃になると、夢と現実がもうはっきりしないので、辛さも半減です。
内臓に浸潤していた場合には、すぐに化学療法といわれているのですね。たまに化学療法をしながら仕事をしてらっしゃる方の話を聞いたりしますが、私とは抗癌剤の量や種類が違うのでしょうか？私が化学療法を受けた感じでは、とても仕事（家庭の仕事を含めて）は難しいのではないかと思ってしまいます。私の場合は、４週間で１クールでスケジュールが組んであったのですが、実際は３週間しか効き目がありませんでした。最初の１週間で４種類の抗癌剤とステロイドを投与していきます。その後１週間何もない時期があって、３週間目に入ると白血球がぐーんと下がってきます。この頃になると、白血球は１５００ぐらいになるので、感染症の危険が高まります。どんどん下がって５００ぐらいになると、人との接触が怖いですし、食べ物や飲み物にもかなり気をつけなくてはいけません。その後、今度は徐々に白血球が上がってくきて、次の２クール目に入る、という感じでした。ですので、白血球が下がっている間は、仕事をしたり、外出するのは危険なような気がします。あくまで、私が受けた化学療法では、の話です。
副作用は人それぞれなので、なんとも云えません。私は、化学療法で殆ど副作用が出ませんでしたが、それでも末梢神経障害で手が震えて不器用になり、携帯メールやＰＣを打つのが困難になったり、血球の減少で感染症の危険や貧血が起こったりしました。私が病院側からもらった治療計画に書かれてあった『治療による副作用』の中には、【熱発、発心、関節痛・筋肉痛、食欲不振・吐き気、便秘、下痢、不眠、胃部不快感、口内炎、動悸・息苦しさ、手・足のしびれ、脱毛、白血球・赤血球・血小板の減少、肝障害】と書かれてます。化学療法の副作用は、なんともない人はなんともなく、強く出る人には可愛そうな状態になります。やってみなければわかりません。
ところで、ソレイユさんは今皮膚科にかかっているのですか？血液内科は受診されていないのでしょうか？化学療法を受けることになったときには、皮膚科に入院するんですか？
自分以外の治療は知らないので、教えてください。
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↑ソレイユさん、宛てです。
すみません＾＾；
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ハハさん♪ご丁寧な返信大変参考になり、ありがとうございました。
私は今皮膚科にかかっていますが、内臓に浸潤していた場合とｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝを求めるならば医師に血液内科も勧められました。
今日も胸の下にできた大きな肉腫を生検して病理検査にだしてきたところです。麻酔でメスを入れるだけでもドキドキなので、化学治療をｽﾀｰﾄしたらどうなることやら・・・ですが、今はﾈｶﾞﾃｨﾌﾞに考えず、その時々で対処していきますね。
今日CT検査を受けてきましたので、近々結果がでます。またご報告します。
師匠さんがおっしゃられていたように、この病気になったのも運命・・皆さんと出会えたのも運命・・。
病気が教えてくれたものも大きいです♪
人生学びなのだな～と最近感じます。
皆さんに、掲示板を通して出会えたのもご縁・・これからも、よろしくお願いします。
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化学治療をスタートした場合の詳細は、医師が結果がでてからとおっしゃるのでまだわかりませんが、多分主治医が皮膚科なので皮膚科の入院かと思います。
IL-2ﾚｾﾌﾟﾀｰの値、万にもなられたのですね。どんなにかお辛かった事かと思います。
皆さんの病気に向かわれるﾊﾟﾜｰ見習います♪
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度々何回も失礼いたします。皆様に甘えてしまいすみません。
今血液検査のIL２ﾘｾﾌﾟﾀｰ（しこりやﾘﾝﾊﾟ球の量）が最大正常値の５倍で、顔以外の体中にしこりができています。
この二ヶ月頭皮にもしこりが沢山できてきて・・最初は皮膚がはがれた様なべたっとした症状で良くなるとかさぶたになります。
血液は体中まわっているので症状はいたるところにでると思いますが、皆様頭など意外な所に症状がでた事はありますか？
少しずつ春の気配が感じられる今日この頃、皆様のﾊﾟﾜｰを頂き前進していきます～～♪
♪感謝♪
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| No.3066 私も頭皮かなり酷いです。 |
| NAME:ゆっち |
ソレイユさんこんばんわ。
私も頭皮にたくさんできています。
ただ私はソレイユさんと違って、それを「しこり」として認識していたわけではなく、湿疹の一種かと思っていたのですが・・・。
私は首が一番赤みが強くはっきり盛り上がりがわかる紅斑なのですが、密度でいえば頭皮の方が圧倒的に多いです。
一日中頭はそこたらじゅうかゆくてたまりません。
掻いてしまうと、フケのような皮膚のはがれが滝のように降ってきます。
自分では見えないのでなんとも言えないのですが、最初はべたっとしたような感触で、その後はかさぶたになるのはソレイユさんと同じです。
酷いところ（後頭部の首との境目付近）は皮膚ごとぼこぼこに盛り上がっています。
主人が目立つところには薬を塗ってくれるのですが、赤いところとそうではないところがあるらしいです。
恥ずかしながら、ソレイユさんの投稿でＩＬ－２リセプターの値のことを初めて知りました。
今週の通院のときに主治医に聞いてみようと思います。
まだまだ私の住んでいるところ（北陸地方です）は寒く、雪が残っています。
でも昨年の秋に息子と植えたチューリップの芽が顔を出してきました。
もう少し暖かくなれば皮膚の乾燥もちょっとはマシになることを願っています。
2011年03月06日 (日) 21時09分
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ゆっちさんご返信ありがとうございました♪
やはり頭皮もできるのですね・・皆さんも頑張って同じような症状と向き合われているのですね。
とても心強いですね。
首のﾘﾝﾊﾟの辺りはしこりというよりぼこぼこしています。言いにくい場所なのですが陰部にもできていて盛り上がってめくれる位厚みがあります。こちらが、特にかなりの痒みになります。痒み止めは、ｼﾞﾙﾃｯｸを服用しています。
息子さんとチューリップ♪母子の素敵なひとときですね♪
我が家にもまだ成人しない一姫一太郎がいます。
子どもは、癒されるし可愛いですよね♪
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| No.3060 皆様ありがとうございます♪ |
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| NAME:ソレイユ |
minaさんサプリさんtak3さん♪本当にありがとうございました。
皆様のお心遣いに感激で涙がでてきてしまいました。
同じ病気でしか共感できえない事沢山ありますのでどれだけ皆様の存在が心強いか計り知れません。掲示板に心から感謝であります♪
主治医は教授で皮膚科部長であり、この病気を見つけて頂き本当に感謝しています。
ただこの病気の患者がこちらの病院ではいず
医師自身も試行錯誤されているのが良くわかります。
ナローバンドの設定ジュール数が高すぎステロイド剤服用で感染しやすくなっていたこともあり右足全て一皮めくれ、天庖そうという難病の可能性で生検したらひどいとびひだったり、あごに腫れがでた際医師の指示でナローバンドした所赤く熱をもちリンパ液がでてじくじくしてしまったり・・その際も謝罪して頂き腰の低い先生に出会えたのはありがたいです。
以前からｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝの件は実家の親の勧めもあり、ｵﾋﾟﾆｵﾝ相談とこれからもずっとお世話になりたい旨はお話しています。
医師をこれからも信じてついていきます。これからも皆様どうぞよろしくお願いいたします。
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治療を効果的に進めていく上で
患者と医師、看護師との信頼関係は
とても重要だと思います。
今後も良好な関係を築きながら
共に病気と向き合っていければいいですね！
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師匠さん♪いつも温かいお言葉ありがとうございます。
私も医療関係に従事していますので、信頼関係の大切さは日々感じるところであります。
病気と戦うのではなく、共存して付き合っていこうと思っています♪♪
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ソレイユさん、痒みが辛いようですね。
私の妻も痒みがひどくて時々泣いたりしています。IL-2レセプターが先々月で1309、先月が1107（正常値は127ー582）と少し下がりましたが、中々かゆみが思うようには減ってくれません。
来週木曜日が定期健診ですので、プレトニゾロン錠（ステロイド剤）を増やしてもらおうかと言っております。
2年ほど前まではこの錠剤を毎日４錠服用していましたが、顔が丸くなり太るものですから痒みが減ったときから、半分に減らしてもらっていました。
妻は紫外線治療はほとんど効果がなくて、ステージが４年で第３まで進んでしまい、約３年近く前から抗がん剤治療をしております。
６０歳を過ぎましたが現在もパートで働いております。仕事をしているときは痒みを忘れているらしく、病気のこともよく忘れていると言います。所長（女性）も妻の病気のことをよく理解してくれており、妻が辞めるときは事務所もたたむからねと言ってくれるらしいです。
働いている時間は病気の悩みなどほとんど考えることもないそうです。
妻は抗がん剤の複数組合わせの治療で特別な副作用もなく、毎日不思議なほど元気です。
ガン保険に加入していますが３年入院なしですので保険金が欲しいくらい、寛快状態が続いています。このような状態を保険が守ってくれていると言うのでしょうか（複雑な笑い）？
ソレイユさんの浸潤の件、あまり心配しないで待ってみられたらどうでしょうか。
妻は毎年２月～３月に浸潤の検査です。
胃カメラ、エコー検査は既にクリアーし、大腸検査でポリープが１個だけあり先々週、内視鏡にて切除手術し、２日ほど入院しました。１週間後の結果でポリープは良性でした。
来週が残る造影CT検査です。
体調からしてこれもクリアーできるのではと思っております。
痒みさえなければこの病気も案外と気楽に付き合ってゆけるのでは… と考えているほどです。
どうか気持ちをゆったり持たれて、臨んでください。“それは杞憂であった”とのご報告を待っております。
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仕事中、病気のことを忘れて
痒みも忘れているのであれば
仕事以外の時間も、病気のことを
忘れることができればいいですね。
残る検査のクリアと
痒みが少しでも治まるようお祈りしています。
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何ヶ月ぶりでしょうか・・・
なかなか書き込みが出来なくて。でも時々は拝見させていただいていました。
新しいお仲間(すいません・・・こんな言い方して)が増えて、私としてはなんだかとても心強く感じていました。自分だけじゃない。同じ病気を抱えている人がみんな前向きに頑張っているんだな～って!
ソレイユさん。不安なお気持ちお察しします。皆さんがおっしゃっているように、まずは検査結果が出てから・・・ですね。
痒みの辛さも大変だと思います。
実は、私も今痒みでなかなか眠れない日々が続いてます。自分が悪いのですが・・・
半年前から飲んでいるチガソンの副作用が、あまりにも辛くて・・・
１日３回を１回に減らしてもらい、しまいにはお休みさせてくださいと先生にお願いして３週間。症状が悪化してきてしまいました。
なので、数日前からまた飲み始めています。
私の場合は光線治療よりもチガソンの方が効きがいいと言う事で、週３通っていた通院も最近は週１になっていたんですね。
なのに・・・です。
また飲み始めて、症状が落ち着いてきてくれればいいのですが・・・。
ソレイユｓ
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ごめんなさい・・・
続きです。
ソレイユさんも検査結果が出るまで不安な日々を送ることになると思いますが、気持ちを前向に。
お互い頑張りましょうね！
自分が挫けたくせに、こんなこと言うのもどうかと思うのですが、検査結果が悪くなかったら、チガソンの事先生に聞いてみてはどうですか？合う人、合わない人がいるみたいですが、治療法の１つであることは確かだと思います。
副作用も出方は人それぞれみたいですしね。
すいません。長々と・・・
検査の結果が悪くありませんように。
願ってます。
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新しい仲間が増えることは
喜んでいいのかどうか、表現に迷うところですね。
あくまで私の個人的な意見ですが
私がこの病気になったことは運命…
皆さんがこの病気になったことも運命…
そして、この掲示板に集っていることも運命…
病期も症状も様々だけど
皆さんに共通していることは、誰一人として
病気になりたくてなったんじゃない！
でも、なってしまった…
そして、覚悟を決めて闘っている。
私は、皆さんと出会えたことに心から感謝しています。
病気を治すための薬…
その薬の副作用との新たな闘い…
文字通りの痛し痒しですね。
お身体の調子と相談しながら
うまく調整できるようお祈りしています。
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痒みで起きてしまい夜中に失礼いたします♪
皆さんに励ましの言葉を頂きたくメールさせて頂きます
この病気を紅斑期で告知されてからこの夏で二年
去年の夏辺りから症状が悪くなり・・都内大学病院の毎週二回の診察とナローバンド（今は６分間で１．７ジュール）を仕事の合間に受け続け・・年末までの入院のpuva治療の可能性をなんとか受けずに済みましたが・・
先日の血液検査のﾘｾﾌﾟﾀｰの値（ﾘﾝﾊﾟ球やしこりの量）が最大正常値の５倍になった為CT検査を受ける事に・・
検査で内臓に腫瘍浸潤が認められた場合はとうとう抗がん剤スタートだそうです・・
主治医に抗がん剤治療の内容を聞いてもまだ知らなくていいの一点張り！丁度ﾀｲﾐﾝｸﾞ的にｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝの相談をしたら「内臓浸潤や必要な生検の資料が揃ってない今しても意味がないし取り違えられても困るよ」と逆切れ
抗がん剤の化学治療を行いながら週５日の仕事や家族の世話が果たして何の副作用もなく進められるのか？仕事場にも急には休みや退職は伝えられないし・・・などなど
が自分自身の一番知りたいところであります
そして２年足らずでのこの急激な進行・・・
もともと前向きな方なのであまり悩まずにここまできましたがさすがにまだまだあっても先だと思っていた抗がん剤治療の文字が現実視されるなんて～～落胆・・
ですがまだ検査も来週なのであまり頭の中でグルグル考えないようにはしていますが・・
皆さんのパワーを頂きにきました♪♪
そして抗がん剤治療は何ｸｰﾙかあると聞きますが内臓浸潤が認められた場合の治療と日数はどの様な感じか教えて頂ければ嬉しいです♪お願いいたします
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ソレイユさん
痒みと不安で眠れない辛さお察しします。
私は仕事をしながら１年半近く光線治療だけなので、何の役にも立たないと思いますが、ただ あまり先々の不安ばかりかりたてないようにされた方が良いように思います。検査結果によって最適な治療方法はあるのだと私は信じています。
もし、気分を害されるようでしたらごめんなさい。
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本当に真夜中の投稿で
それだけで、ソレイユさんのお気持ち
お察しします。
「わからない」＝「不安」だと思います。
主治医さんも、不安にならないような対応をしてほしいですよね。
逆切れはダメでしょう～
私は、抗がん剤治療については知識も
経験もないので、
その点についてはお力になれませんが
しっかり応援させていただきます！
来週検査とのこと…
結果が出るまでは、あがいてもしょうがないので
少しでも良い結果が出るように
ストレスフリーを心がけてくださいね！
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カエルさん♪師匠さん♪
さっそくのご返信ありがとうございます。
今仕事から帰宅しました。大好きな仕事をしているとリフレッシュできるし前向きになれるので感謝です。
そうですね！ｽﾄﾚｽﾌﾘｰを心がけ前進します♪これからもよろしくお願いいたします。
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| No.3056 ご無沙汰してます＾＾ |
| NAME:mina |
ソレイユさんお久しぶりです。
返事が遅くてすみませんm(_ _)m
検査の結果を待っている時間って一番嫌ですよね～（＞＿＜）師匠さんが言う様に「わからない」＝「不安」ってホントそう！不安を取り除いてくれるのも医師の勤めだと思うのですが…逆切れはね～
でもたぶん…その医師の立場からしたら自分を信じてもらえてないと感じたかも知れないですね？？ここは医師を信じてみて、検査の結果が出てからセカンドオピニオンでも遅くはないと思いますよ＾＾生意気言って、すみません。気分を害したらごめんなさい。
内臓浸潤といってもどの程度のものかによって、治療法もだいぶ違ってくると思います。飲み薬で済むものから、外来で出来るもの、入院しないとできないもの、色々な抗がん剤治療がありますが、やはり結果次第で違ってくるのでハッキリしたことを言えなかっただけだと思います。（…にしても逆切れはないですよね～）
先々のことをあれこれ考えだすと、焦ってしまう気持ちも本当に良くわかりますが、まずは焦らず結果を待ちましょう。来週の結果が良い結果でありますように☆私も影ながら微力ですが応援しています！！
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| No.3045 ご無沙汰してます＾＾ |
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| NAME:mina |
気がつけばなんと？！前回の投稿が１月１３日で驚きました(*＿*)最近投稿がないと私の体調を心配して下さった方々、ご心配おかけして申し訳ないです。そしてこんな私を気遣って下さりありがとうございましたm(_ _)m
ただただ何となく忙しく日々を過ごしていたらあっと言うまで、途中ＰＣが開けなくなったりと色々ありまして(_ _;)ともかく私は風邪も引かずにおかげさまで元気です！一昨日久々に診察＆ＣＴ検査があったので報告させていただきます。
半年ぶりにＣＴを行いないましたが結果は来月で(;^^A診察は血内、耳鼻科、眼科ともに異常ありませんでした。ひとまず目標としていた５年目の寛解をクリアできるまで、なんとあと２ヶ月！今も寛解の状態ではある様ですが、５年１０年と再発のリスクが減っていくことはとても嬉しいことです＾＾このまま順調にいくことを☆ただただ祈るばかりです。
はじめまして！の人もいますね＾＾
投稿ありがとうございます♪挨拶が遅くなり申し訳ないです。はじめまして！みなさんこれからも宜しくお願いします☆
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便りのないのは、良い便り…
と信じていましたよ～
お元気そうで安心しました。
５年目クリアまであと２カ月！
微力ですが、カウントダウンしながら
祈り続けます！
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すごいですね～～～あと２ヶ月で５年なんて！！私はやっと１００日を越えました。
５年すぎたら完全寛解って云っていいんですかね？一体寛解っていつから寛解っていうんでしょう？
とにかく順調のようでよかったです＾＾
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| No.3048 ありがとうございます＾＾ |
| NAME:mina |
師匠さん、ハハさんお返事ありがとうございます♪
寛解ってホントいつからなんでしょうね？３年目くらいに先生に「５年たったら寛解ですか？」とたずねてみると「もうすでに今も寛解の状態ではあるんですけど…」と。この病気、特に私みたいな特殊なのは(;^^A前例が少ないので５年たとうと１０年たとうと検討がつかない様です。ハッキリそう言われてしまいました＾＾なので１０年たっても再発することもあるそうです。通常の移植は５年１０年と年数がたてば経つ程、再発の可能性が低くなるというので、私の病気もそうなんじゃないかと…「もし再発したら？２度目の移植はできますか？」と聞いてみたこともあるのですが、移植後の再発は、移植前に効かなかった治療が抜群に効いたりする可能性が高いそうで、それで治ってしまう場合もあるからそんな心配無用だそうです。でもあまり先の事は考えない様にしています！考え出したらきりがないし、なってもいないそんな先の心配までしてたら身が持ちません＾＾なったらなったでその時考えることにして、今が良ければそれでよし！としています☆とりあえずあと２ヶ月！！クリアしたら次は１０年目指して頑張りたいですo(^▽^)o☆
※ペコさん、パパさん、ゆっちさんのブログ私もいつも…とはいきませんが、たまに拝見させていただき、元気をもらってます♪ありがとうございます＾＾
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| No.3050 よろしくお願いします。 |
| NAME:ゆっち |
minaさんはじめまして。
ブログの方にもご訪問下さっているようでありがとうございます。
寛解という言葉がまぶしいです。
このまま順調にいかれることを心からお祈りしています。
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2011年03月01日 (火) 20時48分
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| No.3051 はじめまして＾＾ |
| NAME:mina |
ゆっちさん、はじめまして！
こちらこそ、宜しくお願いしますm(_ _)m☆
私はいい歳して独身なので、母としての大変さを理解するには程遠い感じがしますが…(_ _;)妻として母として、家族を支えながらの闘病生活がどれ程大変か…自分のことだけでも精一杯なのに。ブログを読んで元気をもらっている方、きっと沢山いると思います！影ながら微力ですが私も応援しています☆
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| No.3042 ＣＴが終わりました。 |
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| NAME:ゆっち |
今日無事ＣＴが終わりまして、転移はないことが確認されました。
ただ、首・腋・足の付け根に左右１個ずつ、計６個のリンパ節肥大が認められました。
ただ、担当医いわく、首や腕など症状の酷い部分に直結しているのでその影響も否定できないとのこと。
結局は６月にもう一度ＣＴを撮り、そのときに肥大が拡大していれば今度はＰＥＴだそうです。
これ以上リンパ節が肥大すれば「それはまた別の病気かも」と言われ、また別の不安が出てしまいました。
１月に告知を受けたときの生検結果にも告知説明書にも確かに「菌状息肉症」の文字はありましたし、「これだと思います」と明言されたこともあってそうなんだ、と思ってきたのですが、ここにきて自分の本当の病気はいったい何なんだろう？という余計な不安を抱えてしまいました。
もしかしたら単なる難治性アトピーなのかもしれません。
不安去ってまた不安。
病気と闘うとは難しいものです。
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2011年02月23日 (水) 15時54分
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| No.3043 ひとつひとつ・・・ |
| NAME:カエル |
ゆっちさん、今日は転移なしが確認されたことを素直に喜びましょう。
この掲示板だけでも、この病気の様々な症状や治療方法等教えてもらっていますから、ひとつひとつクリアしていきましょう。
私も毎日薬を塗りながら不安な日々を送っています。
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カエルさんのおっしゃる通り
転移なしの現状を大いに喜び
リンパ節を今以上大きくしないよう
ストレスフリーを心がけましょう！
考えすぎは、身体に毒ですよ～
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| No.3049 ありがとうございます。 |
| NAME:ゆっち |
カエルさん、師匠さんありがとうございます。
皆さん大なり小なり不安は持ってらっしゃるんですよね・・・。
まだ検査が始まったばかりととらえ、考えすぎないようにします。
今日、子どもがインフルエンザになってしまったので、その看病でしばらくは自分のことなど考える余裕がなさそうです（笑）
まだまだ流行っているようですので、皆さんもお気をつけて。
私もうつらないように気を付けてるのですが・・・無理かしら（泣）
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2011年03月01日 (火) 20時46分
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ももさん、ハハさん、師匠さん、ゆっちさん
ありがとうございます。
同じ病気と向き合っている方からお祝いメールをいただけるのは嬉しいです。
支障なければ、また皆さんも教えて下さいね。
花束は女性ばかりの職場で唯一男性の支部長からのうれしいプレゼントです。３月には転勤になると思いますが・・・
ゆっちさん、
私はそんなに痒みがあったわけではないのですが、辛い毎日お察しします。
全く素人考えですが、赤ちゃんが爪でひっかかないようにと手袋をしている・・からヒント。手の潤い保つためのシルクや綿の手袋をして寝ると、掻いたとしてもひっかき傷までにはならないような気がして、少しでも軽減されればと思いますが・・・
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| No.3041 ありがとうございます。 |
| NAME:ゆっち |
カエルさん、師匠さん、アドバイスありがとうございました。
包帯で防御しつつ、毎日毎日デルモベートを塗りたくっていたらだいぶキレイになってきました。
もう一息です。頑張ります。
アトピーと菌状息肉症の併発パターンってあまりないのでしょうか・・・。
担当医は「紫外線照射はアトピーにも効くから」と言うので、やはりどちらにしても照射＆塗り薬が今後も治療のメインになりそうです。
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2011年02月21日 (月) 19時31分
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