「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。
| オフ会のお知らせ (中部) |
●と き 令和７年５月１７日（土）
１３時～１７時
（利用時間内で何時からでも参加自由です。）
●と こ ろ 刈谷市産業振興センター ５階 502会議室
愛知県刈谷市相生町1-1-6 TEL0566-28-0555
刈谷市産業振興センターのホームページです
https://www.city.kariya.lg.jp/shisetsu/sangyo_keizai
新幹線名古屋駅より在来線へ乗り換え
↓
名古屋（JR東海道本線）岡崎、豊橋方面へ
↓
刈谷
↓
出口は北口になります
↓
徒歩5分ぐらい
●参加費 会場利用料を参加者で均等割り
当日飛び入り参加大歓迎です！
掲示板に参加されてない方もぜひ気軽にご参加を！
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yukiさん
レンタルスペースの情報有難うございました。私も使用経験が全くないのでよくわかりませんでした。
どなたか名古屋市内でお願いできないかと思いましたが、日にちも差し迫ってきているので、勝手ながら本日会場の予約をして来ました。
会場は前の書き込みの通りの会議室です。
日時：5月17日（土）
13：00～17：00
会場：刈谷市産業振興センター
５階 502会議室
住所：愛知県刈谷市相生町1-1-6
TEL0566-28-0555
新幹線名古屋駅より在来線へ乗り換え
↓
名古屋（JR東海道本線）岡崎、豊橋方面へ
↓
刈谷
↓
出口は北口になります
↓
徒歩5分ぐらい
（会場への案内図等、後日書き込みます）
JR在来線の乗車時間は、新快速で19分、普通で30分
車の場合は、隣に相生市営駐車場があります。（振興センター使用の人は無料になります）
刈谷市産業振興センターのホームページです
↓
https://www.city.kariya.lg.jp/shisetsu/sangyo_keizai
以上、勝手しましたがよろしくお願いします。
名駅近くで良いところがあれば、こちらはキャンセル可能（利用日の3日前まで）なので、まったく問題ないです。
ご質問等ありましたら、書き込みまたはメールでお願いします。
2025年04月08日 (火) 22時34分
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深雪さん
会場手配ありがとうございます
会場によっては既に予約済みであったりとか大変だったと思います
私は参加予定です
お久しぶりの方や初めましての方にたくさんお会いできると嬉しいです
そろそろオフ会かなぁ〜とこの掲示板を覗いてくれる方が増えていますように
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| No.6257 参加予定で |
| NAME:あすなろのパパ |
深雪さんお世話になります。
名古屋方面はほとんど縁がないのですが旅行気分で参加させていただきます。
今日生検結果聞いてきました。
今回の部位には問題ないとのことでした。
そうなると痛い思いをしただけでなんだっただろうと考えてしまいます。
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深雪さん
会場手配ありがとうございます！！
まだ仕事の予定がわからないのですが…
調整できれば参加したいと思います！
よろしくお願いします☺️
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深雪さん、予約などありがとうございます！
当日予定があり、昼の部は参加出来ない可能性が高いのですが、夜の部があるなら行けたら良いなぁ。とは思っています。
また日が近づいたら連絡させて頂きます。
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深雪さん ありがとうございます😊
参加させていただきます。
よろしくお願いします。
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| No.6248 何年ぶりかの生検 |
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| NAME:あすなろのパパ |
二週間前に受けた、血液検査の結果を聞くための受診がありました。
そこで右足太もも内側に手のひらより少し小さな範囲に皮膚表面がちりめんのような細かく萎縮したとこらがあるので来月２日生検となりました。結果がでるのは一週間後です。
この前生検したのは10年以上前かも？
最初の麻酔注射の痛みと、縫った後の痛みとつっぱりが嫌ですね。
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ご無沙汰しております
あすなろのパパ様
麻酔の注射は痛いですね、おそらく数か所打たれると思いますが頑張って下さい。
オフ会、去年は愛猫の具合が悪く（病名は骨肉腫）参加できませんでしたが、実はその猫は、寝たきりですが酸素室に入って、まだ、頑張ってます。本当に生命力の強い子です。
オフ会 私は愛知県在住なので名古屋は賛成です。愛知県でも地方なので名古屋市内の施設は全く分かりません。
名古屋の方で会場をお願いできればと思いますが、
とは言っても私も土地勘のある所で探してみました。
新幹線の名古屋駅からJRの在来線で20分ぐらいの距離で「刈谷市」ではどうでしょうか？市のホームページで駅から徒歩数分の施設の会議室がありました。
ただ、市外在住でも使用可能か取り合えず確認してみます。利用料、空きがあるかの問題もあるので。
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の続きです
先ほど、電話で確認しました
誰でも使用可能な施設でした
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昨日生検してきました。
結果は一週間後です。
麻酔注射は大した事ありませんでした。
一昨年した脊椎の神経根ブロック注射の痛さの100分の1ぐらい？
あっという間でした。
深雪さんお久しぶりぶりです。
他の皆さんは如何ですか？
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こんにちは。
そろそろオフ会の時期だなと思い覗いたところ、まさかの名古屋というお話が出ていたので書き込みしました！
…とは言っても、私は東海地区民ですが愛知県民でもないので詳しいわけでもないのですが…
そして、５月第３土曜だと今のところ参加出来るかも怪しく…せっかくなので、予定が合えば参加できればと考えております。
日程は5/17確定でしょうか？
最近はレンタルスペース、貸し会議室も多いので検索してみたら記載のようなサイトが出てきました。
名駅近くでも今なら空きがありそうな雰囲気ではあります。
あとは、栄、金山辺りが便利でしょうか？あとは、深雪さんご提案の刈谷？
その辺りで時間と人数で検索すると良いのかなと思いました！
参考になりますでしょうか。
2025年04月08日 (火) 20時27分
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リンクの表示がわかりにくかったですが、日付横のアイコンをクリックして頂くと、レンタルスペース検索サイト「instabase」が表示されます。
私も初めて見たので利用経験はないです…（すみません）
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2025年04月08日 (火) 20時36分
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三寒四温といいますが、TVでは今朝の東京雪でしたね、大阪も日差しなく風冷たいです
週末から暖かくなる予報に期待してます
お久しぶりです
私はいろいろありながらも元気に過ごしています
例年5月のオフ会ですが、今年は関東、関西の中間で名古屋方面でというのはいかがでしょうか？
どなたかに場所を探して頂くことになりますが、距離的にも参加しやすくなります
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カエルさん 皆様
ご無沙汰しております。
名古屋方面、賛成です^_^
日程は例年通り5月の第3土曜日でしょうか？
土地勘もなく申し訳ないのですが行けそうなら行きたいなーと思います！！
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| No.6247 名古屋方面で何処か |
| NAME:あすなろのパパ |
まさか自分が癌になるなんて思っていたのになったように、自然災害もないかなぐらいに安易に考えていましたが、近くで森林火災がおきています。引っ切り無しに消防車のサイレンや昼間はヘリコプターの音が聞こえています。
何事にしても他人事とせずこころしていかないといけませんね！
オフ会の件ですが名古屋方面ので何処か会場ありませんかね？
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カエルさん、GDさん、ありがとうございます。役所で、説明を聞いてきましたが、提出書類も様々ですし、ハードル高そうです。
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カエルさん、GDさん、ありがとうございます。役所で、説明を聞いてきましたが、とてもハードル高そうです。
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皆様ご無沙汰してます。お聞きしたい事がございます。菌状息肉症での障害年金の受給は可能なのでしょうか？
(人それぞれ副作用も違うと思いますが……がん治療は受給の対象になると聞きました。)
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| No.6241 詳しくないのですが |
| NAME:カエル |
多分、障害の程度１級、２級、
3級（厚生年金保険のみ）に該当しているかどうかが支給条件になると思います
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こんばんわ！気になる話題だったので、ちょっと調べてみたところ、
ファイザーのHPにこんな記載がありました。
ーーーーーーーー以下引用ーーーーーーーー
抗がん剤などの薬物治療の副作用による倦怠感（だるさ）や末梢神経障害（しびれ、痛み）、貧血、下痢、嘔吐、体重減少など、客観的にわかりにくい内部障害の場合でも、その原因ががんの治療によるものであり、現在の仕事に支障をきたすことが認められれば支給される可能性があります。
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1級2級に該当して、かつ、仕事含めて日々の生活にどれだけ影響が出る副作用に悩まされているのか。。。がポイントでしょうね。
菌状息肉症、抗がん剤治療だと改善の見込みも病勢進行もありますので、症状固定ができない場合どのように判断されるのか等、一般的な障害等級の認定よりもハードルは高い気がします。
ある程度規模が大きな病院に設置されている「がん相談支援センター」で聞いてみるのが確実でわかり易いかもしれませんね。
どちらにせよ一生付き合っていく方がほとんどの病気ですし、年金などで負担する費用を抑えられるならぜひ抑えたいですよね
※一応ファイザーのリンク貼っておきます
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2025年03月13日 (木) 00時10分
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| No.6234 ステロイドの塗布 |
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| NAME:エディ |
詰まらない質問で申し訳ありませんが、教えてください。今ステロイドとPUVA療法をしていますが、ステロイドにつき、結構塗る範囲が多く、特に背中など手が届かない場所にも何箇所も斑部分があります。病院からはご家族に塗ってもらうように、と言われていますが、現在一人暮らしなので、それもできません。お一人の方とかは、手が届かない部分へのステロイドの塗布はどのようにされているでしょうか？諦めなければならないのでしょうか？その場合、放置となってしまい、病状が悪化してしまうのではないかと心配になってしまいます。
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私はコレで代用してます
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初めましてカエルです
あとちょっと伸ばせば！と無理をするとあちこち引き攣ってしまうので、
私はたまたま家にあったシリコンのスプーンの背の部分にステロイド軟膏のせて患部に塗ってます
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エディさんこんばんは
Amazonで1～3000円くらいで販売されている
棒状のものを使用していました。
※リンク貼っておきます。私の使用していた物と同一ではありませんが、これに似た形状です。
ただ、何度も何度も腕の角度を変えてみたり、
もう片方の手で軟膏を持った手を押したりサポートすることを年単位で繰り返していたら
自然と関節が柔らかくなったのか、背中の全面に自分の手で濡れるようになりました（笑）
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2025年02月17日 (月) 02時01分
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みなさん、早速のご返事ありがとうございます！何か棒のようなもので試してみます！
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| No.6232 契約更新完了 |
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| NAME:あすなろのパパ |
今年もこの掲示板の更新手続き完了しました。
昨年からの管理人交代については師匠さんに引継ぎをしていきます。
みなさん今後ともよろしくお願いします。
ホープさん初めまして！
「移植に対する考え方」難しいですよね。
また抗がん剤治療につても同じく正解といえること難しいですね。
全国がん患者団体連合会理事長をされている天野慎介さんが理事長のグループ・ネクサス・ジャパンhttp://group-nexus.jp/nexus/の情報がとても参考になるのではないでしょうか。
グループ・ネクサスは悪性リンパ腫の患者さんやご家族に、医療情報や交流の場を提供することなどを目的とする全国患者団体です。
私たちの「菌状息肉症」もこの悪性リンパ腫に含まれていて私も一応メンバー登録をしています。会報誌やウエブセミナー各種イベントもあるみたいです。
天野さんとは随分前になりますが二度お会いしたことあります。
最近では高額療養費制度のことについて厚労省への陳情に出かけている様子がニュースで流れていました。
参考してみてください。
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2025年02月13日 (木) 23時47分
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| No.6231 初めまして、ホープです |
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| NAME:ホープ |
初めまして、ホープです。愛知県在住の40代(男)です。
専門的な医師もおらず不安ばかりですが、掲示板で皆様の生の声を心強く感じています。
現在はステロイド薬、タルグレチン（7年目）、PUVA（週1回）にて治療中ですが、自己紹介を兼ねて私の病歴です。
・20代後半より湿疹があったものの、菌状息肉症と30代半ばで診断
・その後、ステロイド軟膏→PUVA
・インターフェロン（入院）、チガソン
・放射線（現在至るまで数年間で3回実施）→タルグレチン
・昨年にリンパ節に腫瘍ができ切除（ステージ4）
最近になり腫瘤ができ、かつ、血液検査でのIL-2Rも上昇
医師からは、今後は抗がん剤（ブレンツキシマブベドチン？）治療へ移行し、効果がでなければ、寛解の可能性がある移植を推奨されております。
とはいえ、診療ガイドラインに確率の記載があるように、リスクの高さに逡巡しています。
早く病状が安定しているときの方が、確率も高いことは分かっているものの。。。そもそも将来に移植を逃す状態になるかもしれませんし。。。
子供もおり、経済的なことも考えてしまいトンネル状態です。
どなたか「移植に対する考え方」について参考にコメントいただけないでしょうか。
また抗がん剤にて長期効果継続があるなど良い情報があれば教えてください。
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ホープさん、初めまして。
同じ愛知県民同士、よろしくお願いいたします。
移植について…難しい問題ですよね。
私は菌状息肉症が後腹膜、腸腰筋に浸潤し
末梢性T細胞リンパ腫（PTCL-NOS）へ
病期が移行いたしました。
まずはガイドラインにそって抗がん剤の標準治療となりましたが、寛解どころか奏功もせず、病期も進行ということで、救援療法の選択となりました。
この救援療法の中に骨髄移植があります。
ですが、元々、慢性心不全も患っており、
循環器内科も受診しているのが現状です。
この状態だと、移植前の大量抗がん剤治療の段階で体がもたない可能性が高いため、移植が候補から外れており、現在も別の抗がん剤治療を続けております。
移植についての考え方ですが、あくまで、あくまでも私個人的な考えを記載いたします。
個人的には「やれる治療はやれるときにやる」
ですね。
やらずに後悔ではなく、やって後悔したいタイプです。
「奏功又は寛解の可能性があるもの」を
条件に医師と何度も協議を重ね、こちらの不安や不明点などすべて解決が条件となりますが…
移植に関しては担当医よりも専門知識が深い医師(同病院内にて)にも面談の機会を頂き、
その医師とも何度も協議の結果、移植に関しては諦めざるを得なかったという結果です。
移植治療に関しては半年～1年単位となるケースもあるらしく、その間の仕事も休まなければなりません。経済的な打撃はもちろん避けられませんし、寛解しない、治療効果が出ない、私のように体力がもたないなど、さまざまなリスクがある為、簡単には結論出せないと思います。
不安に思った事、不明点をすべて担当医にぶつけてみてはいかがでしょうか。
全て納得した状態での治療のほうが効果も出る気がします。(気の持ちようかもしれませんが)
いずれにせよ、ホープさんの選択された治療方法が良い効果に繋がることを祈っております。
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| No.6239 コメント有難うございました |
| NAME:ホープ |
現在入院し、ブレンツキシマブベドチンの投薬を始めるところです
ドタバタしお礼の返信が遅れ失礼しました
＞ＧＤさん
「やれる治療はやれるときにやる」との熱い言葉を有難うございます。
諦めざるを得なかったＧＤさんの考え方は身に沁みます。
移植についても、おっしゃる通り、医師より詳しく聞いておりますが、より専門の医師にもぶつけた上で、家族も納得して判断したいと思います。
週末に職場の信頼できる先輩にも話を聞いてもらいしたが、1人で悶々とするには大きい問題だと実感しています。
これまで、比較的に順風かつ安定志向で人生を送ってきました（笑）ので、このあたりでチャレンジ必要かなと思っている次第です。
今すぐの判断する必要はありませんが、移植へのタイミングを考えながら足元の治療効果が出るよう祈ります。
同じ愛知の空の下で、働き世代？で菌状息肉症と闘う者として頑張ってまいりましょう！
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| No.6229 エディさん初めまして、 |
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| NAME:あすなろのパパ |
私は70歳で最初に病名がついてから20年ちょっとになりますが、症状はほとんど変わらず1a1bのまま過ごしています。
治療は３ヶ月ごとの血液検査と日々の塗り薬を続けています。
最初１年半ぐらい？ PUVAを通院でしました。
振り返ってみるとこの紫外線治療が効いたのか少しずつ良くなったようにおもいます。
バスPUVAについて過去の投稿でNo.2384 Aryaさんが書き込みをしてくれています。参考にしてみて下さい。
師匠さん
雪☃️大丈夫ですか？
オフ会、いつもついでに旅行をしているので、今年は中部地方でできたらなんて勝手に思っています。
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あすなろのパパさん、アドバイスありがとうございます。もうすぐPUVA治療入院1ヶ月ですが、少しずつ良くなってきている気がします。私もあすなろのパパさんのように病状進行なく、生きられれば、と思っています。
残念ながら海外駐在はストップしてしまいましたが、日本で残りの会社生活を全うしたいと思っています。息子も来年には結婚予定で、孫ができて一緒に長く遊ぶのを目標に治療を頑張っていきたいと思います。また何かあれば相談に乗っていただければと思います。
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