若年性パーキンソン病患者として生きる

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東京都の就労開発支援の制度を知る機会があります。 (24) 日時：2010年02月15日 (月) 01時49分 名前：やそ 「難病者の就労支援相談会」が、2月21日（日）と迫って参りました。 今回のテーマは「難病者の就労を促進するための制度の利用」ということで、 東京労働局の障害者雇用対策係長と東京都の障害者雇用促進係長に、 「難治性疾患患者雇用開発助成金」について情報提供をしていただきます。 つきましては、皆様よりの情報として、次のことを、お教えいただけると幸いです。 または、難病者の就労をいかに支援するか、みなさまのご意見をお寄せ下さい。 �難病者から、就職の相談を直接受けたり、間接的に聞いたことがありますか。 Ａ：電話相談に対応しています。この時代政府の補正予算枠で用意された雇用主への助成金事業で、難病者の雇用に結びつく事例があるのでしょうか。固定障害者の雇用は何とか出来ても、進行性の難病患者の就労は、ままならないのが現状だと思います。むしろ、就労途上の難病発症者への、就労継続支援あるいは、創業起業への開発資金援助や助成金を強く願います。 �学校を卒業し、または、数年後に卒業をひかえている、本人や親からですか。 Ａ：いいいえ、就労中の患者や家族からの相談が大半で、すでに退職して後の就労相談がありますが、これに対応できるのは社会福祉諸制度の窓口紹介くらいしかできません。 �または、現在就職しているか、就職していたが、やめてしまった人からですか。 Ａ：はい、大半がそうです。 �それらの方は、病気であることが就職に不利だとして、隠そうと思っていますか。 Ａ：大半の方が隠そうとしています。 �就職をしていた人で、病名を開示した場合、まわりの反応はいかがでしたか。 Ａ：開示できた人の多くは、周りの支援が得られたとしていますが、自分自身の意識が変えれないことが一番問題になるようです。自分自身が職場に必要ない人間だと思ってしまうことにより、自ら退職願を出してしまう例があります。状況判断が出来ない状態で書いた退職願は無効であるとでもしていただかないと、再就職の道は限りなく０に等しい時代です。 �就職をする際に、主治医に許可をもらったり、就職の事を相談をされましたか。 Ａ：働き続けていくしかない個人営業のヒトは、自分の力量把握が出来るからまだしもですが、常時雇用の派遣や正社員であっても業界を問わず雇用環境が元に戻ることは考えられない時代です。主治医に相談して、薬の量を変えてもらった患者もいます。テーラー(オーダー)メイドメデシンと呼んでいるようです。 �就職をしたことがある人で、ハローワークに行った人は、いらっしゃいますか。 Ａ：ハローワークにいったけれども難病患者だけに限定した雇用紹介はなかったそうです。 �ハローワークで、求職の手続きをする際、問題なく順調にできましたか。 Ａ：？ �ハローワークの窓口担当者は、難病のことを理解していると思いますか。 Ａ：難病者の就労支援は窓口が職業局ではないのですか？ �ハローワークの紹介で、企業の面接に実際に行ったことはありますか。 Ａ：相談者の中に入った人がいますが、ハローワークの紹介であっても、実際の雇用契約に結びついた例は聞こえてきません。 �企業の採用担当者は、難病のことを理解していると思いましたか。 Ａ：上司がそうだったとか先輩がそうだったという判嗜を担当者が話してくれたと言うが、雇用に結びつかなかった。 �職場環境の配慮、通院の配慮、仕事内容の配慮でどれが一番大切ですか。 Ａ：仕事の内容が、期限厳守だと困難になる場合が多い。下ごしらえとたきつけを会長にお願いする。 みなさんは、いかがお考えですか。 問題点をさらにご指摘ください。 行政当局に難病患者の声を届けて、一人でも多くの人の就労に結び付けましょう。 注目投票をする(100)

副作用・・・なの？ (25) 日時：2010年02月15日 (月) 11時30分 名前：はる 　　泣き言のように聞こえるかもしれません、ただ僕がそう思い込んでいたのかもしれません。 　僕は１度でいいからすべての薬の服用をやめた状態で仕事に取り組みたい・・そう思って働いていました。 　１８歳からＬ−Ｄｏｐａを服用していました。 　大学時代副作用なんて意識したことはありません。 　就職してから自分の不手際さに泣きました。 　信じがたいほどのケアレスミス。 　会議の際、相手が放った言葉は僕の記憶装置を通過していきました。 　社内で忘れていく・・そんな空気を感じました。 　　　 僕がもともと能力のすくない人間であったのかもしれません。 でも、頭の中は”もやもや”でした。

東京にお住まいの就活中のパーキンソン患者の皆様 (26) 日時：2010年02月17日 (水) 01時43分 名前：やそ 24】の就労支援制度の利用と相談会に参加希望者はいらっしゃいませんか？　 2月21日日曜日の午後1時から 広尾の会場で勉強しながら過ごしてみませんか？ 下記の電話で個人でも申し込めます。 申込先　東京都難病相談支援センター 電話　　０３−３４４６−１１４４ FAX　　０３−３４４６−０２２１ 交通アクセス　　東京メトロ【広尾】駅 天現寺方面出口を出て（地上へは階段です。） 外苑西通りを天現寺に向かって右を5分程度歩く と広尾庁舎に着きます。広尾庁舎1階 〒150-0012東京都渋谷区広尾5-7-1, TEL：03-3446-0220 .