若年性パーキンソン病患者として生きる

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PD患者の職場復帰 (21) 日時：2010年02月13日 (土) 11時17分 名前：ふみくん 私は発症１０年の孤発性患者です。孤発性に拘る理由は、ＡＲＪＰの患者さんより病状の進行が確実に早く、かつ突然に悪化するからです。 Appleの集まりに行った時に思いました、「ＡＲＪＰの方は、いいな。何でも自分で出来る」…トイレ・入浴から、歩行・買い物・旅行まで、本当に羨ましい。 ＤＢＳを受けても、なかなか良くならない体調に、少々いら立ちを感じており、今思えば精神症状の様な感情に囚われていました。 しかし、最もひどい症状だったふるえが治まりつつある中、「仕事に戻りたい」という強い願望が起き、職場と何度となく掛け合いました。でもその都度「無理しないで、休んだら…」との回答が続き、イライラ感はだんだんひどくなるばかり。 でも、妻の励ましや周囲の友人・知人の慰め、最も心の支えとなった「信仰」が、いら立つ気持ちを徐々に冷やして下さり、ＤＢＳを受け１年４か月の期間を耐え、ようやく「仮出勤」ながらも職奪復帰を果たしました。 今、１か月を過ごし思うことは「決して焦らない」「上を見ないで歩む」「自分の出来ることを、精一杯行なう」等々たくさんありますが、常に感謝の気持ちを忘れないことが最大のポイントの様な気がします。 最後に「神さま」と「愛する妻」に、ありがとう、と伝えて、終わります。 注目投票をする(85) http://blogs.yahoo.co.jp/fumihikooda

通勤のこと (22) 日時：2010年02月13日 (土) 16時37分 名前：はる ふみくん、こんにちは。 僕はＡＲ−ＪＰの代表選手みたいな存在ですが、まあ、ゆっくりと進んでいく病状に身を任せています。 ふみくんとは何度かお会いする機会もあり、まず思うのは ”がんばってるなぁ〜”というふみくんの姿に加え、奥様の寄り添う姿です。 ふみくんに聞いてみたいのですが通勤はどうされているんでしょう？過去の記憶は道路が渡れなかったり、改札で動けなくなっている姿なのです。 僕も現状のようにいつまでもぬるま湯につかっている状態が続くわけではありません。克服せねばならないこといっぱいあります。 通勤のこと教えてください。

意欲 (29) 日時：2010年02月21日 (日) 11時21分 名前：touko 職場の環境も仕事の内容も生活スタイルも様々。 何を基準に考えればいいか。 国でもなければ企業でもない。 働く意欲が大事。 そこに大小の不安があるのは誰にでもあると思う。 失敗はじぶんの肥やし。 思いついた事からやってみるといい。 社会は厳しい？ みんな真剣に働いてよくしていきたいと思っているの厳しいのは当たり前。 わたしが勤めた会社はじぶんが働きたい気持ちを知っていて、 じぶんの出来ることが会社の役に立つかしれないと判断したから採用されたのだと思う。 すごく有難い事だと思うからがんばりたいんです。 昨日、私は筆ペンを持たされました。 上の人がいない時は私の字が1番上手いんだそうです。 社長の名前を書くだけなんですけど、たいへんな仕事を頼まれでしまい、とても緊張しました。 私のなぐり書きはどう見ても汚いと思って、気にしてたのに周りはそう見てなかったという事なのでしょうか。 嬉しかったけど複雑です。 習字を習おうかとまじめに考えています。

数々の失敗 (30) 日時：2010年02月24日 (水) 04時43分 名前：touko 日常、仕事でミスばかりしているとじぶんの頭の構造に疑問を抱く。 三歩歩くと忘れる早さ以上だ。 受けた電話を保留にした瞬間、何だったかなぁ？！と思考が止まる感じで、すぐメモらないとわからなくなるんです。 じぶんで感心してる場合じゃないんですけど、凹たれずによく頑張ってるな〜と思うようにしないと、人と比べてしまいそうで、、、 すいませ〜ん。また失敗しちゃいました。がいつまで通用するのか内心ドキドキですが、失敗から学ぶ事が私には精神を図太くしているような気もします。 とにかく笑ってないと皆が心配するみたいなんです。 大丈夫かな〜と、そこがまたじぶんの励みになってるからなのかもしれませんね。 じぶんの意思で働くからには何事にも成長していきたいと思うので、見栄っぱりな事を投稿してみたくなるんです。 実際は葛藤していることの方が多いです。 昨日、私はある物を職場に持参しました。 それは100円ショップで見つけたメガホンです。 小さめだけど、かなり威力を発揮してくれました。 声が小さいと何百回言われたことか。 じぶんは声出してるつもりなんですけど、かき消されるほど騒がしい職場なので、これぐらいしないと！ 笑う人もいるかもしれないけど、メガホン、意外と好評でした。

はるさんへ (32) 日時：2010年03月07日 (日) 18時44分 名前：ふみくん 今ごろお返事していて、すみません。 通勤は私にとって最大の問題です。 職場の再出勤条件は「歩行が大変不安定。出勤は妻の運転による自家用車に限る」 妻も仕事があり、やりくり大変ですが、なんとかやっています。 更に今月の中旬から、勤務時間を６時間に延長しますが、上記条件は変わらず。ああでもないこうでもない、と職場では難癖付けてきましたが、決して怒らず落ち着いて「こちらの主張」が通りました。 ただ今度は「職場のその他の職員に危害を与えないようにすること」。つまり「動くな」ということ。 http://blogs.yahoo.co.jp/fumihikooda