「菌状息肉症」って何だろな?
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」「最新のページ」の横の
「1(1-10)」の枠から読むことが出来ます。それより以前のものは
過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る
参加者・初回投稿b見る
|
はじめまして 40代女性です このHPを見つけまして思わずコメントしてしまいました。 20代前半から少しづつ症状が出ていましたが乾燥肌やアトピーと診断されており、最近菌状息肉症と診断されました。 現在はPUVA療法に月2回通っています。 わからない事が沢山ありますので、皆様の書き込みを参考にさせていただきたいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします!
|
|
|
YUさん、はじめまして😊 お若い頃からずっと肌の状態が良くなかったのですね。菌状と診断がついて月2回の治療だと、おそらく初期段階だと思います。 気長に病気と向き合っていきましょうね。 久しぶりに掲示板を覗いてみましたが、新しく参加されている方々、そして初めて目にする薬剤や治療法など、日々医療が進歩している事を実感しました。診断がついてから10年以上経ちました。この病気は希少ガンと言われていましたが、以前よりも診断は付きやすくなったのでしょうか。患者数は増えているように感じます。
私は月2回の光線治療、半年に1度の血液検査。 週2のチガソンとペリアクチン。 今年も地道に病気と向き合っていきます😊 YUさん、はじめましての方々、そして皆さま。 今年もよろしくお願いします🤲
|
|
|
サプリさん 返信ありがとうございます。 おっしゃる通り気長に向き合っていかないといけませんね。 どうぞよろしくお願いします!
|
|
|
|
チガソン服用初めてから10か月が過ぎました。今年に入ってから、副作用と思われる強い痛みが身体中にでています。骨盤、腰、背中、肩、首、左手首……。以前は骨盤の激痛だけでしたが、なぜ…………。整形外科で、リリカを処方されていますが、強い痛みは継続しています。リリカ以外で良い薬ご存知でしたら、教えて頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。
|
|
|
ISぐっさんさん、ご無沙汰しております。 副作用の痛み、お辛いですよね。お察しいたします。 私も以前、チガソン服用時に激しい腰痛、股関節痛に悩まされましたが、整形でも痛み止めすら渡されず、皮膚科で処方されたロキソニンのみでした。 恐らく日常生活にも影響出ている痛みだと思います。ドクターと相談し、休薬or減薬も検討されてはいかがでしょうか? 休薬と症状のバランスがなかなか難しいと思います。私はチガソンの副作用に耐えられず休薬して症状が悪化してしまった経験もありますので、明確な回答ができず、申し訳ないです…
|
|
|
GDさん、ご連絡有り難うございます。その後のタルグレチンでの治療効果は、どうですか?。12月に2週間程、チガソンを30gから、20gへ減薬しましたが痒みが、とても強くでるようになり、(痒み止めも効果がなくなっていました)その為か、睡眠もしっかり取れない状態になっていましたので、また30gに戻しました。ですので、減薬は難しいですね……。先週担当医に、トアラセットという鎮痛剤を勧められました。リリカより効果はあるみたいです。
|
|
|
ISぐっさんさん、おはようございます。 その後お体の調子はいかがでしょうか? トアラセットがうまく効いてくれると良いですね! タルグレチンは体との相性は悪くないですよ。一時期コブのような感じに進展していましたが、だいぶ平たくなってきました。紅斑は増えたり消えたりしてます。 ホルモンバランスがかなり崩れますので私の場合は副作用コントロールできる薬で見た目以外は日常生活に影響なく過ごせています。 ただ寛解を目指せる状態でないことも医師からは言われています。やはり病気や薬とも長い付き合いになりそうです。
|
|
|
GDさん、こんばんは。ご返信有り難うございます。その後の治療経過は、どうですか?前回の返信して頂きました内容につきまして幾つか質問がございます。お答えできる範囲で構いませんので……。@ホルモンバランスが崩れているとの事ですが、血液検査etcで判定が出たのでしょうか?A副作用をコントロールできる薬を教えて頂けないでしょうか?。以上につきまして、今後の治療の参考にさせて頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。
|
|
|
|
初めまして。50代女性のヨーキーと申します 昨年12月に菌状息肉症と診断されました 青天の霹靂という感じで、なんで?私がガン?本当に?と言った感じで日に日に夢でもなく現実なんだなぁと受け止めていきました 情報が欲しくてAmebaのblogを読んだりこちらのコミニティーも読まさせて頂いております 自分だけではないんだなと… 色々教えて頂きたいと思います。よろしくお願いします
|
|
|
ヨーキーさん、はじめましてカエルです。私も50才台で判明しました。 お気持ちお察しします。
治療方法は具体的に決まっていますか?私は軟膏と光線治療だけでもう10年になります。 今は2ヶ月に1度光線治療の通院は続いていますが、元気です😄
同じ病名でも症状は様々です。 いつでも書き込みして下さいね。
これからも宜しくお願いします🙇
|
|
|
No.5976 おはようございます^_^ |
NAME:ヨーキー |
カエルさん初めまして╰(*´︶`*)╯♡ 同じ50代で発症されたのですね。 10年経たれていらっしゃるのですね この病気は長いお付き合いと先生からも聞き、慌てずのんびり構えていかなくてはと思ってますが、同じ病気の経験談聞けること嬉しく思います。私は造影剤CT、PET CT検査、血液検査を終えて今年に入ってから週一で光線治療、ステロイド塗薬マイザー軟膏を塗ることが始まってます。 初めは、ジベルばら色粃糠疹と診断されていましたが治りが悪すぎて皮膚生検した所菌状息肉症と診断されました。
|
|
|
|
私の行っているポテリジオの点滴治療についてお話しします!
ポテリジオはCCR4を標的とするのですが、菌状息肉症の場合はがん細胞にCCR4が存在しているかの確認は不要となっています。 私の場合は検査で陽性を確認しました。
ポテリジオの治療は、1週間間隔で5回投与した後、2週間間隔で投与を継続します。 いつまで継続するかは副作用や効果を考慮して決めるようです。
治療開始は入院して行いました。 2週間の予定でしたが、副作用が出なかったため3日で退院しました。 2回目からは通院治療センターでの投与になり、7回目の投与が終わったところです。
【効果】 放射線治療後2週間で新たな病変が次々と出てきていたのが、ほとんど消えました。 ただ、新たな病変はちょこちょこ出てきています。
【副作用】 薬疹 喘息発作 肝機能異常 食欲減退
喘息は長年薬でコントロール出来ていたのですが、2回目の投与後発作が出ました。 3回目からは投与後プレドニンを飲んで予防してます。
副作用に関してはタルグレチンより軽く、体調も良くなってきた気がします。
ご参考になれば。 ご質問があればどうぞ。メールもOKです。
2020年01月16日 (木) 22時34分
|
|
|
|
色々と教えていただきありがとうございました(><)メールしましたのでご確認いただけると嬉しいです!
|
|
|
|
すっかりご無沙汰しております。 掲示板はたまに見ておりますが書き込みはとても久しぶりです! 今年の夏にアドセトリスというCD30陽性のリンパ腫対象とした治験に参加する予定でしたが、生検結果CD30の陽性率?が基準に満たなかったため、参加できませんでした。。 でもこの薬は海外などでは評価されているようで、近いうちに日本でも使えるようになるそうです。(CD30陽性の場合、効果があるとのことです。)
治験に参加する話が出たタイミングで数年飲んでいたチガソンはやめて、今はムンデシンという飲み薬の治療を始めたところです。あまり知られていない薬だそうですが、前からあるそうです。 チガソンをやめてみて、顔などにもできてきてしまい、やっぱりチガソンは自分に合っていたなと実感しているのですが、まだ20代で将来子供が欲しいという思いは捨てれず、何か他の治療で病気が落ち着けば良いなと思っております(><) ムンデシンは数ヶ月飲んでいますがあまり効果は感じられず。。 もうすこし続けてみて駄目ならポテリジオに変えるかどうかと言ったところです。
きねさん、はじめまして。ポテリジオの副作用など教えて頂けると助かります!
|
|
|
ななさん、初めまして。 ポテリジオについて投稿しましたのでご覧くださいね。 ご質問があればなんでもお聞きくださいね。
お顔にもできたとのこと。つらいですね。 私は顔の3分の1くらいに腫瘤があっという間に広がり、放射線で萎んだのですが跡が黒くなってしまいました。もう半年以上外出時はマスクで隠してます(;_;)
ポテリジオでもほかの薬でも症状が落ち着くといいですね!
2020年01月16日 (木) 22時52分
|
|
|
|
|
令和最初のお正月、皆さんいかがでしたか。 この土日まだエンジンかかっていませんかね。
ぐるりさん、活動的に動かれている様子ツイッターで拝見しています。 安心、感心しています。 こちらの掲示板へも顔を出してくれると、 みんなの力にもなると思います。
本年もよろしくお願いします。
|
|
|
No.5964 本年も宜しくお願いします🐁 |
NAME:カエル |
大阪は穏やかな年明けでした。 元旦に子供孫が集まり賑かに過ごしました。
2ヶ月毎の通院、光線治療に6日行きました。
現状維持ですかね、季節柄こまめに保湿していないと直ぐにカサカサになってきます。
認知症が進みつつある母、孫守り、仕事、気力と体力のバランスが難しくなってきました。
掲示板もなかなか書き込みができていませんが、皆さんの状態が今年は少しでも良くなりますように、又情報交換お願い致します🙇
|
|
|
No.5965 あけましておめでとうございます |
NAME:ゆーた |
お久しぶりです。
私も全体的には現状維持で、週一の光線治療と約3か月おきの診察を続けています。 何かきっかけがあれば、ここで情報交換できればと思います。
今年もよろしくお願いいたします。
|
|
|
No.5966 あけましておめでとうございます |
NAME:きね |
あすなろのパパさん、皆さん、本年もよろしくお願い致します。
昨年末のPET-CTの結果を昨日聞いて、今のところ皮膚だけに留まっているとのことでホッとしたところです。
現在はポテリジオの点滴治療を2週に1回しています。詳しくは別途書かせていただきます!
皆さんにとって良い1年でありますように♪
|
|
|
No.5967 あけましておめでとうございます |
NAME:あやたろう |
ご無沙汰しております。
年末年始、子供たちが冬休みに入るとバタバタで久しぶりに掲示板をみることができました!
皆さん私の知らない治療法をたくさんされていてすごく勉強になります。
私の状態は1年半ほど前にオフ会でお会いしたときよりさらによくなってきていてこの病気とわかってから初めて血液検査で白血球の数値とIL2レセプターの数値が正常値の範囲に入りました^_^
また今年も色々と情報交換ができると嬉しいです。
よろしくお願いします。
2020年01月08日 (水) 23時56分
|
|
|
|
No.5968 明けましておめでとうございます |
NAME:GD |
後れ馳せながら本年もよろしくお願いいたします。
現状、月1で通院継続中です。 昨年9月よりタルグレチン服用から 皮膚の状態も少しずつですが改善してきています。 副作用はありますが今の自分との相性は一番だと思いますので、担当医と相談の上しばらく服用を続ける予定です。
また色々と情報交換させていただければと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。
|
|
|
|
先日、大学病院に定期の診察に行ってきました。またまた担当医が交替していました。 なんか、1年ごとに替わるのかな? ところで、掲示板見ると皆様に比べ、私の症状ははとても軽いと感じます。治療は軟膏を塗るだけです。 しかし、医者曰く、この病気は数年間安定していても急に進行することもあるので、変化なくても通院は必要とのことでした。 次は3月です。
|
|
|
|
退院おめでとうございます‼️ まずはお家でゆっくりしてください‼️
|
|
|
ぐるりさん、退院おめでとうございます🎉 お家のベッドは無敵ですね☺️
|
|
|
|
生着おめでとうございます。 ツイッター毎日拝見しています。 結構いろいろなんでも食べられるんですね。 今朝のチーズ乗せトースト美味しそうですね。
こちらの掲示板にも画像投稿できますので、 良かったら使ってみてください。 「アップロード」のところへファイルを選択して入れてください。
|
|
|
|
みなさんこんにちは。 きねと申します(50代女です)
近いうちにポテリジオの点滴を始めるのですが、どの程度の副作用が出るものか、もし使われた方がいらっしゃいましたら教えてください。よろしくお願い致します。
毛包向性菌状息肉症 腫瘤期 Ubで、現在はタルグレチンと放射線治療を併用しています。 放射線は全身皮膚照射をした後、効果の少なかった部分への照射中です。 それぞれ効果は出ていますが新しい病変も出てきているので、ポテリジオに期待しています。 治療が始まったらまた報告させていただきます!
|
|
|
きねさん、はじめまして。 私も50代半ばで年齢が近いです😊 ポテリジオは初めて知りました。ネットで検索してみましたが、副作用は色々あるようですね。 治療経験がある方の情報が欲しい所だとは思いますが、心配し過ぎもよくありません。 治療が上手くいくイメージで、前向きに。 応援しています! 体調の良い時に、また経過を知らせてくださいね。
|
|
|
サプリさん、はじめまして。 私も半ばです!よろしくお願いします(^^)
ポテリジオ(モガムリズマブ)については私も最近知ったばかりで、ネットで実際に使用した方の情報を探しても全然出てきません。 サプリさんのおっしゃるように、前向きに良いイメージを持って治療に向かいますね。
今日は放射線治療だったのですが、待合で同じ病気の方同士がアドバイスしたりや励ましあっているのを見てちょっとうらやましかったです。 そのあと、サプリさんからの返信を見て元気が出ました!!ありがとうございました。
|
|
|
きねさん、放射線治療お疲れ様でした。 同世代ですね。人生まだまだこれからです! 上手く病気と付き合いながら過ごして行きましょうね。 この病気は希少ガンと言われていますね。周りに同じ病気の方がいなくて心細く思う事があるかもしれませんが、この掲示板があります! いつでも、書き込みしてくださいね。 新たな治療が良い方向へ進む事を願っています。
|
|
|
きねさん、こんばんは。 入院して造血幹細胞移植中の20代男性です。
ポテリジオ(モガムリズマブ)は、ここ10年ぐらいで新しく出てきた分子標的薬ですね。 私はCCR4が陽性ではなかったので使用経験はなく、副作用などはお伝えできないのですが、 九州の病院でポテリジオを使用されて寛解に至った例があると聞いたことがあります。
副作用については、分子標的薬なので抗がん剤よりは軽いとは思うのですが、 不安なようでしたら、主治医にお伺いするのが一番かと思います! どの副作用が何%ぐらいの確率で出るかもしれないというところまで分かるはずです!
治療が上手くいくことを祈っています!!
|
|
|
サプリさん、ありがとうございます。本当に人生まだまだこれからですね。 また書き込みさせていただきます!
|
|
|
ぐるりさん、はじめまして。 入院中の大変な時にコメントいただきありがとうございます。
副作用について主治医から詳しく説明していただきました。ぐるりさんのおっしゃる通り抗がん剤より軽いようですね。 効果を期待して治療を受けてきます!
ところで、ぐるりさんのtwitter、フォローして拝見していますよ。ご自身が頑張っておられる中、私のことも気にかけていただいて嬉しいです。私もぐるりさんを応援してます!!
|
|
|
ありがとうございます!
ポテリジオ、効果出ることを祈っております!! 一緒に頑張りましょう!!
2019年11月16日 (土) 23時11分
|
|
|
|