「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.6038
NAME:ISぐっさん

9月に、チガソンの副作用により左前腕部の切除手術をしたばかりなのに…。本日、整形外科でのレントゲンにて、同じ場所に影がハッキリと。。。まだ、2ヵ月しか経ってないのに。

2020年11月11日 (水) 00時47分

No.6036 チガソンによる新な副作用……。
NAME:ISぐっさん

皆座、ご無沙汰しております。今年に入ってから、徐々に左前腕に、痛みが出始め5月頃から、頻繁に激痛がでるようになり6月初旬にレントゲンを撮りました。が、異常はありませんでした。手首が固まり回わらなくなってきていましたので、手首のリハビリをするように指示を受けました。が、全く改善されずにいました。8月に入り再度レントゲンを受けたら、左前腕の上下の骨の間に化石化した?骨らしきものが出来ていました。(たった2ヵ月余りで!!)それが原因で手首が、回らず、激痛の原因にもなっているとの説明を受け、急遽、9/11に切除手術になりました。チガソンの副作用で、左前腕に骨らしきものが、出来た前例が日本国内で過去に1例だけあったみたいです。術後のレントゲンでは、綺麗に化石化した骨は、無くなってました。痛みは無くなりましたが、中指、薬指、小指に強張りが出ているので自分で、リハビリをしています。こんな副作用まで……と手術が決まった時は、多少同様しましたが、これを期にチガソンが1日2錠に減薬が叶いました😁😁減薬から約1月経ちますが皮膚の状態は、1日3錠服用している時より、とても良い感じに思えます。このまま2錠服用で副作用も落ち着いてくれればな〰️😵💨と、思っています。近況報告でした〜。

2020年09月19日 (土) 14時46分

No.6031 初めまして
NAME:陽子

症状が出始めてからは、たぶん20年近く、菌状息肉症と診断されたのは3年程前で現在50歳です。
現在は2カ月に一度通院し塗り薬とチガソン1日一錠服用しています。
症状は紅斑と腫瘤が左腰と鼠蹊部近くにあります。出退は繰り返していますが、落ち着いてはいます。
今日は通院日だったのですが、薬の名前は分かりませんが、主治医より治験がもうすぐ始まると言う話を聞きました。
海外では既に使われているそうで、菌状息肉症にかなり効果があるとの事、ステージが進んでいる場合でも効果があるそうです。
3週間ごとに点滴を受け、デメリットは痺れが出る場合があるとの事。
今後日本でも認可されるとは思いますが、数年はかかるかもしれません。
治験を受ける条件に該当しなければ治療は受けられませんが、通院している病院では12月から始まるそうです。
私自身は、今回は見送ると思いますが、今後の選択肢が増えることに期待しています。
上手く纏まりませんが、とても嬉しかったので投稿させて頂きました!笑

2020年09月11日 (金) 19時34分


No.6032
NAME:サプリ

陽子さんはじめまして(^^)
新しい薬の治験が始まる話、嬉しいですね!
治療の選択肢が増えるのは、患者にとって、とても有難いですし希望にもなります。
どちらの病院に通っていらっしゃるのですか?
治験が始まる薬の名前がわかったら、差し障りがなければ教えてください。

私も50代です。
チガソン毎日1錠服用している様ですが、副作用は大丈夫ですか?
副作用に悩まされている方々の書き込みがありますね。私も以前は悩まされたひとりです。
病期を進めない為にも、効果があれば頑張って続けていきたいですよね。

貴重な情報をありがとうございました。
またいつでも書き込みしてくださいね。

2020年09月14日 (月) 08時45分


No.6033 サプリさん、初めまして
NAME:陽子

私は、岡山在住で岡山大学病院に通院しています。
次の通院は、11月になるのですが、薬や治験の情報などあれば、また報告しますね。
診断された頃は、週3回光線治療に通っていました。ステージも2後半か3だと言われていましたが、今は初期ぐらいになっています。

チガソンの副作用は私は幸いな事に、ほとんどありません。
とても効いていると感じています。
少し多目にもらっていて、何となく出そうだな、と思ったら朝と夜服用することもあります。
長いお付き合いなので、悪化しそうとか、分かりますよね、、、
サプリさんは、今は副作用は落ち着いているのでしょうか?
同世代ですし、体調をキープして、新しい選択肢が受けれる状態でいたいですね!

2020年09月14日 (月) 16時12分


No.6034
NAME:サプリ

副作用がほとんど無いようで、良かったですね。
薬の効果も実感されているようで、相性が良かったのでしょう。
私は1日3錠→1日1錠→1日おきに1錠→週2回1錠→週1回1錠で今現在に至っています。
やはり多目に処方してもらっていて、怪しいなと思ったら、増やす様にしています。
当初は、色々な副作用で辛かった記憶があります。今は大丈夫です。

上手く病気と付き合って行く事が大切ですよね。

陽子さんは岡山大学に通院されているのですね。
何か情報があれば、またこちらによろしくお願いします!

2020年09月14日 (月) 21時05分


No.6035
NAME:きね

陽子さん、初めまして!
治験のことを教えていただきありがとうございます。
私は今はポテリジオの点滴治療と放射線治療で一進一退の状況(安定してるのかな?)なので、今後進んだ時に使えるかもしれないですね。

ところで、私も岡山県民です(*^^)v倉敷の大学病院に通院していますよ。
いつかお会いしてお話できたらいいな〜(^^♪

今後ともよろしくお願いしますm(__)m

2020年09月18日 (金) 12時25分


No.6037
NAME:陽子

きねさん、初めまして!
岡山にお住まいなんですね!
ほんといつかお会い出来たらいいですね😊
一進一退、よく分かります。
もどかしいけど、現状維持が一番かなぁと思っていました。
新たな選択肢が出来るかもしれない事は、患者にとって、大きな希望ですよね。

こちらこそ、これからもよろしくお願いします!

2020年09月22日 (火) 18時14分

No.6029 ご無沙汰しております
NAME:GD

皆様、いかがお過ごしでしょうか?
私はと言いますと、耳の下のあごの先端(?)
骨がL字になっているところの皮下に腫瘤ができまして・・・リンパ節への浸潤の可能性ありとの事で本日摘出してきました。
(約3センチ大の腫瘤でした)

ただ…とにかく痛いです。処方のロキソニンも効果なしです。
皮膚生検の時より痛い気がします…場所が悪いんですかね〜

タルグレチン服用して約1年、自覚できる副作用も特になく、微々たるものですが、皮膚の状態も前向きになってきているところだっただけにちょっとショックです。

以上、経過報告でした!

2020年08月28日 (金) 22時52分

No.6027 お久しぶりです
NAME:深雪

こんにちは
大変ご無沙汰をしております。最後に書き込みしたのが何年も前(10年ぐらいかな)になり、まだこの掲示板があることに感動です。

治療はPUVAと、腫瘤が目立ってくれば手術で取るといった治療をずっとしてましたが、最近悪化をして来たので、チガソンの服用を4月中旬から始めました。
副作用は皮膚の剥がれ、唇の乾燥等しっかり現れ、何より範囲の広い紅斑部分の炎症がひどく一時中止しました。が、やはり効き目があるということで2週間後に再開し、現在は、紅斑部分はかなり良くなりましたが、盛り上がりのある部分は少しの変化のみです。
やはり副作用、皆さんが言われる通り、皮膚の剥がれ、粘着など、特に私は脱毛が気になり8月14日でとりあえず中止しました。
今後は、以前あったビオガンマに代わるイムノマックス等も検討するかもです。

2020年08月19日 (水) 16時27分


No.6028 お久しぶりです!
NAME:あすなろのパパ

深雪さん! 何と懐かしいお名前でしょう!
2004年1月 手探りでこの掲示板を開設した時、私の次に書き込みをしてくれたのが深雪さんでした。
16年経ちました。
開設した当人としては盛り上げなければいけないのですがみなさんにまかせてばかりで申し訳なく思っています。

診断を受けてから16年、現在は3ヶ月ごとの血液検査のみです。一応薬ももらっていますがつけたり、つけなかったり適当にやってます。

このまま掲示板を維持して行きたいと思っていますので、どうぞ情報交換の場に使って下さい❗

2020年08月22日 (土) 21時54分

No.6023
NAME:チェリー

初めまして。40代男性のチェリーと申します。
昨年ステージ4A−2と診断され骨髄移植を受けました。

移植前に3週間1セットの抗がん剤治療を4セット分して完全寛解からの移植でした。今は移植からちょうど1年ぐらいになりますが再発もせず寛解状態です。
参考になるか分かりませんがこんな感じで病気が進行しました。

時系列
-20代の時より体に痣みたいなものができるが痛くもかゆくもないので気にしていなかった

-30代に微熱(37.5℃)ぐらいが2〜3週間続き体中の関節が痛み口の中全体にアフタ潰瘍ができ体に紅斑もでていたので病院にかかるがベーチェット病の疑いありと診断され2年間ぐらい通院するが症状が治まったので通院をやめる

-40代前半に体にできていた痣が何となく膨らんでかゆみがあるので近くの病院で診察して貰うと慢性蕁麻疹じゃないかと言われ蕁麻疹の薬を3年間ぐらい飲んでいた

-2018年に頭にふけが出はじめておかしいので皮膚科に行き始める。体も全体がカサカサしてきてアトピーじゃないかと診断されステロイド剤を塗り始める。

-ステロイド剤を塗り始めても症状が改善しない為一番強いステロイド剤を処方されるが全く改善されず、またこの時期あたりから脇の辺りのリンパが大きくなり始める。

-2019年に血液検査・生検・リンパのエコー検査をするがとくに異常が出ず不審に思った皮膚科の先生がもっと大きい病院で精密検査した方がいいとのことで市の総合病院へ紹介状を書いて貰う。

-総合病院ですぐに生検とリンパを採っての検査とPET検査をするとセザリー症候群のステージ4A−2と診断され年内保つか怪しいと言われ治すには骨髄移植しかないと言われ大学病院を紹介される。

-大学病院を受診した際セザリー症候群ではなく菌状息肉症ではないかと言われるが治療方法は変わらないので病名は皮膚T細胞リンパ腫といわれ治療をはじめ現在に至る

リンパ節が腫れてくるまではほとんど自覚症状がなかったので気がついたときには末期の状態でした。病気の進行自体はゆっくり進むみたいですが後半は一気にステージが進むみたいなので皆さん注意して下さい。

2020年07月28日 (火) 18時06分


No.6030
NAME:きね

チェリーさん、初めまして。
貴重なお話を聞かせいただいてありがとうございました!
骨髄移植をされて一年寛解状態が続かれてるとのこと、本当に良かったですね。
病名が分かった時にステージ4と診断されてさぞかし驚かれたことと思います。

私は15年位前から全身のかゆみで皮膚科にかかっていましたが、一昨年から急に腫瘤が大きくなり始め大学病院に転院し、昨年菌状息肉症ステージ2Bと診断されました。
いつから菌状息肉症だったのか……誰にも分らないんですよね。

チェリーさんのおっしゃられる通り、皆さまどうぞ体の変化にはお気をつけくださいね。

2020年09月05日 (土) 15時15分

No.6022
NAME:ISぐっさん

久し振りに、書き込んでいます。治療も来月で、1年と5か月になります。チガソンと、光線、軟膏の治療は、変化はまだありません。後は副作用の治療もetc。元々アトピーだったので、皮膚の状態は、現在もチガソンで治療中の方とは、だいぶ異なっているのかな?と思いまして、質問させて頂きました。今の皮膚の状態は、とても薄く、ペトペトと、しっとりを超えたベタつき感に似た状態です。痒みがでるとすぐに、体液(リンパ液?)が出やすく、出血、内出血も。紅斑の膨らみは、ほとんど失くなりましたが、身体中、赤い紅斑痕が、残ったままです。現在チガソンで治療中の方は、どのような皮膚の状態ですか?書き込める範囲で、構いませんので教えて頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。

2020年07月27日 (月) 23時22分


No.6024 お久しぶりです。
NAME:しゅくる

ISぐっさんさん
その節は色々とアドバイスをいただき、ありがとうございました。前々から症状や副作用について共感できる部分が多く、今回も書き込みさせていただきました。
関節痛が辛く先月チガソンからタルグレチンへの変更を決めたものの、初めて服用した日にひどい副作用があらわれ、チガソンへ戻しました。(あんな辛い思いはもうしたくありません。)
今は肩、股関節、腰の関節痛がひどいため1日おきに接骨院でマッサージをしています。耳管開放症も相変わらずですが、半ば諦めて今は薬を服用していません。皮膚の状態は、虫刺されの痒みで少しかいただけでも体液?リンパ液?が出ます。内出血もあちこちに出たり消えたり。それからベタベタした感じもあります。(足の指を動かしたりした時や足を組んでいる状態から、足を組み替える時に粘着性があります。)
この先関節痛が我慢ができないなら、リウマトレックスの服用も考えてみてもいいかもと主治医には言われましたが、免疫を低下させる薬らしいのでコロナウィルス感染の危険性を考えると積極的になれず、もうしばらく関節痛を我慢してみようと思っています。患部の状態も赤みが強くなったり落ち着いたりの繰り返しで、チガソンの効果はあると言われていますが一喜一憂の毎日です。
この病気は日常生活に特に制限はないと最初に言われたので、今までどおりの生活をしていましたが、免疫力を上げる工夫をして飲酒や食事など見直したほうがいいのかなと考え始めました。ISぐっさんさんを始め皆さんは治療以外に心がけている事、実践している事はありますか?

2020年07月28日 (火) 21時17分


No.6025 しゅくるさん、お久しぶりです。
NAME:ISぐっさん

こちらこそ、自身の家族にも中々理解してもらえない副作用の辛さetcなど、アドバイス頂けた事、有り難う御座いました。タルグレチンは、抗がん剤ですからね〜辛かった事お察しします……。しゅくるさんと、皮膚や副作用の状態が、非常に酷似している事に、ビックリ👀‼️、と同時に、自分だけじゃ無かったんだ!というポジティブな気持ちにもなれました。そうなんです、皮膚に粘着力😁がありますよね。最近、さらに粘着力が増してきた感があります。副作用については、やはり1番辛いのが、髪の毛の脱毛です。(脱毛の進行は、ないと思われますが、昨年の6月〜8月にかけて一気に抜けてしまって、そのままの状態が、続いています。)次に股関節、右肩、左手首の激痛です。さらに耳管開放症です😁。さらに、最近、加齢性難聴という症状も+されてます。キーンという高周波音です。まだまだありますが😁😁、爪の軟化により、すぐに欠ける、足の皮が剥ける(手の平は何故か?改善されました。)しゅくるさんの肩、股関節、腰の関節痛に、私が今、処方されてる痛み止め「トアラセット配合薬」が、効くかもしれませんね。だいぶ激痛は、軽減されましたよ!(梅雨時期に入ってからは、気圧の関係で、激痛がぶり返していますが……)1度担当医に相談されてみてはどうでしょうか?しゅくるさんは、アトピー持ちですか?最後になりますが、生活面では、ビタミンDのサプリを先月から飲み始めました。食事に関しては野菜を積極的に取るようになった位です😁P.Sチガソンは、10gを1日三回服用していますが、しゅくるさんは、何g服用していますか?

2020年07月29日 (水) 01時08分


No.6026 返信が遅くなりすみません。
NAME:しゅくる

ISぐっさんさん
私は去年の5月にチガソン4錠/日から服用スタートしました。脱毛がどんどん進み8月にウィッグを購入し、それからしばらくして3錠⇒2錠まで減らしたところで、脱毛は落ち着いたものの関節痛がひどくなり、さらに1錠に減らしましたが今度は皮膚の状態がひどくなり、1ヶ月後にまた2錠に戻り、現在も2錠服用中です。
脱毛辛いですよね。今は髪の毛の脱毛は落ち着きましたがひどい縮毛になり、先日2つ目のウィッグを購入しました。眉毛もうっすら生えてきましたが、まつ毛はまだ全く生えてきていません。足の皮も相変わらず剥けていますが、爪の軟化は何故か少し改善しました。
アトピーと診断されたのはこの病気だとわかる前だけですが、昔から肌が弱く耳たぶは触れただけですぐ切れてしまったり、ヘアカラーも頭皮がただれてしまいできない厄介な体質です(笑)
トアラセット配合薬今度主治医に相談してみますね、アドバイスをありがとうございます!
今後も情報交換をできたらと思いますが、こちらに頻繁に書き込むのも他の方のご迷惑になってしまわないかと不安に思います。
差し支えなければ今後は下の青いマークをクリックしてメールをいただければ幸いです。今後ともよろしくお願いします。

2020年08月01日 (土) 20時28分

No.6020 治療の報告です
NAME:でこ

皆さんの参考になるかは分かりませんが、先日1ヶ月の入院が終わりましたので僭越ながら御報告させて頂きます。

私ステージ2-bの菌状息肉症です。治療部位は左顔面の眉、瞼、こめかみに腫瘍ができていました。
大学病院に1ヶ月の予定で入院し、イムノマックスというインターフェロンの点滴と、放射線治療を行いました。放射線治療は、腫瘍の場所的に近い将来に白内障になるというリスク説明を受けています。
イムノマックスの治療効果はあまり感じられませんでしたが、放射線治療で腫瘍のほとんどは消失しました。今は、若干の赤み、色素沈着はありますが、お化粧で隠せる程度になりました。

放射線治療の副作用として、照射後1〜2週間で局所的に脱毛がありました。照射後すぐは、日焼けをしたような火照り、腫れ、倦怠感がありました。

イムノマックスの副作用にインフルエンザ様の症状とありますが、個人差はあるでしょうが、私は軽度で、発熱は一度のみでした。点滴後の倦怠感はありますが、翌日には治まっていました。

現在は週に一度、イムノマックスの通院治療となっています。

以上です。
良かったら参考までに。
皆さんの状態が少しでも軽快しますように…

2020年06月02日 (火) 19時44分


No.6021
NAME:きね

でこさん、放射線治療で腫瘍が消えたんですね。良かったです!
お顔の色素沈着もお化粧で隠れるくらいになったとのこと、本当に良かったです!
投稿から一か月過ぎていますがイムノマックスの点滴治療で維持できていますか?
いろいろな治療法があるのですね。
また様子を教えてくださいね。

2020年07月14日 (火) 15時55分

No.6018
NAME:サプリ

eyeさん、はじめまして。
パートナーさんの病状に関して色々不安があるようで、心配ですね。
診断がついた時に初期であり、菌状の一般的な治療である光線治療、ステロイドで現在は寛解。皮膚の症状も無し。良かったですね。
先生によって対応も様々だと思いますが、今の主治医の方が定期的な通院・検査は必要無しとの判断なんでしょうから、それほど心配しなくても大丈夫な気がしますよ。どうしても不安なら他の医師の意見を聞く意味で、セカンドオピニオンを受けられたらどうでしょう。
ただ現在無症状なので、見解は一緒だと思いますが、、、。
完治は難しい病気と言われています。
良くなったり悪化したり、稀にですが病期が進み深刻な状態になる可能性もあります。
個人的な意見ですが、今の無症状の状態ならば、半年・1年毎に血液検査で腫瘍マーカーの確認くらいでいいと思います。
光線治療も身体へのリスクがありますしね。
あとは皮膚の保湿に心掛けて、毎日楽しく過ごしてくださいね。心配し過ぎてストレスになる事はいいことありませんから😊

2020年05月23日 (土) 09時42分


No.6019 有難うございました。
NAME:eye

サプリ様、ご返信頂き有難う御座いました。
自分なりに色々調べたつもりですが、その中で調べ過ぎて逆に不安になり過敏になっていたのかもしれません…
希少ガンと言う事も有り、周りに相談出来る環境は無く…
お付き合いさせて頂いている方は、この病気を患った事により以前の長いお付き合いだったパートナーに別れを告げられている過去もあるため、
私自身がこの病気で不安に感じているとは思われたくなく、相手にも話せ無かったので、ここで思っている事を話せただけでも気持ちが楽になりました。
この病気に対して悲観的に捉えている訳では無いのですが、やはり当人としては凄く気にしているのは分かりますし、向き合うのは怖いとも聞いており…
知識は有るに超したことは無いと思うので、だったら私がそこをカバーして力になれたら…と思っております。
今の状態が継続出来ればそれが1番良いと思いますが、万が一、病状が変わった場合にはこういった対処を試してみる。等を自分の中の知識として持っていれば慌てずフォロー出来るのでは無いか…とも考え…
でも…やはり相手の立場にたって物事を考えるという事は、難しいなぁ…って思います。
私が患っているわけでは無いので、あれこれ考えても分からないくせに。と言われれば…
実際そうですよね。
分かりたい、分かち合いたいとは思いますが…
でも…この病気を患っている相手と知り合って、病気を打ち明けてくれた上で一緒に過ごして行きたいと思えるぐらいの相手に巡り合った事にはきっと意味が有ると思っていますので、
知識的な事でも、精神的な事でも力になれたら…支えになれたら…と思います。
セカンド・オピニオンの助言に関しましてはサプリ様の仰られる通り、現在無症状の為、見解は同じかもしれないと私も思いましたので
定期的な血液検査での腫瘍マーカーを提案したいと思います。
現在、通院・検査は必要なしとの診断でも申し出たらしてくれるのかな…
サプリ様有難う御座いました!
私自身が患っているのでは無いため、書き込む事に躊躇も有り、書き込んだ後にもここにおられる方の気分を害したのでは無いかと不安に思っておりましたが、
レスポンス頂けただけでとても安心しました。

2020年05月25日 (月) 10時01分

No.6017 初めまして。どうぞ宜しくお願いします。
NAME:eye

始めのましてeyeと申します。
以前からこのサイトを見ており、過去のページまで全て拝見させて頂きました。
この半年程、書き込みをずっと迷っておりましたが思い切って投稿させて頂きます。
自身の事では無く、お付き合いさせて頂いている方の事となりますので、詳細が分からない箇所も有りますのでその点、ご容赦頂けますと幸いです。

-時空列-
→以前より痣が出来ていたが気にしていなかった。
→病院へ掛かるもカビの部類では無いかとの診断。
→症状が改善されない為、大きい病院にて検査。
→生検の結果、菌状息肉症との診断(この時点で2010年頃だと思われます。)
→塗り薬、紫外線療法にて治療。
→去年のGW明けぐらいに寛解と言われ現在は無治療。(お風呂上りのボディクリームは毎日塗っているようです。)

上記、簡単に説明させて頂きましたが以下、不安な面がございますので拝見頂きたいのですが…

-不安点-
→途中、塗り薬はやめ紫外線の治療のみで7〜8年治療をして来た様ですが、現在、無治療で1年程経過しております。
皆様の投稿等を拝見しておりますと、病変が落ち着いている状態でも定期的に血液検査等をされている方を多くお見かけします。
よって、定期検査(血液検査など)を受けずに経過観察というのは果たして大丈夫なんでしょうか…
→町医者➡労災病院➡大学病院➡労災病院の順を経て、紫外線療法のみなら設備がある所なら問題無い。
またいつもと症状が違う等あればこちらへ…という事で診察の時間・仕事面等を考慮し、終盤は町医者での紫外線療法を行っていた様ですが、
通院日時もお医者様からの指示は無く、こちらが決めて出向く、血液検査等もこちらの申し入れにより行っていた。と聞かされており、その病院で大丈夫なのか…等の不安があります。
→治療終盤は病変は出ていなかったが、怖くて紫外線療法に出向いていた。
今後の通院の相談をした際に症状も治まっており寛解と伝えられており、通院は現在していない。
色んな方のブログや大学病院等の研究レポートを見ていると血液検査も行っていない状態で寛解と捉えて良いものかと不安がありますが、いくら調べても菌状息肉症に対しての具体的な寛解の報告が無く、どうしても悪性リンパ腫の寛解の報告からしか情報を得られない為、
判断基準に不安がある。

尚、現在、寛解と告げられてから皮膚への病変は見られず、本人曰く症状が出る前には足の裏等への痛みがあるらしいのですが、今の所それも無い様です。
診断を受けた際のステージでは1-Aとも聞いております。

拙い文章、また患者本人でも無いのに長々と書き込みをさせて頂き大変申し訳ございません。
周囲に相談もなかなか出来ない状況のため、どなたかご返答、またはアドバイス等頂けますと幸いです。

2020年05月18日 (月) 09時14分






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