「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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ラテさんはじままして 深雪と申します
ご自身のこと、お父様のことお辛いと思いますお察し申し上げます。
私はというと、昨日から放射線治療ようやく開始となり本日2回目でした。2カ月待ちました（その間に腫瘍も大きくなり数も増えました）全身照射ですが首から上は眼球に当たる線量を考えて（前身は今回2回目で部分照射も目の近くをしてる）回避、別に個別でで行うということです。
25年前に行った全身照射は立って遠くから照射でしたが、今回は特殊なスーツを着て人型のベッドに寝ての照射ですが、2時間全く動けないので苦痛です、あと8回頑張ります。
首から上の部分照射までに腫瘍G大きくならないよう、ステロイド以外の塗り薬はないかと探してもらいブレド軟膏を処方してもらいました。皮膚がんに効く軟膏で抗がん剤になるので取扱注意とのこと。主治医は菌状息肉症の人に処方したことは今までにないそうです。首の腫瘍に使い始めて3週間になりますが、赤みと盛り上がりが少し引いているようです。副作用とかわかりませんが続けてみます。また報告します
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| No.6140 軟膏の名前間違えました |
| NAME:深雪 |
すみません、名前が違いました。
正しくはブレオS軟膏です
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深雪さん。はじめまして。ご自身の治療しながら、私の父のこと察して下さり本当にありがとうございます。1/15もう身体を動かすことも、お話しすることもありません。痛み止め対応から、今日で個室に移って面会できるようになり7日目です。
とてもとても辛いです。
私は光線治療を週1回しながら12年経過しています。父の終末期のガンの辛さははかり知れません。
この菌状息肉の希少がんの情報は12年前本当に少なく、毎日毎日死にたいと思っていました。その時に見つけたサイトです。
放射線治療を私は乳がんオペ後入院をしながらしました。その時も涙しながらやっとやっと治療が終わった事今でも忘れられません。
深雪さん、私は菌状息肉の治療で放射線治療した事がないので、本当にこの仲間のたくさんいるサイトで一緒に同じ治療をしていて共有ができる方がいましたら、深雪さんの今のお気持ちにも更に寄り添えると思います。 私で良ければ放射線治療で辛い時一緒にお話し出来ればと思います。
ラテより
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ラテさん ご自身のこともお辛いのにお気遣いいただきありがとうございます。
お父様のこととてもお辛いでしょうが、最後まで見守ってさしあげて下さい。
治療は今日で6回目を終了しました。
まだ大きくは変化がありませんが、腫瘍部分がカサカサして特に足の膝あたりは曲げ伸ばしの際に突っ張って痛いです。
今行っている治療は皮膚のみの照射です。
毎日16時半に病院に行って2時間以上放射線治療の機会の上に寝たままで、体を固定されて動けません。帰宅すると20時～20時30分です。治療も体力がいります。
私は今まで一度に数えきれないほどの腫瘍が出来たことは無かったので、今後が心配です
後、4回の治療頑張ります。
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☆ラテさん
お父様のこと、ご自身のこと、ご心労だと思います。
どうぞお大事になさってください。
☆深雪さんはじめまして。
全身の放射線治療をされているんですね。
私は2019年に電子線全皮膚照射をして、その後24ヶ所に電子線やX線で放射線治療をしています。
多分全身へは深雪さんが25年前にされたのと同じでしょうか。
全皮膚照射をしたもののすぐに腫瘤が大きくなってきてポテリジオ点滴を始めました。
今は隔週ポテリジオ点滴と毎週エキシマライト、時々放射線治療です。
深雪さんが今されている放射線治療はCT型の装置ですか？
先週行った治療がCT型で、3か所だけなのに同じ体勢でじっとしていなくてはならなくてしんどかったです。2時間も同じ姿勢なのは本当に大変ですね。
食欲は大丈夫ですか？
どうぞお体を労わってあと少し頑張ってください！
今までは数えきれないほどの腫瘍ができたことはなかったとのこと、
私は全皮膚照射前には全身に数えきれないくらい腫瘤ができて浸出液も多かったのですが、放射線治療とポテリジオでの化学治療でなんとかなってます！
塗り薬のことも気になります！また聞かせてください。
2023年02月17日 (金) 16時32分
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きねさん はじめまして
きねさんも全身照射されたのですね。
私の行った25年前の全身照射は多分電子線だと思います。
立って全身にもれなく当たるように手を上げたりした6ポーズの照射でした。
今回は、高精度強度変調放射線装置での照射です。きねさんが言われる通りＣＴ型の装置で、照射時にガタンガタン（少し違いますが言葉で表しにくいです）と音を出しています。
昨日で7回目が終了ですが、回を重ねるごとに皮膚の痛みと痒みが増してます。全身ですが特に足に腫瘤が多いので歩くと痛いです。
治療の過程なのでしょうがないです。
私は今のところ浸出液はありません。食欲も特に落ちたりはしませんが、連日の治療と帰宅時間も遅いので今日は朝から微熱がありましたが、多分疲れだ思います、夕方には平熱に戻りました。
また、月曜日から再開でさらに痛みが増しそうです。
塗り薬のブレオ軟膏のことでしょうか？
主治医にこの軟膏を処方してもらうとき、使ってみてもいいかも、ただ、この病気で処方されている人はいないかもとのことでした
私は、今は5ｍｍ位の楕円形の盛り上がり（日数の経過で大きくなると思われるもの）に使用してます。先週よりさらに赤みと、盛り上がりが減り、痒みもなくなりました。
ただ、大きい腫瘤には難しいかもしれないので、小さい内に使用すると良いと思います。
もともと皮膚がんの薬なので、処方してもらえるかどうかは病院によって違うかもしれません。
この軟膏は多分私しか使っていないように思います。長期使用できるか、今度主治医に聞いてみます。
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深雪さん
治療が終わられて体調はいかがですか？
腫瘤は小さくなってきたころでしょうか。
全皮膚照射は深雪さんと同じです。
裏表3ポーズずつ計6ポーズでした！1日に3ポーズで、上中下と3回に分けての照射でした。
その時は食欲が落ちて、ステロイド内服の減薬もあって8kg体重が減りました。
食欲が落ちてないのは良かったです。
でも痛みは辛いですね。
足の痛みは経験あります！体重がかかるので本当に辛いですよね。
足の親指に腫瘤ができやすく今でもオープントゥの靴しか履けません。
放射線治療後の副作用が早く収まって、痛みがなくなりますように。
マイザー軟膏をずっと使っていますが大きくなると塗っても効いてるとは思えないのでブレオS軟膏が使えるといいなと思いました。
小さいうちは効果があるんですね。また経過を教えてくださいね。
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2023年02月25日 (土) 15時19分
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はじめまして。ラテと言います。あきオ様とお話しさせて頂いていました。娘様からのメッセージ涙溢れて今当時あきオさんとお話し出来ていた私こそ感謝の気持ちで一杯です。本当に投稿して下さり、こちらのサイトにコメントを下さりありがとうございます♪
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本当にお久しぶりです。ラテです♡
菌状息肉、子宮筋腫、乳がんオペ
今現状膵臓に嚢胞、胆石オペ予定
光線治療週1回
本当に本当に私が初めて告知を受けて毎日死にたい
と思っていたときに、出逢えたサイトです。
菌状息肉の告知で本当に悩まれている方、沢山の同じ気持ちに寄り添ってくれる仲間が沢山いるサイトです。
こちらの、サイトで是非心配な事を共有して下さると嬉しいです。
私は今大腸がんステージ4、肝臓転移、オペ後縫合不全(1%)の割合なのに大切な大切な父が11月オペをしてから3ヶ月絶食が続き、静脈からの高タンパク質投与で治療をして頂いた甲斐もなく、2/1から輸血、今は鼻から酸素でかなり激痛で氷が食べたいと母に連絡が入ったそうです。明日10時に医師からの説明があります。3月自身も胆石オペ予定でしたが、父の縫合不全の件もありなかなかオペをする事に抵抗がいつも以上にあります。その時に、こちらのblogのことだけが脳裏に浮かびました。
また、胆石オペをした時の、皮膚の症状など共有出来たらと思います☆何か私の治療やオペ経験が参考になれば、一生懸命生きている甲斐があるなあ♡と思っています。
長文になりましたが、これからもよろしくお願いします♡
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| No.6134 2023年 今年もよろしくお願いします❗ |
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| NAME:あすなろのパパ |
みなさん、お正月楽しんでますか❗
今年こそコロナも落ち着いて良い一年になりますように❗
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あすなろのパパさん
掲示板の管理ありがとうございます。
先の読めない混沌とした状況が続いていますが
昨日より今日、今日より明日
何かひとつでも良い方向に向かいますように。
ベクトルはプラスで！
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あすなろパパさん、新年明けましておめでとうごさいます。治療継続中です。3月で治療初めて4年経ちます。過ぎてみれば、早いものです……が副作用(チガソン)との闘いもまだまだ…………。だいぶ以前に比べれば軽く？楽？になったかな…………。菌息の症状も、箇所に偏りも出たりしてます。今年も、宜しくお願い致します。(有り難うございます。)
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| No.6127 はじめまして |
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| NAME:あきヲの娘 |
父の闘病ブログからこちらの掲示板に辿り着きました。
父が亡くなってから10年近く経つので覚えている方もいないと思いますが、一言お礼を言いたく、失礼いたします。
ジャズや写真など多趣味な父で、入院中も退院したらどこに行きたいといった話ばかりしていました。当時大学生だった私はそんな様子を見て、父の病状の深刻さに全く気づけておらず、ブログのURLも送られていましたが真面目に読むこともしていませんでした。
今になってふとブログを読んでみると、色々な治療を受け大変な思いもしていたことを今更ながらに知りました。家族の前では本当に弱音一つ吐かない父でした。恥ずかしながら、私は殆どお見舞いにも行けていませんでした。そんな中、遠方の病院でかなり寂しい思いをしていた父は、こちらの掲示板の皆さんの励ましに、本当に救われていた様です。
長期入院で孤独の中、想像を絶する精神状態だったと思いますが、父が父らしく最期までポジティブにいられたのは、こちらの皆さんの励ましや支えのお陰だったのだと10年越しに知りました。
かなりの年月が経ち、誰に届くとも分かりませんが、深く感謝申し上げます。本当にありがとうございました。
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はじめまして。
書き込みありがとうございます。
お父様とは
お父様のブログ、この掲示板を通じて
やり取りさせていただきました。
お父様は、ご自身の症状を
日々こと細かく報告されていました。
菌状息肉症は極めて稀な病気なので
とても貴重な闘病レポートを
遺していただきました。
肉体的にも精神的にも
辛いことが多々あったと思いますが
病気のことだけではなく
多方面の趣味などについても触れられ
生きることに前向きなお父様の姿は
なんでもすぐ諦める私にとっては
ただただ尊敬に値するものでした。
あきヲの娘さんは
お父様のブログに出てくる
「成人式の前撮り写真を撮影できてよかった」
の娘さんですよね？
私にも娘が２人いて
長女は４年前に一緒に撮ることができました。
次女は２年後です。
当時のお父様の気持ちをお察しします。
そして
ある日を境にブログの更新が途絶えました。
きっと今
あきヲさんは病と闘っているんだ
と信じ、回復を祈っていたのですが…
ご冥福をお祈り申し上げます。
直接お会いしたことはありませんが
この病気でつながったことは不思議なご縁。
お父様の人生の何億何兆分の一の時間を
共有できたことに感謝申し上げます。
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お返事ありがとうございます。
まさか当時交流のあった方にこのようなメッセージを頂けるとは思っていませんでした。
本当にびっくりしています。
覚えていて頂き、父も空の上で喜んでいると思います。
師匠さんのご推察通り、当時成人式の前撮りをしていた末娘は私です。
実はブログの最終更新日の翌日が成人式本番でした。
（地元は雪国のため、成人式は4月に行います）
その頃には父は1人で立つことも出来ないほど弱っており、
免疫力もかなり落ちているだろうに、無理を押して一時帰宅し、
私の成人式の写真を撮ってくれました。
そして案の定無理が祟ったのか、帰院後に体調を崩し、
そのまま2013年の4月末に息を引き取りました。
師匠さんも娘さん達がいるのですね。
このように素敵なお父様がいて、その娘さん達が羨ましいです。
私も結婚し子どもが生まれ、少しは親の気持ちが分かるようになりましたが、
親孝行したいと思った時にはすでに遅く、相手は手の届かない場所へ旅立った後です。
趣味のこと子育てこと、今になって話したかったことが沢山あります。
当時父や父の病気に向き合ってこなかったツケでしょうか、
未だに父のことを思い出すと涙が出ます。
何も知ろうとしなかった過去の自分に大きな後悔があり、
まだまだ父の死を消化できていないのです。
今回この掲示板に書き込みさせて頂いたのは、
そんな自分の気持ちや、父との思い出を整理したいというのもあったと思います。
こんな自己満足な書き込みに巻き込んでしまいすみません、、、。
けれど、師匠さんのメッセージ、本当に心に染みました。
父の病室に、こちらのメンバーの方々から頂いた色紙が飾ってあったことも思い出しました。
このような素敵な仲間がいたこと、父の誇りだと思います。
本当にありがとうございました。
師匠さんも病気のことでお辛い思いもあるかと存じますが、
明るい未来をお祈りしています。
次女さんの成人式はもちろん、娘さん達の結婚式や孫の顔までしっかり見届けてあげて下さい！
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色紙…
私もメッセージを書かせてもらいました。
病室に飾ってくださってたんですね。
娘さんのご記憶にも残ってくれていたこと
とても嬉しく思います。
minaさんが中心となって
第１回オフ会メンバー主体で
メッセージをお贈りした
と記憶しています。
お父様のブログは
もちろん読まれているかと思いますが
お父様がこの掲示板に書き遺されたことは
ご覧になりましたか？
ブログはお父様からの一方的な発信ですが
この掲示板では、私をはじめ
いろんな方々とやり取りしていますので
あたかもお父様が会話しているかのように
見ることができると思います。
お父様の死を消化できていない…
とのことですが
ちょうど今がその時なんですね。
できる限りお父様と
向き合っていただきたいと思います。
今からでも遅くありません。
親孝行してあげてくださいね。
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ご無沙汰をしております。
久しぶりの方、ご無沙汰です。
初めての方、はじめまして深雪と申します。この病名が付いてかれこれもう、28年になります。
実は、放射線全身照射が出来る病院を探しております。私は愛知県在住です。
今年の9月ぐらいから急の皮膚の腫瘍が増えて部分照射では追い付かなくなり、今通院している病院からの紹介で当初は全身照射できるということで紹介状をもらって行ったのですが結局できないということでした。（数年前までは行っていたそうです）
そこの病院で照射できる病院を探していただいたところ、東京の国立がん研究センターでした。そこは今すぐにでも治療は出来るが、コロナの関係で入院はできないとのこと。通院も費用と体力がいるので、愛知県から近いところで、治療できる病院をご存じないかと思いここに書き込みさせていただきました。
どうぞ、よろしくお願いいたします。
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深雪さん、はじめまして。
とても大変そうですね、お辛いと思います。
深雪さんの条件に合う情報をお伝えできるか分かりませんが、差し支えなければ下部のメールアドレスにご連絡くださればお役に立てるかもしれません。
事が良い方向に進みますよう願っております。
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2022年12月05日 (月) 21時36分
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深雪さん、初めまして。GDと申します。
私が過去に行ったことのある病院で何度か打診を受けました。
結局局所療法の為、全身には照射していませんが。
中京病院と藤田医科大学病院なら当時は全身照射可能と聞きました。
数年前の話のため、今はできるか分かりませんが、
良かったら問い合わせしてみるのもアリかと思います。
もし今現在やっていなかったらすみません。
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ＣＤさん はじめまして
お返事ありがとうございます。
当初紹介頂いた病院では出来ないことになり、今通院している病院で全身照射の治療が出来るように、準備をして頂いている状態です。
もし、やはり出来ない事になったら、こんな情報がありますがと聞いてみます。
情報ありがとうございました。
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ＧＤさん
お名前打ち間違えました。申し訳ありませんでした。
本日、治療の為のＣＴ検査をします。所要時間は３時間ぐらいとのこと、頑張ってきます。
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ご無沙汰しています。
ポテリジオでの治療がとても効いてきているようで良かったですね！！
肺は陽性だったんですね。でも消えて良かった。安心しました！
私の肺は器質化肺炎というものだったようで、今は完全に影は消えています。浸潤ではなくてホッとしました！
肺も大丈夫だったし最近は落ち着いているのでポテリジオでの治療が続きそうです。
ＧＤさんもこのままポテリジオで維持できることを祈ってます！
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2022年11月12日 (土) 15時01分
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きねさん、GDさん、お二方とも肺のほうの心配がクリアになり、ポテリジオも効果が持続しているようで、本当に良かったです。
寒くなってきていますが、お二人も皆さんもご自愛ください。
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きねさん、こんばんわ！
浸出液対策のガーゼは私も仕事場までもっていきました。ひどいときは何度も張り直しが大変ですよね。
ラステットカプセルは25mgを2カプセル
3週間継続して1週間休薬でっした。
併用で効果がよく出るようならそれもアリですね！
タルグレチンは長かったですからね…
内分泌科処方薬もずっと飲み続ける事になりました。
はい！お互い頑張りましょう！
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ＧＤさん、早速のお返事ありがとうございました。
同じ病気でも同じ治療をされている方は少なくとても参考になりました！
また経過を教えてくださいね！
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2022年09月09日 (金) 13時36分
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GDさんご無沙汰しております。以前お気遣いいただいたヨブです。あれからGDさんが掲示板に登場されなかったので、どうしておられるかと心配していました。これまでの期間、本当に大変だったんですね。肺浸潤の疑いまでとは何と言葉をおかけして良いか分かりません。検査結果は出ている頃でしょうか。陰性であることを願っています。
私ごとですが、タルグレチンを服用し始めて7ヶ月ほどになります。1月に発疹が首から下ほぼ全身に出て、皮膚生検の結果、それも菌状息肉症の症状だと診断されました。それで急いでラステットからタルグレチンに移行することになりました。短期間で腫瘤になっている所も含め、一気に病変が引いていきましたが、減薬するとまた症状がひどくなってきました。
腫瘤部は8月に放射線治療を受けました。その後はタルグレチンを最大量まで増やしましたが、徐々に悪くなっていきました。
左腋下部分がかなりひどくなって、滲出液も止まらなくなってきたので、診察してもらったら、タルグレチンの効き目が限られてきていて、他の箇所にもたくさん腫瘤の予備軍もあり、タルグレチンと放射線治療では間に合わないとのことでした。その日に2箇所皮膚生検に出し、その結果次第ではありますが、次の治療の候補として有力なのは分子標的薬のブレンツキシマブベドチンだと言われています。主な副作用は手足のしびれだそうです。
GDさんときねさんはポテリジオ（モガムリズマブ）が選択されたんですね。私もそれも候補に入っています。きねさんはポテリジオの効果が得られなかったというのは残念でしたね。勝手ながら自分のことのように感じます。
お二人もそうですが、他の皆さんも治療法の順番がそれぞれ違うんですね。病院や医師によって考え方が違うんでしょうかね。
何はともあれ、とにかくどんな治療でもよく効いてほしいものです。せめて光線治療とステロイド軟膏で済むくらいであってほしいです。
台風の影響が心配されますね、気をつけましょう。
個人的に情報共有などをしても良いと思われる方は、下の送信日時の左にある青色の部分をタップすると、メールアドレスが出てきますのでご連絡いただければと思います。
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2022年09月17日 (土) 22時06分
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ヨブさん、こんにちは！
ヨブさんはラステット→タルグレチンと進んでこられたんですね。
次はブレンツキシマブベドチンが候補とのこと。なんにしてもしっかり効いてくれますように！
私は放射線治療も併用せざるを得ないとは言えポテリジオはとても良く効いている方だとは思います。ポテリジオを始める前と比べるとまともな皮膚の部分がある！！
でもポテリジオで寛解を目指すというのは難しくて、いつまでポテリジオで引っ張れるかという感覚かな。
ヨブさんの言われるように治療の順番が違いますよね。
ラステットは今の段階での最終兵器くらいに思ってたのですが……
お二人のお話を聞く限りポテリジオを止めてラステット単体に移行するのはちょっと怖い気がしますね。主治医と要相談です！
実は先日肺のレントゲンで影があると指摘を受け、来月内視鏡検査をします。
これも怖いです～何でもないといいのですが……
また経過を教えてください！
色んな情報をいただけるのは本当にありがたいです。
私も書き込みますね。
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2022年09月21日 (水) 21時58分
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GDさんご無沙汰しております。以前お気遣いいただいたヨブです。あれからGDさんが掲示板に登場されなかったので、どうしておられるかと心配していました。これまでの期間、本当に大変だったんですね。肺浸潤の疑いまでとは何と言葉をおかけして良いか分かりません。検査結果は出ている頃でしょうか。陰性であることを願っています。
私ごとですが、タルグレチンを服用し始めて7ヶ月ほどになります。1月に発疹が首から下ほぼ全身に出て、皮膚生検の結果、それも菌状息肉症の症状だと診断されました。それで急いでラステットからタルグレチンに移行することになりました。短期間で腫瘤になっている所も含め、一気に病変が引いていきましたが、減薬するとまた症状がひどくなってきました。
腫瘤部は8月に放射線治療を受けました。その後はタルグレチンを最大量まで増やしましたが、徐々に悪くなっていきました。
左腋下部分がかなりひどくなって、滲出液も止まらなくなってきたので、診察してもらったら、タルグレチンの効き目が限られてきていて、他の箇所にもたくさん腫瘤の予備軍もあり、タルグレチンと放射線治療では間に合わないとのことでした。その日に2箇所皮膚生検に出し、その結果次第ではありますが、次の治療の候補として有力なのは分子標的薬のブレンツキシマブベドチンだと言われています。主な副作用は手足のしびれだそうです。
GDさんときねさんはポテリジオ（モガムリズマブ）が選択されたんですね。私もそれも候補に入っています。きねさんはポテリジオの効果が得られなかったというのは残念でしたね。勝手ながら自分のことのように感じます。
お二人もそうですが、他の皆さんも治療法の順番がそれぞれ違うんですね。病院や医師によって考え方が違うんでしょうかね。
何はともあれ、とにかくどんな治療でもよく効いてほしいものです。せめて光線治療とステロイド軟膏で済むくらいであってほしいです。
台風の影響が心配されますね、気をつけましょう。
個人的に情報共有などをしても良いと思われる方は、下の送信日時の左にある青色の部分をタップすると、メールアドレスが出てきますのでご連絡いただければと思います。
2022年09月17日 (土) 22時06分
No.6118
NAME:きね
ヨブさん、こんにちは！
ヨブさんはラステット→タルグレチンと進んでこられたんですね。
次はブレンツキシマブベドチンが候補とのこと。なんにしてもしっかり効いてくれますように！
私は放射線治療も併用せざるを得ないとは言えポテリジオはとても良く効いている方だとは思います。ポテリジオを始める前と比べるとまともな皮膚の部分がある！！
でもポテリジオで寛解を目指すというのは難しくて、いつまでポテリジオで引っ張れるかという感覚かな。
ヨブさんの言われるように治療の順番が違いますよね。
ラステットは今の段階での最終兵器くらいに思ってたのですが……
お二人のお話を聞く限りポテリジオを止めてラステット単体に移行するのはちょっと怖い気がしますね。主治医と要相談です！
実は先日肺のレントゲンで影があると指摘を受け、来月内視鏡検査をします。
これも怖いです～何でもないといいのですが……
また経過を教えてください！
色んな情報をいただけるのは本当にありがたいです。
私も書き込みますね。
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ヨブさん、きねさんご無沙汰しております。
気づけば前回の書き込みから1か月が経過しておりました…
ヨブさん、浸出液が酷いと大変ですよね・・・
私もひどいときは白シャツの半分近くしみ込んだりしていましたし、
陰部腫瘤と浸出液でいつも漏らしたようにズボンにシミができるほどでした。
ひたすらステロイドと保湿剤を塗ったガーゼを全身いたるところに張り付けていました。
放射線科の先生からは全身電子線療法で良くすることができるが、
無菌室に2週間入院が必要な事と、もともと持っている心臓の持病にも
悪影響が出るため、最後の手段にしましょうと言われています。
現状ご報告いたしますね。
ポテリジオ単体での治療を行っておりますが、
ものすごくそれはものすごく良好になってきております。
おかげで仕事も忙しくこなすこともできております。
表面上に見える腫瘤は一切なくなりました。
様々なところにあった腫瘤は平たんになり、全身色素沈着で
まだらになっていますが、見た目だけの問題ととらえています。
今はステロイドも塗らず、保湿剤だけで過ごしております。
また、心配されていた肺浸潤も陽性でしたが、レントゲン上でも
消えております。
これはもしや寛解か？と担当医に確認してみたところ、
腫瘍マーカーは残っているから寛解にはならないが、
非常に良い状態まで持っていけているとの言葉をいただきました。
今後の治療としてはポテリジオを継続し、維持療法を
行っていく形となります。
皮膚科・血液内科の先生曰く、私の場合はいつも病勢が一気に上がる為、
薬が効きさえすれば一気に消退するみたいです。
心配なのはポテリジオに耐性を持ってしまったら次は何が
あるのかが心配事ですね。今の薬でこの先ずっと維持できれば良いのですが・・・
きっと効果的な方法がない分、病院や先生の考えや患者自身の状態も考慮して
治療法を検討する形になっているのでしょうね。
皆さんが今実施されている治療法が良く効くように祈るばかりです。
私も継続的に書き込みさせていただきます。
皆様の治療状況や情報などあると私もものすごく心強く、
情報が多いのはありがたいです。また是非教えてくださいね！
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テキストファイルで書き込み内容編集をし、
コピペで張り付けたつもりが掲示板の内容をコピペしてしまったようです。
6120の書き込みはミスしてしまいました…
申し訳ありません。
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皆様お久しぶりです。いかがお過ごしでしょうか？
私の病状ですが、少しづつ進み始めてしまったため、参考までに書き込みます。
8月初旬に発熱、解熱剤で37.5度、切れたら39.5度くらいまで
あ～コロナか～とPCR検査を3日間隔で3回受けるもすべて陰性でした。
いつもの大学病院へ行き、採血・採尿・血液培養するも原因わからず、念のため撮ったCTで肺浸潤疑いとなり肺生検するも肺浸潤の疑いがかなり強いとの事でした。（確定診断には至らず…）
ポテリジオにて治療との方針で入院予定がコロナ感染（おそらく職場で感染）で
コロナ病棟へ…レムデシビル点滴3日して退院。現在自宅療養中です。
これ、肺浸潤だとしたらやっかいな事になりそうです。
経口薬でタルグレチン（約2年）→ゾリンザ（薬疹出て即中止）→ラステット１か月で現在に至る。
新たな抗がん剤の為、現在何も投薬していない状況（アンテベートクリームだけ塗っている状況）で、皮膚症状はすべて落ち着いている状況ですが、微熱は継続中です。
さて、これからどうなるのか不安が強くなってきました。肺浸潤として抗がん剤点滴でよくなるとは思いたいですが、内臓浸潤期までくるとあまり予後はよろしくないデータもあると確認しました。
今が正念場なのかわかりませんが、新たな治療に賭けてみたいと思っています。ポテリジオ使用経験のある方、副作用などなど情報があれば返信頂けると助かります。<(_ _)>
こんな話を聞いて頂けるのもここしかなかったもので、なんか愚痴みたいな内容になってしまってすみませんでした・・・
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| No.6112 ポテリジオについて |
| NAME:きね |
ＧＤさんこんにちは！
肺浸潤かもしてないとのこと、とても心配ですね。
タイミング悪くコロナ感染されて大変でしたね。今は症状は落ち着かれていますか？
私はポテリジオを使い始めて3年弱になります。
タルグレチンでは効果があまり出ず、電子線全皮膚照射で病変を抑えたのですが新たな病変が出てポテリジオに切り替えました。
ポテリジオの副作用について。
ポテリジオ点滴を始めた当初は皮疹と持病の喘息発作がありました。
肝機能の数値も悪くなりウルソ錠をしばらく飲みましたが今はほぼ正常値に戻ってます。
それ以外の副作用はこれといって出てこず、タルグレチンの副作用と比べると段違いに楽です！！
ただ私の場合はポテリジオでも抑えきれず、あちこち腫瘤になり放射線治療を度々しています。
放射線治療には限界があるのでいつまでもこのままというわけにいかず年内にエトポシド（抗がん剤）の内服を始めることになりそうです。
ＧＤさんにポテリジオの効果が高いことを願ってます！
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2022年09月07日 (水) 21時30分
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きねさん、コメントありがとうございます。
コロナの症状はすっかり落ち着き、微熱のみの状態まで来ました。（先生曰く菌状からくるものだろうと。。。）
喘息発作も大変でしたでしょう。
やはり何かしらの副作用は出てきますよね。
その分メリットが高く出てくれることを良いんですが…
私も過去にタルグレチン使用しましたが、
びっくりするくらい自覚ある副作用はありませんでした。
甲状腺機能低下症くらいでこれももう元には戻らないと
現在も甲状腺ホルモン剤を服用しています。
放射線もほぼ限界まで使用してしまったために
すでにできないレベルまできてしまっています。
エトポシド内服ですとラステットカプセルですか？
ちょうど先日まで私も服用していましたが、
抑えきれませんでした・・・
さらに副作用として、紅斑や腫瘤部分の皮膚がかなり破壊され
浸出液が酷かったです。インナーの上に着る白シャツが
黄色のまだらになったり、ジーンズの一部がはたから見て濡れているのがわかるレベルでした。
先生も個人差があるとは言えここまでとは…との事で
3か月で終了、次回ポテリジオです。
肺浸潤は…してたらしてたで何とかなる！の精神で
がんばります！
きねさんもエトポシドの効果がばっちり出てくれること、
祈っています。
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ラステット＝エトポシドなんですね！
副作用が大変でしたね。副作用が強く出るなら効いてほしいですよね～
私は薬の副作用ではなく腫瘤が大きくなってくると浸出液が酷くなることがあります。
ガーゼを分厚く当てて防水フィルムでガードしたりしてます。
ＧＤさんの飲まれてたラステットカプセルの量はどのくらいでしたか？
今はまだ効果の出てるポテリジオを止めてラステットにするのはリスクがあるので併用できるかどうかなと主治医は考えているようです。
タルグレチンの副作用の甲状腺機能低下症は元に戻らないんですね。
私はタルグレチンを止めると直ぐに正常になりました。5か月くらいと短かったからですかね。
私は脱毛、手足の指の皮が薄くなる、皮膚がペタペタしてくる、浮腫など薬ではどうにもならない副作用が辛かったです。
ポテリジオの副作用が軽く、効果がありますように！
お互い頑張りましょうね！
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2022年09月08日 (木) 21時21分
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| No.6100 コロナワクチン4回目 |
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| NAME:まな |
カエルさん
返信ありがとうございます。
何を書いていいのかまとまらず今日になってしまいました。
今、気になることはコロナワクチン4回目をどうするかです。
菌状息肉症ということで
3回目までは「疾患あり」の枠で受けましたので
60歳以下の私にも4回目接種の案内が来ています。
皆さんどうお考えなのでしょうか。
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| No.6105 コロナワクチン接種 |
| NAME:カエル |
こんにちは、
早い梅雨明けの後は☂が多いです。
セミが必死に鳴いています。
コロナワクチン接種ですが、私は高齢者枠で2月には3回目終わり、4回目の案内がそろそろかなと思っています。
下火になったと安心していたら一気に感染拡大
4回目もできるならした方が重症化リスクは低いので安心です。
ちなみにすでにコロナに罹ってしまった場合、どうするの？
インフルエンザのように新しい型が流行ってくるので接種した方が良い。
但し罹患してから数ヶ月は空けるようにと言われました。
それぞれの自治体窓口等でご確認下さいね。
熱中症に気をつけて今年の猛暑も乗り切りましょう🖐️
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| No.6107 菌状息肉症とワクチンの関係 |
| NAME:まな |
菌状息肉症という病気にコロナワクチンの悪影響があったりするのかなあと不安です。
もちろんコロナに感染するのも嫌ですが。
菌状息肉症はT細胞皮膚リンパ腫なので
T細胞といえば免疫の関係なので
そういうところはどうなのかなと。
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| No.6119 コロナワクチン4回目 |
| NAME:まな |
9月にコロナワクチン4回目を受けました。
コロナはコロナでこわいですものね。
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