オフ会のお知らせ (大阪)

●と き 令和６年５月１８日（土） １３時～１６時 （利用時間内で何時からでも参加自由です。） ●と こ ろ クレオ大阪西 会議室 大阪市此花区西九条6-1-20 JR大阪環状線.西九条駅 阪神なんば線、西九条駅から徒歩５分です。 新大阪でJR に乗り換え、１駅で大阪駅 ホーム移動して環状線内回り、３駅目です。 当日飛び入り参加大歓迎です！ 掲示板に参加されてない方もぜひ気軽にご参加を！ みなさんとお会い出来ることを楽しみにしています。

No.5611 NAME:カエル ５月19日(土)午後１時～5時 クレオ大阪西(大阪市此花区西九条6-1-20) JR 環状線西九条駅 阪神なんば線西九条駅 徒歩５分 食べ物飲み物持ち込み可 取り急ぎ手続き済み、 キャンセルは1ヶ月前の4/18まで可 しばらく私バタバタしますのでそれまでに皆さん 宜しく🙇 2018年02月24日 (土) 00時17分 No.5612 NAME:あやたろう カエルさん 御無沙汰しております。 早速の会場手配ありがとうございます！！ 私は大阪にすんでますし割りと自由がきくので何かあればお手伝いさせてください(*^^*) 2018年02月24日 (土) 01時24分

No.5606 オフ会 NAME:カエル やっとここ2.3日寒さが和らいできました。 皆さんお変わりございませんか？ 今年もオフ会❗ 例年どうりだと５月19日(土) 順番からして関西かな？ 公共施設の使用予約が3ヶ月前、 という事で、今日１施設予約しました。 この掲示板で今年のオフ会検討して下さいね。　 勝手にしましたが、日時、関東方面、変更になる場合勿論キャンセルしますので宜しく。　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 2018年02月21日 (水) 14時49分 No.5608 NAME:サプリ カエルさん、お久しぶりです。 ２月もあと少しでね。 今日は朝からチラチラ雪が降っていました。 寒い１日でした❄ ５月のオフ会、今年は大阪ですね。 早々と会場の予約、ありがとうございます！ これから皆さんで細かい詳細を決めて行きましょう(^ ^) 一年があっという間に過ぎて行きますね💦 今年のオフ会は、どんなメンバーが集まるのか楽しみですね♪ 2018年02月22日 (木) 21時21分 No.5610 NAME:あすなろのパパ カエルさん、みなさんお久しぶりです。 もうそんな時期になっているんですね。 例年のことながらあっという間の一年ですね。 東京と大阪で交互にやっているので今年は大阪の番ななりますね。 カエルさんお世話になりますがよろしくお願いします。 報告です。 掲示板の更新手続きしました。 2018年02月23日 (金) 17時46分

No.5603 はじめまして NAME:のんたん はじめまして。 私の父が2011年(7年前)に70歳で菌状息肉症と診断されました。現在は76歳です。 紅斑は更に15年前から出ていて、2011年に別件でたまたまかかった大学病院で“全然治らないから診てもらう～？”くらいの軽い気持ちで受診させましたが、結果は菌状息肉症でした。 15年間、乾鮮と診断され、乾鮮の名医と言われる先生や地方の乾鮮で有名な先生まで診ていただきましたが、全て視診だけでした。 菌状と診断されてから、直ぐにこちらに辿り着き拝見させていただいていた時期もあったのですが、父は同時に他の病気も見つかったこともあり、ご無沙汰してしまいました。 自分自身、昨年に癌が見つかりちょっと忙しくなってしまったので、これから父の病気に関しては皆様のご意見などを拝聴できたらと思いました。 これからどうぞよろしくお願いいたします。 2018年02月19日 (月) 23時57分 No.5609 NAME:サプリ のんたんさん、はじめまして(^ ^) お父様の病状は落ち着いていますか？ 長い経過をたどってから病名が判明したケースが多いですね。 組織を採って調べてみないとわからないですから、そこの見極めが難しいんでしょうね。 ご自身も癌が見つかったということで、心労をお察しします。 先ずはご自身の治療に専念して、しっかり治す事です。そしてお父様や家族を安心させてあげてくださいね。 菌状の事は、この掲示板を利用すれば様々な情報を得られると思います。 遠慮なく書き込んでくださいね。 これからもよろしくお願いします！ 2018年02月23日 (金) 08時53分 No.5614 ノンタンさん初めまして NAME:ラテ 初めまして。私の主治医はご自身が乾癬治療を幼少期よりされています。とても丁寧に時間をかけて患者のお話も聞いてくれますので、地方に来る機会がありましたら紹介致します。これからも、よろしくお願います☆ 2018年03月07日 (水) 22時06分

No.5602 近況報告その他 NAME:ファントム2世 ご無沙汰しております 近況報告と最近学習した事を話してみます。 まず、近況ですが、現状維持が続いています。 若干、ここ1年腫瘍マーカーが上昇傾向にあります。心配するほどでもございませんが、経過観察中です。 マーカー上昇には他の原因もあり得るし、 一時的な事もありますからそう気にする事も無いとの事でした。 変わらず、1ヶ月一度のナローバンドと軟膏塗布です。 皆さん、菌状息肉症の名前の由来ご存知ですか。 菌状とは、紅斑等の形状が、まるで顕微鏡で覗いたときの細菌に似ているからだそうです。 息肉とは、現れる色、形状が、千差万別で多様な変化が 人それぞれに現れるため、まるで息をしているようなのでこのような不思議な名前が付いたようです。 まるで見た目の形状で名付けられた様です。 基本的には、リンパ球の中でも悪性に変化したリンパ芽球と言われる悪性リンパ球が皮膚表面に集中的に集まり、 その栄養の運搬経路として毛細血管が異常につくられ、一種のコロニーを形成する為、紅斑等、多用な表情になって現れるようです。 皮膚表面に集まっている間（ほとんど、この状態で長年とどまっています）は、心配ありません。 次に、最新の癌に対する考え方です。 ガン細胞の発生は、以下の六つの基本的な細胞生理学的変化現れであり、 その六つの変化が、集合的に悪性増殖を司っているようです。 1.増殖シグナルの自己充足 　癌遺伝子の活性化によりガン細胞は自立増殖機能（病　的分裂）を獲得する 2.増殖制御シグナルへの不応答 　ガン細胞は通常持っている、細胞増殖を抑制するガン　制御遺伝子を不活性化する 3.プログラム細胞死（アポトーシス）の回避 　ガン細胞は通常持っている細胞死（新陳代謝）を可能　にする遺伝子や経路を制御し、不活性化する 4.無制限な複製力 　ガン細胞はいくつもの世代（正常細胞は一定のサイク　ルで死滅、再生を繰り返す） 　をへた後で、不死でいられる為の特別な遺伝子経路を　活性化する。 5.持続的な血管再生 　ガン細胞は自らを養う為の血液及び血管の供給を引き　出す能力を獲得する（腫瘍血管新生） 6.組織への浸潤と転移 　ガン細胞は他臓器に移動し、組織に浸潤し、それらの　臓器にコロニー（集合体）を形成する能力を獲得し、　その結果全身に転移する。 このようにガン細胞は人間が本来持っている遺伝子細胞が突然変異によってガン細胞に変化し、 無制限で不死な増殖が起こる事だそうです。 従って、外的な要素（喫煙、アスベスト吸引等）は細胞の癌化を誘発しますが、本来人間が持っている遺伝子細胞の悪性化による事だそうです。 そして、正常な細胞でもいつかはガン化するするし、皆さん、悪性化した細胞は少なからず持っていると言う事になります。 いつ悪性化し暴走始めるか解らないのです。 近年、ガンの罹患率、死因のトップに出てきたのは、寿命が長くなり、ガンになる可能性が多くなってきたことと無関係ではありません。 以上の事から、あらゆるガンの完治方法は少なくとも、転移がン、血液ガンのような、全身性のガンには望めません。 分子標的薬、特定免疫細胞を攻撃する薬、遺伝子検査によるガン細胞遺伝子の特定等々の開発により、 多くの治療法を開発する事が大切になります。 がんと戦争をする事はなく、適切に対応していく事が大切だと思います。 だいぶ難しい事になりました。私も半分も理解できませんが、 ガン細胞は本来、誰でも持ちうるし、既に持っているも物なのです。従って、完璧な予防法も薬もありません。 しかし多くの治療法により再発を防ぎ、寛解時間を長期化する事は可能になってきているよ思います。 少しでも参考になればと思い書きました。 2018年02月19日 (月) 15時45分 No.5615 お久しぶりです☆ NAME:ラテ ファントムさん、お久しぶりです。 難しくてあまり分かりませんでした。 それでも、情報をまとめてくださり嬉しいです。 腫瘍マーカー、私はおととし乳がんにも罹患した為、半年に1回乳腺のマーカーを調べています。2つのガンの時は、またさらに理解出来ないかもしれませんが、色々教えて頂ければと思います。 今、私は週1の光線治療を継続しています。1週目2週目、総合病院にて日本製の光線治療。3週目、4週目主治医がおととし開院されたクリニックにてアメリカ製の全身光線治療機で治療を受けています。やはり効果に違いがあります。 同じ病気でも治療法も病状も様々ですが、この病気の情報も以前より増えてきたと感じています。また、ファントムさんの近況も教えてくださいね。 2018年03月07日 (水) 22時23分

No.5601 NAME:なな とりあえず隔日で飲むことになりました。そのうち3錠に増やすと思います(>_<)その後効果はいかがですか？ 2018年02月18日 (日) 00時10分 No.5604 NAME:マメ 効果はまだ実感ありません。 甲状腺ホルモンの低下と貧血が進んだだめ４錠から３錠に減りました。 隔日３錠での効果はいかがですか？副作用は大丈夫ですか？ 2018年02月21日 (水) 09時34分 No.5605 NAME:なな まだ3錠服用しておりません。次の診察で増やすことになるのかな、、と思っています。 ベキサロテンは効果が出るまで少し時間がかかると聞いたことがあるので、効果はまだ感じられませんがもう少し頑張ってみようと思っています。 マメさんは甲状腺数値を維持する薬は飲んでおりますか？ 2018年02月21日 (水) 13時56分 No.5607 NAME:マメ ななさん、甲状腺ホルモンの低下の為に内分泌科も受診し薬も飲んでいます。チラージンと言う薬です。 ベキサロテンは効果が出るまでに時間かかるんですね。私もまだ効果が実感できませんが頑張ってみたいと思います。 2018年02月22日 (木) 09時04分 No.5619 NAME:なな 3錠の隔日で今度はやることになりました。これで効いてくれば良いのですが、、今のところは横ばいあるいは少し悪化。というところです。でも、もしこの薬を飲まなかったらもっと早く悪化しているかもしれないと思うと、少しは効いているのだと信じたいですね。 ちなみに、近々点滴の治験が出るようです。海外での検証結果では、ベキサロテンよりも効果があるとのこと。新しい薬が出てくるということに嬉しく思います。 2018年03月08日 (木) 20時56分 No.5635 NAME:マメ 点滴の治験が出るんですか？新しい薬が出て来てくれるのは本当にありがたい事ですね。試してみたいです。 ベキサロテンの効果はまだ実感ありません。 ななさんと同じく横ばいな状態で飲むのを辞めたくなる日々なのですが、飲んでいなかったら早く悪化してるかもしれないですよね。 もう少し頑張ってみます。 また効果や副作用など状況教えて頂けるとありがたいです。 2018年03月12日 (月) 17時13分

No.5595 NAME:なな お久しぶりです。 現在ベキサロテンを服用中です。 効果はあまり感じられず、副作用が辛いこともありこのまま続けていくか悩んでいます。。同じ治療をしている方もいて、思わず書き込みをしたくなりました。 ちなみにチガソンはベキサロテンの前に一年間続けておりました。今までインターフェロンやオンタックなど試してきましたが、チガソンが一番効果があったように思えます。ただ、わたしの場合年齢がまだ若いということで、催奇形性の問題もあり、他の治療を試してみようと思って模索しているところです。 ベキサロテンが効かないとなると、どうしようかなあ、、という気持ちです。先生は治療法を上げてくれる方なので、心強いですが。。 たまにこちらにも顔を出しますね(^^) 2018年02月02日 (金) 20時02分 No.5596 NAME:マメ どんな副作用が出て辛いですか？ チガソン、わたしも使った事がありますが私には効果かありませんでした。 タルグレチンが副作用で使えなくなるかもという状態です。そうなると次はどんな治療法があるのか不安な思いでいます。 2018年02月03日 (土) 11時49分 No.5597 NAME:なな 頭～首が痛重くて、少し気持ち悪いという感じです、、とにかく気分が優れず、、ちなみに私は少なめの2錠でこの副作用なので、厳しい気がしています。本来もう少し数を増やさないと効きにくいということなので、、泣 マメさんは何錠服用しておりますか？副作用はどのような感じでしょうか。？ 2018年02月03日 (土) 18時56分 No.5598 NAME:マメ 私は今４錠を朝服用しています。 副作用は甲状腺ホルモン低下、高コレステロール、中性脂肪増加、貧血、頭痛、倦怠感などです。 甲状腺ホルモン低下の治療を並行して行う事になりました。あまり効果がなければタルグレチンをやめることになります。 私も本来なら５錠を飲む予定みたいだったので、２錠はきっと少ない処方なのでしょうね。 2018年02月04日 (日) 09時04分 No.5599 NAME:なな 4錠なんですね、、！ 私は一番最初のとき３錠でしたが、それだと白血球減少で、続けられなくなりました。なので2錠で試しましたか、きっと少ないと効果も出ないのかな～って思ってます。体調だけ悪くなり効果もないならやめたいという気持ちが強くなりました。ただ、続けていれば聞いてくるかもしれないし、止め時が難しいですよね。。 マメさんは効果はどうですか⁇ 2018年02月05日 (月) 22時15分 No.5600 NAME:マメ 白血球減少で２錠になったのですね。 私は４錠を飲んで1ｶ月くらいになりますが、効果は感じられません。 効果を感じられないとやめたくなりますね。 2018年02月07日 (水) 14時34分

No.5594 NAME:マメ カエルさんありがとうございます。 タルグレチンの効果はまだありません。 血液検査では貧血や低蛋白になっていました。 あと右足の膝下からリンパ液が漏れ出してしまいました。浮腫が全身とてもひどいです。 同じようにリンパ液が漏れ出して方いらっしゃいますか？ 2018年01月27日 (土) 20時08分

No.5593 がん患者さんのための インフルエンザＱ＆Ａ NAME:あすなろのパパ －２℃　 この冷え込みでガス給湯器が凍ってしまい使えなくなっています。 今回の寒さは特別ですね。 これも影響してかインフルエンザも流行しています。 皆さんも気を付けてください。 国立がん研究センターのがん情報サービスサイトに インフルエンザに関する情報が掲載されています https://ganjoho.jp/public/support/infection/infulenza.html 2018年01月27日 (土) 09時21分

No.5592 NAME:カエル 寒いですね。 外はもう真っ白です⛄ 遅ればせながら今年も宜しくお願いします🙇 マメさん、初めまして、 その後いかがでしょうか？ 私もですが、皆さん手探り状態みたいなものだと思います。治療方法は各々異なりますが気持ちは共有できます。だからいつでも書き込みして下さいね。 ヒルドイド軟膏のニュースはTVで見ました。 まさか若返りに効果があるとは⁉ だとしても、薬は本来の目的に添って使用されるべきですよね。 恥ずかしい話、私ず～とヒルドイド⏩ヒルロイドと 思い込んでいました😅 足裏の症状は治りそうでぶり返したりを繰り返しながら、大部良くなってきました。 パックリひび割れ状態の時はヒビケア軟膏が効きました。 暮れから母が入院していて病院へ行ったり、諸々の用事で結構ハードな毎日です。 皆さんも風邪、インフルエンザ気をつけて下さい☺ 2018年01月26日 (金) 22時22分 No.5622 お久しぶりです☆ NAME:ラテ カエルさん、 ヒルドイドクリーム写メします☆ 2018年03月09日 (金) 11時19分 No.5623 NAME:ラテ 私もヒルロイドと思っていました☆ 2018年03月09日 (金) 11時20分 No.5624 NAME:ラテ 7年もお世話になっていて、今頃気がついたら自分に大爆笑です☆ 2018年03月09日 (金) 11時23分 No.5625 どのタイプを使用していますか？ NAME:ラテ カエルさんはどのタイプを使用されていますか？ 私は、部位によりタイプが違います。放射線治療の時もヒルドイドを塗るように言われました。お互い皮膚の痒み、赤み、腫れ少しずつ良い方向にいくように諦めないで治療しましょうね☆ 2018年03月09日 (金) 11時49分

No.5591 保湿剤「ヒルドイド」 NAME:あすなろのパパ 毎日寒い日が続きますが肌の具合は大丈夫ですか？ かなり以前にも話題になった保湿剤「ヒルドイド」についてこんなニュースが出ていますね。 http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye3273157.html アトピー性皮膚炎の治療薬が美容目的で大量に処方されている疑いがある問題で、厚生労働省は、処方量の制限を見送ることを決めました。 　アトピー性皮膚炎などの治療に処方される保湿剤「ヒルドイド」をめぐっては、「肌が若返る」などの口コミが広がり、美容目的で使用されている疑いが指摘されています。 　このため、厚生労働省は、処方量の制限などを検討していました。しかし、がん患者の団体などから、「抗がん剤の治療で起きる皮膚の乾燥やかゆみを緩和するため、ヒルドイドは欠かせない」などの要望書が出されたということです。 　厚労省は、「全身疾患の患者を配慮する」として、処方量の制限については見送ることを決め、２５日の中医協で明らかにしました。ただ、美容目的など不適切な処方がないか、医療機関などへの審査を強化するということです。 2018年01月25日 (木) 10時36分