「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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| No.5677 はじめまして！ |
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| NAME:MITO |
母８４才が菌状息肉症と診断されて、１０年近くたちます。
多分、６０代の頃から、症状はあったのですが、虫刺され、湿疹と安易に考えて、皮膚科受診するようになったのも、ずいぶん後からです。
足のひび割れから炎症を起こし、ぱんぱんに腫れ上がり、歩行も困難になり、大学病院で診断されました。
このようなサイトがある事をつい最近知り、もっと私に知識があればと後悔してます。
2018年04月28日 (土) 12時21分
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| No.5674 お久しぶりです |
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| NAME:Moon |
昨年のオフ会初参加のMoon です。
皆さんとのお話、とても有意義なものでした。今年の参加を目刺していたのですが、仕事との折り合いが合わず、今回は参加できません。
本当に、残念です！
来年は、絶対に参加しますのでよろしくお願いします🤲
近況はと言いますと、月一回の光線療法と塗り薬は変わりません。
状態が落ち着いているという事で、総合病院からこの病気を発見してもらった元の皮膚科開業医さんへ戻されて通っております。
現状維持を目標に、サボらず通院予定です。
また、皆様に会える日を楽しみに頑張ります。
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| No.5672 ご無沙汰しております |
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| NAME:yuki |
こんにちは。お久しぶりです。
最近、ご無沙汰しておりましたが、元気にしております。
カエルさん、大阪オフ会の手配ありがとうございます。
オフ会、参加出来れば…と思うものの、現在まだ検討中です。もし参加出来るようなら連絡させてもらいます。
私は3年前の東京、2年前の大阪で参加させてもらいましたが、2年前に参加した時からはほぼ何も変わらず、少しだけ治療の間隔が延びた程度でしょうか。
相変わらずストレスをかなり抱えつつも、体調もよく、体もきれいな状態が続いていますが、未だにPUVAを3週に1度治療しに遠くまで通っています（しばらく隔週だったのが、今年に入って3週に延びました）皆さんの治療内容を聞いていると、状態の割には治療頻度が多いのかな？と感じますが。
あとは、気になる事と言えば…
前から引き続きですが、目の周りが赤くなり、かさつき、しわのようになり、皮がめくれてくることでしょうか。
これはこの病気ではないと言われますが…そうなのかなぁ？と思っています。今まで何種類か軟膏を出してもらいましたが治らず、現在はネリゾナを塗っているのですが、眼の周りなので怖いなと思いつつ、恐る恐る塗っています。
顔の中心ですし、赤みは人から指摘されるほどなので、これだけが悩みです。
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Yuki さん、お久しぶりです。
お元気そうで何よりです。
目の周りの湿疹、憂鬱ですよね。
私も右目の目尻が赤くガサガサになってきます。
治りそうで酷くなったりの繰り返しです。
顔は嫌ですね。
オフ会でまたお会いできれば嬉しいです😊
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2018年04月23日 (月) 21時04分
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| No.5668 いつも手配等してくれる素晴らしい皆様へ |
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| NAME:ショウ |
カエルさん
返事遅くなりまして、申し訳ありません。
前回の大阪で参加したものです。
今回も仕事の目処が未だ ただず、微妙なところですが、 参加したい意思はあります！
四時に間に合うかどうか…またしっかりわかり次第連絡いたします！
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| No.5669 ショウさん、ご心配なく |
| NAME:カエル |
連絡ありがとうございます。
会場は17時まで🆗です。
場所は未定ですが二次会からの参加も大歓迎🎵
また皆さんと楽しい🍻時間迎えましょう☺
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2018年04月18日 (水) 11時39分
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| No.5665 ご無沙汰してます！ |
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| NAME:mina |
すっかりご無沙汰してしまって、すみません。
カエルさん、会場手配等いろいろお世話になります。ありがとうございます^ ^
こちらへの投稿もままならず、いつも管理して下さってるあすなろのパパさんにも本当に感謝しています。
せめてオフ会には参加したいと思ってます！できれば母も一緒に行ければ良いのですが(^^;また皆さんにお会いできる日をたのしみかしています！皆さま宜しくお願いしますm(_ _)m
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mima さん、お久しぶりです。
オフ会、是非お母さんと一緒に参加して下さい。
楽しみにしています☺
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2018年04月11日 (水) 13時44分
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モーリさん、
生着確認できたとの事、良かったですね。
このまま順調に回復されますように🙇
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2018年04月08日 (日) 22時44分
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カエルさん ありがとうございます(＾ω＾)
このまま何事も無く回復してくれれば良いのですが(^-^;元気になったらいつかみなさんとお会いして情報交換したいです🎵宜しくお願いしますm(_ _)m
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ファントム２世さん、、サプリさん、Kenji
さん、ラテさん、miya さん、連絡ありがとうございます。
今回ご都合悪くてもまた次回お会いできれば嬉しいです。
初めて参加される方もお待ちしています。
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2018年04月08日 (日) 13時36分
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