「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5699 オフ会お疲れさまでした。
NAME:カエル

二次会から参加の方を含め男性4人、女性6人の10人、
今回は初参加の方がいなかったので、お久しぶり〜から始まり、お互いいろんな話ができたと思います。

病状も落ち着いている方がほとんど、その分
この病名と診断されるまでが長かったとか、
光線治療はいつまで続けて大丈夫なんだろうかとか、
このストレスどうする?
みたいなぶっちゃけトーク。

ストレス対処法で退職して元気になった。
別の目的で行った鍼治療が効果あり❗
他に集中できることを見つける。
スボーツ、アイドル追っかけで超元気で若いオジサマ🙇
サラダ油⏩米油にする等食材に気をつける、等々。

一方、この病気の事をどこまで話せばいいのか思い悩む若者もいます。

数時間の再会でしたが、お互いに少しでも元気になる時間になっていたら嬉しく思います。

私は相変わらず言いたい放題でしたが🙇、色々思い悩む時期であっただけに皆さんからスゴいエネルギーをいただきました☺

また次回も沢山の方にお会いしたいです。

今回参加された方のコメントをこの続きに投稿していただければもっと嬉しいです。


2018年05月21日 (月) 14時00分


No.5700 ありがとうございました。
NAME:yk

カエルさん、何から何までお世話になりました。

パパさんはじめ、参加された皆さんには、本当に心地よい空間を共有できて、よい仲間に恵まれたと、心から感謝申し上げます。

来年またお会いしましょうネ!

2018年05月21日 (月) 20時31分


No.5701
NAME:サプリ

オフ会、お疲れ様でした!
今年は残念ながら、初めてお会い出来る方がいませんでしたね。
きっと、参加を迷っていた方もいたのではないでしょうか。
一方踏み出す事って、なかなか難しいですよね。
次のオフ会では是非お会い出来ますように(^ ^)

そのようなわけで、お久しぶりと始まったオフ会。 皆さんの笑顔が見れて良かったです!病気の事も含め、それぞれ色々な思いや悩み、皆んなで聞いて皆んなで解決?出来たかはわかりませんが(^_^;)
アットホームな雰囲気で二次会に流れ、お酒を🥃呑みながら楽しく食事会✨
会場探しから二次会予約と、カエルさんには感謝ですm(__)mありがとうございました。
遠方から飛行機✈で来られた方もお疲れ様でした。日常に戻り、また通院や治療、面倒な塗り薬などの繰り返しですが、地道に頑張って行きましょう。その中で、こちらの掲示板で様々な情報交換が引き続き出来ますように。
これからもよろしくお願いしますヽ(´▽`)/

2018年05月21日 (月) 21時20分


No.5705 オフ会、お疲れさまでした☆
NAME:yuki

オフ会お疲れさまでした。
そして
参加された皆さん、ありがとうございました。

直前まで参加しようか迷っていましたが、参加を決めて本当に良かったです。
最近ストレスでしんどい事が多いのですが、皆さんとお話して元気を分けて貰いましたし、良い気分転換にもなりました☆

私は2年ぶり3回目の参加で、今回は何度かお会いしている方ばかりでしたが、みなさんお元気そうでほっとしましたし、悩みなど共有できたことは良かったです。
3次会まであったんですか?!私ももう少し参加していたかったです!!


私は2014年夏に病気が分かり、web上を検索しているとこの掲示板を発見し、すぐ書き込み、入院治療する前からお世話になり始め、2015年のオフ会に初参加させてもらいました。

病気が発覚してすぐは、自分で調べる限りでは怖い文字ばかり目につき、相談できる相手もいなくて怖くて1人で泣き続ける日々でしたが、この掲示板上で同じ悩みを持つ方にアドバイスを頂けたことで凄く気持ちが落ち着きました。

また、オフ会に参加し、病人とは思えないようなみなさんの元気な姿を見て元気を貰いましたし、細かな情報交換も出来ますし、直に顔を合わせてお話すると、ここでは話しきれないようなことも相談出来たりするのではないかと思っています。

もし、同じ病気で不安をお持ちの方がいらっしゃれば、是非オフ会に参加してみて下さい。色々な情報が得られると思いますし、元気を分けて貰えるかと思います。


☆オフ会に参加された皆さん、元気に帰宅しましたか?私はその夜中、自宅で嘔吐してしまいました(移動中じゃなくてよかった!)
最近胃の調子が悪いので、私だけかな!?特に変な物食べてませんよね(-_-;) でも、翌日はテニスの試合をしていた程元気でした(笑)

2018年05月22日 (火) 14時23分

No.5695 オフ会
NAME:カエル

そう、明日です。
師匠さんが書き込みして下さったように、
ほんとに不思議な?体験。

時間内でしたら自由に参加して下さい☺

明日大阪☔は上がると思いますが気温低い!

西九条駅は環状線内回りに乗ると進行方向に向かって前から2両目がベストです。
改札出て斜め右、階段降りて信号斜め左、🚶3分位
手前が公園です。

遠くから来られる方も気をつけていらして下さい☺

明日お会いできること楽しみにしています🙋

2018年05月18日 (金) 13時35分


No.5697 オフ会よろしくお願いします😊
NAME:サプリ

お久しぶりです!
明日は大阪オフ会ですね🎵
会場手配など、準備してくださったカエルさん、色々ありがとうございましたm(__)m
明日は東京から新幹線で向かいます。
1年ぶりにお会い出来ることを楽しみにしております。また、初めてお会いする方、久しぶりにお会い出来る方、どんな出会いが待っているか‥
充実したオフ会になりますように^_^
皆さまよろしくお願いします!

2018年05月18日 (金) 19時08分

No.5693 明日です!
NAME:あすなろのパパ

私は愛媛からで、毎年ちょっとした旅行気分で行ってます。
今まで北は北海道から南は鹿児島からの参加がありました。
本人はもちろん奥さん、娘さん、高齢のお母さんとむすめさんと、カップル、友人、ベビーカーに赤ちゃんを載せて来たママさん・・・・

毎回この掲示板に一度も書き込みをしたことのない人も飛び入りで来られます。

おしゃべり会です。
お気軽においでください!

2018年05月18日 (金) 09時17分

No.5691 肌の痒みについて
NAME:のんたん

こんにちは。

先日、私の初投稿にコメント下さったサプリさん・ラテさん、ありがとうございました。
すみません、返信の仕方がわからず、お返事が返せずじまいで…。

皆様にご教示いただきたいことがあります。
父(76歳)が菌状ですが、現在は隔週の光線療法(今年3月までは週に1度の光線療法を7年続けていましたが、4月から隔週になりました)をしており、ヒルドイドローション+痒み止めでタリオンを服用しています。

冬場の乾燥での痒みも半端無いのですが、これからの時期、湿度があるとはいえ、痒さには大差無いようで、睡眠も良く取れないようです。
保湿剤はお風呂出てすぐに塗っていますが、他にできることはないか皆様のお知恵をお借り出来たらと思いました。

主治医の先生は相談済ですが、腎疾患もあるので強いお薬に変えることも出来ずに困っております。

よろしくお願いいたします。

2018年05月17日 (木) 17時35分


No.5692 こんばんは🌇
NAME:ラテ

お久しぶりです☆
他のおすすめは、温泉です☆自律神経を整えてあげると良いと思います☆
ヒルドイドは週1に治療でかなり乾燥しているとおもいますので、1日2回にすると良いかもしれません。また、何かありましたら一緒にブログでお話し出来たらと思います☆

2018年05月17日 (木) 23時43分


No.5694
NAME:のんたん

ラテさん

返信、ありがとうございます。
(返信の仕方がわからないので、うまく行くことを願いつつ…)
今、早速(いつも夜お風呂上りだけなのですが)塗ってみました。
でも、父は全身なのであっという間にヒルドイドが無くなってしまいそうです〜。

ヒルドイドローション、ひと月に処方できる上限が決まっているんですよね。
今も上限までいただいていて、1日1回でもギリギリか足りない感じなんです。

温泉いいですね。
今、父に聞いてみたのですが、温泉は気持ちいいんだけど、体が温まるせいか痒みが余計増してしまうそうで。
なかなかうまくいかないものですよね。

2018年05月18日 (金) 11時25分


No.5696
NAME:カエル

のんたんさん、はじめまして。

ヒルドイドローションを軟膏に替えてみてはいかがでしょう?
軟膏はローションのようにさっぱり感ないですが、
皮膚への吸着力は大なように感じるのですが。

痒みに冷やす事で対処されていた方もいらっしゃった記憶があります。

2018年05月18日 (金) 13時42分


No.5698
NAME:のんたん

カエルさん

はじめまして。
どうぞ宜しくお願いいたします。

軟膏ですね、次回診察時にお伝えしてみます。
あと冷やすのもやってみますね。

教えて下さり、ありがとうございます。

2018年05月21日 (月) 11時01分

No.5689 オフ会
NAME:あすなろのパパ

ゴールデンウイークいかがでしたか?
休み明けでこの間の疲れがどっと来ている人と、
さあ、またこれから頑張るぞという人がいるんでしょうね。

19日のオフ会まで2週間切りました。
はじめまての方も気軽におしゃべりしに来てください。
たくさんの皆さんとお会いできることを楽しみにしています。

2018年05月07日 (月) 09時30分


No.5690
NAME:師匠

ゴールデンウイークに入る頃に咲き始めた
エゾヤマザクラはピークを過ぎ
今はソメイヨシノが見頃な北海道です。

あすなろのパパさんをはじめ
掲示板に集う皆さんご無沙汰しています。

オフ会まで、いよいよカウントダウンとなりましたね。

第1回オフ会に参加して以来
毎年欠席が続いている私ですが
残念ながら今年もその記録を更新してしまいます。

思い起こせば6年前・・・
少し遅れて会場入りした私は
これまでの人生で味わったことのない緊張感で
参加された皆さんと対面したのですが
不思議なことにその緊張感は一瞬で消え去り
初めてお会いしたとは思えない親近感と
極めて稀な病気に罹患した同志という連帯感に
包まれていました。


日本国内で菌状息肉症患者が一堂に会する機会は
おそらく年に一度のこのオフ会以外他にない
と言っても過言ではないでしょう。

「菌状息肉症あるある」など
普段大きな声では言えないようなことが
何の遠慮もなく話せる解放感を
ひとりでも多くの方に体感していただければ
と思います。

もし初めての参加を悩まれている方がいらっしゃれば
だまされたと思って参加してみてください。

菌状息肉症の特効薬が、そこにあります。

2018年05月10日 (木) 21時56分

No.5686
NAME:ラテ

MITOさん、初めまして。

今、投稿されている記事を読み、入院中光線治療を並行して出来なかった記事を読み自分の治療を思い出しました。医療現場の課題は患者自身が体調が悪くても行動しないと全く。。。聞く耳を持ってくれなないこと。そのドクターを思い出しました。。。消化器内科のドクターです。
私のカルテは恥ずかしながらレッドカード扱いされている為、色眼鏡でみるドクターもいます。でも、自分の大切な命です。自分の治療法は後悔の無いように自分でも色々調べて7年目を迎えました。私は5年目を迎えた時乳がんになりました。とても患者の気持ちを読み取ることの速いドクターでした。しかし感謝の気持ちをお伝えすることが出来ませんでした。それは、医療現場で働くある看護師が私が乳腺のドクターを好き。と申し送りの電子カルテに書いたのです。ここで、私は看護師を信用出来なくなりました。患者は命を助けてくれたドクターへ感謝の気持ちを伝える事は出来ないのでしょうか?救ってくれた命またこころを看護師を人としてその時初めて嫌いになりました。私の友人はその看護師がドクターへ好意をもたれていたのかもしれないね。と言いました。もしそうであっても決して電子カルテで患者を陽性転移扱いすることだけはやめて欲しかったです。私は、自分の治療に一生懸命考えることしか余裕がありませんとある看護師から乳腺のドクターが好き?なのか問われた為返答しました。通院し難くなる為変な噂をやめてほしいです。オフ会には参加出来ませんが、このブログを通して患者の気持ちが少しでも救われるようにアクションを起こして生きたいです☆

2018年05月01日 (火) 21時01分


No.5687
NAME:MITO

ラテさん、はじめまして!
せっかく、信頼できる先生に、出会えたのに、とても残念でしたね😢
この病気は、根気よく治していかなければならないので、患者さんの苦労は、はかりしれません。
あまり、愚痴を言わない母でしたが、紫外線治療を再開したとき、『また、ふりだしに戻ったね😣』と、つぶやいてました。

手の不自由になった患者さんの洗髪をして軟膏塗ってはくれるような施設が、病院にあったら良いですね😂
母は、そんな美容師さんに、最期、巡り会える事ができました。
心やカラダが弱ってるとき、誰かに一言かけてもらえるだけで、救われる事ありますよね。
これからも発信し続けてください🙋

2018年05月02日 (水) 22時24分


No.5688 MITOさん☆
NAME:ラテ

私の病院は看護助手の方が術後、シャンプーをしてくれたり、ボランティアの方が毎週フェイシャルマッサージをしてくださいました☆☆病棟看護師長さんもある看護師は色々言ってましたが、私の事を師長さんは見守ってくれていました☆

私は、7年間光線治療を週1回しています。それを、好酸球の数値が上がり消化器内科に入院した時光線治療をする、しないで揉めました。

乳腺外科のドクターは光線治療も1ヶ月放射線治療で入院中も皮膚科受診を許可してくださいました。

どうしてこんなに総合病院にも関わらず連携が取れない科と取れる科と分かれるのかな?と疑問になりました。

私は、乳腺のドクター、婦人科の筋腫手術をして下さったドクターは部長の為通常退院後他の医師にこの病院は引き継ぎになりますが、消化器内科のトラウマがある為、継続して今までの医師に診てもらいたいことを入院中直接主治医へ交渉しました。だから、看護師から嫉妬されても自分の希望は通っている為、幸せです☆

皮膚科の主治医は今全身の機械と部分あての機会を併用しているため、2人の部長先生へ自分から交渉してみてもらっているため、困っている事はありません。



自分の大切な命、また治療をこれからもあきらめないでしていきます。

同じ病気を告知され治療の選択で悩んでいる方の気持ちが少しでも前向きになるように色々患者ブログで発信していきたいです。

これからも、MITOさんよろしくお願い致します☆

2018年05月03日 (木) 14時38分

No.5684 MITOさん、はじめまして!
NAME:mina

先生によって違うかも知れませんが、私もなるべく不安に思うことは自分から聞く様に心掛けてます。入浴の際の不安なども、傷の保護などせずに入浴しても大丈夫ですか?など、、、

そして入浴の時、私がきをつけてることは、石けんは弱酸性のもの、タオルなどでゴシゴシ洗わずボディソープを泡だてて手で洗ってます。

それから軟膏は重ね塗りをしても意味がないそうなので、入浴できない時は蒸しタオルで清拭してから塗ると効果的です。

傷にもよると思いますが、感染予防のために保護フィルムのような防水テープを貼った方が良い場合もあります。細かく先生に聞いてみた方が良いかと思いますよ^ ^

2018年04月30日 (月) 20時39分


No.5685 ありがとうございました
NAME:MITO

minaさんメッセージありがとうございます。

もっともっと早く母の病気に、向き合っていたら…
もっともっと早くこのサイトにたどり着いていれば良かったと思います。
少しの期間でしたが、カエルさん、minaさんの優しさに触れる事ができ、本当にうれしかったです。
このサイトは、患者さんやご家族にとって大変意味があると思います。続けてくださいね!



母は、今日まで、寿命を精一杯送る事ができました!母は、たくさんの病気をかかえていたにもかかわらず、『私は、大丈夫!』が口癖でした。
本当にお疲れ様でしたと言いました。
<(_ _)>

2018年04月30日 (月) 22時44分

No.5682
NAME:カエル

大学病院の先生ってちょっと話にくい雰囲気ありますよね。

先生によっても違うと思いますが、
私は具体的に足のここがひび割れで痛いとか、頭皮の湿疹がこんな状態とか、腕のここが紅くなってきたとか、具体的に訴えて見せるようにしています。





2018年04月29日 (日) 23時54分


No.5683
NAME:MITO

カエルさん、いつも私のメールに気づいてくださってありがとうございます。今まで、誰にも相談できなかったので、うれしいです。
今度のオフ会、皆さんで、どのようなお話をされたのか教えてくださいね🙋

2018年04月30日 (月) 00時52分

No.5681
NAME:MITO

オフ会は、遠方のため、参加できませんが、いくつか他県に住む娘の立場からお聞きしたいことがあります。
入浴の石けん、傷のある時の洗い方、洗髪や入浴ができない時、軟膏は、どうされてますか?
母は、左手に軽い麻痺が残りましたので、デイサービスで、入浴介助を考えていますが、母は、気が進まないようです。やはり嫌なものでしょうか?

大学病院の先生は、診察の時、カルテや血液検査の結果や問診だけ母の病状をいちいち目で見て確認されないように思うのですが、そんなものですか?
頭のかさぶたをかいて、血が出たり、目の周りの変色やかさぶたの事を伝えても、少し強い薬を出しましょうと言われるだけでした。
毎回、高いタクシー代を払って通院している母の事を思うと悲しい気持ちになりました。
もし何か助言等ありましたら、よろしくお願いします。

2018年04月29日 (日) 23時14分

No.5679
NAME:カエル

MITOさん
はじめまして☺
お母様はその後いかがでしょうか?
この病名の診断されるまで何年もかかっている方が多いです。

これからも宜しくお願いします。

今回のオフ会も参加していただければ嬉しいです☺

2018年04月28日 (土) 14時53分


No.5680
NAME:MITO

早速の返信ありがとうございます。
月一度の紫外線治療を受けてましたが、今年1月、脳梗塞で入院し、退院するまでの2カ月間、軟膏のみで紫外線治療を受けられませんでした。
結果、赤み、かゆみが増し、また、足が腫れてきました!
改めて、紫外線治療の重要性を感じました。
しばらくは、月2回今までの半分量の紫外線治療を行う事に、なりました。

2018年04月28日 (土) 20時27分






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