「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5744 はじめまして!
NAME:GD

皆様はじめまして、愛知県在住のGDと申します。
7月中旬に菌状息肉症の局面期と診断され、現在マイザーの処方、週2回NUVB通院しています。
寛解されてる方に質問です。
どれくらいの期間、どういった治療で寛解されましたか?
元々の病変はかなり小さくなってきたのてすが、
新たに発疹と膨らみが出てきて、イタチごっこみたいになっています。ドクターが見た他の症例より、進行が早いらしく、化学療法も考えてますとドクターに言われています。
痒みもひどいので、フェキソフェナジン、デザレックスも併用、ステロイドの副作用?で首から肩にかけニキビが多数出現し、その周りにはステロイドを塗らないようにと指示が出ており、先の見えない不安に駆られております。
個人差の大きな病気ですが、今後の事を考える為にも是非教えて下さい。

2018年09月07日 (金) 23時02分


No.5746
NAME:サプリ

GDさん、はじめまして(^^)
7月に菌状の診断がついたのですね。局面期ということはII期になるのでしょうか。
自分が寛解にあたるのかはわかりませんが、現在紅班はありません。2カ月に一度の診察・光線治療と、チガソンを週に3回1日1錠服用しています。ペリアクチンは痒み止めに処方してもらい、光線治療の後の数日間、痒みが強い時に寝る前に使用しています。
発症は20年以上前ですが、症状が悪化して入院したのが9年位前、毎日の光線治療でもあまり効果が無く、チガソンの服用を始めました。私にはこの薬が合っていた様で、見る見るうちに症状が改善されました。手足など、紅班が多数出ていました。この頃は1日3回毎日服用していましたが、副作用が辛かったです。現在の7倍飲んでいた事になります。
おっしゃる様に個人差があり、それぞれ皆さん経過も症状も違います。自分に合った薬や治療方が早く見つかるといいですね。
数年前に比べたら、使える薬剤も増えている様です。治療方も増えていると思います。
痒みがあるとなおさら辛いと思いますが、どうか前向きに頑張ってください。
そして、この掲示板の皆さんは同じ病気を抱えている仲間です。いつで遠慮なく書き込みしてくださいね。

2018年09月08日 (土) 21時13分


No.5748 ご返信ありがとうございます
NAME:GD

サプリさん、ご返信ありがとうございます。
病期はUAとなっています。
既に20年ですか…やはり付き合っていく覚悟も必要なんですね。
それに光線治療後は痒みが出るんですね。
私も今週当ててから中々の痒みが出ています^^;
幸いにも初診から信頼出来るドクターに出会えておりますので、ドクターの言う事をしっかり聞いて前向きに付き合っていきたいと思います。
今後の体の変化や治療効果など、また書き込ませて頂きますね。
ありがとうございました。

2018年09月09日 (日) 00時39分

No.5741
NAME:アラキ

サプリさん。
御親切にご返答頂きありがとうございます。
初発は半年前の痒みのある5p円の膨らみのある膨疹です。今は、褐色化して痒みもありません。輪郭もぼやけています。
ただ、体が痒くアレグラを服用しています。

2018年09月07日 (金) 15時37分


No.5742
NAME:サプリ

アレグラは一時私も服用していました。
今は寝る前に、ペリアクチンを処方してもらっています。ほとんど痒みは無いのですが、光線治療の後しばらく痒みがあるので、よく寝れない時の為に処方してもらっています。
5cmの初期のものは、今はシミの様な状態なんですね。痒みが無く、赤みが引いている様なら治りかけかもしれませんね。
何事も、前向きに考えるように心掛けていると、自然と気持ちも落ち着いて来ますよ(^^)

2018年09月07日 (金) 21時56分

No.5739 紅斑
NAME:アラキ

サプリさん。ご返答ありがとうございます。
太もも、臀部、など色々です。
1p円位の紅斑で虫さされみたいに少し
膨らみます。痒みもあります。毎日1つ位できますがリンデロンを塗ると治まる場合と
治まらない場合もあります。

2018年09月07日 (金) 14時05分


No.5740
NAME:サプリ

痒みがあると辛いですよね。
痒み止めの飲み薬などは処方されていますか?
リンデロンで効く場所もあるようですが、あまり変化が無い場合は、もう少し強いステロイドに変更してもらってもいいかもしれませんね。その辺は先生とよく相談してみてください。
ステロイドも副作用がありますから、強くなればその分、身体にもダメージがあります。塗る範囲も広いでしょうから慎重に判断しなければならないですね。

検査を受けて結果が出るのは、まだまだ先になると思います。気持ちも落ち着かないでしょうが、
気にし過ぎも良くないですからね。

2018年09月07日 (金) 14時53分

No.5736 痒み
NAME:アラキ

菌状の初発症状に蕁麻疹のような膨らみ、
痒みはありますか。

2018年09月06日 (木) 18時07分


No.5738
NAME:サプリ

もう20年以上前の話になりますが(^^;;
痒みから始まり、気づくと色素沈着の円い紅班が出来ていて、徐々に広がって行く感じでした。
お腹や背中、太ももなど。
盛り上がりや膨らみ、ブツブツした感じはありませんでした。
日々痒みとの戦いでしたね。
でも、掲示板やオフ会で皆さんの話を見たり聞いたりすると、共通する部分もありますが、それぞれ皆違うんです。全く痒みの無い方もいますし。
アラキさんは、痒みや盛り上がりなどあるのですか?身体のどの辺に症状が出ていますか?

2018年09月07日 (金) 08時55分

No.5733 ご無沙汰してます!
NAME:mina

関東にまた台風が近づいているようですが、皆さんの地域は大丈夫ですか??わたしの近況は変わらずで、採血結果も問題なく寛解状態が続いていて本当に有難いです。

最近ではウィルス性のイボに悩まされていて、週1ペースで近所の皮膚科にお世話になってます。イボが移るものとは知らず放置していたら増えてしまってえらいことになってしまいました(T ^ T)

些細なことでも、やはりちゃんと病院で診てもらうべきだったと後悔してます。皆さん体調いかがですか??お変わりありませんか??

2018年09月04日 (火) 17時45分


No.5737
NAME:あやたろう

minaさん
お久しぶりです!
お元気そうでよかったです(^o^)

実は私も足の裏にウイルス性のイボができていました(+_+)
液体窒素で何回も焼いたのですがめっちゃ痛かったです…
何か出来ていると思いつつも次の診察までいいやーと放置してたのですが皮膚が触れたら子供にもうつると言われ急いで治療しました。minaさんのおっしゃるように少しの異変でも早めに行かないとダメですね。

イボの治療痛いと思いますが頑張ってください(*_*)

2018年09月06日 (木) 20時26分


No.5743
NAME:mina

あやたろうさん、ご無沙汰です!
返事ありがとうございます^ ^

私も手にできる人は足にもできやすいと診ていただきましたが足は大丈夫でした。やはり子供がなりやすい様ですね?痛い治療がんばりまーす!

2018年09月07日 (金) 22時07分

No.5731
NAME:カエル

シンプルに自宅から近い、交通の便が良い、という選択肢もありますね。

2018年09月03日 (月) 22時37分


No.5734 市大病院
NAME:アラキ

市大病院に行って参りました。
教授に診察して頂きました。
薬疹の様だ。とおっしゃていましたが、生検をしたほうが気持ちも落ち着くでしょう。と
優しくし診察して頂きました。結果は3週間後だそうです。結構時間がかかるもんですね。色々教えて頂き本当に感謝しております。

2018年09月04日 (火) 23時17分


No.5735
NAME:あやたろう

アラキさん
市大に行かれたようですね。
私もずっと教授に診ていただいていました(^^)
先月から病状が落ち着いていると言うことで他の先生でもいいでしょうと言われ先生が代わりましたが…
すごく優しくて安心できる話し方をされる先生ですよね。
生検の結果が悪くないといいですね!

2018年09月06日 (木) 17時37分

No.5730 色々ありがとうございます
NAME:アラキ

カエル様、皆様。色々ご教示頂きありがとうございます。私も市大か阪大がよいのかまよっています。

2018年09月03日 (月) 21時47分


No.5732
NAME:ファントム2世

アラキ様
no5716を読まれて来夏がですか

2018年09月04日 (火) 16時07分

No.5727
NAME:あやたろう

あと生検についてですが私は神戸の方で生検を受け、結果が出てから引越しに伴って市大へ通うようになったので生検についてはわからないです。

神戸大学で結果を聞いてその結果を持って市大に行って神戸大学の先生と意見の相違はありませんという風に言われた感じでした。

気になされていることにお答えできずすみません(-_-;)(-_-;)

2018年09月03日 (月) 19時54分


No.5728 ありがとうございます
NAME:アラキ

早速のご返答ありがとうございます。
菌状の初期紅斑は少しずつ色づくのでしょうか。それとも、急に紅斑が出来るのでしょうか。なんとなく赤いところがあり心配しています。

2018年09月03日 (月) 20時08分


No.5729
NAME:カエル

あやたろうさん、市大情報ありがとう。

ちなみに私は阪大です。
生検は局所麻酔に切開、何針か縫いました。抜糸まで消毒は自分でします。

血液検査も同時にすると思いますので、結果判るまで私は1ヶ月ぐらいかかったような記憶があります。
が、

菌状〜の結果が出てからリンパ腫外来の先生が担当になりました。

⏫10年近く前の事ですので、今はもっと早いかもしれません。

紅斑も人によって様々な現れかたをしています。

結果がわかるまで何かと不安だと思いますが、いつでもこの掲示板に書き込みしてくださいね。

みんな、経験者ですから🙋


2018年09月03日 (月) 20時43分

No.5722 菌状息肉症について
NAME:アラキ

半年前に脇腹に5p円の紅斑ができました。最近、膝側面にも紅斑ができました。
色調は褐色化していますが菌状息肉症がきになり、近くの皮膚科を受診しました。
多分、大丈夫だろうという診断ですが生検をお願い致しましたところ、大きな病院での生検の方が良いということで大学医学部附属病院にいくことになりました。
しかし、その大学病院には皮膚リンパ腫専門医はおられないようです。
大阪在住です。
菌状息肉症などに精通された医師のおられる
病院があれば教えて頂きたいのです。
宜しくお願い致します。

2018年09月02日 (日) 19時11分


No.5723
NAME:サプリ

アラキさん、はじめまして。
ご心配ですよね。ご自身の判断で皮膚生検をされるのですね。懸命な判断だと思います。
菌状は生検でしか見極めがつきません。
医師の、多分大丈夫の判断では不安ですよね。
菌状でなければ、もしかしたら類乾癬かもしれませんね。その辺もはっきりすると思います。
この掲示板には、大阪近辺在住の方が何人かいらっしゃいます。色々なアドバイスをもらえると思いますので、返信をお待ちくださいね。
生検は局部麻酔で、円柱で数ミリでくり抜くイメージです。傷もさほど残らないと思います。
皮膚悪性リンパ腫の専門医がいなくても、皮膚科があり、大学病院やある程度大きな病院なら検査は可能です。診断も大丈夫だと思います。
何かありましたら、遠慮せずこの掲示板をまた活用してくださいね。

2018年09月03日 (月) 09時03分


No.5724
NAME:カエル

アラキさん
初めましてカエルです。

関西でしたら、大阪大学医学部附属病院(阪大)
はリンパ腫専門外来があります。
あと、大阪市立大学(市大)も大丈夫だと思います。

取り急ぎ

2018年09月03日 (月) 11時11分


No.5725 生検
NAME:アラキ

皆様,ご返事有難うございます。
明日、市大病院に行ってまいります。
生検をして頂けたら気持ちも落ち着くとおもいます。生検はしてくれるのでしょうか。
また、結果までの日数はどれくらいかかるのでしょうか。

2018年09月03日 (月) 16時26分


No.5726 アラキさんはじめまして
NAME:あやたろう

アラキさんはじめまして!
私は市大病院に通っていますよ(^^)

教授がアメリカで勉強をしていたので菌状息肉症は割と症例をみたいことがあると言っていました!
看護師さんに他にも菌状息肉症の方が通われているか伺った際も何人もおられるとおっしゃっていました!


市大病院は紹介状に先生の指名がない限り専門の先生に振り分けられるのではなく初めて行った日の先生が担当になるというシステムだった気がします。

私が初診で行ったのがもう6年前なのでシステムが変わっていなければですが…

生検の前で不安だと思いますが参考になればと思います(^^)

2018年09月03日 (月) 19時33分

No.5718 はじめまして
NAME:司令官多聞

初めての書き込みです。
菌状息肉症と診断されました。
ステージ1の1Aだそうです。
経過観察で様子を見るとのことです。
今は軟膏を塗るだけ・・・。

2018年07月28日 (土) 13時20分


No.5719
NAME:カエル

はじめましてカエルです。

病名告げられた時の心中お察しします。
でもきっと大丈夫❗

軟膏きちんと塗って様子見ていきましょう。

地震、大雨、猛暑、そして今台風の進路が心配です。自然には逆らえませんが、体調崩さないように気をつけましょう。

これからも宜しくお願いします🙋

2018年07月28日 (土) 19時14分


No.5720
NAME:サプリ

司令官多聞さん、はじめまして。
初期の段階で、病名が確定して良かったと思います。なかなか診断が難しいですからね。
でも、ゆーたさんの情報でもありましたように、これからは診断がつきやすくなりますね。
ステロイド軟膏、しっかりと続けてみてくださいね。焦らず病気と上手く付き合って行きましょう!

久しぶりの書き込みです( ^ω^ )
地震や豪雨、台風もまだ停滞していますね。
自然災害の怖さを痛感しています。
皆さんのお住いの方面は大丈夫でしょうか。
くれぐれも気を付けてお過ごしください。

毎日暑くて、保湿をずーっとサボってます
( ;∀;)
ヌルヌルベタベタ💦
困りました。
まだまだ夏は続きます。
熱中症の心配もあります。体調管理に気をつけて、暑い夏を乗り切りましょう。🌞

2018年07月31日 (火) 08時42分


No.5721 ありがとうございます
NAME:司令官多聞

カエルさん、サプリさん、励ましの返信ありがとうございます。
大学病院で、医師から血液のガンの一種で悪性リンパ腫ですとの説明があり、自分でもびっくりです。

2018年08月05日 (日) 09時11分






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