「菌状息肉症」って何だろな?
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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皆様はじめまして、愛知県在住のGDと申します。 7月中旬に菌状息肉症の局面期と診断され、現在マイザーの処方、週2回NUVB通院しています。 寛解されてる方に質問です。 どれくらいの期間、どういった治療で寛解されましたか? 元々の病変はかなり小さくなってきたのてすが、 新たに発疹と膨らみが出てきて、イタチごっこみたいになっています。ドクターが見た他の症例より、進行が早いらしく、化学療法も考えてますとドクターに言われています。 痒みもひどいので、フェキソフェナジン、デザレックスも併用、ステロイドの副作用?で首から肩にかけニキビが多数出現し、その周りにはステロイドを塗らないようにと指示が出ており、先の見えない不安に駆られております。 個人差の大きな病気ですが、今後の事を考える為にも是非教えて下さい。
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GDさん、はじめまして(^^) 7月に菌状の診断がついたのですね。局面期ということはII期になるのでしょうか。 自分が寛解にあたるのかはわかりませんが、現在紅班はありません。2カ月に一度の診察・光線治療と、チガソンを週に3回1日1錠服用しています。ペリアクチンは痒み止めに処方してもらい、光線治療の後の数日間、痒みが強い時に寝る前に使用しています。 発症は20年以上前ですが、症状が悪化して入院したのが9年位前、毎日の光線治療でもあまり効果が無く、チガソンの服用を始めました。私にはこの薬が合っていた様で、見る見るうちに症状が改善されました。手足など、紅班が多数出ていました。この頃は1日3回毎日服用していましたが、副作用が辛かったです。現在の7倍飲んでいた事になります。 おっしゃる様に個人差があり、それぞれ皆さん経過も症状も違います。自分に合った薬や治療方が早く見つかるといいですね。 数年前に比べたら、使える薬剤も増えている様です。治療方も増えていると思います。 痒みがあるとなおさら辛いと思いますが、どうか前向きに頑張ってください。 そして、この掲示板の皆さんは同じ病気を抱えている仲間です。いつで遠慮なく書き込みしてくださいね。
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No.5748 ご返信ありがとうございます |
NAME:GD |
サプリさん、ご返信ありがとうございます。 病期はUAとなっています。 既に20年ですか…やはり付き合っていく覚悟も必要なんですね。 それに光線治療後は痒みが出るんですね。 私も今週当ててから中々の痒みが出ています^^; 幸いにも初診から信頼出来るドクターに出会えておりますので、ドクターの言う事をしっかり聞いて前向きに付き合っていきたいと思います。 今後の体の変化や治療効果など、また書き込ませて頂きますね。 ありがとうございました。
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サプリさん。 御親切にご返答頂きありがとうございます。 初発は半年前の痒みのある5p円の膨らみのある膨疹です。今は、褐色化して痒みもありません。輪郭もぼやけています。 ただ、体が痒くアレグラを服用しています。
2018年09月07日 (金) 15時37分
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アレグラは一時私も服用していました。 今は寝る前に、ペリアクチンを処方してもらっています。ほとんど痒みは無いのですが、光線治療の後しばらく痒みがあるので、よく寝れない時の為に処方してもらっています。 5cmの初期のものは、今はシミの様な状態なんですね。痒みが無く、赤みが引いている様なら治りかけかもしれませんね。 何事も、前向きに考えるように心掛けていると、自然と気持ちも落ち着いて来ますよ(^^)
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サプリさん。ご返答ありがとうございます。 太もも、臀部、など色々です。 1p円位の紅斑で虫さされみたいに少し 膨らみます。痒みもあります。毎日1つ位できますがリンデロンを塗ると治まる場合と 治まらない場合もあります。
2018年09月07日 (金) 14時05分
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痒みがあると辛いですよね。 痒み止めの飲み薬などは処方されていますか? リンデロンで効く場所もあるようですが、あまり変化が無い場合は、もう少し強いステロイドに変更してもらってもいいかもしれませんね。その辺は先生とよく相談してみてください。 ステロイドも副作用がありますから、強くなればその分、身体にもダメージがあります。塗る範囲も広いでしょうから慎重に判断しなければならないですね。
検査を受けて結果が出るのは、まだまだ先になると思います。気持ちも落ち着かないでしょうが、 気にし過ぎも良くないですからね。
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菌状の初発症状に蕁麻疹のような膨らみ、 痒みはありますか。
2018年09月06日 (木) 18時07分
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もう20年以上前の話になりますが(^^;; 痒みから始まり、気づくと色素沈着の円い紅班が出来ていて、徐々に広がって行く感じでした。 お腹や背中、太ももなど。 盛り上がりや膨らみ、ブツブツした感じはありませんでした。 日々痒みとの戦いでしたね。 でも、掲示板やオフ会で皆さんの話を見たり聞いたりすると、共通する部分もありますが、それぞれ皆違うんです。全く痒みの無い方もいますし。 アラキさんは、痒みや盛り上がりなどあるのですか?身体のどの辺に症状が出ていますか?
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関東にまた台風が近づいているようですが、皆さんの地域は大丈夫ですか??わたしの近況は変わらずで、採血結果も問題なく寛解状態が続いていて本当に有難いです。
最近ではウィルス性のイボに悩まされていて、週1ペースで近所の皮膚科にお世話になってます。イボが移るものとは知らず放置していたら増えてしまってえらいことになってしまいました(T ^ T)
些細なことでも、やはりちゃんと病院で診てもらうべきだったと後悔してます。皆さん体調いかがですか??お変わりありませんか??
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minaさん お久しぶりです! お元気そうでよかったです(^o^)
実は私も足の裏にウイルス性のイボができていました(+_+) 液体窒素で何回も焼いたのですがめっちゃ痛かったです… 何か出来ていると思いつつも次の診察までいいやーと放置してたのですが皮膚が触れたら子供にもうつると言われ急いで治療しました。minaさんのおっしゃるように少しの異変でも早めに行かないとダメですね。
イボの治療痛いと思いますが頑張ってください(*_*)
2018年09月06日 (木) 20時26分
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あやたろうさん、ご無沙汰です! 返事ありがとうございます^ ^
私も手にできる人は足にもできやすいと診ていただきましたが足は大丈夫でした。やはり子供がなりやすい様ですね?痛い治療がんばりまーす!
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カエル様、皆様。色々ご教示頂きありがとうございます。私も市大か阪大がよいのかまよっています。
2018年09月03日 (月) 21時47分
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アラキ様 no5716を読まれて来夏がですか
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初めての書き込みです。 菌状息肉症と診断されました。 ステージ1の1Aだそうです。 経過観察で様子を見るとのことです。 今は軟膏を塗るだけ・・・。
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はじめましてカエルです。
病名告げられた時の心中お察しします。 でもきっと大丈夫❗
軟膏きちんと塗って様子見ていきましょう。
地震、大雨、猛暑、そして今台風の進路が心配です。自然には逆らえませんが、体調崩さないように気をつけましょう。
これからも宜しくお願いします🙋
2018年07月28日 (土) 19時14分
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司令官多聞さん、はじめまして。 初期の段階で、病名が確定して良かったと思います。なかなか診断が難しいですからね。 でも、ゆーたさんの情報でもありましたように、これからは診断がつきやすくなりますね。 ステロイド軟膏、しっかりと続けてみてくださいね。焦らず病気と上手く付き合って行きましょう!
久しぶりの書き込みです( ^ω^ ) 地震や豪雨、台風もまだ停滞していますね。 自然災害の怖さを痛感しています。 皆さんのお住いの方面は大丈夫でしょうか。 くれぐれも気を付けてお過ごしください。
毎日暑くて、保湿をずーっとサボってます ( ;∀;) ヌルヌルベタベタ💦 困りました。 まだまだ夏は続きます。 熱中症の心配もあります。体調管理に気をつけて、暑い夏を乗り切りましょう。🌞
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No.5721 ありがとうございます |
NAME:司令官多聞 |
カエルさん、サプリさん、励ましの返信ありがとうございます。 大学病院で、医師から血液のガンの一種で悪性リンパ腫ですとの説明があり、自分でもびっくりです。
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