「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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皆様こんにちは！以前寛解について質問した者です。
光線治療(NB-UVB)を約40回ほど受けましたが、どうも私のそれは頑固なようでして…そこまで大きな変化は出ませんでした…現在も紅斑が体幹に数多くあります。
幸いなことに内臓その他には進行しておらず、皮膚病変のみですが…
来週からゾリンザ服用となりました。
副作用に恐怖感を抱いていますが、何とか頑張っていきたいと思います。
また経過報告いたします。
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GDさん、はじめまして。
私は、インターフェロンとPUVAの併用治療から始めて18年程経ちます。現在は2～3週間に1回程度の間隔でNB-UVBをしています。ステロイドは今はアンテベートです。
ゾリンザ服用開始とのこと。副作用なく効果がでることを願っています。
副作用への恐怖心、わかります。効果と副作用…ホント悩ましいです。無理しすぎず頑張ってください。
光線治療の効果の出方もそれぞれだと思います。
私は2週に1回の間隔になるのに数年かかりました。数回で効果を感じる方もいらっしゃれば、私のように何十回もやってから少しずつ効果がでてくることもあります。
どんな治療にもリスクがないわけではないし、回数が多い時は通院も負担ですが、お互い気長に治療を続けていきましょうね😉
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初めまして☆私は、病気が分かり8年目、2年前に乳がん手術、放射線経験ありです。光線治療週1で今でもしています。今では、皮膚にステロイドをたまに塗るだけで、光線治療を継続しています。私も全身なので、時々医師に全部綺麗になりませんか。。。？と尋ねます。あまり鏡を見ないようにしています。色々痒みが出たり、痛みが出たり、帯状疱疹がでたり沢山沢山悩みましたが、治療を継続していれば、悪化はしません。光線治療が出来ることに感謝しています。色々合う合わないがあると思います。信頼できる医師のもとで治療を出来ている私は沢山沢山先生に助けてもらっています。色々ドクターに治療の事もそうだんされてみてはいかがでしょうか？きっとこころ救われると思います。
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| No.5778 返信、ありがとうございます |
| NAME:GD |
miyaさん、ラテさん、返信頂きましてありがとうございます！
今現在、なんの副作用も出ていません。とはいってもまだ２日目ですが…(^-^)
強いて挙げるなら口の乾きくらいです…
ゾリンザ服用の為、光線は一旦中止との事ですが、
ドクターと話し合って出来ることは全部やっていこうかと…
通院のペースがこれからどうなるかもまだわかっていないので、
気長に付き合って行こうと思います。
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結局、新薬のタルグレチンは合わずに中止になってしまいました。
今はステロイドを塗ってるだけなのですが微妙に広がってたり日によってはすごく赤い時もあり不安な日々を過ごしています。
そんな中でTwitterでこの病気の事をツイートしたらリツイート5万件になりました。
少しでもこの病気の事を知って貰いたいのともし同じ症状があるなら病院に行って欲しいという気持ちからです。
Twitterでは、ぽにょぽにょ子という名前です。
もし間違えて投稿している所があればアドバイスよろしくお願いします(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ
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すみません。
ちょっと文章が分かりずらいかなと思うので捕捉です。
私の投稿したTwitterの文章でもし間違えがあればアドバイスお願いします。
良ければ見て頂ければ幸いです(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ
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| No.5773 なんとかTwitter登録できました。 |
| NAME:あすなろのパパ |
ぷに子さんこんにちは‼
今までTwitterはやったことがなかったのですが、
トライしてみました。なんとか登録することはできたのですが、あまりよくわかりません。
何はともあれぷに子さんのツイートまでたどり着きました。
同じ病気の人もたくさんいるものですね。
もうすぐ65歳のおじさんには新しいSNSは手ごわ過ぎます。
同じ悩みを持つ者同士繋がりを持てることがとても大切だと思います。
どうかぷに子さん、Twitterでの発信を続けてこの掲示板との橋渡しをお願いします。
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あすなろパパさんこんにちは(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ
Twitterで微力ですがこちらのブログの紹介させて頂きました。
不安な日々過ぎてなかなか気持ちがしんどいです...
またこれからよろしくお願いします(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ
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| No.5767 あけましておめでとうとございます |
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| NAME:mina |
昨年は大変お世話になりました。なかなかこちらにも投稿できず申し訳ないです。
皆さんお元気ですか？？今年もみなさんでお会いできたら嬉しいです。本年も宜しくお願いしまーす！！
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| No.5768 あけましておめでとうとございます |
| NAME:あすなろのパパ |
昨年はお世話になりました。
何も出来ないままの一年でしたが、
今年こそはと思いながら元旦からテレビの前でほとんど座ったままの一日でした。
今年もぼちぼちやって行きます。
どうかよろしくお願いします。
2019年01月02日 (水) 10時25分
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| No.5769 今年も宜しくお願います😊 |
| NAME:サプリ |
明けましておめでとうございます🐗
年末から寒波到来で、寒い日が続いていましたが、皆様お変わりありませんか☺
体調には充分気を付けてくださいね。
今年もどうぞよろしくお願いします🤲
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| No.5770 今年も宜しくお願いします🙇 |
| NAME:カエル |
大阪はまぁまぁ良い天気が続いていますが、豪雪や地震のニュースを聞くと皆さんの地域は大丈夫でしょうか？
昨年はほんとに大変な１年でした。
慶び事もありましたが、お世話になった方、身近な方を何人も見送りました。
初詣のおみくじは凶😭
あれもこれもダメ、でも最後の生死は10中8.9生、
生きてるだけもうけもん🎵
部分日食も☁で諦めていたら一瞬雲の切れ目からハッキリ見えました☺
昨日二ヶ月ぶりの診察日、
現状維持で光線治療と塗り薬処方。
足の裏の亀裂とカサカサにはサルチル酸ワセリンを塗り込んで治まっています。
今まで仕事と並行していくつかの事こなしてこれましたが、体力と集中力無くなってこれはヤバイなと痛感した１年でした。
今年はボチボチやっていこうと思います。
今年もまたどこかで、皆さんにお会いできれば嬉しいです。
宜しくお願いします🙇
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2019年01月08日 (火) 23時49分
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| No.5765 お久しぶりです |
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| NAME:司令官多聞 |
２日前、大学病院に定期の診察に行ってきました。
なんと、担当の医師が交代していました。
いままでは女医先生でしたが、今度は男性の医師でした。なんでも10月から交代したそうです。
それはともかく、私の菌状息肉症は、赤いものが足に１か所増えてはいるものの、全体としてあまり変わりなく、現在の治療を継続するそうな・・・。
次は3月の予約です。
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司令官多聞さん、お久しぶりですね。
病状も然程変わらないようで、落ち着いているのですね。良かったです。次回は３月ですか(^^)
患者としては、同じ先生にずーっと経過を診てもらいたいですよね。信頼関係も出来て来ますし。
私の通院している付属病院も、曜日によって先生が違います。そして、1年で大体先生が変わります。移動やら外来担当の交代など色々あるんでしょう。ただ、先生との相性もありますからね。ショックだったり、ホットしたりと様々です(^◇^;)
急に寒くなってきましたね。
体調に気をつけてお過ごしください(^^)
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| No.5761 2回目の書き込みです |
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| NAME:ぷに子 |
PETの検査はリンパや内臓、血液には癌細胞は行っておらず皮膚だけで留めててくれました。
今日から入院してタルグレチンという新薬の治験に入ります。
どんな感じかまた報告します
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ぷに子さん、はじめまして。
同じ病名でも症状は様々ですが、検査の結果
皮膚だけに留まっているとの事、良かったですね。
治験がどうなるのかまた教えて下さいね。
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2018年10月24日 (水) 18時01分
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ぷに子さん、PET検査お疲れ様でした。
内臓に浸潤していなくて良かったです。先ずはひと安心ですね。タルグレチンの治験.頑張ってください。副作用も人それぞれ出方が違うと思いますが、相性もありますからね。
症状が改善される事を願っています！
また、無理のない範囲で経過を教えていただけたらありがたいです。よろしくお願いします。
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ぷに子さん
ご無沙汰しております。PET検査の結果少し安心されましたでしょうか？
お子様がいる中での入院。母子共に寂しい思いをされているのではないでしょうか？
タルグレチンの治験がうまく行くといいですね。
また経過等の投稿お待ちしております！
くれぐれも無理なされないでくださいね！
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2018年10月29日 (月) 22時15分
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| No.5758 ありがとうございました。 |
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| NAME:アラキ |
早速のご返答ありがとうございます。
あまり心配せずに診断を信じて次回の検査を受けたいと思います。
皆様の病状の安定、回復や新薬の開発等を願っています。これからもよろしくお願いします。余談ですが私の子供も国家試験に合格すれば4月から研修医になります。
まだまだ、医師の卵です。菌状に関しての知識は皆さまの方が豊富だと思いますが、患者に寄り添える心の優しい医師に成長して欲しいと考えています。菌状についても医学的な知識を深めてお役に立てればと思います。
これからもよろしくお願いします。
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2018年09月28日 (金) 11時51分
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お子さん、お医者様になるんですね。
楽しみですね(^^)医療も日々進歩していると思います。新しい治療法や新薬に期待したいですね。
オフ会、ご都合が合えば是非参加してください！
よろしくお願いします。
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| No.5756 司令官多聞です。 |
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| NAME:司令官多聞 |
サプリさん、返信ありがとうございます。
私の菌状息肉症は、ステージ１Ａです。
医者曰く、この段階では強い治療はしないで、経過を見るそうです。なので、今は軟膏を塗るだけです。
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塗り薬のみで良かったです。
光線治療もリスクが伴いますから。
現実維持で上手く付き合っていけるといいですね。
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サプリさん、あやたろうさん、皆様。
色々、ご教示いただきありがとうございました。診断は固定薬疹だろうという事でした。
生検では皮膚に異常リンパ球の浸潤はない。ということでした。ただ、ネット等では数回の生検で菌状の診断がついたという報告があります。また、いまでも5ミリ程度の湿疹がよく出てきています。
実際のところ菌状の紅斑はもっと大きいもの
でしょうか。先生はもっと粉が吹いた感じだと言われました。少し心配です。教えてください。２か月後に薬疹のパッチテストに受診
します。本当にありがとうございました。
これからもお付き合いのほどよろしくお願いいたします。大阪でのオフ会等に参加させていただければ嬉しいです。
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2018年09月27日 (木) 15時07分
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アラキさん、薬疹との結果だった様で、取り敢えずひと安心ですね。良かったです(^^)
これから原因を探さなくてはならないですね。
私も、診断が確定する前の数年間は、色々な病院へ行き、パッチテストも一度やった事があります。家庭で使用している、洗剤やシャンプー、リンスなど色々持参した覚えがあります。
一日も早く原因が特定されるといいですね。
菌状の出方は人それぞれだと思いますが、私の場合は小さくて直系１センチ、大きいものは４、５センチあったと思います。少しカサついていましたね。様々でした。
菌状の画像をネットで調べた事がありますが、比較的大きい様な気がしますが、何とも言えませんね。
結果を信じて安心してください(^^)
心配はストレスになります。湿疹にも悪影響ですよ。きっと良くなります！
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| No.5753 2回目の書き込みです。 |
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| NAME:司令官多聞 |
お久しぶりです。私の菌状息肉症ですが、先日、大学病院に2か月に1回の診察に行ってきました。主治医曰く、症状が落ち着いているので次は3か月後とのことです。
3か月分の軟膏を抱えて帰りました。(@_@)
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司令官多聞さん、診察お疲れ様でした。
光線治療はされていますか？軟膏だけでしょうか。実際の症状の詳細はわかりませんが、月単位での経過観察で良いのであれば、初期の段階で病気の勢いも無いのでしょうね。
その段階で病気が見つかって、良かったですよ(^^)
ただ、これから肌も乾燥して来ますから、変化を見逃さないようにしなくてはですね(^^)
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