「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」｢最新のページ」の横の
「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。それより以前のものは
過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る
参加者・初回投稿№を見る
 |
| No.6161 久しぶりの投稿です。 |
|
| NAME:isぐっさん |
チガソンを服用中ですが、そろそろ限界なのかもしれません……次のステップとして、タルグレチンと担当医は考えているようです。(タルグレチンの副作用は、チガソン以上に辛いのでしょうね……)治療初めて5年目に入りましたが、副作用も継続的に出ていますし、身体中あちこち腫瘤、炎症もあります。色素沈着も、かなり……で。あれだけ、様々な副作用と戦ってきたのに。どこが改善されているのか……どんどん身体が、汚く😢。。(愚痴ばっっかりで、済みません。)毎年のPET CT検査では、何ヵ所かに極々小さな反応が出ていますが、内臓への転移では無いとの事。この結果だけには、今日までの治療の成果だと受け取っています。この場でしか、話せなくて……愚痴ばっかりで、ごめんなさい。(前を向かなきゃ✨)
|
|
|
| No.6162 はじめましてカエルです |
| NAME:カエル |
isぐっさんさん
この掲示板で
辛いしんどい治療をされている他の方の書込みも
いつも拝見しています。
ただ、すぐに返信もできず、
というか、私は腕や脚のシミはいっぱいありますが、皮膚表面だけの症状でもう何年もきているものですから、治療も2ヶ月に一度の光線治療と塗り薬だけ。
寛解とは言われませんが、軽い状態だと認識しています。だから年相応に自分の身体とつきあっていこうと考えています。
そんな私ですから、皆さんの大変な治療状況を拝見した時に十分頑張っていらっしゃるのに何と声をかけて良いのかわからず、しんどいのに掲示板に書込みしてくれたんやな、読むだけで何の励ましもできないな、、、
ですが、今回isぐっさんさんの書込みで感じました。
どうかいつでも愚痴ってこの掲示板にしんどい事辛い事吐き出してもらえたら、治療の状況も教えていただければ、拝見する事はできます。
ラインのように既読マークは付きませんが。
検査で内臓への転移がなかったのはほんとに良かったですね。
これからもよろしくお願いいたします🐸
|
|
|
| No.6163 タルグレチンンについて |
| NAME:トリス |
少しずつ病状が悪くなっていくのはつらいですよね。治療しても効いているのか自信がなくなってきたり。。。
私もタルグレチンを4年くらい服用しました。あくまで私の経験ですが、タルグレチンの副作用はそんなには強く出なかったので、特に日常生活に困るようなことはなかったです。具体的な副作用としては高脂血症と甲状腺ホルモン低下がありましたが、どちらも別の薬でカバーできるので自覚症状としては特に何もありませんでした。
ただ薬価が高く、3割負担でも月に10万円を超えるので、高額療養費の適用認定を先にもらっておくと楽でした。あと、保険組合に高額療養費の付加給付等あるか確認しておくといいと思います。
ぐっさんさんの状況は詳しくは存じ上げないのですが、年齢によってはタルグレチンの開始前に精子保存等も検討されるほうがいいかもしれません。タルグレチンは催奇形性があるので、必要なら服用開始前にしておいたほうが楽かと。私はよくそのあたりわかってなかったので、途中で全身の電子線照射等をつかいながらタルグレチンを休薬するのが大変だったので。
|
|
|
カエルさん、トリスさん、有難う御座います。チガソンを4年間も服用(治療初め2019/3/8～8/15まで１日一回50g、8/16～2020/2/22まで１日一回30g、2/23～2021/8/20まで１日30gを3回に分けて服用、8/21～現在まで1日20g１日2回に分けて服用中)しています。4年間もチガソン服用されている方、いらっしゃるのでしょうか？私は、チガソンの副作用がとても強く多岐にわたり出てしまったため、担当医もチガソン以外の(タルグレチン)治療には、踏み出せないようでしたが、5年目を鑑みて、そろそろ……と……お気持ちを吐露されています。タルグレチンの副作用は、チガソンの副作用とは違うようですが、とても不安です。現在もチガソンの副作用として、脱毛は、止まっていますが、元には戻らず全体的に薄いままですし、縮毛がすごい😁です。(ある程度伸びてきたら、坊主に近い状態にします😁)。両目周りだけは、何故か❔良くなったり悪くなったりを繰り返しています。腫瘤や紅斑が、増えているような……現在1番酷い箇所は、右こめかみ、左手首、鼠径部、両足に数ヶ所。頭皮は何ヵ所か浸出液が出てます。鼠径部からも出てるかな……約3年前には、異所性骨化切除手術もしました。(左上腕にチガソンの副作用により骨が出来てしまい……神経を圧迫していた為です。8ヵ月位かけて徐々に痛みが増してきた為レントゲンを撮ってみたら骨が出来ていました。国内では、3例目だったそうです。整形と放射線の各学会で、発表されたようです)はぁ😞💨…まだ細かい副作用あるかな……今現在は、こんな症状です。
|
|
|
|
ご無沙汰してます、トリスです。
骨髄移植をして、直近二年間ほぼ入院していました。やっと先日退院したので久々の書き込みです！
オフ会、もし開催されるのであれば参加したいです。長期間ほぼ寝たきりで歩けなくなってしまい、今リハビリ中なので、秋以降位なら行けるかなって思っています。
ちなみに下記、私の経過です。
移植を計画されている方等いたら参考になればなと思います。
＜2021＞
7月：入院
8月：造血幹細胞移植（１回目：末梢血）
10月：退院
11月：再発/再入院
＜2022＞
2月：造血幹細胞移植（2回目：臍帯血）
5月上旬：退院
5月下旬：体調不良により再入院（起立性低血圧、潰瘍、肺炎、腰椎圧迫骨折等）
＜2023＞
1月：転院
3月：リハビリのため再度転院
6月：退院
7月から時短リモートで職場復帰もできました。
最近は梅雨とは思えない暑さですが、皆さん体に気を付けて頑張ってください。
|
|
|
|
| No.6157 お久しぶりな経過報告です |
|
| NAME:ＧＤ |
皆様、お久しぶりです。
ポテリジオ初めてからの約9ヶ月の経過報告となります。
なんとなんと…寛解状態とのお言葉を
担当ドクターから頂く事が出来ました！
途中、10cm大の腫瘤が何個かできましたが、
全て放射線で叩いております。
暫くは維持療法の為、続ける事になります。
体には色素沈着が至る所にありまして、
今年の夏も長袖で過ごすことになりそうですが😭
腫瘍マーカーも500代まで下がり、
一旦は安心できることとなりました。
薬の効き方、個人差が大きい病気ですが、
少しでも皆様の治療の参考になればと思っております。
|
|
|
GDさん、初めまして
治療中は大変だったと思いますが頑張られて
寛解状態!
素晴らしいです。
GDさんの朗報は私にも元気を与えてくれます。
色素沈着もだんだん薄くなって、早く暑い時期は長袖シャツにさよならしたいですね。
|
|
|
ＧＤさん、お久しぶりです。
寛解状態になったんですね。
ポテリジオの効果が出て良かったです！！
私の方は今もポテリジオと時々の放射線治療でなんとか維持していますよ。
今年は無理でも来年の夏には半袖で過ごせるといいですね。
2023年07月05日 (水) 21時11分
|
|
|
|
|
| No.6154 みなさん元気ですか？ |
|
| NAME:あすなろのパパ |
なかなか投稿考えてしまいますよね。
私自身がほとんど出来ていないのに言うのもおかしいですが、
皆さんのからの意見があればぜひ投稿してください。共有したい情報や最近の出来事など、何でも構いません。あなたの投稿をお待ちしています！
|
|
|
| No.6155 ありがとうございました |
| NAME:カエル |
あすなろのパパさん、
開設から今に至るまでありがとうございました。
師匠さん共々これからもよろしくお願いいたします🙇
私はＧＷ明けから近くの市民プールに通っています。
ひたすら１時間半前後歩いています。
市民プールなのにお風呂、サウナもあり快適、
お昼過ぎに行くと人も少なく、
高齢者定期券でコスパばつぐん🖐️
朝はベランダの野菜の世話、お昼はプール、夜はサスペンスに読書、たまに孫のお迎え、母の施設、2ヶ月に一度通院と現役時代に比べるとほんとに優雅な時間を過ごしています。
５月に定例のオフ会ができればと考えていましたが、Ｇ７サミットもあり何かと警戒が厳しく、
久しぶりの開催はやっぱり関東の方が集まりやすいのではと思いました。
今回、管理人をあすなろのパパさんから師匠さんが引き継いで下さるということなので、
できれば１０月にお会いできれば嬉しいなと思っています。
会場探しは関東在住の方でどなたかお願いします。
今までは談話室→居酒屋の流れでしたが、
例えば食事しながらでも良いんじゃないでしょうか🤔静かめの場所で😅
よろしくお願いいたします🙇
テレビでWBCみて興奮、侍ジャパンの映画を観て私の中ではまだまだ感動が続いています😁
|
|
|
もしかしたら大学生だったかもしれません。そうなると9年ほど前でした（笑）確か会議室で過ごして、最後の方に先に帰らせていただいたかもしれません！
秋頃開催も良いと思います。よろしくお願いします。
|
|
|
|
| No.6153 こんばんは❗ |
|
| NAME:あすなろのパパ |
あやたろうさん、ななさんお久しぶりです。
あやたろうさんは大阪で初めあいましたよね。
あの時はベビーカーに赤ちゃんを乗せて来ましたよね。
お利口さんにおとなしくしてくれていましたね、
もうずいぶん大きくなったでしょうね。
ななさん、当時は大学生だったひとですかね？
二次会には何か予定があるとかで先に帰ったひとかな？
あれは何年前だっんですかね？
間違っていたらごめんなさい。
私も若かったはずですがとうとう69歳となり来年には70歳！
おじいちゃんですよね。
と言うことでこの掲示板開設以来管理人をさせてもらって来ましたが、
この度その管理人を師匠さんが引き付けてくれました。
どうぞみなさん応援宜しくお願いします❗
|
|
|
|
ご無沙汰です。かなり久しぶりの書き込みでペンネームも忘れてしまっておりました(>_<)最後にオフ会に参加したのは確か5.6年前（青山）だったと記憶しております、、
私も今年オフ会があれば参加したいなと思っております、、！
|
|
|
|
| No.6151 ご無沙汰しております！ |
|
| NAME:あやたろう |
今年はオフ会できそうですね！
皆様お元気でしょうか？
場所や日時にもよりますが開催されるのであればできる限り参加したいです^_^
|
|
|
|
ご無沙汰しております。
オフ会楽しみにしておりました。
場所は東京が便利ですが、自分の勝手な都合では7月1日（土）であれば参加できる予定です。
皆さんの希望日を取りまとめていただければ幸いです。
|
2023年04月19日 (水) 00時25分
|
|
|
|
|
| No.6149 お久しぶりです！ |
|
| NAME:あすなろのパパ |
みなさんお元気ですか？
やっとコロナも落ち着きかけてやれやれですね。
以前は５月の旅行を楽しみにしていたので、
そろそろどこかへ行きたいなと思っていたところです。
いつ、どこがいいですかね？
|
|
|
|
| No.6146 そろそろオフ会🤔 |
|
| NAME:カエル |
お久しぶりです
皆さんいかがお過ごしでしょうか。
私は昨年末に退職して今年からゆっくりの予定が、ま、いろいろありまして思い描いていたようにはいきませんが、元気にしています。
コロナによる規制も緩み外国人の旅行者も増えてきました。
マスクはなかなか外せませんが😅
久しぶりのオフ会で皆さんにお会いできれば嬉しいなと思っていますが、いかがでしょうか？
|
|
|
第１回オフ会に参加して以降欠席が続いていた私
子供たちも手を離れたので
今年はオフ会再開すれば参加できるかな？
と書き込みしようかと思っていた矢先…
勤務先の外国人技能実習生の１人が
家族の看護のために一時帰国することになり
まさに今朝旅立っていきました。
これから欠員状態で
仕事をまわさなくてはならず
思い通りに休みが取れるかどうか
わからなくなってしまいました。
いろいろな奇跡が重なれば
弾丸日帰り往復もありかな…
いや厳しいかな…
定例ですと５月第３土曜日
５月20日になりますが
そこにはとらわれず
なんとか実現する方向に
持っていければいいですね。
|
|
|
師匠さん、
お久しぶりです。
お元気そうで良かったです😁
初めてのオフ会参加した時の事が懐かしく思い出されます。
コロナ禍でほんとに様々な事がおこり、5類になったら元に戻るなんて甘い現実は無く、
考え方、生き方を模索し続けていかなアカンやろうと思います🤔
オフ会も定例の時期にとらわれず、なるべく沢山の方にお会いできれば嬉しいなと私は思っています。
掲示板みて下さった方、いかがでしょうか？
|
|
|