「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5903
NAME:ぷに子

お久しぶりです。
ぷに子です。
私の症状は塗り薬と部分的な光線で紅斑が1ヶ所で落ち着いています。
ただ今日は私の長女も肌が前からアトピーみたいだったのですが生検の結果同じ病気の可能性が高いと...
珍しい病気なうえに家族間でこの菌状息肉症に親子でなるのは先生も初めてらしいです。
でも私の遺伝のせいではないのか今めちゃくちゃ自分をせめてしまってます...

2019年08月23日 (金) 17時03分


No.5910
NAME:サプリ

ぷに子さん、こんばんは。
この病気の遺伝について、私も以前に医師に確認した事がありますが、無いとはっきり言われた記憶があります。生検しての結果の様ですが、原因が不明の病気なので、どういう経緯で発症するのか、解明される事を期待したいですね。
ぷに子さんは落ち着いている様で良かったです。娘さんの症状も落ち着きます様に。

2019年08月25日 (日) 19時53分


No.5917
NAME:ぷに子

サプリさんありがとうございます((。´・ω・)。´_ _))ペコリ
遺伝は関係ないんですね...
ただ娘はまだ20代で彼氏との結婚も考えてた矢先だったので私のがそうだと聞かされた時よりも今回ショックが大きすぎました...

2019年08月26日 (月) 12時10分

No.5902
NAME:ちょら

お久しぶりです。
相変わらず、おでこの腫脹は少しずつ生え際に進んでいますが、医師からは特に問題ないと言われています。
紅斑はありませんが、腕、腹などに毛穴が盛り上がってブツブツとしたような部分が増えてきました。触るとサメ肌のようにザラザラします。医師に相談しても乾燥と言われてステロイドの塗布をするよう言われましたが、本当にこの病気に関係ない症状なのか聞いても明確に答えてもらえません。また、診断から3年くらいになりますが、特に検査もありません。症状がなければ検査など何もしなくて良い病気なのでしょうか?
自分では少しずつ広がっている感じしかしないため、不安に思っています。
皆さんのように大変な症状ではないので申し訳ないくらいですが、どなたか同じような方はいらっしゃいますか?それとも考えすぎでしょうか?

2019年08月22日 (木) 20時33分


No.5911
NAME:サプリ

ちょらさん。こんばんは。
今の状態で検査等必要ないのか、不安を抱えているのであれば、セカンドオピニオンを受けるのもアリだと思いますよ。
私も、まだ大丈夫と言う医師に疑問を感じ、紹介状を書いてもらい、自ら病院を探して受診。すぐ入院となり、生検。病気が確定し、治療スタートとなりました。
今では、あの時勇気を持って行動に移して良かったと感じています(^^)

2019年08月25日 (日) 21時27分


No.5919
NAME:ちょら

サプリさま
病気は確定していますが、なかなか症状がはっきりしないのと進んでいないとはっきり言ってもらえないので、モヤモヤしているのは間違いありません。
セカンドオピニオン。検討します。
ありがとうございました!

2019年08月26日 (月) 22時01分

No.5899
NAME:ISぐっさん

しゅくるさん、有り難うございます。耳間開放症と思われる症状ですが、耳鼻科での検査では(鼓膜など異常はありませんでした。)が、この症状として自分なりの対処法を(必ず朝、シャワー入った後一時間以内に症状がでる事を。そして、10分程リラックスして仰向けで横になっていると、すーっと改善される)事を説明したら、その症状こそ耳間開放症の疑いがあるとの事でした。しゅくるさんも、同じような耳への違和感があるのでしたら、一度試してみては?いかがでしょうか(*^-^)。すでに試されてるかもしれませんね?一時的にでも改善されますよ。一時的とは、その10分程で改善されても、日中に同じような違和感が出てしまう時が、ある為です。耳鼻科では、やはり近くの大学病院を紹介されました。今、菌状息肉症の治療をしている病院でした(*^-^)。耳間開放症が副作用なのかも含め私も担当医に、今週相談してみます。しゅくるさん、こちらこそ色々と情報交換させていただければ、幸いです。宜しくお願いします。

2019年08月06日 (火) 23時45分


No.5900 ISぐっさんさんへ
NAME:GD

初めまして。菌状息肉症と診断されて約1年くらいです。
治療経過
・NB-UVB 半年約50回で変化なし
・チガソン10 半年間1日4カプセルで変化なし
診断後、マイザーとヘパリンの混合薬、
かゆみ止め2種、肌質改善の為ビタミン剤を継続服用
チガソンの副作用が強くなってきたため、チガソン休薬して約2週間
副作用は、
@骨痛 左右の股関節の痛み 寝返りで夜中に目が覚める痛さ、あぐらをかけない、椅子から立ち上がる時に激痛
A骨痛からくる腰痛
B抜け毛
C唇の荒れ、割れ

BCは服用初期から出てましたが、薬剤師さんから必発だと聞いていたため、我慢できました。
@Aは整形の先生に診てもらったところ、
骨に異常なし、とてもきれいな骨格だから、チガソンの副作用でしょうと

@Aの痛みがなくなったら次はタルグレチンの予定です。
チガソン休薬後2週間で髪質が変わってきました。
服用中は何をしてもぱさぱさでよく抜けていましたが、今ではしっとりした髪質に代わっています。
チガソンをやめれる病状になれば、改善する可能性もありますよ。

私も耳に症状が出ていたこともあります。
ただ、外耳炎のような症状で、耳の中から出血と膿んだような液がよく出ており、枕カバーを何枚も交換するレベルです。
私の場合、マイザーが体質に合っているようで、マイザーのみにしてから紅斑が消え始めています。できればタルグレチンは服用したくないので、マイザーにしばらくは頼ってみようと思います。

2019年08月08日 (木) 23時13分


No.5901
NAME:ISぐっさん

GDさん、始めまして。マイザーにして紅斑が落ち着いてきたとのこと良かったですね。光線とチガソンで変化が、でなかったのは精神的にも辛かったとお察しします。私も、骨盤辺り?筋膜が、引っ張られる感じの激痛が、出ています。(元々、腰痛持ちだったので、チガソンの副作用なのか?はっきりしてません。)リリカが、処方されましたので、明日から服用してみます。現在、チガソンの副作用により、ここ3週間で一気に脱毛が進んだ為、思いきってバリカン入れました➰😁。今、病院にて光線治療後に、担当医に耳間開放症はチガソンの副作用なのかを確認しましたが、違うと思います。……との事?同じような症状の方も、こちらの掲示板でいらっしゃいますから。どうなんでしょうね??

2019年08月09日 (金) 11時09分

No.5897
NAME:ISぐっさん

サプリさん、詳細有り難うございました。この掲示板を見ている皆様へ、お聞きしたいことがございます。現在、チガソンを副作用していますが耳間開放症に似た症状が、5月末頃から、出ています。(自分の声や、呼吸音が、響く、こもる、などの症状です。)このような症状は、副作用として出るのでしょうか?宜しくお願い致します。

2019年08月04日 (日) 17時09分


No.5898
NAME:しゅくる

ISぐっさんさん
初めまして、しゅくると申します。
今年5月からチガソン10gを1日4錠服用しています。私もここ1ヶ月ほど耳管開放症と思われる症状があり、耳の症状の他めまいもあったので耳鼻科を受診し、検査の結果メニエール病ではと診断されました。
現在薬を服用し、めまいは随分改善しましたが耳の症状はなかなか良くならず…
副作用の可能性については、次回主治医に聞いてみようと思っています。それに他の副作用も辛いので薬の量を減らせないものか相談しようと思います。
その他の副作用(唇が荒れる、抜け毛、手や足裏の皮がめくれる)はISぐっさんさんとほぼ同じですので、今後も情報交換できればと思います。これからもよろしくお願いします。

2019年08月05日 (月) 21時29分

No.5894 サプリさんへお聞きしたいことがあります。
NAME:ISぐっさん

こんばんは。今はだいぶ症状が落ち着いているとの事、自分の如く嬉しく思ってます。今までの治療経過など参考にさせていただきたくご連絡致しました。(特にチガソンは、1錠何gのものを服用していましたか?)10g.25g.35gと3種類あると思いますが?間違っていたら、ごめんなさい。私は現状チガソン1錠35mg1日一回の服用にしてから、そろそろ2週間経ちますが髪の毛の脱毛がまだ進んでいるみたいです。正直鏡を見たくないですし、長年お世話になっているヘアサロンにも行きずらさを感じていて…………。髪の毛の脱毛はチガソンを服用している間は止まらないのでしょうか?宜しくお願い致します。

2019年07月31日 (水) 19時58分


No.5895
NAME:サプリ

こんばんは。チガソンは10mgを1日3錠服用していました。当時1週間21錠。現在は2錠。
当時に比べたら、脱毛もかなり落ち着いています。年齢的なものか、チガソンの副作用かわかりませんが(^^;)多少の抜け毛はありますけど。
マックスで服用していた時期は、脱毛やその他の副作用は、落ち着く事もなくずっと続いていたと記憶しています。髪の質も変わってきて、少しチリチリして来ました。減らし始めて緩和されてきましたね。ただ、個人差がありますからなんとも言えません、、、
やはり、髪の毛が1番辛かったかな。

2019年07月31日 (水) 23時15分

No.5892
NAME:ISぐっさん

サプリさん、初めまして。私は幼少の頃よりアトピー体質でした。多少辛い時期もありましたが、小、中、高、大学と、皮膚科への通院だけでした。(薬をもらいに行くだけの、リピーターでしたね。)社会に出てから数年で急激にアトピーが悪化し、(合併症の白内障にも……)仕事からも遠ざかる時間が、何年も続いてしまいました。一時期安定した状態で社会復帰もできましたが、ここ6年位前から、アトピーが、騒ぎだし😁特に夏場は、汗による頭皮の痒みによる脱毛のストレスが、続いていました……。3年半前から、右こめかみ辺りに、赤くポコッとした膨らみが、出始め?何だろう?(強い痒みは、多少あったと記憶していますが)と思いながらも、4、5センチ大に大きくなったり、小さくなったりを何度も繰り返していました。皮膚科の担当医にも、診てもらってましたが、担当医の言葉で(これは、何でしょう??と……。顔用の弱いステロイドで様子みましょう。)初めて診るような対応でしたね。結果これが、菌状息肉症の初期症状だったのです。初期症状を見抜いて欲しかった➰との気持ちは、ありましたね。でも全て自分に原因はありますから……ね。話を戻しまして、昨年の初秋頃、どんどん身体中に、こめかみにできた赤い膨らみが、広がり始め自身でも、これはアトピーの症状ではないな!と思い、皮膚科担当医に、診てもらいました。その場で、すぐ近くの大学病院を紹介されました。(担当医もビックリしてましたね、この症状を診たのは初めてだったのかな……)大学病院の担当医に、初見で菌状息肉症と思われます。と言われ、すぐに血液検査、皮膚の一部を切除する生検手術を二回(遺伝子検査も含め)、さらに、CT検査を行いました。遺伝子検査、CT検査共に異常はありませんでした。最終検査結果報告として病名が告知され、その場で初めて菌状息肉症は悪性リンパ腫の病気だと告げられ、まさか!癌!!だとは……正直動揺しました。希少がんとの説明もあり、治療は大丈夫なのだろうか?病院はここで良いのか?等々……考えてました。が、担当医からの、これからの治療方針など、聞いているうちに、まずはこちらでお世話になり、治療に専念する思いを固めました。治療内容ですが、[治療開始は、3月8日からです。]@、週1回の光線療法、A、チガソンの服用、(始めは、25mgを1日2回を4ヵ月続けましたが、副作用が強く、且つ症状も担当医が思っていた以上に良かったので、25mgを1日1回で二週間様子を見ましたが、こめかみのポコッが、また膨らみ始めたので今現在、35mg1日1回の服用を先週から始めまたばかりです。)B、身体の炎症部分に、アンフラベート、顔には、ロコイドの軟膏が処方されています。副作用ですが、色々と、でています。治療初めて2ヶ月ほどで、強い倦怠感と一時的な強い痒みかありました。次第に、唇、手、足裏の皮が剥け始め、今現在も続いています。先月から今月に掛けて急に、髪の毛、眉毛、ワキ毛、が、薄くなり、髯は、生えるスピードが、極端に遅くなっています。治療前との比較ですが、1日で生える長さが、今は1週間です。やはり一番気にしてしまうのは、髪の毛です。急に薄くなりましたから笑笑。夏場は、毎年、汗による痒みで頭皮を掻いてしまい髪の毛も一緒に抜けてしまうので、Wパンチ〰️にならないよう注意したいです。当分外出時は大好きなNEWERAのcap被ります。(すでに外出時は被ってます(≡^∇^≡))気にし過ぎが、一番のストレスになりますからね。長くなりましたが現状は、こんな感じです……。最後まで目を通して下さり有り難うございました。{誤字、脱字等、ございましたら、お許しください。}あ!最後に年齢ですが50歳になります。

2019年07月27日 (土) 19時09分


No.5893
NAME:サプリ

ISぐっさん.さん。詳細をありがとうございます😊幼少期から肌が弱かった様ですね。
チガソンの副作用。私も経験しているのでとても共感出来ます!1日3錠服用していた時は、同じような副作用に悩まされました。
髪の毛、見る見るうちに少なくなって行きましたね。私は部分ウィッグでカバーしていました。
でもお陰様で、今は週2回1錠のみの服用で経過観察中です。光線治療も2ヶ月に一度です。身体中ヒョウ柄だった肌も、ぼぼ気にならない様になりました。
薬との相性もあります。上手く対応出来るといいですね。
焦らず地道に病気と向き合っていきましょうね。

2019年07月27日 (土) 20時50分

No.5889 初めて投稿させていただきます。
NAME:ISぐっさん

今年の2月から、菌状息肉症の治療を始めました。様々な副作用が出ていますが、皆様との交流を楽しみにしています。宜しくお願い致します。

2019年07月26日 (金) 17時42分


No.5891
NAME:サプリ

ISぐっさん、さん!はじめまして。
2月から治療されているんですね。
副作用が出ているようですが、どんな治療をされているのですか?
差し障りなければ、病歴や経過など教えてくださいね。掲示板がこれから病気と向き合って行く為の、何かの手助けになればいいですね。
何でも良いので、遠慮なく書き込みしてください。よろしくお願いします。

2019年07月27日 (土) 13時22分

No.5888 再移植について
NAME:ぐるり

ご無沙汰してます。
オフ会にも参加させていただいた20代男です!
昨年末に造血幹細胞移植、3月に再燃して化学療法をしていましたが、6月にまた再燃し放射線治療をしました。
あまりよい報告ができなく心苦しいのですが、
先日検査したところ、皮下に新しく病変が出ていたため再移植を勧められました。
主治医に聞いた限りでは、この病気で再移植をした例がなさそうでして、もし同じような事例を知っている方や詳しいお医者さんがいらっしゃれば教えていただけると幸いです。
以前通っていた病院にも相談しているのですが、判断材料は多ければ多いほどよいと思っています!

2019年07月20日 (土) 22時46分


No.5890
NAME:サプリ

ぐるりさん、お久しぶりです。
移植に関しての情報を持ち合わせていないのですが、2回目ですか。慎重に判断しなくてはですね。セカンドオピニオンを受けて、色々な意見を聞き、納得出来る治療が出来るといいですね。
リスクが大きい治療です。ダメージが心配ですが、お若いですから乗り切れると思います!
皆んな応援してます。
また経過を教えてくださいね。

2019年07月27日 (土) 13時11分


No.5896
NAME:ぐるり

サプリさん、お返事ありがとうございます。
セカンドオピニオンやこの掲示板の方にもご協力いただいて、再移植の例をいくつか見つけることができました。
数は少ないですが寛解の例もあるようですので、
再移植にトライする判断材料になりそうです。
もう少し情報を集めてみる予定ですが、進捗があればまたご報告します!

2019年08月02日 (金) 23時22分

No.5882 初めまして。
NAME:ごろママ

7年程前20代半ばで菌状息肉症I-bと診断されました。その頃からこちらの掲示板は拝見させて頂いております。
ナローバンドでの治療から局部的なPUBA療法を行いましたが、火傷が出来る、なかなか良くならない、ということで隣県の大学病院へ転院し入院でPUBAバス療法を行いました。1回の入院が2ヶ月、今までに3回入院治療をしました。
診断された時は私も家族も落ち込みましたが、幸いにも病気になってからこの病気を理解してくれる相手と出会い、結婚出来ました。2回目の入院治療の後に妊娠・出産もし、子どもが1歳半で3回目の入院治療でした。
会社もとても良い方ばかりで、今の仕事が好きで正社員でずっと続けています。
入院以外は月に一度通院して、セラビームとステロイドの処方をしてもらっています。

この掲示板には前向きな方が多く、私もいつも元気をもらっています。
私の状況を書き込むことで、どなたかの希望や元気に繋がれば良いなと思い書き込みさせて頂きました。仕事や結婚、子どもが全てではありませんが、診断されて色々とあきらめている方がいましたら、私のような者もいることを参考にして頂ければと思います。
PUBAバスが効かなくなったら…急に悪化したら…転移したら…と考えることもやっぱりあります。でも、逆にこのまま病気と上手に付き合って長生き出来るかもしれない!そうだとしたら出来るだけ普通に生きよう!美味しい物食べよう!って考えるようにしています。

私もいつか、オフ会参加させて下さいね☺

2019年06月24日 (月) 22時24分


No.5886
NAME:あやたろう

ごろママさん
はじめまして😀
すごく前向きな書き込み嬉しいです!

私は29歳で一人目の子供を産んですぐにこの病気と診断確定されました。
7年くらい前なのでちょうどごろママさんと同じ頃です。

それから第二子を妊娠、出産し今は上の子が1年生に下の子が年少になったのでパートを始めました。

少しでも仕事がしたくてこの時期を待っていたので楽しいです😁

心配は尽きませんが普通に生きたいですね!

オフ会等でお会いできる日を楽しみにしています😊
情報交換もできると嬉しいです♡

2019年06月28日 (金) 21時20分


No.5930
NAME:らまら

メッセージを見て元気になりました。ありがとうございます。

2019年09月19日 (木) 00時39分

No.5880 こんにちは
NAME:ひか

はじめまして。ツイッターで病名を知り
色々調べたところ菌状息肉症がかなり高く
今度検査したいのですが
すみません、大変失礼ですが検査にかかった費用を教えていただけませんか?
体が悪く正社員で働けてないので費用がとても心配です。すみせん

2019年06月24日 (月) 02時35分


No.5881
NAME:サプリ

ひかさん、こんばんは。
サプリと申します。よろしくお願いします。
検査の件ですが、皮膚科に受診して検査を進められたのでしょうか。
皮膚の病変を採取して、組織を調べる検査だと思いますが、保険適用ならば一万円かからないと思います。採取する場所の数や、範囲でも多少は前後するのかもしれません。
もっと大掛かりな検査だと、pet CTになるのですが、こちらだと保険適用で2〜3万かかると思います。いずれにせよ、医師の判断なので、どの程度の検査になるかわかりませんね。
皮膚に紅班が出ているのですか?
はっきりした病名がわかり、直ちに治療に取り掛かる事がとても大事だと思いますよ。

2019年06月24日 (月) 22時11分






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