「菌状息肉症」って何だろな？
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
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| No.6209 お久しぶりです！ |
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| NAME:yuki |
みなさん、お久しぶりです。
しばらく投稿してなかった為、最近投稿されている方ははじめましてyukiです。
今年は大阪でオフ会という事で、参加出来れば…と思っていたものの都合が合わず断念しましたが、同地域にお住まいのひつじさんと直接お会いして、2人でプチオフ会？をして来ました。
その時に、みなさんのお話もお伺いし、私までパパさんのハンカチも頂きました！(パパさん、いつもありがとうございます)
私の方はというと、ちょうど今年で10年経ちおそらく10年前の今頃生検をしています。
症状はもっと前から出ていて20年ほど前かもしれませんが、10年前は全身豹柄のようになり、その時に大学病院出身の先生が開業された地元で人気の皮膚科に行ったところ、見てすぐに「これは！」となり生検→大学病院へ→入院1ヶ月半 が2014年の夏〜秋だったと思います。
私はその時の入院治療で見た目はすっかり綺麗になり、それから少しづつ光線治療の頻度を延ばしていき、もう何年も症状が見えないですが、現在は
・6週に1度→PUVA照射
・更に3回に1度→血液検査、尿検査、診察
・2年ごと→造影剤CT
という具合です。
自分でも、もう病人だという意識がなくなりそうなほどですが、時折怪しい格好をして、1時間かけて光線を浴びに行っており、本日も治療日で現在締め切った暗い部屋でこれを書き込んでいる具合です。
今の心配事と悩みは…
①どうしても全身のかゆみがなくならない
→アレグラ(ジェネリックのフェキソフェナジン)を服用
②数年寛解状態に見えるのに、光線治療を続けている。
→みなさんの状態と比べると、症状の割に治療頻度が高いような… 浴びすぎではないかと気になる。
③何年か前から目の周りが赤く、カサカサになる事がある
→この病気とは関係ないと言われるのですが… 何を塗っても完治しません。現在は診察の際に時々相談するくらいで治らないので、これだけを近くの皮膚科に見てもらおうか迷っています。
④ヒルドイドの値上がり
→全身に保湿クリームとして塗っていますが、10月から一部自己負担となり高くなるとの事。治療で必要と判断する場合は値上がりしないと見かけましたが、先生と調剤薬局で今日聞いたところ、そのような返事が貰えませんでした…(あまりわからないような感じでした)
特に④に関して、何か情報お待ちの方いらっしゃれば教えて欲しいです。
また、オフ会にも都合が合えばお伺いさせて下さい！
★ひつじさん
ありがとうございました。
また美味しいもの食べに行きましょうね！
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| No.6210 ヒルドイド値上げについて |
| NAME:GD |
yukiさん、掲示板の皆様、お久しぶりです。
GDです。
自分も気になり、担当医に聞いたところ、
処方箋だとしても値上げの対象になるそうです。
私は現状、血液内科メインで皮膚科はサブ的に受診しております（皮膚科は2か月に1度）
10月より自己負担増と皮膚科医から
言われましたが、窓口負担額がどれほど上がるかは不明との事でした。
なので、必要な患者さんには9月末までに処方箋の限界数まで出せるように皮膚科全体で在庫増やす予定との事でした。
（私の通う病院は院内処方です）
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yukiさん
お久しぶりです。
ヒルドイドについて主治医に確認したところ理由もなく先発品を使っていると値上がりする？というような説明でした。国が後発品を使って医療費を抑えたいのでは？ということでした。
菌状息肉症で理由があるので先発品でも値上がりしないと言った説明でした。値上がりしたとしても後発品は先発品と完全に一致するものではないので出来れば先発品を使って欲しいと言われました。
私もかゆみがおさまらないときや最近蕁麻疹が出る事があるのでアレグラを飲んでいます。
またお会いできるといいですね🥰
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★GDさん
お返事ありがとうございます。
★あやたろうさん
お久しぶりです！また会えたら良いな♪
私もアレグラ飲んでないと全身の痒みが治らないです泣
ヒルドイドの件、おふたりとも情報ありがとうございます。
先生の考え方によって違うんですかね…
治療方針も、先生？病院？によって結構差があるようにも感じます。
先日先生に聞いた時には、あまりはっきりしたお返事ではなかったですが、「特に後発品でも問題ない」と言われてしまいました。以前、薬局側でジェネリックの見直しをした際に「後発品もあるけどこれはヒルドイドのままのが良いね」と言われたのが気になっているのと、私自身も出来ればヒルドイドが良いな。と思っているのですが…
調べている際に見かけたYouTubeの動画では「先生が処方箋に『先発品に限る』ような文言を書いて下さるとそのままの料金。『患者が望んで先発品』と言うような文言での記入になると値上がり対象となる」と言っていました。
まだ先生も薬局側も詳細を把握していない様子ではあったので、また相談してみたいと思います。10月までに1〜2度通院予定なので、その間に出来るだけ貰った方が良さそうですね。
また情報交換してもらえると嬉しいです！
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| No.6208 投稿時の不具合 |
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| NAME:あすなろのパパ |
オフ会の時何人かの人のスマホ画面で、投稿したくても[書き込み]の文字が見えていないようでしたが、
今はどうでしょうか？
これは文字がみえていなくても四角のボックスをタップするとOKみたいです。
また、書き込みをタップした後
投稿エラーの表示がでますがこれはどうでしょう？
これは私のもなりますが、
一度アプリを閉じて再度開けると投稿できています。
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| No.6206 １０年前のオフ会も大阪でした |
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| NAME:あすなろのパパ |
１０年のオフ会の翌日、中之島のバラ公園がとても奇麗でした。
づーしまさん、結構行きましたね。
東福寺はいかがでした？
私は高野山へ行ってきました。
2024年05月28日 (火) 11時56分
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あすなろのパパさん、この間はありがとうございました！
機会がありましたらまたよろしくお願いします。
高野山、立派な建物がいっぱいあるのですね・・
凄いですね！
いつか行ってみたいと思います！！
東福寺は通天橋からの景色も、橋を眺める景色も最高に素晴らしかったです。（良い写真がなかった…
紅葉の時期に行ってみたいものです。
京都はまだまだ見足りない…
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この間のオフ会初参加の者です。
掲示板には初めて書き込みます。
お話しを聞けて有意義な時間を過ごさせて頂きました。
ありがとうございます！！
私としてはどうゆー日常生活を送られているのか等を特にお聞きしたかったので直にお話しできてためになりました。
ありがとうございました。
私はあれから！
神戸で明石焼き・ケーキとお茶を堪能し、摩耶観光ホテルの廃墟を見て
翌日京都で東福寺・稲荷神社を山頂まで登り、宇治で平等院と大吉山を登り、九条ネギたんまりのそばを食し…
慌ただしい観光でしたがとても堪能しました！（しかしまだまだたりない・・
センシティブな事もありますが、聞ける範囲内でまたお話お聞きできればと思います。
改めて、ありがとうございました！！
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きねさん、ありがとうございます
やっぱり顔見て生の声を聞けたのはほんとに良かったです
濃厚な時間だったと思いました
きねさんが紹介してくださった彼はあれから観光楽しんで無事帰られたでしょうか😄
保湿ソックスの情報ありがとうございます
私も生協でつるつる小町（多分）買いました
確かに効果ありました
次回企画あれば注文します😁
あとチョットのことで指が届かない背中に軟膏
塗る時、私はシリコンのヘラを使っています
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| No.6201 オフ会行きたかったです… |
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| NAME:あやたろう |
こんばんは🌙
今回のオフ会は参加予定だったのですが息子の用事が入り不参加になってしまいました。
すごく残念です😭
そして初めてオフ会に参加した時は息子をベビーカーに乗せて連れて行きました。その後娘も産まれました。
それがもう６年生と３年生です！
そして相変わらず特に変化なく元気に過ごしています。
また皆様にお会いできる日を楽しみに待っています🥰
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| No.6199 オフ会お疲れさまでした |
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| NAME:カエル |
何人参加してくれるかなぁと正直ドキドキしてましたが、
７名(初参加４名)でした
診断に至るまでの経過、現在の状態、治療法、💊の情報、病名の漢字変えて欲しい要望、
センシティブな内容も含め、いろんな情報交換が出来たと思います
初参加の方が多かったのも嬉しかったです
この掲示板の存在は大きいですし、
病歴長く年齢いっても元気に参加できたのも良かったと思いました
幸いというか病変は自分の目で知る事ができるので、無理をしない、ストレス溜めない←これが超難題、でも心は強く持ち続けたいと思います
大阪４回目のオフ会でした
又次回も多くの方とお会いできますように🤗
皆さんお元気で🖐️
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オフ会のお知らせはこの掲示板だけですが、今回Ｘからの繋がりで遠くから参加された方が
いらっしゃいました
今後も窓口が広がっていくといいなと思いました
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カエルさん、企画してくださってありがとうございました。
初めて同じ病気の方にお会いしお話できて嬉しかったです🙌
この掲示板で情報を得たり励まされたり、本当に必要な場所だということを、あすなろのパパさんに伝えることができて良かったです。
また、書き込みをされてなくても熱心に読んでいる方がいらっしゃると知ることができたので、私の病状や治療についてもどなたかの参考になるよう時々は書き込んでいこうと思いました！
現状維持できるよう治療を頑張ってまた参加させていただきます！
カエルさん、皆様ありがとうございましたm(_ _)m
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2024年05月24日 (金) 13時10分
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カエルさんにお伝えし忘れてました！
私も冬になると踵がパックリ割れちゃって痛くて困ってたのですが、保湿シートをかかと部分に入れてある靴下を履くようになってからは冬でもつるつるです！
いつも生協の注文書で買うのですが、ネットには同じものは見つけられませんでした😣
(つるつる小町という商品です)
Amazonで似たものを見つけたので貼っておきます。
温むすび 足うら美人しめつけないタイプ
https://amzn.asia/d/39QRP24
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2024年05月24日 (金) 13時31分
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はじめまして！
私は体幹や腕脚に紅斑あり2年前に診断されました。
大阪公大病院にて3ヶ月毎の採血と診察、年1回CT検査、治療はステロイド塗布です。
今日は7名の集まりでしたがパパさんやカエルさんともお話しできて嬉しかったです！明るい考え方やお陰様の気持ちも大切ですね。
この掲示板はこれからも拝読させていただきます。宜
しくお願いします！
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一花さん
はじめまして！
このオフ会は息子の用事で参加できなかったのですが同じ病院に通院しています😁
またお会いできれば嬉しいです！
よろしくお願いします。
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| No.6196 オフ会、楽しかったです。 |
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| NAME:アヤ |
当日飛び込み参加にも関わらず、暖かく迎えていただき、ありがとうございました。
みなさんとお話しできて、前向きになれました。
また、機会がありましたら、参加させてください。
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| No.6194 オフ会に行ってきました！ |
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| NAME:ひつじ |
みなさん、お元気ですか〜。今日も参加できてよかったです♪
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