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血液患者と家族と仲間たちのために

何か記念に書いてください！

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No.841 順調？に進んでます。 NAME:だごちん 現在妻は通院でのｱﾋ酸治療中です。今週で終了の予定です。最近治療の影響で手足が痺れているみたいで、ビタミン剤しか手段ないようです。一応順調に治療進んでます。抗がん剤に比べれば・・・のようでWBCも2000〜2800位で推移してます。本人は通院中の時間以外は家で家事全開でお疲れモードです。 2007年05月10日 (木) 09時45分 No.842 それは良かったです NAME:よこ 奥さんはとても嬉しいのだと思います、でも疲れさせない様にしてあげてくださいね。 奥さんの気持ちが物凄く判るんです、思う事の５０％で休憩充分と言う線で頑張ってもらってくださいね(^_-)☆ 2007年05月10日 (木) 23時36分 No.843 良かったです NAME:パスタ野郎（どんぐり） 順調とのこと、良かったです。 2007年05月11日 (金) 12時33分

No.823 はじめまして NAME:だごちん ワイフが2006.11にM3発症、ただ今地固め最中の寂しい旦那です。人生初めての書き込みです。失礼ありましたらご容赦ください。 朦朧としているワイフに代わり、腐った脳みそで勉強中です。よろしくお願いします。 今は2回目完了後、隋注して、アヒ酸を開始２日目です。隋注の後遺症が辛そうです。 2007年04月04日 (水) 01時09分 No.824 だごちんさん初めまして NAME:よこ 大変でしょうが暖かく見守って病人のストレスを少しでも軽減させてあげましょう。 病人は思った以上に申し訳ないと言う気持ちが強くなるので考慮してあげてくださいね。 治療方法はどうだったか詳しく判りませんが、砒素は今までの治療の中で一番楽で血球も下がらなかったから、落ち着いたら外泊なんかも良いかも知れませんよ。 あと髄注の後遺症は個人差ですね、私はほとんど有りませんでした。 私の場合何回か再発しているので頭部に放射線も浴びました。 各先生によって治療の方針が違うと思いますが、M3は今色々な方法が選択出来るので前向きに考え取り組みましょう。 「逃げればピンチ、立ち向えばチャンス」ですから。 また何時でも書きに来てください、質問も判る範囲でお答えします。 2007年04月05日 (木) 07時30分 No.825 ありがとうございます。 NAME:だごちん 励ましのお言葉ありがとうございます。ちっちゃい子2人の面倒みながら仕事してますので入院している本人は申し訳無い気持ちでいっぱいだと思います。気をつけたいと思います。 初診時のWBC数高くて高リスク群になりますので、再発の可能性が高いみたいです。APL97で治療予定でしたが、寛解導入時のあの苦しみをまじかで見て（肺炎・DIC・肺胞出血・硬膜外出血）、何とか寛解達成できたので2度と苦しませたくない思いから、主治医とｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝの先生に再発リスクをなるべく低く出来ないか相談し、3回目地固め前に砒素を入れることにしました。どんぐりさんのHPの九大方式もさんざん考えました。大変参考になりました。今日で砒素5日目です。髄注の後遺症（ハードな頭痛でロキソニンが利かない）は少しマシになったみたいです。 よこさんを始め、みなさんの書き込みを見るとすごく冷静なんですけど、病気を受け入れられたのはいつくらいなんでしょうか？うちのはまだ受け入れてないようです。（でも病状はほぼオープンに伝えてます。） 2007年04月06日 (金) 22時56分 No.826 病気を受け入れる？ NAME:よこ と言うより、なった物はしょうがないから、ガタガタ考えても始まらないから出来る事を前向きにやろうとした結果がそんな風に写ったのかも知れません。 病気に関しての危機感は私より家族に有ったようです。 今となっては昔話ですが、３回危機的な状態になり家族は覚悟したそうです。 私自身は移植後の再発時に物凄く落ち込みましたが、それを受け入れ上手く付き合って行こうと考えたら気持ちが楽になりました。 今現在の状況を拝見したらかなり治療の副作用が強い様子なので何とかこれが軽減されたら気持ちも前向きになると思います。 あともう１つ、患者に「頑張れ！！」は禁句です。 ご家族も大変でしょうがこんな時こそ共倒れにならない様に健康にはご注意くださいね。 2007年04月07日 (土) 17時16分 No.831 NAME:おちびたん だごちんさん、はじめまして、横レス失礼いたします。 私は、Ｍ２再発移植して丸3年です。 私は意外にもわりと最初から受け入れてしまいました。 近くの総合病院で「採血の結果がタイヘンなことになってる、場合によっては白血病の可能性もある、血内のある病院を紹介する、」と言われ、 ショックだったけど、照会先の病院に着くまでの電車の中で「きっと白血病なんだ」ってあきらめて、前向きに治療しようって思っちゃったんです。でももちろん、治療中ずっと前向きでいられたわけじゃないんですけどね。 2007年04月30日 (月) 01時59分 No.833 おちびたんさん、はじめまして NAME:だごちん レスありがとうございます。すぐに前向きに考えられたとのこと、すごいです。嫁は病名を聞いた後、私にお別れの言葉を言いました。自分もそうなるのかなーと涙が止まらなかったものです。今は淡々と治療が進んでます。家族（私）のサポートがイマイチなので本人は心配が絶えないようで自分の体調より子供の食事が気がかりみたいで。早く月日が過ぎていくのを祈るのみです。丸3年ということはほぼ大丈夫なんでしょうね。元気な人がたくさんいると希望が益々出てきます。ありがとうございます。 2007年05月01日 (火) 00時49分 No.834 はじめまして NAME:パスタ野郎（どんぐり） 奥さまは、一時退院を終えて病院でしょうか？ Ｍ３仲間のどんぐりです。 午前中病院に寄って、午後の会議に出るつもりが、診察室から車椅子に乗せられての緊急入院でした。 初発の化学療法中には２度ひどい発熱があり、敗血症だったようです。 途中から病室にパソコンを持ち込めたので、ネットを通じて日本中に仲間が出来、大きな支えになりました。まあ時には悲しい知らせもあるのですが・・・。 残念ながら再発をしてしまいましたが、２度目となると病気や病院に慣れてしまい、移植の前後はかなり自由に外出を楽しんでおりました。 砒素を使った維持療法をされているとのこと、お医者さんとどのような話をされてその治療法に至ったのか、具体的にどのような治療法なのか、ブログなどを利用して情報発信していただけるととてもうれしいです。 2007年05月01日 (火) 12時37分 No.835 どんぐりさん、はじめまして。 NAME:だごちん どんぐりさんのHPは嫁の発症後、拝見させて頂き大変参考になりました。その時に医者まかせの治療でなく、自分の納得できる治療法を探すことの大事さに気づきました。主治医さんにもどんぐりサンの九大移植の話をし、相談しました。自分なりに色々調べて、また、他の方の参考になりそうな話もありそうなんですが、勉強不足でブログなるものがよくわかりません。（また、認可された方法以外の治療も含まれてる可能性あるので公表していいのか悪いのか。ちなみに臨床には入ってません）でも嫁とは無事生還したら・・・体験談・・・みたいな事は話してます。どんぐりさんも私達夫婦の目標であり希望の星です。HPにはほんとすごーく影響されました。よろしくお願いします。 2007年05月01日 (火) 17時00分 No.837 だごちんさん NAME:パスタ野郎 ブログというのは、インターネット上の日記です。「ブログ」で検索すると企業が無料で提供しているブログのサービスがたくさんヒットします。 それを利用すれば、特別な知識がなくてもホームページが作れるのです。 パスタ野郎は、エキサイトブログという無料のブログサービスを利用しています。 患者、元患者が元気にしている日記を書いているだけでも意義があることだと思います。 治療法のことも病院や先生に迷惑がかからないように表現をすれば良いのではないでしょうか。わたしはあえて病院名を書いてしまっていますが・・・。 奥さまがお元気になられたら是非とも。 多くのＭ３仲間が元気にしています。 2007年05月01日 (火) 22時05分 No.838 NAME:おちびたん きっと奥様はお子さんのこと、気になって、心配でたまらないことと思います。 私も発病した時、子供が4歳と小２だったので、よくわかります。 だごちんさんもお仕事しながらの子育て、ホントに辛いし大変だと思いますが、それをどうか奥様の前で出さないようにしてあげてください。 かといって「まったく平気だよ〜大丈夫だよ〜」ではかえって気を遣わせてしまうかも？適度に、「そりゃ大変だけど、今だけだよ」位に！ パスタ野郎さんはじめまして、どこかでお名前聞いたことあるんですが･･ 私はブログでは病院名や医師名は伏字にしてますが、日記の内容で、もしその当時の医師や看護士が見てたらわかってしまうかも？ 2007年05月02日 (水) 00時52分 No.839 ここに NAME:よこ 書いて下さる方はみな辛い経験をされ優しい方なので色々教わる事が多いと思います。 負けないで奥さんの支えに成ってあげてくださいね(^_-)☆ 2007年05月02日 (水) 16時13分

No.829 外来でした NAME:よこ 本家の病気は異常は無いのですが、生活習慣病等の数値が少し高いから要注意、間食、過食を慎み少し運動をしようと思います。 2007年04月25日 (水) 12時03分 No.830 NAME:パスタ野郎 外来異常なしとのこと、快調ですね。 はじめての中国出張から昨晩無事に 帰って来ました。 連日の中華料理、体重が少し増えま した。 2007年04月29日 (日) 11時05分 No.832 NAME:おちびたん 適度な運動でどうにでもなるでしょう！ 外来、良かったですネ！ 2007年04月30日 (月) 02時03分

No.827 退院しました NAME:だごちん こんばんわ。入院中のワイフが退院しました。アヒ酸治療13日目ですが具合問題なさそうなので無理にお願いして通院治療です。退院のお願いはダメモトでOK出てびっくり、病院からの請求書みてまたびっくりしました。アヒ酸て高いんですねー。とりあえず彼女が家にいると安心して仕事行けます。子供もニコニコになりました。次の地固めまで家にいてくれそうです。通院も毎日車で片道30分の距離ですが、幼稚園ママたちが交代で送ってくれるそうです。困ったときに近づいてくれる人が本当の友達ですね。 2007年04月21日 (土) 21時40分 No.828 良かったですね(^_^) NAME:よこ 砒素による治療は案外楽なんですよ、ご自宅が近かったら通院でも出来ると思いますよ。 家族が一緒と言うのは家族も患者も嬉しいし、お友達の協力も感謝ですね、嬉しい連鎖ですね。 2007年04月22日 (日) 18時08分

No.822 外来でした NAME:よこ 昨日も異常無かったんですが、見慣れない表記項目がありビックリ、「溶血」「乳ぴ」溶血は判ったけど乳ぴは判らなかったので今度の外来で聞いてこようと思います。 2007年03月28日 (水) 11時49分

No.821 外来でした NAME:よこ 今日は正規の日でなかったのですが、心配だったので行き、血液検査を受けて来ました。 結果はOK、それだけで気持ちが晴れました。 2007年01月09日 (火) 15時10分

No.819 お久しぶりですぅ〜 NAME:やちゅ 体調は　大丈夫ですか？ 私は　打つのが　大変です･･･(￣Д￣；； 結構　左手も　使ってるんだな〜って思うこの頃です･･(ﾟｰﾟ;Aｱｾｱｾ 2006年12月26日 (火) 04時06分 No.820 お帰りなさい NAME:よこ 調子悪かった様だけど無事で何よりです。 今年もあと少しになりましたが来年も 宜しくお願いいたします。 2006年12月31日 (日) 17時03分

No.818 昨日は外来でした NAME:よこ ここの所主治医以外の先生に見てもらい、血液の数値をみて「これ血液疾患の数値じゃないね」と言われました。 今少し心配なのは尿酸値、上限ギリギリなので少し注意して過ごしたいと思います。 2006年10月04日 (水) 21時15分

No.817 外来でした NAME:よこ 今日は主治医が遅い夏休みでお留守だったので別の先生に診て貰いました。 この先生、大学病院で何度か話した位なのに、会うなり「お久しぶりです」なんて言われ、嬉しくなりました。 今日は楽しく内科の受診は終えましたが、尿酸値が高いとおまけつき・・・チョット精進します。 それと眼科の主治医、今度は佐渡に行かれるとの事、優しくて良い先生だったので名残惜しいです。 先生のお話では2年経ったとの事、時間が経つのは早いです。 2006年09月19日 (火) 21時15分

No.815 おひさしぶりです NAME:おちびたん 秋の気配が感じられる今日この頃・・・ いかがお過ごしでしょう？ 2年経ったんですね?オメデトウ！ これからもよこさんらしく、楽しく生きてください！ 私もおかげさまで、7月まで短期の仕事をしたのち、9月からは定職に就くことができましたー！正社員ではありませんが、やりたかった仕事の中の一つなので、毎日毎日忙しいですが、私が私でいるために必要なことと思い、がんばります！ 2006年09月07日 (木) 00時22分 No.816 おめでとうござます NAME:よこ 自分の事のように嬉しいし、反面羨ましい感じがします。 長く続けられると良いですね。 私のほうは相変わらず、季節で調子の悪い事も有るけどボチボチやってます。 お互い無理せず頑張りましょう(^_^) 2006年09月07日 (木) 15時11分

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