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脳幹出血よろず掲示板

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577 体験談 All ReLoad
5673 名前:アンポス 2011年03月02日 (水) 22時12分

こんばんは。初めて書き込み致します。
私は、現在40歳の男性で、33歳の時に海綿状血管種があり、出血が確認され、「脳幹出血」と診断されました。 初めは、自分の症状を医師に伝えましたが、上手く伝わらず(嘔吐、めまい)耳鼻科や眼科に回されましたが、結局、左目も見え難いことを強調し、MRIを撮り、「脳幹出血」が確認され、紹介状を書いてもらい、脳外科で有名な病院に搬送されました。 そこでは、やはりオペをする箇所としても非常に困難であることから、医師も慎重になり、初めに入院した際には、点滴治療で退院しました。 しかし、間もなく再発し、同じ病院に搬送されましたが、そのオペを得意?とする先生がたまたま在籍しており、オペに至りました。 オペは無事成功し、現在に至っていますが、メスを入れる場所として、難しい為、第二頚椎を除去して生活しています。 運動も勧められ、問題なく過ごしていますが、疲れやストレスが溜まると目が回る症状はあり、嘔吐などがあります。
先日、ふらつきが酷いのと物忘れ?のようなことが増えたので、相談する次第です。 術後は、幻聴・幻覚が止まらなかったのですが、現在はそれもなくなり、うまくストレスと付き合っています。

5674 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年03月03日 (木) 06時21分

はじめまして。アンボスさん。宜しくお願いします。
書き込み有難うございます。
脳幹出血の原因は私たちと違いますが後遺症は同じだと思います。

海綿状血管種について私は詳しくありません。
悩んでおられる方が多くおられます。どうぞ情報提供をお願いします。

●ふらつきが酷いのと物忘れ?のようなことが増えた。
どうなんでしょう?物忘れは年齢的なことはありますから・・

ふらつきについては良くわからないです。
私はいつもふらついています。脳幹のダメージから来るのかも。


5675 名前:アンポス 投稿日:2011年03月04日 (金) 19時31分

こんばんは。僕の場合の“ふらつき”は第二頚椎を除去したオペの為かと思います。担当医より、第二頚椎を除去しても、普段の生活に大きな支障はないと言われました。簡単に言うと首が少し不安定な状態で、首を振ったり、上を長く見ることがあると、ふらつきがあります。あまり深く考えないように前向きに日々、過ごしています。

5678 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年03月05日 (土) 14時07分

そうですね。深く悩まないで明るく前向きに生きましょうね。
アンボスさん!

5681 名前:アンポス 投稿日:2011年03月06日 (日) 22時14分

こんばんは。

アンボスではなく・・・アンポスです。(笑)

しかし、仕事の仲間には、一切、オペしたことを伝えていないので、体調を崩す時が時折あると(嘔吐やふらつき)体の弱い人間?と思われて、表情が冴えないと「また、具合悪いの?弱いなぁ〜!」なんて言われるのが辛いですね。でも、前向きに頑張っています。

5682 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年03月07日 (月) 06時21分

失礼致しました。アンポスさん。心の広い方で助かりました。
お名前を間違えても笑って下さるなんて。お許しください。

オペの話もされず、言いわけもされず、働いておられる姿勢に感動しました。
体力が回復されてこれからもっとお元気に働かれますように。

5926 名前:モンタン 投稿日:2011年05月27日 (金) 11時01分

アンボスさん、おはようございます、初めまして。
自分は脳幹出血(橋)を2007.5/11に発症し、4年になりますが、昨年3月より強麻痺になってる左側の痛みや痺れなどに苦しんでます。
海綿状血管腫の事には、明るくないですが、そうですか、今尚、めまいや嘔吐がねえ。自分には沢山の後遺症が残ってます。どれも何も回復までは行ってません。
脳幹出血にも、色々ありますねえ。ごく普通の事を普通にやりたい、ただそれだけなのに・・・現実は厳しいです。
これは自分なりに調べた結果であって、あくまで推測の域を超えないんですが、自分の症状を照らし合わせてみると、
視床痛、それも視床下部の部分じゃないかと思うんですが、医師の頭が固くって・・・取り合えずまだ「生かされてる」んで
生きてるうちは、頑張ります。



594 私の祖母 All ReLoad
5902 名前:みーちゃん 2011年05月18日 (水) 14時54分

こんにちは。

私の祖母も4月に脳幹出血で倒れて今も入院しています。
気管切開もしており、右手麻痺もあり、まだ喋ることができません。前に下血をして病院を転々と移っていたんですけど、今血も止まって落ち着いています。
少しお聞きしたいことがあるんですけど、最近祖母の眼球が上下に激しく動いているし、「 おばあちゃん」と呼んでも昔より反応してくれません。
お父さんは「もうお父さんのこと忘れたがやろうか」と少し落ち込む時もあります。
これは本当に忘れてしまったんでしょうか?
歳も歳ですし、そうなってもおかしくないかも知れないですが、、、。
分かる範囲でいいので教えて下さい。
(日本語おかしい部分があれば、すみません。汗)

5903 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年05月18日 (水) 16時01分

始めまして。たんぽぽです。お祖母さまが脳幹出血で倒れられたよし、
どんなに辛く、悲しい日をお送りかと心痛みます。

●祖母の眼球が上下に激しく動いて反応がないとのこと。
脳幹出血で「眼振」と言うのがおこることがあります。
私は眼振は軽かったので詳しいことは解りません。
一応、お医者様に聞かれたほうがいいかな?と感じています。

私に言えること、それは「五感を家族の方と刺激して差上げて下さい」。です。

過去記事から抜粋しました。

●オルゴール療法、モーツァルト療法CDを聞かせる

●@毎日に顔を合わせて、声をかける。
A体に、触れる.
B音楽を聞かせる.

●できることは刺激を与えてあげてください。音楽をかけたり。話しかけること。
それから他の方にも書きましたが、
手を開き、指の一本一本をそらして、付け根をもむように。
脳に刺激が行くはずです。特に親指はそうです。

以上です。



591 遷延性意識障がい All ReLoad
5863 名前:ふーみんの姉 2011年04月29日 (金) 02時06分

はじめまして。
脳出血から四肢麻痺と遷延性意識障がいになった弟の世話をしている『ふーみんの姉』と申します。

弟の発症から5年余りが経ちましたが、未だ安心できる状態ではありません。呼吸器が弱く頻繁に肺炎を起こし、もう2年近く酸素療法をしています。
私たちなりの懸命の努力にも関わらず、冷静に見てみると、少しずつ弱ってきている、と言わざるを得ません。

何とか生かしてやりたいのです。
どんな情報でも結構ですので、お知らせ頂けないでしょうか?

たんぽぽさんのこのページにはもう4年以上お邪魔しています。読み逃げでしたが、励まされたり、勉強させて頂いたりしてきました。
今回も掲示板への投稿に、たんぽぽさん、Sallyさん、クローバーさんからレスと情報を頂きました。
たんぽぽさん、またページをお借りします。
(Sallyさん、情報ありがとうございました。幾つかのブログに投稿したのですが、うまくいきません。後日またトライさせてください)

ホームページ:笑ってよ!ふーみん http://www.fumin-1.com/

ブログ:遷延性意識障がいの弟を介護する http://fumin1.at.webry.info/
(発症の2006年1月14日から現在まで-2008年と2009は作成中です)




5865 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年04月29日 (金) 07時53分

ふーみんの姉さん。もうご存じのサイトかもしれませんが・・

http://nekonaizou.blog25.fc2.com/blog-entry-19.html

5866 名前:ふーみんの姉 投稿日:2011年04月29日 (金) 17時40分

たんぽぽさん、ありがとうございます。
ここ、知ってはいたのですが、今回改めて訪ねてみましたら、かなり充実したサイトですね。参考になります。

5867 名前:sally 投稿日:2011年04月30日 (土) 01時22分

ふーみんの姉さま。

ブログに投稿、難しかったですか?申し訳ありません。
コメントを書き込んだ後に数字が表示されますので、
その数字を入力していただければ、と思います。

メインのブログ(闘病ブログ)は、こちらです。
http://katsutsun.blog58.fc2.com/

宜しくお願い致します。




590 何故なのでしょう? All ReLoad
5850 名前:ワコ 2011年04月27日 (水) 12時03分

こんにちは、またお邪魔します。

去年末の左手腱鞘炎以来、後遺症がより強くなってしまいした。
元々右半身の麻痺でしたが、逆側の左手治療で接骨院の電気治療を3回受けて入るうちに、右側の後遺症が以前より強くなってしまったのです。
その後整形外科に通院していますが、今だ良くなりません。
先生は、左側の電気治療でなぜ右が?と不思議がっています。
こうなる前は、皆さんのおかげで随分元気にしていただきました。
それだけに、悔やまれてなりません。
 ”しびれ、突っ張り感、肋骨から背中にかけての痛み、頭の締め付け感。”
また奈落の底に落ちてしまいました。

5854 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年04月27日 (水) 15時20分

ワコさん、以前の書き込みがありましたので4/27の書き込みをそちらにコピーしました。
宜しく。



534 All ReLoad
5257 名前:ひろちゃん 2010年11月01日 (月) 14時15分

カッチンさん たんぽぽさん せっかく読んでくださったのに
すみません。
脳幹出血で病院で意識がなくなりました。 
51歳男性です。4年前にはくも膜下出血で倒れ、クリップが入り
両目にも出血し手術しています。
その時の後遺症はほとんどなかったです。
私とは同居して2年半めの内縁関係です。
両親はもういなくて、妹さん2人・別れた子ども3人とも20年以上音信不通です。
手掛かりがなく探せませんでした。
10月17日に入院し、26日に集中治療室(ICU)から救急病棟に移り、28日に一般病棟に移りました。 
気管切開して 静脈から栄養を点滴中です。
呼びかけたり 人の気配を感じる時に目を開けます。
両手は肘・手首が曲がった状態です。
胸のあたりまであげたりはできます。
右手は肘をのばしてあげると痛がります。
両足は力を入れられるようですが 
右足はベットの柵にのせたりしますが、
左足は障害があり股関節が曲がらないので 
膝を少し曲げたり伸ばしたり程度です。
日によって様子が違うので 不安や安心の繰り返しです。
せめて車いすに座れたらと思うのですが、
寝たきりになってしまった場合どうしよう?仕事もできなくなるし・・・
すぐにはよくならないのはわかっていますが
何もめどがたたず 
何をしたらいいのかわからず不安だらけです。




5828 名前:るるぶ 投稿日:2011年04月14日 (木) 21時41分

私はこの掲示板は毎日欠かさずチェックしています。
当然ひろちゃんさんの書き込みも読んでいて・・「気の毒だな!」と思いながらも

私自身も2年半前に”脳幹出血”で倒れたものの・・幸にも症状が軽くて、懸命なリハビリを経て
仕事にも復帰して・・今に至っていますが

ただ・・この掲示板に書き込まれている皆さんが”私より症状が重篤な方ばかり”で・・
「安易に頑張って下さい」と書き込む事もためらっていたのです。

でも・・「彼の態度には本当に腹が立っています!」

私は・・周りの応援と激励に感謝しています。
退院して”ロボット歩き”だったのも・・自分のリハで克服しました。
(そうは言っても・・いまだに痺れは取れず・・足を引きずるような感覚で歩いています
・・そんな歩き方だから・・一日経つと足はパンパンです)

でも、あえて言います「病気が言わせている”わがまま”もいい加減にしろ!」と

本人に「病気に立ち向かう”前向きな気持ち”が無かったら事態は解決しません!」

ひろちゃんさんにも「自身の残された人生があります」

私は・・「少し距離を置く事を勧めます!」
ひろちゃんさんは半年間「本当に良く頑張った!」と思います。

5829 名前:夢見るタンポポおばさん 投稿日:2011年04月14日 (木) 22時36分

ひろちゃんこんばんは
実は私も、警察に行って、捜索願いを提出するのが、手っ取り早い方法かなと思っていました。
私どもは、会社経営をしております。
全くの孤児なども、住居なども提供し、身元保証人になってずっと面倒を見ています。、先日彼が、意識不明で救急車で、中央病院に搬送されました。
夫が保証人になりましたけれども、身元引受人になると言うことと同じ意味なのです。
万が一の時には、全部背負い込む覚悟が必要なのです。
幸いにも、彼は回復して、また働き始めました。
障害年金を受給していると言うことは、戸籍はきちんとしていると思われますので、捜索の緊急性を警察で主張して、娘さんまたは、妹さんの所在を確認して下さい。

多分ひろちゃんが考えているよりも簡単に見つかると思いますよ。
肩の荷が一つ下ろせますよ。
役所で、調査する場合は、保護法の関係で、内縁の妻の場合は、弁護士とかでないと無理かと思われます。
悪いことをしている訳ではないので、気軽に警察に相談に行って、ひろちゃんの悩み事を話して下さいね。
探したけれども、見つからなかったこと。探していること。探して欲しいこと。
ひろちゃん大丈夫ですよ。
法テラスにも電話できたのですもの。
一つ一つ、また一つ。
プロの力を借りましょう。


5830 名前:ひろちゃん 投稿日:2011年04月16日 (土) 10時47分

るるぶさん こんにちは
いつもコメント読んでくださりありがとうございます。
るるぶさんのおっしゃること ごもっともだと思います。
倒れてからのわたしの対応の仕方が悪かったのもしれません。
こちらの掲示板のみなさんのコメントを見せてあげられたら・・・

少し距離を置くこと については 
なかなか勇気が出ませんが 少しずつしていこうと思います。
いろいろとご心配くださり 
ありがとうございます。

夢見るタンポポおばさん こんにちは
いつもありがとうございます。
警察には 倒れてすぐに相談してみましたが
断られましたのであきらめました。

昨日もリハビリの先生を追い返したそうです。
自分が元気でいなきゃと思いつつ
何もかもうまくいかずできついです。

いろいろな体験談をお聞かせいただき
感謝しております。
今日こそ嬉しい出来事のコメントを書けるよう
彼に会いに行ってきます。







5831 名前:夢見るタンポポおばさん 投稿日:2011年04月16日 (土) 21時59分

ひろちゃんこんばんは
嬉しいコメントだけでなく、嫌なこと、悲しかったこと、何でも気軽に書き込んでくださいね。
書き込むだけで、ひろちゃんの心が少し、楽になりますからね。
警察の対応の事ですけれども、人によって、随分違いますよ。
後、時間の経過も、対応が違って来ると思います。
半年間、色々手を尽くしたことや、ひろちゃんが、疲労困憊なこと。
彼の今後のことなどについて、話し合いたいことなどを、順序だてて、感情的にならずに、正確に話して、相談して下さいね。
交番の方の方が親切かもしれませんね。
市役所がやっている無料相談も行きやすいかもしれません。
私はやはり、警察に緊急性を訴えた方が適切だと思います。
縁起が悪いですけれども、私どもも、病院より、万が一の時に、遺体を引き取ってくれるかどうか確認されましたよ。
無縁さんにならないように、会社で寺院にお願いしています。以前の病死の方は、長年行き来の無かったお兄さんが見つかり、連絡が取れて、引き取ってくださいました。
嫌なことを書き込んでしまって、ごめんなさいね。
でも、とても大切なことだと思うのです。
人に迷惑を掛けない終わり方。
私も整理整頓。金銭のこと。いつも気をつけています。

5835 名前:ひろちゃん 投稿日:2011年04月22日 (金) 22時56分

こんばんは。
やっと彼の住民票がとれました。
いろいろなアドバイスありがとうございました。
またまた頭を悩ませています。
倒れて180日以上経ち 一般病棟へ移されて
2週間。
今後のことでご意見をいただければと思います。
ケースワーカーさんから
生活保護をうけ 民間の施設への提案をいただいています。
一緒に暮らしたいとは思いますが
ねたきりの彼を介護するのは大変むつかしい状況です。
一般病棟を転院し続けることも借金があり
金銭的に難しいです。
今の一般病棟からは来月初めには退院の予定で
考えてください と言われています。
どうしたらいいのか困っています。
同じような経験ありましたら
ぜひ教えてください。


5836 名前:夢見るタンポポおばさん 投稿日:2011年04月23日 (土) 07時29分

ひろちゃんおはようございます
毎日、パソコンを開いては、いの一番にひろちゃんの書き込みを確認していました。
ケースワーカーさんとも話しあっているのですね。
安心しました。
私もケースワーカーの提案が現時点では、ベストだと思います。
一緒に暮らしたいと思っても、リハビリをやる気もないような態度をリハビリ医にとって、追い返したりするような方を、例えどのような事情があるにせよ、抱え込むほど、世の中は、甘くありません。
世間には、働きたくても、働けない、リハビリをしたくても、その機会や、リハビリ医との出会いの
チャンスさえもない方が大勢います。
今何をしたいかよりも、今何が出来るのかを考えて見て下さいね。
先日来きついことばかり書き込みをしておりますけれども、現実は、理想ほど甘くないのです。
私も、不登校の子供たちと向き合って、30年あまり
自分の子供たちだけは、独立しましたけれども、まだまだ道遠しです。
自分で出来ることと、出来ないことを整理してみましょう。
一生彼と暮らしたいと思っているのですか?
愛だけで無く、気力、体力、経済力は大丈夫?

はっきり言って、ひろちゃんは、自分の幸せを考える時期に来ていると思いますよ。


5837 名前:ひろちゃん 投稿日:2011年04月23日 (土) 21時58分

夢見るタンポポおばさん こんばんは。
ご心配くださって 感謝します。
ありがとうございます。
身近な友人からも同じことを言われています。
正直 倒れた当初よりは冷静に状況を見られているとは思いますが
いい思い出しか浮かばず、以前のようにと・・・信じています。
ただ 殴られた事、3時間ベランダに出された事
彼からの借金の未返済の事、黙って私のバック・アクセサリーを無断で
売ってしまった事 などなど思い返すと
自分は何をやっているんだろうと・・・
でも 今日はリハビリを1時間やりたいと言い出しました。
もう今は20分しかできないよ と言ったら
納得していました。
明日になれば覚えていないと思いますが
毎日顔を見た瞬間の彼の笑顔を見ると
もう少し もう少し頑張ったら
元気になるかもしれないと・・・
夢をみてしまいます。

でも現実は甘くないですね
勇気を出す時期なのかもしれません。


5841 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年04月24日 (日) 13時46分

ひろちゃん。ごめんなさい。夢見るタンポポおばさんからお返事があったのですが
少し、この掲示板の趣旨に合わないかなと感じましたので夢見るタンポポおばさんの
許可を頂き削除しました。私の勝手をお許しください。

5847 名前:ひろちゃん 投稿日:2011年04月26日 (火) 22時37分

たんぽぽさん こんばんは。
いつもありがとうございます。
なんだかご迷惑かけてしまったみたいで
ごめんなさい。
私のコメントが皆さんに不快な思いをさせてしまったかも
しれなくて・・・
ほんとに申し訳ありません。


いろいろとお世話になりました。
ありがとうございました。




5848 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年04月27日 (水) 06時33分

ひりちゃんが謝ることはありませんよ。
掲示板を管理する私の力が足らないのですから。
どうぞこれに懲りず書き込んで下さい。



589 歩行 All ReLoad
5798 名前:Up 2011年04月09日 (土) 11時23分

病気になって九ヶ月がたちました
後遺症で歩行上手に出来ないです
ほんの少しは良くなってるかと思いますが
まだまだです
前は歩くのは無意識でした
練習しているとまた無意識で歩く事が出来るか不安です
誰か前は意識しないと歩けなかったが
今は無意識で歩く事が出来る人がいますか?
皆さん教えて下さい

5799 名前:奇跡と不可思議 投稿日:2011年04月09日 (土) 13時13分

UPさんこんにちは、9ヶ月で自分で歩く動作が出来ることは素晴らしいです。私も倒れてから9年目に入りました。はじめは体のバランスも取れず物につかまり立つ事が出来るくらいでした。左足は5ミリの高さを越すことが出来ませんでしたが毎日の自己リハビリで30メートルは走る動作が出来るようになっています。歩く動作をあきらめないで続けていたら少しずつですが進歩があります。わずかな進歩ですが自分にしか分からない喜びです。わたくしは普通に歩けることを目標に心に強くもっています。5ミリ上げること出来なかった左足が物につかまり50センチ上げることが出来ます。今は自然に足が前に出るようになってきています。続けることです。ではまた。



5800 名前:Up 投稿日:2011年04月09日 (土) 17時02分

自然に足が前に出る様になられてるとの事
凄いですね、五ミリから50センチ
かなりの努力されたのでしょう
少しでも良くなると信じて頑張ります
まずは1人で外を歩ける様になりたいです


5801 名前:奇跡と不可思議 投稿日:2011年04月09日 (土) 20時17分

UPさん今晩は、歩き初めの頃足のつま先が下に向いているため靴の先がスグに減りました。1年目から5年目くらいまでつま先だけが減り靴底は新品同様でした。100メートル歩くのが目標でした。難儀して歩いていますが今1万歩休まないで歩けます。9年経ちました。ではまた。

5808 名前:Up 投稿日:2011年04月11日 (月) 21時44分

こんばんわ
僕も片方だけつま先が減ります
前に買った靴は一週間でダメにしてしまいました
一万歩を休まずには僕にはまだまだです
僕は4000歩を歩いたらフラフラです
今でもこけそうになるくらい
バランスを崩しますか?

5817 名前:奇跡と不可思議 投稿日:2011年04月12日 (火) 21時33分

UPさん今晩は、無理はしないで下さい。物につかまって片足立ちを1分間目標にすると足に力が付いてきました。今も日課にしています。3年目くらいから体のバランスはシッカリしてきました。昨日よりは今日が良くなったことを感じてリハビリしています。喜んで毎日続けるからそのことが分かるのです。ではまた。

5818 名前:村田 投稿日:2011年04月13日 (水) 01時31分

今は30,000歩を目標に歩いている「村田」と言います。実際には10,000歩ですが、気分で20,000歩まで行きます。でも、歩く時や走る時はいまだに意識的です。
ついついガラス越しの姿をみたり鏡の自分をみたりと常に自分の姿を追いかけてしまいます。また、知り合いがいる時には自分の姿をみてもらったりと自然に歩いているかはくせの様に聞いています。
僕の場合は発病して一年と三ヶ月になりますが、歩行する場合の難点は失調もあるのでめまいなど歩きにくい傾向です。但し以前より少なくなってきています。また、左側複視があり歩きにくいのですが、毎日病気と戦っています。
時間はかかるでしょうが9ヶ月は早い方ですよ。僕の場合、変わったと実感するまで一年以上の猶予が必要でした。少しづつ和らぐ実感を感じながら2年目を迎えましたが必ず元風に戻ると言う信念が今を駆り立てています。この経験はいつか別の形に役立つと信じている今日この頃です。


一緒に頑張りましょうね。一人じゃないから‼



5819 名前:奇跡と不可思議 投稿日:2011年04月13日 (水) 14時56分

UPさん、村田さんこんにちは、村田さんは強い信念と目標をもってリハビリされていますから早く良くなるでしょう。わたくしは左腕が動かない時は体のバランスが取りにくく難儀していました。左腕が動かせるようになると自然に立っていることも出来るようになりました。年単位で体の不具合は良くなっています。

5824 名前:Up 投稿日:2011年04月14日 (木) 16時46分

日々の前進が感じられたら
楽しいですね
僕の場合は良い時は少しづつ良くなってる気がしますが
悪い日は何ヶ月も後退したと思うぐらいわるくなり
日々の心が揺れます
一万歩も歩けるのに無意識には歩けないですか
まずは1人で外を歩ける様になりたいです
頑張ります


5825 名前:村田 投稿日:2011年04月14日 (木) 18時34分

僕も最初はまるでロボットでした。絶対によくなると言う思いは確かに人一倍あるかもしれません。理由の一つには、沖縄に行きたい‼と言う思いがあります。以前は毎月、沖縄に行っていたので‼もう一つは、自分にすると年齢的に娘の様な感じですが大きなライブハウスでライブがあるので元気になればぜひ伺いたいのです。
頑張る理由があれば後退する時もありますが持ち直す事も早いので頑張りたいと思います。
速く普通に慣れます様に…

がんばれ みんな


がんばれ じぶん



がんばれ オレ‼




555 胃ろうについて All ReLoad
5461 名前:龍二 2010年12月19日 (日) 23時46分

10/19に倒れて、明日、胃ろうの手術をすると言われてます。今は救急病院です。土、日以外1時間のリハビリはしてもらってます、今のところ経過はよくありません。1か月ほど前に、鼻からよりは胃ろうの方が楽でしようといわれてましたので承諾してました。今日、毎日、付き添いに行っている上の妹から、転院は感染症の問題から胃ろうの手術とMRI,採血が必要と言われています。その転院候補の病院をネットで今、調べるとリハビリ科が無い。現在、転院予定の病院だけなのか、もしくは全ての病院が感染症の問題で胃ろうでの栄養補給が必要か教えてください。妹は意識は若干ありそうですが、かなり重度であると言われてますが。


5462 名前:たんぽぽ 投稿日:2010年12月20日 (月) 07時06分

龍二さん。ご心配ですね。

過去記事から。取捨選択してお読みくださいね。

●主人もジェイさんの奥様同様、発症(入院)二ヶ月の段階では開眼のみ意思の疎通はできておらず、
主治医の「そろそろリハビリ病院への転院を考えましょう」という言葉とは裏腹に、
ソーシャルワーカーさんは最初からリハビリ病院は諦めていたようです。
一応、私が探してお願いしたリハビリ病院に連絡を取っては下さいましたが、
「意思の疎通ができない患者は、リハビリに対してやる気があるかどうかも分からないため受け入れられない。」
と言う回答が殆どでした。

主人は少しだけ動く右手人差し指で、YES&NOの意思表示はできてはいましたが。
主人も気管切開&胃ろうです。そのことも含めて、受け入れ先は皆無でした。

「6ヶ月目に意識が回復して意思の疎通もできたとしても、回復期への転院は無理なのですか?」
とソーシャルワーカーさんに聞いたところ、
「今の法律では、発症二ヶ月を過ぎてしまうと「回復期リハビリ病院」への転院はできないのが現状です。」と言われました。

主人は結局リハビリ病院への転院は諦めましたが、転院先を探す上で「リハビリ」は重要条件で
できるだけやってもらえる病院を探しました。

有難い事に自宅に近い公立病院への転院が決まり、回復期リハビリはありませでしたが、
前向きな主治医とリハビリの先生とソーシャルワーカーさんのおかげで、私が納得できるリハビリをしていただきました。

二年三ヶ月経った今、嬉しかったこと悲しかったこと辛かったこと悔しかったこと、いろいろありましたが、
今の主人は、両手肘、手首、両足の蹴り、首の動きとほんの少しの動きではありますが、確実に前進はしています。

難しいかもしれませんが病院探し頑張ってみて下さい。

それと、主治医の許可が出れば、極力奥様の体を動かしてあげてください。
リハビリの先生に聞いて、ご主人が動かしてもいいところを動かしてあげてください。
足首は、すぐに真っ直ぐになって固まります。せっかく歩行が可能なってもそれでは歩けません。
私は、そんなことも知らずにいたので後悔しています。リハの先生にきちんと聞いてみてください。

●180日を過ぎた後の在宅を除くリハビリとなると、
療養型病院(医療保険)か老健施設(介護保険)となる

●厚労省が「医療機関が、退院や転院に向けて努力をしている患者については、
機械的に診療報酬の減額をしない」と保留条件をつけている。

●療養型病院・老健共に、三ヶ月毎に転院(退所)という話が多い。
勿論、病院や施設の考え方・運営によって、長期に入院・入所できるケースもある。

また、療養型病院・老健共、条件の良い所は待機人数も多く、待機リストに載せて貰って
空きを待つ…という事も在る。
それまでは、自宅待機、或いは別の病院・施設に入院・入所しての待機。

●医療保険とも介護保険とも違う「障害者支援施設」というのもある。
PT/OT/STによるリハビリテーションと、生活支援プログラムが受けられる。
入所、通所のどちらかを選べる。(入所には審査が在る)

●180日(六カ月ではありません)と云う日数制限で、
リハビリが完了出来る方々というのは、ダメージが大きい脳幹出血を起こされた方の中では、ほんの一握り。

しかしながら「まだ何も出来ていないのに」と思う内に、退院が目前となる事もある。
先の見通しの立たない内から、また、まだ前向きにきちんと考えられない内から、「次の話題」は心情的にもかなり厳しい。

病院や施設をあたるのであれば、
より良い条件の処へ入る為にも、時には先回りする必要も在る。
ワーカーさんにいっぱい相談してみて下さい。
ワーカーさんが頼りにならない場合は、
役所の相談窓口や、地元の患者の会等にも相談できる。

●障害者手帳発行後は医療保険の使える病院に長く居られる方が、老健施設よりも
経済的な負担が少なくなるのは確実。

その為にも、ゼスチャーでも良いですから、
診療報酬が下がらない患者=無理に追い出さなくても良い患者でいる事が
必要

●180日過ぎて継続入院できたのは長期入院をしない患者と思われたのが最大の要因。
既に退院後の青写真を持った長期入院をしない患者と思われたのが最大の要因。

●転院に件ですが、私の父が転院するときも迷った。
でもわたしが結婚して家庭を持っているので母が一人これから先、
ひとりで自宅介護はできないと言い、長期入院(長期療養型)のできる病院を選んだ。
その病院も評判が良くなく、かなり迷った。

○第一に自宅から近いこと。
これはすごく大事だと思った。毎日のこと。
今、近くても毎日毎日のことで大変に思うのに、
もっと離れた病院だとこの大変さがもっともっと大きくなってただろうと…。
なので私の考えですが通いやすい病院がいいかな?と思う。
○もし、自宅介護ができる環境でしたらリハビリに力を入れておられる病院がいい。


●転院は病院の形態も色々。ぜひ病院におられるソーシャルワーカーに相談されるのも良いかと思います。

妹さんのご回復が進みますように。






5463 名前:クローバー 投稿日:2010年12月20日 (月) 08時44分

はじめまして
発症2年に入る気管切開・胃瘻の主人を在宅介護をしています。

本題に入りますが、気管切開と胃瘻はほとんどセット状態です。
もちろん第一は、鼻から菌が入るのを防ぐことです。
そして、もし自分だったらどうでしょう――3回の食事ごと、2時間近くにわたって
鼻からヤクルト状のものや水を流されたら辛くは無いですか?
本人の苦しみも軽減されます。
さらに、リハビリをさせたいのであれば、鼻から管がぶら下がっている状態より、胃瘻の方がセラピストがやりやすいからです。
胃瘻は必要がなくなれば閉じることができます。

次に転院のことですが、うちの場合は在宅介護をする前提で進んだので、少し違うかもしれませんが、「リハビリをさせたい」という強い気持ちを
ワーカーさんに伝えることです。
悔しいですが、医療関係者は、こちらが強い気持ちを伝えないと動いてくれません。
うちは担当医師に「ずっとこのまま」と言われて、(セラピストの)命令が入らないからリハビリができないのではないかとまで言われましたが、
今はリハビリが順調に進んでいます。

この病気は「今」の状態がどう動くかわからない。
脳への刺激や筋肉からのアプローチによって回復します。

ご家族の関係や、土地のアクセスのことがよくわからないので、後はなにも申し上げられませんが、希望を捨てず、言いなりにならないように、お辛いでしょうが、がんばってください。
ご回復をお祈り申し上げます。

5464 名前:龍二 投稿日:2010年12月20日 (月) 11時02分

たんぽぽさん、クロ−バ−さんありがとうございます。転院候補の病院はリハビリ
も無いですが、付き添ってくれる上の妹の家からも2時間くらいかかります。
今は20分で行ける距離なので毎日行っています。医師からは基本的に自宅は障害の
程度からいっても無理でしようって。ただ3か月ごとのぐるぐる回しであれば
この病院も入っておかなくてはと思ってしまいます。ただ、リハビリ科が無い
ということはこの病院にはリハビリで相談できる先生がいないということで
しようから、そのまま寝たきりで胃ろうで栄養剤だけ与えておくということに
なるのではと心配してます。(今のままでは基本的に在宅介護は無理と考えています)
なんとか、意識の疎通が出来て、首のグラグラが無くなって車椅子に乗れる
ようになれば自宅介護も..と考えてはいますが>


5610 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年01月24日 (月) 07時20分

572 ▲ 経過報告と今後 All ReLoad

5609 名前:龍二 2011年01月23日 (日) 23時14分

2010/10/19に妹(55才)が脳幹出血で倒れて早3ヶ月経ちました、2,3日前に器官切開部を閉じました。胃ろうだけになりました。コミニュケ−ション無しとの判定です。グ−パ−してって言いますと左手がかすかに動かす時があります、左足はたまにピクッと動く程度。お兄ちゃんやで、お姉ちゃんやでって声かけしますと、時たまうなづいているようで、帰る時は帰るよってまた来るねって言いますとうなづいているように思います。一日2時間程度車椅子に座らせています。筋肉が固まらないように。ものすごく痛がって嫌がります。目を閉じてって言いますと閉じるときがあります,片目ですが。方一方は結構,眼やにがたまります。べろが出るようになり、あ-っと唸っているような声がしました。ようやく転院先が決まりそうです。3カ月前の意識が戻った時よりは少し回復はしているようには思いますが、なんとか意思疎通が出来ればと思っている状況です。



5612 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年01月24日 (月) 07時26分

お久しぶりです。龍二さん。
文面から察しますと意識はおありのように感じますが・・
気管切開は閉じられたとのkと。少しづつ回復されているようですね。

どうぞ、諦めず、焦らず、明るくつらいでしょうが看護なさってください。
経過報告有難うございます。

5613 名前:ぷーさん 投稿日:2011年01月24日 (月) 19時41分

器官切開が取れられたのですが?すごいですね!!自発呼吸ができるということでとれたれたのですか?
羨ましいです。うちは、切開をしており意識障害もあります。しかし自発呼吸はできるようになったので
とって欲しいといましたら、痰の垂れこみがあるかもということでダメでした。。
椅子に座っていられるようにならないと、とるのはできないとのことでした。ちょっと意味がわかりまでんでした。
最初は、呼吸ができないからということでつけて、今は痰のたれこみでつけたまま。
また声が聞きたいです。
龍二さんの妹さん少しずつ回復されてますよ^^お互いがんばりましょうね。

5640 名前:龍二 投稿日:2011年02月07日 (月) 15時21分

途中経過です。10/19に救急病院に入院してから3カ月半の2/4に転院出来ました。
ここはリハビリを主体としてお世話してくれます。1年間ほどの入院で次の転院できる病院もあり
そことの転院を繰り返していくそうです。2/3までなかなか転院先が決まりませんでした、
取り合えず、一安心です。現在は、どうも淡の処置が自発的にはできませんし、ナ−スコ−ル
も出来ません、肺に入った時に病気を起こすことが懸念されることです。看護師さんは
言ってることはわかってるかもしれませんねとのこと。うなづいているようには
思いますが。いまだに瞬きはしません。いままでのリハビリは車椅子に靴をはかせて
座らせることでした。ひとつ進歩していることは、首がだいぶ座ってきたこと、
何か起きようとしていることです。右手足、左足は動いてません。昨日は熱があった
せいか、左手の反応もありません。今月末に生保の給付金120日が終わりますので
生活保護の申請に行きます。3回目の市役所行きです。なかなか認めてくれません

5641 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年02月07日 (月) 17時57分

龍二さん。妹さんの経過報告ご丁寧に有難うございます。
転院先も決まり、リハビリをなさっているとのこと少し安心されたことでしょう。

ご心配は

●痰のこと
看護士さんに良く良く頼んで差し上げて下さい。

進歩は

●首が据わってきたこと
素晴らしい!一歩一歩前進されると思います。

脳幹出血の人は多くの人が意識があるように感じています。
どうぞしっかり話しかけて差し上げて下さい。

妹さんのこれからの生活。龍二さんの力を差し伸べて差し上げて下さいね。
お忙しい中のご報告有難うございます。

5768 名前:龍二 投稿日:2011年04月06日 (水) 01時54分

2/3に転院して、生活保護申請も受理されましたが、リハビリは名ばかりで、なんにもありません、最近は全く、筋肉がそげ落ちてしまって
、病室の他の患者さんは、痴呆のご老人方ばかりです。週に二回ほど着替えを行っている上の妹も、どうしていいか、
判らないし、ただ、病院に心証を悪くされたら困るから、どうなっているんですかとも言えず、ただ、救急病院では急性期リハビリで
少なくとも毎日、椅子に座らせて、足や背中の筋肉が衰えないようにしてくれていたのですがって報告はしてみたのですが、何の反応もなく
、ここは、この人数で、これだけの介護士では、座らせることすら無理のような感じ。丸一カ月、寝たきりのままです、どうしようもないのかなぁ、
ただ、1年後は、また別の病院に転院予定もしてくれているのですが。リハビリするって言ってたのに。悲しい。

5771 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年04月06日 (水) 06時57分

そうですか。それはご心配ですね。病院にリハをいて頂くことをお願いするのは心証を悪くするのかな?



586 気管切開の痰をとる回数 All ReLoad
5745 名前:なつ 2011年03月29日 (火) 18時07分

気管切開を家族がしているのですが、音がごろごろのどでなっているとしんどいのではないかと、頼んで看護師さんにとってもらうのですが、本人にとっては音がごろごろなっていても何回もとってもらう方がしんどいのでしょうか?それともたまっていて音がしていてもとられる痛みよりも少しはがまんしていてもそのままのほうがいいのでしょうか?遷延延性意識障害があるので本人はなにもいえないのでもし経験のあるかたの意見をきかしていただけたらお願いいたします。

5746 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年03月30日 (水) 06時14分

おはようございます。初めましてですかね?
気管切開の私は経験がないのでお返事ができません。ごめんなさい。
経験のある方の書き込みがありますように・・

5748 名前:ひろ 投稿日:2011年04月01日 (金) 11時33分

なつさん、はじめまして。ひろといいます。気管切開についてですが、僕は入院中、一日10回以上たんをとってもらっていました。たんがたまるとすごく気持ち悪かった事を覚えています。我慢はきついと思います。遠慮せずに看護師さんを呼ぶべきだと思います。



585 後遺症対策&再発防止 All ReLoad
5728 名前:カッチン 2011年03月24日 (木) 22時29分

みなさんはどんなことしてますかぁ?

  自分はですねぇ・・・

● 指圧&整体

● 低周波、マイクロ波、 トロン等の治療器

● マルチビタミン&ミネラル、ビタミンB12等の摂取

● 強化リハビリ等

タンポポさん、鍼の方は1回あたりのコストはどれくらい?
自分も鍼にわ興味があるんだ・・・
ちなみに指圧&整体は知り合いの所だから1回500円なんだ。

5729 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年03月25日 (金) 07時07分

○後遺症対策=リハビリ 私の場合

@運動リハ
今は、卓球
A筋トレ
市のスポーツセンターでマシンを使っての筋トレ
B家事
掃除は苦手です。料理は大好きです。
Cはり、お灸、低、中周波電気にかかる
DデイケアーでのPTさんのストレッチ
E家で毎日、朝10分くらいストレッチ。

○再発防止

@降圧剤を毎朝1錠欠かさず飲む
A減塩、薄味、魚、豆製品、野菜、果物中心に食べる。
脳幹出血の原因にもよります。私は高血圧性の脳幹出血です。
食べ物には注意されて動脈硬化を遅らせて下さい。

リハのことは私のHPにも書いています。
http://www16.ocn.ne.jp/~no-kann/HP/kannkakuriha/kannkakuriha2011.html

ご質問のはりのコストことです。

●1回2000円
私の先生は事情ではりの協会にはいっておられないので高いかも
●市から1回700円年間40回?の補助があります。1回 2000-700=1300円
●治療は左右の足、顔、頭に鍼を打ちます。

これはあくまで私の場合です。
どうぞカッチンさん独自のアイデアでリハをなさってください。
「明るく、焦らず、諦めず」日々の中にできることをとりいれ、励んで下さい。

5730 名前:奇跡と不可思議 投稿日:2011年03月26日 (土) 11時07分

カッチンさん、たんぽぽさん、こんにちは、何時も投稿文を見ています。わたくしも日常生活は自己リハビリが主体ですが、近くに温泉があるので有難いです。1回200円〜550円で入浴出来ます。わたくしはこの温泉入浴することで固まっていた手足が動くようになりました。近くの公園内を1歩1歩、難儀しながらでも歩くことをしました。ボケ防止で俳句とスケッチを日課にしています。降圧剤は毎朝1錠飲んでいます。パソコンを2時間以内で楽しんでいます。投稿された文を読んで感動しています。

5731 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年03月26日 (土) 13時52分

奇跡と不可思議さん。いつも書き込み有難うございます。
まあ、温泉効果!楽しみとリハ。一石二鳥ですね。

毎日、脳への刺激と運動。欠かさず継続される地道な努力が実を結んでいます。
どうぞ、また皆さまに話して差し上げて下さい。宜しく。

5732 名前:カッチン 投稿日:2011年03月26日 (土) 19時42分

自分も温泉は効果がありそうだから
興味があるんですけどね

近くにないもので





584 教えて頂けないでしょうか All ReLoad
5722 名前:かず 2011年03月19日 (土) 23時07分

初めて書き込みを致します。

私の父なのですが、14日辺りから左目が二重に見えると言っておりました。
17日に検査入院をしました。
18日朝、検査をする為にお風呂を入ってから容体が急変し、言語障害と右顔半分が引きつり、嘔吐し、手足も動かず危ない状態になり、ICUに入り、こん睡状態になってしまいました。その日の晩に先生から肺炎にもなりがかっていて、下手をすると危ないが様子を見ないと分からないと言われたが、数時間後、耳元で「お父さん、分かる?」と聞いたら頷いてくれました。そして、19日の本日、病室に行ったら看護師さんから「お父さんは今、血圧は135くらいだけど、呼吸器を使わず自発的に呼吸が出来るようになり、今のところ安定して意識もハッキリしているので昨日より少し回復してる」と言われ、私たちも話しかけたら左手でOKサインを出してくれました。でも、微熱が少しあり、まだ油断は出来ないが先生から「予定では22日の火曜にチューブを外し、検査をする」と言われました。このような症状で治った、もしくは日常生活にさほど問題のない方いらしゃらないですか?どうしても治ってもらいたいし、回復させたいのです。宜しくお願いします。


5723 名前:かず 投稿日:2011年03月19日 (土) 23時45分

何度もすみません。
父は62歳で病名が脳幹出血。
脳の中に2つ腫瘍があったのだが、いつからか分からないが1つ破裂し、それが原因ではないかと言われました。
だが、手術は出来るものなら受けたいけど父の場合は脳の中心で一番大事な場所の血管から出血したので手術できずリハビリのみで
治療内容は点滴で血圧を下げ、これ以上悪くならないようにしかないとの事です。

5724 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年03月20日 (日) 07時55分

かずさん。はじめまして。お父様が「脳幹出血」とのこと。
どんなにかご心痛でしょう。

脳幹出血にも色々と原因があるようです。
私の場合、

●高血圧で脳幹の血管が破れたのが原因。
●お父様は脳腫瘍が原因

原因は違います。

ご質問の

●このような症状で治った、もしくは日常生活にさほど問題のない方いらしゃらないですか

この質問にお答えするのは難しいのですよ。

脳幹は「命の座」とも呼ばれる脳で一番の大切な場所なのです。
脳幹の損傷をうけた場所がどこか、出血の量は?で後遺症は誰一人同じ人はいないと言うのが私の持論です。

かずさんのお父様へのお気持ち痛いほどよくわかりますよ。
なのですが良くなられるとも言えないのです。
良くなられている方もおられますから、希望を持ち看護なさってください。



5726 名前:かず 投稿日:2011年03月21日 (月) 11時48分

たんぽぽさんへ

ご返事有難う御座います。
病院の先生方にも同じ事を言われました。
今後のリハビリ等でよくなるかもしれないし、
悪化するかもしれないと言われました。
けど、私達家族は小さな希望を信じて今しかできない事を父んいしてあげたいと思います。
時間をかけて父に負担をかけずに家族一同で一気団結をし頑張ります。

ご相談有難うございました。

5727 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年03月21日 (月) 12時55分

はい。かずさん。希望を持ってお父様を支えて差し上げてください。
この掲示板にも今までたくさん来られましたが元気になられている人も
大勢います。

リハビリは「焦らず、諦めず、明るく」です。





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