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脳幹出血よろず掲示板

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601 はじめて書き込みます All ReLoad
5985 名前:あむ 2011年07月10日 (日) 15時57分

はじめまして。
6月24日に脳幹出血で主人が倒れました。当初から意識がなく瞳孔も開いている状態で、2週間経った今もそれは変わりません。水頭症もあり頭にチューブを入れて集中治療室に入院しています。主人は20代のころから糖尿病でした。数年前からはそれが原因で腎不全になり、働きながら自宅で腹膜透析をする生活をしていました。今44才ですが、前日の夕食も普通に食べていたのに・・・と未だに信じられません。
はじめの頃は弱いながらも自分で呼吸も出来ていて呼吸器にも助けてもらっていたのですが、今ではほとんど自発呼吸はできていないらしく先日気管切開しました。腹膜透析も自分でできないので血液透析に変更し週3回行なっている状態です。
先生には初めから「意識がもどるとは思わないでください。それは奇跡的なことです」と言われ今の状態が一番いい状態なのだと言われています。
呼吸ができない、瞳孔が開いている、こういう状態で2週間過ぎても、まだ目を覚ます可能性はあるのでしょうか・・・
足を触ったり刺激すると、ちょっとだけ動く時があるのですが、これはわかっていると思ってもいいのでしょうか・・・


5986 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年07月10日 (日) 18時48分

はじめまして。あむさん。
ご主人が脳幹出血で倒れられたとのこと、ご心配ですね。

今、集中治療室で治療なさっているのですね。
まだ、倒れられて1ヶ月未満です。日が浅いです。

この病気は脳幹の切れた場所、切れた血液の量などで病状の個人差が激しいのです。
今の段階で私には何も言えません。ごめんなさい。

あむさん、ただ、希望を捨てずご主人を励ましてさしあげて下さいね。
集中治療室で

●@毎日に顔を合わせて、声をかける。
A体に、触れる.
B音楽を聞かせる.
●できることは刺激を与えてあげてください。音楽をかけたり。話しかけること。
それか、手を開き、指の一本一本をそらして、付け根をもむように。
脳に刺激が行くはずです。特に親指はそうです。

等、なさって見て下さいね。これくらいのアドバイスしかできません。

5987 名前:あむ 投稿日:2011年07月10日 (日) 22時39分

早速のお返事ありがとうございます。
話を聞いてもらえるところがあるだけでとても心強いです。
「手を開き指の付け根を揉む」・・・明日からやってみます!



600 ご無沙汰しております。 All ReLoad
5972 名前:横山 2011年07月05日 (火) 23時13分

みなさん ご無沙汰しております。
発症11ヶ月でなんとか職場復帰できました。当然ですがいろいろな人の助けもあり感謝しています。
よく、かなり重症な私を雇ってくれたと思います。どう見てもまだ復帰は無理な状態で、それでも
無理言ってパソコンを使う仕事ならなんとかできるのでと言う事で半ば強引に説得しました。
最初は、ただでさえも手足を引きずっている状態なのに職場の環境に体も目も慣れず、夕方迎えに
来てもらって家に帰るとバタンキュー状態でしたが、5ヶ月経過した今では、体力もかなりつきましたし
普通の事務椅子に朝から夕方まで座っていても全然大丈夫になりました。大変いいリハビリになったと
思います。しかし体を動かす時間が少ない歩く時間も少ないバランスがうまく取れずで・・・このままでは、
体が固まってしまいそうなのと、ここ2ヶ月前位から手と足に少しずつ力が入るようになってきたこと、
この2つから一大決心をし2ヶ月間仕事を休み再度リハビリに専念する!当然経済的に余裕もない状況
ですが、一般的に発症1年半で体が固まる(私も皆さんもそんな事は信じないですよね)と言われている
前に、まだ傷病手当の支給期間であることと、去年の夏は車椅子から自分一人では立つことも出来なかった
が、今年の手足に少しずつ力も入るようになり、体を動かすのに良い季節である。と、この3大要素を
プラスしスポーツ選手並みにリハビリに専念しようと思います。(私の場合はそうした方が
良いと言われビックリしました。)会社側も渋い状態でしたが、「お前の気持ちも分からなくもない」、
とOKしてくれました。とにかく後悔しないようにやっていこうと思います。

それと、あまり書き込みはしていませんが、ここはけっこう覗いて皆さんどんな事しているのか見ている
のですが、針灸の話があり、よし!私も行ってみよう、という事で行ってきました。脳幹出血を発症し
右半身麻痺と左側の顔面筋肉麻痺、左目中央寄り固着、左耳超難聴と後遺症を話しよいよ施術へ
ベッドにうつ伏せになり(うつ伏せになるの大変でした。)手足の麻痺した部分の針と同じ位
後頭部左側、耳の後ろ位から首筋にかけ針をうち、そして電気を流しました。その日はそのまま帰り
次の朝 鏡を見てビックリ!三角だった左目がくっきり丸に!眼球は相変わらず中央に寄ったまま
ですが、顔面も左ほほが少し動くようになりました。家族や知人にも確認してもらいましたが、本当だ
とビックリしてました。目力も少し入るようになり、しょぼしょぼ感もかなり軽減されたみたいです。
へぇ〜こんなこともあるんだと思い改めて何でも取り入れてやってみようと思いました。

あっ!そうそう リハビリ時に麻痺した手足に話かけるといいそうですよ!例えばストレッチしてる時
「うん 昨日より 伸びている その調子!」というような感じで・・・これは体操の選手がアキレス
腱を切った時、医者から6ヶ月以上完治にかかる。と言われたが話しかけ方法で3ヶ月で治った実話です。
疾病の種類は違いますが、通じるものがあります。私も5ヶ月前までは、どちらかというと動かさないと
固まってしまうから運動する発想で、やっつけ仕事的にこなしてましたが、この方法を取り入れてしばらく
すると手足に力が入るのが少し分かるようになりました。もしかしたら丁度そういう時期だったのかも
しれませんが、自分の脳が麻痺した手足に話かけるのですから理にかなっているかもしれません。
だから心の中で話しかけてもいいそうです。
それともう一つその体操選手からアドバスをもらったのですが、指先やつま先の2〜3cm向こうに
神経が存在していると仮定してリハビリをした方が効果が上がる期待が出来るそうです。
長くなりすいません。


5973 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年07月06日 (水) 06時41分

お久しぶりです。お元気でリハに励んでおられるご様子嬉しい限りです。
復職もなさり、もはや完璧に近いですね。ただいま休職中ですか。リハを頑張られるのですね。
理解のある会社ですね!

●スポーツがお好きならスポーツリハは如何ですか?楽しくできますよ

●はり治療効果がありましたか!良かったです。電気治療は感覚に良いように思います。

●リハやストレッチをするときに動かしている筋肉を意識すると効果があるのですってね。

横山さん。この掲示板をお読みいただき有難うございます。また、情報を宜しく。

●皆さまへ●

この掲示板の上にある「検索欄」に「横山」と入れて検索して頂くと横山さんの以前の書き込みが読めます。

5974 名前:群馬@太田 投稿日:2011年07月06日 (水) 09時22分

横山さん
はじめまして
私も、2008年6月1日に脳幹出血を発症し、2年のリハビリを経て会社復帰しました。
2010年の3月にリハビリ出勤を始め、7月に正式復帰をして1年経ちます。
初めは事務所の椅子に1日中座っていられるか不安でしたが、今ではお昼休みに、椅子に座って昼寝が出来るまでになりました。
勤務を始めるとリハビリのための時間が取れないため不安ですよね。
私は、今でも土曜日に、介護保険を使い老健施設で、通所リハビリを続けています。
発症して3年経ちますが、最近右半身が固まってきた感じがあります。
猫の背伸びではありませんが、自分の筋肉を使い伸びをするように心がけています。
ストレッチは他人にやってもらうと気持ちいいですが、極力自分でするように心がけるといいみたいですよ。
後遺症は人それぞれ、こんなやり方もありますよ位に参考にしていただければ幸いです。

5979 名前:横山 投稿日:2011年07月06日 (水) 20時07分

たんぽぽさん 群馬@太田さん ありがとうございます。参考にさせて
いただきます。本当に、ここを覗くと皆さんから勇気と元気と希望を
いただきます。感謝です。 



599 右手のしびれ、右足の感覚のおかしさ All ReLoad
5968 名前:ABC 2011年06月28日 (火) 22時39分

母80歳の事でうかがいたいのですが。
脳幹出血で退院して10ヶ月になります。3ヶ月入院
軽い脳幹出血で毛細血管が切れたとの事で手術はしてません。
今、右手のしびれで、お箸を持つ事が段々悪くなってきました。
*料理や洗濯は未だ何とか一人で出来る状態です。
これから、もっと悪くなっていくのでしょうか?
良くする方法は無いでしょうか?

また、右足の感覚が悪く、歩く時に、ふわふわしている、との事です。
家の中では何とか歩けますが、外での買い物などが、出来ません。
何とか外へ、自分で買い物など出来る様に回復できないでしょう
か?
*家の中ではリハビリとして50mぐらい毎日歩いてます。

*服薬は血圧を下げるアダラートCR20mgを飲んでます。
*血行を良くする薬のユベラも飲んでますが効き目が無いようで
 す。

5969 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年06月29日 (水) 06時40分

おはようございます。ABCさん。
お母様が脳幹出血でしたのですね。軽かったとのこと。
不幸中の幸いでした。良かったです。
でもびっくりなさりご心配でしたでしょう。

この病気は切れた場所、流れ出た血液の量で個人差が激しいのです。
文面からお察ししますと言われる通りお母様はごく軽い脳幹出血だと思います。

ご質問にお答えします、
●もっと悪くなるの?
それはないと思いますよ。悪くなるのは他に原因があるのかも?良くわかりません。
●良くする方法
今なさっている家事と言うリハで十分だと思います。体を動かすことかな。
●感覚が悪く、歩く時に、ふわふわしている
脳幹出血特有の後遺症です。なおるともなおらないとも言えないかな。
●何とか外へ、自分で買い物など出来る様に回復
お母様はお若くはないですよね。元気な80歳の方でも買い物は大変なこと。
家の周りの環境にも左右されるかも?店が近くにあるとか・・
●お薬のことは私には解りません。

脳幹出血でこんなお元気なのはお幸せなお母様です。この幸いを喜んで今後もお元気でお過ごしになられますように・・

私の答えは経験上のお答えです。鵜呑みになさらないでこんなこともあるんだと思って下さいね。あくまで参考にして下さい。

5970 名前:ABC 投稿日:2011年06月29日 (水) 22時33分

たんぽぽさん早速の書き込み有難うございました。
私も経験上の事が一番知りたかったので何かほっとしました。
今、母は一人暮らしで私が週に一回買い物の手伝いや、病院の付き添い等をしに実家に通っている状況だったので、
母が何でも一人で出きるようにと考えてましたが、今のままの生活が出来てるのを喜ぶべきだったのですね。
やさしい回答本当に有難うございました。
どうも私の立場で物事を考えてしまいまして・・反省です。
母に早速伝えます。

5971 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年06月30日 (木) 09時51分

いえいえ、私のほうこそお母様の環境存知あげないで失礼を言いました。
どうぞ、この幸運を生かされて元気に過されますように・・



597 アドバイス等頂いた皆様へ All ReLoad
5949 名前:モンタン 2011年06月15日 (水) 11時57分

 ここの掲示板に携わって、「脳幹出血」の奥の深さや様々な症状がある事を自分なりに、知る事が出来ました。自分の症状に至って色々なアドバイスなど頂きまして、本当にありがとうございました。試してみましたが、先にも言った通り、出血箇所や量などにより人それぞれです。残念ながら功を奏する物はありませんでした。逆効果というのはありましたが。薬もあらゆるものを服用してみましたが、どれもだめでした。自分の場合、ならリハビリをと頑張って耐えてきましたが、痛みが増すだけ。昨年の3月頃、左肩の辺りが痛く、時には強い痺れに悩まされてきました。
現在はその範囲が広がり、左半身頭の先から足の先までが痛むようになり、昨夜はとうとう痛みにより、睡眠する事が出来ずになりました。不思議です。身体に悪い事は何もやってないのに。タバコ、酒、等。少しでも良くしようとする、リハビリまでに弊害を及ぼす始末。通所へもここ2,3週間行けてません。一番辛いのは、こうして何一つ自分で満足に出来ないのに、生かされてる事です。こんな事を言ったら、被災に遭われた方、もっと重篤の方々には、申し訳ないんですが、今の正直な気持ちです。すいません、これを書こうかどうか迷ったんですが・・・
とにかく色んな意見、アドバイス、心より感謝してます。

5952 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年06月15日 (水) 17時44分

モンタンさん、お辛いでしょう。
どうもしてさしあげられない私なのです。お許しくださいね。

5955 名前:やっさん 投稿日:2011年06月18日 (土) 20時05分

自分もモンタンさんと同じような心境です。
自分は痛みはありませんが、ひどい耳鳴りが24時間365日あります。
テレビの音もまともに聞けません。
鍼灸、漢方薬などいろいろ試しましたが効果は、ほとんどありませんでした。
もう疲れました。
ここへの書込みもこれで最後にします。
みなさん、どうもありがとうございました。

5956 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年06月19日 (日) 06時23分

やっさん。お久しぶりです。ブログも閉じられ心配していました。
再開されたかな?と毎日のように以前のブログのアドレスを開いていました。

私の力不足でお二人を励ますことも差し上げられず心が痛みます。お許しください。
長い間この掲示板可愛がっていただき有難うございます。

5957 名前:群馬@太田 投稿日:2011年06月19日 (日) 09時07分

たんぽぽさんの力不足なんかじゃありませんよ。
よろず掲示板を開いていただき、情報交換の場所を提供していただいたことに、ただただ感謝です。
この掲示板に救われた人も多いはずです。
私もこの掲示板に救われた1人です。
普通なら知り合うこともなっかた遠方の人に、この掲示板を通じてたくさんの友人に出会うこともできました。
本当にありがたいことです。

5958 名前:モンタン 投稿日:2011年06月19日 (日) 10時33分

やっさんへ。
最後にするなんて、そんな事言わない方がいいですよ。これまで通り経験に基ずいたアドバイスはドンドンしてあげた方が絶対にいいと思いますよ。
自分にあてはまる物はないかもしれないけど、世の中には方法などが、分からなくて困ってる人が沢山いると思いますから。自分もどうこうしてほしいなんて
微塵も思ってません。@太田さんと同意見です。経験者の意見は重要ですから。ただ自分と似た様な人は居ても、似てるだけでまた異なる物だ、と言う事が
分かったと言う事ですから。医師も分からない脳ですから、自分は引き続きブログもやるし、自分なりに工夫してやっていくつもりですから。
お互い、諦めないで頑張りましょう。

5959 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年06月19日 (日) 14時41分

やっさん。ごめんなさい。少し言葉が過ぎたかも・・
きっと辛くて辛くてたまらないのでしょう。
そんなやっさんに追い打ち掛けるような言葉をかけてしまいごめんなさい。

どうぞ、また、書きたいと思われる時があれば是非、また書いて下さい。
待っています。

5960 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年06月19日 (日) 14時43分

大田さんへ、この場の書き込みで失礼します。
大田さんの書き込みで目が覚めました。感謝します。
ありがとうございました。

5961 名前:群馬@太田 投稿日:2011年06月19日 (日) 21時18分

やっさんへ
いつまでも待ってますよ。
いつでも、どこでも書き込みOKですよ。

5964 名前:奇跡と不可思議 投稿日:2011年06月23日 (木) 09時35分

やっさん、モンタンさん投稿を読んでいます。涙が出ます。つらい、苦しい、難儀な試練を受けていますね。なっている本人にしか分かりませんが、わたくしも脳内に血液が溜まっていく時に筆舌に尽くしがたい痛みと苦しみに会って難儀していましたが体の自然治癒力によって9年過ぎた今は痛みは自然に消えました。心が弱ってくると気力もなくなります。出来るだけプラス思考に。

5965 名前:モンタン 投稿日:2011年06月23日 (木) 23時02分

奇跡と不可思議さんへ。
こんばんわ。ありがとうございます。そうですよね、経験されてる貴方だから、よくお解りになられる。今日も整形外科へ行ったんですが、「これがダメなら、おてあげですね」
他人事だと思って。一瞬ムカっとしましたが、そうなんですよね。理解してっと言うのが無理なんですよね。
後は、精神力との勝負だと、人間諦めたらそこで終わりですよね。この「脳幹出血」と戦うにはとっても難敵ですが。
負けない様に頑張ってみます。万が一期待に添えなかったらお許しを。



598 書籍のご案内 All ReLoad
5962 名前:123 2011年06月21日 (火) 21時17分

お久しぶりです。

唐突ですが、気になる書籍を見つけましたのでご紹介させていただきたいと思います。
管理人さんが不適切だと思われましたら、お手数ですが削除をお願いします。

タイトルは
『左手一本のシュート 夢あらばこそ!脳出血、右半身麻痺からの復活』

著者はノンフィクションライターの島沢優子さんで、小学館から出版しています。
定価は1300円+消費税です。

中学校時代まではバスケットボールの天才選手でしたが高校入学まえに脳出血で倒れ、手術からリハビリを経て右半身麻痺になりながらも新しい生き方に進んでいく姿が描かれています。

2010年7月4日付けの朝日新聞の全国版の社会面にある
名物コラムに掲載されたらしいですから、知っている方もいると思います。

私がこの本を読んで感じたのは、もう一度バスケットボールコートに立ちたいという強い意思の力に驚いたことです。
また母親をはじめ、周囲の方々のサポートや愛情には胸にくるものがありました。私も母親には感謝してもしきれないほどの感謝がありますから。

奇跡や感動するという風にいうつもりはありません。彼よりもっと重篤な方や後遺症に苦しんでおられる方もいらっしゃいます。
ただ、一つの情報としてこういう人もいるんだと覚えておくのも良いのではないでしょうか。
皆さんの何かのきっかけになれば幸いです。

5963 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年06月22日 (水) 06時51分

123さん。お久しぶりです。お元気そうでなによりです。
気になる本のご紹介、有難うございます。

多くの方が読まれて勇気、元気を頂かれると思います。有難うございます。



593 重症患者受入の回復期リハ、リハビリが盛んな療養型病院について All ReLoad
5891 名前:大嶋 2011年05月14日 (土) 21時09分

はじめまして
夫が3/20に脳幹出血で倒れました。
20日ほど意識がなかったのですが、現在は意識が戻りました。
後遺症として、気管切開、四肢麻痺、嚥下障害等がります。
5/19までに回復期リハに移らないといけないのですが、どこも重症ということで受け入れてくれません。
夫はまだ、36歳で麻痺しているからだを自分でなんとかしようと一生懸命動かしています。
まったく動かなかった左足も短い期間で感覚が少し戻りかすかに動くようにもなりました。
このまま、リハビリをせずにあきらめるようなことをしたくありません。
この短い期間ですが重症患者を受け入れてくれる回復期リハ病院をご存知の方いらっしゃらないでしょうか
また、リハビリが盛んな療養型病院を知っていましたら教えていただけないでしょうか
よろしくおねがいします。

5912 名前:大嶋 投稿日:2011年05月24日 (火) 11時50分

やはり介護保険は、40歳以上でないと使えないようです。。。
脳卒中の場合はというのはどこに定義されているか
わかりませんでした。。

5913 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年05月24日 (火) 12時40分

脳血管障害は使えると思います。
下記のHPをご覧ください。

http://www.city.yashio.lg.jp/www/contents/1232005148533/index.html

お住まいの市役所で詳しいことはお聞き下さい。

5914 名前:大嶋 投稿日:2011年05月24日 (火) 16時24分

たんぽぽさん
ありがとうございます。
HPを見る限り
>40歳以上から介護保険サービスを利用することができますが、
>40歳から64歳までの方は特定疾病が原因となって
>介護が必要となった方のみであり
とありますので・・
やはり36歳は使えないようです。

介護施設は使えないので障害者施設を使用することになりそうです。

5915 名前:こう 投稿日:2011年05月24日 (火) 18時34分

こんにちは
大嶋さん
たんぽぽさんの
HPを見る限り
特定疾病意外と書いてありますよ

ですから書かれてある脳血管障害は、36歳でも大丈夫のはず


5916 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年05月24日 (火) 19時59分

大嶋さん。脳出血は特定疾病ですから36歳でも大丈夫ですよ!

HPに記載されている病気=脳出血は特定疾病。すなわち「脳出血」はOKですよ。

5917 名前:大嶋 投稿日:2011年05月25日 (水) 00時48分

40歳以上かつ64歳未満の人が特定疾病になった場合は、介護サービスを
受けることができるようですが
40歳未満の人が特定疾病になった場合は、やはり障害者自立支援法に
のっとり対応するみたいです。。
介護保険は40歳から負担ですもんね。お金払ってないのに受けられないです
よね・・・。
介護の施設は多いけど障がい者の施設って意外と少なくてびっくりしてます。


http://www.fujifilm-kenpo.or.jp/shiori/kaigo/seido.html




5918 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年05月25日 (水) 05時57分

ごめんなさい。見落としていました。
大嶋さんのおっしゃる通りです。

望んでおられる施設が見つかりますように・・

5921 名前:大嶋 投稿日:2011年05月25日 (水) 23時47分

たんぽぽさん
すみません。いろいろとありがとうございました。
今は、亜急性期の病院をあたろうと思っています。


5925 名前: 投稿日:2011年05月27日 (金) 09時40分

詳しいことはよくわかりませんが、長野でもよいなら、あいざわ病院というところがあります。うちの子もそこへ行かせたかったのですが、子供は引き受けてくれませんでした。
リハビリに力を入れている病院で、全国から脳外科医や看護師が見学に訪れているようです。
病院や先生の縦や横の繋がりで行けるかどうかはわかりませんが、そこでもよければ、病院の先生に聞いてみられてはどうですか?
急性期といわれるこの大事な時期、少しでも早く充実したリハビリが受けられることを祈っています。

5944 名前:大嶋 投稿日:2011年06月09日 (木) 13時57分

碧さん
すみません。書き込みに気づきませんでした。
ありがとうございました。


回復期リハには行くことができませんでしたが、
これからもあきらめずに夫婦で前に進んでいこうと思います。
亜急性期の病院がきまりましたので、短い期間ですが
できるだけの回復を目指し励みたいと思います。
みなさま、ありがとうございました。



588 右脳幹海綿状血腫 All ReLoad
5759 名前:りょうママ 2011年04月05日 (火) 10時23分

はじめまして。こんにちは。
先日、脳幹に血腫が発見されました。
37歳・1児の母です。

20代から片頭痛に悩まされていていたのですが
初めて病院で薬を処方して貰おうとして
念の為に検査したMRIでの発見でした。

近所の脳神経内科では
「経過観察するしかない」という事でしたが
一応大きな病院を紹介してもらいました。

そこでさらに詳しい検査を行った結果、
過去に出血しているとの事でした。

目立った自覚症状は今までなかったのですが
そう言われれば、23歳くらいの頃に
ほんの数分だけ顔面の右側がピクピクと痙攣した事があります。

大きな病院での診断結果は
右脳幹海綿状血腫との事で
治療方法は手術か経過観察の2つ。
ただ脳幹の手術は非常に難しく、
県内の医師では出来ないから
他でスペシャリストを探すしかないそうです。
もしくは出血した際に血腫が取りやすくなるので
その時に手術をするのが一般的と言われました。

現状では経過観察するしかなく
生活面でも気をつける事は特別になく、
食生活や喫煙や飲酒についての規制もないそうです。

現在、第2子の妊娠を希望していますが
それについても出血のリスクが健康な方よりも
ほんの少し上がるだけで問題ないだろうとの事でした。

いつから血腫があるのかは不明ですが
23歳の頃に経験した右顔面の痙攣が
右脳幹海綿状血腫のせいであれば
34歳で出産した第1子は確かに問題なかったと言えます。
それでもやはり病気を知った上で
第2子に踏み切るには少し不安があります。

妊娠・出産も大丈夫。
飲酒・喫煙の規制もなし。
食生活でも気をつけることは何もない。
…右脳幹海綿状血腫というものは
本当にそんなに普通の生活をしてもいいものなのでしょうか?

もう少しで3歳になる息子を思うと
できるだけの努力をして
健康なまま、成長を見守りたいと強く思います。
でもその為に努力できる事が
何もないと言うのが歯がゆいです。

また第2子を夫が強く希望していましたので
それを叶えたいとも思います。

同じ病気を持っている方、また詳しい方、
同じような状況で妊娠・出産をした方のお話がありましたら
ぜひ聞いてみたいと思いました。
どうか宜しくお願いします。

5858 名前: 投稿日:2011年04月27日 (水) 22時14分

567に息子の手術までの経緯がありますので、よかったら参考になさってください

5862 名前:りょうママ 投稿日:2011年04月28日 (木) 20時34分

碧さん、こんばんは。はじめまして。
息子さんは後遺症なしで脳幹橋の血管腫が摘出できたのですね。
本当におめでとうございます。
リハビリは大変なご苦労もあるかと思いますが、
無理のない、それでいて早い回復をお祈りいたします。
他にも血管腫が残っているという事なので、それも心配ですね。
私にも3歳の息子がいます(正確には6月で3歳になります)
年齢が近いこともあり、心痛お察しいたします。
それでもリハビリで良い結果が得られているようで本当に嬉しいです。
元気に小学校に通えるように、私も応援しています。

子供への遺伝、怖いです。
可能性があるとネットでは調べて理解していたのですが
医師からは何も言われていませんでした。
それを良い事に不安から目を逸らして考えないようにしていたのですが、
子供の為にも現実を見なくてはいけませんね。
息子にも遺伝している可能性はある。
きちんと様子をみて、どこかおかしいと感じたら
血管腫を疑って病院できちんと検査を受けたいと思います。

出血した時の手術の是非については考え方の違いがあるのですね。
初めて知りました。
医師からは色々説明を受けましたが、
ネットや掲示板から得られる情報とは違うことも多く、
何となく不安な気持ちでいます。
「脳幹を手術できるような医師は県内にいない」と言うのに
「出血したら取りやすくなるので、その時に手術を考えましょう」
と言われても、無事に全摘出できる気がしないです。
生涯にわたって手術が必要な症状が出ない事を祈るばかりです。

それから帝王切開での出産の情報、有難うございます。
大筋では諦めながらも、妊娠や出産の希望を捨てきれずにいます。
息子と自分の身体を一番に考えようとは思っていますが、
お話を聞くだけでも明るい気持ちになれました。
本当に有難うございました。




5864 名前: 投稿日:2011年04月29日 (金) 03時07分

りょうママさんこんばんは。
実は私とも年齢が同じです。
遺伝の話は息子がこうなるまでは実際のところ知りませんでした。ただ、掛かり付けの産婦人科で病名をつたえると、うちでは出来ないと追い出され大学病院で出産しました。その間は脳外科にもMRをとりにいきました。
確か6ヵ月と9ヵ月のときに。
でも、脳外科の先生は自然分娩できると言われていたのに、産婦人科で怖がられ、半身麻酔の帝王切開と言うことになりました。
しかし、蓋を開けてみると、全身麻酔になりました。それも、手術室でつげられ仕方なくそうなりました。
その年は何人か妊婦が出産中に出血で死亡し、騒ぎになった年でした。
産婦人科医の中では海綿状血管腫が疑われていたようです。
それでも、私は遺伝の可能性があるなんて脳外科からも産婦人科でも言われませんでした。
そしたらこの有り様です。
今回息子がかかった病院に遺伝子診療科があったので、そこにもかかりました。やはり、二分の一の確立で遺伝するそうです。
うちも、二人目を希望していますが、躊躇する部分もあります。ただ、今は息子がある程度落ち着かないと産めないという思いがあるので考えないようにはしていますが、子供のためにはやはり私たちが居なくなっても支え合える兄弟を作ってやりたい…
難しい判断ですが、ご主人と話し合って後悔のないようにしてください。

5879 名前:りょうママ 投稿日:2011年05月06日 (金) 16時11分

碧さんこんにちは。
息子だけでなく、私たちも同い年だったのですね。
ますます親近感です。

少し不思議に思ったのですが
脊髄に血管腫がある妊婦さんでも
脳外科でMRを撮るものなのですか?
背中のイメージだけど、頭部に近かったのかしら?

初めての出産でそのような状況では大変でしたね。
病院を変わったり、医師の意見が違ったり、
事前の説明と異なったり…本当に心細かったと思います。
でも碧さんが出血もなく無事に出産できて良かったです。

私は血管腫があると知らずにいたので個人病院での出産でした。
順調とは言えず、難産で丸2日間かかりましたが、
その時に何もなく無事に済んで本当に良かったと思います。

遺伝の確立が二分の一と聞いて驚きました。
かなり高確率のように感じます。

先日、ぬいぐるみと一生懸命お話しをする息子を見て、
夫が「やっぱり兄弟を作ってあげたいな」とつぶやきました。
第2子について口にしたのは病気が分かってから初めてです。
きっと碧さんを同じ気持ちなのだと思います。
本当に難しい判断ですが
お互いに後悔のないようにしましょうね。

息子さんの回復をお祈りしています。







5880 名前:ako 投稿日:2011年05月06日 (金) 18時49分

りょうママさん 

初めまして脳幹橋部海綿状血管腫の摘出手術を受けた
45歳の主婦です。

私は海綿状血管腫がある事を知らず、26・28歳で自然分娩で出産しました。
その後も普通の生活を送っていましたが、
40歳で初めての出血、その時は後遺症は残らなかったのですが42歳で再出血。
今後も出血を繰り返す可能性が高かったので、手術できる先生を探し
幸運にも全摘出できました。
現在は術前&手術の後遺症は多少ありますが、普通の生活を送れています。

りょうママさんは過去に出血したようですが、
長年経ってるのであれば再出血のリスクは少ないと思いますが、
右側の痙攣は関係ないと思います。
私も左側がピクピクしてましたが 関係ないと言われました…
私は低血圧で全く飲酒、喫煙もありませんでした。
(飲酒、喫煙はダメと言われましたよ!)

ただ病気を知っていれば産んだか? と問われると非常に悩みます。
やはり妊娠、出産は身体に負担になるし、
出産はいきむと脳圧が上がるから、帝王切開が良いでしょうけど。
QOLは大事にしたいけど、命の危険を冒してまで?
でも何ともないかもしれないから、兄弟は欲しい。
ただ何かあった場合、ご主人が全て背負う覚悟は必要ですね。

遺伝については家族性ではないので 遺伝しないと言われていますが
まだ怖くて調べれていません。

全然りょうママさんの欲しい回答にはなりませんでしたがm(__)m、
知らずに出産した例の一つだと思って下さい。

5889 名前:りょうママ 投稿日:2011年05月12日 (木) 19時01分

akoさん、こんにちは。

手術の成功、おめでとうございます。
無事に全摘できて何よりです。

今の病院では手術できないと言われているので
いざ出血した時の手術が不安でしたが
akoさんは出血してから医師を探して手術されたとの事で
大変励まされました。ありがとうございます。

いざと言う時の参考にしたいので、
もし良ければ探された際の詳細を教えていただければ幸いです。

知らずに2度の普通分娩をされて
大丈夫だったという話にも励まされます。
ありがとうございます。

最後に医師の診察を受けた際に、
過去の痙攣が出血の症状であったのか聞いてみましたが
akoさんの言われた通り「おそらく違うでしょう」との事でした。
そうなると本当にいつ出血していたのか全く自覚症状がない状態です。

長く片頭痛と乗り物酔いのような症状に悩まされているのですが
もしかしてそれがそうなのかな、と思ったり。

飲酒・喫煙は大丈夫と言われていました。
手術のタイミング
(出血している時に取り易いとか、逆にできないとか)の話といい、
先生によってこんなに解釈が違うのかと驚きます。

元々喫煙はしておらず、
飲酒はたしなむ程度でしたが
念の為に控えた方が良さそうですね。

遺伝については碧さんの情報ですが
二分の一の確立らしいです。
家の息子は今のところ無症状ですが
気をつけてあげなくてはと思っていました。
akoさんのお子さんも大丈夫でありますように。

今現在は経過観察、という事で
以前と全く変わらずに暮らしています。
どんどん実感が薄くなっていきます。
片頭痛や乗り物酔いのような症状は相変わらずですが
普段は全く元気なので
「妊娠や出産が危険」という事を忘れてしまいそうです。

きちんと考えて話し合って、
後悔のない結論を…と思うのですが
ここまで実感がないと、それができるのかどうか。
「何かあった時の覚悟」をお互いに持たなくては、と分かってはいるのですが。
目に見えない危険に備える難しさを感じています。



5892 名前:ako 投稿日:2011年05月15日 (日) 01時19分

りょうママさん こんばんは。

よく分かりませんが、偏頭痛と乗り物酔いの症状が出た頃が怪しいですね…

私の一度目の出血が酷いめまいと複視でした。
(動いたら吐き気を催し 全く動けず)
めまい、複視とも2週間の入院生活の間に改善され
退院後は出血前と全く変わらない状態だったのですが

2年後に頭痛が起こり(それまで頭痛経験なし)
CT撮ったら再出血してたんです。

出血は止まったけど 複視の状態が出て来ました。
取りあえずはその程度だったので 
手術出来る先生を探す時間があったと言うか…

主治医がとても良い先生で 一生懸命手術出来る先生を探してくださり
主治医の紹介の先生の からの又紹介
と 嫌な思いもすることなく、トントンと幸運にも巡り会う事が出来ました。
勿論最終的に先生を選んだのは私ですけどね!

出血する度に 症状は悪くなるので
りょうママさんに 出血してから先生探して大丈夫 とは言えません。
私は手術前の検査の結果 もう一度出血してたら四肢麻痺が起こってただろうと・・・

でも一度目の出血の後 私は本当に普通に暮らしてました。
先生にも『普通に生活して!』と言われてました。
だからりょうママさんも怖がらせてしまいましたが 今のまま普通に生活してくださいね。

5900 名前:りょうママ 投稿日:2011年05月17日 (火) 16時49分

akoさんこんにちは。

情報有難うございます。
手術できる医師を探せるかどうかは
症状しだい・先生しだいになりそうですね。
私も出血した際に手術できる先生を探す時間があったらいいな。

検査で「もう一度出血していたら四肢麻痺」が分かったんですね。
その前に無事手術ができて本当に良かったです。
そして検査でそこまで分かることに驚きです。
私は「出血すると症状が出るけれど、血管腫は出血量が少ない事が多いので
吸収されて元に戻る事が多い」とだけ聞いていました。
でももし吸収されなかったら出血する度に症状が酷くなるのかもしれませんね。

偏頭痛は20歳くらいからですが
母もそうなので遺伝だろうとあまり気にとめないまま今に至ります。

乗り物酔いも子供の頃からあったので気にしていませんでしたが
そういえば20代半ばからは乗り物に酔いにくくなった反面
ブランコで具合が悪くなるようになりました。
他にもクルクル回転しただけで吐き気がしたり、
新婚旅行で一度挑戦したスキューバでも
潜って海に揺られているだけで具合が悪くなったりとか。
もしかしたらこれが前回の出血の症状で
それが続いているのかもしれませんね。
私が今まで無症状だと思っていただけかもしれません。

今後、複視という症状が出るかもと聞いていますが
もともと目が悪い(左右とも0.05以下です)ので、
もしかしてそれにも気がつかなかったり
(気がついていなかったり)…して。

akoさんのお話で怖がる事は何もなかったです。
県内では手術できる先生がいないと聞いていたので
出血したらもう終わりかと思っていましたが
それからでも先生を探せる可能性があると知って安心しました。

それから次の出血後の症状を検査で予測できる事も知れました。

普通の生活を送り、第2子の事を考えながらも、
やはり自分の身体の今後の事を不安に思っていましたが
色々知ることができて本当に励まされました。
有難うございます。感謝・感謝です。



5928 名前: 投稿日:2011年05月27日 (金) 17時44分

りょうママさん
検査で先が想定されるだけで、わかるわけではありませんよ。
うちの子は4度出血しましたが、はっきりいってどの場所に出血するかわかりません。akoさんが四肢麻痺だったかもというのも、あくまで想定です。
現に4度とも出血した角度や場所が違っていたため、後遺症は広範囲に広がりました。
akoさんの言われたように出血を繰り返せば、確実に後遺症はひどくなります。
検査は定期的にうけなくてはなりませんが、うちの場合検査の1週間後や2日後、さらにはその日にということがありました。
だから、検査を受けていたからとはいっても安心できないのがこの病気です。
血腫は時間が経てばひいていきますが、血管腫は木苺が大きくなるように、大きくなることがあります。絶対ではありませんが。
だから、なにか普段と違うなと思うことがあれば、すぐに医者にかかってください。
先生は出血してからでも探せますが、りょうママさんが実際出血した際に自分の意思で判断できるでしょうか?
私は、今のうちからセカンドオピニオンで探しておいた方がいいと思いますよ。ホントに全然対応が違いますから。
何もなければよしだし、なんかあったときは、状態を知っているのですぐに対応してくれると思いますよ。保険みたいなものです。
怖がらせるつもりはありませんが、用意周到のほうがいいかと思います。
りょうママさんにとっても、ご家族にとっても。


5943 名前:りょうママ 投稿日:2011年06月05日 (日) 21時08分

碧さん、こんばんは。
ご心配ありがとうございます。
嬉しいです。

そうですよね。
楽観的に考えるより
いざという時の為に用意周到にしておいた方がいいですよね。

セカンドオピニオンには関心を持っていました。
県外の大きな病院は難しいのが現状ですが
地元で一番大きな病院(医大)に一度は見てもらおうと思います。

息子さん、もう少しで退院ですね。
本当に嬉しく、まるで自分の子供の事の様に涙が出ました。
うちの子も、息子さんの写真を見て一緒に喜んでくれました。
更なる回復と健やかな成長を心よりお祈りいたします。





374 顔面まひの手術 All ReLoad
3535 名前:たんぽぽ 2009年10月31日 (土) 18時52分

以下コピーです。

3534 名前:あき 投稿日:2009年10月31日 (土) 15時58分

こんにちは、みなさん。脳幹出血で倒れ2年になります。後遺症で顔面麻痺があり、先生に手術を勧められました。 
舌の神経を使い顔面神経を再建するらしいのですが、詳しくはまだ。
この手術について分かる方、入院期間やメリット、デメリット、または成功率。いらっしゃればお教え下さい。

5763 名前:あき 投稿日:2011年04月05日 (火) 14時38分

upさん、こんにちは。
柏森先生については上記のようにHAHAさんのほうが詳しいと思います。僕は愛媛大学の羽藤先生に手術していただきました。手術しても完全に元に戻る事はないと言われましたが、少しでも可能性があるならと決断しました。顔面麻痺の手術は他にもあるみたいなんでネット等で調べてみて下さい。僕も他の後遺症と同様に悩んでいますがやれる事はやろうと思ってます。一緒に頑張りましょう(^O^)
HAHAさん、こんにちは。
娘さんはもしかしたらHAHAさんの見てないとこでリハビリ頑張ってるかもしれませんよ。僕もリハビリしてるとこ、見られるん嫌でして。特に顔面麻痺のリハビリはただでさえ、変わってしまった顔を余計に変にしますから。女の子だから余計かもしれません。自身の事なんで、自分のペースで努力していると思います。優しく見守ってあげて下さい。

5766 名前:Up 投稿日:2011年04月05日 (火) 21時01分

色々と教えて頂き有難う御座います
一度 受診して見ます
色々と直すとこが多くて
でも諦めず頑張りたいと思います



5775 名前:Up 投稿日:2011年04月06日 (水) 21時03分

何度もすいません
顔面麻痺の手術は術前と術後では
どちらがいいですか
栢森先生に今月末に受診してきます


5780 名前:HAHA 投稿日:2011年04月07日 (木) 03時04分

あきさん、

たしかに見られるのは嫌だと言います。
でも、しているようにも見えないのです。
あきさんは本当に優しい方ですね。
いつもありがとう!

Upさん、最後の質問の意味がわかりません。
どういうことでしょうか?

5781 名前:Up 投稿日:2011年04月07日 (木) 06時49分

わかりにくくてすいません
手術をされる前の顔と手術後ではどの様な変化があるかが
知りたいです
完全には戻らなくても少しは良くなったかなど
お願い致します

5783 名前:HAHA 投稿日:2011年04月07日 (木) 13時13分

Upさん、わかりました。

娘の場合、麻痺になって1年後に顔面神経と舌下神経を切り出した大耳介神経
を使ってつなぐ手術をしました。
先生には「1年様子を見て、早ければ8カ月くらい」と言われていますので、
今がその8カ月というところです。
先生には、もとにはもどらない、とも言われています。
ただ、顔の垂れるのをとめる…緊張感がでる、目が閉じれるようになるようには
なると言われました。
でも、まだ、結果がでてるとは思えないかなあ…

いろんな手術方法があって、たまたま、あきさんと娘がしたのは同じ方法でしたが、
この手術で少し、動くようになった方もいます。

栢森先生のところにいかれたら、おそらく、いろんな手術を受けられた方の、
動画を見せていただけると思います。
どの方法にしろ、元に戻った方はいません。
でも、しないよりは…という感じです。

5785 名前:あき 投稿日:2011年04月07日 (木) 13時52分

HAHAさん、upさん、こんにちは。
HAHAさんが言われたように術後で劇的な変化はないと思いますが、とにかく、やれる事はやろうと思ってます。先生とよく話しをして決断したらいいと思います。

5787 名前:Up 投稿日:2011年04月07日 (木) 20時22分

教えて頂き有難う御座います
僕も目も閉じれず
つらいです
元には戻らなくても今より良くなるのであれば
受診した時に色々と聞きたいと思います

5845 名前:Up 投稿日:2011年04月26日 (火) 21時51分

昨日 栢森先生にみて頂きました
僕の症状は右顔面麻痺があり目を閉じる事が出来ません
栢森先生にはゴールドプレートを埋め込む簡単な手術をすすめられました
やられているかたがいましたら
教えて頂きたいです お願い致します

5941 名前:HAHA 投稿日:2011年05月31日 (火) 13時40分

やっぱり顔って大事ですよね。
私たち親子は今、うちひしがれています。
私は娘を救ってやる方法がわかりません。




581 しびれ All ReLoad
5699 名前:ホープさん 2011年03月12日 (土) 22時30分

つらい時皆さんのブログをみて慰められていました。      脳幹出血になり3ヶ月ガたちました。腕手足、がしびれてとてもつらいのでお医者さんに訴えてもなおしようがないの答えですどなたか、しびれが薄らぐ方法ガ  アドバイスをお願いしまそ。

5700 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年03月13日 (日) 06時39分

はじめまして。ホープさん。たんぽぽです。
脳幹出血になられて3ヶ月。これからです。

痺れは辛いですよね。誰にも解って頂けず見た目も何ともない感覚のことですから。
でも、まだこれからですよ。3ヶ月ですもの。これからこれから。
なおることよりも慣れることかもしれません。

何かホープさんの打ちこめる大好きな今、お出来になる趣味があれば挑戦されればその時間は
痺れを忘れられるかも。

脳幹出血に限らず「脳卒中」の患者さんは痺れに悩む人が多いのも事実のようです。

5703 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年03月14日 (月) 15時11分

582 ▲ タンポポさんへ All ReLoad

ホープさん。こちらにコピーしました。

5701 名前:ホープさん 2011年03月14日 (月) 14時34分

早速のお返事有難うございました。現在しびれに我慢できず薬を服用しています薬が切れると苦しくて又飲むの繰り返しです。
薬を止めるよう思いますがなかなかつらくて・・・・でもやめますアドバイス頂いたように楽しくなること探してみようと考えています、


5938 名前:モンタン 投稿日:2011年05月30日 (月) 18時53分

ホープさんへ。
初めまして、こんばんわ。自分は2007年5月に発症ですから、もう4年を過ぎました。自分の場合は「痺れ」の始まりは昨年3月からですから遅く症状が出て来た方かな?
その「痺れ」に対しての治療法は、色んな薬も処方されましたが、どれも効果はほとんどありませんでした。自分のは痺れ+痛みがあります。多分、出血した場所に問題が
あったのでしょう。それらも強弱があり、未だとても辛いです。もう「忍耐」とたんぽぽさんのおっしゃる何か好きな事、熱中出来る事を見つけて、気を分散させるより手段が
ないようです。終わればまた出てくるの繰り返しですが。メスの入れられない箇所、目に見えない物ですから、それぐらいしか今のとこは、手立てがないようです。
今度、頭にハリを打つ方法を試してみるつもりですんで、効果があればお知らせします。頑張って下さい。



596 脳幹出血で入院 All ReLoad
5936 名前:佐貫 2011年05月30日 (月) 07時59分

母が脳幹出血で入院しました。
入院して7日経ちますが意識が戻りませんこのままの状態で推移
するのでしょうか?意識は戻ることはあるのでしょうか?

5937 名前:たんぽぽ 投稿日:2011年05月30日 (月) 12時53分

始めまして。佐貫さん。
お母様が脳幹出で入院されたのですね。
どんなにご心配なことでしょう。どんなにご不安なことでしょう。

入院されて7日ですね。この病気は「脳幹どこに?出血量は?」等により
個人差があります。
よってご質問にお答えするのは難しいのですよ。

まだ、倒れられて日も浅いです。希望を持ち看護をお続け下さい。
きっと道が開かれると思います。





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