「菌状息肉症」って何だろな？ (10Page)

「菌状息肉症」って何だろな？

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。それより以前のものは

過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る

No.5945 ぐるりさん、　フォローしています！
NAME:あすなろのパぱ

５日から毎日見ています。
よく分かっていないのですが、ツイッターに登録してフォローしてみました。
不思議なものですね。
日に何度もみていると、そばにいて話を聞かせてもらっているような気がしますね。

何時でもみんな応援しています！
でも、あまり無理のないように！

2019年10月20日 (日) 21時33分

No.5946 ぐるりさん、私もです！

NAME:しゅくる

私もTwitterの登録をして、毎日何度か拝見しています。
先日のオフ会では同じテーブルでしたが
ご挨拶もできなかったのが心残りです。

パパさんがおっしゃるように、そばで話を聞かせてもらっているようで、ぐるりさんの事を身近に感じています。

いつも応援しています！

2019年10月20日 (日) 22時26分

No.5947

NAME:mina

私も見てます！沢山、沢山頑張ってますね。事情があってツイッターは出来ませんが、影ながら応援してます！熱はGVHDでしようか？決して無理はしないでください。元気になって皆でオフ会で必ずお会いしましょう！

2019年10月26日 (土) 23時58分

No.5952 ありがとうございます！

NAME:ぐるり

掲示板をみるのが遅くなりました。

姉からもらったの細胞の輸注は無事に終わりました。その1日後から高熱が4日間ほど続いており苦しかったのですが、今は平熱で落ち着いています。
今週から来週頭に細胞が身体に生着してくれるのを待っている状況です！

この後も油断大敵ですが、頑張って年内退院を目指しています。
またご報告します！

2019年11月02日 (土) 20時13分

No.5957 生着しました

NAME:ぐるり

ご報告が遅くなりましたが、
先日姉からもらった細胞が生着し、血を造り初めてくれています。

生着前後にも40℃近い熱が続き、すこし苦しかったのですが、今は元気に過ごせています。

ここから、GVHD（拒絶反応のようなもの）が発生してくるのですが、変わらず年内退院を目指して病院生活を頑張ります！

2019年11月16日 (土) 23時10分

No.5941
NAME:ISぐっさん

ご無沙汰しています。みなさんに、お聞きしたいことが、御座います。副作用による爪の保護は、どのようにされていますでしょうか？とても軟化しています。さらに、すぐ欠けてしまいます。宜しくお願い致します。

2019年10月14日 (月) 17時05分

No.5942 爪の軟化

NAME:GD

ISぐっさんさんこんにちは！
私もチガソン服用時はかなりの頻度で割れ・欠けがでましたよ。
今はチガソンを服用していませんが、
チガソン導入前の強度までは戻っていないと感じます。

結局…家・車・職場に爪切りを常備し、少しでも伸びたら切ってました。
これで当初よりはだいぶんマシになりましたが。。。
適格な答えになってなくてすみません…

2019年10月16日 (水) 23時50分

No.5943

NAME:ISぐっさん

GDさん、ご無沙汰しています。ご連絡有り難うございます。私も同じです😁。だから、殆どの爪が、深爪になってます。爪の有り難さが、わかりました。

2019年10月17日 (木) 09時40分

No.5944

NAME:ファントム

久し振りにかきこみます
5年以上前から参加しています。
最近、この病に関して多様な症状があるのだと、このサイトの書き込みによって知りました。以前は皮膚の症状によっての状態の変化で判断していたと思います。
それ以外は直接的な自覚症状も有りません。
いまだに光線治療をして月１で行なっています。
このまま現状維持で推移する事を願っていますが、皆さまの投稿を拝見してするとそうも行かないのか、、、と不安にもなります。この病のみによる治療の副作用なのででしょうか。

2019年10月20日 (日) 14時23分

No.5936 経過の報告です
NAME:ぐるり

前回の再移植の相談から間が空いてしまいましたが、オフ会にも参加させて頂いた29才の男です。

8月中旬から病院に入院して化学療法を始めました。
3月に効果があったGCD療法を2クールの途中ですが、血球現象や吐き気がある程度で、病院内で元気にリハビリしております。

いくつかの医療機関へのセカンドオピニオンや、掲示板の方からも情報をいただき、試せる体力とチャンスがあるのであればということで、再度造血幹細胞移植をすることを選択しました。
現在のGCD療法にICE療法を上で今月末に移植を行う予定です。

前回はバンクドナーからの移植だったのですが、今回は血縁ドナー（実姉）からの移植になります。

あまり移植治療までされる方も少ないかと思いますが、同じような状況や移植を検討されている方がいれば、なんでもご質問など受け付けますのでお話かけください！
（密かにツイッターもやっているのでDMなどでも可です）

また経過をご報告します。

2019年10月04日 (金) 23時19分

No.5937

NAME:カエル

ぐるりさん
お久しぶりです。

お姉さんからの骨髄移植が良い結果となりますように祈ります🙇

そしてオフ会で又お会いしましょう🙋

2019年10月06日 (日) 18時54分

No.5938

NAME:サプリ

ぐるりさん、今月末に2回目の移植なんですね。
お姉さんからの骨髄移植、心強い‼
良い方向にへ向かうと信じてます。今までもたくさん頑張って来たと思います。今回も若さとパワーで乗り越えてくださいね。
微力ながら、治療が上手く行く事を願っています！

2019年10月08日 (火) 08時51分

No.5939

NAME:mina

大変な状況の中、ご報告ありがとうございます。決して無理はしないでね！

オフ会でいつか「必ず」会いましょう！！

2019年10月08日 (火) 16時20分

No.5940

NAME:ぐるり

みなさん、ありがとうございます！
再移植の成功例になれるように頑張ります！

体調は院内で毎日ウォーキング1時間、エアロバイク1時間しているぐらい元気です。
（移植時に体力と筋力が大事らしく・・・）

ご参考までに、昨年の入院から受けた治療を記載しておきます。
　※個人によって治療は異なると思うので、ほんとうにご参考までです・・・！
・2018年10月: 入院・ICE療法×3クール
・2018年12月: 放射線照射（皮膚腫瘍部のみ8Gy×2回）
・2018年12月: 移植前処置（フルダラ/歩けラン/ATG）→ 骨髄バンクからの末梢血幹細胞移植
・2019年2月: 全身皮膚 10Gy×10回
・2019年3月: GCD療法（80％量）×1クール
・2019年8月: GCD療法×2クール
・2019年10月: ICE療法×1クール
・2019年10月: 移植前処置（フルダラ/ブスルファン）→ 血縁からの末梢血幹細胞移植 → 移植後エンドキサン

2019年10月13日 (日) 09時26分

No.5931 お久しぶりです。
NAME:ぷに子

今日娘の検査の最終結果を聞きました。
やはり菌状息肉症でした。
娘はまだ25歳彼氏との結婚を視野に入れているところでした。
先生的にはタルグレチンを使いたそうでしたがタルグレチンを使ってしまうと子供が産めないという問題が...
まさか家族で2人この病気になるなんて...
娘の方が全身に症状が出ているので心配です

2019年09月20日 (金) 20時19分

No.5932 ぷに子さん、みなさんお久しぶりです！

NAME:あすなろのパぱ

ぷに子さん、こんなことがあるのでしょうか？
本当に何と言ったらいいのでしょう？
これを告げらた時のお気持ちとても察するにおよびませんが、もし自分がそうだったらと思うと胸が締め付けられる思いでです。

NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会から
http://machinaka-orange.jp/情報がありました。

キャンサーペアレンツ
https://cancer-parents.com
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探すことができ、仲間になることができるピアサポート（仲間同士の支えあい）webサイトです。

AYA世代への情報提供のwebサイトです。
AYA世代とは
小児とＡＹＡ（アヤ、１５～３９歳の思春期・若年成人）世代のがん患者のことです。
https://plaza.umin.ac.jp/~aya-support/

ページ上部にある[参加者・初回投稿№を見る]を更新しました。漏れがありましたらお知らせ下さい!

2019年09月21日 (土) 21時49分

No.5933

NAME:カエル

ぷに子さん
なんと申し上げていいのか言葉がみつかりません🙇

この病気は親子間でも遺伝しないと聞いていただけに一抹の不安があります。

AYA世代のガンが増えています。
新聞に治療の前に卵子凍結という選択肢が注目されているという記事がありました。

お嬢さんに最適な治療法が見つかりますように。

2019年09月23日 (月) 09時55分

No.5935

NAME:ぷに子

あすなろパパさん、かえるさん返信ありがとうございます。
確定してからの初めての診断があり、先生から1週間に2回の光治療その為の2週間ほどの入院。
あとタルグレチンと勧められたらしいです。
どれも無理やと。仕事があるからと。
どうしたら娘にもう少し危機感が分かって貰えるか悩んでます

2019年09月28日 (土) 16時38分

No.5956

NAME:へかとんけあふる

ぷに子はじめまして（かな？）
あすなろのパパさんお久しぶりです
（覚えてないかもですが）
へかとんけあふると申します
軽く自己紹介すると
かれこれ１２,３年前　当時
姉が菌状即肉症→セザリー症と診断され
何度かここに書き込みさせていただいていたものです。
その後もたまにここを拝見させていただき
あすなろのパパさんがお元気そうなのをみて
ほっとしている者です。
ほんとは発言するつもり無かったですが
・愛媛（わたしも愛媛人です）
・子供が産めないという問題
　（うちも子供無しです）
に不謹慎ですが惹かれて発言させてください。
親として、子供（娘さん）に
子供が産めないというリスクがある事は
非常に心配だと思います。
私自身、妻に結婚前に子供が出来にくい
告白された時　妻が非常につらそうに話し
ていた事を今でも思い出します。
（私３０、妻２８の時です）
ですが、私は気にしませんでした。
私の周りにもいろいろな要因でそうゆう人
います。
ただ、父母（父は今年８月に旅立ちました）
には寂しい思いをさせてしまっています。

ただ、私は、子供の無い事に４０代後半になるまで<つまり最近まで）後悔はなかったです。
大きな理由は仕事にいそがしかったので
（ちなみに今福島市から投稿してます）
ぷに子さんの娘さんもいまその時期なのかもしれませんね。
また、ぶしつけで、あえて言わせていただきますが
彼に関しても娘さんの病気と、子供の事向き合えない程度の覚悟もないならその程度だと思います。
まあ、私自身　奥さんに子供ほしいので里子・養子といわれて決断できなかった
へたれなのですが。
娘さんがもし里子・養子ほしいといわれたら
決断できる男の子つかまえたらよろしいですね。
私はぷに子の娘さんがどのような方かわかりません。
ただ親御さんとして、娘さんの事心配なのは
すごくわかります。

また、無き姉の弟として、姉の苦悩と親・旦那・息子にいえなかったであろう苦悩を思うと・・・
もう　行われているかと思いますが
娘さんとこの病気の事
そして、決して　日本の医療はこの病気を
放置しているのではない、日々方策を模索
・進歩している事を教えてあげてください。

2019年11月09日 (土) 22時51分

No.5929
NAME:ささ

この病気の症状は
日光が当たらない肌に出ると言われたのですが
そうなのでしょうか？
最近、日光が当たる首や足首がかゆいなぁと感じます。

2019年09月19日 (木) 00時25分

No.5934

NAME:カエル

さささん、はじめまして

比較的体幹に出ると言われていますが、私はほぼ全身に紅斑出ていました。首、腕、脚酷かったですよ。

光線と塗り薬でほとんどわからなくなっています。
腕や脚にはまだ色素沈着たくさんありますが、自分で許せる範囲です😄

個々に様々な症状が出ているようですよ。

これからも宜しくお願いします🙇

2019年09月23日 (月) 10時05分

No.5927
NAME:ISぐっさん

しゅくるさん、ご返信有り難うございます。私もまず始めに皮膚科担当医に耳の症状を説明した時は、しゅくるさんと同じような回答でした。でも症状は、どんどん悪化していく感じでしたので、以前(菌息の治療の数年前)から他の病院の耳鼻科で鼻炎の治療をしていたので、現在の症状を説明しましたら、現在治療(菌息)をしている大学病院を紹介されました。先日、耳鼻科を受診し、症状を説明しまして、簡単な検査を受けました。(耳に、ファイバースコープのようなものを挿入して内部を見る)鼻をつまんで息を鼻から息を出す感じの簡単な検査です。すると画面に耳間が、プクッと膨らむのが見てわかりました。(通常は、プクッと膨らまないそうです。)この症状は、耳間開放症です。との診断でした。原因は、やはり現在の菌息の治療にあるとの事でした。担当医から、(チガソンの副作用ですね、且つ、がん治療の方によくあらわれる症状)との説明も受けました。急な体重減少も原因の一つみたいです。自分も7月からの１ヶ月で4キロ落ちていたんですよね😁。どのように治療していくのか？なのですが、副作用で、耳以外で骨盤痛(激痛)で、リリカという神経痛に効く薬も服用していまして、たまたまそのリリカが耳の症状を軽減してくれていたみたいだったんです。(気のせいかも？？)なんだか、リリカを服用してから症状が頻繁に出なくなったような気がすると、担当医に話してみたら、リリカは効果はありますので続けてみてください。との事でした。又、どうしても辛い時は、水100ccに対し食塩0.9g~1.0gを混ぜ、座った状態で頭を後ろに反らしながら鼻から食塩水を入れ、状態が強く出る耳の方にゆっきり傾けると、耳間に食塩水が届くので症状が緩和されるとの説明も受けました……。次は月末に診察がありますので、改めて治療方針など決まりましたらご連絡しますね。[私も今は、チガソン10mgを１日3錠と痒み止めのルパフィン、リリカを服用してます。他の副作用は、しゅくるさんとほぼ同じです。脱毛なんか、この２ヶ月であっという間に、頭頂部～後頭部にかけて抜けてしまい地肌も丸見え😁なので短くバリカン( ´△｀)を入れましたぁぁぁ😁＿。

2019年09月04日 (水) 02時07分

No.5924 しゅくるさんへ
NAME:ISぐっさん

ご無沙汰してます。その後体調は、いかがでしょうか？耳の症状は、どうですか？担当医に確認されるとの事でしたが……。私は来週、耳の診察がありますので、何らかの結果はでると思います。

2019年08月31日 (土) 19時12分

No.5926

NAME:しゅくる

ISぐっさんさん
ご無沙汰しています、返信が遅くなりすみません。気にかけていただき嬉しいです。
耳の症状について、先日主治医に相談してみましたが副作用ではないと思うとのとこでした。
チガソンを服用している方で、同じ症状が出ている方がいるので…と伝えてみましたが
やはり考えにくいとのこと。
現在めまいはほとんどなくなりました。
耳は唾を飲み込んだ時に、音がこもる感じになり鼓膜が中に押される感覚があります。
その間呼吸音が聞こえるので、何とも気分が悪いです。
私の場合、副作用で足裏の皮がめくれていて、歩くのが苦痛なのと脱毛が気になったので、チガソンを3錠に減らしてもらい、約1ヶ月経ちますがあまり効果がみられません。趣味のジョギングもできず辛いです泣
でも、かと言って更にチガソンを減らして、皮膚の状態が悪化するんじゃないかと思うとどうしていいのか…
ISぐっさんさんは現在の症状いかがですか？

2019年09月03日 (火) 13時02分

No.5916
NAME:ぷに子

白血球の減少ですw

2019年08月26日 (月) 12時07分

No.5918

NAME:GD

ぷに子さん、はじめまして。ご返信ありがとうございます。白血球減少と紅斑が増したんですね。
この病気自体も個人差が大きいので副作用の出方も個人差が大きいのでしょうか…

2019年08月26日 (月) 20時25分

No.5921

NAME:ぷに子

副作用の出方は個人で異なると言ってました。
タルグレチンはまだ薬の中では副作用がマシだと先生が言ってましたよ。
私みたいに急に赤くなり広がるといった事例はなかったらしいです(￣▽￣;)

2019年08月26日 (月) 23時56分

No.5923

NAME:GD

ぷに子さん、ご返信ありがとうございます。
やはり個人差は大きいみたいですね。

何分経験のないことで、とにかくよくなるのか、副作用にはどんなに悩むのか…不安感がものすごいです。
この現状から少しでも良くなることを信じて
治療に当たっていきます！
ありがとうございました。

2019年08月27日 (火) 00時35分

No.5909 タルグレチン
NAME:GD

皆様こんにちは！
来週からタルグレチン服用となりました。
過去記事から副作用がきつく、止めたとの記載も見ましたが、具体的にどのような副作用に悩まされましたか？なかなか具体的な事が検索しても出てこなくて…不安に駆られてます…
ちなみに服用開始に合わせて副作用の出方を見るために入院予定です。
よろしくお願いします。

2019年08月25日 (日) 16時07分

No.5912

NAME:ISぐっさん

ご無沙汰しています。タルグレチンの服用になるんですね。私はタルグレチンの服用経験がないので副作用は解りませんが、前回のお話では、骨痛、腰痛などの痛みが改善されたら……との事でしたが痛みは改善されたのでしょうか？

2019年08月25日 (日) 22時45分

No.5913

NAME:GD

ISぐっさんさん、ご無沙汰しております。
１ヶ月ちょっと休薬しており、股関節痛は改善しております。
若干の腰痛はあるものの、皮膚病変が進行(紅斑が増え、一部の紅斑の中に1cmに満たないしこりのような膨らみ)し始めた可能性があるとの事でタルグレチン開始となりました。

2019年08月26日 (月) 00時06分

No.5914

NAME:ISぐっさん

1か月も休薬されていたんですね～。その間の副作用は軽くなりますけど、症状とのバランスが難しいですよね。私も2週間ほど、チガソンですが服用量を少なくしましたが、すぐに紅斑が再発してしまうことがありましたから……。この掲示板内でタルグレチンを現在服用中の方もいらっしゃると思いますので、みなさんGDさんに、アドバイスお願いします。ポジティブに、入院治療に頑張ってくださいね。

2019年08月26日 (月) 01時06分

No.5915

NAME:ぷに子

初めまして。
ぷに子といいます。
私は治験でタルグレチンしました。
飲み始めて4回目で急速に広がりだし紅斑も赤みが増したので急遽中止になりました。
それでも副作用として白血球の現象ありました。

2019年08月26日 (月) 12時06分

No.5920

NAME:きね

ＧＤさん、掲示板参加者の皆さまはじめまして。きねと申します。
ずっと拝見するだけでしたが、タルグレチンの副作用の情報をお求めということで、初めて書きこませていただきます。
宜しくお願い致します。

私は6月中旬よりタルグレチンの服用を始めました。
最初は半量（3カプセル）で始めたのですが、すぐに甲状腺機能が低下し、チラーヂンを処方されました。

7月に入り4カプセルに増やしたのですが、肝機能の数値が高くなり、肝臓の薬も処方されています。（肝機能が落ち着けば5カプセルに増やす予定です）

他の副作用としては、指先の皮が剥ける（今まで持ててた熱い皿などが素手で持てなくなりました）、脱毛、髪質が変わる（ちりちりした感じになりました）などがあります。

タルグレチンは私には効果が出てきていますので、少々の副作用は気に病まないようにしています。
ＧＤさん、いろいろご不安かと思いますが、副作用も人それぞれでしょうし、前向きに治療を頑張ってくださいね！

2019年08月26日 (月) 23時15分

No.5922

NAME:GD

きねさん、初めまして。ご返信、ありがとうございます。
甲状腺機能低下は主治医からも必発と言われております。
脱毛や髪質の変化は起きてしまうんですね。
以前、チガソン服用中に私も脱毛などに悩まされていましたが、治療の為と我慢しておりました。ベネフィット・リスクを考えると仕方のないことなんでしょうね…
なるべくなら出ないほうが良いのですが、
体幹部の紅斑やしこりが良くなることを信じ、前向きに治療に当たりたいと思います。
励ましのお言葉も非常に心強く感じます。
ありがとうございました。

2019年08月27日 (火) 00時31分

No.5925

NAME:GD

おはようございます！(^^)
本日よりタルグレチン開始です。
用量はほぼMAXの6カプセルスタートとなりました。
(MAXで7カプセル)
また副作用の状況や効果の程報告致します。

2019年09月03日 (火) 08時08分

No.5928 タルグレチンの効果

NAME:GD

皆様こんにちは！
先々週から開始のタルグレチンの効果等について
いったんご報告いたします。

想定通り、甲状腺機能低下と高トリグリセリド血症（中性脂肪増加）が出ております。

甲状腺機能低下に関してはチラージン50を始め0.5錠から開始し、現在は1.5錠服用中
来週の血液検査にてさらに増量の可能性あり

中性脂肪増加に関してはベサフィブラート200を1日2錠服用するも、下がらず…
もう1週間様子見となっております。

他の副作用に関してですが
きねさん同様、指の皮が剥けてきました。
ただ、日焼けした時に薄皮がめくれる程度で
日常生活に支障が出るレベルではありません

髪質の変化というより…
すでに脱毛が始まっております(笑)

入院中、再生検、PET、造影CT実施し、
皮膚以外への転移なし。ただ、首の左側の
リンパ節に怪しい集積あり、当面は様子見との事。

タルグレチンを候補に挙げられている方、
すでに医師から説明されている方の参考になれば…
また定期報告させていただきます。

2019年09月18日 (水) 21時47分

No.5906
NAME:5867

わたしの悩みはこんな体でも受け入れてくれる人がいるのかということです。
20代前半なのですが、これから結婚して子供ができてと考えていたのですが。
毎日悩みます。

2019年08月24日 (土) 23時51分

No.5908

NAME:サプリ

こんにちは。
毎日不安な気持ちを抱えながら過ごしているのですね。私は30代に差し掛かった頃に症状が出始めました。この先自分の身体はどうなってしまうのか、、、やはり毎日不安な日々を過ごしていました。
誰もが幸せな人生をおくりたいと願っています。でも現実はなかなかそうはいかないです。
とても失礼な事だとは思いますが、身体に障害のある方や、歩く事も出来ず寝たきりの人。
見えない、喋れない、聞こえない。
世の中には様々な事を抱えながら、その中でも楽しく前向きに過ごしている方、たくさんいますよね。そして、ステキなパートナーと人生を歩んでいる人達も。
もっと大変な人がいる。自分だけじゃない。
そんな中で、始めてのオフ会に参加させていただき、私は気持ちが楽になりました。
20代！まだまだこれからです(^^)
自分らしさを忘れずに、病気と上手く付き合いながら楽しく過ごしくださいね。
その中で、あなたの全てを受け入れてくれる、素晴らしい出会いがきっとあるはずです。
病気に負けない事を願ってます(*^^*)

2019年08月25日 (日) 14時35分

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